Los EXI en el futuro (por Antón Fontao)

Esto, lo que vais a leer a continuación, no se le puede llamar ni escrito, ni novela, ni capítulo, ni nada. No sé cómo llamarlo, ni tan siquiera ponerle un título. Esto lo-que-sea es súper largo, así que si queréis lo podéis leer a trozos.

Está inspirado en todos los integrantes de los EXI (Estudiantes por la inclusión), y algunos más que no lo son pero que sin duda tienen mucho vínculo. Sólo los que nos conocéis seréis capaces de decir quién es quién. Sólo que usé otros nombres. Espero que os guste.

Un grupo de chicos y chicas de pie alrededor de un salón muy suntuoso en el Ministerio de Educación de España

Llevamos siendo un grupo desde que íbamos a 1º de la ESO. Todos nosotros por separado sufrimos mucho en el colegio, y no fue hasta la ESO cuando formamos este grupo, que nos volvimos juntos más fuertes. Todos en Primaria habíamos sufrido mucho, tanto por parte del alumnado como del profesorado.

En la ESO también nos siguió pasando, pero nos ayudamos todos entre todos. Hasta que nadie pudo hacer nada y a Saúl, uno de los integrantes del grupo, le pegaron en los baños del instituto. Afortunadamente no le pasó nada grave. Estuvo dos días hospitalizado, y los tres chicos fueron expulsados sólo tres semanas. No me parece nada en comparación con lo que le hicieron al pobre Saúl, aunque, bueno, tampoco es que el centro hiciera nunca algo, y menos lo iba a hacer en ese momento.

Nuestros padres llevaban ya meses haciendo piña, hasta crearon un grupo de WhatsApp; y fue cuando Saúl ya había salido del hospital, cuando nuestros padres decidieron poner una demanda colectiva por desatender a un alumno. Fueron a juicio, y, el centro ganó. Después descubrieron que el juez estaba comprado, más destaparon algunos trapos sucios del centro. No podríamos haber llegado hasta ese punto sin un profesor que decidió testificar contra el centro.

Ahora ya somos mayores, y toda esa gente que entonces no creía en nosotros, que nos daba la espalda y que sufrimos mucho por culpa de ellos, pues bien, todos ellos, ahora se tienen que aguantar viéndonos triunfar consiguiendo cumplir todos nuestros sueños.

Yo, Nico, soy actor y escritor, y lo amo. Amo interpretar. Ahora estoy interpretando al inspector jefe Martín Gutiérrez en la serie “Servir y proteger”. Trabajar con actores y actrices como Luisa Martín o Pablo Puyol para mí es un auténtico lujo. Y trabajar en esta serie también lo es, por supuesto. Gané tres Goyas por tres películas, una dirigida y guionizada por mí. También dirigí dos obras de teatro, y en las dos nos fuimos de gira por toda España.

La verdad es que estoy muy feliz y muy contento.

Nagore, creó un partido político que está en el Congreso de los Diputados llamado Eduinclusión. También es toda una Ministra de Educación. Como tiene que haber opiniones de todo tipo en esta vida, hay gente que está en contra de lo que hace, pero afortunadamente son más los que están contentos con ella.

Hace unos años, cuando a VOX ya le faltaba poco para desaparecer, Nagore humilló a Iván Espinosa de los Monteros, que este criticó el cambio de la educación en este país y la culpó de esa variación. A continuación, era su turno y le puso en evidencia delante de todos los allí presentes, y, claro, a él no le gustó que le humillara de esa forma. También hizo todo lo posible para que se ilegalizara ese partido. Hasta fue a la ONU junto con otro integrante del grupo, Víctor, ya que tiene experiencia yendo a la ONU.

Después de conseguir ilegalizar ese partido y de que todo el mundo supiera gracias a ella de qué pie cojeaban, la noche anterior a que entraran todos los diputados de VOX en prisión, cuando Nagore llegó a casa se encontró con la casa desordenada. Y como no, fueron los propios Santiago Abascal, Macarena Olona, Rocío Monasterios e Iván Espinosa de los Monteros quiénes entraron a su casa, y ya no les imputaron solo los delitos de odio, sino que también les imputaron por los de allanamiento de morada. Varias semanas después tenían que elegir a los candidatos para futuro presidente del Gobierno, y Nagore no sólo se presentó a las elecciones, sino que también las ganó y hoy en día sigue siendo presidenta del Gobierno.

Víctor es consejero social en la ONU, y como consecuencia de ello, está viviendo en Nueva York. Antes de llegar allí dirigía un centro para personas con Alzhéimer, y, en general, personas mayores, y eran muy bien tratados gracias a él. También estuvo por todos los colegios de África viendo qué se cocía allí. Hoy en día, como dije, se encuentra en la ONU intentando que se respeten todos los derechos humanos, especialmente los de las personas con algún tipo de discapacidad. 

También le ofrecieron el puesto como presidente de EE.UU. y lo rechazó porque se negaba a vivir en la Casa Blanca porque no quería pisar una casa donde estuvo Donald Trump. De vez en cuando, siempre que tiene vacaciones, va a su pueblo natal donde es muy querido: a León.

Álex es creador de videojuegos. Creó muchos personajes con algún tipo de discapacidad, entre los que se encuentra Snack, un personaje que fue, y sigue siendo, famoso en toda Europa. También tiene un videojuego muy famoso donde transcurre en un lugar imaginario: Discapacilandia, donde allí respetan y miran igual a personas con algún tipo de discapacidad, y donde el alcalde, entre otros, tiene una discapacidad.

Carla es actriz y escritora. Trabaja en Hollywood protagonizando y dirigiendo películas que fueron y son famosísimas gracias a ella. Todo el mundo se va a comprar lo que viste ella, todo el mundo quiere parecerse a ella, y ni siquiera puede salir a la calle porque la persiguen y con ello se forma una avalancha de gente queriendo sacarse una foto con ella. Hasta le preguntan si quieren ser su novia, y lo más gracioso es que quieren vivir con ella. Tiene que llevar seis escoltas porque si no la matan.

Es tan grande el fanatismo hacia ella que algunas veces le tiran del pelo, le rompen la ropa o le pisan hasta el punto de tener moratones en los pies y en las piernas. Una vez que iba a un rodaje le empezaron a seguir, y con la fuerza que tenía la gente se cayó tan fuerte al suelo que tuvo contusiones tanto como en ambas piernas como en los dos codos.

Después de salir del hospital, era tanto su cansancio respecto a sus fans que desapareció de la vista de la gente, pero solo los amigos supimos a donde se dirigía para pasar allí el resto de su vida: al Caribe. Y allí, entre mojitos y mojitos, escribía novelas que solo leíamos nosotros.

Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos y los días que tienen que faltar a la escuela y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.

Nerea es abogada. Trabaja en el bufete más prestigioso de todo el Mundo. Durante toda su carrera ha ganado millones, millones y millones de casos, muchos de ellos con repercusión, tanto nacional como internacionalmente. Defendió a varias familias cuyo hijo o hija sufrían odio y acoso por parte del profesorado (como le había pasado a ella de niña por ser gitana) y consiguió meterlos en la cárcel por un delito de odio y por otras acusaciones más. Ahora tiene una lista infinita de personas que quieren que sea su abogada.

Mario era un ilustrador famosísimo en toda Europa, Latinoamérica, Centroamérica y Sudamérica por sus cuadros. En cada ciudad de estos lugares que acabo de nombrar hay un museo dedicado a él. Tenía billones y billones de firmas de cuadros. Tenía exposiciones prácticamente cada semana. Recuerdo que un día quedamos todo el grupo para tomar algo y él tuvo que salir del bar escoltado por la policía. Todos querían ser su representante, pero él renunció a que otros se forraran a su costa.

Un día de este año, Mario convocó una rueda de prensa y dijo que se retiraba del arte, no porque no quisiera ser más ilustrador, sino, que la causa era la ansiedad por la que estaba pasando por culpa de su fama. Al día siguiente le llovieron críticas de todos los lados por culpar a la gente de su ansiedad. Hasta que se acabaron olvidando del tema y de él, y así es como siguió haciendo ilustraciones en el único lugar donde no le criticaron, todo lo contrario, le apoyaron a muerte: en O Porriño.

Dani es actor y pintor. Ganó siete Goyas y cuatro Oscars. Lo tienen como el mejor actor del Mundo. Todos los directores lo quieren en su equipo. Tiene un museo en su pueblo. Como consecuencia, el pueblo ahora es muy famoso y va gente de todos los lugares a visitarlo. Todo el mundo flipa con que Dani pueda compaginar su vida de pintor con la de actor y además atender a su huerto y sus gallinas, pero sí, lo hace, y muy bien, además.

Sergio, retoca fotos. Dani las saca y Sergio las retoca. Hacen e hicieron fotos de todo tipo: desde a palmeras y animales en peligro de extinción, como hasta a la reina de Inglaterra. Ahora tiene billones, billones y billones de peticiones de la gente que va de viaje y se saca fotos y todos quieren que les retoquen las suyas.  Según Google es el hombre más rico de parte de Europa, y todo el dinero que gana retocando fotos se lo dona a diferentes asociaciones. Con todo el dinero que ganaba, aparte de donarlo, también le dio para viajar por todo el Mundo durante tres años.

La gente por el Instagram de Sergio sabía dónde estaba, e iban a verlo en persona. Él se daba cuenta de que le perseguían, y entonces dijo su famosa frase: “¡Si me queréis, irse!”. Al día siguiente entró en redes, y le escribieron comentarios como este: “has copiado la mítica frase de Lola Flores, y tú a ella no le llegas ni a la suela de los zapatos. ¿¡Me entiendes!?”. Tuvo unas semanas en las que le criticaron mucho, pero enseguida lo dejaron en paz y todo siguió igual que antes para él: continuó trabajando en lo suyo con mucho éxito.

Sara, trabaja impartiendo cursos de cómo hacer sus famosísimas flores. Tiene una infinita lista de espera de gente que quiere hacer sus flores, y de todas las edades. Hay personas que hasta vuelven a apuntarse otra vez, otra y otra a la lista de espera, de tanto que les ha gustado. 

Ahora las flores de Sara son famosas en todo el Mundo. Tanto, que el año pasado se escribió una nueva Constitución y pusieron un delito nuevo que es que metería en la cárcel a todo aquel que hiciera mal las flores de Sara. Hasta uno estuvo durante 25 años en prisión por romper una flor de Sara.

Unas semanas después Sara emitió un comunicado donde exigía que se dejara de ir a la cárcel por hacer mal sus flores, y también decía que las flores se podían hacer como cada uno quisiese. Entonces, a todos los que habían ido a la cárcel por eso se les compensó con trabajar en la fábrica donde hacían sus flores. Tazas, camisetas, bolsos, perfiles de personas en redes, portadas de libros de diferentes autores y muchas otras cosas más llevaban la flor de Sara. Hasta cambiaron el logo de la ONU y el de la UE por su flor. Creó un equipo de fútbol, también con el logo de la flor, donde juegan personas con todo tipo de discapacidades. Este año ganó el Mundial.

Y, por último, Hugo, que trabaja en el centro cívico de su barrio. Allí él es muy querido por la labor que hace. También da charlas en distintos centros educativos sobre cómo tratar allí a las personas con algún tipo de discapacidad por parte del profesorado y del alumnado. Él está muy reclamado entre los centros. Va a todos, y gracias a él ahora las personas con algún tipo de discapacidad son tratados muy bien.

Autor: Antón Fontao

 

Foto tomada de espaldas de un grupo de chicos y chicas asomados y mirando hacia abajo en una de las terrazas del ministerio

Los muros caerán

Hace unos días Antón y yo fuimos invitados a participar en las “IV Jornadas de infancia y adolescencia. Aproximaciones para transformar y crecer desde la Terapia Ocupacional”, organizadas por la Facultade de Ciencias da Saúde de la Universidade da Coruña.

Fue una oportunidad bonita y emocionante que disfrutamos mucho. Nos sentimos escuchados por los alumnos del grado de Terapia Ocupacional y tenemos esperanza de que nuestras voces sirvieran para que ejerzan su profesión de forma humana: escuchando a las familias y ayudando a transformar el entorno en lugar de intentar cambiar a los niños y las niñas.

Nos sentimos también muy afortunados por las amigas que vinieron a arroparnos. Entre ellas estaba Daniela, la profesora de Infantil de Antón. La persona que nos regaló los años más bonitos de nuestra vida.

Dispusimos de una hora que, aunque alargamos un poco, resultó insuficiente para trasladar las experiencias de diecisiete años. Así que apenas pudimos dedicarle tres minutos a la etapa de Educación Infantil. Un minuto por curso. Aunque hubiéramos dispuesto de cinco horas, habrían resultado insuficientes para describir todo lo que vivimos durante aquellos tres años. Completamente imposible. Así que he querido compartir hoy este vídeo para recordar aquella etapa tan bonita. Tampoco consigue trasladar todos los procesos y vivencias que tuvimos la suerte de experimentar, pero creo que sirve para hacerse una idea de aquel tiempo.

Un tiempo donde pensamos que era posible que los muros cedieran (como dice la canción de Style Council que acompaña al vídeo). Los muros de la exclusión, del rechazo, de la invisibilidad. Los muros que se tambalearon con Daniela.

Me duele esa oportunidad perdida. Porque si lo que ella plantó hubiera tenido continuidad en los años siguientes, habrían acabado derrumbándose.

No pierdo la esperanza porque Daniela sigue sembrando. Y eso es lo que realmente cambiará el mundo: plantar a nuestro alrededor y conseguir crear una nueva generación lo suficientemente firme y sólida para que se convierta en especie invasora que penetre y derrumbe todos los muros.

LA REVELACIÓN

Ocurrió hace algunos meses. Antón tiene cita para la segunda dosis de la vacuna. Estamos en la cola, todavía en el exterior del recinto, y trato de convencerle para que entre solo. En la primera dosis estuvo acompañado de su hermana que también se vacunaba ese día. No quiere. Le insisto en que está todo perfectamente organizado y tan sólo tiene que seguir los pasos de la persona que tiene delante y las indicaciones de los guardias de seguridad. No hay manera. Incido en que es la segunda vez y que ya controla los códigos, que el proceso es exactamente el mismo de hace tres semanas. Que no y que no. Me desespero, porque hace tres semanas, al recogerles allí mismo y ver la cantidad de chicos y chicas con edad para hacer botellón y tatuarse la cara que entraron acompañados por sus madres, me lamenté de las generaciones tan bonitas que nos están quedando…
 
Le recuerdo que un par de semanas atrás fue capaz de viajar en avión perfectamente solo, a pesar de su inseguridad y sus nervios. Que solo pasó el control de pasajeros, solo localizó la puerta de embarque y solo subió al avión. Cuando le planteamos la posibilidad de solicitarle el servicio de asistencia para que alguien le acompañase en el proceso, lo había rechazado, y a nosotros nos pareció estupendo a pesar de la intranquilidad vivida en esa media hora —desde que nos despedimos de él en la puerta y hasta que nos confirmó por wasap que ya estaba sentado en el avión—. Si fue capaz de eso, lo de la cola de la vacuna es pan comido. Pero avanza la cola y no hay manera. Quiere que yo permanezca a su lado.
 
Cruzamos la puerta del interior del recinto y apenas damos unos pasos, cuando un guardia de seguridad nos hace detenernos. De repente, se dirige a mí y me pregunta a voz en grito: “¿Es discapacitado?”. Me quedo paralizada y no soy capaz más que de poner un gesto contrariado (que él percibe ligeramente pese a la mascarilla) y le respondo rotunda lo primero que me viene a la cabeza: “No”. Se queda unas décimas de segundo desubicado —porque mi respuesta no coincide con lo que él ve— y por fin dice: “Bueno, avancen”.
 
Caminamos en silencio. Yo indignada y Antón avergonzado. Le pregunto si se siente mal y confirma con la cabeza, que sigue apuntando al suelo y con ganas de enterrarse en él, porque seguramente sienta que las miradas de los adolescentes que estaban a nuestro alrededor siguen clavadas en él. Le pregunto si está triste o enfadado. Las dos cosas, contesta.
 
Trato de entender qué ha pasado, el porqué de esa pregunta que nos ha golpeado. Quizás debía justificar mi presencia allí sin tener cita para ser vacunada. Enseguida lo descarto, porque aquello está repleto de chavales con sus madres y algún padre al lado. Puede ser que exista una fila exprés para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola kilométrica. Puede ser, yo no la veo pero puede ser. Si éste fuera el caso, entiendo entonces la pertinencia de la pregunta. Lo que no se puede entender en ningún caso es la forma de realizarla: a grito pelado (sin respetar nuestra privacidad), dirigiéndose a mí en lugar de a la persona objeto de la pregunta (sin respetar su dignidad) y utilizando una palabra completamente irrespetuosa e injusta.
 
Dudo si volver sobre mis pasos y hablar con aquel hombre. Pero, ¿qué le digo? Aunque pudiera disponer de cinco minutos para hablar tranquilamente con él (cosa que dudo, dada aquella atmósfera entre la urgencia y la impaciencia en la que se mueven él y sus colegas), ¿qué le digo? ¿Cómo le explico qué es lo que ha hecho tan mal? ¿Cómo le explico que no son las maneras, la actitud, el trato ni las palabras adecuadas? Resulta imposible. No va a entender nada. Es víctima de nuestra educación y nuestra cultura capacitista y eso no se arregla en cinco minutos. Igual que cinco minutos, por muy bien aprovechados que estén, no van a convencer a una persona educada en la homofobia que esa pareja de chicas no hace mal a nadie caminando cogidas de la mano. Es imposible.
 
Y entonces entiendo por qué Antón no quería ir solo. Entiendo que todas esas situaciones que le generan nerviosismo y ansiedad no están ligadas a no saber por dónde tiene que ir, ni qué tiene que hacer, sino a las situaciones en las que alguien interactúa con él y se siente paralizado. Su temor es a que alguien le dirija la palabra y no saber contestarle. Y, aún en el caso de saber qué decir, el miedo redoblado porque su forma no normativa de hablar pueda impedir que le entiendan. Si yo misma, con todas las armas que teóricamente tengo después de quince años de activismo, no he sabido cómo responder en esa situación, ¿cómo va a ser capaz de hacerlo él?
 
En ese momento y en aquella fila tengo una revelación. La revelación de que esto hay que cambiarlo con información y formación. Algo que no se puede hacer dando la vuelta, buscando a aquel hombre y charlando con él, cinco, diez o quince minutos. Cincuenta años de cultura capacitista sobre una persona no se borran con una conversación improvisada.
 
Unos meses atrás había participado como formadora en unos cursos de accesibilidad para un grupo de funcionarios. La institución para la que trabajaban quería introducir medidas de accesibilidad cognitiva y comunicativa y la persona encargada de llevar a cabo la formación pensó que las herramientas prácticas sobre las que les iban a instruir no servirían de nada, si esas personas no cambiaban su sensibilidad hacia la discapacidad. Y tuve la enorme suerte de que pensara en mí para abordar esa parte sobre el cambio de mirada. No creo que lo consiguiera, al menos para el 100% de todos los participantes, pero sí creo que ayudé al menos a plantar la semilla de la duda. Que se plantearan ciertas cuestiones que no aparecen en los programas educativos, ni en los medios de comunicación, ni en la vida. Que reflexionaran sobre qué significa exactamente tener una discapacidad y sobre el trato que les damos a las personas a quienes se asigna esta etiqueta. Que se cuestionaran el vocabulario que empleaban y aprendieran nuevas palabras y expresiones más justas y dignas.
 
Y en ese momento en que estoy allí junto a mi hijo, disgustados los dos, tristes los dos, impotentes los dos… me imagino impartiendo un curso en el que participe ese mismo guardia de seguridad. Y me ilusiono pensando que la siguiente vez en que se le presente una situación similar, que se acerque al siguiente Antón, le informe a él directamente de que existe una vía para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola y puedan acceder de forma más rápida a las cabinas de vacunación. Que le pregunte de forma discreta si quiere utilizarla y le indique cómo hacerlo. Ese señor sabría utilizar las palabras correctas y aprendería a dirigirse directamente a la persona que dispone de ese derecho. Sabría que, en caso de que no le entendiera o no pudiera darle contestación por la razón que fuera, lo hará la persona que le acompaña, pero que en ningún caso debe hablar de él en tercera persona y como si no estuviera/no entendiera/no existiera. Tendría la información y la formación que le darán seguridad para encarar este tipo de situaciones.
 
Ojalá ese guardia de seguridad pudiera ser consciente de que dos simples palabras (¿Es discapacitado?) marcan la diferencia entre un día feliz por sentirte un poco más protegido gracias a esa inmunización y has decidido celebrarlo comiendo en el chino porque te encanta, y otro donde sientes que te cae encima un balde de agua helada y le dices a tu madre que ya no quieres ir al chino y que volvamos a casa.
 
Es imposible erradicar una opresión tan arraigada como el capacitismo con un curso de seis horas, pero puede que sí sea una forma de empezar a transformar al menos el trato que reciben en el día a día las personas discriminadas por su diversidad funcional. Marcar la diferencia entre un día con un plan apetecible y otro donde te sientes triste y avergonzado y sólo quieres volver a refugiarte en tu cuarto.
 
Así que, aquel día y en aquella cola decidí encaminar mi vida laboral en esa dirección. Y digo laboral porque resulta imposible dedicarle tiempo de calidad sin profesionalizarlo.
 
Mi objetivo es ahora el de hacer llegar estos cursos de cambio de mirada hacia la discapacidad a organismos, instituciones y empresas (públicas o privadas) que quieran ofrecer esa formación a sus trabajadores y trabajadoras. Cualquiera que esté de cara al público es susceptible de recibir esta formación: desde empleados de un centro comercial o un banco, hasta la recepción de un hotel, hostelería, empresas de seguridad, personal de museos o bibliotecas, celadores, conserjes, ordenanzas, personas que trabajan en una taquilla, en una oficina de información, personal sanitario… Absolutamente cualquiera que tenga que interactuar con otras personas, entre las cuales y por estadística va a haber un porcentaje de ellas en situación de discapacidad.
 
No sé qué saldrá de esto —si es que sale algo— pero me ronda la cabeza desde aquel día. El día de “la revelación”.
 

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Un mundo accesible es un mundo para todas las personas

CIFRAS

Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.

Por lo tanto, la nivel estatal estaríamos hablando de casi cinco millones de personas y en Galicia de cerca de 300.000, que es prácticamente el número de habitantes que tiene Vigo, la ciudad con mayor población de Galicia.

GRUPO HETEROGÉNEO

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad es, por tanto, la minoría más amplia que existe en la sociedad. Y también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias o morenas. Cristianas, musulmanas, judías, budistas, hindús o ateas. Heterosexuales u homosexuales. Son madres, padres, hijos, sobrinas, tíos, abuelas, suegras, yernos, primos… Pueden ser maestras, peluqueros, abogadas, reponedores, arquitectas, transportistas, médicos, ordenanzas, ministras, agricultores, camareras, banqueras, científicas…

La discapacidad no es una excepcionalidad. Es inherente al ser humano. Es parte de la natureza y parte del mundo.

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD

Esta es la definición de discapacidad que ofrece la OMS (Organización Mundial de la Salud): “La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Esta definición pone el foco no exclusivamente en la biología o en la forma de funcionar de las personas. La discapacidad reflejaría la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad y el entorno en los que vive.

Por lo tanto, son el entorno y la sociedad quienes generan o eliminan las barreras, quienes originan o atenúan la discapacidad. El factor limitante está en las barreras, no exclusivamente en la biología.

Las discapacidad es muchas veces consecuencia de la forma en que hemos construido nuestro entorno, no sólo el físico, sino también el intelectual y actitudinal. Las barreras presentes en el entorno constituyen obstáculos más graves para la participación social que las propias limitaciones funcionales. La sociedad puede “discapacitar” a una persona al crear barreras.

La propia LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad reconoce que “las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”. 

La vía para eliminar las barreras es la accesibilidad.

DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD

La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos; para ser perceptibles, comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. [Ley 10/2014, de 3 de diciembre, de accesibilidad]

La accesibilidad universal presupone la estrategia del “diseño para todas las personas”.

La accesibilidad universal y el diseño para todas las personas son principios desde los que se pretende superar los obstáculos o barreras que impiden el disfrute de derechos por parte de todos los ciudadanos y ciudadanas.

La accesibilidad universal es la única vía para alcanzar una sociedad realmente inclusiva. Una sociedad donde todas las personas puedan ser y estar. Puedan pertenecer de verdad.

LA ACCESIBILIDAD COMO DERECHO

La accesibilidad es un derecho, y es un derecho humano. Y como tal está recogido en el artículo 9 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por Naciones Unidas en 2006 y ratificada por España en 2008.

La Convención forma parte de la normativa española desde ese año y es el primer instrumento jurídicamente vinculante. Ninguna otra normativa interna puede contradecir este derecho.

CAMPANA DE GAUSS

Esta campana de Gauss permite visualizar de forma muy gráfica lo que es la accesibilidad.

Diseñamos los entornos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para las personas que están en el centro de esta campana, dentro de esas dos líneas rojas. Y dejamos fuera a quienes están en los extremos.

Al principio de este texto se daba la cifra de un 10% de la población. Sin embargo, este porcentaje se queda corto a la hora de saber a qué número de personas puede llegar a afectar realmente la falta de accesibilidad. Si multiplicamos la cifra de personas directamente tocadas por la discapacidad por su círculo familiar y social -que también quedaría excluido de los espacios y actividades no accesibles-, el porcentaje de personas a quienes condicionan las barreras podría alcanzar el 20 o 30% de la población como mínimo. Así que, si no pensamos en este colectivo, estamos dejando fuera a mucha, muchísima gente.

El objetivo de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas es construir una sociedad accesible para todas las ciudadanas y ciudadanos. También para quienes quedan en los extremos.

TIPOS DE ACCESIBILIDAD

Podemos clasificar la accesibilidad en: física, sensorial, comunicativa y cognitiva.

La accesibilidad física se refiere a la cualidad que tienen las vías y espacios públicos, edificaciones, viviendas y todo tipo de escenarios; para que cualquier persona pueda llegar a todos los lugares y edificios sin sobresfuerzos y con autonomía.

La accesibilidad sensorial está referida a los entornos que permiten que las personas con discapacidad visual o auditiva puedan utilizarlos.

La accesibilidad comunicativa es la situación en la que no se dan barreras en la comunicación interpersonal, comunicación escrita y virtual.

La accesibilidad cognitiva es el derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno y poder realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en él, sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

LA ACCESIBILIDAD BENEFICIA A TODA LA SOCIEDAD

En realidad, la accesibilidad va mucho más allá del colectivo de personas con discapacidad o diversidad funcional.

Los espacios donde, por ejemplo, la accesibilidad física está bien resuelta, no benefician sólo a quien utiliza una silla de ruedas, sino también a familias con bebés (y que por tanto usarán carritos durante una etapa importante de su vida), a quien se rompe una pierna como consecuencia de algún accidente, o a personas mayores con deterioro en su condición física.

Y también una buena accesibilidad comunicativa y cognitiva beneficiará a mucha más gente que a las personas con discapacidad intelectual o autismo para quienes en principio está pensada, como puede ser:

  • Turistas o migrantes que desconocen la lengua.
  • Personas con dislexia y otras dificultades lectoras.
  • Niñas y niños pequeños.
  • Personas sin alfabetizar.
  • Personas mayores con deterioro cognitivo.
  • Personas con diagnóstico psiquiátrico.

Y, más allá de estos grupos, cualquier persona no etiquetada por la discapacidad puede llegar a beneficiarse de un entorno accesible en un futuro, porque todos somos susceptibles de formar parte de este colectivo:

– Puede llegar a afectarnos de forma transitoria en algún momento de nuestra vida a causa de algún accidente o enfermedad. 

– O podemos llegar a adquirirla de forma permanente. Porque los avances de la medicina permiten que muchos accidentes que hace años eran mortales, ahora nos lleven a formar parte del colectivo de personas con discapacidad.

– Y, en el caso de que ninguno de estos supuestos nos llegara a afectar, también la edad puede ser una vía para formar parte de este grupo. El aumento de la esperanza de vida ha provocado un envejecimiento de la población, lo que implica el acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD SOMOS?

Retomando las cifras respecto al número de personas que conforman el colectivo de personas con diversidad funcional, tenemos que pensar que, si a lo largo del día no nos encontramos a un 10% de personas con alguna discapacidad entre los clientes de la cafetería donde almorzamos, entre los viajeros del autobús o del tren que nos lleva hacia el trabajo, entre la gente que nos cruzamos por la calle, entre los compañeros de clase de nuestros hijos e hijas, entre los clientes del supermercado o de la peluquería, en la cola del cine, en las gradas del fútbol… no es porque no existan, sino porque no están.

Y no están porque no quieran, sino porque no pueden estar. Porque son tantas las barreras físicas y sociales que encuentran, que les resulta imposible estar o por lo menos estar en todos los lugares que quisieran y que son exactamente los mismos que transitamos los que no estamos etiquetados por la discapacidad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD QUEREMOS SER?

Sin accesibilidad no hay derechos. Como hemos visto, el derecho a la accesibilidad está recogido y garantizado en diferentes leyes. Sin embargo, para que un derecho pase del papel a la realidad, es necesario la implicación de toda la sociedad.

Una sociedad con barreras, donde no se garantiza el derecho a la accesibilidad, no es una sociedad inclusiva. Y lo contrario a incluir, es excluir. Pensemos entonces si queremos ser una sociedad inclusiva o una sociedad excluyente.

©Rocío Sotillos

FOANPAS (Federación Olívica de Asociacións de Nais e Pais de Alumnado de Vigo y comarca) ha impulsado desde su canal de YouTube una serie de píldoras informativas sobre diferentes temas (igualdad, uso de redes sociales, lengua de signos, etc.). 

Quiero agradecerles la oportunidad de que contaran conmigo para elaborar el referido a la accesibilidad y poder así trasladar la necesidad de construir una sociedad accesible en la que los espacios públicos puedan estar habitados por todas las personas, independientemente de su funcionalidad.

Bajo una mirada (por Antón Fontao)

Hoy es 3 de diciembre.

Conmemoramos esta fecha contra la opresión capacitista y de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad con este texto de Antón Fontao

#3Diciembre


BAJO UNA MIRADA

Hay una cosa que siempre me ha molestado de la gente: las miraditas y el que vaya a un bar, pida, y que casi siempre miren a mi madre, a mi padre o a mi hermana, o que me infantilicen. El tema de las miraditas ya hablé con la Academia de Cine porque me van a dar un Goya de honor por estos 16 años (casi 17) de aguantar miraditas. Tengo el Goya ganado.


No, pero ahora en serio, estoy enormemente cansado de que niñxs al ir por la calle y en algunos bares se me queden mirando atentamente como a la tele. Son pequeñxs, y aún no saben controlar muy bien las cosas, y que no lo hacen por mal, pero es que no puedo estar más harto. Los martes después de ir a pasantía mi madre o mi padre y yo siempre vamos a tomar un café con churros, y este mismo martes un señor sentado en la otra mesa no paró de mirarme desde que nos sentamos hasta que nos fuimos, menos cuando yo le miraba.


Aquel mismo día tenía teatro, me fui a la casa de la cultura, fui al baño, salí, y mientras estaba haciendo tiempo con el móvil, otro señor sale del baño, se para y me pregunta: «¿2 por 3?» Yo no sabía qué decir, no le contesté, más que nada porque eso ya era humillación pura y dura. Cuando se fue lo había entendido todo muy bien: él como me vio con “cara de tonto” me vino a preguntar eso para “comprobar mi capacidad intelectual”. No le di una hostia porque no supe qué hacer ni decir. Eso me sentó muchísimo peor que las miraditas de algunxs niñxs.


El tema de pedir en los bares o restaurantes. Vienen, yo le pido, no me entienden, y no les culpo, pero algunas veces miran a mi madre o a mi padre. Ya sé, que si no me entienden qué van a hacer, y lo entiendo. Pero una vez que estaba pidiendo, la camarera no me entendió, y le preguntó a mi madre: “¿Qué dijo?”. A ver, ya no me importaría que mirara a mi madre, porque ya lo hacen mucho, y por una vez más no iba a pasar nada, pero esto, ya sé que no lo hizo por mal, pero tratarme como si yo no estuviera no me gustó. Aunque sí que es verdad que la última vez que fuimos a comer al chino, vino el camarero, pedí, y me entendió. A mí me parece que lo dije igual que siempre. Yo tengo mi propia hipótesis, y es que algunos ya vienen pensando que no me van a entender y es que si vienen así normal que no me entiendan. Y otros no piensan que no me van a entender y pues me entienden.


Tampoco me gusta nada que me infantilicen. Hay casos generalistas que me pasa, pero quiero destacar un caso: hace dos años, la última vez que celebramos las fiestas en la casa de mis abuelos vino, como siempre, una mujer, que no digo su nombre porque a lo mejor tiene Facebook ve esto y se molesta. Siempre que viene cuando me ve me infantiliza mucho y me llama nené. Lo de nené seguro que era porque no se acordaba de mi nombre, pero me podría llamar chaval. A ver, de pequeño vale, pero es que en la penúltima fiesta antes de la pandemia era más o menos mayor, y en la última, si no me equivoco, tenía 14 años. Recuerdo un año que dos amigas mías y yo estábamos en la cocina y queríamos subir, estaba esa mujer y yo le pedí a mis amigas que me cubriesen al pasar por el comedor para que no me viera. Parecían mis escoltas. Y, al final, sin culpabilizar a mis amigas, porque ese plan daba el canto de que iba a ser un churro, me vio. Y, bueno, lo esperaba peor.


Otro tema también es ignorarme. Viví casos. Y de que le pregunten al/la que está a mi lado preguntas “para mí”, o sea, por ejemplo: ¿Cómo se llama? ¿Cuántos años tiene?… cosas mías, eso también me molesta muchísimo. Pero un caso que voy a decir es que un día mi padre y yo estábamos con dos amigos suyos, y, bueno, llegamos, uno ni me saluda y el otro sí. Y en un momento de la conversación, el mismo que no saludó, cuando mi padre me dice que como mucho de broma, uno me hace un par de gracias con que “tú come, que tienes que crecer” o algo así, y el otro le comenta a mi padre que qué coma, que tiene que alimentarse. Ahí ya me molestó mucho, porque, primero esas cosas se las comentas a la persona afectada. No me molestó tanto eso, lo que me molestó es que el trato en ese momento fuera como si yo no estuviese. No sé si me entendéis. Por eso cuando tuvimos una charla hace unos días Leo, Sandra, mi madre y yo, además de gustarme mucho, significó mucho para mí porque me sentí escuchado y que lo que yo decía importaba. Y también donde me siento así es en las reuniones con “Estudiantes por la inclusión”. Me siento escuchado y que escucho.

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Nos vamos

Llevamos casi dos semanas de no-curso. Nos hemos ido. Hemos abandonado el sistema. Y no soy capaz de describir la liberación que sentimos.
 
Es mi primer septiembre en paz y libre de la angustia que he sentido en esta época del año durante demasiado tiempo.
 
Cuando comento estos días con algunas personas esto, que casi se podría llamar felicidad, que estoy sintiendo ante esta nueva vida, me miran pensando que he debido iniciar una especie de vacaciones perpetuas. Y es porque ni se imaginan lo que ha sido mi vida, nuestra vida, durante los últimos años. Especialmente los cuatro últimos de instituto.
 
No se imaginan que cuando tu hijo baja del bus escolar, lo primero que le preguntes sea qué deberes tiene para ese día. El agobio y la angustia cuando te informa que le han añadido un nuevo examen para esa semana en la que ya tenía seis, que en dos horas debe mandar un trabajo del que se había olvidado… No saben que durante los últimos años no hemos tenido fines de semana, ni puentes, ni nada que se pudiera llamar vida… Que las pocas salidas que hemos hecho, ha sido a base de pensarlas mucho y siempre con el remordimiento de que no deberíamos estar allí, sino anclados al escritorio de Antón. No imaginan lo que ha sido no poder desconectar jamás. Porque la mayoría de sus hijos e hijas no han tenido que hacer el esfuerzo tan colosal que el sistema exigía a Antón, ni esos padres y madres han tenido que vivir pegados a ellos cada tarde de cada semana de cada mes de cada año.
 
Hemos vivido esclavos de algo que cada vez tenía menos sentido. Que no aportaba absolutamente nada más que la angustia de sentir siempre que no llegábamos por más horas que le dedicásemos. Que aquello era cualquier cosa menos adquisición de conocimientos… Pero nos tienen tan ocupados en hacer que la rueda siga girando, que no somos ni conscientes de que en realidad estamos metidos en una jaula que nunca avanza.
Y un día del curso pasado Antón no pudo más.
 
Y el caso es que no pudo más, no por culpa de los deberes, los trabajos, las lecturas obligatorias, los exámenes o la carga lectiva. No pudo más por tanta soledad. Porque llevaba cuatro años completamente solo. Uno detrás de otro. En cada recreo, en cada clase, en cada pasillo. Solo. Invisible. Siempre.
 
Era tal el estado de desánimo y tristeza en que se encontraba (de lo que cualquier profesional catalogaría cercano a la depresión) que su padre y yo nos planteamos que había que hacer algo. Ese algo fue, en un principio, una ausencia a clase de varias semanas, con la excusa del coronavirus y de un contancto estrecho que en realidad nunca existió. Y durante esos días, aquel chico empezó a ser otro. Hasta que llegó el momento de volver a clase. Y el dolor con el que regresó fue todavía más intenso que aquel con el que se había ido. Porque nadie parecía haber sido siquiera consciente de su ausencia.
 
Y también un día quedé para tomar unas cañas con mi amiga Marta y llorar todo esto con ella. Me escuchó en silencio y cuando acabé me cuestionó el sentido de lo que estaba haciendo Antón y yo con él. Entonces me habló de su hermana, también maltratada por la escuela, que había abandonado el sistema con 16 años y había sido autónoma y completamente independiente desde entonces. Y, sobre todo, más feliz. O menos desgraciada.
 
En aquel momento me pareció un despropósito la salida que me proponía Marta. Pensé que ésa no era una solución para Antón, porque en nada se parecían tampoco sus circunstancias a las de su hermana. Pero no dejé de darle vueltas a la opción, que acabó materializándose tras varias reuniones con la orientadora y el tutor de Antón, a quienes no puedo dejar de agradecerles su empatía y su ayuda en aquella situación.
 
Y decidimos que nos íbamos. Antón ya había hecho todos los esfuerzos que estaba en su mano hacer y durante cuatro años nada había cambiado.
 
Antón seguirá estudiando a distancia por las mañanas, pero al menos dispondrá de las tardes y los fines de semana para vivir, con todo ese tiempo que hasta ahora le robaba la escuela. De todos modos, yo me pregunto cómo es posible que con treinta horas semanales de clases presenciales, puedan hacer falta otras tantas de trabajo en casa para poder aprobar. Si hace ya décadas que los adultos conquistaron la semana laboral de cuarenta horas, ¿para cuándo los niños y las niñas?
 
Nuestra familia ha decidido abandonar el sistema de forma presencial (y ojalá temporal), porque el dolor era ya insostenible. Me decía estos días una compañera de trinchera: «Vuestra “solución” aparte de injusta, no es exportable a otras familias. El desarrollo social y ciudadano de Antón está a salvo por su contexto cultural y familiar» Y lo sé. Sé que somos unos privilegiados hasta por haber podido permitirnos abandonar el sistema sin que eso signifique “abandonar” a Antón. Así que seguiremos luchando para que ninguno de los niños y niñas que están por nacer acudan cada día con el corazón encogido a un espacio que se supone debería acogerles, cuidarles y enseñarles pero que les maltrata, invisibiliza y niega oportunidades por su diferencia. Este curso vamos a tomarnos un descanso en ese proceso de resistencia que se hace tan duro, pero seguiremos detrás de las barricadas hasta el fin de nuestras vidas.
 
Pero no nos engañemos, el sistema no sólo lo conforman los profesionales, sino también las familias. Familias que muchas veces (demasiadas) educan, educamos, a nuestros hijos e hijas para que desprecien, ignoren y aparten a quienes no pueden ayudarles a subir a la cima. Sea lo que sea la cima. La responsabilidad no es sólo de la administración o de los profesionales de la escuela, sino que es colectiva. Y colectiva debe ser la solución.
Nuestra familia estaba agotada por tanta carga académica sin sentido, pero lo que en realidad nos ha expulsado de la escuela ha sido la soledad, por lo que la responsabilidad va mucho más allá de la escuela como institución. De hecho, me consta que ha habido profesionales en el instituto que han hecho esfuerzos en ese sentido y no sólo no ha funcionado, sino que ha sido contraproducente y ha generado más rechazo por parte de esos compañeros y compañeras a quienes han tratado de sensibilizar sobre la situación de Antón.
 
Nos vamos, pero con la esperanza de que en un par de años los compañeros y compañeras que Antón se encuentre en las aulas (y no él) hayan madurado lo suficiente para entender la suerte y el privilegio que es poder tenerle como amigo. Tengo claro que Antón ha estado en el mejor lugar que podría haber estado, teniendo en cuenta cómo funcionan la mayoría de centros de secundaria y muy especialmente el que le tocaba por zona. Volvería a recomendarlo con los ojos cerrados a cualquiera que me pregunte. Pero nada pueden hacer los profesores si las familias no enseñan a acoger a todo el mundo, a no aislar e invisibilizar al diferente.
 
Aprovecho para dar las gracias a aquellos profesores y profesoras que sé que también habéis sufrido con esta situación y habéis tratado de darle solución. Gracias.
puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla

[📸 Descripción de la imagen: puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla]

El tren

Antón ha cogido hoy el tren para disfrutar de unos días de libertad lejos de la pedorra de su madre.

Como no es posible que yo pueda acceder al interior del vagón para ayudarle con la maleta, ha utilizado el servicio de asistencia de Renfe. Y allá que se ha ido con un tío muy simpático llamado Alberto.

Más tarde comentaba con alguien el tema y me ha preguntado cuánto nos habían cobrado por el servicio. Cuando he contestado que nada, me ha dicho que qué suerte…

Y yo he replicado que de suerte nada, que es un recurso de accesibilidad. Exactamente igual que el ascensor que él utiliza en esos mismos espacios y por el que tampoco le cobran. O las cintas transportadoras. O los pasamanos. O las puertas automáticas. O incluso las escaleras, porque así no tenemos que andar descolgándonos con cuerdas.

Siendo exactamente lo mismo, no hay manera de verlo así…

Una vez más he comprobado que tenemos la percepción generalizada de que, lo que en unos son derechos (en este caso a la movilidad), para otros son favores. Y no lo pensamos porque seamos mala gente, sino por culpa de la cultura capacitista que llevamos marcada a fuego.

Unos (el patrón de persona media) tenemos derecho a habitar los espacios públicos. Otros (los diversofuncionales) sólo cuando sepan adaptarse. Si ese entorno resulta hostil a su movilidad o a sus particularidades sensoriales o cognitivas, pues que se queden en casa.

En realidad, las barreras que Antón encuentra serían muy fácilmente solventables si existiera un mínimo de voluntad. Pero el caso es que sólo tiene dos manos y necesitaría al menos una tercera para agarrarse y subir/bajar del vagón, al tiempo que sujeta la maleta.

Resulta evidente que el tener que recurrir continuamente a terceras personas no es algo que case bien con una autoestima aceptable. Pero mientras no se implementen los recursos de accesibilidad necesarios, nos queda el consuelo de pensar que, al menos, se generan puestos de trabajo para personas como Alberto.

#AccesibilidadUniversal 

#DiseñoParaTodasLasPersonas 

#AtendoRenfe

Un adolescente y un hombre adulto que se alejan juntos en una estación de tren hacia la zona de embarque. La foto está tomada de espaldas.

***Edito el post para incluir las palabras que me ha regalado la maravillosa Karina Marín y que sirven para corregir mis ramalazos capacitistas (que todavía son muchos):

«Fíjate Carmen: para mí, recurrir a terceras personas es la oportunidad de sacarle la lengua a un mundo empecinado en el individualismo, la autosuficiencia, el ego autoritario y el nihilismo. Presencias como las de Antón, o las de Juli, mi hijo, son la oportunidad de poner en crisis tanto desatino, tanto discurso de «independencia» hermanado con un capacitismo atroz. Cuando Alberto le da su mano a Antón ninguno de los dos pierde, porque entre ambos se potencian: Antón sube al tren sin su madre. Alberto deja de ser un cuerpo «normado» para ser con Antón dos que son uno que son dos. Comunidad, digamos. Es decir, todo lo que nos falta. ¡Qué foto!»

Karina Marín

 

La verdadera resistencia

Hace unos días, los chicos y chicas que conforman el grupo “Estudiantes por la Inclusión” mantuvieron un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”. 

Fue muy emotivo, porque esta serie es para ellos y ellas un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos.

A ese espacio (que nos cedió la librería “Traficantes de sueños”) entraron unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Leo, Alberto, Darío y Antón. Y de él salieron unos igualmente emocionados Sara y Javier.

Porque supieron reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia. La que resiste cada día en la escuela y en el mundo. 

#QuererlaEsCrearla

#Inclusión 

#DerechosNoFavores

#LaCasaDePapel 

#LaVerdaderaResistencia

La Escuela de Indira

Indira es una de las estudiantes que se reunió hace unos días con la ministra de Educación, Pilar Alegría.

Ella tiene muy claro cómo debería ser la escuela y las prácticas que deberían llevarse a cabo en ella o, más bien, las que habría que erradicar.

“Yo no dejaría a mi alumno aparte. Yo no lo haría.”

“Yo quiero montar una escuela donde todos los niños y niñas se sientan incluídos y donde estén a gusto. Pero para eso los profesores tienen que saber escuchar.”

Hay muchos niños y niñas como Indira en las escuelas a quienes no se escucha.

Empecemos a cambiarlo. Empecemos a creer para crear.

❤️💛💜 💚 #QuererlaEsCrearla ❤️💛💜 💚 

Estudiantes por la inclusión

Hoy he recibido mensajes de un par de personas que me han escrito emocionadas al descubrir esta mañana en su bandeja de correo una nota de prensa del Ministerio de Educación donde aparecía Antón.

La ministra Pilar Alegría recibió ayer a un grupo de estudiantes de diferentes partes del estado. Son chicas y chicos que durante el curso pasado estuvieron manteniendo encuentros semales por zoom para pensar y debatir sobre la escuela. Esas conversaciones han dado origen a una guía de la que hicieron entrega a la ministra sobre cómo hacer inclusiva la escuela.

Durante el encuentro de más de una hora, también pudieron trasladarle a Pilar Alegría sus experiencias personales dentro de la escuela. La mayoría cargadas de mucho dolor pero también de esperanza porque, a pesar del sufrimiento que llevan a cuestas, siguen creyendo en la escuela y confiando en que la transformación es posible. La guía recoge posibles caminos para hacerlo que han nacido de ellos y ellas.

Quiero dar las gracias a la ministra por escucharles y al personal del ministerio, especialmente a Mar y Arturo, por haber sido tan maravillosos con nuestro grupo, tan raro y diverso como la vida.

Nuestra familia ha decidido abandonar el sistema de forma presencial (y ojalá temporal), porque el dolor era ya insostenible. Seguiremos luchando para que ninguno de los niños y niñas que están por nacer acudan cada día con el corazón encogido a un espacio que se supone debería acogerles, cuidarles y enseñarles pero que les maltrata, invisibiliza y niega oportunidades por su diferencia. Este curso vamos a tomarnos un descanso en ese proceso de resistencia que se hace tan duro, pero seguiremos detrás de las barricadas hasta el fin de nuestras vidas.

Pero no nos engañemos, el sistema no sólo lo conforman los profesionales, sino también las familias. Familias que muchas veces (demasiadas) educan, educamos, a nuestros hijos e hijas para que desprecien, ignoren y aparten a quienes no pueden ayudarles a subir a la cima. Sea lo que sea la cima. La responsabilidad no es sólo de un ministerio, sino colectiva. Como colectiva debe ser la solución.

Entre las actividades que se han organizado este fin de semana se ha incluido un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”, una serie que es para ellos un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos. A ese encuentro han entrado unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Leo, Alberto, Darío y Antón. Y de él han salido unos igualmente emocionados Sara y Javier, porque han sabido reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia.

No dispongo de palabras para darles las gracias a Ignacio Calderón, Luz Mojtar y Teresa Rascón, que son quienes han acompañado a nuestros hijos e hijas en esta experiencia. Nacho, Luz y Tere no sólo son los profesionales más maravillosos e implicados que puedan existir, sino los mejores seres humanos que hemos encontrado en nuestro camino y que formarán parte de nuestra familia para siempre.

GRACIAS ❤️

#QuererlaEsCrearla

Parecía imposible poder contar, ni de forma aproximada, el vértigo y la emoción de ese momento, los nervios de los chicos y las chicas, el peso de la responsabilidad que sentían, la camaradería y la unión que han construido entre ellos, apoyándose y cuidándose los unos de los otros… pero Nacho Calderón lo ha conseguido en este maravilloso post que describe lo excepcional del encuentro: “Conversar sin reservas”.

Escribía también Nacho estos días:

La escuela no puede ser la que pone a la infancia a competir, obsesionada por lo que pedirá el mercado. No puede ser la que pasa por encima de sus tiempos, intereses y demandas. La verdadera escuela, la de la vida, es la que nos ayuda a apoyarnos humanamente.

[En la fotografía, Indira y Malena se agarran de la mano mientras están sentadas en momentos de nerviosismo y emoción].

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

No hay accesibilidad sin respeto a los demás

Hoy he visto a la dependienta de la panadería de mi barrio ayudar a un cliente con discapacidad a cruzar el paso de cebra que hay frente a su establecimiento. ¿Por qué? Porque son demasiados los que no respetan el límite de velocidad en ese punto y todos los que allí vivimos tememos ese cruce. Especialmente desde que hace algunos años murió allí atropellado un vecino.

Esa persona, desempleada y desocupada, a quien imagino que su familia encarga cada día ir a por el pan para que le ayude a sentirse útil, no puede ser independiente y autónoma en este sencillo recado por todos esos impresentables emuladores de Fernando Alonso.

Tampoco mi hijo, y por lo mismo, puede disfrutar de todas las posibilidades de autonomía e independencia que vivir en un pueblo pequeño ofrece, ya que cruzar ese paso es imprescindible para poder moverse. Y las otras dos opciones disponibles son igual de negras que este punto.

Así que ojalá las autoridades competentes coloquen unas bandas más altas que el muro de Berlín (ya que a ese perfil de impresentable le preocupa más el estado de sus ruedas que las vidas humanas ajenas) y un radar permanente (que les joda todo el dinero posible en multas).

Un peatón debería poder cruzar un paso de cebra con los ojos cerrados. Quien debe pasar con extrema precaución y un pie en el freno son los conductores.

La accesibilidad no la proporciona el colocar un paso de cebra. La accesibilidad es, sobre todo, el respeto a las normas y el pensar en los demás. Especialmente en quienes no tienen la misma movilidad y reflejos que quien lleva el pie en el fondo del acelerador.

Sé lo que hiciste

Ya he comentado en más de una ocasión lo que ha significado la tecnología en la vida de Antón, y más concretamente el iPad al inicio de su etapa formativa. Estoy convencida de que, de haber nacido tan sólo un par de décadas antes, no habría podido alfabetizarse y mucho menos superar los cursos que lleva hasta ahora.

En su día dediqué este post a explicar cómo organizaba el procesador de textos que utilizaba, el Pages, durante la etapa de Educación Primaria: creamos una carpeta por asignatura que contenía archivos con las diferentes lecciones y trabajos/fichas complementarias correspondientes a esa materia.

Antón trasladaba a esos archivos las respuestas del libro o de las fichas. Lo suyo, para facilitarle realmente las cosas y que hubiera estado en igualdad de condiciones con el resto de sus compañeros, hubiera sido poder disponer de un libro digital, pero no existía tal posibilidad. Y respecto a la fichas y exámenes, facilitarle la versión digitalizada. Pero es algo que nunca se hizo. Antón se iba apañando así y debieron pensar que para qué. No sé si alguna vez fueron realmente conscientes de la dificultad añadida de este sistema y de la desventaja que suponía respecto al resto de compañeros, que sí podían plasmar sus respuestas directamente en las preguntas, sin necesidad de desviar continuamente la vista y la atención de la ficha/examen al iPad y del iPad a la ficha/examen. 

Y yo, después de algunos desencuentros por haber cuestionado ciertas prácticas y haber propuesto mejoras que nunca llegaron a materializarse, decidí seleccionar las batallas a enfrentar. Porque también identifiqué muy pronto el que yo llamo Síndrome de Los Tres Mosqueteros que se da en algunos centros educativos. “Todos para uno y uno para todos”. O en en este caso: si nos tocan/cuestionan a uno, nos tocan/cuestionan a todos. Nunca he entendido ese corporativismo mal entendido que se da tanto en el mundo-escuela (y sólo parecido en proporción y consecuencias al de la clase médica). Siempre he pensado que deberían ser los primeros interesados en identificar y neutralizar a los compañeros que dañan a la profesión. Porque el principal cáncer del colectivo no son los cuestionamientos externos, sino las malas prácticas.

Cierto es que las generalizaciones son siempre injustas, y también que Antón ha contado con profesoras -dos en concreto- que se han enfrentado a sus compañeros por defender sus derechos. El coste que esto supone, sin embargo, es tan alto, que pocos están dispuestos a asumirlo. Así que, cuando surge un conflicto porque un docente ha descuidado -cuando no directamente maltratado- a un alumno, lo fácil es apoyar a ese colega, mirar para otro lado o mantener una posición de neutralidad. Sólo que es una falsa neutralidad, porque cuando la relación de poder es tan desmesuradamente desequilibrada, situarse de parte de ese adulto y no del niño, es hacerlo de parte de la injusticia.

Así que dejé pasar la cuestión concreta de la digitalización. Cada inicio de curso lo dejaba caer sutilmente, pero nadie recogía la sugerencia y las cosas siguieron haciéndose igual.  Además, visto lo visto, y lo visto era que a otros niños del centro con características similares a las de Antón se les obligaba a utilizar lápiz y papel, pensé que bien podía darme con un canto en los dientes por haberle evitado a él esa tortura abocada, además, a dificultar todo lo posible e incluso impedir el dominio de la lectoescritura.

Y lo visto eran cientos de injusticias que conocía a través de otras familias de este nuestro mundo: niñas recluidas toda la jornada lectiva en el aula específica, incumpliendo la normativa que establecía claramente el número de horas y las materias que debía recibir en el aula de referencia; niños que pasaban más horas pateando pasillos con su ATE para que no “molestaran” que recibiendo la atención y educación a la que tenían derecho; niñas y niños contra quienes se organizaban huelgas de familias para que los expulsaran del centro; alumnos ignorados, discriminados, maltratados… Lo visto era tan terrible que llegué a sentir que Antón, dentro de esos mínimos tan minimísimos que recibía, era un privilegiado.

El caso es que cada final de trimestre reorganizaba el contenido del iPad: borraba los archivos del trimestre ya completado y creaba archivos nuevos para cada una de las lecciones que comprenderían el que se iniciaba.

En un curso en concreto, cada vez que realizaba esta acción, siempre, indefectiblemente, me encontraba con una carpeta donde los archivos permanecían tal cual estaban el día de su creación: el título de la unidad y nada más. Cero contenido. Antón no había escrito nada allí durante tres meses. Ocurría que era una materia complementaria que impartía una profesora distinta a su tutora. Eran tres sesiones semanales y aquel primer curso con ella decidí creer que estaba dándose un tiempo para conocer a Antón antes de pensar en la mejor estrategia a emplear con él. Intentaba indagar qué hacía en clase, pero él siempre contestaba con evasivas.

Lo cierto es que el nuevo ciclo que acababa de iniciar estaba siendo especialmente complejo por el cambio de tutora. La carga de deberes y exámenes era descomunal (para niños de 8 años y de cualquier otra edad) y los apoyos que se le ofrecían tan insignificantes, que no me quedaba energía para iniciar más frentes y lo último que quería, además, era reforzar mi reputación de “madre conflictiva”. Así que decidí centrarme en la tutora y en las materias que impartía y aparté las complementarias al fondo de mi cabeza y de mis preocupaciones. Y eso fue lo que hice con aquella primera alarma: olvidarme de esa asignatura porque, inconscientemente, no me sentía con ánimo de encarar nuevos frentes.

El curso siguiente se inició sin la profesora de esa especialidad. Tuvo un accidente, que lamenté profundamente, pero que le dio a Antón la oportunidad de contar con una sustituta en aquella asignatura que le trató exactamente igual que al resto de compañeros de clase. Iba tan feliz los días que le tocaba esa materia. Hablaba tanto y tan bien de ella. La apreciaba de tal manera. Se adoraban mutuamente, porque me consta que aquella maestra se volcó de forma especial en él. Pero el sueño se acabó cuando se inició el último trimestre. Todavía recuerdo la cara de desolación de mi hijo cuando bajó del autobús aquel primer día en que la titular reapareció por el centro. De verdad que estaría más que encantada de abonar un impuesto especial destinado a pagar a personas como ésta para que se quedaran en su casa y alejarlas de la escuela. Sería estupendo que en la asignación tributaria de la declaración de la renta, en la opción voluntaria para destinar un porcentaje para subvencionar a la iglesia católica o a actividades de interés social, se añadiera una casilla a mayores: “Sostenimiento económico de docentes nefastos para que no pisen un aula”.

No hace falta decir que aquel tercer trimestre volvieron los archivos en blanco en la carpeta de esa asignatura. Y de nuevo lo dejé pasar. Esta vez porque sabía de la situación tan difícil que habías atravesado, me compadecí de tus circunstancias y no quise hacerte más difícil la vuelta. Siempre tuve más consideración contigo de la que tú tuviste jamás con mi hijo.

Llegó el siguiente curso y los archivos de aquella asignatura seguían nuevamente intactos. Y entonces me senté a hablar con Antón para saber qué hacía durante esas tres horas semanales. Su respuesta me dejó helada: jugar con apps de Toca Boca, o de Dr. Panda, o la que quiera que le interesara en ese momento. Le hice las preguntas necesarias para no malinterpretar aquella información, es decir, averiguar el curso de los acontecimientos y saber si la profesora era consciente de a qué dedicaba Antón sus clases. La conclusión fue que, dado que la profesora le ignoraba y no le asignaba ninguna tarea (ni las comunes que hacían el resto de compañeros, ni ninguna específica para él) y se aburría, un día había decidido empezar a utilizar apps de juegos y en vista de que no fue apercibido, jugar con el iPad se convirtió en su rutina para aquella clase.

Me enfadé seriamente con él y le recordé que las únicas aplicaciones del iPad que estaba autorizado a utilizar en clase eran la destinadas a tareas escolares y que si me enteraba de que se volvía a repetir, borraría todas las aplicaciones de juegos.

Continuamos estudiando esa materia en casa y por nuestra cuenta, como habíamos hecho hasta entonces, y le expliqué que él tenía el derecho y la obligación de aprender los conocimientos relacionados con aquella asignatura. Así que reuní en una nueva carpeta aplicaciones para que pudiera trabajar la materia por su cuenta durante esas tres horas.

El primer día que tuvo clase tras esta nueva estrategia, en cuanto llegó a casa le pregunté si había utilizado alguna de esas aplicaciones. Me dijo que sí, pero que cuando la profesora pasó junto a su mesa y vio lo que estaba haciendo le había quitado el iPad. No puedo describir la ira que sentí en ese momento. Ya no hablábamos de desidia ni dejadez, ni siquiera de falta de profesionalidad, sino directamente de mezquindad. Me dieron ganas de salir corriendo en dirección al colegio y agarrarla por los pelos. Suerte que no había jornada de tarde en nuestro centro y al día siguiente había transcurrido el tiempo suficiente para que yo volviera a acordarme del Síndrome de Los Tres Mosqueteros y reprimirme.

Le insistí a Antón en que siguiera utilizando en aquellas clases esas apps, pero aquella señora siguió confiscándole el iPad cada vez que lo hacía. Decidí pensar que lo que le molestaba quizás fuera el sonido y le facilité unos auriculares inalámbricos para ver si así lograba sortear la censura. Pero no pudimos saber si aquella medida hubiera sido efectiva porque no se atrevió a utilizarlos. Cómo pedirle tanta valentía con esa diferencia de edad y de poder…

Después ocurrió lo de las fichas. Un día vino a casa una compañera a jugar con él, pero antes debían hacer los deberes. La niña sacó una ficha de esa asignatura, yo le pregunté a Antón por la suya y me dijo que a él no se la había dado. Me enteré que les daba una ficha semanalmente, pero que se las distribuía a todos menos a él. Su compañera me lo confirmó. Y me volví a llenar de rabia. Había 26 niños en clase pero para ella sólo había 25 + 1 (aunque en realidad Antón equivalía a 0). Ella encargaba 25 fotocopias, porque ese era el número de niños a quienes consideraba como alumnos. Aquella tarde hizo esa ficha utilizando la de su amiga y a partir de aquel día, cada vez que se repartía una ficha le pedía a un par de madres de esa clase con quienes tenía confianza que me mandaran una foto por wasap. También les pedía fotos de las libretas de sus hijos para hacer en casa los mismos ejercicios que hacían en clase.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

Visto ahora con el tiempo, me parece tremendamente injusto haber cargado esa responsabilidad sobre Antón. Yo seguí nuevamente callada, esta vez porque su nueva tutora, además de mostrar disposición a colaborar y ofrecer a Antón ciertos apoyos, estaba viviendo unas circunstancias personales muy difíciles de las que yo era conocedora. No quería añadirle más contratiempos, como lo hubiera sido el hacerle conocedora de la desatención que recibía mi hijo por parte de esa compañera, porque hubiera implicado su intervención.

Y llegamos al siguiente y último curso. Un curso que se inició con una nueva tutora, joven y con un perfil que me dio cierta esperanza de que por fin las cosas fueran a hacerse de otra forma. Pero tampoco. Fue un tremendo fiasco. Los despropósitos que vivimos aquel curso merecen un post aparte. A esa nueva desilusión se sumó que aquel año llegó la puntilla con la profesora de marras. Sucedió un día que vino por casa de visita una amiga mía cuyo hijo compartía aula con Antón. Le preguntó inocentemente y por darle conversación, que qué tal le había salido el examen de aquella mañana. Yo me quedé perpleja, porque preparaba con él todos y cada unos de sus exámenes y no tenía conocimiento de que hubiera alguno programado para aquel día. Era el de la asignatura dichosa. Y me enfadé muchísimo con él, porque nunca me avisaba cuando tenía examen de esa materia. Le eché una bronca descomunal, porque en mi cabeza sólo estaba el demostrarle a esa señora que era perfectamente capaz de dominar su materia. Entonces él se echó a llorar gritando: ¡Es que yo no hago el examen!

Mi amiga y yo nos quemados de piedra ante su reacción porque, además de enfado, era de un dolor inmenso. Y a mí sólo se me ocurrió preguntarle que entonces qué hacía durante los exámenes y contestó igual de herido: “¡Aburrirme!”. 

Lloró tan desconsoladamente aquella tarde… Eran tantas las lágrimas que llevaba reprimiendo tanto tiempo… Me dio tanta pena… Me rompió el alma imaginarlo quieto, callado y quizás evadido en su mundo interior (ese que no le había quedado otra alternativa que crear) durante las tres horas que estaba bajo la responsabilidad y el cuidado de aquella indecente.

Me pareció algo tan desconcertante, tan fuera de toda lógica y humanidad que llegué a interrogar a sus compañeras para confirmar lo que Antón me decía. No es que dudara de su palabra, pero intentaba encontrar alguna pista que me hiciera entender aquello tan completamente incomprensible. Recuerdo que pocos días después fue invitado a un cumpleaños y me ofrecí a llevar a parte de las convidadas al lugar donde se celebraba. Aproveché el trayecto en coche para lanzar las preguntas adecuadas de forma velada. Y todas me confirmaron su versión punto por punto. Una de ellas llegó a decir: “Ni que el chaval fuera tonto”. Lo dijo dentro de su espontaneidad y con cierto tono de indignación. Porque aquella niña tampoco entendía el porqué su compañero, que seguía las clases exactamente igual que el resto en todos los cursos que llevaban compartiendo, era ignorado en aquella materia y por aquella profesora de tal manera.

Me dolieron y me dieron rabia tantas cosas. Entre ellas los aprobados de aquella asignatura. Porque lo cierto es que Antón aprobaba cada evaluación. Con un 5 raspado, pero aprobaba. A Antón “le aprobaba”. Y que conste que yo soy la primera partidaria de evaluar a los alumnos, especialmente en Primaria, por otras vías que no sean el examen puro y duro. Pero es que en este caso no tenía nada en que basarse para asignarle aquel aprobado: los archivos del iPad estaban vacíos, no le daba las fichas, no se comunicaba con él, no contaba con absolutamente ningún material que le permitiera evaluarle. Simplemente le aprobaba porque seguramente era consciente de lo pendiente que estaba su familia de la educación y el aprendizaje de ese alumno y así evitaba líos. Fue a lo fácil, sin contar con el daño que también le podía causar ese aprobado. Porque, ¿qué impedía que sus compañeros creyeran que a Antón se le regalaban también los aprobados del resto de asignaturas? La sola idea me llenó de indignación, porque pasaba cada tarde a su lado, curso tras curso, supliendo todo el aprendizaje que la escuela no podía o no quería darle. Doblando su jornada escolar y sin respetar muchas veces siquiera fines de semana, puentes o vacaciones. Nos costaba sino sangre, sí sudor y lágrimas. Muchas. Suyas y también mías. Y me enfurecía pensar que se pudiera cuestionar todo aquel trabajo por culpa de aquella impresentable. 

Qué ironía, al mismo tiempo que uno de sus profesores le suspendía por más que se esforzara en su asignatura, otra le aprobaba por mera cobardía.

Es que tenía tantas implicaciones la conducta de aquella miserable… Pensaba también en el peligro de que Antón se acostumbrara a desconectar durante aquellas clases porque, entonces, ¿qué le impedía seguir haciéndolo en las siguientes? ¿Cómo podía ser capaz de bajar de ahí y conectarse de nuevo? Si durante aquella hora en que era ignorado estaba disperso en su mundo, corría el peligro de acostumbrarse a desconectar al regresar a su aula. Habíamos trabajado tanto y durante tanto tiempo sus problemas de atención, que me encolerizaba hasta lo más profundo que aquella miserable pusiera en peligro todo ese esfuerzo.

Por no hablar de la indefensión aprendida que durante esas tres sesiones semanales durante tantos cursos se le estaba inculcando a mi hijo. Esa maestra había decidido, sin ni siquiera intentarlo ni molestarse en conocer a Antón, que no era capaz no sólo de superar, sino de ni siquiera adquirir el mínimo de los conocimientos en su asignatura. Desgraciadamente, no ha sido la única vez en que Antón ha sido ignorado en clase por algún docente, pero sí la primera de la que fui consciente.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

Decidí que ya no podía dejar pasar tal despropósito de cosas y pedí una entrevista personal con ella al margen de la tutora. Iba decidida a encarar con ella punto por punto sus prácticas durante todos aquellos cursos. Pero el día de la reunión (que habíamos concertado de tarde) Antón llegó a casa descompuesto. Me contó que la profesora lo había cogido aparte esa mañana y le había dicho que iba a decirme que no hacía nada en clase y que se portaba mal. La muy miserable. Puede parecer algo casi intrascendente, en comparación a todo lo que le había hecho hasta entonces, si no se conocen las características de la personalidad de Antón: lo inflexible que es respecto a las normas (que cumple a rajatabla) y lo enormemente impresionable que le resultan las palabras que le dirija cualquiera que ejerza la autoridad en el ámbito que sea.

Y ahí me dí cuenta de que aquella reunión no podía desarrollarse tal y como yo había planeado. Que no podía ser una declaración frontal de guerra, porque quien saldría herido sería mi hijo y bastante difícil resultaba ya su vida en el colegio.

Así que lo conseguiste, lograste neutralizarme con esa acción y que acudiera a la entrevista guardándome todas las palabras y toda la ira que merecías. Te dejé caer tan sutilmente como pude y con la mejor de mis sonrisas que era consciente de todo lo que hacías, o más bien de todo lo que no hacías. Por supuesto, lo negaste todo. Antón recibía las fichas exactamente igual que el resto de compañeros, pero eran todos un desastre (cómo les cuesta a algunos docentes hablar bien de sus alumnos) y la mitad las perdían de camino a casa. Antón era simplemente un negligente más. También negaste que no le hicieras los exámenes. Y aquí hubiera sido tan fácil desmontarte… Tan sólo necesitaba pronunciar una palabra: Enséñamelos. Con tan sólo haberte pedido que me enseñaras aquellos exámenes habría desmontado todas tus mentiras. Pero me diste hasta pena: hecha un manojo de nervios, temblorosa y titubeando a cada frase. Porque las personas como tú sois muy valientes amenazando a niños, pero no tanto cuando os tenéis que enfrentar a un igual. Me diste pena tú, pero me dio más pena y temor por mi hijo, que todavía tendría que soportarte el resto de ese curso.

Y lo dejé pasar. Otra vez. Pensé que aquella breve reunión habría sido más que suficiente para que por fin le trataras, sino como al resto de la clase, sí con un mínimo de atención. Quedaste incluso en pasarme el material que trabajaban en clase para que yo se lo pasara a un archivo del iPad, exactamente igual que hacía en el resto de asignaturas. Porque sí, me pasé toda la Primaria picando ejercicios. No sólo el texto, sino también escaneando las imágenes que muchos incluían para insertarlos junto a los enunciados y que así pudiera hacerlos en las mismas condiciones que el resto de compañeros.

Pero no, todo continuó exactamente igual. Salvo las dos primeras semanas que siguieron a esa reunión. Por fin encargaste 26 fotocopias, pero casi hubiera preferido que siguiera faltando una. El primer día después de aquel encuentro le pregunté si había hecho algo en clase y me contestó de malos modos: “Sí, una ficha”. Entendí su enfado cuando la saqué de la mochila. Le habías obligado a hacerla a mano. Miserable. Llevabas varios cursos ignorándole y de pronto decidiste que sabías qué era lo mejor para él por encima de su familia y de los profesores que respetaban la forma en que Antón podía escribir. Y decidiste someterle a la tortura que implicaba para él escribir con un lápiz y a la humillación de que sus compañeros vieran aquella caligrafía propia de un niño de tres años. Miserable.

Hubiera deseado poder borrar de un plumazo todo lo que la tecnología aportaba a tu vida cada día: que cocinaras en una hoguera, lavaras en el río o fueras andando cada día al trabajo. O que te hubieran obligado a utilizar el bolígrafo con la boca. Porque eso exactamente fue lo que le hiciste a Antón.

Me sentí tan culpable por aquella reunión y por aquella conversación… Debería haber sabido después de tanto tiempo que siempre, siempre, siempre, sois vosotros (los miserables) quienes tenéis la sartén por el mango y el poder de maltratar a quienes más queremos, a quienes os confiamos durante tantas horas al día. 

Pero el final de aquel último curso aún me tenía reservada una última sorpresa. Antón era beneficiario del fondo solidario de la Xunta y le prestaban una parte de los libros de texto. La última semana de clase debía devolverlos y así lo hizo. Entonces recibí una llamada de su tutora reclamándome un libro, y era justo el libro de la dichosa asignatura. Le dije que aquel libro no se lo habían asignado y que lo habíamos comprado nosotros. Pero ella insistió que en el caso concreto de aquella asignatura, y dado que el centro contaba con libros suficientes para todos los alumnos de ese curso, se les había entregado fuesen o no beneficiarios del fondo. Y entonces entendí que si no le considerabas merecedor de unas simples fotocopias, ¿cómo podrías facilitarle todo un libro? Insistí en que hicieran recuento de los libros y comprobarían que estaban todos los que tenían antes de iniciarse el curso, porque había uno que nunca había llegado a salir del centro. Llegué a mandarle un wasap con la foto que demostraba que nuestro libro no llevaba el sello del centro.

incumplimiento de la educación inclusiva

Es curioso, pero durante todos los cursos en que le diste clase a Antón te encontraba de vez en cuando por la calle o en algún establecimiento comercial. Por supuesto, ambas hacíamos lo posible por ignorarnos pero había veces que nos pillaba despistadas y el encuentro se producía de forma tan frontal que no nos quedaba más remedio que intercambiar algún frío saludo. Sin embargo, y desde que Antón dejó el centro hace ya tres años, no he vuelto a encontrarte. Ahora que sí estoy deseando hacerlo y que no tengo intención de eludirte, irónicamente, no se ha vuelto a producir ninguno de esos encuentros casuales. Me gustaría encontrarte y decirte que sé lo que hiciste. Que sé lo que le hiciste. Y que no lo entiendo. Que no lo entiendo en nadie, pero menos en ti y en tus circunstancias familiares, que se parecen tanto a las mías. Me gustaría encontrarte y que me lo explicaras, porque necesito entenderlo.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

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