Porque siempre es mejor ser submarino que marino

Hace algunas semanas, en un programa de humor se bromeó asociando diferentes deportes de raqueta con distintos diagnósticos dentro del espectro autista.

Estos son algunos de los comentarios que se pudieron escuchar en esa conversación entre Ignatius Farray, Quequé y David Broncano.

De más a menos: tenis, pádel, squash, bádminton, ping-pong, frontón.

El pádel es el tenis de los discapacitados.

El bádminton es más difícil pero es más gilipollas también, el bádminton serían los asperger, los especialitos.”

El autismo sería el squash.

Porque el squash lo puedes jugar tú solo.

Tú, con la pared, puedes echar ahí la tarde.

Esta broma provocó una gran indignación y mucho dolor en el colectivo de personas con TEA. El esfuerzo diario de esas personas y sus familias por derribar mitos y estereotipos queda hecho añicos en un segundo, cada vez que personajes con proyección pública recurren a la utilización de la palabra autismo de forma peyorativa, y desde el prejuicio y el desconocimiento.

Ésta fue la respuesta pública de uno de los implicados, a todos aquellos que criticaron el programa.

Debió pensar que la ironía de la réplica también era de lo más graciosa. Al igual que todos aquellos que le dieron al “me gusta”, “me encanta” y “me divierte”.

 

Soy oyente habitual de otro programa de radio (de los pocos donde todavía se hace algo parecido al periodismo) en el que participa uno de los humoristas implicados en este incidente, David Broncano. Allí había descubierto a un cómico agudo, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. Me alegró saber que iba a poder seguir disfrutando de él y de su ingenio, en cuanto supe de este nuevo proyecto.

Dejé de seguirlo en el mismo momento en que hicieron una parodia miserable a cuenta de la discapacidad de Raúl Gay, diputado de las Cortes de Aragón. 

De Ignatius Farray ya no esperaba otra cosa, porque también tenía una sección en el mismo programa que menciono y el tipo de (eso que él llama) humor que practica, me llevaba a cambiar de emisora cada vez que asomaban él y su mezquindad pretendidamente graciosa. Por eso, y en su caso, no me han sorprendido en absoluto sus intervenciones, ni la carencia de inteligencia de sus bromas, o el recurso al chiste fácil. Porque la realidad es que no sabe hacer otra cosa. Lo de Broncano sí fue una tremenda decepción.

Cierto que, posteriormente, el propio Raúl Gay acudió como invitado al programa y les legitimó el humor a su costa. Pero que lo legitime él, no significa que lo hagamos el resto y que haya quienes les consideremos unos miserables.

 

Que la corrección política está matando al humor, dicen algunos.

Que no se puede hacer ya bromas de nada, protestan los mismos.

 

Yo creo que sí se puede hacer humor de todo, o de casi todo, pero con sensibilidad e inteligencia. 

Una cosa es reírse de la funcionalidad distinta a la de la mayoría del diputado Pablo Echenique, como hacen tantos y tan repetidamente, desde la crueldad y la broma facilona. Y otra bien distinta, el remedo de este político que interpreta Juan Manuel Montilla “El Langui” en la serie Cuerpo de Élite.

Creo que la diferencia, con respecto al primer vídeo, es más que evidente.

 

Volviendo a la broma de ese programa radiofónico con los deportes. ¿Sería gracioso para alguien que comentaran la enorme potencialidad de las mujeres mastectomizadas para practicar el tiro olímpico? Como las amazonas, mira tú… ¡Qué descojono!

O esta viñeta que apareció en Marca y que provocó la lógica indignación en las redes sociales.

¿Por qué, si no es lícito, reírse de los enfermos de cáncer, si lo es hacerlo de quienes tienen una funcionalidad distinta? ¿Porque no son de los nuestros? ¿Porque ni siquiera los consideramos humanos?

Por supuesto que se puede hacer humor de todo. Pero con sensibilidad, delicadeza y, sobre todo, inteligencia.

 

Hace unos días mi hijo me arrastró al cine. Se nos habían pasado ya este año varias películas que él quería ver, porque las que le gustan son las españolas y desaparecen enseguida de la cartelera. Así que, fue ver el anuncio de Campeones y ponernos contra las cuerdas: salía su idolatrado Javier Gutiérrez y esta vez sí que no iba a permitir que se le volviera a escapar.

Fui al cine aterrorizada. Sabía que la película abordaba el tema de la discapacidad intelectual y también que casi nunca (por no decir jamás) el cine es capaz de hacerlo de forma respetuosa. Siempre rondan alrededor de este tipo de historias la pena, la compasión, el paternalismo… cuando no directamente la burla y el chiste fácil.

Y resulta que, en estos tiempos que nos procuran tan pocos motivos de alegría y menos aún de orgullo, mi experiencia viendo esta película me proporcionó ambas cosas.

Estoy convencida de que la mayoría de las personas que han visto esta película se han divertido y han pasado un rato agradable.

Algunas habrán llegado a descubrir el mensaje camuflado entre el humor y las risas: que aquellos a quienes aplicamos el prefijo sub- tienen infinitamente más que enseñarnos que quienes nos sentimos libres de él.

Pero hay una pequeña parte de quienes nos hemos sentado en las butacas (muy pequeña porque no llegamos al 10% de la sociedad), que hemos salido del cine con un sentimiento que pocas veces tenemos la oportunidad de disfrutar: el de ORGULLO de formar parte de este colectivo. Que una película nos haga sentir algo así no sólo es impagable, es casi un milagro…

Me quedo con las palabras de mi hijo sobre la película saliendo de la sala: Me emocionó por dentro.

Y más tarde en casa: Es la mejor peli que vi.

Viniendo de un apasionado del cine como él que, además, pertenece al colectivo retratado en la historia, creo que poco más se puede añadir.

Quiero también recoger la reflexión tan acertada que me hizo Cristóbal Gómez sobre Campeones: que la película no trata en realidad sobre la discapacidad de sus protagonistas, sino sobre la discapacidad de nuestra sociedad. Que los protagonistas de la historia actúan como espejos en quienes nos vemos reflejados y nos vemos distorsionados, pero nos vemos tal cual somos. Que vivimos en un juego en el que queremos ganar siempre a costa de los demás. Y que la película nos enseña a disfrutar del juego de la vida. Que da igual quién gane. Que lo importante no es ganar, sino jugar.

Gracias a Javier Fesser y a todo el equipo que ha participado en la película por este maravilloso regalo que nos han hecho.

 

¿Qué es mejor? ¿Ser un marino o  un submarino? – se pregunta uno de los personajes de Campeones.

¿Qué es mejor? ¿Ser un Farray o un Fesser? – me pregunto yo.

 

Aunque lo que de verdad, de verdad, me gustaría ser a mí, es Collantes 😊

 

La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

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