Palabras

palabras y lenguaje, discapacidad, diversidad funcionalAyer estábamos en la playa y Antón me hizo una observación sobre los chicos de al lado: habían arrojado a la arena las colillas de los cigarrillos que acababan de fumar.

Qué maleducados…”, dijo. Y, a continuación, se desarrolló la siguiente conversación:

– Pues sí, cariño. Además, si no están bien apagadas, alguien podría pisarlas y quemarse.

– Yo de mayor no voy a fumar.

– Pues haces bien porque es una porquería. Yo antes fumaba y siempre estaba malita: tosía, no podía respirar bien y me cansaba mucho cuando subía las escaleras.

– Pues yo no pienso fumar porque ya tengo una enfermedad y no quiero tener más.

(Y es en ese momento, cuando se me hace un nudo en la boca del estómago)

– ¿Qué enfermedad tienes tú, cariño?

– Una que no me acuerdo cómo se llama.

– Eso no es una enfermedad, mi vida, es una discapacidad. Significa que hay algunas cosas que las haces de forma distinta a otras personas, pero no es una enfermedad. Ya lo hemos hablado muchas veces. La tía Rosi no oye y habla con las manos.  ¿A ti te parece que está enferma?

– No.

– Pues tú tampoco. Enfermedad es eso que tuviste con aquel nombre tan raro, mononucleosis, y que no pudiste ir al cole durante un montón de días. Estabas muy cansadito y te encontrabas mal, ¿te acuerdas?

– Sí.

– ¿Y lo entiendes ahora?

– Sí.

Pero mucho me temo que sólo durará hasta la próxima vez que escuche a alguien decir, refiriéndose a él, que “está enfermo” o “tiene una enfermedad”. Niños o adultos que emplean ese tipo de expresiones, casi siempre con la mejor de la intenciones, para justificar algunas de sus limitaciones. Ha escuchado estas frases tantas veces que, independientemente de lo que insistimos en transmitirle en casa, ha acabado convencido de que realmente es así.

Y hay quien sigue defendiendo que las palabras no son importantes si no se emplean con mala intención. Las palabras sí son importantes y hacen daño independientemente de la intención con que se utilicen.

Resulta paradójico que esta situación la viviéramos ayer, cuando fui a la playa buscando un poco de paz para olvidarme de la horrible situación que habíamos vivido un grupo de madres en Facebook, a raíz de las palabras utilizadas por una editorial. Una editorial especializada en Educación Especial que describía como “deficientes” a los niños con diversidad funcional, mientras que a los alumnos sin discapacidad los denominaba “niños normales”.

Las palabras son importantes. Vaya si son importantes.

Cumpleaños infantiles y Diversidad

cumpleaños infantilesLos cumpleaños son, sin duda, uno de los acontecimientos más trascendentales en la vida social de nuestros hijos. Especialmente cuanto más pequeños son. No importa que falten 3 días o 7 meses para el acontecimiento, siempre está presente en sus conversaciones. La lista de invitados se amplia o reduce en función del devenir de sus relaciones en el patio. Los cumpleaños son una gran fuente de felicidad y emociones… pero también de dolor y frustración. Especialmente en el caso de los niños con diversidad funcional.

Los padres sufrimos si nuestros niños no son invitados. Y muchas veces también cuando sí lo son porque ni los lugares donde se celebran las fiestas infantiles ni las actividades que allí se desarrollan, han sido diseñadas pensando en la existencia de niños con dificultades motrices. El resultado suele ser que mi hijo acabe jugando solo en una esquina, lo más apartada y segura posible dentro del movimiento caótico generado a su alrededor, o que yo acabe colándome en la zona de niños para convertirme en su compañera de juegos.

Esta situación me genera un enorme dolor y cada vez que llega a casa con una invitación se me plantea el mismo dilema: si no acude, corremos el peligro de que dejen de invitarle lo que dificultaría enormemente su integración social. Si va, sufrimos los dos y muchas veces también los padres del niño homenajeado que son conscientes de las dificultades de mi hijo para participar en las actividades con el resto de niños que, generalmente y a estas edades, consisten básicamente en moverse, saltar y correr de un lado a otro del local. Resulta una situación muy violenta y yo comprendo perfectamente que ellos deban elegir el lugar de celebración en función de los gustos, intereses y predilecciones del niño que cumple los años, de las posibilidades económicas de esa familia, del emplazamiento del local para facilitar que todos los niños convocados puedan acudir, etc… y no en función de si Antón puede o no entrar en esas jaulas tan de moda ahora y que nosotros tanto odiamos. Yo les agradezco de corazón su implicación al animar a sus hijos a que le incluyan en la lista de invitados, a pesar del desasosiego que esta situación les pueda generar.

Hemos acabado encontrando una solución intermedia y, si las características del lugar de celebración son imposibles para él, procuramos llegar tarde, participar en la merienda y el “momento regalos” donde sí puede estar en igualdad de condiciones e irnos antes de tiempo para limitar mi sufrimiento y su frustración.

Antón siempre quiere celebrar el cumpleaños en casa. Es un entorno donde se siente seguro y que le permite compartir actividades y juegos con sus amigos. Lo pasa genial y los niños a los que invita también porque ese día no hay más límites que aquellos donde la integridad física empiece a peligrar. El resultado es pasar los días posteriores recogiendo, ordenando y recomponiendo pequeños destrozos,  pero compensa mil veces por la felicidad que le aporta a mi enano.

Toca Birthday Party

Descarga en iTunes App Store

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Desarrollador: Toca Boca

Idioma: sin lenguaje hablado

Precio: 2,69  €

Categoría: Ocio / Comidas

Descripción: Esta aplicación de Toca Boca permite convocar a nuestros amigos para celebrar un cumpleaños en torno al iPad. Nos ofrece la posibilidad de elegir entre tres temáticas diferentes, mantelería variada para disponer la mesa, personalizar nuestra tarta de cumpleaños e incluir incluso algún regalo.

Este juguete digital es una variante de Toca Tea Party, otra app de esta firma sueca también reseñada en Cappaces. El juego es fácil e intuitivo lo que permite que los niños puedan jugar de forma autónoma.

NOS, WHY NOT ? Enfocando la vida

NWN 1Hace unos días reflexionaba acerca de la preocupación que sentimos los padres de niños con discapacidad acerca del futuro de nuestros hijos. Y dentro de ese futuro, la cuestión laboral nos causa una especial inquietud. Cierto es que hoy en día la incertidumbre laboral no es, por desgracia, una preocupación exclusiva del colectivo con diversidad funcional. Aunque también es verdad que, si en la época de bonanza y cuasi pleno empleo la tasa de paro entre este colectivo superaba el 75%, no quiero imaginar a cuánto habrá ascendido actualmente ese porcentaje.

No se puede negar el avance que implica que nuestra sociedad haya conseguido cubrir las necesidades más básicas de las personas con discapacidad. El recurso a la mendicidad para subsistir, es un recuerdo de épocas pasadas. Sin embargo, resulta también indudable que toda persona que carezca de una obligación por la que levantarse cada mañana, para afrontar una tarea necesaria para su subsistencia, para encarar nuevos retos y hasta para poder valorar los momentos de ocio… acaba convirtiéndose en un ser sin vida. Un niño eterno.

Es lo que en nuestra familia denominamos el “Síndrome de los lémures”, a raíz de una charla didáctica que pudimos disfrutar en el Zoo de Madrid. La cuidadora de los lémures nos explicó cómo debían colocarles la comida de forma poco accesible, de manera que estos pequeños primates se vieran obligados a buscar recursos para acceder a ella. De lo contrario, caían en una apatía que les acababa llevando a la muerte.

El empleo es una necesidad básica. Y aunque esto parezca una obviedad, me refiero a algo que va mucho más allá de la mera subsistencia material. Un empleo no es sólo necesario para garantizarse techo, alimento, educación, confort material, ocio… Es indispensable para mucho más: para sentirse útil, valioso y apreciado, una persona plena.

Parezca que en los últimos años hayamos caído en la cuenta de que el trabajo es algo mucho más que “un mal necesario”. No hay día que no nos levantemos y acostemos con cientos de noticias que giran alrededor de esa tragedia colectiva que estamos viviendo. Vemos cómo el desempleo no sólo expulsa a la gente de sus casas y obliga a recurrir a comedores sociales, sino cómo les destruye también como personas. Pues bien, esta situación ha sido la norma para el colectivo de personas con diversidad funcional.

NWN 2Me preocupa un futuro donde mi hijo no tenga alguna obligación que le empuje a levantarse cada mañana. O que su única salida esté en algún taller ocupacional cuya materia no sea de su interés ni se adapte a sus habilidades. Es por ello que aplaudo inmensamente iniciativas como la realizada por Nós Why Not (NWN), la primera agencia de fotógrafos con discapacidad cognitiva que promueve “una nueva forma de inclusión en la sociedad a través de la fotografía”. Impulsada por el fotógrafo Felipe Alonso, no trata tan sólo de desarrollar un nuevo ocio, con las ventajas terapéuticas que ello implica, sino que abre también a estas personas una nueva vía laboral.

NWN acaba de inaugurar su primera exposición en la sede de la Fundación NovaCaixaGalicia en A Coruña. Esta muestra se inscribe dentro del proyecto Inside Out Project. Se trata de una propuesta artística, grupal y global, que ofrece la oportunidad de compartir retratos a gran escala y, a través de ellos, manifestar los principios que representan. Intenta ser una plataforma global donde cualquier persona pueda compartir su historia íntima y transformar ese mensaje de identidad personal en arte público.

Cada acción de grupo de Inside Out alrededor del mundo se documenta, archiva y expone online. Desde marzo de 2011 se han enviado más de 120.000 pósters a más de un centenar de países (Ecuador, México, Palestina, Sudáfrica, Armenia, Japón, Nepal, etc.). Este proyecto ha inspirado acciones de grupo en torno a temas tan diversos como: la esperanza, el conflicto palestino, la violencia de género, el sida, el cambio climático, la diversidad…

Inside Out es un proyecto artístico, participativo e internacional, que permite a personas de cualquier parte del mundo ser fotografiadas y convertir esos retratos en pósters que sirven para compartir experiencias y respaldar causas e ideas. El hecho de que los retratos se muestren anónimos y no contengan ningún tipo de explicación, permite originar un espacio abierto que propicia el encuentro entre el sujeto/protagonista y el transeúnte/intérprete. Este proyecto intenta transformar el interrogante “¿puede el arte cambiar el mundo?” en “¿puede el arte cambiar la vida de la gente? ”.

NWN TalleresLo que más nos gusta de la muestra de A Coruña es que, cada sábado por la mañana y hasta su clausura el próximo 3 de junio, varios de estos artistas impartirán talleres didácticos donde puede participar todo aquel que quiera aprender de sus conocimientos y experiencia en el mundo de la fotografía. Se trata de talleres abiertos a personas con y sin discapacidad, a amantes de la fotografía… sin etiquetas.

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Sueños de futuro

Sueños de futuroCuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

"Antón con 30 años"

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.

SS.MM. Los Reyes Magos de Oriente y de cómo el enano se enteró de la verdad

El enano se ha enterado de LA VERDAD sobre los Reyes…

¡A las puertas de la Navidad arggh!!!!

niños descubren la verdad sobre Reyes Magos

Llevaba ya días, desde que oyera un comentario a uno de sus compañeros de clase, acosándome a preguntas. He optado por hacerme la loca y utilizar la estrategia cambiemos-de-tema, pero hoy me ha puesto contra la pared y me ha mirado con unos ojitos tan “dime la verdad por favor”, que no lo he podido resistir por más tiempo y he acabado confesando.

Del desconcierto inicial ha pasado al enfado monumental. Pena no haber tenido una cámara de vídeo a mano para grabar la escena porque la conversación ha sido memorable:

– ¿Y cómo vais a todas las casas papá y tú?

– Los padres de cada casa son los Reyes en esa casa.

– ¿y en casa de la abuela? (Buen razonamiento. Efectivamente, los abuelos no pueden considerarse englobados en la categoría “padres”)

 … pues es la abuela

– ¿y en la de los tíos?

pues son los tíos…

(silencio de reflexión prolongado)

¿Los de la Cabalgata si son los de verdad, no?

– No

– ¿y las barbas son de verdad?

No

 ¡pero si no se ven la gomas!

(nuevo silencio pensativo)

– ¿Y Papa Noel también son los padres?

– (ya totalmente confundido) pero, ¿cómo hacen para entrar por la chimenea??

Bendita inocencia…. Creo que en el fondo se ha sentido algo aliviado porque, a pesar de lo mucho que le emocionaban los Reyes, había un puntito de temor en toda esa fascinación. Para mí (que les tenía pavor a pesar de su generosidad) la revelación que en su día me hizo mi padre fue una auténtica liberación. Todavía recuerdo el terror que me producía esa noche. Mientras todos mis amigos hacían planes para no quedarse dormidos y poder verlos, yo me tapaba la cara con las mantas hasta el punto de la asfixia y el miedo me impedía dormir.

Mi enano se va haciendo mayor, qué pena… Aquí os dejo una aplicación para que los niños que todavía no han perdido la inocencia, puedan escribir sus cartas a los Reyes. Permitirá a vuestros hijos elaborar su (esperemos no larga) lista de deseos y remitirla por correo electrónico. Genial recurso para aquellos niños que no pueden escribir a mano pero sí utilizando el teclado.

Carta Reyes Magos (cappaces)

Desarrollador: Optimuz

Idioma: español

Precio: Gratuita

Categoría: Navidad