Lo que significaron los EXI para mí (por Antón Fontao)

El pasado 19 de marzo, Antón y yo participamos en el Congreso de inclusión y buenas prácticas en la educación celebrado en Cádiz. Unas jornadas donde profesionales, familias y alumnado nos reunimos para hablar de Educación y Derechos. Del derecho a la educación de todas las personas.

Antón participó junto a varios de sus compañeros y compañeras del grupo “Estudiantes por la Inclusión” (los EXI, como se hacen llamar) en una mesa donde hablaron de la guía “Cómo hacer inclusiva tu escuela”. Un proyecto que les ha sido encargado desde el INTEF (Instituto Nacional de Tecnologías Educativas y de Formación del Profesorado) y donde han trabajado junto a Luz Mojtar y Nacho Calderón, profesores en el Departamento de Teoría e Historia de la Educación y M.I.D.E. de la Universidad de Málaga (UMA).

Quiero agradecer a las fantásticas mujeres de FEDAPA Cádiz que hayan propiciado este encuentro porque, como tan bien como expresa Nacho, pocas veces se ve una una propuesta de formación tan interesante como esta: además de contar con la participación de profesionales e investigadores/as, hay un espacio destacado para un grupo de familias promotoras de la educación inclusiva y el grupo Estudiantes por la inclusión, que van invitados por la organización con todos los honores, porque reconocen en sus saberes algo que otros colectivos nunca podremos ofrecer.

Las asociaciones de madres y padres, pero también los centros de formación del profesorado tienen en este evento un buen ejemplo que emular. Hay todo un desarrollo por explorar para promover la educación inclusiva a través de la escucha real y profunda de las voces de toda la comunidad escolar, y particularmente las de los y las estudiantes. Quiero felicitar a las organizadoras por su apertura y su disposición a generar nuevas propuestas formativas. Y también quiero felicitar a Jorge Osa, Antón Fontao, Zulaika Hadmed, Indira Martínez y Leo Osa por el trabajo realizado, y porque sus deseos de cambio son poderosos, subversivos e ilusionantes.

Cartel del Congreso Inclusión y buenas prácticas en la educación

Al final de su intervención, Antón quiso leer un texto que había preparado para trasladar y agradecer públicamente a sus compañeras y compañeros de los EXI todo lo que habían significado para él. Quiero compartirlo hoy por aquí con su autorización.

Para mí los EXI me llegaron en un momento de mi vida que lo estaba pasando bastante mal por culpa del instituto.

A mí siempre me cuesta abrirme a la gente, algunas veces más y otras menos, pero la primera vez que nos reunimos eso no pasó. Con ellos me abrí en cuerpo y alma. Con ellos no había cosas que no les contara, porque se lo contaba todo, y es que en ningún momento me daba vergüenza decirles algunas cosas.

Para mí los EXI me llenaron de felicidad. Con ellos fui yo mismo. Es como que todos tenemos nuestras malas experiencias en la escuela y que con todas ellas juntas, sabiendo que no solo fuiste tú quién sufrió, como que nos unió de alguna forma u otra y también como que nos hacemos más fuertes.

Me llevo unos amigos y compañeros de lucha increíbles. Porque ojalá que esto sólo sea el comienzo de una larga lucha todos juntos. Y de amistad también.

No podía haberlos mejores. Os quiero.

– Antón       

Comparto también el vídeo de la maravillosa mesa redonda de los EXI.

Son sólo 40 minutos y os aseguro que van a ser de los mejor invertidos de vuestra vida.

Escuchadles 🙏🏽

Gracias, compañeras ❤️

Cappaces cumple 10 años y hace unos días preguntaba a las personas que pasan por aquí qué texto del blog sería el primero que les vendría a la cabeza, con la idea (y el sueño) en mente de recoger algunas de las entradas en un libro.

Y mi petición ha sido contestada por mensajes repletos de palabras preciosas que me gustaría compartir aquí.

No recuerdo la fecha que te leí por primera vez, sí te puedo asegurar que me he sentido más que reflejada e identificada con tus palabras hasta el punto de hacerlas mías en ocasiones al hablar… Recuerdo “Sólo quiero ser la madre de mi hijo”, lo que me grito a diario, o » Muros «, no soy madre-coraje, entre otras entradas. Feliz aniversario Cappaces, feliz aniversario compañera Carmen Saavedra. Todos tenemos mucho que celebrar con tu blog porque lo has hecho nuestro.

(Gador)

Yo tampoco recuerdo la fecha en la que te leí por primera vez… soy un desastre para recordar fechas. Y creo que te encontré por aquí… La lectura que recuerdo una de las primeras fue «El poder de las palabras» y nacieron muchas mariposas en el alma… Y hasta hoy…

(Carmen)

Descubrí el blog por casualidad, buscando cómo podría ayudarme el iPad con mi hija María. En una entrada hablabas del triciclo de Antón, en esos momentos María iba a todas partes en un correpasillos. Asombrada, emocionada, leí una tras otra todas las entradas, me vi reflejada en ti. Y a María reflejada en Antón. Y aprendí muchísimo, como que las palabras importan. Mi entrada favorita es la que dice «Sólo quiero ser la madre de mi hijo». Gracias, de corazón.

(Lola)

Uno que habla de las palabras. De cómo nombramos la discapacidad. El día que lo leí flipé. Y lo he reenviado un montón de veces a diferentes personas. Hace tiempo que no lo leo. Y ahora mismo no lo encuentro para decirte el título, pero seguro que sabes de qué hablo. Y otro, sobre la Semana Santa… Me encantó.

(Ana Belén)

Para mí fue un alivio encontrarte, sentir cada una de tus palabras mía, no estar sola. Sería un aporte de gran ayuda a la diversidad, un libro muy necesario Carmen.

(Mari)

¿Si han tenido sentido tus palabras? Empecé a leerte cuando estudiaba el máster de atención temprana en Valencia, noviembre-diciembre de 2012. He crecido profesionalmente con cappaces. He visto crecer a Antón, he visto vuestra transformación; pero sobre todo, he sido consciente de la mía. GRACIAS.

(Belén)

La verdad es que no recuerdo cómo ni cuándo llegué a Cappaces, supongo que en la búsqueda de comprender mejor a aquellas familias que analizaba desde un punto de vista profesional y científico. La sensación de que tenía que acercarme más a su experiencia y entender mejor la realidad de la discapacidad me llevaba a querer prescindir de intermediarios que contaran su historia. Sabía qué decía la literatura, los estudios, las investigaciones, los modelos de estrés, las escalas de bienestar, etc. Pero quería escuchar a las madres, con su propio lenguaje, de un modo espontáneo, directo, sin filtros. Cappaces me ayudó a abrir la mirada (en ella descubrí a Katie Snow) y a comprender el valor de la lucha. Me ha ayudado a descubrir a otras familias, libros, películas, documentales, historias, materiales, recursos. Además de esto, también he sentido y conocido…

(Araceli)

Muros, Capacitismo, La escuela de todos, La escuela del deber versus la escuela del deseo, Sólo quiero ser la madre de mi hijo, Divertad (Javier Romañach) y tantos más… En 2018 fueron una gran ayuda para seguir peleando la inclusión de mi hijo Martín con Síndrome de Down cuando su colegio y el de sus hermanos «disparaba» con «artillería pesada» y lo peor también su integradora… Costó mucho pero logró recibirse en Bachillerato el año pasado peleando palmo a palmo su derecho a la inclusión en escuela común con ayuda de toda la familia y la guía de tus palabras valientes y generosas y de otras madres y profesionales que conocí a través de Cappaces. Gracias Carmen, gracias Antón!! Felicitaciones por estos 10 años y que podamos leer ese libro!! 

(Claudia)

Gracias Carmen! estaría genial ese libro! Son tantos! Para mí todos! Tienes que sacar más de un libro! Pero cierto que me encantan: el triciclo porque se une a «hemos llegado”! El de su maestra de infantil, el del pan en la cabeza y todos!!!!!

(Nuria)

Para mí tus palabras han tenido mucho sentido. Para mí eres capaz de plasmar los sentimientos de alegría, rabia, impotencia, decepción… que muchas hemos sentido en la lucha de nuestros hijos (médicos, escolares, de amistades). Cuántas lágrimas derramadas leyéndote. Enhorabuena por el blog.

(Lourdes Mónica)

Muy buena idea lo del libro! Una de las primeras entradas que recuerdo fue una en la que cuestionabas si acaso era necesario meterse en una carrera de terapias para Antón, si era eso lo que él necesitaba para su existencia/desarrollo. Como terapeuta me resonó mucho, yo pensaba algo similar pero verlo cristalizado en palabras de una madre fue decisivo. De aquellos momentos hay unas cuantas entradas demoledoras que me parecen necesarias y fundamentales. ¡A seguir!

(David)

Yo te agradezco mucho que hayas abierto tu corazón para escribir cada texto y publicarlo. A mí me ha ayudado a ver las cosas desde una nueva perspectiva y creo que eso siempre nos hace mejores humanos. Creo que no he leído todas las entradas, pero la que primero se me viene a la cabeza es la de Daniela, porque refleja muy bien, a mi modo de ver, cómo nos enriquece a todos esa educación rica en valores humanos, disfrutando de la diversidad y aprendiendo con cooperación y empatía. Además es para mí una ventana y un ejemplo a seguir tu rebeldía ante un diagnóstico de m… , que os podía haber desanimado y destruido, y no. Pudo más tu amor, rabia y fuerza de madre. Te admiro (y a tu familia) y te agradezco de corazón que lo cuentes. Además ya se sabe que los hijos aprenden con el ejemplo y así Antón sigue tus pasos de escritor, y ya sabes que soy su fan.

(Karina)

Descubrí cappaces en la sala de espera del hospital, a poco de saber resultados genéticos de mi hijo, con muchas preguntas y miedos, leí un post en el que contabas como fueron esos primeros momentos, y qué te voy a decir yo, que me encantais y que fué muy esperanzador. Gracias Carmen.

(Elena)

¡No puedes dejar ninguno fuera! ‘A vosotras, mis hermanas’ (me siento tan tan hermana…); por supuesto, ‘el triciclo’, y ‘buscando un impermeable’. Y todos, Carmen. He llorado y he caminado con todos ellos. Cuando uno pone el corazón al escribir, ocurre esto. ¡Mil gracias!

(Claudia)

Me gusta leerte. Es una sensación parecida a cuando te recuestas sobre una de esas almohadas blanditas que tanto reconfortan. Abril tiene 5 años y tiene parálisis cerebral y sé que va a ser cappaz de todo lo que nos propongamos!!

(Susana)

Me resulta imposible elegir, sí recuerdo una de un dibujo de Antón en infantil, por aquel entonces no te conocía… y desde que te conozco creo que no dejas de sorprenderme con cada escrito. Te superas con cada post, me haces replantearme muchas cosas y eso es crecer juntas.

(Paula)

Llevo años leyendo tus posts, y hay muchos que recuerdo o me han marcado por alguna razón. Recuerdo especialmente uno sobre las fiestas de cumpleaños e invitaciones varias de amigos. No recuerdo el título, pero recuerdo que alguien (con muy poca empatía) te habia dicho que por más que quisiéramos incluir o reclamar derechos, jamás podríamos obligar a alguien a ser amigo de otro. No sé si aparecía en el cuerpo del post o en los comentarios. Y me escoció en el alma, porque yo tengo una niña que tiene algunas dificultades (del neurodesarrollo, psicológicas, emocionales y sociales) y uno de sus problemas ha sido ese… pocos amigos y en cuanto llegaron a la adolescencia, peor. Y por más que yo quisiera ayudarla, nunca pude hacer mucho para que otros niños vieran todo lo que mi niña tiene que aportar. También me marcó mucho cuando decías hace poco que Antón estaba solo en el instituto, sin amigos. Mi hija ha tenido épocas así. Y estas cosas me duelen en lo más hondo.

(Carmen)

¡Qué difícil elegir solo uno! Si pienso en Cappaces, curiosamente me quedo con un post donde contabas lo que significó aquel triciclo para Anton, y creo que me quedó grabado por la sensación de impotencia que sentí al leer que no le permitieron entrar en creo que era un museo (corrígeme, si me equivoco) y lo que fue para ti encontrarlo en el garaje tiempo después. Siempre me pareció un post con mucho simbolismo, pues con algo tan sencillo como un triciclo hablabas de algo tan vital como EQUIDAD.

(Noelia)

Recuerdo esta imagen y la sensación de calor que me transmitió. Para mí representa claramente el inquebrantable vínculo que hay entre Antón y tú, capaces de irradiar desde y hacia dentro cada uno en el otro ese amor incondicional que se ensancha al tiempo que el hijo crece, porque tú, mi admirada amiga, defensora a ultranza de los derechos humanos, eres capaz de irradiar de dentro afuera con tu enorme generosidad la valentía y fortaleza que destilas en cada uno de tus post, llenando de calor también nuestro pequeño mundo, nuestra particular fragilidad, aportando sensatez, sentido de justicia y dignidad, la confianza en que con personas como tú nuestra esencia como seres humanos está a salvo. Cappaces, querida compañera, es lucha, es esperanza porque tú eres Casa. Felicidades y gracias por estos diez años sembrando respeto y luz. Un abrazo calentito para los dos.

(María Luisa)

Ayyy Carmen… acabo de ver que Cappaces está de cumple. Muchísimas felicidades!! Muchas, muchas y unas gracias que no me caben en el cuerpo porque desde luego has hecho que enfermemos menos y a mí desde luego es que no sé explicarte… Cuando te leí supe que había encontrado lo que buscaba y lo que necesitaba… la voz que en aquel momento a mí me faltaba. Sí… me devolviste la voz y te quise y admiré al instante. Creo que fue el de Sólo quiero ser la madre de mi hijo… pero no puedo asegurarlo porque tras el primero me pegué un atracón…

(Marta)

“No estamos solas, sólo separadas”. Gracias por existir.

(Sandra)

A mí el del triciclo porque me recuerda a mi Noa, Cappaces fue el primer blog que leí cuando empecé en el mundo de la diversidad y tus consejos me ayudaron muchísimo, estaba tan perdida y gracias a ti me sentí acompañada.

(Paky)

Carmen, el primero que me ha venido es del triciclo. Pero me parecen tan buenísimos tantos, he recomendado tanto leerte a madres y a profesionales y te he llevado en toda formación que he dado. Me pareces imprescindible en este camino. Muchas veces he pensado a quién encontré antes a quién después y no logro recordarlo, sólo sé que he aprendido y aprendo de ti infinito. Gracias por tanto.

(María José)

Carmen, lembro unha entrada na que compartías un debuxo coa visión de Antónde si mesmo aos 30 anos. “Sueños de futuro” penso que era o título.

(Laura)

A mí me llegó mucho el de «Buscando un impermeable”, porque soy incapaz de encontrarlo. Quizá el impermeable lo encontramos un poquito en madres como tú, que nos ponen voz, e incluso ponen en palabras lo que estamos sintiendo en cada poro pero no sabemos describir. Al final, por mucho que tu familia y amigos te quieran y quieran ayudar, sólo quien vive tu realidad sabe perfectamente lo que sientes. Mi hijo tiene un 67% de discapacidad. La sociedad en la que vive para mí es un 99% discapacitada para amar a las personas tal y cómo son. Éso sí, conozco ése 1%, y es maravilloso.

(Miriam)

La primera que te leí fue la del chubasquero, el triciclo y me quedé para siempre. Pero la de “Sólo quiero ser la madre de mi hijo» me llegó muy dentro. Todas, sin excepción, son necesarias, eres muy necesaria.

(Belén)

A mí me encantó el texto en el que hablabas de familias con hijos con discapacidad en tu barrio de pequeña. De cómo algunas madres tuvieron que afrontar esto que nosotras vivimos ahora pero en el más absoluto silencio y soledad.

(Maribel)

Felicitaciones y muchas gracias por estos 10 años! Tus publicaciones y reflexiones en facebook me ayudaron a identificar que muchas situaciones difíciles serían más fáciles si la sociedad ayudara y suprimiera barreras… que no todo era por causa de alguna condición o discapacidad… me ayudaste a entender que uno hace su parte pero que hay que exigir a la sociedad que haga la suya. Y que esa exigencia es válida. Parece el abc de la inclusión, pero no lo veía así al principio (desde hace varios años ya). Saludos y un gran abrazo!

(María Sofía)

El que le pones nombre al capacitismo. En mi cabeza fue como los ladrillos de la pared moviéndose para revelar la entrada al callejón Diagón en las pelis de Harry Potter.

(Leticia)

Sin duda el del triciclo es extraordinario, de hecho tuve que esforzarme en olvidarlo transitoriamente en mi última mudanza. El que escribiste cuando Antón se despidió de su pediatra también es delicioso. Como el de Daniela. Y, por supuestísimo, el del pan en la cabeza. La anécdota del ascensor, si no tiene una entrada (yo tuve el privilegio de escucharla de tu viva voz), bien la merece! El motivo: pones letra a la diversidad, a sentimientos, a lugares comunes, a anécdotas compartidas, a situaciones de injusticia, de completa deshumanización, desde la razón y el corazón. Y al hacerlo, pones en valor las palabras y su importancia para construir realidades justas.

(Blanca)

Me cuesta elegir, pero me quedo con «Recuerdos de una niña de barrio» porque ese barrio se parece al mío, porque en mi casa no vive un Pedrito, pero sí una Bea y porque la inclusión también va de tomar el vermú los domingos.

(@cuerdosfelices)

Por mencionar dos, «No estamos solas» o «Buscando un impermeable». Pero todo tu blog es imprescindible, tu mirada, Antón… sois imprescindibles. Llegué a él por tus fantásticos análisis de las apps que nos salvaron la vida los primeros años, y me quedé por tu sensibilidad. Hoy mismo has escrito: «La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas.” Tanto contenido en esa frase que te retrata, que nos retrata… cada post me lleva de la mano a la certeza de que no estamos solas.

(Rocío)

Mil gracias por tanto. Sois MARAVILLOSOS.

(Joanna)

A mí me impactó y me emocionó especialmente «Nos vamos», creo que por la valentía de la ruptura con el sistema y por lo que representa el hecho de que no te dejen otra opción para intentar ser razonablemente feliz.

(Coral)

Sólo quiero ser la madre de mi hijo. Me vi reflejada. Enhorabuena, Carmen.

(Natividad)

Aquel en el que con tanto cariño hablas de una cuidadora de Antón.

(Pilar)

No aplaudas a tu hijo por jugar con el mío y Nos gustaría ser sólo madres pero no nos dejan. Hay muchos más!!!!!! Enhorabuena por los diez años.

(Gloria)

Fuente de reflexión infinita, de reflexión bonita, cruda, alegre, triste, pero sobre todo real. Gracias infinitas @cappaces por encender la llama tantas veces.

(Miguel)

Parabéns! Venme á cabeza o de María Fumaça que nos alegrou tanto e moito nos estimulou! Soubemos que pagaba a pena! Come lerte sempre!

(Uxía)

Muchas veces hemos leído y releído tus escritos. Pero… elegimos cuando hablas de aislamiento porque la esencia del escrito y el final, te lleva a la importancia de la Comunidad, y eso implica relaciones, vinculación; estar juntos. Felices inspiradores 10

(Fundación Centro Crea-t)

Querida Carmen, yo te descubrí en 2020. Preparando la oposición de Orientación necesitaba escuchar a las familias, porque además de profesional también soy madre y aunque no lo fuera no concibo mi trabajo sin el trabajo conjunto, codo con codo. Encontrar tu blog fue para mí un regalo… El post de «Siempre funciona la mirada puesta en lo que se puede» me llevó a escribirte, aunque ya llevaba un tiempo leyéndote y seguiré haciéndolo. Enriqueces mi mundo, me ensanchas más el alma y sigo aprendiendo a mirar de otra manera.

(Irene)

He conocido tu blog desde hace poco más de un año y me he sentido tan conectada con todo lo que has escrito que siempre termino con lágrimas en los ojos sintiendo y compartiendo esas reflexiones. Creo que podría llegar a más personas en formato libro y ser de gran ayuda, un no sentirse solo en estos duros caminos que nos han tocado. Gracias.

(Nuria)

Fuiste una de nuestras primeras referencias cuando empezamos nuestro viaje a Holanda. Tus textos me dieron fuerza. Muchas gracias por todo.

(Jorge) 

No recuerdo cómo ni cuándo, lo único que sé es que encontrarte fue para mí un maravilloso salvavidas. Durante muchísimos años he sentido una tremenda soledad que siempre he identificado con la del corredor de fondo; la primera mano que tiró de mí reafirmando la meta, fue la de Romañach y la de Sole Arnau luego llegó Cappaces y un grupo de locas Radikales con las que me agarré y supe que no estaba sola y que la meta, ya sí, era cosa de todas. Quiero ese libro!!!
(Concha)
 
¡Carmen, felicidades por los 10 años! A mí me encanta la absoluta confianza que transmites en todas las capacidades de Anton. Creo que para nuestros hijos e hijas esto es lo más importante: sentir que de verdad-verdad se valoran sus capacidades por encima de sus dificultades, en un mundo que suele hacer lo contrario.
También me gusta tu manera de explicar lo que te pasa y lo que sientes (a veces tristeza, a veces enfado, a veces rabia, a veces felicidad… hay espacio para todo), la parte más personal y vivencial del blog. El post que más me impactó es bastante reciente y me hizo reflexionar. Te enorgullecías de Antón por su título de la ESO y a la vez comentabas «os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido». Esta sociedad no está todavía «diseñada» para la diversidad y cada paso logrado demasiadas veces es a costa de sufrimiento personal y familiar. ¡Por esto Cappaces y muchas más voces son tan importantes! Un beso grande y por muchos más años. 
(Montse)
 
Espero ese libro, mi querida Carmen. Sería un gran regalo y legado. Por favor, el triciclo, pan sobre la cabeza y las locas de aquí y ahora mis favoritos.
(María)
 

Muchos relatos son dignos de imprimir y publicar. Pero uno muy importante es la visita de los peques al Ministerio de Educación, ese es un día muy importante!!!!!

(Mar)

Lo mejor de ti es que eres peleona, luchadora, con unas convicciones fortísimas y a la vez aceptas, comprendes y valoras cualquier postura diferente siempre que venga del amor y el respeto y eso hoy en día no tiene precio.

(Paz)

Gracias, compañeras.

Gracias, hermanas ❤️ 

 

Cappaces cumple 10 años

No sé muy bien la fecha exacta en que nació Cappaces. A principios del año 2012 comencé a ver tutoriales y más tutoriales para aprender cómo diseñarlo y editarlo yo misma. Cuando la parte técnica estuvo lista, me senté a redactar las primeras entradas. A la primera le asigné una fecha anterior (17 de noviembre, cumpleaños de Antón), en homenaje al motor de este proyecto. Cuando ya llevaba publicadas lo que me parecía un número suficiente de posts (para que quien entrara allí encontrara un cierto contenido), elegí como fecha de lanzamiento y promoción oficial del blog el 15 de mayo, cumpleaños de mi padre que ha sido uno de los motores más importantes de mi vida. Así que es difícil establecer cuál es la fecha exacta del nacimiento de Cappaces. WordPress me dice que, oficialmente, es el 12 de enero de 2012, pero yo sé que no empezó a andar realmente hasta un tiempo después.

No tengo un número para la fecha precisa, pero sí para los años que cumple el blog y que son exactamente diez.

Cappaces guarda 375 entradas publicadas durante estos diez años (376 con esta). Algunas las escribiría exactamente igual a día de hoy. Sin embargo, releo otras que me muestran que me he convertido en otra persona en muchos aspectos. Me resulta extraño, porque ya era una adulta más que formada y madura cuando empecé este proyecto. Pero quizás no resulte tan sorprendente, porque este camino en el que me introdujo mi hijo hace 17 años me hace repensarme casi cada día.

El caso es que llevo tiempo pensando que quizás merezca la pena recoger algunas de esas casi cuatrocientas entradas en un libro, y me gustaría lanzaros una pregunta para saber cuáles merecería la pena conservar en unas páginas impresas. Me gustaría que me indicaseis cuál es el primer texto de Cappaces que os viene a la cabeza. Sin pensarlo mucho y por la razón que sea. Si incluís el motivo, os lo agradeceré todavía más.

Foto en blanco y negro de una madre y su hijo meciéndose en un columpio nido. El niño tiene unos 7-8 años y está tumbado sobre su madre, que lo abraza y protege con sus brazos. Llevan ropa de invierno. Están tumbados de frente y el sol les da de lleno en el rostro. El niño tiene la cabeza girada hacia su izquierda y los ojos cerrados para protegerse y la madre se intuye que también, aunque lleva gafas de sol.

Ilustro esta petición con una imagen que tiene un especial significado para mí. Marca el comienzo de mi sensación de desamparo y deriva. Y sobre todo de soledad en un entorno que hasta aquel momento de mi vida había sentido siempre cercano. La necesidad de introducir pequeños esfuerzos para hacerle sitio a Antón empezó a apartar a mucha gente de nuestras vidas. Recuerdo ese día concreto, el día del columpio, estar sobrecogida por ese pensamiento y por la sensación de sentirme completa y absolutamente sola. De sentir que ya sólo tenía a mi familia, que sé que es mucho pero nunca suficiente para la persona ultrasociable que yo era.

En nuestra familia siempre soy yo quien hace la inmensa mayoría de las fotos que tenemos, y es por eso que hay muy pocas en las que yo aparezca. Así que resulta increíble que este preciso momento quedase recogido. No sé si fue casual, o que transmitíamos algo en ese momento que hizo que mi marido dejase de mecernos para sacar el teléfono y disparar la cámara. El caso es que cuando la vi, sentí que resultaba imposible plasmar mejor la sensación que yo sentía en aquel momento de mi vida de que mi hijo y yo íbamos solos y a la deriva. Como náufragos. Y Cappaces se convirtió en nuestro bote salvavidas. 

Independientemente de si ese libro se hace realidad o no, me gustaría saber si han tenido algún sentido todas las palabras que he estado lanzando durante los últimos diez años. Os leo. Gracias ❤️ 

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

Un mundo accesible es un mundo para todas las personas

CIFRAS

Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.

Por lo tanto, la nivel estatal estaríamos hablando de casi cinco millones de personas y en Galicia de cerca de 300.000, que es prácticamente el número de habitantes que tiene Vigo, la ciudad con mayor población de Galicia.

GRUPO HETEROGÉNEO

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad es, por tanto, la minoría más amplia que existe en la sociedad. Y también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias o morenas. Cristianas, musulmanas, judías, budistas, hindús o ateas. Heterosexuales u homosexuales. Son madres, padres, hijos, sobrinas, tíos, abuelas, suegras, yernos, primos… Pueden ser maestras, peluqueros, abogadas, reponedores, arquitectas, transportistas, médicos, ordenanzas, ministras, agricultores, camareras, banqueras, científicas…

La discapacidad no es una excepcionalidad. Es inherente al ser humano. Es parte de la natureza y parte del mundo.

DEFINICIÓN DE DISCAPACIDAD

Esta es la definición de discapacidad que ofrece la OMS (Organización Mundial de la Salud): “La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

Esta definición pone el foco no exclusivamente en la biología o en la forma de funcionar de las personas. La discapacidad reflejaría la interacción entre una persona con unas características determinadas y la sociedad y el entorno en los que vive.

Por lo tanto, son el entorno y la sociedad quienes generan o eliminan las barreras, quienes originan o atenúan la discapacidad. El factor limitante está en las barreras, no exclusivamente en la biología.

Las discapacidad es muchas veces consecuencia de la forma en que hemos construido nuestro entorno, no sólo el físico, sino también el intelectual y actitudinal. Las barreras presentes en el entorno constituyen obstáculos más graves para la participación social que las propias limitaciones funcionales. La sociedad puede “discapacitar” a una persona al crear barreras.

La propia LEY 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad reconoce que “las desventajas que presenta una persona con discapacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre todo en los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con arreglo al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudadanos”. 

La vía para eliminar las barreras es la accesibilidad.

DEFINICIÓN DE ACCESIBILIDAD

La accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos; para ser perceptibles, comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. [Ley 10/2014, de 3 de diciembre, de accesibilidad]

La accesibilidad universal presupone la estrategia del “diseño para todas las personas”.

La accesibilidad universal y el diseño para todas las personas son principios desde los que se pretende superar los obstáculos o barreras que impiden el disfrute de derechos por parte de todos los ciudadanos y ciudadanas.

La accesibilidad universal es la única vía para alcanzar una sociedad realmente inclusiva. Una sociedad donde todas las personas puedan ser y estar. Puedan pertenecer de verdad.

LA ACCESIBILIDAD COMO DERECHO

La accesibilidad es un derecho, y es un derecho humano. Y como tal está recogido en el artículo 9 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por Naciones Unidas en 2006 y ratificada por España en 2008.

La Convención forma parte de la normativa española desde ese año y es el primer instrumento jurídicamente vinculante. Ninguna otra normativa interna puede contradecir este derecho.

CAMPANA DE GAUSS

Esta campana de Gauss permite visualizar de forma muy gráfica lo que es la accesibilidad.

Diseñamos los entornos, bienes, productos, servicios, objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para las personas que están en el centro de esta campana, dentro de esas dos líneas rojas. Y dejamos fuera a quienes están en los extremos.

Al principio de este texto se daba la cifra de un 10% de la población. Sin embargo, este porcentaje se queda corto a la hora de saber a qué número de personas puede llegar a afectar realmente la falta de accesibilidad. Si multiplicamos la cifra de personas directamente tocadas por la discapacidad por su círculo familiar y social -que también quedaría excluido de los espacios y actividades no accesibles-, el porcentaje de personas a quienes condicionan las barreras podría alcanzar el 20 o 30% de la población como mínimo. Así que, si no pensamos en este colectivo, estamos dejando fuera a mucha, muchísima gente.

El objetivo de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas es construir una sociedad accesible para todas las ciudadanas y ciudadanos. También para quienes quedan en los extremos.

TIPOS DE ACCESIBILIDAD

Podemos clasificar la accesibilidad en: física, sensorial, comunicativa y cognitiva.

La accesibilidad física se refiere a la cualidad que tienen las vías y espacios públicos, edificaciones, viviendas y todo tipo de escenarios; para que cualquier persona pueda llegar a todos los lugares y edificios sin sobresfuerzos y con autonomía.

La accesibilidad sensorial está referida a los entornos que permiten que las personas con discapacidad visual o auditiva puedan utilizarlos.

La accesibilidad comunicativa es la situación en la que no se dan barreras en la comunicación interpersonal, comunicación escrita y virtual.

La accesibilidad cognitiva es el derecho a comprender la información que nos proporciona el entorno y poder realizar con facilidad las actividades que se desarrollan en él, sin discriminación por razones de edad, idioma, estado emocional o capacidades cognitivas.

LA ACCESIBILIDAD BENEFICIA A TODA LA SOCIEDAD

En realidad, la accesibilidad va mucho más allá del colectivo de personas con discapacidad o diversidad funcional.

Los espacios donde, por ejemplo, la accesibilidad física está bien resuelta, no benefician sólo a quien utiliza una silla de ruedas, sino también a familias con bebés (y que por tanto usarán carritos durante una etapa importante de su vida), a quien se rompe una pierna como consecuencia de algún accidente, o a personas mayores con deterioro en su condición física.

Y también una buena accesibilidad comunicativa y cognitiva beneficiará a mucha más gente que a las personas con discapacidad intelectual o autismo para quienes en principio está pensada, como puede ser:

  • Turistas o migrantes que desconocen la lengua.
  • Personas con dislexia y otras dificultades lectoras.
  • Niñas y niños pequeños.
  • Personas sin alfabetizar.
  • Personas mayores con deterioro cognitivo.
  • Personas con diagnóstico psiquiátrico.

Y, más allá de estos grupos, cualquier persona no etiquetada por la discapacidad puede llegar a beneficiarse de un entorno accesible en un futuro, porque todos somos susceptibles de formar parte de este colectivo:

– Puede llegar a afectarnos de forma transitoria en algún momento de nuestra vida a causa de algún accidente o enfermedad. 

– O podemos llegar a adquirirla de forma permanente. Porque los avances de la medicina permiten que muchos accidentes que hace años eran mortales, ahora nos lleven a formar parte del colectivo de personas con discapacidad.

– Y, en el caso de que ninguno de estos supuestos nos llegara a afectar, también la edad puede ser una vía para formar parte de este grupo. El aumento de la esperanza de vida ha provocado un envejecimiento de la población, lo que implica el acceso a la discapacidad por una parte cada vez mayor de la sociedad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD SOMOS?

Retomando las cifras respecto al número de personas que conforman el colectivo de personas con diversidad funcional, tenemos que pensar que, si a lo largo del día no nos encontramos a un 10% de personas con alguna discapacidad entre los clientes de la cafetería donde almorzamos, entre los viajeros del autobús o del tren que nos lleva hacia el trabajo, entre la gente que nos cruzamos por la calle, entre los compañeros de clase de nuestros hijos e hijas, entre los clientes del supermercado o de la peluquería, en la cola del cine, en las gradas del fútbol… no es porque no existan, sino porque no están.

Y no están porque no quieran, sino porque no pueden estar. Porque son tantas las barreras físicas y sociales que encuentran, que les resulta imposible estar o por lo menos estar en todos los lugares que quisieran y que son exactamente los mismos que transitamos los que no estamos etiquetados por la discapacidad.

¿QUÉ TIPO DE SOCIEDAD QUEREMOS SER?

Sin accesibilidad no hay derechos. Como hemos visto, el derecho a la accesibilidad está recogido y garantizado en diferentes leyes. Sin embargo, para que un derecho pase del papel a la realidad, es necesario la implicación de toda la sociedad.

Una sociedad con barreras, donde no se garantiza el derecho a la accesibilidad, no es una sociedad inclusiva. Y lo contrario a incluir, es excluir. Pensemos entonces si queremos ser una sociedad inclusiva o una sociedad excluyente.

©Rocío Sotillos

FOANPAS (Federación Olívica de Asociacións de Nais e Pais de Alumnado de Vigo y comarca) ha impulsado desde su canal de YouTube una serie de píldoras informativas sobre diferentes temas (igualdad, uso de redes sociales, lengua de signos, etc.). 

Quiero agradecerles la oportunidad de que contaran conmigo para elaborar el referido a la accesibilidad y poder así trasladar la necesidad de construir una sociedad accesible en la que los espacios públicos puedan estar habitados por todas las personas, independientemente de su funcionalidad.

Hemos llegado

Antón ha conseguido titular en la ESO.

Contra viento y marea.

Contra el sistema.

Resistiendo. Como ha hecho cada día de su vida desde que nació.

Ahora vamos a por el siguiente puente. Sería de desear que no se lo pusieran tan difícil como para llegar hasta aquí.

Gracias a todos los que nos habéis acompañado. En la cercanía y en la distancia. Especialmente a quienes habéis recogido mis cabreos y consolado mis lágrimas.

Os diría que ha merecido la pena el esfuerzo y el sufrimiento pero no, no lo ha merecido. Si hubiera sabido lo que le esperaba, seguramente habría diseñado otro camino para él. No sé cuál, pero lo que sé seguro es que hubiera sido fuera del sistema.

También sé que igualmente hubiera seguido peleando y trabajando por conseguir una Escuela que sepa acoger a todos los niños y niñas.

Me dice un amigo que la vida se entiende mirando hacia atrás, pero hay que vivirla mirando hacia delante. Y con eso me quedo.

Compartía nuestro alivio con una persona maravillosa que nos ha ayudado y guiado en este camino y que me ha sostenido emocionalmente muchas veces, y me escribe lo siguiente: «No sabes cuánto me alegro por vosotros y cuánto me apena que el sistema educativo no haya sido capaz de ofreceros la atención de calidad que merecéis. Antón puede tener claro que en este régimen de distancia lo único que cuenta es el examen, para bien y para mal, nadie le ha facilitado nada pero los prejuicios no han jugado en su contra. Lo que hay ahí no está adaptado ni «ablandado» y debe mostraros que siempre pudo sacar la ESO adelante. ¡Siempre fue capaz!»

Y sí, han sido los prejuicios asociados a su discapacidad los que han llevado al sistema a sentenciar que no podía. Que no podía ni académica ni socialmente. Y no nos olvidemos que “el sistema” somos todos, también las familias y el alumnnado.

Gracias a todos de corazón por estar ahí y ayudarnos en este proceso de resistencia tan doloroso y agotador.

GRACIAS ❤️

https://www.eldiario.es/sociedad/anton-fontao-adolescente-sindrome-joubert-senti-secundaria-acabe-dejando-instituto_129_8563153.html

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando quieren decir negocio?

¿Cómo es posible que una ley que lleva por título “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia” se haya convertido en un recurso para hacer lo más dependientes posible a las personas con diversidad funcional?

¿Cómo es posible que una iniciativa que nació para impulsar un “Sistema para la Autonomíahaya hecho florecer el negocio de las residencias y los centros de día?

¿Por qué les llaman residencias y centros de día a lugares que se parecen más a cárceles?

Espacios donde no puedes decidir a qué hora levantarte o qué comer, donde todos pasean y ven la tele a la misma hora, donde se visten con ropa idéntica y se acuestan al mismo tiempo, ¿son de verdad lugares donde se respetan los derechos y la dignidad de las personas?

¿Por qué cada vez que una persona con diversidad funcional solicita un asistente personal en su Programa Individual de Atención (PIA) se le niega por defecto, pero nunca nunca nunca jamás se desestima una plaza en una residencia?

No es verdad que la asistencia personal salga más cara que las residencias. Lo único cierto es que las residencias generan unos beneficios que ciertos grupos económicos no disfrutarían si se generalizara la asistencia personal.

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando en realidad quieren decir negocio?

Estos días se cumplen 15 años de una ley que nació para promocionar la autonomía personal pero que sólo ha generado dependencia. Por algo la hemos acabado llamando así, “Ley de Dependencia”.

Imagen: Coral Hortal Japón

En el blog de amigo César Giménez podéis encontrar varios artículos sobre esta cuestión:

Susurros a gritos en la residencia

Opresión en la residencia

Ir al aseo en un centro residencial

Vivir en una residencia es como vivir en Auschwitz

Residencias

Ayudando a los mayores a dejar las residencias por un hogar

Experto en discapacidad aboga por eliminar residencias y grandes dependencias

Bajo una mirada (por Antón Fontao)

Hoy es 3 de diciembre.

Conmemoramos esta fecha contra la opresión capacitista y de reivindicación de los derechos de las personas con discapacidad con este texto de Antón Fontao

#3Diciembre


BAJO UNA MIRADA

Hay una cosa que siempre me ha molestado de la gente: las miraditas y el que vaya a un bar, pida, y que casi siempre miren a mi madre, a mi padre o a mi hermana, o que me infantilicen. El tema de las miraditas ya hablé con la Academia de Cine porque me van a dar un Goya de honor por estos 16 años (casi 17) de aguantar miraditas. Tengo el Goya ganado.


No, pero ahora en serio, estoy enormemente cansado de que niñxs al ir por la calle y en algunos bares se me queden mirando atentamente como a la tele. Son pequeñxs, y aún no saben controlar muy bien las cosas, y que no lo hacen por mal, pero es que no puedo estar más harto. Los martes después de ir a pasantía mi madre o mi padre y yo siempre vamos a tomar un café con churros, y este mismo martes un señor sentado en la otra mesa no paró de mirarme desde que nos sentamos hasta que nos fuimos, menos cuando yo le miraba.


Aquel mismo día tenía teatro, me fui a la casa de la cultura, fui al baño, salí, y mientras estaba haciendo tiempo con el móvil, otro señor sale del baño, se para y me pregunta: «¿2 por 3?» Yo no sabía qué decir, no le contesté, más que nada porque eso ya era humillación pura y dura. Cuando se fue lo había entendido todo muy bien: él como me vio con “cara de tonto” me vino a preguntar eso para “comprobar mi capacidad intelectual”. No le di una hostia porque no supe qué hacer ni decir. Eso me sentó muchísimo peor que las miraditas de algunxs niñxs.


El tema de pedir en los bares o restaurantes. Vienen, yo le pido, no me entienden, y no les culpo, pero algunas veces miran a mi madre o a mi padre. Ya sé, que si no me entienden qué van a hacer, y lo entiendo. Pero una vez que estaba pidiendo, la camarera no me entendió, y le preguntó a mi madre: “¿Qué dijo?”. A ver, ya no me importaría que mirara a mi madre, porque ya lo hacen mucho, y por una vez más no iba a pasar nada, pero esto, ya sé que no lo hizo por mal, pero tratarme como si yo no estuviera no me gustó. Aunque sí que es verdad que la última vez que fuimos a comer al chino, vino el camarero, pedí, y me entendió. A mí me parece que lo dije igual que siempre. Yo tengo mi propia hipótesis, y es que algunos ya vienen pensando que no me van a entender y es que si vienen así normal que no me entiendan. Y otros no piensan que no me van a entender y pues me entienden.


Tampoco me gusta nada que me infantilicen. Hay casos generalistas que me pasa, pero quiero destacar un caso: hace dos años, la última vez que celebramos las fiestas en la casa de mis abuelos vino, como siempre, una mujer, que no digo su nombre porque a lo mejor tiene Facebook ve esto y se molesta. Siempre que viene cuando me ve me infantiliza mucho y me llama nené. Lo de nené seguro que era porque no se acordaba de mi nombre, pero me podría llamar chaval. A ver, de pequeño vale, pero es que en la penúltima fiesta antes de la pandemia era más o menos mayor, y en la última, si no me equivoco, tenía 14 años. Recuerdo un año que dos amigas mías y yo estábamos en la cocina y queríamos subir, estaba esa mujer y yo le pedí a mis amigas que me cubriesen al pasar por el comedor para que no me viera. Parecían mis escoltas. Y, al final, sin culpabilizar a mis amigas, porque ese plan daba el canto de que iba a ser un churro, me vio. Y, bueno, lo esperaba peor.


Otro tema también es ignorarme. Viví casos. Y de que le pregunten al/la que está a mi lado preguntas “para mí”, o sea, por ejemplo: ¿Cómo se llama? ¿Cuántos años tiene?… cosas mías, eso también me molesta muchísimo. Pero un caso que voy a decir es que un día mi padre y yo estábamos con dos amigos suyos, y, bueno, llegamos, uno ni me saluda y el otro sí. Y en un momento de la conversación, el mismo que no saludó, cuando mi padre me dice que como mucho de broma, uno me hace un par de gracias con que “tú come, que tienes que crecer” o algo así, y el otro le comenta a mi padre que qué coma, que tiene que alimentarse. Ahí ya me molestó mucho, porque, primero esas cosas se las comentas a la persona afectada. No me molestó tanto eso, lo que me molestó es que el trato en ese momento fuera como si yo no estuviese. No sé si me entendéis. Por eso cuando tuvimos una charla hace unos días Leo, Sandra, mi madre y yo, además de gustarme mucho, significó mucho para mí porque me sentí escuchado y que lo que yo decía importaba. Y también donde me siento así es en las reuniones con “Estudiantes por la inclusión”. Me siento escuchado y que escucho.

6.209 días

Feliz vida, mi amor.

Gracias por estos 6.209 días.

Te quiero sin fin ❤️

Quererla es Crearla

Hoy se cumple un año del lanzamiento de la campaña Quererla es crearla.

Seguimos empeñados en crear algo que no existe, pero que sabemos sería posible si lo queremos: una Escuela que acoga a todas las niñas y los niños, a todos los chicos y las chicas.

La campaña sigue viva y sigue avanzando. Es por ello que hoy compartimos un anuncio muy especial: La cineasta y creadora audiovisual Cecilia Barriga anuncia su colaboración con Quererla es crearla a través de la creación de un documental sobre el movimiento por la educación inclusiva. Un trabajo que desarrollamos desde hace meses, y en el que tenemos grandes expectativas.

Muchas de las familias que formamos parte de Quererla es crearla hemos compartido tiempo con Cecilia Barriga a lo largo de este año. Cecilia está rodando un documental sobre la inclusión y, muy en especial, sobre cómo se desarrolla en la escuelas.

La recibimos en nuestras casas y en nuestras vidas con una mezcla de incertidumbre, inseguridad y recelo al principio. Pero Cecilia consiguió que nos olvidáramos de su cámara y de sus micrófonos y hemos acabado por sentirla como alguien muy cercano que ya forma parte de nuestras vidas.

Esperamos con mucha emoción e ilusión el resultado de esa enorme cantidad de horas de grabación que ha ido atesorando.

Yo soy parte de Quererla es crearla. ¿Y tú?

#QuererlaEsCrearla

#YoTambienSoyQuererlaEsCrearla

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Estudiantes por la inclusión (por Antón Fontao)

De verdad, no puedo ser más feliz con mi vida. No tiene ni punto de comparación con lo malo. No sé si va a ser bueno lo que me espera, cosa que no deseo más en el mundo. Quiero ser muy feliz. Ahora también lo soy. Quiero que mi discapacidad no influya en mi futuro. O sea, a la hora de hacer castings, de coger un bebé (sea mío o de otrx) en brazos por ejemplo, etc. Yo primero tengo que conseguir lo que quiero tener.

No puedo estar más feliz con la gente que conozco. Tan maravillosas personas. Supongo que la gente que no vale la pena se irá alejando de mí, y cuando sea mayor al contrario.

Yo, por decirlo de alguna manera, no viví como se debería vivir (como viven todxs o prácticamente todxs) la adolescencia. Y quiero por lo menos vivir de mayor como quiero o algo parecido. Ya digo que no viví la adolescencia como debería vivirla porque de pequeño, me gustaba mucho, pero en el parque yo estaba todo el rato con los mayores, y ahora supongo que me acostumbré. Un día que quedé con una amiga mía un momento fuimos junto a sus amigxs y yo tengo que reconocer que sentí un poco de envidia. Yo tengo amigxs (me refiero a tres amigxs), pero no es lo mismo que tener un grupo de amigxs. Lo tenía, pero por circustancias de la vida ese grupo se rompió, y nada más deseo en el mundo (además de lo de ser actor) que ese grupo se volviera a unir. Es que ellxs tienen un grupo o varios y, por decirlo de alguna manera, se lo pueden permitir, pero yo no.

Por eso, cuando fui a Madrid y conocí a todxs lxs “Estudiantes por la inclusión” me llenó tanto de felicidad porque me sentía genial. La verdad es que por los días que fue y por unos compañeros que faltaban me supo a poco. Esos días los viví con adrenalina, intensidad y felicidad. Allí me sentí puro fuego con todo mi grupo de “Estudiantes por la inclusión”.

El día que quedamos con la ministra de educación estuvimos un rato fuera, delante del ministerio, y lo digo por todxs, pero más por mí, estábamos con una inmensa responsabilidad encima. Yo, a punto estuve de los nervios que tenía, de que me reaminaran con los desfibriladores, y lo digo casi literal.

Allí dentro le contamos todas nuestras experiencias a la ministra , y, Malena lloró, Indira lloró, Zulaica lloró, Alberto lloró, y yo casi lloro también. La madre de Alberto le comentó a mi madre que él nunca llora, y me alegra porque quiero que sepáis lo emotivo que fue lo que vivimos allí dentro. Yo tampoco lloro de emoción, y cuando me emociono es por dentro, así que si yo casi lloro también os podéis hacer una idea de lo que fue aquello.

Nosotrxs luchamos por una escuela inclusiva, pero no solo para los que tenemos discapacidad, sino, porque, aunque no lo crean, todxs los demás que no tienen discapacidad, gitanos, etc, también están mal en la escuela. Aunque también lo hacemos por nosotrxs.

Ojalá presentara yo la guía a mi ex instituto que falta les hace, que la ministra la haga pública y que se la enseñemos a todos los institutos de este país.

Autor: Antón F. S.

Nos vamos

Llevamos casi dos semanas de no-curso. Nos hemos ido. Hemos abandonado el sistema. Y no soy capaz de describir la liberación que sentimos.
 
Es mi primer septiembre en paz y libre de la angustia que he sentido en esta época del año durante demasiado tiempo.
 
Cuando comento estos días con algunas personas esto, que casi se podría llamar felicidad, que estoy sintiendo ante esta nueva vida, me miran pensando que he debido iniciar una especie de vacaciones perpetuas. Y es porque ni se imaginan lo que ha sido mi vida, nuestra vida, durante los últimos años. Especialmente los cuatro últimos de instituto.
 
No se imaginan que cuando tu hijo baja del bus escolar, lo primero que le preguntes sea qué deberes tiene para ese día. El agobio y la angustia cuando te informa que le han añadido un nuevo examen para esa semana en la que ya tenía seis, que en dos horas debe mandar un trabajo del que se había olvidado… No saben que durante los últimos años no hemos tenido fines de semana, ni puentes, ni nada que se pudiera llamar vida… Que las pocas salidas que hemos hecho, ha sido a base de pensarlas mucho y siempre con el remordimiento de que no deberíamos estar allí, sino anclados al escritorio de Antón. No imaginan lo que ha sido no poder desconectar jamás. Porque la mayoría de sus hijos e hijas no han tenido que hacer el esfuerzo tan colosal que el sistema exigía a Antón, ni esos padres y madres han tenido que vivir pegados a ellos cada tarde de cada semana de cada mes de cada año.
 
Hemos vivido esclavos de algo que cada vez tenía menos sentido. Que no aportaba absolutamente nada más que la angustia de sentir siempre que no llegábamos por más horas que le dedicásemos. Que aquello era cualquier cosa menos adquisición de conocimientos… Pero nos tienen tan ocupados en hacer que la rueda siga girando, que no somos ni conscientes de que en realidad estamos metidos en una jaula que nunca avanza.
Y un día del curso pasado Antón no pudo más.
 
Y el caso es que no pudo más, no por culpa de los deberes, los trabajos, las lecturas obligatorias, los exámenes o la carga lectiva. No pudo más por tanta soledad. Porque llevaba cuatro años completamente solo. Uno detrás de otro. En cada recreo, en cada clase, en cada pasillo. Solo. Invisible. Siempre.
 
Era tal el estado de desánimo y tristeza en que se encontraba (de lo que cualquier profesional catalogaría cercano a la depresión) que su padre y yo nos planteamos que había que hacer algo. Ese algo fue, en un principio, una ausencia a clase de varias semanas, con la excusa del coronavirus y de un contancto estrecho que en realidad nunca existió. Y durante esos días, aquel chico empezó a ser otro. Hasta que llegó el momento de volver a clase. Y el dolor con el que regresó fue todavía más intenso que aquel con el que se había ido. Porque nadie parecía haber sido siquiera consciente de su ausencia.
 
Y también un día quedé para tomar unas cañas con mi amiga Marta y llorar todo esto con ella. Me escuchó en silencio y cuando acabé me cuestionó el sentido de lo que estaba haciendo Antón y yo con él. Entonces me habló de su hermana, también maltratada por la escuela, que había abandonado el sistema con 16 años y había sido autónoma y completamente independiente desde entonces. Y, sobre todo, más feliz. O menos desgraciada.
 
En aquel momento me pareció un despropósito la salida que me proponía Marta. Pensé que ésa no era una solución para Antón, porque en nada se parecían tampoco sus circunstancias a las de su hermana. Pero no dejé de darle vueltas a la opción, que acabó materializándose tras varias reuniones con la orientadora y el tutor de Antón, a quienes no puedo dejar de agradecerles su empatía y su ayuda en aquella situación.
 
Y decidimos que nos íbamos. Antón ya había hecho todos los esfuerzos que estaba en su mano hacer y durante cuatro años nada había cambiado.
 
Antón seguirá estudiando a distancia por las mañanas, pero al menos dispondrá de las tardes y los fines de semana para vivir, con todo ese tiempo que hasta ahora le robaba la escuela. De todos modos, yo me pregunto cómo es posible que con treinta horas semanales de clases presenciales, puedan hacer falta otras tantas de trabajo en casa para poder aprobar. Si hace ya décadas que los adultos conquistaron la semana laboral de cuarenta horas, ¿para cuándo los niños y las niñas?
 
Nuestra familia ha decidido abandonar el sistema de forma presencial (y ojalá temporal), porque el dolor era ya insostenible. Me decía estos días una compañera de trinchera: «Vuestra “solución” aparte de injusta, no es exportable a otras familias. El desarrollo social y ciudadano de Antón está a salvo por su contexto cultural y familiar» Y lo sé. Sé que somos unos privilegiados hasta por haber podido permitirnos abandonar el sistema sin que eso signifique “abandonar” a Antón. Así que seguiremos luchando para que ninguno de los niños y niñas que están por nacer acudan cada día con el corazón encogido a un espacio que se supone debería acogerles, cuidarles y enseñarles pero que les maltrata, invisibiliza y niega oportunidades por su diferencia. Este curso vamos a tomarnos un descanso en ese proceso de resistencia que se hace tan duro, pero seguiremos detrás de las barricadas hasta el fin de nuestras vidas.
 
Pero no nos engañemos, el sistema no sólo lo conforman los profesionales, sino también las familias. Familias que muchas veces (demasiadas) educan, educamos, a nuestros hijos e hijas para que desprecien, ignoren y aparten a quienes no pueden ayudarles a subir a la cima. Sea lo que sea la cima. La responsabilidad no es sólo de la administración o de los profesionales de la escuela, sino que es colectiva. Y colectiva debe ser la solución.
Nuestra familia estaba agotada por tanta carga académica sin sentido, pero lo que en realidad nos ha expulsado de la escuela ha sido la soledad, por lo que la responsabilidad va mucho más allá de la escuela como institución. De hecho, me consta que ha habido profesionales en el instituto que han hecho esfuerzos en ese sentido y no sólo no ha funcionado, sino que ha sido contraproducente y ha generado más rechazo por parte de esos compañeros y compañeras a quienes han tratado de sensibilizar sobre la situación de Antón.
 
Nos vamos, pero con la esperanza de que en un par de años los compañeros y compañeras que Antón se encuentre en las aulas (y no él) hayan madurado lo suficiente para entender la suerte y el privilegio que es poder tenerle como amigo. Tengo claro que Antón ha estado en el mejor lugar que podría haber estado, teniendo en cuenta cómo funcionan la mayoría de centros de secundaria y muy especialmente el que le tocaba por zona. Volvería a recomendarlo con los ojos cerrados a cualquiera que me pregunte. Pero nada pueden hacer los profesores si las familias no enseñan a acoger a todo el mundo, a no aislar e invisibilizar al diferente.
 
Aprovecho para dar las gracias a aquellos profesores y profesoras que sé que también habéis sufrido con esta situación y habéis tratado de darle solución. Gracias.
puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla

[📸 Descripción de la imagen: puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla]

El tren

Antón ha cogido hoy el tren para disfrutar de unos días de libertad lejos de la pedorra de su madre.

Como no es posible que yo pueda acceder al interior del vagón para ayudarle con la maleta, ha utilizado el servicio de asistencia de Renfe. Y allá que se ha ido con un tío muy simpático llamado Alberto.

Más tarde comentaba con alguien el tema y me ha preguntado cuánto nos habían cobrado por el servicio. Cuando he contestado que nada, me ha dicho que qué suerte…

Y yo he replicado que de suerte nada, que es un recurso de accesibilidad. Exactamente igual que el ascensor que él utiliza en esos mismos espacios y por el que tampoco le cobran. O las cintas transportadoras. O los pasamanos. O las puertas automáticas. O incluso las escaleras, porque así no tenemos que andar descolgándonos con cuerdas.

Siendo exactamente lo mismo, no hay manera de verlo así…

Una vez más he comprobado que tenemos la percepción generalizada de que, lo que en unos son derechos (en este caso a la movilidad), para otros son favores. Y no lo pensamos porque seamos mala gente, sino por culpa de la cultura capacitista que llevamos marcada a fuego.

Unos (el patrón de persona media) tenemos derecho a habitar los espacios públicos. Otros (los diversofuncionales) sólo cuando sepan adaptarse. Si ese entorno resulta hostil a su movilidad o a sus particularidades sensoriales o cognitivas, pues que se queden en casa.

En realidad, las barreras que Antón encuentra serían muy fácilmente solventables si existiera un mínimo de voluntad. Pero el caso es que sólo tiene dos manos y necesitaría al menos una tercera para agarrarse y subir/bajar del vagón, al tiempo que sujeta la maleta.

Resulta evidente que el tener que recurrir continuamente a terceras personas no es algo que case bien con una autoestima aceptable. Pero mientras no se implementen los recursos de accesibilidad necesarios, nos queda el consuelo de pensar que, al menos, se generan puestos de trabajo para personas como Alberto.

#AccesibilidadUniversal 

#DiseñoParaTodasLasPersonas 

#AtendoRenfe

Un adolescente y un hombre adulto que se alejan juntos en una estación de tren hacia la zona de embarque. La foto está tomada de espaldas.

***Edito el post para incluir las palabras que me ha regalado la maravillosa Karina Marín y que sirven para corregir mis ramalazos capacitistas (que todavía son muchos):

«Fíjate Carmen: para mí, recurrir a terceras personas es la oportunidad de sacarle la lengua a un mundo empecinado en el individualismo, la autosuficiencia, el ego autoritario y el nihilismo. Presencias como las de Antón, o las de Juli, mi hijo, son la oportunidad de poner en crisis tanto desatino, tanto discurso de «independencia» hermanado con un capacitismo atroz. Cuando Alberto le da su mano a Antón ninguno de los dos pierde, porque entre ambos se potencian: Antón sube al tren sin su madre. Alberto deja de ser un cuerpo «normado» para ser con Antón dos que son uno que son dos. Comunidad, digamos. Es decir, todo lo que nos falta. ¡Qué foto!»

Karina Marín

 

La verdadera resistencia

Hace unos días, los chicos y chicas que conforman el grupo “Estudiantes por la Inclusión” mantuvieron un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”. 

Fue muy emotivo, porque esta serie es para ellos y ellas un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos.

A ese espacio (que nos cedió la librería “Traficantes de sueños”) entraron unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Leo, Alberto, Darío y Antón. Y de él salieron unos igualmente emocionados Sara y Javier.

Porque supieron reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia. La que resiste cada día en la escuela y en el mundo. 

#QuererlaEsCrearla

#Inclusión 

#DerechosNoFavores

#LaCasaDePapel 

#LaVerdaderaResistencia

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