Sé lo que hiciste

Ya he comentado en más de una ocasión lo que ha significado la tecnología en la vida de Antón, y más concretamente el iPad al inicio de su etapa formativa. Estoy convencida de que, de haber nacido tan sólo un par de décadas antes, no habría podido alfabetizarse y mucho menos superar los cursos que lleva hasta ahora.

En su día dediqué este post a explicar cómo organizaba el procesador de textos que utilizaba, el Pages, durante la etapa de Educación Primaria: creamos una carpeta por asignatura que contenía archivos con las diferentes lecciones y trabajos/fichas complementarias correspondientes a esa materia.

Antón trasladaba a esos archivos las respuestas del libro o de las fichas. Lo suyo, para facilitarle realmente las cosas y que hubiera estado en igualdad de condiciones con el resto de sus compañeros, hubiera sido poder disponer de un libro digital, pero no existía tal posibilidad. Y respecto a la fichas y exámenes, facilitarle la versión digitalizada. Pero es algo que nunca se hizo. Antón se iba apañando así y debieron pensar que para qué. No sé si alguna vez fueron realmente conscientes de la dificultad añadida de este sistema y de la desventaja que suponía respecto al resto de compañeros, que sí podían plasmar sus respuestas directamente en las preguntas, sin necesidad de desviar continuamente la vista y la atención de la ficha/examen al iPad y del iPad a la ficha/examen. 

Y yo, después de algunos desencuentros por haber cuestionado ciertas prácticas y haber propuesto mejoras que nunca llegaron a materializarse, decidí seleccionar las batallas a enfrentar. Porque también identifiqué muy pronto el que yo llamo Síndrome de Los Tres Mosqueteros que se da en algunos centros educativos. “Todos para uno y uno para todos”. O en en este caso: si nos tocan/cuestionan a uno, nos tocan/cuestionan a todos. Nunca he entendido ese corporativismo mal entendido que se da tanto en el mundo-escuela (y sólo parecido en proporción y consecuencias al de la clase médica). Siempre he pensado que deberían ser los primeros interesados en identificar y neutralizar a los compañeros que dañan a la profesión. Porque el principal cáncer del colectivo no son los cuestionamientos externos, sino las malas prácticas.

Cierto es que las generalizaciones son siempre injustas, y también que Antón ha contado con profesoras -dos en concreto- que se han enfrentado a sus compañeros por defender sus derechos. El coste que esto supone, sin embargo, es tan alto, que pocos están dispuestos a asumirlo. Así que, cuando surge un conflicto porque un docente ha descuidado -cuando no directamente maltratado- a un alumno, lo fácil es apoyar a ese colega, mirar para otro lado o mantener una posición de neutralidad. Sólo que es una falsa neutralidad, porque cuando la relación de poder es tan desmesuradamente desequilibrada, situarse de parte de ese adulto y no del niño, es hacerlo de parte de la injusticia.

Así que dejé pasar la cuestión concreta de la digitalización. Cada inicio de curso lo dejaba caer sutilmente, pero nadie recogía la sugerencia y las cosas siguieron haciéndose igual.  Además, visto lo visto, y lo visto era que a otros niños del centro con características similares a las de Antón se les obligaba a utilizar lápiz y papel, pensé que bien podía darme con un canto en los dientes por haberle evitado a él esa tortura abocada, además, a dificultar todo lo posible e incluso impedir el dominio de la lectoescritura.

Y lo visto eran cientos de injusticias que conocía a través de otras familias de este nuestro mundo: niñas recluidas toda la jornada lectiva en el aula específica, incumpliendo la normativa que establecía claramente el número de horas y las materias que debía recibir en el aula de referencia; niños que pasaban más horas pateando pasillos con su ATE para que no “molestaran” que recibiendo la atención y educación a la que tenían derecho; niñas y niños contra quienes se organizaban huelgas de familias para que los expulsaran del centro; alumnos ignorados, discriminados, maltratados… Lo visto era tan terrible que llegué a sentir que Antón, dentro de esos mínimos tan minimísimos que recibía, era un privilegiado.

El caso es que cada final de trimestre reorganizaba el contenido del iPad: borraba los archivos del trimestre ya completado y creaba archivos nuevos para cada una de las lecciones que comprenderían el que se iniciaba.

En un curso en concreto, cada vez que realizaba esta acción, siempre, indefectiblemente, me encontraba con una carpeta donde los archivos permanecían tal cual estaban el día de su creación: el título de la unidad y nada más. Cero contenido. Antón no había escrito nada allí durante tres meses. Ocurría que era una materia complementaria que impartía una profesora distinta a su tutora. Eran tres sesiones semanales y aquel primer curso con ella decidí creer que estaba dándose un tiempo para conocer a Antón antes de pensar en la mejor estrategia a emplear con él. Intentaba indagar qué hacía en clase, pero él siempre contestaba con evasivas.

Lo cierto es que el nuevo ciclo que acababa de iniciar estaba siendo especialmente complejo por el cambio de tutora. La carga de deberes y exámenes era descomunal (para niños de 8 años y de cualquier otra edad) y los apoyos que se le ofrecían tan insignificantes, que no me quedaba energía para iniciar más frentes y lo último que quería, además, era reforzar mi reputación de “madre conflictiva”. Así que decidí centrarme en la tutora y en las materias que impartía y aparté las complementarias al fondo de mi cabeza y de mis preocupaciones. Y eso fue lo que hice con aquella primera alarma: olvidarme de esa asignatura porque, inconscientemente, no me sentía con ánimo de encarar nuevos frentes.

El curso siguiente se inició sin la profesora de esa especialidad. Tuvo un accidente, que lamenté profundamente, pero que le dio a Antón la oportunidad de contar con una sustituta en aquella asignatura que le trató exactamente igual que al resto de compañeros de clase. Iba tan feliz los días que le tocaba esa materia. Hablaba tanto y tan bien de ella. La apreciaba de tal manera. Se adoraban mutuamente, porque me consta que aquella maestra se volcó de forma especial en él. Pero el sueño se acabó cuando se inició el último trimestre. Todavía recuerdo la cara de desolación de mi hijo cuando bajó del autobús aquel primer día en que la titular reapareció por el centro. De verdad que estaría más que encantada de abonar un impuesto especial destinado a pagar a personas como ésta para que se quedaran en su casa y alejarlas de la escuela. Sería estupendo que en la asignación tributaria de la declaración de la renta, en la opción voluntaria para destinar un porcentaje para subvencionar a la iglesia católica o a actividades de interés social, se añadiera una casilla a mayores: “Sostenimiento económico de docentes nefastos para que no pisen un aula”.

No hace falta decir que aquel tercer trimestre volvieron los archivos en blanco en la carpeta de esa asignatura. Y de nuevo lo dejé pasar. Esta vez porque sabía de la situación tan difícil que habías atravesado, me compadecí de tus circunstancias y no quise hacerte más difícil la vuelta. Siempre tuve más consideración contigo de la que tú tuviste jamás con mi hijo.

Llegó el siguiente curso y los archivos de aquella asignatura seguían nuevamente intactos. Y entonces me senté a hablar con Antón para saber qué hacía durante esas tres horas semanales. Su respuesta me dejó helada: jugar con apps de Toca Boca, o de Dr. Panda, o la que quiera que le interesara en ese momento. Le hice las preguntas necesarias para no malinterpretar aquella información, es decir, averiguar el curso de los acontecimientos y saber si la profesora era consciente de a qué dedicaba Antón sus clases. La conclusión fue que, dado que la profesora le ignoraba y no le asignaba ninguna tarea (ni las comunes que hacían el resto de compañeros, ni ninguna específica para él) y se aburría, un día había decidido empezar a utilizar apps de juegos y en vista de que no fue apercibido, jugar con el iPad se convirtió en su rutina para aquella clase.

Me enfadé seriamente con él y le recordé que las únicas aplicaciones del iPad que estaba autorizado a utilizar en clase eran la destinadas a tareas escolares y que si me enteraba de que se volvía a repetir, borraría todas las aplicaciones de juegos.

Continuamos estudiando esa materia en casa y por nuestra cuenta, como habíamos hecho hasta entonces, y le expliqué que él tenía el derecho y la obligación de aprender los conocimientos relacionados con aquella asignatura. Así que reuní en una nueva carpeta aplicaciones para que pudiera trabajar la materia por su cuenta durante esas tres horas.

El primer día que tuvo clase tras esta nueva estrategia, en cuanto llegó a casa le pregunté si había utilizado alguna de esas aplicaciones. Me dijo que sí, pero que cuando la profesora pasó junto a su mesa y vio lo que estaba haciendo le había quitado el iPad. No puedo describir la ira que sentí en ese momento. Ya no hablábamos de desidia ni dejadez, ni siquiera de falta de profesionalidad, sino directamente de mezquindad. Me dieron ganas de salir corriendo en dirección al colegio y agarrarla por los pelos. Suerte que no había jornada de tarde en nuestro centro y al día siguiente había transcurrido el tiempo suficiente para que yo volviera a acordarme del Síndrome de Los Tres Mosqueteros y reprimirme.

Le insistí a Antón en que siguiera utilizando en aquellas clases esas apps, pero aquella señora siguió confiscándole el iPad cada vez que lo hacía. Decidí pensar que lo que le molestaba quizás fuera el sonido y le facilité unos auriculares inalámbricos para ver si así lograba sortear la censura. Pero no pudimos saber si aquella medida hubiera sido efectiva porque no se atrevió a utilizarlos. Cómo pedirle tanta valentía con esa diferencia de edad y de poder…

Después ocurrió lo de las fichas. Un día vino a casa una compañera a jugar con él, pero antes debían hacer los deberes. La niña sacó una ficha de esa asignatura, yo le pregunté a Antón por la suya y me dijo que a él no se la había dado. Me enteré que les daba una ficha semanalmente, pero que se las distribuía a todos menos a él. Su compañera me lo confirmó. Y me volví a llenar de rabia. Había 26 niños en clase pero para ella sólo había 25 + 1 (aunque en realidad Antón equivalía a 0). Ella encargaba 25 fotocopias, porque ese era el número de niños a quienes consideraba como alumnos. Aquella tarde hizo esa ficha utilizando la de su amiga y a partir de aquel día, cada vez que se repartía una ficha le pedía a un par de madres de esa clase con quienes tenía confianza que me mandaran una foto por wasap. También les pedía fotos de las libretas de sus hijos para hacer en casa los mismos ejercicios que hacían en clase.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

Visto ahora con el tiempo, me parece tremendamente injusto haber cargado esa responsabilidad sobre Antón. Yo seguí nuevamente callada, esta vez porque su nueva tutora, además de mostrar disposición a colaborar y ofrecer a Antón ciertos apoyos, estaba viviendo unas circunstancias personales muy difíciles de las que yo era conocedora. No quería añadirle más contratiempos, como lo hubiera sido el hacerle conocedora de la desatención que recibía mi hijo por parte de esa compañera, porque hubiera implicado su intervención.

Y llegamos al siguiente y último curso. Un curso que se inició con una nueva tutora, joven y con un perfil que me dio cierta esperanza de que por fin las cosas fueran a hacerse de otra forma. Pero tampoco. Fue un tremendo fiasco. Los despropósitos que vivimos aquel curso merecen un post aparte. A esa nueva desilusión se sumó que aquel año llegó la puntilla con la profesora de marras. Sucedió un día que vino por casa de visita una amiga mía cuyo hijo compartía aula con Antón. Le preguntó inocentemente y por darle conversación, que qué tal le había salido el examen de aquella mañana. Yo me quedé perpleja, porque preparaba con él todos y cada unos de sus exámenes y no tenía conocimiento de que hubiera alguno programado para aquel día. Era el de la asignatura dichosa. Y me enfadé muchísimo con él, porque nunca me avisaba cuando tenía examen de esa materia. Le eché una bronca descomunal, porque en mi cabeza sólo estaba el demostrarle a esa señora que era perfectamente capaz de dominar su materia. Entonces él se echó a llorar gritando: ¡Es que yo no hago el examen!

Mi amiga y yo nos quemados de piedra ante su reacción porque, además de enfado, era de un dolor inmenso. Y a mí sólo se me ocurrió preguntarle que entonces qué hacía durante los exámenes y contestó igual de herido: “¡Aburrirme!”. 

Lloró tan desconsoladamente aquella tarde… Eran tantas las lágrimas que llevaba reprimiendo tanto tiempo… Me dio tanta pena… Me rompió el alma imaginarlo quieto, callado y quizás evadido en su mundo interior (ese que no le había quedado otra alternativa que crear) durante las tres horas que estaba bajo la responsabilidad y el cuidado de aquella indecente.

Me pareció algo tan desconcertante, tan fuera de toda lógica y humanidad que llegué a interrogar a sus compañeras para confirmar lo que Antón me decía. No es que dudara de su palabra, pero intentaba encontrar alguna pista que me hiciera entender aquello tan completamente incomprensible. Recuerdo que pocos días después fue invitado a un cumpleaños y me ofrecí a llevar a parte de las convidadas al lugar donde se celebraba. Aproveché el trayecto en coche para lanzar las preguntas adecuadas de forma velada. Y todas me confirmaron su versión punto por punto. Una de ellas llegó a decir: “Ni que el chaval fuera tonto”. Lo dijo dentro de su espontaneidad y con cierto tono de indignación. Porque aquella niña tampoco entendía el porqué su compañero, que seguía las clases exactamente igual que el resto en todos los cursos que llevaban compartiendo, era ignorado en aquella materia y por aquella profesora de tal manera.

Me dolieron y me dieron rabia tantas cosas. Entre ellas los aprobados de aquella asignatura. Porque lo cierto es que Antón aprobaba cada evaluación. Con un 5 raspado, pero aprobaba. A Antón “le aprobaba”. Y que conste que yo soy la primera partidaria de evaluar a los alumnos, especialmente en Primaria, por otras vías que no sean el examen puro y duro. Pero es que en este caso no tenía nada en que basarse para asignarle aquel aprobado: los archivos del iPad estaban vacíos, no le daba las fichas, no se comunicaba con él, no contaba con absolutamente ningún material que le permitiera evaluarle. Simplemente le aprobaba porque seguramente era consciente de lo pendiente que estaba su familia de la educación y el aprendizaje de ese alumno y así evitaba líos. Fue a lo fácil, sin contar con el daño que también le podía causar ese aprobado. Porque, ¿qué impedía que sus compañeros creyeran que a Antón se le regalaban también los aprobados del resto de asignaturas? La sola idea me llenó de indignación, porque pasaba cada tarde a su lado, curso tras curso, supliendo todo el aprendizaje que la escuela no podía o no quería darle. Doblando su jornada escolar y sin respetar muchas veces siquiera fines de semana, puentes o vacaciones. Nos costaba sino sangre, sí sudor y lágrimas. Muchas. Suyas y también mías. Y me enfurecía pensar que se pudiera cuestionar todo aquel trabajo por culpa de aquella impresentable. 

Qué ironía, al mismo tiempo que uno de sus profesores le suspendía por más que se esforzara en su asignatura, otra le aprobaba por mera cobardía.

Es que tenía tantas implicaciones la conducta de aquella miserable… Pensaba también en el peligro de que Antón se acostumbrara a desconectar durante aquellas clases porque, entonces, ¿qué le impedía seguir haciéndolo en las siguientes? ¿Cómo podía ser capaz de bajar de ahí y conectarse de nuevo? Si durante aquella hora en que era ignorado estaba disperso en su mundo, corría el peligro de acostumbrarse a desconectar al regresar a su aula. Habíamos trabajado tanto y durante tanto tiempo sus problemas de atención, que me encolerizaba hasta lo más profundo que aquella miserable pusiera en peligro todo ese esfuerzo.

Por no hablar de la indefensión aprendida que durante esas tres sesiones semanales durante tantos cursos se le estaba inculcando a mi hijo. Esa maestra había decidido, sin ni siquiera intentarlo ni molestarse en conocer a Antón, que no era capaz no sólo de superar, sino de ni siquiera adquirir el mínimo de los conocimientos en su asignatura. Desgraciadamente, no ha sido la única vez en que Antón ha sido ignorado en clase por algún docente, pero sí la primera de la que fui consciente.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

Decidí que ya no podía dejar pasar tal despropósito de cosas y pedí una entrevista personal con ella al margen de la tutora. Iba decidida a encarar con ella punto por punto sus prácticas durante todos aquellos cursos. Pero el día de la reunión (que habíamos concertado de tarde) Antón llegó a casa descompuesto. Me contó que la profesora lo había cogido aparte esa mañana y le había dicho que iba a decirme que no hacía nada en clase y que se portaba mal. La muy miserable. Puede parecer algo casi intrascendente, en comparación a todo lo que le había hecho hasta entonces, si no se conocen las características de la personalidad de Antón: lo inflexible que es respecto a las normas (que cumple a rajatabla) y lo enormemente impresionable que le resultan las palabras que le dirija cualquiera que ejerza la autoridad en el ámbito que sea.

Y ahí me dí cuenta de que aquella reunión no podía desarrollarse tal y como yo había planeado. Que no podía ser una declaración frontal de guerra, porque quien saldría herido sería mi hijo y bastante difícil resultaba ya su vida en el colegio.

Así que lo conseguiste, lograste neutralizarme con esa acción y que acudiera a la entrevista guardándome todas las palabras y toda la ira que merecías. Te dejé caer tan sutilmente como pude y con la mejor de mis sonrisas que era consciente de todo lo que hacías, o más bien de todo lo que no hacías. Por supuesto, lo negaste todo. Antón recibía las fichas exactamente igual que el resto de compañeros, pero eran todos un desastre (cómo les cuesta a algunos docentes hablar bien de sus alumnos) y la mitad las perdían de camino a casa. Antón era simplemente un negligente más. También negaste que no le hicieras los exámenes. Y aquí hubiera sido tan fácil desmontarte… Tan sólo necesitaba pronunciar una palabra: Enséñamelos. Con tan sólo haberte pedido que me enseñaras aquellos exámenes habría desmontado todas tus mentiras. Pero me diste hasta pena: hecha un manojo de nervios, temblorosa y titubeando a cada frase. Porque las personas como tú sois muy valientes amenazando a niños, pero no tanto cuando os tenéis que enfrentar a un igual. Me diste pena tú, pero me dio más pena y temor por mi hijo, que todavía tendría que soportarte el resto de ese curso.

Y lo dejé pasar. Otra vez. Pensé que aquella breve reunión habría sido más que suficiente para que por fin le trataras, sino como al resto de la clase, sí con un mínimo de atención. Quedaste incluso en pasarme el material que trabajaban en clase para que yo se lo pasara a un archivo del iPad, exactamente igual que hacía en el resto de asignaturas. Porque sí, me pasé toda la Primaria picando ejercicios. No sólo el texto, sino también escaneando las imágenes que muchos incluían para insertarlos junto a los enunciados y que así pudiera hacerlos en las mismas condiciones que el resto de compañeros.

Pero no, todo continuó exactamente igual. Salvo las dos primeras semanas que siguieron a esa reunión. Por fin encargaste 26 fotocopias, pero casi hubiera preferido que siguiera faltando una. El primer día después de aquel encuentro le pregunté si había hecho algo en clase y me contestó de malos modos: “Sí, una ficha”. Entendí su enfado cuando la saqué de la mochila. Le habías obligado a hacerla a mano. Miserable. Llevabas varios cursos ignorándole y de pronto decidiste que sabías qué era lo mejor para él por encima de su familia y de los profesores que respetaban la forma en que Antón podía escribir. Y decidiste someterle a la tortura que implicaba para él escribir con un lápiz y a la humillación de que sus compañeros vieran aquella caligrafía propia de un niño de tres años. Miserable.

Hubiera deseado poder borrar de un plumazo todo lo que la tecnología aportaba a tu vida cada día: que cocinaras en una hoguera, lavaras en el río o fueras andando cada día al trabajo. O que te hubieran obligado a utilizar el bolígrafo con la boca. Porque eso exactamente fue lo que le hiciste a Antón.

Me sentí tan culpable por aquella reunión y por aquella conversación… Debería haber sabido después de tanto tiempo que siempre, siempre, siempre, sois vosotros (los miserables) quienes tenéis la sartén por el mango y el poder de maltratar a quienes más queremos, a quienes os confiamos durante tantas horas al día. 

Pero el final de aquel último curso aún me tenía reservada una última sorpresa. Antón era beneficiario del fondo solidario de la Xunta y le prestaban una parte de los libros de texto. La última semana de clase debía devolverlos y así lo hizo. Entonces recibí una llamada de su tutora reclamándome un libro, y era justo el libro de la dichosa asignatura. Le dije que aquel libro no se lo habían asignado y que lo habíamos comprado nosotros. Pero ella insistió que en el caso concreto de aquella asignatura, y dado que el centro contaba con libros suficientes para todos los alumnos de ese curso, se les había entregado fuesen o no beneficiarios del fondo. Y entonces entendí que si no le considerabas merecedor de unas simples fotocopias, ¿cómo podrías facilitarle todo un libro? Insistí en que hicieran recuento de los libros y comprobarían que estaban todos los que tenían antes de iniciarse el curso, porque había uno que nunca había llegado a salir del centro. Llegué a mandarle un wasap con la foto que demostraba que nuestro libro no llevaba el sello del centro.

incumplimiento de la educación inclusiva

Es curioso, pero durante todos los cursos en que le diste clase a Antón te encontraba de vez en cuando por la calle o en algún establecimiento comercial. Por supuesto, ambas hacíamos lo posible por ignorarnos pero había veces que nos pillaba despistadas y el encuentro se producía de forma tan frontal que no nos quedaba más remedio que intercambiar algún frío saludo. Sin embargo, y desde que Antón dejó el centro hace ya tres años, no he vuelto a encontrarte. Ahora que sí estoy deseando hacerlo y que no tengo intención de eludirte, irónicamente, no se ha vuelto a producir ninguno de esos encuentros casuales. Me gustaría encontrarte y decirte que sé lo que hiciste. Que sé lo que le hiciste. Y que no lo entiendo. Que no lo entiendo en nadie, pero menos en ti y en tus circunstancias familiares, que se parecen tanto a las mías. Me gustaría encontrarte y que me lo explicaras, porque necesito entenderlo.

indefensión y maltrato en la escuela de los alumnos nombrados por la discapacidad

Indefensión aprendida

“Nunca he conocido un muchacho que de forma tan persistente escriba exactamente lo contrario de lo que quiere decir. Parece incapaz de ordenar sus pensamientos sobre el papel.” (14 años)

“Chapucero persistente, vocabulario desdeñable, oraciones mal construidas. Me recuerda a un camello.” (15 años)

“Este muchacho es un discípulo indolente y analfabeto.” (16 años)

“Perezoso en todo momento. Ideas limitadas.” (17 años)

Estos son algunos extractos del expediente académico de un mismo alumno a lo largo de varios cursos. Este alumno, cuyas aptitudes y forma de redactar recibían estas descalificaciones por parte de sus profesores, acabaría convirtiéndose en el mejor autor de relatos del siglo XX. Nos regaló algunas de las más grandes obras de la literatura infantil de todos los tiempos como Matilda, Charlie y la fábrica de chocolate o James y el melocotón gigante, que es tanto como decir algunas de las mejores obras de la literatura universal porque “escribir para niños es como escribir para adultos, sólo que hay que hacerlo mejor”.

Roald Dahl fue capaz de resistir un sistema que seguramente sólo sabía valorar la mediocridad. Pudo superar lo que se denomina indefensión aprendida, a pesar del empeño de las personas encargadas de su educación por convencerle de que no valía, de que no servía, de que no podía.

Desgraciadamente, para muchos niñas y niños nombrados por la discapacidad la indefensión aprendida se inicia en su propia familia y en el mismo momento de su nacimiento. Cuando nació mi hija, cada avance que mostraba era celebrado con alegría y un poso de orgullo. No fue así con su hermano. Ya he comentado en más de una ocasión lo enormemente injusta que fui con el Antón bebé y la absoluta falta de expectativas que tenía respecto a él. Si daba señales de entender que nos referíamos a él cuando decíamos su nombre o giraba la manita cuando le cantaba los cinco lobitos o miraba a su abuelo cuando lo nombraba o daba muestras de reconocer determinada canción con sólo unos acordes… siempre lo atribuía a la casualidad y hasta que no lo hacía decenas de veces y después de días o incluso semanas, no me convencía de que entendía, de que podía, de que sabía.

Cuando profesionales de la medicina que le asignan determinada etiqueta médica a tu hijo te convencen de que tiene una discapacidad intelectual y motriz tan severas que van a afectar a toda su funcionalidad, son muchos los esfuerzos que tiene que hacer ese niño para convencer a su propia madre de que puede que estén equivocados.

Pero no acaba aquí, en su madre y en su familia, porque en los años siguientes tienen que seguir resistiendo al resto de personas que van a poblar su vida: familiares, amigos, la cajera del súper, la vecina del quinto, el conductor del bus, el camarero del bar… Todos, indefectiblemente, van a tener cero expectativas sobre él. No se van a dirigir directamente a él para hacerle preguntas o en el caso de que sea así utilizaran un tono condescendiente, infantilizado y repleto de diminutivos aunque tenga quince, veinte o treinta años. Mostrarán su asombre al verle utilizar un teléfono, leer un libro o coger sólo el bus.

Sin embargo, la parte que más peso tendrá y que con más fuerza va a condicionar su vida es la referida a los adultos que habitan la escuela. Porque, cuando la familia es capaz de superar esa falta de expectativas sobre su hijo (algo que no siempre ocurre), aparece la escuela para reintroducir y reforzar la indefensión aprendida.

Afortunadamente, hay excepciones como la de nuestra familia donde la suerte -siempre la suerte- nos puso en el camino a Daniela, la primera maestra de Antón que le acompañó, y nos acompañó a nosotros, en sus tres cursos de Educación Infantil. Daniela nunca presupuso que Antón no pudiera hacer menos que el resto de sus compañeros. Manteníamos una comunicación casi diaria (a la puerta del cole, a través de la libreta viajera, por correo electrónico, en llamadas telefónicas) y recuerdo algunos momentos, en los que le mostraba mis dudas sobre si Antón sería capaz de seguir tal o cual actividad que me adelantaba, en que me miraba, entre perpleja y confusa, con una expresión sincera de no entender de qué le estaba hablando. La misma expresión que aplicaría a la madre de cualquier otro niño de la clase que le expusiera las mismas dudas. Porque para ella no había ninguna diferencia y siempre partía del convencimiento de que Antón podía hacer lo mismo que el resto de sus compañeros, aunque fuera por otro camino o con otros instrumentos. Y así fue. Siempre pudo.

La mejor educación, la mayor formación que yo he recibido en mi vida tuvo lugar durante esos tres cursos vividos junto a ella. Me educó y me convenció de que debía darle a mi hijo exactamente las mismas oportunidades que a mi hija. Y que debía exigir para él lo mismo que se le daba a su hermana. Antón no estaría donde está si no hubiera aterrizado en el sistema de la mano de alguien como ella. No sólo por lo que supuso en esos primeros años de educación tan determinantes, sino por todo lo que inoculó en su familia.

Cuando dejamos su nido me tocó asumir su papel y lograr que todas esas personas que se ha ido encontrado mi hijo en su vida escolar vieran a Antón y no un diagnóstico, un no-puede, un no-es-capaz, un para-qué.

Cada vez que ha iniciado un nuevo curso, me he visto en la necesidad de hacer una ronda de reuniones con sus profesores para lograr que vieran más allá de la etiqueta de Antón, para convencerles de que esa etiqueta sólo tiene sentido en una consulta médica y nada más que allí. Ha sido un proceso muy difícil, porque “sólo” soy su madre y hay una especie de mística alrededor de la maternidad que da por hecho que magnificamos todo lo relacionado con nuestros hijos. No creo que sea generalizable para todas las madres, pero de lo que sí estoy segura es de que no es así para las madres de niños nombrados por la discapacidad, porque desde el mismo momento en que nos los ponen en brazos, hay un ejército de personas a nuestro alrededor empeñadas en convencernos de que no esperemos nada sobre lo que nuestros hijos van a ser capaces de hacer, de vivir y hasta de sentir. 

En Primaria fueron más de una decena de personas entre tutores, sustitutos de tutores, profesores de especialidades, orientadores y especialistas de apoyo. En Secundaria -con más de diez asignaturas por curso- he perdido ya la cuenta. Pero en resumen, podría decirse que he tenido que entrevistarme con más de una treintena de distintos profesionales (y hablamos de varias reuniones por curso dependiendo de la materia) para convencerles de que le dieran una oportunidad a mi hijo. ¿A cuántos he tenido que convencer de lo mismo respecto a mi hija? La cuenta se hace fácil: 0

Nueve cursos y cientos de reuniones en las que he visto y sentido de todo. Desde quien te escucha y tiene en cuenta tus sugerencias (desgraciadamente, los menos) hasta quien rebate sutilmente tus argumentos (sin haber tenido apenas tiempo de conocer a ese alumno más que a través de un informe psicopedagógico que recoge exclusivamente todo aquello de lo que no es capaz) o a quien lees en la mirada y el lenguaje no verbal el mayor de los escepticismos sobre todo lo que le estás intentando transmitir y sabes que no va a tener en cuenta absolutamente nada de lo que le estás diciendo. Hubo incluso una ocasión en que uno de esos nuevos profesores se atrevió a verbalizar ese no esperar nada, eso sí utilizando las palabras que le había transmitido un colega que había sido profesor de Antón el curso anterior: “Los padres de Antón creen que tiene más capacidades de las que realmente tiene”. ¿Cómo vences eso que es toda una declaración de intenciones aunque la haya puesto en boca de otro? ¿Cómo se desmontan los prejuicios sobre las capacidades de tu hijo que puedan circular por la sala de profesores?

Hace un par de cursos, la persona responsable del departamento de orientación me mostró su extrañeza ante las percepciones tan dispares que tenían sobre Antón sus diferentes profesores. Recuerdo que yo le contesté que el niño era el mismo, así que sólo podía deberse a la forma en que le miraban esas personas. Había quien había partido del mismo punto exacto que para el resto de sus compañeros y quien lo había hecho desde el prejuicio y desde el convencimiento de que aquel no era el lugar donde debería estar ese alumno.

Cada docente que pasa por la vida de nuestros hijos e hijas es un espejo en el que se van a mirar y la imagen que ven ahí reflejada es casi siempre mucho más poderosa que la que reciben de sus familias.Y es también la imagen que van a proyectar sobre ellos el resto de compañeros. 

Si un maestro no espera nada de su alumno, hay muchas posibilidades de que se convierta en una profecía autocumplida y ese niño o niña se convenzan de que no pueden ni son capaces. Y también les verán así sus compañeros de clase y se trasladará a otros ámbitos como el patio o el mundo fuera de la escuela. 

Este vídeo muestra lo fácil que es introducir la llamada indefensión aprendida en apenas unos minutos. Imaginad las consecuencias que puede tener de forma diaria y a lo largo de toda una vida.

Nuestra experiencia y las que he conocido a través de decenas, sino cientos de familias durante estos años, me confirma que son muchos -más de los deseables- los profesionales de la escuela que no esperan nada de nuestros hijos e hijas. Pero también sé que cada vez son más los que resisten y hasta desafían al sistema. Me contaba una maravillosa profesional de la Consellería de Educación de mi comunidad que cada vez que visitaba un centro y le recitaban la retahíla de cosas que no era capaz de hacer el alumno para el que se solicitaba una evaluación, esperaba pacientemente a que terminaran de enumerar los no-puede y entonces les explicaba que esos datos no le servían de nada: No me digas lo que no hay, porque con lo que no hay no se puede hacer nada. Dime lo que sí hay, porque desde ahí es desde donde podemos empezar a construir.

Necesitamos maestras y maestros que aprendan a identificar y valorar los sí-puede porque, desgraciadamente, son pocas las vidas que tienen el mismo final que la de Roald Dahl. Pocas las personas capaces de superar las críticas destructivas, los espejos distorsionados y los vaticinios errados que empiezan en el minuto uno de su existencia.

Adaptaciones curriculares: cuando lo que se agota es la voluntad de enseñar

La primera vez que escuché las palabras “adaptación curricular” fue unos días antes de que mi hijo trajera a casa su primer boletín de notas. Finales del primer trimestre de 1º de Primaria. Durante ese primer ciclo de Primaria a Antón le acompañó la misma suerte que en Educación Infantil y la vida le puso en el camino a una maravillosa tutora. Después de ese ciclo, esa suerte le abandonó y ya sólo se le ha ido apareciendo de forma intermitente y superflua en los siguientes cursos. Fue su tutora quien me adelantó -tan preocupada, dolida y apenada como lo acabé estando yo- que el profesor de Educación Física había suspendido a Antón.

Así que pedí una reunión a la que también asistieron refuerzos (no para mí, claro) como el Jefe de Estudios. Expuse que no entendía cómo a un niño que había entrado en aquel centro arrastrándose (literalmente, porque Antón entró en Infantil culeando siempre que era posible porque le daba más libertad que la silla de ruedas) y que había hecho todos los esfuerzos del mundo y más para ponerse en pie y andar, que cada día tenía que hacer esfuerzos que ninguno de nosotros podría siquiera imaginar… cómo se le podía suspender gimnasia?

La respuesta ha quedado guardada para siempre en mi cabeza, y también en mi corazón. Y no se me borra de ninguno de los dos sitios. Porque aquella persona empezó a exponer una retahíla de acciones físicas que mi hijo no era capaz de ejecutar, como si yo no lo supiera. Contesté -dolida, triste y enfadada- que en esa lista había cosas que Antón no era capaz de hacer en ese momento, pero que otras quizás sí pudiera hacerlas si se le ofrecieran los apoyos necesarios, humanos o materiales. La respuesta fue la repetición del listado de los no-puede. Salió de nuevo varias veces a lo largo de la reunión como un mantra. Era su única argumentación: todo lo que Antón no era capaz de hacer. Y a mí no se me ocurrió en aquel momento, porque tampoco iba preparada para ello, recitar todo lo que él como profesor era incapaz de enseñar.

Llegado un punto en que mi dolor y mi enfado pudieron más que la serenidad que querría haber encontrado, le dije que parara de exponer todo lo que mi hijo no podía hacer porque lo sabía de sobra. Y que aún sabiéndolo, me seguía doliendo. Pero que igualmente me resultaba vergonzoso ese suspenso con todo el recorrido que llevaba hecho Antón en el tema motriz. Que lo que iba a hacer equivalía a que su tutora le suspendiera Lengua o Lingua o Coñecemento do Medio, porque no era capaz de escribir a mano y tenía que recurrir a un teclado.

Fue entonces cuando intervino el Jefe de Estudios para exponer la alternativa que traían bajo el brazo. Y fue ahí mi primer encuentro con las adaptaciones curriculares. Hasta aquel día yo no sabía de su existencia y, lógicamente, desconocía en qué consistían, así que me fie de lo que aquellos profesionales me presentaron. Me dijo (cuasi literal) que era un recurso del sistema para cuando, por ejemplo, el típico niño que sacaba muy buenas notas en todo pero suspendía gimnasia, pues que se le ayudaba con este recurso. Así mismo me lo vendió. Y yo lo compré, claro, porque no quería que en el primer boletín de notas que Antón tenía en su vida apareciera un suspenso. Por lo que eso suponía para él y para el resto de compañeros. Porque tenía otra hija mayor, y yo misma había sido alumna, y sé lo que un suspenso implica para un niño y de qué manera le marca. 

Se disculparon alegando que había sido un error por su parte al no haberlo tramitado a tiempo (porque por lo visto tenía que aprobarlo inspección), pero que se corregiría para la siguiente evaluación. Propusieron como solución que Antón llevara a casa un boletín distinto al oficial donde no apareciera ese suspenso. Que para ser tan legalistas, no me pareció muy coherente por su parte. Que lo mismo que cometían una ilegalidad (porque aquello no dejaba de sonar a falsificación de documento público), podrían cometer otra como aparentemente era aprobar gimnasia a un niño como Antón.

Y cuento ésta nuestra experiencia personal, para que se sepa de las prácticas de la escuela. Y que muchas de las veces que los profesionales de la escuela nos dicen a las familias: no estamos preparados, no tenemos formación, no tenemos recursos… lo que no hay en realidad es voluntad.

Voluntad de enseñar y acompañar a tu alumnado. Voluntad de hacer lo que tu profesión implica. Porque en las escuelas hay docentes maravillosos pero también hay quien sólo es “profesional de la enseñanza”.

Y lo cuento para que se sepa el desgaste que sufren las familias pasando por situaciones similares a esta -e incluso peores-, día tras día, curso tras curso, desde que tu hijo pone un pie en la escuela. Porque ésta es sólo una anécdota de las muchísimas que hemos vivido dentro del sistema en los últimos nueve años. Fue la que inauguró todo lo que vendría después. Y aún así, una no se acostumbra. No se acostumbra a que te duela, te atormente, te amargue, te enfade…

Hay quien me acusa de estar permanentemente enfadada. Pues a ver si es para menos… Porque la solución no es dejar de enfadarme, la solución es que el sistema deje de maltratar a mi hijo y a todas las niñas y niños en su misma situación.

Las personas que asistieron a aquella reunión (y a tantas otras que vendrían detrás) ni siquiera se acordarán de que existieron. Sin embargo a mí me acompañarán el resto de mi vida.

Antón en una imagen de ese curso

El caso es que así fue nuestra llegada al mundo ACI: desinformados y confiados.

Con el tiempo, he podido aprender de las adaptaciones curriculares mucho más de lo que aquellos profesionales sabían o les interesaba saber. Ahora sé, por ejemplo, que aquel aparente descuido por su parte, no fue tal. No podían pedir una adaptación para Antón así, a la primera, porque la ley dice claramente que hay que agotar otras vías como la adaptación metodológica o la instrumental, antes de llegar a rebajar el currículo oficial (ellos le llaman “adecuarlo”, pero en la práctica se reduce a eliminar contenidos) que es lo que supone una ACI (Adaptación Curricular Individualizada).

¿Y qué vías se agotaron allí? Ninguna. Nunca llegaré a saber si no me informaron correctamente porque les interesaba que no cuestionara aquella solución o porque realmente no se habían molestado en conocer la normativa, o habían decidido extraer de la misma sólo la parte que les interesaba. Ir a lo fácil. Y lo fácil era poner esas siglas en el boletín de Antón en lugar de ofrecerle los recursos que necesitaba para seguir la clase.

Me enteré poco a poco, y a lo largo de varios años de qué eran y en qué consistían realmente las adaptaciones curriculares y los modelos que había. Así que, para cuando tuve un conocimiento completo de lo que implicaba, mi hijo ya casi estaba acabando la Primaria. 

El último curso me planté y no firmé la adaptación en 6º. La ACI no tenía efectos en Educación Primaria, pero sí en Secundaria. En la ESO cierra las puertas a la titulación, lo que equivale a que no pudiera seguir formándose, que a su vez le impediría el acceso al mercado laboral y acabaría cerrándole las puertas a la vida.

No quería que mi hijo pasara a ESO con ninguna adaptación, porque tenía miedo de que un niño con el perfil de Antón (= susceptible a millones de prejuicios que lo iban a infravalorar) llegase al instituto aunque fuera con una sola ACI. Temía que sirviera de trampolín a muchas otras, éstas sí incompatibles con esa titulación. Así que no firmé.

Me enviaron notas, me llamaron a casa, tuve una reunión… Todo con la intención de que firmara. Insistían en que mi firma no era necesaria, que era simplemente un documento que acreditaba ante inspección que la familia había sido informada. Pero aquel papel no estaba redactado en tal sentido y, hasta donde yo sé, cuando firmas algo implica que estás de acuerdo con lo firmado. Yo no lo estaba, así que no firmé. Y fuera sólo informativo o no, lo cierto es que no se le hizo la ACI aquel curso. Desconozco si fue porque no llegaron a presentarla o porque la inspección no la aprobó sin nuestra firma. Aquí la casuística da para mucho porque conozco a familias a cuyos hijos se les han asignado ACIs a pesar de que se habían opuesto a ellas, así que las familias seguimos sin saber si legalmente es necesaria nuestra aprobación o no para que se hagan esas adaptaciones. O puede que la normativa sea tan poco clara -como en casi todo lo que afecta a nuestros hijos-, que cada centro hace lo que le viene en gana.

Aquel 6º de Primaria volví a reunirme con el mismo profesor, que acudió de nuevo acompañado por refuerzos del claustro. Es curioso, las madres siempre solemos ir solas a esas citas, pero al otro lado de la mesa pocas veces hay una sola persona. El caso es que otra vez volví a pedir explicaciones de por qué a Antón se le suspendía gimnasia y otra vez me volvió a hacer un repaso de todo lo que mi hijo no era capaz de hacer. En un momento dado, le pregunté si realmente era tan difícil darle ese aprobado a Antón, porque los avances que había tenido respecto a sí mismo (no al currículo o al resto de la clase) y el esfuerzo bestial que implicaba para él salir al mundo cada día, desde el primer escalón hasta la última cremallera, pasando por tenedores, empujones, baches y millones de cosas que ni imaginaban, le hacían merecedor no de un aprobado, sino de una matrícula de honor. Su repuesta la guardaré para siempre: 

No puedo desmerecer mi asignatura regalándole un aprobado a Antón. 

Eso me dijo, sin inmutarse. Y yo comprendí en ese mismo instante que hablábamos dos idiomas distintos y que era inútil desgastarse con aquella persona que, recuerdo, no era el entrenador del equipo de fútbol de nuestro pueblo, era un profesor, un pedagogo, un D-O-C-E-N-T-E.

Llegamos a 1º de ESO y el profesor de Educación Física resultó ser una persona tan extraordinaria que Antón ya no se hundía los dos días a la semana que veía el chándal en la silla por la mañana. Y dejó de estar excluido en esa clase porque su responsable se encargaba de evitarlo. Y los días que tocaba bádminton ya no se apartaba a una esquina del pabellón a simular que tocaba la guitarra con su raqueta porque nadie lo quería en su equipo, sino que podía jugar porque, en lugar de una pluma, utilizaban un globo. Un globo, en lugar de una pluma de bádminton, hizo la diferencia. ¡Un globo de 10 céntimos! 

El profe Domingo nos demostró que sí era posible hacerle un sitio a Antón en clase de Educación Física. Y era un docente tan extraordinario que, cuando me preguntó por esa ACI que había aparecido y desaparecido a lo largo de Primaria, lo dejé en sus manos y le dije que hiciera lo que  creyera más conveniente. Y lo que creyó más conveniente fue, no sólo olvidarse de la ACI, sino ponerle un 7 a Antón 😊 

La Consellería de Educación siguió pagándole igualmente a final de mes y no recibió ningún tipo de amonestación por parte de la inspección educativa.

Desgraciadamente, al curso siguiente (2º ESO) el profe Domingo no siguió en el centro y volvieron los suspensos en gimnasia y la expresión de tristeza al ver el chándal por la mañana.

Un dato: Dieciséis niñas y niños conformaban la clase de 1º de Primaria cuando a Antón no se le ofrecieron apoyos metodológicos ni instrumentales en Educación Física. Veintinueve eran sus compañeros en 1º de ESO cuando sí se le dieron. Cierto que es imprescindible una bajada de ratios y el aumento de los recursos de la escuela pública para lograr una educación inclusiva, pero no siempre es ése el problema.

Al curso siguiente, 2º ESO, el profe Domingo no siguió en el centro y volvieron los suspensos en gimnasia y la expresión de tristeza al ver el chándal por la mañana.

Imagen: Paula Verde Francisco

Prácticamente cualquier niño o niña puede aprender. Sólo hace falta voluntad para enseñarle en la forma en que puede hacerlo. Y como la voluntad no siempre funciona, lo que debe haber es obligación. Y esa obligación desapareció en el momento en que aparecieron por la puerta de la escuela las adaptaciones curriculares. Desapareció la obligación de enseñar a determinado alumnado.

Las ACIs nacieron con muy buena voluntad y mejor intención, y podrían haberse convertido en una herramienta maravillosa, si no se hubiera pervertido de tal manear su sentido y su finalidad en la práctica, si no se hubieran desvirtuado completamente. Porque, en la práctica, las ACIs se han acabado convirtiendo en una coartada para justificar el no-aprendizaje del alumnado al que se le adjudican.

Asignar una ACI equivale casi siempre en la práctica a marcar a ese alumno con un gran cartel que dice:  Éste no hace falta que aprenda”.

Nosotros siempre hemos rechazado y hemos resistido las ACIs para Antón.

Porque no le aportaban nada y porque, como he dicho anteriormente, le cerraban la puerta a la titulación lo que implicaba cerrarle muchas otras puertas en la vida.

¿Cómo puede ser que haya alumnos que no obtengan la titulación de una etapa educativa que es OBLIGATORIA?

Y así, anulado su proceso de aprendizaje con las adaptaciones curriculares, tenemos a miles de niñas y niños en las escuelas que están matriculados, pero a los que se les niega el derecho a aprender.

Y quizás ese niño o esa niña no puedan aprender todo lo que el currículo marca para ese curso, pero vaya si puede aprender. Y, sin embargo, nos encontramos con alumnado que hace las mismas fichas de Educación Infantil durante toda la Educación Primaria. Las mismas fichas curso tras curso. A muchos también les persiguen después en la Educación Secundaria, o en los CEEs, los talleres ocupacionales o donde quiera que sea que se les ubique para que molesten lo menos posible con sus fichitas.

Sin embargo, hay familias que no se resignan o a las que el sistema no logra convencer de que sus hijos no son capaces de aprender.

¿Cómo puede ser que haya tantas iniciativas de madres (voy a dejar de decir familias porque el 90% de las veces que digo familias, en realidad estoy refiriéndome a madres) en este sentido? ¿Cómo puede haber tantas madres ideando y gestando metodologías o incluso programas y aplicaciones que faciliten la adquisición de la lectoescritura, la comunicación o el aprendizaje de las matemáticas? Y que además lo comparten de forma desinteresada para que otras madres puedan utilizarlas ¿No debería ser ésa tarea de los profesionales de la escuela? ¿No deberían ser ellos quienes idearan esas herramientas y las aplicaran con el alumnado que las requiere?

La realidad es que la mayoría de nuestras hijas e hijos no aprenden en la escuela. Aprenden en sus casas y de la mano de sus madres.

Y así es como el sistema acaba expulsando a ese alumnado a la Educación Especial (al que molesta o en el momento en que empieza a molestar, y no entiendo como no “molestan” todos con lo duro que debe ser pasar 25 horas a la semana en Primaria y 32 en Secundaria desatendido y aburrido). O bien las familias se acaban autoexiliando de la escuela ordinaria porque no pueden con tanto sufrimiento.

Durante la pasada cuarentena Nacho Calderón Almendros lanzó la propuesta de convocar encuentros virtuales para hablar sobre la Escuela, aprovechando que estábamos todos confinados y quizás con tiempo y espacio para participar en esas Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva).

Ese proyecto alcanzó a tanta gente (familias maltratadas por la escuela, estudiantes que sufren dentro de ella, profesionales que quieren cambiarla para que deje de maltratar y expulsar) que llegó hasta el Ministerio de Educación. Personal del gabinete de la ministra, Isabel Celaá, contactó con Nacho para mantener una reunión y conocer las conclusiones extraídas de esos encuentros.

Esa reunión tuvo lugar el pasado 20 de julio y Nacho y a su compañera en este proyecto, Teresa Rascón, son tan generosos que cedieron espacio y voz al alumnado (representado por Jorge Osa), a los profesionales (representados por María José Corell) y a las familias (en cuya representación tuve la oportunidad de hablar yo). 

Allí conté todo lo que les dolía la escuela a miles de niñas y niños y a sus familias, y les propuse como solución destruir la escuela tal y como la conocemos y construir una nueva desde los cimientos.

Una escuela donde el currículo no obligue a todo el alumnado a aprender lo mismo, al mismo tiempo y al mismo ritmo. Donde se respeten sus características, sus intereses y sus tiempos. Donde se expulse a ese cáncer del sistema que es el libro de texto. 

Una escuela a la que los niños y las niñas acudan con ganas de aprender y convivir, que son las dos funciones que debería tener la escuela. 

Una escuela donde niños de ocho, nueve o diez años no tengan que memorizar palabras como poríferos, cnidarios, anélidos, equidermo o protoctista, el nombre de los ríos que atraviesan Austria o el porcentaje de personas que ocupa el sector terciario, ni saber pasar de decalitros a hectolitros porque nunca en la vida van a utilizar esas medidas. Todas estas cosas, y muchas más igual de absurdas, las estudié y olvidé en mi EGB y las he vuelto a estudiar en la Primaria de mi hijo para volver a olvidar.

O tal vez sí deban aprenderlo hasta ese extremo de detalle, pero quizás sólo aquellos a quienes les interese especialmente. A la mayoría les bastará con saber que existe y entenderlo, pero no convertirse en devoradores de datos que vomitan en un examen para olvidarlos nada más entregarlo, porque deben hacer sitio en su cerebro a los datos del siguiente examen, igual de absurdos y descontextualizados. 

Una escuela nueva que no sobrecargue de contenidos que no tienen ninguna relevancia ni son significativos. Un escuela que flexibilice el currículo y la forma de evaluar.

Porque esta escuela que tenemos ahora no vale para mi hijo, pero es que tampoco vale para mi hija. Que haya sobrevivido a ella, y además lo haya hecho con eso que el sistema llama “éxito”, no significa que haya sido buena para ella. Porque no lo ha sido.

No vale para mis hijos, ni vale para los hijos de casi nadie.

¿Cómo se explica sino que haya habido tantos niños felices porque la cuarentena les ha apartado de la escuela? ¿Qué lo único que han echado de menos es a sus amigos? Los nuestros ni eso, porque los nuestros suelen ser esos niños que siempre están solos en los patios.

¿Cómo puede ser que la escuela duela?

La solución es crear otra escuela. Y como evidentemente no se pueden cambiar todas de la noche a la mañana, hay que empezar por crear unas pocas que sirvan de ejemplo y motor. Las hay. Y no hablo sólo de esas escuelas alternativas maravillosas con aulas amplísimas y luminosas rodeadas de espacios verdes que sólo unos pocos se pueden permitir y cuyas metodologías y espacios tampoco piensan en el alumnado con diversidad funcional.

Hablo de escuelas públicas que están haciendo un trabajo maravilloso.

Hablo del CEIP Carlos Cano de Fuenlabrada, donde se han encontrado personas que han creado una isla maravillosa pero que, desgraciadamente, no puede dar cabida a todos los que la necesitan. Y hablo de montones de docentes repartidos por todo el país que están haciendo un trabajo maravilloso. Le pedí a las asesoras de la ministra que los encontrasen y les diesen su lugar, porque muchos se acaban apagando o dando un paso atrás, porque sus prácticas no son aceptadas, ni admitidas por sus compañeros y en no pocas ocasiones son incluso combatidas. Sus prácticas, pero también ellos mismos.

Existen esas escuelas. Muchas incluso se ubican en entornos humildes y empobrecidos. Debemos copiar e impulsar ese modelo.

Existen esos docentes. Hay que agruparlos en centros donde puedan hacer. Hay que crear escuelas de élite, pero no del tipo de élite que prioriza eso que se llama excelencia académica (y que no es tal) o donde todo se articula entorno al obsesivo aprendizaje del inglés.

Hay que crear y creer esa escuela de referencia que muchos soñamos, la que incluye a todos, y donde todos se educan y aprenden. Y donde cada niña y cada niño solo en el patio o cada conflicto entre el alumnado moviliza de inmediato al claustro para buscar soluciones. Porque saben que la escuela no es sólo un lugar donde se acumulan datos. Entienden que la escuela es un espacio donde toda la infancia se educa y aprende a convivir y a respetarse.

Les pedí que reunieran a esa élite con la que cuentan entre el profesorado de la escuela pública y que creasen escuelas de verdad. LA ESCUELA. Aunque fueran sólo unas pocas al principio. Ya vendrán muchas más detrás.

En definitiva, les pedí VALENTÍA. Les pedí que este ministerio fuese valiente y se atreviera a dar los primeros pasos para acabar con este horror de escuela que tenemos. Y que si en cuatro años -o los que queden de legislatura- ya no están allí, al menos se irán sabiendo que lo han intentado, que han hecho lo que había que hacer. Porque, ¿de qué sirve estar si no se cambia lo que necesita ser cambiado?

La mentira de la “libertad de elección”

Detrás del derecho a la “libre elección” de centro educativo por parte de las familias, se esconden muchas cosas que no tienen que ver ni con la justicia, ni con los derechos.

La “libre elección de centro” fue la estrategia utilizada en la Comunidad de Madrid para aprobar la zona única de escolarización que sólo sirvió para agrupar al alumnado en función de su extracto socioeconómico, cultural y procedencia familiar. Lo que llevó a que se conformaran centros-gueto y, además, justificó el desvío de fondos públicos a centros a los que sólo las familias privilegiadas podían acceder.

Y es el argumentario que están utilizando ahora PP y Ciudadanos (que gobiernan en Andalucía con ayuda del fascismo) para hacer exactamente lo mismo. Que serán muy liberales en lo económico y se cansan de criticar y mofarse de “papá estado”, pero después son expertos en aprovecharse de lo público (lo de todos) en beneficio de unos cuantos (los grupos privilegiados). Una especie de comunismo restrictivo, vamos.

Nunca jamás apoyaré iniciativa alguna, por muy inclusiva que se diga, que apele a esa aberración mal llamada “libertad de elección”. Porque las familias gitanas no eligen, las familias pobres no eligen, las de entornos rurales no eligen… y las familias no privilegiadas que tienen hijas e hijos nombrados por la discapacidad tampoco van a poder elegir. 

Y porque, como dice mi compañera Leticia Barbadillo, “estamos mucho peor de lo que pensamos si el marco que tenemos para pelear los derechos de las minorías es el que diseña el neoliberalismo”.

Todo esto lo explica Julio Rogero mucho mejor que yo aquí: “Libertad de elección de centro y segregación escolar”.

Dice mi compañero Nacho Calderón:

Que la mejor escuela para tu hija/o sea la de tu barrio o la de tu pueblo.

Ojalá sea así y lo sea para todos.

Campanilla y las piedras

Voy a veces con Campanilla a buscar piedras. A ella y a su primo les encanta pintarlas. La playa no es accesible (como tantos entornos, y no sólo los físicos), así que bajo a cogerlas por él.

En cinco minutos lleno mi bolsa. Ella necesita quince para acabar con sólo tres piedras. Las localiza a lo lejos, se acerca a ellas y les habla. Esa conversación decide cuáles se quedan y cuáles se van con ella. Antes de llegar de vuelta a casa, ya tienen un nombre y una historia.

El otro día me dijo que hablar con las piedras ayuda a solucionar problemas y que le gustaría ser “terapeuta de piedras”. Yo le comenté que entonces podría ser psicóloga.

– Pero no quiero estudiar psicología -me dijo- porque entonces me van a dar otros métodos y yo quiero los míos.

Este ser maravilloso que es capaz de intuir que desde lo académico se distorsiona el instinto y destruye la vocación, completa hoy once vueltas alrededor del sol.

Felicidades, Campanilla preciosa, gracias por todo lo que nos das y enseñas cada día  ❤️ 

 

 

Libros di(n)versos

Estas ocho semanas que llevamos confinados en nuestras casas nos han traído encuentros virtuales, teletrabajo, aplausos en los balcones, montañas de deberes, asaltos a los fogones (y unos cuantos kilos ganados), desayunos, comidas y cenas en familia, tiempo para lecturas acumuladas y… millones de retos. Entre estos últimos, me animé a recoger el guante que me lanzó mi amiga Ane y que consistía en lo siguiente: “Publicar fotos de diez libros que me gustan (uno por día). Sólo portadas. Cada día pediré a alguien que se sume. Promocionemos la lectura y ofrezcámosla como regalo.

Sin embargo, yo lo modifiqué un poco y decidí que iba a publicar parejas de libros que cumplieran estas premisas:

  • Que uno sea ‘diverso’ y otro ‘normo’.
  • Que me hayan tocado y hasta transformado.
  • De autores a quienes me gustaría ver charlando.

Yo no etiqueté a nadie —como sería preceptivo en cualquier reto— pero sí animé a sumarse a quien quisiera. Lo repito de nuevo aquí, porque me encantaría conocer otras sugerencias y descubrir lecturas nuevas y diversas.

 

AQUÍ MI SELECCIÓN ⬇️

📚 DÍA 1

Que no daría yo por escuchar a estos dos charlando…

 

📚 DÍA 2

  • La mirada de Ángel, de María Luisa Fernández.
  • Paula, de Isabel Allende (en realidad quería poner “La casa de los espíritus” pero lo presté y le he perdido la pista).

No puedo imaginar una conversación con más poesía y magia que la de estas dos mujeres ❤️

El primer libro se puede descargar de forma legal y gratuita en el siguiente enlace: La mirada de Ángel.

 

📚 DÍA 3

  • Personajes secundarios, de Manu Espada.
  • Las normas de la casa de la sidra, de John Irving.

Menudo guión saldría del encuentro estos dos grandes escritores y guionistas.

 

📚 DÍA 4

Lo que disfrutaría Raúl buscando fósiles con Calpurnia y su abuelo. Y los dibujos maravillosos que saldrían de sus manos, a la manera de los antiguos naturalistas.

 

📚 DÍA 5

  • Soy Julia, de Antonio Martínez.
  • Los rojos de ultramar, de Jordi Soler.

Dos catalanes nacidos en diferentes orillas del Atlántico que comparten un humor inteligente y sensible.

 

📚 DÍA 6

No imagino mi vida sin libros, porque han sido mi mejor evasión en distintos momentos, sobre todo en los menos buenos. Dos libros marcaron mi pasión lectora: Los cinco van de cámping (la primera lectura no-tebeo que con 9 años me llevó al resto) y Crónica del alba (mi primer libro ‘adulto’ al que llegué después de la película “Valentina” y que no sé cómo consiguieron mis padres en las navidades de 1º de BUP).

De Javier Romañach, ¿qué puedo decir? Que nos dejó una nueva forma de pensar la discapacidad (de mirarla y sentirla sin prejuicios) y nuevas palabras para nombrarla con justicia, respeto y dignidad. 

Si creyera en otra vida, me los imaginaría juntos y de parranda celestial 😜

 

📚 DÍA 7

La conversación entre estas dos mujeres con un sentido del humor tan marcado, y que comparte ingenio, inteligencia y sensibilidad, sería impagable 😊

 

📚 DÍA 8

  • El mundo sobre ruedas, de Albert Casals
  • El país de las sombras largas, de Hans Ruesch.

Ese chico de 16 años recorriendo el mundo sólo y en su silla de ruedas, me emocionó profundamente en un época en la que mi hijo también la usaba. Y me hizo ser consciente del papel de las familias en la vida de las personas con diversidad funcional. Cuando leí el libro de Albert, lo que más me impresionó fue la actitud de sus padres. Hay que ser muy valiente para dejar ser libre a quien lo que el instinto te pide es sobreproteger.

Imagino la experiencia de Albert entre inuits y espero leer algún día sus propias vivencias en el país de las sombras largas.

 

📚 DÍA 9

  • Me duele la luna, de Olga Lalín y Esther Medraño.
  • El corazón helado, de Almudena Grandes.

Leí el corazón de Almudena en un momento en que se estaba yendo una de las personas más importantes de mi vida (visto desde hoy, me asombra haber sido capaz de concentrarme en otra cosa que no fuera aquel dolor). Olga describe en su luna cómo tuvo que despedir al hijo que había estado esperando para recibir a Manuel.

Qué bonita tiene que ser esa charla entre el ❤️  de Almudena y la 🌜 de Olga.

 

📚 DÍA 10

  • Disability is natural, de Kathie Snow.
  • Los gozos y las sombras, de Gonzalo Torrente Ballester.

Termino con mi gurú de cabecera, Kathie Snow, que me descubrió el inicio de un camino. Aunque poco transitado, cada día somos más cambiando la dirección que otros nos habían trazado.

 

Gracias, Ane, por haberme enredado en este reto que me ha hecho recuperar lecturas olvidadas ❤️

*Nota sobre el título de esta entrada: “Libros din versos” significa en gallego “Libros dicen versos”. Y está inspirado en un ciclo de recitales poéticos que se celebra en A Coruña llamado “Poetas Di(n)versos”.

Aprendamos a mirar

En uno de mis anteriores post, Recuerdos de una niña de barrio, reflexionaba sobre las distintas personas con diversidad funcional que poblaron mi infancia y sobre la percepción tan diferente que tenía de ellas en función de su visibilidad o invisibilidad.

Una persona llamada Susana dejó un comentario en esa entrada. Me han llegado tanto sus palabras, que he creído que merecían una entrada propia que sirviera para difundir su testimonio. Porque explica en unas pocas líneas mucho más de todo lo que yo podría exponer en decenas de escritos.

«Me ha removido tu entrada y me ha hecho pensar mucho sobre muchas cosas, en especial la forma que tenemos de normalizar aquello que forma parte de nuestra cotidianidad, dejando fuera otras cosas que son igual de “normales”.

Mi madre tuvo un tumor ocular muy agresivo que no respondió a los tratamientos. Llegó un momento en el que la única opción fue extirpar el ojo y todo lo de alrededor para evitar que se extendiera. Fue durísimo, sobre todo porque estaba claro que era de por vida, no hay opción a llevar una prótesis, le quitaron el ojo, los párpados y le hicieron un injerto para cerrar el agujero. Afortunadamente, eso acabó con el cáncer.

Cuesta acostumbrarse al principio a un cambio tan drástico, los primeros meses incluso a ella le costaba verse y que la viéramos, pero las cicatrices fueron cerrando y todos nos hicimos a la nueva cara de mi madre y sobre todo estuvimos agradecidos de que el cáncer hubiera desaparecido y de que todavía tenía un ojo para ver. No es tan grave, simplemente, donde otras personas tienen un ojo ella tiene una cicatriz.

Sin embargo, esta aceptación nunca ha sido extensiva a la gente en general. Mi madre no puede salir a la calle sin ponerse un parche porque las miradas de la gente y los cuchicheos no la dejan en paz. Como dice siempre ella, me pongo el parche por los demás, no por mí, porque estoy harta de miradas de reojo y de codazos. Y de verdad, no es para tanto, es solo un ojo que no está, es más, en casa nunca usa parche porque la hace sudar y le resulta molesto.

Mi propio marido cuando nos conocimos y vino a casa por primera vez se quedó horrorizado, yo lo notaba tenso y callado y después me lo dijo estando a solas, que se había impresionado mucho al ver la cicatriz y que lo pasó fatal porque no podía mirarla a la cara cuando le hablaba, aunque ahora ya está acostumbrado. Pero esa es nuestra sociedad, que una persona que lleva más de diez años aceptando su nueva cara tenga que ponerse un parche para salir de casa porque los demás se sienten incómodos con su cicatriz.» 

 

Así, es: esa es nuestra sociedad. Y éste testimonio una prueba más del daño que pueden causar las miradas. 

Aprendamos a mirar bien. Aprendamos a mirar bonito.

Enseñemos a que las miradas no duelan.

 

 

Leyendo la historia de la madre de Susana, me ha venido a la cabeza la imagen de un personaje fascinante como es la Princesa de Éboli. También ella, casi con certeza, debió lucir ese elemento con el que ha pasado a la historia, más por los demás que por ella misma.

Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)

En tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrenamos a nuevos retos, no pudimos ni quisimos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que impulsó una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, equipos directivos, investigadores y gestores públicos. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretendía que los grupos con mayor poder escuchasen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se generara debate entre todos. Se articularon encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insistía en la importancia de que nos escuchásemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevó a cabo en los meses de mayo y junio y éstas son las mesas que se conformaron (enlace a los vídeos pinchando sobre cada una):

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros  reunió a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo tuve la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

El aislamiento que sentimos como padres de niños con discapacidad (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado originalmente en el blog de Ellen Stumbo: The isolation we feel as parents of kids with disabilities

Tengo el recuerdo de estar jugando con mi hija con Síndrome de Down en el parque. Tenía unos 21 meses y todavía no andaba. Yo le cogía de las manos para que pudiese “andar”. Le ayudaba a subirse a los columpios y la llevaba en brazos cuando lo necesitaba, muchas veces me veía saliendo disparada al otro extremo del tobogán para poder cogerla a tiempo. Había otros niños que pedían ayuda, sus madres estaban sentadas en los bancos, charlando unas con otras. Habíamos quedado un grupo de familias de preescolar para que los niños jugaran*. Sólo que todas aquellas madres socializaban sin mí.

Esta no fue la única vez en que una de esas citas terminaba conmigo entre los niños. Yo no podía sentarme con el resto de madres porque mi hija no era capaz de moverse por el parque de forma independiente, o porque tenía que vigilarla por una cuestión de seguridad.

Lo que más me sorprende, es que en muchos de aquellos encuentros, nadie parecía darse cuenta de que yo me pasaba el rato sola.

Hubo también un día en que un grupo de madres discutían sobre lo “agobiante” que resultaba que sus hijos empezaran a andar tan pronto. “El mío tiene diez meses y ya está andando. ¡Es horrible! Todavía no estoy preparada. ¡Es que llega a todo!”. Yo tenía una hija de cinco años con parálisis cerebral que no caminaba. No me llamó la atención tanto la conversación en sí, como el hecho de que la movilidad pudiera suponer un problema para el padre. No me cabía en la cabeza.

Imagen: Paula Verde Francisco

Con el tiempo, a medida que mis dos hijas con discapacidad se han hecho mayores, el aislamiento ha seguido creciendo. En los ofrecimientos de ayuda que dejaron de llegar. En la ausencia de invitaciones de cumpleaños. En dejar de tener en cuenta las necesidades de nuestra familia para poder asistir a ciertos eventos. En el no ser incluida en las noches de chicas porque mi vida ha cambiado tanto, respecto a la de mis antiguas amigas, que apenas tenemos nada en común, así que dejaron de llamar. Quizás dejaron de llamar porque dije que no demasiadas veces… pero ojalá hubieran seguido llamando. En los comentarios maliciosos que hacen algunas veces amigos y familiares achacando síntomas o dificultades de nuestras hijas a nuestra forma de educarles.

Quizás lo que más duela sea comprobar que mis hijas con discapacidad también sufren el aislamiento. Tengo los suficientes amigos con discapacidad como para saber que esa es también la realidad para muchos de ellos.

No, no podemos acudir a tu evento porque se celebra en un edificio que no es accesible.

No, no podemos ir al evento porque sabemos de antemano que habrá demasiado ruido, demasiadas prisas, demasiadas luces y demasiado de todo para que mis hijas puedan aguantar la sobrecarga sensorial.

No, mi hija no quiere participar en el grupo juvenil de la parroquia porque se basa fundamentalmente en juegos físicos y actividades físicas que hacen difícil que alguien con una discapacidad motriz pueda sentirse parte del grupo. 

No, no vamos a ir porque en su día, cuando fuimos, se nos trató con pena y mis hijas tuvieron que soportar la actitud condescendiente de la gente.

No, mis hijas no tienen amigos que les inviten a salir fuera de la escuela.

Imagen: Paula Verde Francisco

Y confieso que, a menudo, yo también me aíslo.

Algunas veces estoy demasiado agotada, mental o físicamente, para decir que “sí”. O quizás en realidad sí querría ir, pero estoy en casa y estoy cansada, y lo único que quiero hacer es ponerme el pijama y ver Netflix.

Algunas veces no quiero lidiar con conversaciones que me ponen en guardia, con miedo de lo que alguien pueda decir. Experiencias anteriores me han enseñado que la gente todavía utiliza a quienes tienen discapacidad como objeto de burla.

Y lo he intentado antes, he intentado que me incluyan, sólo para darme cuenta de que, mis prioridades son tan diferentes, que ya no disfruto de esas salidas como solía.

Hoy en día, muchas de mis “interacciones sociales” tienen lugar gracias a las redes sociales —con otros padres de niños con discapacidad o con adultos con discapacidad—.

No es de extrañar que nuestro círculo social actual esté formado principalmente por personas que tienen relación con la discapacidad. Son las personas que “nos llegan”. Son las personas que nos tienen en cuenta y, si aparecemos y mi hija necesita adaptaciones, no supone un problema para nadie. Son las madres con las que puedo hablar durante horas, y podemos hablar de dictámenes de escolarización**, de coberturas médicas o de nuestra serie favorita de Netflix.

Y en cuanto a mis hijas, son personas de sus propias comunidades quienes se han convertido en verdaderos amigos. 

Nuestra tribu ha cambiado. Nos apoyamos unos en otros. Nos necesitamos unos a otros. Estamos disponibles unos para otros, aunque sea a través de una pantalla. Y esas conexiones me recuerdan que no estoy sola.

Autora: Ellen Stumbo

Imágenes: Paula Verde Francisco

Traducción: Carmen Saavedra

*Original en inglés: Mothers of Preschoolers (MOPS) play-date.

**Original en inglés: IEP [Siglas de “Individualized Education Program”].

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

Cuando ellos somos ahora nosotros

No puedes salir de casa.

Ellos tampoco. Porque las escaleras de sus edificios convierten sus casas en cárceles. Porque el tamaño del ascensor no coincide con el de sus sillas. Porque demasiados hacen un uso indebido de las plazas de aparcamiento reservadas y ellos no tienen otras opciones.

 

No puedes circular de forma segura por la calle.

Ellos tampoco. Porque pocas aceras cumplen con el ancho mínimo y tienen que jugarse la vida circulando por la calzada. Porque casi ningún paso peatonal cuenta con bordillos rebajados y tienen que hacer un recorrido imposible para llegar al destino. Porque las calles no cuentan con franjas de pavimento podotáctil o están tan mal colocadas que, más que alertar de un peligro, suponen un peligro en sí mismas.

 

No puedes ir al cine, ni al teatro, ni a los museos.

Ellos tampoco. Porque en el cine no hay subtítulos. El teatro no cuenta con intérprete de LSE. Los planos, cartelas y paneles de los museos no están adaptados a lectura fácil. Y prácticamente ninguno de esos espacio ofrece audiodescripciones o cuenta con bucles magnéticos.

 

No puedes hacer deporte.

Ellos tampoco. Porque no existen espacios que piensen en otras formas de funcionar que no sea la de la mayoría cuantitativa.

 

No puedes utilizar el transporte público.

Ellos tampoco. Porque la plataforma elevadora del autobús casi nunca funciona. Porque orientarse en el metro sin indicaciones claras, planos en lectura fácil o sistemas de identificación en altorrelieve lo vuelve imposible.

 

No puedes ir al centro comercial ni a reuniones sociales.

Ellos tampoco. Porque el exceso de estímulos provoca en sus hijos crisis que les regalan miradas asesinas en el Primark o comentarios incómodos del tío Lorenzo. Miradas y palabras que cuestionan su competencia como padres y les quitan las ganas de volver a Ikea o asistir a una boda.

 

No puedes hacer turismo.

Ellos tampoco. Porque ni los transportes, ni los hoteles, ni los campings, ni los parques acuáticos, ni los monumentos, ni los acuarios son accesibles a quien se mueve, se comunica o procesa la información de forma distinta a la mayoría estadística.

 

No entiendes nada de lo que ocurre a tu alrededor. 

Ellos tampoco. Porque en el mundo “normal” nadie hace anticipaciones, ni existen los pictogramas, ni la información (para muchos siempre compleja) no tiene versión en lectura fácil.

 

No te gustan estos días en que algunos te miran con desconfianza, nadie te toca y apenas te hablan.

A elllos tampoco. Sólo que esas miradas y falta de contacto no son temporales, y nunca han conocido lo que es sentirse observado sin extrañeza o tratado sin rechazo.

 

Tus hijos no pueden ir al parque, ni a cumpleaños, ni a jugar a casa de sus amigos o hacer fiestas pijama.

Ellos tampoco. Porque los columpios son inaccesibles, las invitaciones de cumpleaños nunca llegan, jamás han visto las casas de otros niños y sólo saben lo que son las fiestas pijama por las películas.

 

Tus hijos no pueden avanzar en su educación, porque no tienen a su lado personas formadas para enseñarles, ni cuentas con materiales y recursos adecuados. 

Elllos tampoco. Y ha sido así desde el primer día en que pusieron un pie en la escuela. Su aprendizaje ha dependido siempre de la buena voluntad y la vocación de la persona que les tocara en suerte.

 

 

Te angustia pensar que el aprendizaje de tus hijos vaya a depender de ti durante una larga temporada. Te asusta esa responsabilidad, porque no te has formado para ello, ni dispones del material necesario, ni sabes dónde y cómo encontrar recursos que se adapten a sus formas y tiempos de aprendizaje.

A ellos también. Sólo que, para ellos, esa temporada larga es toda una vida.

 

Tienes miedo por cómo va a repercutir este largo tiempo sin educación reglada en su futura formación y vida laboral.

Ellos también. Y ha sido así desde que sus hijos llegaron al mundo.

 

Tienes miedo de que el aislamiento social pase factura a la personalidad de tus hijos adolescentes y pueda tener un efecto negativo en su desarrollo mental y emocional.

Ellos también. Porque sus hijos sólo han conocido la soledad. Porque a esta edad nunca sus iguales los han reconocido como a uno de los suyos y siempre los han visto como a un desigual.

 

Adoras a tus hijos, pero te asfixian tantas horas en que son dependientes de ti para todo y vives pegado a ellos.

Ellos ya se han acostumbrado. Porque ha sido, es y será así para siempre.

 

Tienes miedo. Porque no hay cura ni vacuna.

Ellos también. Pero al menos tú sabes a qué te enfrentas. Se llama coronavirus y oficialmente se ha bautizado como Covid-19. No has tenido que vivir años de peregrinación por consultas sin tener todavía un nombre para esa condición genética poco frecuente. Mucho menos un tratamiento.

 

Tienes miedo. A perder tu trabajo y vivir de un subsidio insuficiente.

Ellos nunca han tenido un empleo y hace tiempo que supieron que nunca superarían ese margen en el que se establece la pobreza y que el ascensor de la movilidad social, como el resto de ascensores, no existe para ellos.

 

Te angustia vivir recluido. 

Ellos estuvieron encerrados durante siglos. Y muchos, demasiados, siguen institucionalizados a día de hoy.

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

Estos días ELLOS somos también NOSOTROS.

Ninguna lección que podamos extraer de esta situación irreal, desconcertante y apocalíptica podrá compensar todo lo que vamos a perder. Pero ya que estamos aquí, vamos a aprovecharlo para ponernos en la piel de otros y salir convertidos en seres más solidarios y empáticos. Y que esa solidaridad y empatía nos lleve a transformar gentes, conductas y espacios cuando consigamos recuperar nuestras vidas.

Dicen que ya no volveremos a ser los mismos. Yo estoy segura de que, aunque saldremos muy tocados, seremos mucho mejores.

TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

Enlaces relacionados:

El poder de las palabras

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Amor y humor como armas

La curiosidad también puede hacer daño

Palabras

Sobre nombres y miradas

 

*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.

 

 

Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

*Actualización: 

A raíz de la publicación de este texto, esa activista a quien tengo por compañera y amiga que es Blanca Roig, decidió convertirlo en acción. Y después, esa otra combatiente de la discafobia que es Belén Jurado lo impulsó por la esfera virtual en todos sus frentes (que no son pocos).

Emocionada por la respuesta a lo que hemos declarado como “acción anticapacitista” #unpanenlacabeza 😊

En un principio intenté recopilar todas las fotos que nos iban llegando, porque siempre pensé que sería un acto “familiar”. Pero ahora mismo me siento desbordada e incapaz de actualizarlas. Así que voy a dejar que todos esos panes fluyan solos. Para cambiar miradas. O como tan bien y tan bonito dice Belén Blanco, para que “Aprendamos a mirar. ¿O a no mirar? A mirar todo por igual. A todos por igual. A no mirar con ojos que cuchichean. Con ojos que se extrañan. Con ojos que hieren. Aprendamos a no hacer daño. A empatizar. A pensar en cómo nos sentiríamos.

Millones de gracias por la participación. Y no perdamos nunca de vista que el objetivo no es convertirlo en un “reto”, ni sumar números o “likes”. Participa quien quiere, como quiere, cuando quiere y de la forma en que quiere. Sin presiones, sin etiquetados ni empurrones. Porque, lo mejor de esta acción, es que quienes se han sumado a ella lo han hecho conociendo su sentido, con sensibilidad y compromiso.

Como decía, ya no me veo capaz de reunir todas esas imágenes, pero las seguiré disfrutando con emoción y esperanza. Esperanza en que vamos a dejar un mundo tan diverso como lo encontramos, pero infinitamente más tolerante y amable.

Abrazo enorme ❤️💚💛💜

Acción anticapacitista: #unpanenlacabeza

Celebrando la vida (15 años)

Hoy cumple 15 años uno de los dos seres más luminosos de este planeta. Al menos de mi planeta.

A principios de este curso tuvo que redactar una autobiografía como ejercicio para clase. Y yo no pude llorar más después de leerla. Me gustaría regalárosla (con su permiso) a todas las personas que sé que le queréis aún en la distancia.

Gracias por acompañarnos en este viaje que a veces duele tanto pero que, casi siempre, es asombroso y lleno de luz.

Gracias por enseñarme tanto cada día, Antón ❤️💚💛💜 

AUTOBIOGRAFÍA

Hola, me llamo Antón, tengo 14, casi 15 años, cumplo el 17 de noviembre, soy de Sada y mis padres se llaman Carmen y Segundo y mi hermana Amara.

Ya lo sé. Segundo es un nombre muy raro, cuando mi padre aún estaba en la barriga de mi abuela le iban a llamar Bienvenido Antonio, que es mucho más raro, es que como mi bisabuelo se llamaba Bienvenido.

Mi madre nació en Barcelona y al poco de nacer mi tío se fueron al País Vasco, pero en realidad son del País Vaco, porque en Barcelona casi no estuvieron, eso sí tengo primos, Pau, Alexa, Nora e Ivet.

Mi hermana está todo el rato con el móvil, para comer, para pasear, para ver pelis, etc, discutimos y después nos queremos, supongo, como todos los hermanos.

Y por último yo. Cuando nací la neuróloga le dijo a mi madre que no iba a comer, ni andar, ni vestirme, ni andar, incluso que me iba a morir. Los niños, antes y ahora, me miraban y me miran, me señalan, dicen que que raro soy, gritan al verme, etc. Este verano fui a EE.UU a una conferencia de mi discapacidad, Síndrome de Joubert. En cuanto coles, fui a Mondego, donde conocí a Carlota y a Erika, mis mejores amigas. Luego vine al C.P.I Cruz do Sar, donde me hice amigo del que dice el conserje, mi secretario.

Mi problema es que soy muy tímido, y a la hora de hacer amigos…, pero cuando tengo confianza, uah, no hay quien me pare. No sé, pero en este cole me cuesta hacer amigos, la clase de este año me gusta mucho. Hay una palabra que no me gusta nada que la digan, la palabra “subnormal”.

Que digan lo que digan, miren lo que miren, yo me alegro de ser la persona que soy hoy en día.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida

Celebrando la vida (11 años)

Grazas á túa vida

Gracias, Jesús

 

Hace 19 años, 2 meses y 12 días que me senté por primera vez en esta sala de espera con una bebita de quince días en brazos. Hoy la he visitado por última vez. Hoy ha sido nuestra última consulta con Jesús. Nuestro Jesús. Y nunca hubiera imaginado en aquella primera revisión que “la última vez” me causaría tanta tristeza.

No me va a llegar la vida para agradecerle a nuestro pediatra todo lo que ha hecho por esta familia, especialmente por ese niño al que mira. A quien ha mirado con esos mismos ojos durante quince años, por quien siempre se ha preocupado y cuyos pequeños-grandes triunfos ha celebrado casi con tanta emoción como nosotros mismos (una lagrimilla quiso escaparse de sus ojos aquel primer día en que Antón entró, por fin, andado solo y sin ayuda a su consulta 😊). 

Durante todos estos años dentro del sistema sanitario nos han tocado todo tipo de personas al otro lado de la mesa. Aquellos que nos han causado un dolor indescriptible han sido, afortunadamente, una excepción. No sabría cuantificar los grados intermedios: quienes cumplen su trabajo pero te dejan frío. Lo que sí sé es que el otro extremo, el de la buena gente, ha estado repleto de jesuses maravillosos. Nos hemos encontrado con profesionales que no se han limitado tan sólo a hacer su trabajo, sino que nos han acompañado de la mano y con el corazón.

A todos ellos quiero darles las gracias hoy y por siempre. Pero en especial a Jesús.

Nuestro Jesús.