Aprendamos a mirar

En uno de mis anteriores post, Recuerdos de una niña de barrio, reflexionaba sobre las distintas personas con diversidad funcional que poblaron mi infancia y sobre la percepción tan diferente que tenía de ellas en función de su visibilidad o invisibilidad.

Una persona llamada Susana dejó un comentario en esa entrada. Me han llegado tanto sus palabras, que he creído que merecían una entrada propia que sirviera para difundir su testimonio. Porque explica en unas pocas líneas mucho más de todo lo que yo podría exponer en decenas de escritos.

«Me ha removido tu entrada y me ha hecho pensar mucho sobre muchas cosas, en especial la forma que tenemos de normalizar aquello que forma parte de nuestra cotidianidad, dejando fuera otras cosas que son igual de “normales”.

Mi madre tuvo un tumor ocular muy agresivo que no respondió a los tratamientos. Llegó un momento en el que la única opción fue extirpar el ojo y todo lo de alrededor para evitar que se extendiera. Fue durísimo, sobre todo porque estaba claro que era de por vida, no hay opción a llevar una prótesis, le quitaron el ojo, los párpados y le hicieron un injerto para cerrar el agujero. Afortunadamente, eso acabó con el cáncer.

Cuesta acostumbrarse al principio a un cambio tan drástico, los primeros meses incluso a ella le costaba verse y que la viéramos, pero las cicatrices fueron cerrando y todos nos hicimos a la nueva cara de mi madre y sobre todo estuvimos agradecidos de que el cáncer hubiera desaparecido y de que todavía tenía un ojo para ver. No es tan grave, simplemente, donde otras personas tienen un ojo ella tiene una cicatriz.

Sin embargo, esta aceptación nunca ha sido extensiva a la gente en general. Mi madre no puede salir a la calle sin ponerse un parche porque las miradas de la gente y los cuchicheos no la dejan en paz. Como dice siempre ella, me pongo el parche por los demás, no por mí, porque estoy harta de miradas de reojo y de codazos. Y de verdad, no es para tanto, es solo un ojo que no está, es más, en casa nunca usa parche porque la hace sudar y le resulta molesto.

Mi propio marido cuando nos conocimos y vino a casa por primera vez se quedó horrorizado, yo lo notaba tenso y callado y después me lo dijo estando a solas, que se había impresionado mucho al ver la cicatriz y que lo pasó fatal porque no podía mirarla a la cara cuando le hablaba, aunque ahora ya está acostumbrado. Pero esa es nuestra sociedad, que una persona que lleva más de diez años aceptando su nueva cara tenga que ponerse un parche para salir de casa porque los demás se sienten incómodos con su cicatriz.» 

 

Así, es: esa es nuestra sociedad. Y éste testimonio una prueba más del daño que pueden causar las miradas. 

Aprendamos a mirar bien. Aprendamos a mirar bonito.

Enseñemos a que las miradas no duelan.

 

 

Leyendo la historia de la madre de Susana, me ha venido a la cabeza la imagen de un personaje fascinante como es la Princesa de Éboli. También ella, casi con certeza, debió lucir ese elemento con el que ha pasado a la historia, más por los demás que por ella misma.

Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

*Actualización: 

A raíz de la publicación de este texto, esa activista a quien tengo por compañera y amiga que es Blanca Roig, decidió convertirlo en acción. Y después, esa otra combatiente de la discafobia que es Belén Jurado lo impulsó por la esfera virtual en todos sus frentes (que no son pocos).

Emocionada por la respuesta a lo que hemos declarado como “acción anticapacitista” #unpanenlacabeza 😊

En un principio intenté recopilar todas las fotos que nos iban llegando, porque siempre pensé que sería un acto “familiar”. Pero ahora mismo me siento desbordada e incapaz de actualizarlas. Así que voy a dejar que todos esos panes fluyan solos. Para cambiar miradas. O como tan bien y tan bonito dice Belén Blanco, para que “Aprendamos a mirar. ¿O a no mirar? A mirar todo por igual. A todos por igual. A no mirar con ojos que cuchichean. Con ojos que se extrañan. Con ojos que hieren. Aprendamos a no hacer daño. A empatizar. A pensar en cómo nos sentiríamos.

Millones de gracias por la participación. Y no perdamos nunca de vista que el objetivo no es convertirlo en un “reto”, ni sumar números o “likes”. Participa quien quiere, como quiere, cuando quiere y de la forma en que quiere. Sin presiones, sin etiquetados ni empurrones. Porque, lo mejor de esta acción, es que quienes se han sumado a ella lo han hecho conociendo su sentido, con sensibilidad y compromiso.

Como decía, ya no me veo capaz de reunir todas esas imágenes, pero las seguiré disfrutando con emoción y esperanza. Esperanza en que vamos a dejar un mundo tan diverso como lo encontramos, pero infinitamente más tolerante y amable.

Abrazo enorme ❤️💚💛💜

Acción anticapacitista: #unpanenlacabeza