Quererla es Crearla

Hoy se cumple un año del lanzamiento de la campaña Quererla es crearla.

Seguimos empeñados en crear algo que no existe, pero que sabemos sería posible si lo queremos: una Escuela que acoga a todas las niñas y los niños, a todos los chicos y las chicas.

La campaña sigue viva y sigue avanzando. Es por ello que hoy compartimos un anuncio muy especial: La cineasta y creadora audiovisual Cecilia Barriga anuncia su colaboración con Quererla es crearla a través de la creación de un documental sobre el movimiento por la educación inclusiva. Un trabajo que desarrollamos desde hace meses, y en el que tenemos grandes expectativas.

Muchas de las familias que formamos parte de Quererla es crearla hemos compartido tiempo con Cecilia Barriga a lo largo de este año. Cecilia está rodando un documental sobre la inclusión y, muy en especial, sobre cómo se desarrolla en la escuelas.

La recibimos en nuestras casas y en nuestras vidas con una mezcla de incertidumbre, inseguridad y recelo al principio. Pero Cecilia consiguió que nos olvidáramos de su cámara y de sus micrófonos y hemos acabado por sentirla como alguien muy cercano que ya forma parte de nuestras vidas.

Esperamos con mucha emoción e ilusión el resultado de esa enorme cantidad de horas de grabación que ha ido atesorando.

Yo soy parte de Quererla es crearla. ¿Y tú?

#QuererlaEsCrearla

#YoTambienSoyQuererlaEsCrearla

Capacitismo: lo que no se nombra no existe

Haz una prueba. Escribe “capacitismo” en tu móvil o en tu ordenador. El texto predictivo no es capaz de anticiparlo y el corrector del word ha subrayado esa palabra en rojo.

Haz otra prueba. Pregunta a tu alrededor cuántas personas han escuchado alguna vez esa palabra. Con toda probabilidad, el resultado será algo muy aproximando al 0%.

La existencia de las cosas viene dada por la posibilidad de asignarles una palabra que las identifique. Resulta difícil pensar que algo existe cuando no lo identificamos con un nombre concreto y claro. Lo que no se nombra no existe y es por eso que ni siquiera conocemos el término que define a una violencia camuflada y silenciosa: capacitismo.

El capacitismo es la discriminación o prejuicio social contra las personas con discapacidad. Es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Capacitista es la persona o la ideología que considera que las personas normofuncionales (entendiendo por tal el patrón de persona media) son superiores a las personas nombradas por la discapacidad. La persona/ideología capacitista considera que la discapacidad es un error y no una consecuencia más de la diversidad humana como el género, la raza o la orientación sexual. Discafobia sería la aversión hacia las personas con discapacidad. 

No encontraréis ninguno de estos términos en el diccionario de la Real Academia Española. Tampoco se incluía la palabra homofobia en los años en que la autora de este artículo iba al instituto, pero vaya si existía. Lo que no existía era la conciencia de esa discriminación, porque nos enseñaban que desviarse de la norma sexual (la orientación de la mayoría estadística de la población) era una aberración. Identificar y dar nombre a esa situación fue el primer paso para empezar a erradicar esa opresión.

Lo que no se nombra no existe y, sin embargo, el capacitismo existe. Existe y es una forma de opresión, aunque no se sienta como tal porque, a diferencia de otras opresiones, en ésta no tenemos conciencia de estar ejerciéndola al enmascararla con lástima, paternalismo y conmiseración.

Un supremacista no mira con lástima a una persona negra. Un homófobo no es condescendiente con un chico gay o una mujer trans. Un xenófobo no siente compasión por un migrante. Así que, lo más preocupante es que existe una opresión en nuestra sociedad que ni siquiera percibimos.

Al igual que en otras opresiones, ejercemos determinadas acciones contra la víctima para negarle derechos y situarle en un plano inferior que la deshumanice y justifique esa discriminación. No es del todo humana. No es sujeto de derechos sino objeto de favores. La invisibilizamos, la discriminamos, la excluimos y la segregamos. Le negamos el acceso a la educación, al trabajo y a una vida independiente. La tutelamos y la institucionalizamos. La oprimimos. Somos una sociedad capacitista y ni siquiera lo sabemos.

Todas las minorías sufren rechazo o aversión por su diferencia. Necesitamos una palabra que defina la discriminación hacia las personas con otra forma de funcionar física, sensorial o cognitivamente y el hecho de que el término que define este prejuicio sea tan desconocido, demuestra el estado de los derechos de las personas con discapacidad. No sólo apenas cuentan con aliados fuera del colectivo, sino que muchas (seguramente la mayoría) ni siquiera son conscientes de la opresión que se ejerce sobre ellas. Como tampoco lo eran las mujeres hasta no hace tanto.

Lo que no se nombra, no existe.

Lo que no existe, no se combate.

En este vídeo elaborado por el mandato del Relator Especial de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad se señala que:

El capacitismo es una forma de discriminación basada en un sistema de valores que considera ciertas característiscas del cuerpo y la mente esenciales para vivir una vida plena, y asume que la calidad de vida de las personas con discapacidad debe ser muy pobre. 

En el capacitismo, al igual que en el racismo, la homofobia y otras formas de opresión, los grupos sociales dominantes proyectan su propia imagen como el modelo de cómo debe ser la humanidad, e ignoran o rechazan los demás, a quien consideran como inferiores o no normales.

Este sesgo es utilizado para justificar la exclusión de las personas con discapacidad, llegando incluso algunas veces a su exterminio [movimiento eugenésico].

El capacitismo sigue difundiéndose hoy en día. Las opiniones sociales del capacitismo todavía influyen en nuestra forma de comprender lo que significa vivir con una discapacidad y en cómo se valoran las vidas de las personas con discapacidad. Siguen esterilizándose miles de mujeres y chicas en contra de su voluntad y son incontables las personas con discapacidad que pasan sus vidas encerradas en instituciones o en sus casas porque se les considera incapaces de vivir en sociedad.

Además, el capacitismo diseña y sostiene la forma en la que nuestras sociedades están construídas u organizadas y actividades rutinarias como ir a la escuela o al trabajo, utilizar el transporte público, hacer la compra o practicar un hobby, resultan difíciles, cuando no imposibles para las personas con discapacidad, que acaban siendo excluidas y aisladas.”

What is ableism? from United Nations Human Rights on Vimeo.

Estudiantes por la inclusión (por Antón F.S.)

De verdad, no puedo ser más feliz con mi vida. No tiene ni punto de comparación con lo malo. No sé si va a ser bueno lo que me espera, cosa que no deseo más en el mundo. Quiero ser muy feliz. Ahora también lo soy. Quiero que mi discapacidad no influya en mi futuro. O sea, a la hora de hacer castings, de coger un bebé (sea mío o de otrx) en brazos por ejemplo, etc. Yo primero tengo que conseguir lo que quiero tener.

No puedo estar más feliz con la gente que conozco. Tan maravillosas personas. Supongo que la gente que no vale la pena se irá alejando de mí, y cuando sea mayor al contrario.

Yo, por decirlo de alguna manera, no viví como se debería vivir (como viven todxs o prácticamente todxs) la adolescencia. Y quiero por lo menos vivir de mayor como quiero o algo parecido. Ya digo que no viví la adolescencia como debería vivirla porque de pequeño, me gustaba mucho, pero en el parque yo estaba todo el rato con los mayores, y ahora supongo que me acostumbré. Un día que quedé con una amiga mía un momento fuimos junto a sus amigxs y yo tengo que reconocer que sentí un poco de envidia. Yo tengo amigxs (me refiero a tres amigxs), pero no es lo mismo que tener un grupo de amigxs. Lo tenía, pero por circustancias de la vida ese grupo se rompió, y nada más deseo en el mundo (además de lo de ser actor) que ese grupo se volviera a unir. Es que ellxs tienen un grupo o varios y, por decirlo de alguna manera, se lo pueden permitir, pero yo no.

Por eso, cuando fui a Madrid y conocí a todxs lxs “Estudiantes por la inclusión” me llenó tanto de felicidad porque me sentía genial. La verdad es que por los días que fue y por unos compañeros que faltaban me supo a poco. Esos días los viví con adrenalina, intensidad y felicidad. Allí me sentí puro fuego con todo mi grupo de “Estudiantes por la inclusión”.

El día que quedamos con la ministra de educación estuvimos un rato fuera, delante del ministerio, y lo digo por todxs, pero más por mí, estábamos con una inmensa responsabilidad encima. Yo, a punto estuve de los nervios que tenía, de que me reaminaran con los desfibriladores, y lo digo casi literal.

Allí dentro le contamos todas nuestras experiencias a la ministra , y, Malena lloró, Indira lloró, Zulaica lloró, Alberto lloró, y yo casi lloro también. La madre de Alberto le comentó a mi madre que él nunca llora, y me alegra porque quiero que sepáis lo emotivo que fue lo que vivimos allí dentro. Yo tampoco lloro de emoción, y cuando me emociono es por dentro, así que si yo casi lloro también os podéis hacer una idea de lo que fue aquello.

Nosotrxs luchamos por una escuela inclusiva, pero no solo para los que tenemos discapacidad, sino, porque, aunque no lo crean, todxs los demás que no tienen discapacidad, gitanos, etc, también están mal en la escuela. Aunque también lo hacemos por nosotrxs.

Ojalá presentara yo la guía a mi ex instituto que falta les hace, que la ministra la haga pública y que se la enseñemos a todos los institutos de este país.

Autor: Antón F. S.

Nos vamos

Llevamos casi dos semanas de no-curso. Nos hemos ido. Hemos abandonado el sistema. Y no soy capaz de describir la liberación que sentimos.
 
Es mi primer septiembre en paz y libre de la angustia que he sentido en esta época del año durante demasiado tiempo.
 
Cuando comento estos días con algunas personas esto, que casi se podría llamar felicidad, que estoy sintiendo ante esta nueva vida, me miran pensando que he debido iniciar una especie de vacaciones perpetuas. Y es porque ni se imaginan lo que ha sido mi vida, nuestra vida, durante los últimos años. Especialmente los cuatro últimos de instituto.
 
No se imaginan que cuando tu hijo baja del bus escolar, lo primero que le preguntes sea qué deberes tiene para ese día. El agobio y la angustia cuando te informa que le han añadido un nuevo examen para esa semana en la que ya tenía seis, que en dos horas debe mandar un trabajo del que se había olvidado… No saben que durante los últimos años no hemos tenido fines de semana, ni puentes, ni nada que se pudiera llamar vida… Que las pocas salidas que hemos hecho, ha sido a base de pensarlas mucho y siempre con el remordimiento de que no deberíamos estar allí, sino anclados al escritorio de Antón. No imaginan lo que ha sido no poder desconectar jamás. Porque la mayoría de sus hijos e hijas no han tenido que hacer el esfuerzo tan colosal que el sistema exigía a Antón, ni esos padres y madres han tenido que vivir pegados a ellos cada tarde de cada semana de cada mes de cada año.
 
Hemos vivido esclavos de algo que cada vez tenía menos sentido. Que no aportaba absolutamente nada más que la angustia de sentir siempre que no llegábamos por más horas que le dedicásemos. Que aquello era cualquier cosa menos adquisición de conocimientos… Pero nos tienen tan ocupados en hacer que la rueda siga girando, que no somos ni conscientes de que en realidad estamos metidos en una jaula que nunca avanza.
Y un día del curso pasado Antón no pudo más.
 
Y el caso es que no pudo más, no por culpa de los deberes, los trabajos, las lecturas obligatorias, los exámenes o la carga lectiva. No pudo más por tanta soledad. Porque llevaba cuatro años completamente solo. Uno detrás de otro. En cada recreo, en cada clase, en cada pasillo. Solo. Invisible. Siempre.
 
Era tal el estado de desánimo y tristeza en que se encontraba (de lo que cualquier profesional catalogaría cercano a la depresión) que su padre y yo nos planteamos que había que hacer algo. Ese algo fue, en un principio, una ausencia a clase de varias semanas, con la excusa del coronavirus y de un contancto estrecho que en realidad nunca existió. Y durante esos días, aquel chico empezó a ser otro. Hasta que llegó el momento de volver a clase. Y el dolor con el que regresó fue todavía más intenso que aquel con el que se había ido. Porque nadie parecía haber sido siquiera consciente de su ausencia.
 
Y también un día quedé para tomar unas cañas con mi amiga Marta y llorar todo esto con ella. Me escuchó en silencio y cuando acabé me cuestionó el sentido de lo que estaba haciendo Antón y yo con él. Entonces me habló de su hermana, también maltratada por la escuela, que había abandonado el sistema con 16 años y había sido autónoma y completamente independiente desde entonces. Y, sobre todo, más feliz. O menos desgraciada.
 
En aquel momento me pareció un despropósito la salida que me proponía Marta. Pensé que ésa no era una solución para Antón, porque en nada se parecían tampoco sus circunstancias a las de su hermana. Pero no dejé de darle vueltas a la opción, que acabó materializándose tras varias reuniones con la orientadora y el tutor de Antón, a quienes no puedo dejar de agradecerles su empatía y su ayuda en aquella situación.
 
Y decidimos que nos íbamos. Antón ya había hecho todos los esfuerzos que estaba en su mano hacer y durante cuatro años nada había cambiado.
 
Antón seguirá estudiando a distancia por las mañanas, pero al menos dispondrá de las tardes y los fines de semana para vivir, con todo ese tiempo que hasta ahora le robaba la escuela. De todos modos, yo me pregunto cómo es posible que con treinta horas semanales de clases presenciales, puedan hacer falta otras tantas de trabajo en casa para poder aprobar. Si hace ya décadas que los adultos conquistaron la semana laboral de cuarenta horas, ¿para cuándo los niños y las niñas?
 
Nuestra familia ha decidido abandonar el sistema de forma presencial (y ojalá temporal), porque el dolor era ya insostenible. Me decía estos días una compañera de trinchera: «Vuestra “solución” aparte de injusta, no es exportable a otras familias. El desarrollo social y ciudadano de Antón está a salvo por su contexto cultural y familiar» Y lo sé. Sé que somos unos privilegiados hasta por haber podido permitirnos abandonar el sistema sin que eso signifique “abandonar” a Antón. Así que seguiremos luchando para que ninguno de los niños y niñas que están por nacer acudan cada día con el corazón encogido a un espacio que se supone debería acogerles, cuidarles y enseñarles pero que les maltrata, invisibiliza y niega oportunidades por su diferencia. Este curso vamos a tomarnos un descanso en ese proceso de resistencia que se hace tan duro, pero seguiremos detrás de las barricadas hasta el fin de nuestras vidas.
 
Pero no nos engañemos, el sistema no sólo lo conforman los profesionales, sino también las familias. Familias que muchas veces (demasiadas) educan, educamos, a nuestros hijos e hijas para que desprecien, ignoren y aparten a quienes no pueden ayudarles a subir a la cima. Sea lo que sea la cima. La responsabilidad no es sólo de la administración o de los profesionales de la escuela, sino que es colectiva. Y colectiva debe ser la solución.
Nuestra familia estaba agotada por tanta carga académica sin sentido, pero lo que en realidad nos ha expulsado de la escuela ha sido la soledad, por lo que la responsabilidad va mucho más allá de la escuela como institución. De hecho, me consta que ha habido profesionales en el instituto que han hecho esfuerzos en ese sentido y no sólo no ha funcionado, sino que ha sido contraproducente y ha generado más rechazo por parte de esos compañeros y compañeras a quienes han tratado de sensibilizar sobre la situación de Antón.
 
Nos vamos, pero con la esperanza de que en un par de años los compañeros y compañeras que Antón se encuentre en las aulas (y no él) hayan madurado lo suficiente para entender la suerte y el privilegio que es poder tenerle como amigo. Tengo claro que Antón ha estado en el mejor lugar que podría haber estado, teniendo en cuenta cómo funcionan la mayoría de centros de secundaria y muy especialmente el que le tocaba por zona. Volvería a recomendarlo con los ojos cerrados a cualquiera que me pregunte. Pero nada pueden hacer los profesores si las familias no enseñan a acoger a todo el mundo, a no aislar e invisibilizar al diferente.
 
Aprovecho para dar las gracias a los profesores y profesoras que sé que también habéis sufrido con esta situación y habéis tratado de darle solución: gracias Brais, gracias Juanlu, gracias Xoán, gracias Raquel, gracias Chus, gracias Milagros ❤️
puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla

[📸 Descripción de la imagen: puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla]

La verdadera resistencia

Hace unos días, los chicos y chicas que conforman el grupo “Estudiantes por la Inclusión” mantuvieron un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”. 

Fue muy emotivo, porque esta serie es para ellos y ellas un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos.

A ese espacio (que nos cedió la librería “Traficantes de sueños”) entraron unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Leo, Alberto, Darío y Antón. Y de él salieron unos igualmente emocionados Sara y Javier.

Porque supieron reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia. La que resiste cada día en la escuela y en el mundo. 

#QuererlaEsCrearla

#Inclusión 

#DerechosNoFavores

#LaCasaDePapel 

#LaVerdaderaResistencia

La Escuela de Indira

Indira es una de las estudiantes que se reunió hace unos días con la ministra de Educación, Pilar Alegría.

Ella tiene muy claro cómo debería ser la escuela y las prácticas que deberían llevarse a cabo en ella o, más bien, las que habría que erradicar.

“Yo no dejaría a mi alumno aparte. Yo no lo haría.”

“Yo quiero montar una escuela donde todos los niños y niñas se sientan incluídos y donde estén a gusto. Pero para eso los profesores tienen que saber escuchar.”

Hay muchos niños y niñas como Indira en las escuelas a quienes no se escucha.

Empecemos a cambiarlo. Empecemos a creer para crear.

❤️💛💜 💚 #QuererlaEsCrearla ❤️💛💜 💚 

O se es inclusivo o se es excluyente

Hace unos días volvía a salir la convocatoria para los campamentos de verano que organiza la Consellería de Política Social y, nuevamente, volvía yo a indignarme ante las bases como cada año (todos los que Antón ha estado en disposición de poder ir por edad).

Sólo que este año, y ese día, decidí expresar públicamente mi enfado. Compartí en mis redes sociales la captura de pantalla donde aparecen los requisitos que se les exigen a los niños, niñas y jóvenes gallegos en situación de discapacidad.

Requisitos de las bases de los campamentos de verano organizados por la Dirección Xeral de Xuventude de la Consellería de Política Social de la Xunta de Galicia

Transcripción y traducción de la imagen:

Plazas de inclusión: Las personas que tengan una discapacidad igual o superior al 33 % podrán participar en esta convocatoria cumpliendo los siguientes requisitos:

a) Hacer constar su condición en la solicitud, con el fin de planificar los apoyos personales necesarios, si los precisara.

b) Que en el certificado de reconocimiento de discapacidad no se recoja la necesidad de ayuda de tercera persona.

c) Tener capacidad de integración en un grupo y que sus limitaciones y/o necesidades especiales les permitan participar y beneficiarse de las actividades que se van desarrollar en el destino que soliciten.

En función del tipo de discapacidad, podrá exceptuarse, de ser el caso, el requisito de saber nadar. En este supuesto, la persoa menor con discapacidad no podrá participar en las actividades de agua.

Acompañaba la imagen con el siguiente texto:

Alguien debería explicarles a los responsables de organizar los campamentos «inclusivos» de la Xunta de Galicia que, con estos requisitos, esto no es integración y mucho menos inclusión.

– Te dejamos venir, pero si no necesitas demasiada ayuda.

– No te preocupes si no puedes nadar, porque no va a oler el agua.

– Sobre lo de «tener capacidad de integración en un grupo», ya mejor ni lo comento. Porque sólo quien vive diariamente siendo segregado, rechazado y excluido entre sus pares, sabe que la «integración en un grupo» tiene dos direcciones. ¿Por qué no se les exige también a los no etiquetados por la discapacidad «saber acoger»?

Y yo me pregunto: ¿Hasta cuándo las familias vamos a seguir tolerando tanta infamia?

Yo, personalmente, estoy hastiada de esta perversión del término inclusión. Porque si a actividades en estas condiciones las calificamos de «inclusivas», si nos conformamos con que en esto consista la «inclusión»… en la vida vamos a alcanzar la verdadera inclusión. ¡Por lo menos tened la decencia de no emplear esa palabra!

Esta fue la respuesta que recibí en mi perfil de Instagram por parte de Dirección Xeral de Xuventude, dependiente de la Consellería de Política Social, responsable de organizar estos campamentos y de redactar dichas bases:

Desde la Consellería de Política Social, como no puede ser de otra manera, apostamos por la inclusión en todos los ámbitos de la vida, y por supuesto también en los campamentos de verano. Tenemos muchas experiencias de participación plena por parte de niños y niñas con discapacidad en los campamentos a lo largo de los últimos años, que pueden acceder a través del procedimiento general o bien mediante las plazas reservadas para inclusión. En cada caso se hace un estudio de sus necesidades, con el fin de poner a su disposición los apoyos que sean precisos. Lamentamos si la redacción de la orden de convocatoria, consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, puede generar alguna confusión. De todos modos, cabe también recordar que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad, por lo que las familias tienen varias opciones para estudiar cual se ajusta más a sus necesidades.

Y aquí mi réplica:

Gracias por su respuesta, aunque hubiera preferido otra que fuera en la línea de la rectificación, sino de cara a este verano, sí por lo menos pensando en la campaña y en los campamentos a partir del año que viene.

Afirman en sus palabras en sus palabras que apuestan por la inclusión, y yo insisto en que con esas bases y con los requisitos que se les exigen a los chicos y chicas con diversidad funcional, esos campamentos ni apuestan por la “inclusión”, ni son “inclusivos”. La inclusión no es una cuestión que se pueda hacer a medias: o se es inclusivo o se es excluyente

La redacción de la orden no genera confusión alguna, es  perfectamente clara y explícita y es claramente excluyente porque, con esas bases y requisitos, hay muchos, muchísimos niños y niñas etiquetados por la discapacidad que nunca van a poder vivir esa experiencia. Ustedes saben perfectamente (o deberían saberlo) que también los campamentos específicos exigen ciertos requisitos que muchas chicas y chicos no van a salvar en la vida.

Respecto a que esa convocatoria ha sido consensuada con las entidades de atención a la discapacidad, a muchas familias nos gustaría saber los nombres de esas entidades, dado que en el caso de que se trate de organizaciones y asociaciones creadas para defender nuestros intereses, nos gustaría pedirles explicaciones respecto a su proceder en ese acuerdo.

Me recuerdan que existe una convocatoria específica de campamentos para personas con discapacidad y que las familias “tienen varias opciones”. Bien, los campamentos específicos son eso, específicos, y no inclusivos. Pero es que, además, no es cierto que sean una alternativa. Dichos campamentos también exigen salvar lo que yo califico como un “casting infame” y hay chicos y chicas cuya funcionalidad nos les va a permitir acceder jamás a esos espacios. Por tanto, hay muchísimas familias que no disponen de absolutamente ninguna alternativa. Yo las conozco y si quieren contactar conmigo, puedo facilitarles sus datos por privado para que puedan comprobarlo y, de paso, ofrecerles esas “varias opciones” que alegan en su respuesta.

Me gustaría remitirles a la “Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad” redactada por Naciones Unidas en 2006 y firmada por España en 2008. Es de obligado cumplimiento en este país desde hace trece años. Una convención internacional que se sitúa en el mismo rango jurídico que la constitución y es considerada una extensión de la misma. Dicha Convención recoge en su artículo 30 (“Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte”) el derecho al ocio de las personas con discapacidad. Dado que este tratado es superior jerárquicamente a cualquier otra ley estatal, autonómica o local, las bases de los campamentos de la Consellería de Política Social no sólo son éticamente reprobables, sino que están cometiendo una ilegalidad manifiesta.

Me gustaría trasladarles que a muchas familias nos duele e indiga a partes iguales el lema de estos campamentos “O verán que mereces”. Porque no, este no es el verano que nuestros hijos e hijas merecen. Esos campamentos se financian con dinero público y dado que nuestras familias no están exentas de tributación, se podrá entender nuestra indignación porque es algo que vivimos en absolutamente en todas las áreas de nuestra vida: se nos exige el cumplimiento de obligaciones, pero se nos niegan continuamente los derechos que llevan asociadas.

A nivel personal (hasta aquí he hablado de forma genérica y sin particularizar), les diré que mi hijo ha asistido a dos ediciones de los campamentos específicos y no ha podido disfrutarlos más y ser más feliz. No tengo palabras para describir y mucho menos para agradecer la labor de los monitores y las monitoras de los campamentos en que ha estado mi hijo. Él los recordará toda su vida, a ellos y a esa experiencia. Las características de mi hijo le han permitido salvar el “proceso de selección” que -insisto- también incluyen las bases de los específicos y poder acceder a ellos en dos ocasiones. Pero esa no es la cuestión. La cuestión es que conozco a muchísimos jóvenes con discapacidad cuya funcionalidad no les va a permitir en la vida disfrutar de esa experiencia tampoco en los campamentos específicos, y eso es algo que no puede seguir ocurriendo a día de hoy. Esas “varias opciones para estudiar” que ustedes alegan en su respuesta, no existen para la mayoría de familias con hijos e hijas en situación de discapacidad. Sinceramente, me resulta inconcebible tener que explicar todo esto a personas que trabajan en la Consellería de Política Social que ha sido el organismo responsable y redactor de estas bases.

Fueron precisamente algunos de los monitores de los campamentos específicos en que ha estado mi hijo quienes nos animaron a inscribirle en los ordinarios. Seguramente tampoco tuviera problemas para ser admitido en esa convocatoria general. Pero se da la circunstancia de que no puede nadar y aunque es algo que no le va a impedir inscribirse en el campamento, yo me pregunto qué clase de integración (ya no hablo de inclusión) va a tener en ese espacio en esas condiciones. Lleva toda su vida asistiendo a centros educativos ordinarios donde son muchas (demasiadas) las veces que se tiene que “quedar en la orilla” mirando cómo el resto se divierte. ¿De verdad también debe vivir esto en un campamento de verano? ¿Y cómo puede ser posible que en los campamentos específicos sí pueda participar y disfrutar de actividades acuáticas y en los ordinarios no? Queda probado que no es algo que resulte imposible, simplemente se debe a que no se facilitan los recursos materiales y humanos necesarios.

Con estas bases yo no puedo inscribir a mi hijo en esos campamentos, porque si queda al margen de algunas de las actividades en que sí participan el resto de compañeros y compañeras, eso ya supondría estigmatizarle y etiquetarle como “el otro”, “el que está, pero no pertenece”. El que se queda en la orilla.

Por no hablar de que el requisito que ustedes definen en siete palabras (“Tener capacidad de integración en un grupo”) nos genera toda la intranquilidad del mundo. Porque supone el respaldo legal a que nuestro hijo pueda acabar olvidado, ninguneado e invisibilizado en ese campamento. ¿De verdad que el éxito o fracaso de la interacción con sus compañeras y compañeros va a ser exclusivamente responsabilidad suya? No tengo palabras para describir lo que me provoca ese “requisito”. Sé de muchas familias que, con esas bases, ni van a intentar siquiera inscribir a sus hijos. Porque su bienestar va a depender (una vez más) de la buena voluntad de los trabajadores y trabajadoras de esos espacios. Y, sinceramente, estamos ya hartas de que nuestras hijas e hijos reciban favores en lugar de disfrutar de derechos.

Me despido recordando que: o se es inclusivo, o se es excluyente.

Un saludo,

Carmen Saavedra “Cappaces”

Quiero precisar que esto que he recogido respecto a los campamentos de verano, no es algo que ocurra exclusivamente en la comunidad autónoma donde yo vivo. Desgraciadamente, es algo generalizado y se sigue llamando “inclusivos” a espacios y actividades que son en realidad excluyentes. Tampoco es algo ligado a un determinado partido o color político. Desgraciadamente, el capacitismo afecta y está incrustrado en todas las ideologías. Son un reflejo de la falta de cultura inclusiva de nuestra sociedad.

Quiero terminar pidiendo que se deje de hacer ese uso perverso de la palabra inclusión. Que se deje de denominar inclusivas a todas esas actividades y espacios donde no todas las personas tienen cabida ni son acogidas.

Del mismo que no se puede estar un poco embarazada, tampoco se puede ser un poco inclusivo. O se es inclusivo, o se es excluyente.

La mentira de la «libertad de elección»

Detrás del derecho a la “libre elección” de centro educativo por parte de las familias, se esconden muchas cosas que no tienen que ver ni con la justicia, ni con los derechos.

La «libre elección de centro» fue la estrategia utilizada en la Comunidad de Madrid para aprobar la zona única de escolarización que sólo sirvió para agrupar al alumnado en función de su extracto socioeconómico, cultural y procedencia familiar. Lo que llevó a que se conformaran centros-gueto y, además, justificó el desvío de fondos públicos a centros a los que sólo las familias privilegiadas podían acceder.

Y es el argumentario que están utilizando ahora PP y Ciudadanos (que gobiernan en Andalucía con ayuda del fascismo) para hacer exactamente lo mismo. Que serán muy liberales en lo económico y se cansan de criticar y mofarse de “papá estado», pero después son expertos en aprovecharse de lo público (lo de todos) en beneficio de unos cuantos (los grupos privilegiados). Una especie de comunismo restrictivo, vamos.

Nunca jamás apoyaré iniciativa alguna, por muy inclusiva que se diga, que apele a esa aberración mal llamada “libertad de elección”. Porque las familias gitanas no eligen, las familias pobres no eligen, las de entornos rurales no eligen… y las familias no privilegiadas que tienen hijas e hijos nombrados por la discapacidad tampoco van a poder elegir. 

Y porque, como dice mi compañera Leticia Barbadillo, “estamos mucho peor de lo que pensamos si el marco que tenemos para pelear los derechos de las minorías es el que diseña el neoliberalismo”.

Todo esto lo explica Julio Rogero mucho mejor que yo aquí: “Libertad de elección de centro y segregación escolar”.

Dice mi compañero Nacho Calderón:

Que la mejor escuela para tu hija/o sea la de tu barrio o la de tu pueblo.

Ojalá sea así y lo sea para todos.

Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)

En tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrenamos a nuevos retos, no pudimos ni quisimos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que impulsó una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, equipos directivos, investigadores y gestores públicos. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretendía que los grupos con mayor poder escuchasen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se generara debate entre todos. Se articularon encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insistía en la importancia de que nos escuchásemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevó a cabo en los meses de mayo y junio y éstas son las mesas que se conformaron (enlace a los vídeos pinchando sobre cada una):

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros  reunió a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo tuve la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

Cuando ellos somos ahora nosotros

No puedes salir de casa.

Ellos tampoco. Porque las escaleras de sus edificios convierten sus casas en cárceles. Porque el tamaño del ascensor no coincide con el de sus sillas. Porque demasiados hacen un uso indebido de las plazas de aparcamiento reservadas y ellos no tienen otras opciones.

 

No puedes circular de forma segura por la calle.

Ellos tampoco. Porque pocas aceras cumplen con el ancho mínimo y tienen que jugarse la vida circulando por la calzada. Porque casi ningún paso peatonal cuenta con bordillos rebajados y tienen que hacer un recorrido imposible para llegar al destino. Porque las calles no cuentan con franjas de pavimento podotáctil o están tan mal colocadas que, más que alertar de un peligro, suponen un peligro en sí mismas.

 

No puedes ir al cine, ni al teatro, ni a los museos.

Ellos tampoco. Porque en el cine no hay subtítulos. El teatro no cuenta con intérprete de LSE. Los planos, cartelas y paneles de los museos no están adaptados a lectura fácil. Y prácticamente ninguno de esos espacio ofrece audiodescripciones o cuenta con bucles magnéticos.

 

No puedes hacer deporte.

Ellos tampoco. Porque no existen espacios que piensen en otras formas de funcionar que no sea la de la mayoría cuantitativa.

 

No puedes utilizar el transporte público.

Ellos tampoco. Porque la plataforma elevadora del autobús casi nunca funciona. Porque orientarse en el metro sin indicaciones claras, planos en lectura fácil o sistemas de identificación en altorrelieve lo vuelve imposible.

 

No puedes ir al centro comercial ni a reuniones sociales.

Ellos tampoco. Porque el exceso de estímulos provoca en sus hijos crisis que les regalan miradas asesinas en el Primark o comentarios incómodos del tío Lorenzo. Miradas y palabras que cuestionan su competencia como padres y les quitan las ganas de volver a Ikea o asistir a una boda.

 

No puedes hacer turismo.

Ellos tampoco. Porque ni los transportes, ni los hoteles, ni los campings, ni los parques acuáticos, ni los monumentos, ni los acuarios son accesibles a quien se mueve, se comunica o procesa la información de forma distinta a la mayoría estadística.

 

No entiendes nada de lo que ocurre a tu alrededor. 

Ellos tampoco. Porque en el mundo “normal” nadie hace anticipaciones, ni existen los pictogramas, ni la información (para muchos siempre compleja) no tiene versión en lectura fácil.

 

No te gustan estos días en que algunos te miran con desconfianza, nadie te toca y apenas te hablan.

A elllos tampoco. Sólo que esas miradas y falta de contacto no son temporales, y nunca han conocido lo que es sentirse observado sin extrañeza o tratado sin rechazo.

 

Tus hijos no pueden ir al parque, ni a cumpleaños, ni a jugar a casa de sus amigos o hacer fiestas pijama.

Ellos tampoco. Porque los columpios son inaccesibles, las invitaciones de cumpleaños nunca llegan, jamás han visto las casas de otros niños y sólo saben lo que son las fiestas pijama por las películas.

 

Tus hijos no pueden avanzar en su educación, porque no tienen a su lado personas formadas para enseñarles, ni cuentas con materiales y recursos adecuados. 

Elllos tampoco. Y ha sido así desde el primer día en que pusieron un pie en la escuela. Su aprendizaje ha dependido siempre de la buena voluntad y la vocación de la persona que les tocara en suerte.

 

 

Te angustia pensar que el aprendizaje de tus hijos vaya a depender de ti durante una larga temporada. Te asusta esa responsabilidad, porque no te has formado para ello, ni dispones del material necesario, ni sabes dónde y cómo encontrar recursos que se adapten a sus formas y tiempos de aprendizaje.

A ellos también. Sólo que, para ellos, esa temporada larga es toda una vida.

 

Tienes miedo por cómo va a repercutir este largo tiempo sin educación reglada en su futura formación y vida laboral.

Ellos también. Y ha sido así desde que sus hijos llegaron al mundo.

 

Tienes miedo de que el aislamiento social pase factura a la personalidad de tus hijos adolescentes y pueda tener un efecto negativo en su desarrollo mental y emocional.

Ellos también. Porque sus hijos sólo han conocido la soledad. Porque a esta edad nunca sus iguales los han reconocido como a uno de los suyos y siempre los han visto como a un desigual.

 

Adoras a tus hijos, pero te asfixian tantas horas en que son dependientes de ti para todo y vives pegado a ellos.

Ellos ya se han acostumbrado. Porque ha sido, es y será así para siempre.

 

Tienes miedo. Porque no hay cura ni vacuna.

Ellos también. Pero al menos tú sabes a qué te enfrentas. Se llama coronavirus y oficialmente se ha bautizado como Covid-19. No has tenido que vivir años de peregrinación por consultas sin tener todavía un nombre para esa condición genética poco frecuente. Mucho menos un tratamiento.

 

Tienes miedo. A perder tu trabajo y vivir de un subsidio insuficiente.

Ellos nunca han tenido un empleo y hace tiempo que supieron que nunca superarían ese margen en el que se establece la pobreza y que el ascensor de la movilidad social, como el resto de ascensores, no existe para ellos.

 

Te angustia vivir recluido. 

Ellos estuvieron encerrados durante siglos. Y muchos, demasiados, siguen institucionalizados a día de hoy.

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

Estos días ELLOS somos también NOSOTROS.

Ninguna lección que podamos extraer de esta situación irreal, desconcertante y apocalíptica podrá compensar todo lo que vamos a perder. Pero ya que estamos aquí, vamos a aprovecharlo para ponernos en la piel de otros y salir convertidos en seres más solidarios y empáticos. Y que esa solidaridad y empatía nos lleve a transformar gentes, conductas y espacios cuando consigamos recuperar nuestras vidas.

Dicen que ya no volveremos a ser los mismos. Yo estoy segura de que, aunque saldremos muy tocados, seremos mucho mejores.

Un pan en la cabeza

Figueres, 22 de septiembre de 2019.

12:35 horas.

Una familia visita el Museo Dalí.

Nada más entrar, un niño chico de catorce, casi quince años, anuncia su intención de separarse del grupo. Sabedor de esa obsesión de su madre (fruto de la deformación profesional) de “mejor con guía”, lanza la advertencia antes de que a ella le dé tiempo a proponer incorporarse a la visita de turno.

Quizás han sido demasiados los tours guiados, y no siempre con el mejor de los profesionales, lo que ha acabado provocando el efecto contrario en sus hijos. Éste que hoy ya es un chico, un día y a los nueve años, anunció en pleno Guggenheim que quería verlo “a su aire”.

Y así ha sido desde entonces. Con no pocos encontronazos con los guardas de sala: “Señora, el niño no puede ir solo”. Bien, son las normas, lo sabemos. Pero eso es porque las normas dan por hecho que un niño no sabe cómo comportarse en un museo. Y no es el caso. Este niño jamás comerá por las salas, utilizará flash, se acercará a las obras más de lo razonable, ni mucho menos las tocará. Acciones todas ellas que sí ha visto realizar en muchos, demasiados adultos.

Nunca sabrá esa señora si la advertencia, más que por la edad del niño, se debía a su precario equilibrio o la peculiar (por distinta a esa mayoría estadística que llamamos “normalidad”) entonación de la criatura. Sea como fuere, él siempre se empeñó desde entonces en cumplir aquel a mi aire a rajatabla, cual Sinatra de los museos.

Hoy no hay posibilidad de visita guiada en este templo del surrealismo y el myway museístico se traduce en ir al margen de la familia. Así que, apenas diez minutos después de entrar en el Teatro-Museo, ya le pierden la pista. La prima es aún pequeña y por tanto susceptible de que su tía todavía puede engañarle (e incluso fascinarle) con sus explicaciones-peñazo. 

13:18 horas.

La familia encuentra al chico de catorce, casi quince años, sentado en una esquina del Palacio del Viento llorando de rabia. Al verles, explota.

¡¡ESTOY HARTO DE QUE ME MIREN COMO SI FUERA EL HOMBRE MÁS RARO DEL MUNDO!!

A su madre se le encoge el corazón de tal manera, que no le sale ninguna palabra. Menos mal que Tiogenial, haciendo honor a su nombre, salta veloz y le responde al momento:

Pero, tío, ¿tú no quieres ser actor? Pues mira tú, mira a Dalí, que quería ser famoso pero nadie se fijaba en él. Y para llamar la atención tuvo que salir a la calle con un pan en la cabeza. Pues eso que llevas ganado.

Y es así como logra sacarle una tímida, diminuta, ínfima, sonrisa. Su prima Campanilla, que es tan genial como su padre, se lanza sobre él y le abraza con fuerza. Tanto, que ese sí es de los abrazos donde dos personas de verdad se funden. Y es que, a pesar de sus diez años recién cumplidos, tiene mayor sensibilidad y madurez que la mayoría de adultos de este planeta. E infinitamente más empatía que todas esas personas que, aquel día y en aquel espacio, le han dirigido a su primo miradas de curiosidad y extrañeza, cuando no directamente de rechazo o repulsión. Precisamente allí, en un lugar tan extraordinariamente estrafalario donde alguien como ese niño debería ser lo último en llamar la atención.

Las palabras de Tiogenial y el amor de Campanilla consiguen espantar ese día el dolor que provoca la curiosidad malsana. Porque sí, la curiosidad también puede hacer daño. Esos segundos que dura tu mirada, multiplicados por los de cientos de personas durante catorce, casi quince años, se convierten en una eternidad para quien ya nace con un pan en la cabeza.

 

 

Enlaces relacionados:

Celebrando la vida (15 años).

La curiosidad también puede hacer daño.

No me temas.

Amor y humor como armas.

Palabras.

 

*Actualización: 

A raíz de la publicación de este texto, esa activista a quien tengo por compañera y amiga que es Blanca Roig, decidió convertirlo en acción. Y después, esa otra combatiente de la discafobia que es Belén Jurado lo impulsó por la esfera virtual en todos sus frentes (que no son pocos).

Emocionada por la respuesta a lo que hemos declarado como “acción anticapacitista” #unpanenlacabeza 😊

En un principio intenté recopilar todas las fotos que nos iban llegando, porque siempre pensé que sería un acto “familiar”. Pero ahora mismo me siento desbordada e incapaz de actualizarlas. Así que voy a dejar que todos esos panes fluyan solos. Para cambiar miradas. O como tan bien y tan bonito dice Belén Blanco, para que “Aprendamos a mirar. ¿O a no mirar? A mirar todo por igual. A todos por igual. A no mirar con ojos que cuchichean. Con ojos que se extrañan. Con ojos que hieren. Aprendamos a no hacer daño. A empatizar. A pensar en cómo nos sentiríamos.

Millones de gracias por la participación. Y no perdamos nunca de vista que el objetivo no es convertirlo en un “reto”, ni sumar números o “likes”. Participa quien quiere, como quiere, cuando quiere y de la forma en que quiere. Sin presiones, sin etiquetados ni empurrones. Porque, lo mejor de esta acción, es que quienes se han sumado a ella lo han hecho conociendo su sentido, con sensibilidad y compromiso.

Como decía, ya no me veo capaz de reunir todas esas imágenes, pero las seguiré disfrutando con emoción y esperanza. Esperanza en que vamos a dejar un mundo tan diverso como lo encontramos, pero infinitamente más tolerante y amable.

Abrazo enorme ❤️💚💛💜

Acción anticapacitista: #unpanenlacabeza

Por una Escuela Extraordinaria

En los últimos meses se ha provocado un enfrentamiento entre familias con hijos con diversidad funcional que va a dejar mucho dolor y muchas víctimas, y beneficiar sólo a los intereses de esos pocos que lo han promovido.

Somos muchas las familias que sentimos que este sistema es segregador y excluyente y que luchamos por una única escuela donde quepan TODOS. Por ello, hace algunas semanas se elaboró un manifiesto que he apoyado y ayudado a difundir.

Mi apoyo a este manifiesto no implica una guerra contra la escuela especial. Esta no es una guerra contra nadie, es una “lucha por”. Al igual que el movimiento feminista no implica una guerra contra los hombres, ni el LGTBIQ+ contra los heteros, sino que son luchas por la igualdad de derechos.

Luchamos contra la segregación y por una Escuela Común. Pero esa escuela no la representa la Escuela Ordinaria que ahora mismo tenemos.

LA ESCUELA DE AHORA NO SIRVE PARA NADIE.

No sirve para mi hijo diversofuncional, pero tampoco para mi hija normofuncional (si tal cosa en realidad existe).

Luchamos por una Escuela que respete la diversidad. Una escuela que sea un lugar de APRENDIZAJE y CONVIVENCIA.

Un espacio de aprendizaje respecto a uno mismo, no respecto a un currículo que en realidad no se adapta a nadie. Donde el alumnado avance a su ritmo y en función de sus características, pero donde TODOS APRENDAN.

Y un espacio no puede ser un lugar de convivencia, si no está presente toda la DIVERSIDAD HUMANA. Todo tipo de diversidad: de género, funcionalidad, orientación sexual, étnica, socioeconómica, cultural…

Pero, como dice mi amigo y compañero Nacho Calderón, para que esa escuela única y común exista, “hay una premisa indispensable: los recursos no pueden dividirse”.

En cambio, si sumamos todos los recursos que ahora mismo se destinan a las diferentes escuelas segregadoras (en base a la funcionalidad, el origen socioeconómico y hasta el género) y los invertimos en la escuela común, esa nueva escuela tendrá los recursos humanos y materiales necesarios para atender las necesidades y respetar las características de todos. Hay quien ha hecho las cuentas y los números dan. Quizás a quienes no les den, sea a aquellas entidades y particulares que ahora mismo están sacando beneficio económico de esta segregación educativa e impulsando esta lucha fratricida.

***** De todos modos (y esto es un añadido al post inicial), no he debido utilizar el criterio de la viabilidad económica como argumento en contra de la coexistencia de ambos modelos. Ni la educación ni la sanidad deberían contemplarse nunca desde la perspectiva del coste económico. El beneficio de ambas, tanto individual como colectivo, siempre justificará la inversión que requieran.

Nunca el criterio economicista debería servir como argumento para defender ningún derecho. Los derechos son derechos y no favores. Por tanto, los gestores de lo público tendrán que organizar los recursos de tal manera que se garantice su cumplimiento.

Hace algún tiempo les comenté a un grupo de compañeros que nunca más iba a volver a utilizar el criterio económico para defender la educación inclusiva, pero he vuelto a caer en la trampa… Imagino que no puedo escapar a esta sociedad que me ha moldeado y soy víctima de esa visión que nos inculcan a fuego, donde lo productivo y lo utilitarista prima sobre lo humano.

Así que, pido perdón y rectifico, porque lo último que quiero es que se interprete que quienes luchamos por una escuela única y común, pretendemos que dejen de existir los centros de educación especial para disponer de más recursos, porque no es así. Y, efectivamente, éste no puede ser jamás un argumento válido. Si los dos modelos de escuela fuesen necesarios, habría que organizar los recursos públicos para que alcanzaran para ambas.

Creo que el argumento definitivo en contra de esta coexistencia es que el mantenimiento de los centros de educación especial alimenta el conformismo de la administración, del profesorado y de esa parte de la sociedad que sigue sintiendo legítima su ideología capacitista. Mientras siga existiendo una opción donde apartar, se seguirá apartando. Y educar a la infancia en la segregación, supone prolongar ese modelo en la vida adulta. *****

Imagen: Paula Verde Francisco («Mi mirada te hace grande»)

Ésta no es una guerra contra nadie. Si acaso, contra el capacitismo que margina, discrimina y segrega a nuestros hijos.

En las últimas semanas, se nos está acusando a quienes apostamos por la escuela única de obligar a las familias que tiene escolarizados a sus hijos en un CEE a llevarlos a la escuela que no quieren. Pero es que eso no es así.

Nadie está obligando a nadie a nada. Y en todo caso, lo que ocurre a día de hoy en este país, es que a muchas familias se les cierren las puertas de la ordinaria y se les obligue a llevar a sus hijos a la especial. Hay decenas de familias pleiteando en en los tribunales a causa de esto. Sin embargo, no conozco a nadie a quien le haya ocurrido lo contrario.

Me entristece que se distorsione nuestro mensaje. Somos perfectamente conscientes de que es imposible cerrar los centros de educación especial de un día para otro, y más difícil todavía transformar a corto plazo esa escuela ordinaria que acoge a muy pocos.

Queremos que la escuela cambie y se transforme de arriba a abajo para que quepan todos. Y cuando digo todos, no me refiero sólo al alumnado con diversidad funcional. Siempre he dicho que esta escuela no me gusta para mi hijo con discapacidad, pero tampoco para mi hija sin-etiqueta. Esta escuela de ahora no vale para nadie, sólo para un porcentaje muy pequeño de alumnos que encajan en una supuesta “norma” que en realidad no existe.

Entiendo que tantas madres, padres y familias hayan optado por un CEE para sus hijos. Yo misma he contemplado esta posibilidad muchas veces para el mío y tampoco descarto que pueda ser una opción en el futuro. Lamentablemente. Así que comprendo perfectamente la angustia de estas familias ante la perspectiva de tener que volver a una escuela que ha maltratado a sus hijos. Pero es que esa escuela tampoco la queremos nosotros.

Defendemos y luchamos porque las familias del futuro no vean a sus hijos segregados. Es nuestra responsabilidad, porque hubo familias en el pasado que lucharon por dar visibilidad a sus hijos y dejar de tenerlos escondidos, tal y como les habían enseñado que había que hacer. Las familias de aquí y ahora tenemos el deber moral de seguir avanzando en esa lucha por los que vendrán.

Desgraciadamente, ese cambio no lo vamos a ver los que ahora estamos aquí enfrentándonos con tanto dolor y tanto sinsentido. Tampoco nuestros hijos. Pero yo confío en que ese cambio llegue con el tiempo, tal y como se han dado otros.

No somos demonios desalmados que queremos hacer sufrir a nuestros niños por ganar esta lucha. ¿De verdad alguien puede creer que una madre quiera convertir a su hijo en un mártir por “la causa”? NO. NUNCA. JAMÁS.

Lo que sí es cierto es que hay muchas entidades y particulares que pueden ver sus intereses económicos lesionados si llega este cambio y están intoxicando a las familias y distorsionando nuestro mensaje.

Yo no me identifico con lo que ellos pintan sobre mí y sobre todas las personas que luchamos por este cambio. Yo no quiero que ningún niño sufra. Todo lo contrario. Lo que quiero es transformar esta sociedad para que, en el futuro, las personas como nuestros hijos sean uno más y dejen de ser uno menos.

Tengo como amigas a muchas madres que tienen a sus hijos en CEEs y que entienden esta causa, la comparten y la defienden. Madres que han encontrado en la especial lo que la ordinaria les negó. Pero de lo que se trata es de construir una escuela nueva y única para todos, que atienda a todos desde su diferencia, y donde todos convivan y puedan aprender.

No me gusta esta Escuela que se pasa el día “proyectando”: que plantea la Educación Infantil como una vía de preparación para la Primaria, la Primaria para la Secundaria, la Secundaria para los estudios post-obligatorios y éstos para el mercado laboral. 

¿Cuándo viven nuestros hijos su presente?

 

por una escuela extraordinaria

No, esta escuela que tanto miedo da a tantas familias, tampoco me sirve a mí.

Y yo sé que esa nueva Escuela no es una utopía. Sé que es posible, porque mi hijo tuvo la suerte de disfrutarla durante algunos cursos y yo aprendí entonces que la escuela que yo había vivido y la que estaba viviendo su hermana eran un horror y que había que luchar por desterrarla al mismo lugar a donde han ido a parar tantas injusticias a lo largo de la historia.

La mayoría del alumnado (y también del profesorado) entra y sale infeliz cada día de su centro. Pero yo sé que existe una escuela en la que los fines de semana se viven como un contratiempo y las vacaciones como un horror.

Sé que existen maestras y maestros luchando porque en sus aulas quepan TODOS. 

Sé que existe un modelo de Escuela que no tiene nada que ver con la que tenemos. La de ahora es una escuela diseñada para un alumno “normal” que no existe y donde todos deben hacer lo mismo y al mismo tiempo, y sólo unos pocos lo logran. Pero yo sé que existen aulas donde el alumnado convive y aprende cada uno a su ritmo y según sus intereses y posibilidades. Aulas donde, además, se presta atención a las emociones, a la convivencia y al cuidado mutuo.

Sé que existen escuelas donde asistir a clase cada día es un motivo de alegría y felicidad, y no de ansiedad y desdicha.

Sé que esa Escuela es posible. Pero también sé que sólo existirá para todos cuando sea toda la sociedad la que la demande y quiera hacerla real por el bien común y olvidando intereses materiales y/o particulares. 

Una Escuela donde todas las niñas y niños convivan y aprendan unos de otros.

Una Escuela que se olvide de las carreras de obstáculos y se centre en disfrutar del camino.

Una Escuela que deje de sacrificar la felicidad de sus alumnos por un hipotético futuro y enseñe a disfrutar del presente.

Dejo aquí este maravilloso texto de Antonio Márquez, porque él lo explica más claro, más ordenado y más bonito que yo: “La estéril discusión sobre los centros específicos”.

«Tener un pensamiento convergente en este tema, y cerrar el debate diciendo que los centros de educación especial son necesarios y definitivos en la vida y felicidad de los alumnos alimenta el conformismo de la Administración y del profesorado, pero también destruyen la convicción y la lucha de los que pensamos que otra educación es posible.

Tomar esta postura, además, justifica el etiquetaje y la división de seres humanos. Defender la felicidad actual de los alumnos escolarizados en centros específicos no está en contra de luchar por un modelo futuro aún más justo para los que vendrán. Porque la inclusión real en centros ordinarios también trasciende a nuestra realidad personal.

El gran peligro de defender esta postura es no darse cuenta de que si sacamos de los centros ordinarios a los alumnos y alumnas con graves problemas, estamos enseñando a los niños y niñas que no los tienen que así es como deben ser las cosas, que así es la sociedad en la que vivirán. Que lo adecuado y oportuno es que los adultos con discapacidad no estén en una sociedad diversa, sino al margen. Y los niños de hoy serán los empresarios, juristas, maestros y trabajadores sociales del mañana, con lo que habrán aprendido a reproducir un modelo de exclusión social gracias al lema “separados son más felices“. Y nadie podrá reprochárselo nunca, porque así se lo hemos transmitido todos.»

(Antonio Márquez)

 

Y quiero terminar compartiendo las palabras de una compañera de viaje, que expresan mucho mejor que cientos de artículos que yo pueda escribir, la necesidad de crear esa escuela única, común y extraordinaria.

«He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Ha sido una lucha de titanes, agotadora y dura, la que hemos tenido que lidiar para que las escuela fuera poniendo (a cuentagotas) los recursos que decían que no tenían. Para ir limpiando prejuicios, miedos, miradas…

Hoy, en el último curso del instituto, podemos afirmar:

  • Mi hijo es hoy mucho más fuerte psicoemocionalmente, y se siente parte de la ciudadanía. Conoce y defiende sus derechos.
  • La mayoría de sus sucesivos profesores (los mismos que no le querían en su aula) son ahora mejores profesionales y están agradecidos y satisfechos por el reto que les supuso trabajar con un alumno como mi hijo. No todos, por supuesto, pero sí la mayoría.
  • Sus compañeros serán ciudadanos concienciados y ojalá enfoquen sus futuras gestiones y políticas de una forma que sean justas y equitativas para todas las personas que conforman la sociedad. Saben de primera mano, sin necesidad de ir a conferencias, lo que significan palabras como empatía, esfuerzo, superación…

A pesar de lo que he llorado por impotencia y rabia, a pesar de lo sola e incomprendida que me he sentido (por los padres «normales», por la Administración, etc) no cambiaría mi decisión por nada del mundo. Por nada.

Por cierto, mi hijo va en silla de ruedas, no camina, no puede usar sus manos, no habla… Su discapacidad «oficial» es de un 96%. Doy este dato para demostrar que su inclusión ha sido cualquier cosa menos fácil.

Comparto esta perspectiva, y seguiré luchando porque los centros ordinarios se doten de recursos técnicos, humanos y de formación para que la inclusión sea real.»

(Luz López Díaz)

Porque siempre es mejor ser submarino que marino

Hace algunas semanas, en un programa de humor se bromeó asociando diferentes deportes de raqueta con distintos diagnósticos dentro del espectro autista.

Estos son algunos de los comentarios que se pudieron escuchar en esa conversación entre Ignatius Farray, Quequé y David Broncano.

De más a menos: tenis, pádel, squash, bádminton, ping-pong, frontón.

El pádel es el tenis de los discapacitados.

El bádminton es más difícil pero es más gilipollas también, el bádminton serían los asperger, los especialitos.”

El autismo sería el squash.

Porque el squash lo puedes jugar tú solo.

Tú, con la pared, puedes echar ahí la tarde.

Esta broma provocó una gran indignación y mucho dolor en el colectivo de personas con TEA. El esfuerzo diario de esas personas y sus familias por derribar mitos y estereotipos queda hecho añicos en un segundo, cada vez que personajes con proyección pública recurren a la utilización de la palabra autismo de forma peyorativa, y desde el prejuicio y el desconocimiento.

Ésta fue la respuesta pública de uno de los implicados, a todos aquellos que criticaron el programa.

Debió pensar que la ironía de la réplica también era de lo más graciosa. Al igual que todos aquellos que le dieron al «me gusta», «me encanta» y «me divierte».

 

Soy oyente habitual de otro programa de radio (de los pocos donde todavía se hace algo parecido al periodismo) en el que participa uno de los humoristas implicados en este incidente, David Broncano. Allí había descubierto a un cómico agudo, perspicaz y capaz de hacer un humor inteligente. Me alegró saber que iba a poder seguir disfrutando de él y de su ingenio, en cuanto supe de este nuevo proyecto.

Dejé de seguirlo en el mismo momento en que hicieron una parodia miserable a cuenta de la discapacidad de Raúl Gay, diputado de las Cortes de Aragón. 

De Ignatius Farray ya no esperaba otra cosa, porque también tenía una sección en el mismo programa que menciono y el tipo de (eso que él llama) humor que practica, me llevaba a cambiar de emisora cada vez que asomaban él y su mezquindad pretendidamente graciosa. Por eso, y en su caso, no me han sorprendido en absoluto sus intervenciones, ni la carencia de inteligencia de sus bromas, o el recurso al chiste fácil. Porque la realidad es que no sabe hacer otra cosa. Lo de Broncano sí fue una tremenda decepción.

Cierto que, posteriormente, el propio Raúl Gay acudió como invitado al programa y les legitimó el humor a su costa. Pero que lo legitime él, no significa que lo hagamos el resto y que haya quienes les consideremos unos miserables.

 

Que la corrección política está matando al humor, dicen algunos.

Que no se puede hacer ya bromas de nada, protestan los mismos.

 

Yo creo que sí se puede hacer humor de todo, o de casi todo, pero con sensibilidad e inteligencia. 

Una cosa es reírse de la funcionalidad distinta a la de la mayoría del diputado Pablo Echenique, como hacen tantos y tan repetidamente, desde la crueldad y la broma facilona. Y otra bien distinta, el remedo de este político que interpreta Juan Manuel Montilla “El Langui” en la serie Cuerpo de Élite.

Creo que la diferencia, con respecto al primer vídeo, es más que evidente.

 

Volviendo a la broma de ese programa radiofónico con los deportes. ¿Sería gracioso para alguien que comentaran la enorme potencialidad de las mujeres mastectomizadas para practicar el tiro olímpico? Como las amazonas, mira tú… ¡Qué descojono!

O esta viñeta que apareció en Marca y que provocó la lógica indignación en las redes sociales.

¿Por qué, si no es lícito, reírse de los enfermos de cáncer, si lo es hacerlo de quienes tienen una funcionalidad distinta? ¿Porque no son de los nuestros? ¿Porque ni siquiera los consideramos humanos?

Por supuesto que se puede hacer humor de todo. Pero con sensibilidad, delicadeza y, sobre todo, inteligencia.

 

Hace unos días mi hijo me arrastró al cine. Se nos habían pasado ya este año varias películas que él quería ver, porque las que le gustan son las españolas y desaparecen enseguida de la cartelera. Así que, fue ver el anuncio de Campeones y ponernos contra las cuerdas: salía su idolatrado Javier Gutiérrez y esta vez sí que no iba a permitir que se le volviera a escapar.

Fui al cine aterrorizada. Sabía que la película abordaba el tema de la discapacidad intelectual y también que casi nunca (por no decir jamás) el cine es capaz de hacerlo de forma respetuosa. Siempre rondan alrededor de este tipo de historias la pena, la compasión, el paternalismo… cuando no directamente la burla y el chiste fácil.

Y resulta que, en estos tiempos que nos procuran tan pocos motivos de alegría y menos aún de orgullo, mi experiencia viendo esta película me proporcionó ambas cosas.

Estoy convencida de que la mayoría de las personas que han visto esta película se han divertido y han pasado un rato agradable.

Algunas habrán llegado a descubrir el mensaje camuflado entre el humor y las risas: que aquellos a quienes aplicamos el prefijo sub- tienen infinitamente más que enseñarnos que quienes nos sentimos libres de él.

Pero hay una pequeña parte de quienes nos hemos sentado en las butacas (muy pequeña porque no llegamos al 10% de la sociedad), que hemos salido del cine con un sentimiento que pocas veces tenemos la oportunidad de disfrutar: el de ORGULLO de formar parte de este colectivo. Que una película nos haga sentir algo así no sólo es impagable, es casi un milagro…

Me quedo con las palabras de mi hijo sobre la película saliendo de la sala: Me emocionó por dentro.

Y más tarde en casa: Es la mejor peli que vi.

Viniendo de un apasionado del cine como él que, además, pertenece al colectivo retratado en la historia, creo que poco más se puede añadir.

Quiero también recoger la reflexión tan acertada que me hizo Cristóbal Gómez sobre Campeones: que la película no trata en realidad sobre la discapacidad de sus protagonistas, sino sobre la discapacidad de nuestra sociedad. Que los protagonistas de la historia actúan como espejos en quienes nos vemos reflejados y nos vemos distorsionados, pero nos vemos tal cual somos. Que vivimos en un juego en el que queremos ganar siempre a costa de los demás. Y que la película nos enseña a disfrutar del juego de la vida. Que da igual quién gane. Que lo importante no es ganar, sino jugar.

Gracias a Javier Fesser y a todo el equipo que ha participado en la película por este maravilloso regalo que nos han hecho.

 

¿Qué es mejor? ¿Ser un marino o  un submarino? – se pregunta uno de los personajes de Campeones.

¿Qué es mejor? ¿Ser un Farray o un Fesser? – me pregunto yo.

 

Aunque lo que de verdad, de verdad, me gustaría ser a mí, es Collantes 😊

 

La música que llevamos adentro (Julia Moret)

La música de Julia llegó hasta mí dentro de una botella lanzada en esa orilla del Río de La Plata que baña Buenos Aires.

La recojo en la playa de Morazón, justo al otro lado del Atlántico.

En cuanto llego a casa la destapo y, despues de más de diez mil kilómetros de encierro, empiezan a salir a trompicones:  Lucas, Anita, Andrés, Esperanza, Tony Attwood, Carolina Hope, la Estatua de la Libertad de la mano del Tiranosauro Rex, el abuelo José Luis con sus aviones, las hermanas Moret, Ramón sacando brillo a su bandeja, Camilo Tucci con su traje azul oscuro que le queda corto… La última, Julia, que con su batuta de directora de orquesta los ordena a todos para que esa música conjunta suene armónica.

 

 

Julia, que también tuvo dos partos y que acaba recordando los detalles del segundo (el del diagnóstico) con más fuerza que los del primero.

Apoyo mi cabeza en el esternón de Andrés, aflojo mis ojos y escucho la música que de ahora en más voy a llevar adentro.” (p. 122)

 

Julia, que tan bien describe eso que ella llama ‘angustia materna postdiagnóstico’.

Estoy sintiendo algo que quizás sea angustia: hace treinta y tres días que sabemos del diagnóstico y todavía siento algo al lado del pulmón. Cuando era chica, una vez escuché en una novela que la angustia se instala ahí. ” (p. 129)

 

Julia, que cada vez que debe afrontar una reunión con algún docente/médico/terapeuta, también siente como si le pusieran ante un pelotón de fusilamiento.

Ellas tres se sientan en fila y Andrés y yo completamos el semicírculo uno al lado del otro. Somos un matrimonio tratando de no hundirse; supongo que eso es ser familia.” (p. 199)

Julia, paralizada buscando mecanismos que conviertan en aliado a quien se sienta al otro lado de la mesa.

Se me cruzan muchas cosas que quiero decir, pero no puedo ordenarlas. No puedo abrir la boca. ” (p. 200)

En esas mismas situaciones, yo he sentido como si me sacaran un tapón por donde se me escapa toda la sangre; Julia siente “una grieta que me atraviesa desde la garganta hasta el ombligo. Se abre mi cuerpo y el hemisferio derecho se separa del izquierdo: en el medio queda un precipicio mortal.” (p. 201)

 

Julia, que también se ha convertido en una detectora de hermanas.

Paula está en un rincón sentada al lado de su hijo (…) Paula tiene cara de cansancio, pero de querer seguir intentando. Quiero acercarme y decirle que un día no le va a importar que la miren (…) Que sé que es difícil ver algunas cosas, pero que no todo es sufrimiento (…) Que todo va a mejorar. Siempre mejora. (…) Quiero abrazarla y prometerle que va a llegar el día en que su hijo y ella lo van a pasar bien. De a poco.” (p. 235)

 

Julia, que también se siente algo extraña en el mundo normofuncional donde acompaña a su hija.

Estoy en un cumpleaños en donde no tengo que acompañar terapéuticamente a nadie. Estoy en el bando de las madres cuyos hijos tienen sistemas socio-emocionales-sensoriales en perfecto estado. Siento alivio y cierta curiosidad. ¿Cómo será esto de no tener que estar alerta? Siento también algo de incomodidad, como cuando dejás de fumar y en un asado no sabés qué hacer con las manos. Siento una nostalgia rara, como morbosa. Un poco creo que mi bando son los misfits.” (p. 232)

 

Julia, que también busca una escuela que acepte lo diferente y al diferente.

A veces sueño con un colegio que publique en su página web o en sus folletos: ‘Somos un colegio bilingüe, laico y neurodiverso’.” (p. 132)

 

 

 

– Tú hijo va a ayudar a construir una sociedad mejor.

Yo no quiero que mi hijo ayude a construir una sociedad mejor.

– Las mentes como las de él cambian paradigmas.

Julia no quiere que su hijo cambie paradigmas.

Lo que las dos queremos es que “pueda ir al colegio, mantener una conversación, tener amigos, ser independiente, tener una relación amorosa y ser feliz.” (p.215)

Nada más y nada menos.

 

Julia, que tampoco quiere cambiar a su hijo.

No quisiera que mi hijo fuera de otra manera de la que es. No podría cambiar ni un programa de su sistema operativo; ni una nota de la música que lleva adentro. Porque lo admiro. Porque ser su mamá me hace feliz. Porque me enseña a ser una mejor versión de mí. Porque entonces él no sería él y yo no sería yo y mi familia no sería mi familia. Porque la música que llevamos adentro sería otra.” (p. 331)

 

Julia, que lo que quiere cambiar es ese mundo tan hostil hacia él.

Ya sé qué pondría en mi cofre de la felicidad: un mundo más informado, más amable, más paciente, más tolerante y más inclusivo. No puedo ni quiero cambiar a Lucas, pero capaz que algo puede cambiar para él. Quiero un mundo listo y digno para miles de sistemas operativos distintos.” (p. 331)

 

Julia, que busca un libro que no existe y por eso lo escribe ella.

Un libro que va mucho más allá del testimonio de una madre con un hijo cuya funcionalidad no se ajusta a la media estadística.

Un libro que van a disfrutar todos los amantes de la lectura, hayan estado o no en nuestra piel.

Un libro que es pura literatura.

 

“Julia escribiendo” ©Esteban Serrano

 

 

Sé amable (por Julia Moret)

La gente discute: si se dice autista o si es un niño con autismo. No, no es asperger: tiene asperger. No, no se dice así, se dice tal cosa.

A mí no me importa; decile como quieras. Como tengas ganas. Para mí es Lucas.

Decile autista, asperger, aspie, freak o nerd.

Decile como quieras pero sé amable.

Tené paciencia.

Si te parece que se ríe raro, reite con él: el humor es sanador.

Si es demasiado sincero escuchalo: algo de razón debe tener.

Devolvele alguna invitación: tu hijo en casa lo pasa muy bien.

Si en tu clase se enoja y patea una silla retalo, llevalo a la dirección y mandame nota en el cuaderno, sí. Somos un equipo. Pero también preguntale qué le pasa, por qué se enoja y enseñale. Enseñale a manejar su enojo.

Si lo ves en su mundo dejalo un rato tranquilo; capaz fue un día duro y necesita su espacio ¿Quién no?

Si lo ves muchas veces en su mundo alguna vez convocalo. Ayudalo a que vuelva: usa tu creatividad, ponele garra.

Si querés que te mire a los ojos no le grites desde una punta: Mirame. Acercate, agachate a su altura y miralo vos; quizás un roce en el hombro ayuda.

Si lo ves en crisis porque perdió su estatua de la libertad por favor ayudalo: para él sí es importante.

Si te gusta Gravity Falls o los dinosaurios escuchalo: es un experto.

Si no entiende una ironía trata de explicársela. Y si no, no importa.

Si te cuesta matemática pedile ayuda.

Si lo ves desconcertado o perdido acercate: quizás es la luz, la tela del pantalón o simplemente está cansado: como vos y como yo.

Si estás aburrido mirá sus dibujos.

Si no entiende como jugar con sus amigos explicale. Aprende muy rápido.

Si alguna vez se dispersa y no termina el ejercicio en la clase no lo retes: mandalo a caminar o la biblioteca; seguro en su cabeza ya lo terminó.

Si le prometiste llevarlo a Tecnópolis cumplí. Para él la palabra vale.

Si cuenta un chiste diez veces apartalo y explicale que quizás con una vez es suficiente. No lo humilles delante de todos. Él te entiende.

Si habla mucho de un tema es que está excitado o estresado. Escuchalo, alguna vez escuchalo.

Si prefiere quedarse mirando un documental sobre la estatua de la libertad que ir a jugar al fútbol con vos no te sientas mal. No lo tomes personal. No tiene que ver con el cariño que te tiene.

Si te pregunta si estás enojado no te está cargando: quizás no entiende del todo la expresión de tu cara.

Si propone un juego que inventó él dale una oportunidad: sus ideas son extraordinarias.

Si te hace una pregunta rara dale bola: no va a parar hasta entender la respuesta.

Si su abrazo te parece torpe sentite querido. Si te dice que te quiere hasta el tan tan preguntale qué es el tan tan y te va a decir que es un lugar de la galaxia que se inventó él. Creele.

No le tengas pena: él es feliz. No le saques crédito. Respetalo y hace que él te respete.

Si te parece débil charla un rato con él.

Festeja sus potencialidades y talentos: no te instales en lo que le cuesta. El balance es positivo.

Valora su esfuerzo: no seas tan duro; ni con él ni con nadie.

No quieras cambiarlo.

No pretendas que sea como el resto: todos somos diferentes.

Decile como quieras; usa la palabra que quieras pero tené paciencia.

Sé amable.

 

 

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