UNO MÁS, NADA MENOS

Después de más de un año recopilando, seleccionando, descartando y revisando entre la inmensa producción de textos escritos por Antón, hoy podemos anunciar que la maqueta de su libro ya está, por fin, lista para entrar en imprenta.

Por diversas razones, nos hemos decantado por la autoedición y ahora toca decidir el número de ejemplares que se imprimirán. Para ello, hemos creado un formulario para la preventa. Nos permitirá saber el número de personas que puedan estar interesadas en adquirir el libro y, a partir de ahí, decidir el número final de esta edición que, ojalá, sea la primera de muchas.

En el libro se incluyen textos ya publicados por Antón en sus redes, así como muchos otros inéditos y, para estos últimos, mi doble condición de editora y madre han entrado en conflicto. La editora tenía claro que todos sus escritos eran importantes y necesarios para conocer de primera mano el sufrimiento provocado por la opresión que viven las personas nombradas por la discapacidad.

Como madre, mi función ha sido mucho más difícil. Hubo un momento en la vida de Antón en que tracé una línea entre la despreocupación y la sobreprotección y he procurado caminar siempre por ella. Para su vida, el peligro siempre ha sido cruzarla hacia el lado de la sobreprotección. Para su escritura, me preocupaba mucho más caer en el de la despreocupación.

El primer borrador, que recogía todas las publicaciones y textos de Antón, ocupaba el equivalente a 400 páginas en formato libro. 104.670 palabras. 560.175 caracteres. Medio millón de teclas pulsadas para contar una (corta pero desgraciadamente intensa) vida. La versión final del libro es de 232 páginas que ha maquetado nuestra amiga Marigel López con talento y profesionalidad pero, sobre todo, con todo su infinito amor hacia nosotros y hacia la obra que tenía en sus manos.

Los escritos de Antón van más allá del diario de un adolescente. Muchos, muchísimos de ellos han tenido una función terapéutica para él. Especialmente durante los cuatro años de soledad e invisibilidad (que en realidad son formas de maltrato) que pasó en el instituto. El inicio de sus publicaciones coincide, precisamente, con parte de esa etapa. Así que muchos de sus textos son catárticos. Funcionaban para él como un purgante del dolor. Leyéndolos, una casi visualiza al protagonista del cuadro de Munch. Esos textos son gritos ahogados. Porque expresamos el dolor físico con voces esforzadas, elevadas, agudas, pero la ansiedad, la angustia, el vacío o la soledad no van acompañadas de ningún sonido. Sin embargo, en muchos de los párrafos de Antón pueden escucharse sus gritos.

Mi papel como editora (o, más bien, como editora-madre) ha sido intentar protegerle y saber qué, cuánto y hasta dónde podía exponer públicamente. Hasta qué punto le iba a ayudar a él —como individuo particular, pero también como parte del colectivo oprimido al que pertenece— exponer determinadas situaciones y sentimientos. Y dónde se cruzaba la línea en la que ese “compartir” se convertía en “sobreexposición” y pudiera conllevar un daño para él. 

Los textos abarcan desde que tiene 14 años hasta el día en que cumple 18. Están recogidos en orden cronológico. Así, el lector puede ver crecer a Antón a lo largo del tiempo y observar su evolución. No sólo en su escritura sino, sobre todo, como ser humano y dentro del mundo y del activismo.

Todo este proceso lo hemos realizado juntos y no siempre hemos estado de acuerdo. Hay textos que yo no hubiera incluido, pero no hay ninguno que él no quisiera publicar. La lucha entre la editora y la madre ha sido titánica y creo que ha ganado la primera. Porque creo que la labor de una editora es acompañar, pero nunca imponer. Y porque una madre debe respetar las decisiones de un hijo que ya es adulto.

Tengo la confianza de que todas las personas que leáis este libro lo vais a hacer desde el amor y desde el deseo de cambiar la mirada. A través del testimonio de un adolescente que se siente una persona más del mundo, en una sociedad que le ha visto y tratado desde su nacimiento como una persona menos.

 

Como editora, deseo que disfrutes este libro. 

Como madre, te pido que cuides a su autor.

CARMEN SAAVEDRA

Editora-madre

Imagen de la portada del libro. En ella aparecen unas escaleras entre dos paredes y en lo alto de esas escaleras una silueta que es la de Antón. Sobreimpresionado en esta imagen aparece el título del libro: ANTÓN (letras color naranja) UNO MÁS, (letras color negro) NADA MENOS (letras color negro) DIARIO DE UNA RESISTENCIA IGNORADA (letras color naranja)

Puedes conseguir el libro a través del siguiente enlace: 

UNO MÁS, NADA MENOS

Eres libre también de compartirlo entre las personas y espacios que creas puedan estar interesados en este libro. 

GRACIAS 🧡

 

EL BUS

El transporte es un tema de todxs

Hace unos meses tuve la suerte de poder asistir a unas jornadas que organizó la asociación Teima Down Ferrol para celebrar su 30 aniversario. Lo contaba aquí: 30 años teimudos.

Lo que no conté en aquel post fue lo que ocurrió en uno de los talleres en los que participé. El primer día de las jornadas escogí uno que nos reunió, sobre todo, a madres que sentíamos que «La vida es una sopa y yo soy un tenedor», tal y como decía el título del taller. Apenas me había sentado, cuando entró Nacho para decirme que había un taller que intuía iba a ser muy potente y que sería interesante que yo participara en él. Vamos, que venía a sacarme de allí sin decirlo.

Confieso ahora que me fui un poco contrariada, porque dejaba un taller que me apetecía mucho (aunque, en realidad, llevaba veinte años hablando con otras madres de lo que era comer sopa con tenedor) para ir a otro que, sinceramente, en aquel momento me parecía el menos sustancioso y apetecible de los que se habían organizado.

La temática de los talleres se decidía en función de lo que surgía durante el desarrollo de la asamblea, que reunía a todas las personas participantes en las jornadas. Un chico, Toni, había hablado del problema que para él suponía el transporte público, ya que ninguna línea de bus unía su lugar de residencia con el de trabajo y, de hecho, se dejaba gran parte de su sueldo en taxis para poder ir a trabajar. Como hubo más personas que volvieron a incidir en el tema de los autobuses y, especialmente, de los efectos de la huelga que se había desarrollado en los últimos meses, se decidió que uno de los talleres se ocupara de esta problemática. Y ese era el taller al que me había arrastrado Nacho: «El transporte es un tema de todxs».

Lo primero que me sorprendió al llegar es que, mientras en el resto de talleres la proporción de personas con y sin discapacidad (familiares y profesionales) era similar, en este eran absoluta mayoría los chicos y las chicas, los hombres y las mujeres nombrados por la discapacidad. Todos y cada uno de ellos hablando en primera persona y exponiendo la forma tan brutal en que la falta de líneas de autobús y la escasez de frecuencias trastocaba sus vidas para absolutamente todo: ir a trabajar, a su centro de estudios, al médico, a la propia asociación, a hacer deporte, de compras, al cine, quedar con amigos… 

No sólo no podían hacer todo lo que querían o necesitaban, sino que se veían dependiendo de que sus familiares pudieran llevarles y traerles, y condicionados a cuándo y de qué manera podían hacerlo. Todos y todas manifestaban lo poco que les gustaba tener que depender de otras personas y la forma en que dejaban de hacer cosas por culpa del transporte. Además, ir en autobús no sólo les permitía ser independientes y autónomos, sino que además les hacía sentirse parte del mundo. Ver y ser vistos. 

Existía la opción del transporte adaptado, pero no todas las personas reunían los requisitos para que se lo concediesen. Sólo una de aquellas personas, una mujer en la treintena, disponía de esta opción y, sin embargo, manifestó cuánto le desagradaba y horrorizaba porque «Las del 065 me dan la mano, me ponen el cinturón… Me tratan como a una niñas pequeña». Es decir, mientras a cualquier normaloide podría parecernos un lujo que un coche nos fuera a recoger a la puerta de casa y nos dejara justo en nuestro destino, aquella usuaria lo vivía como una forma de infantilización y una humillación. De nuevo, significaba estar segregado y apartado del mundo.

Cuatro fotografías que captan distintos momentos de las jornadas de Teima.

EL 47

Un par de meses después, me senté con Antón a ver una de las películas que más me ha gustado y emocionado de los últimos tiempos, El 47. Nuevamente, aparecía el autobús como reivindicación de clase y como derecho. La película transcurría en una España de muchas décadas atrás y, sin embargo, en mi aquí y ahora tenía al lado a personas que estaban viviendo exactamente la misma circunstancia que los vecinos de Torre Baró en la Barcelona de los años 70. Entre ellas, las chicas y los chicos de Teima. Y, también, mi propio hijo.

Nuestro pueblo tiene un tamaño medio, tirando a pequeño, así que pequeñas son también las posibilidades formativas para Antón más allá de la educación obligatoria. Vivimos a 20 kilómetros de una ciudad grande con mayor oferta y fue viendo El 47 que caí en la cuenta de que, salvando las distancias de espacio y tiempo, también la vida de Antón está ahora condicionada por el autobús. O, más bien, por su ausencia. De hecho, cada vez que valoramos las actividades formativas que encontramos (y de otro tipo, como las clases de teatro, ir al cine o quedar a comer con sus tíos), tenemos que abrir Google Maps, seleccionar la opción de “transporte público” y ver la viabilidad de que pueda asistir en función del horario de los autobuses y de las conexiones disponibles. Por no hablar de todas las circunstancias que pueden darse (y se dan) y de todo lo que puede salir mal (y sale) y acabar donde no quieres, a pesar de haber valorado, preparado y practicado la ruta con anterioridad. Léase, un corte por una carrera popular que hace que te bajen abruptamente del bus en no sabes dónde. O que unas obras de remodelación de la calle rodeen de zanjas la parada en la que te bajas y no haya forma humana (accesible) de salir de allí cuando tienes dificultades motrices y de equilibrio. Y así, hasta el infinito.

 

El asiento de Rosa

La posibilidad de acceder al transporte público es el símbolo de equidad más básico. No es casualidad que una de las espoletas del movimiento por los derechos civiles de los afroamericanos en Estados Unidos tuviese que ver también con el autobús y, en concreto, con la prohibición de sentarse en los asientos delanteros, reservados sólo para los pasajeros blancos.

El 1 de diciembre de 1955, una mujer llamada Rosa Parks fue detenida, encarcelada y juzgada en Montgomery, por negarse a cambiar de asiento cuando se lo exigió el conductor del autobús en el que viajaba, para que pudiera sentarse allí un hombre blanco. La detención de Rosa acabó provocando una huelga de más de un año en aquella ciudad. La población negra se organizó por sus propios medios y dejó de utilizar el transporte público hasta lograr el fin de la segregación racial en los autobuses. Este suceso se contagió a otras ciudades y a otras prácticas segregacionistas y Rosa Parks se convirtió, junto a Martin Luther King, en un icono del movimiento por los derechos civiles. En 1999 recibió de manos del presidente Clinton la Medalla de Oro del Congreso y en 2013 Barack Obama inauguró una escultura que la representaba a tamaño real en la Sala Nacional de las Estatuas del Capitolio. Allí comparte espacio con otros prominentes estadounidenses como Thomas Edison, Hellen Keller, George Washington o Eisenhower.

Imagen en blanco y negro donde aparecemos Antón y yo junto a la estatua de Rosa Parks en el Capitolio de Washington.

ADAPT

En 1983 se fundó en Estados Unidos ADAPT, acrónimo de American Disabled for Accesible Public Transit, que podría traducirse como Estadounidenses con discapacidad por el transporte público). Muchos de los activistas que habían iniciado la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento de vida independiente, se habían cansado de pelear por leyes que, después y en la práctica, nunca se cumplían. Así que los miembros de ADAPT decidieron llevar a cabo acciones más contundentes: protestas, manifestaciones, encierros, cortes de tráfico y otros actos de desobediencia civil. En una ocasión, por ejemplo, se inscribieron en una visita guiada por el Capitolio cuyo objetivo era, en realidad, tomar la rotonda de aquel edificio (un lugar simbólico, ya que estaba decorado con un mural gigante de la firma de la Declaración de Independencia), hacer una sentada (es una forma de hablar, porque la mayoría de las 150 personas allí concentradas eran usuarias de sillas de ruedas) y reclamar poder hablar con los líderes de la Cámara de Representantes para exponerles sus reivindicaciones.

La contundencia de sus reivindicaciones y acciones hicieron que fueran percibidos —incluso, y sobre todo, por las propias organizaciones de la discapacidad— como elementos incómodos y hasta violentos. La misma acción que en una persona “normativa” se entiende como reivindicativa, si proviene de alguien asociado a la caridad, la compasión y la pena, por oposición (y por estupor), se interpreta como violenta. A una persona objeto de favores y no sujeto de derechos, se le supone docilidad y agradecimiento.

El caso es que no fueron pocas las ocasiones en que los activistas de ADAPT acabaron detenidos y teniendo que comparecer ante un juez. También es una forma de hablar, porque la mayoría de juzgados eran inaccesibles y más de una vez se encontraron con que no podían siquiera acceder a su interior.

Aunque el objetivo inicial de ADAPT cuando se creó había sido el de empoderar a las personas con discapacidad y lograr que participaran de forma activa en acciones de protesta para reivindicar sus derechos, se fijó como prioridad conseguir que todos los autobuses urbanos dispusiesen de plataformas elevadoras. De nuevo, el autobús no sólo como símbolo, sino como necesidad y urgencia.

Treinta y cinto años después de que Rosa Parks se negara a ceder su asiento, y en el marco de una de aquellas protestas, el activista Mark Johnson dijo: «Las personas negras lucharon por el derecho a sentarse en la parte delantera del autobús. Nosotros estamos luchando por el derecho a poder subirnos al autobús.» 

Cuenta Joseph P. Shapiro en su libro No Pity (pág. 128): «En los ochos años [desde su creación] se habían producido cientos de detenciones de miembros de ADAPT durante actos de protesta de desobediencia civil por todo el país. El grupo boicoteaba cada convención nacional que se celebraba de la American Public Transit Association (APTA), la asociación de la red de autobuses públicos. Exponiéndose a detenciones masivas, obligaron a todas las ciudades, desde San Luis a San Antonio, a reflexionar sobre la injusticia de excluir a las personas con discapacidad de los autobuses. Sin embargo, fue una batalla en solitario. Incluso Rosa Parks les falló. ADAPT le había pedido al símbolo del boicot a los autobuses en Montgomery que marchara junto a ellos cuando fueran a Detroit, donde Parks vivía entonces. Aunque en un principio ella accedió, tras la presión del alcalde de Detroit, Coleman Young, que buscaba complacer a los visitantes de la convención de APTA, envió una carta retirando su apoyo y en la que condenaba a ADAPT por sus métodos de desobediencia civil, que provocarían incomodidad al “invitado” de la ciudad.» 

No puedo explicar lo que me apenó saber que un símbolo de la lucha por los derechos civiles como Rosa Parks, mostró tan poca empatía y solidaridad cuando se trató de apoyar a otro grupo humano igualmente oprimido.

El 12 de marzo de 1990, ADAPT convocó una marcha sobre Washington (Wheels of Justice March) de la misma forma que había hecho Martin Luther King el 28 de agosto de 1963, cuando pronunciara su famoso discurso «I had a dream». Si la marcha en favor de los derechos de los afroamericanos reunió a un cuarto de millón de personas, las setecientas y pico que congregó ADAPT no le hizo merecedora siquiera de una mínima reseña en el Washington Post. Los números parecen modestos, pero resultan asombrosos teniendo en cuenta las dificultades respecto al transporte para aquellas personas (la mayoría usuarias de sillas de ruedas), no digamos ya para encontrar hoteles accesibles. 

La marcha culminó con el famoso (para mí, para nuestro activismo) Capitol Crawl.

Imagen en blanco y negro de la marcha sobre Washingto organizada por ADAPT. La fotografía retrata la primera línea de la manifestación formada por personas usuarias de sillas de ruedas.

Wheels of Justice March (marzo 1990)

El sesgo de normalidad

Un día discutía con un muy buen amigo acerca de las modalidades de educación, en esta ocasión relacionadas con la escuela pública y la concertada. Su hija, por proximidad a su domicilio, por horario y por servicios, estaba matriculada en un colegio concertado. Yo había ido a recogerla varias veces y me pasmaba la absoluta uniformidad del alumnado de aquel centro. No sólo referida a la vestimenta, sino también a las circunstancias sociales, económicas y culturales de sus familias. Por supuesto, no había entre sus compañeros y compañeras ni un sólo niño o niña nombrado por la discapacidad. Y, como las familias compraban en el centro los libros y el material escolar, hasta sus estuches eran todos exactamente iguales!

Le hice a mi amigo un comentario sobre la completa ausencia de diversidad en el colegio de su hija, no sólo en cuanto a funcionalidad, sino también en lo referido al extracto socieconómico. Si el precio de la vivienda en la zona donde se ubicaba el centro no era suficientemente disuasorio, la cuota “voluntaria” que estaban obligadas a pagar las familias funcionaba como barrera de acceso. Mi amigo alegaba que la cuota era ridícula, porque no llegaba a los 30 euros. Yo le decía que eso era mucho dinero para algunas familias, que Antón había tenido compañeros que no iban a las excursiones porque sus familias no podían aportar 3 euros para el autobús. Ahí mi amigo ya me llamó exagerada y se negó a creerme, con lo cual se zanjó el tema.

La tendencia a pensar que todas las personas tienen y viven nuestras mismas circunstancias se denomina egocentrismo cognitivo, pero yo he preferido llamarlo sesgo de normalidad aunque, por lo visto, se aplica a otra circunstancia. El caso es que es algo que nos ocurre no sé si a todas, pero sí a muchísimas personas. Incluso a aquellas que, como yo aquel día, nos creemos absolutamente conscientes de toda la diversidad humana que nos rodea.

Vivo en un pueblo pequeño, y 15.000 habitantes no dan para un colegio concertado, no digamos para uno privado. Así que, todo el alumnado escolarizado en nuestro ayuntamiento lo está en las tres escuelas públicas con que contamos. Esto ha hecho que las aulas de nuestro municipio sean enormemente diversas. Mis hijos han tenido compañeros de distintos extractos socioculturales, de familias migrantes, cultura gitana, diferentes religiones, viviendo en familias de acogida o incluso procedentes de un centro de protección de menores cercano. Y prácticamente en cada clase había un alumno (cuando no varios) de los etiquetados como «con necesidades especiales». También las diferencias en el poder adquisitivo de las familias eran enormes: desde quien tenía residencia de verano en Sanxenxo, hasta quien no podía pagar los 3 euros que costaba el autobús de la excursión a la Casa de los Peces o a la Domus, al concierto del Palacio de la Ópera o la obra de teatro del Rosalía. Todas ellas actividades organizadas, ofertadas y financiadas por una administración que, sin embargo, olvidaba que para llegar hasta allí hacía falta un autobús y que quizás no todo el alumnado pudiera costearlo. Si mi amigo se negaba a creerlo, ¿cómo iba a hacerlo un conselleiro, un director general o un jefe de servicio?

Pues de la misma forma que yo, bípeda privilegiada, con permiso de conducir y con coche propio, tampoco había sido consciente de la realidad de todas las personas que dependen del transporte público. Creía que la problemática del resto era igual a la mía y que se reducía a qué desesperación de atasco, cuánto ha subido la gasolina o cómo leches voy a encontrar aparcamiento en tal sitio. No imaginaba lo que significa que el transporte público sea deficitario, y cuente con pocas líneas y frecuencias. Tampoco conocía la ansiedad que puede generar la convocatoria de una huelga de conductores de autobús. Y si yo no he sido capaz hasta ahora, ¿cómo lo van a ser los gestores y responsables de lo público? Aquellos que cuentan con coche oficial y chófer.

No sólo ellos. Tampoco quienes copan (copamos) las voces en la opinión pública viven el autobús como una urgencia y una necesidad, así que me temo que seguirá contemplándose como una cuestión menor, o ni siquiera se contemplará. Al fin y al cabo, sólo afecta a personas de renta baja (las que no pueden permitirse mantener un coche) y a todos aquellos que no pueden conducir: adolescentes, personas de edad avanzada y personas con discapacidad. Es decir, a aquellos que apenas tiene voz en los espacios públicos, ni incidencia política.

Sin embargo, el transporte público debería ser un tema de todos y un símbolo de equidad. Es una cuestión que, además, lo atraviesa todo: clase, edad, funcionalidad, ruralidad, medio ambiente… Ojalá algún día lleguemos a ser conscientes y elijamos a responsables de lo público que creen, gestionen y mantengan un transporte público eficiente y digno.

 

Derecho a la accesibilidad comunicativa

Me suscribo a un periódico de forma muy sencilla a través de un formulario online. Por escrito.

Ahora quiero anular esa suscripción, pero sólo me permiten hacerlo por vía telefónica.

Encuentro un correo específico para suscripciones y solicito la baja por escrito.

Me responden (por escrito) diciendo que tengo que hacerlo por teléfono.

Les contesto a ese mismo correo electrónico:

Buenos días,

Sólo recordarles que la suscripción no la realicé por vía telefónica, sino por un canal de comunicación ESCRITA.

¿Han pensado que entre sus suscriptores puede haber personas sordas o con formas de comunicación no verbales, a quienes les resulte imposible o complejo utilizar el teléfono como vía de comunicación? ¿Que están convirtiendo en dependientes a personas que pueden ser completamente autónomas?

Me remiten al punto 9.2 de las condiciones generales de la suscripción digital. Yo también me permito sugerirles que revisen la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (vigente en España desde 2008) que establece la accesibilidad universal como un DERECHO, y toda la legislación nacional y autonómica vigente respecto a la accesibilidad comunicativa.

Una estrategia de marketing que establece la telefónica como única vía para anular esa suscripción (entiendo que con objeto de hacer más compleja esa gestión y con ello desincentivar las bajas), no puede estar por encima de leyes nacionales y tratados internacionales.

Convivo con una persona a quien le resulta muy complejo y frustrante comunicarse por teléfono, precisamente porque al otro lado nunca hay personas habituadas a escuchar a quienes fonan de forma no normativa. Y la ansiedad y la vergüenza las sufre él.

Recibe de la administración púbica y de entidades privadas comunicaciones importantes a través del correo electrónico a las que nunca puede contestar por esta vía, sino que se le remite a un teléfono o varios, sin que tampoco el wasap sea una opción.

Creo que ya es hora de que la frustración, la ansiedad y la vergüenza cambien de lado y que los derechos de TODAS las personas, también aquellas nombradas por la discapacidad, sean respetados.

Atentamente,

Carmen Saavedra

Poster de fondo rosa y letras blancas donde se lee: EL ARTE DE CONVERTIR EN DEPENDIENTES A PERSONAS COMPLETAMENTE AUTÓNOMAS

 

Workshop Cataliza (Barcelona, 2024)

El pasado mes de octubre, el Colectivo Quererla es Crearla organizó en Barcelona un nuevo encuentro que se sumaba al Workshop «Orienta» (Malaga, 2018), las «Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)» (online, 2020) y el Workshop «Crearla» (Madrid, 2022).

Por primera vez, el Workshop «Cataliza» permitió que quienes lo seguían en la distancia, pudieran participar de forma tan activa como quienes asistíamos presencialmente en el maravilloso espacio de la Fundació Bofill. Todavía sigo admirada por el enorme trabajo de organización que hubo detrás de este encuentro.

Varias semanas después, sigo procesando lo que allí vivimos y no creo que vaya a ser capaz de plasmarlo ahora en palabras, por muchas que emplee. Cada evento de Quererla es Crearla es más poderoso y emocionante que el anterior y, cuando creías que ya se había llegado a lo más alto, en cuanto a intercambio de información, adquisición de conocimiento, comunicación de experiencias o expresión de emociones… va y llega este catalizador tan indescriptible.

El programa fue muy intenso, no sólo en cuanto al tiempo que requirió su desarrollo, sino también en términos de energía e implicación emocional. Se desarrolló a lo largo de dos jornadas que ocuparon diez horas cada una de ellas. Ni siquiera los teóricos tiempos de descanso lo fueron tanto, porque en los corrillos que se formaron pocas conversaciones escapaban al tema que nos había llevado hasta allí.

El  primer día se centró en el análisis de la situación de las escuelas y el sábado se abordó el movimiento social. Las mañanas se centraron en temas específicamente del ámbito español y las tardes tenían un carácter internacional ya que, debido a la diferencia horaria, era el momento en que se nos podían unir online las compañeras de América Latina que no habían podido acudir presencialmente.

Ilustración realizada por Raúl Aguirre para describir y acompañar este texto. En ella se representan diferentes momentos y a diferentes personas que participaron en el Workshop.

Autor de la ilustración: Raúl Aguirre Casasnovas

 

Romper el silencio

El formato de este encuentro fue muy distinto a lo que está normalizado en jornadas o congresos y, muy especialmente, en aquellos relacionados con la discapacidad. Esos eventos suele consistir en un panel repleto de profesionales y expertos que se suben a un estrado para formar, informar y aleccionar a las familias, que nos sentamos abajo. Normalmente, ni siquiera suelen estar presentes en estos foros (ni abajo y mucho menos arriba) las personas señaladas por la discapacidad.

En los encuentros de Quererla es Crearla impera la horizontalidad sobre la verticalidad. Su valor más importante es, además, contar con quienes pueden hablar en primera persona sobre lo que significa vivir bajo la opresión del capacitismo. Seguramente no son tantas personas como sería deseable, pero infinitamente más de las que vemos en cualquier jornada organizada en torno a ellas, pero sin ellas.

Otra cosa impresionante es el clima de confianza y seguridad que se crea. Vivimos en un país donde cuesta muchísimo alzar la mano y hablar en público. Seguramente sea el resultado de un sistema educativo que exige silencio desde el primer día que entras por la puerta: silencio para escuchar a quien sabe, silencio para no expresar, silencio para no cuestionar, silencio… Después, cuando esos chicos y chicas llegan a la universidad y no son capaces de exponer oralmente, los juzgamos como apáticos, negligentes e inmaduros, sin cuestionar ni siquiera un poco qué papel ha jugado la escuela en esa actitud. Se castiga durante años la oralidad y, de repente, de un día para otro, se les exige que les brote la oratoria y la seguridad que requiere hablar en público.

Pues, como decía, resulta impresionante ver cómo esa inseguridad que nos genera nuestra educación respecto a la exposición pública, nunca está presente en las jornadas de QeC. Seguramente, porque sabemos que esa escucha no implica ser juzgadas y sí mucha comprensión, solidaridad y acompañamiento. ¿Qué decir de ver a nuestros hijos e hijas, tan ignorados y machacados en las escuelas, levantado la mano y alzando la voz? Es algo muy difícil de trasladar con palabras. Como complejo será también para ellos y ellas explicar lo que sienten al ser escuchados, valorados y tenidos en cuenta.

Foto de un momento de la exposición compartida por miembros de "Estudiantes por la inclusión" y de "Radikales desadaptados".

Estudiantes por la inclusión (EXI) y Radikales desadaptados.

 

Abrirnos, rompernos y exponernos emocionalmente

El encuentro fue mucho más allá de la actividad puramente teórica o intelectual y tuvo una importante dimensión emocional. De hecho, Antón y yo participamos en una mesa que reunía a familias y estudiantes de España y América Latina que fue especialmente demoledora para nosotros. Antón, que suele ser muy participativo en estos espacios, rechazó la palabra cuando, casi al inicio de la conversación, se la ofreció la moderadora, Marisol Moreno. Antón manifestó que no quería hacerlo en ese momento y nos sorprendió a muchos. Después conectamos con Jimena y Jazmín, dos estudiantes de Paraguay a las que Antón había conocido durante el Congreso ION celebrado en aquel país unos meses atrás y con las que había establecido una conexión muy especial. Su intervención fue demoledora por la experiencia de vida de Jazmín en la escuela y el dolor que provocó no sólo en ella, sino también en su hermana Jimena, testigo directo del abandono y el maltrato.

A continuación, escuchamos el testimonio de otra estudiante, esta vez de Uruguay, que podría haber sido, palabra por palabra, lo vivido y sufrido por Antón en su experiencia educativa. Fue entonces cuando Antón se rompió y se preguntó entre sollozos qué habían hecho todos ellos para sufrir esas experiencias y ese maltrato, si nunca le habían hecho mal a nadie.

Fue doloroso y no voy a decir que necesario, porque el sufrimiento jamás debería ser necesario, pero sí que fue el mejor ejemplo de que este encuentro no era un congreso o una jornada de conferencias al uso. Se generó un espacio donde compartir y también donde compartirnos. Abrirnos, rompernos, exponernos emocionalmente. Y seguramente sólo desde la emoción se puede comprender el terrible maltrato que niños y niñas, chicos y chicas están sufriendo en las escuelas y lo urgente que es una transformación radical de las mismas. No es sólo que no aprendan, que no participen, que no socialicen, que no convivan… sino que, además, son lugares que les generan un sufrimiento que no acaba al abandonar la escuela y que les acompaña de por vida.

Dicen los teóricos de la pedagogía que la inclusión requiere de presencia, participación y aprendizaje. De esas tres variables, para nuestros hijos e hijas sólo se cumple la primera. Están, pero ni participan ni aprenden. Y desde la escuela se nos dice que la responsabilidad es de ellos y de ellas. Que su aislamiento, su soledad y las carencias en sus conocimientos son culpa de su funcionalidad, de sus características, de la etiqueta que les ha sido asignada.

Nos repiten cada día y cada escuela:

«Es que se aísla.» 

«Es que no tiene los mismos intereses que el resto.»

«Es que no se entera.»

«Es que se autoexcluye.»

«Es que es muy infantil.»

«Es que le gusta estar solo.»

«Es que vive en otro planeta.»

«Es que es más inmadura que el resto.»

«Es que no escucha.»

«Es que ha alcanzado su techo de aprendizaje.»

«Es que lo vives tú peor que él.»

Sin embargo, todas las personas que asistimos al Workshop Cataliza, vimos cómo saltaban por los aires todos esos argumentos que nos han dado en las escuelas para justificar la soledad y la falta de participación y de aprendizaje de nuestros hijos e hijas. Hemos visto cómo escuchaban, aportaban, intervenían, aprendían, enseñaban, convivían, reían, trabajaban, bromeaban, asintían, compartían… Cómo hacían todo lo que nos dicen en las escuelas que son incapaces de hacer.

Lo que vivimos en aquel espacio durante ese fin de semana nos revela lo que son en realidad todas las frases que nos escupen a las familias: excusas para tranquilizar la conciencia de quien, pudiendo hacer, no hace nada. 

No, la soledad y la falta de participación y de aprendizaje de las infancias y adolescencias nombradas por la discapacidad no son inevitables. Lo que parece inevitable es lo poco que importan sus derechos y su salud emocional en las escuelas.

Romper los moldes

Aquel fin de semana fue posible la presencia y la participación activa de chicas y chicos (entre ellos mi propio hijo) y de jóvenes adultos que son ninguneados e invisibilizados cada día fuera de aquellas paredes. Los días posteriores al workshop, hablaba con algunas de las compañeras con quienes había compartido las jornadas sobre lo imposible que resultaba que aquello pudiera superarse. Que podría haber nuevos encuentros donde se viviera la misma intensidad de conocimientos, experiencias y emociones, pero jamás mayor. 

Sin embargo, ahora, escribiendo este texto, soy consciente de que sí puede ser superable y de que lo va a ser. Tengo el convencimiento de que vamos a organizar y construir un espacio en el futuro, donde van a poder estar, participar, aprender y enseñar muchas más personas en situación de discapacidad de las que lo han hecho hasta ahora. El próximo encuentro va a ser superador y va a ser todavía más brutal. Porque vamos a contar con más niños y niñas, chicos y chicas, hombres y mujeres que hasta ahora no han podido participar ni siquiera en los entornos más diversos. Y va a ser grandioso. 

Desde hoy empiezo a soñar ya con el próximo workshop de Quererla y con todos los futuros encuentros de este movimiento comprometido con la construcción de una sociedad realmente acogedora y respetuosa con todas las personas.

Dice la RAE que «catalizar» es favorecer o acelerar el desarrollo de un proceso. Ojalá así sea. Ojalá este workshop que acabamos de vivir sirva de catalizador para romper los moldes que nos impiden ser, y crear la escuela y la sociedad que queremos.

Foto de familia de todos y todas las asistentes a las jornadas.

Este artículo fue publicado inicialmente en «El diario de la educación»: La emoción de crear en comunidad.

Aquí puedes leer el resto de textos publicados en el blog de Quererla es crearla en «El diario de la educación».

Cuando eres parte del problema

Escucho una conversación entre Julia Louis-Dreyfus y Debbie Allen. En cierto momento, gira entorno a la segregación racial y en como sigue presente en su país aunque sea más sutil que cuando estaba regulada legalmente durante la infancia de Debbie. Dice entonces Julia: «Mira alrededor en tu comunidad. Pregúntate quién está en esa comunidad. Si todo el mundo se parece a ti, tú eres parte del problema».

En nuestro país y en nuestra sociedad también hay formas de segregación sutiles que aplican a la etnia, el género o la clase social. Lo que ya no es sutil es lo que ocurre con las personas nombradas por la discapacidad y, en particular, lo que ocurre en las escuelas.

Hay niños y niñas que entran por otra puerta, que pasan toda su etapa escolar en una clase distinta, que no salen al recreo o lo hacen en otro patio, que no comen en el comedor, que no van a las excursiones, que no cuentan en las fiestas de fin de curso ni en cualquier otra actividad lúdica del centro. Si esto no es segregación, que venga dios y lo vea.

Si estas fotos del pasado nos escandalizan y horrorizan, ¿por qué no ocurre lo mismo con esa clase del colegio de nuestros hijos donde se aparta a ciertos niños y niñas? Y, sobre todo, ¿por qué nos creemos mejores que esas madres que gritaban a la puerta de las escuelas cuando niños y niñas negras empezaron a compartir pupitre con sus hijos?

¿Qué van a decir de nosotros en el futuro, cuando echen la vista atrás y miren las fotos de nuestro presente? Las imágenes de esa segregación para la que no tenemos ni nombre. Y, de nuevo, lo que no se nombra no existe. Pero existe, vaya si existe.

Lo que realmente ocurre es que hay cosas a las que no damos nombre porque no nos importan.

Si nuestros niños y niñas no tienen compañeros con discapacidad, si entre nuestros colegas de trabajo no hay nadie con discapacidad, si nunca hemos tenido un amigo con discapacidad, si no nos escandaliza que las personas con discapacidad entren por otras puertas o estén confinadas en espacios específicos, entonces somos parte del problema.

#SegregaciónFuncional

#SegregaciónCapacitista

Seguimos locas pero ya no estamos solas

El pasado fin de semana tuvo lugar el «Workshop Cataliza» de Quererla es crearla. 

Hasta Barcelona fuimos madres, padres, docentes, alumnado, investigadores, orientadoras, equipos directivos… y todas las personas empeñadas en Crear la escuela que Queremos.

En la primera mesa redonda de las jornadas, analizamos de dónde veníamos para saber a dónde vamos.

Esta fue mi aportación.

TRANSCRIPCIÓN

Voy a hacer caso al Comandante Che Calderón, que nos ha dicho que pensemos de donde venimos y hacia donde vamos. 

Y ¿de dónde venimos? Pues venimos de la soledad. Pero hoy veo esto…. y digo, pues bueno, ya la soledad a veces es menos soledad.

Venimos del «pelotón de fusilamiento» como yo le llamo.

Que, por ejemplo, el profesor de gimnasia suspenda a tu hijo, que ha entrado arrastrándose en el centro, y no es una forma de hablar, es literal: arrastrándose, culeando; Que ha visto cómo se levantaba del suelo para usar un andador; y que le ha visto andar, subir y bajar escaleras… y entonces, va y le suspende

Y pides una cita con él, y te encuentras con el «pelotón de fusilamiento»: el profesor de gimnasia, la tutora, el orientador, el jefe de estudios, la PT, la AL, la JK y los GEOs.

Y veo que aquí hay un montón de gente que son colegas de profesión de los del «pelotón de fusilamiento»… y se me pone la carne de gallina.

Porque siempre lo digo: a mí, es que me duele mi hijo.Y ¿qué te duele más en esta vida que un hijo? Pero, ¿a vosotros?… Ostras… que os duelan vuestros alumnos… De verdad, es que…

Y también venimos de que nos llamen locas. De que nos digan que no tenemos razón. ¿Cómo vas a querer lo mismo para tu hijo que para tu hija?

Y no sólo que para tu hija, sino también lo mismo que tú misma has tenido.

Así que venimos de que nos llamen locas y, efectivamente, estamos locas.

Afortunadamente… Porque las locas son las que han cambiado el mundo.

La prioridad principal ahora es meter esto en la agenda política.

Vemos que en los partidos políticos ahora hay tanta polarización.

Polarización significa dos polos opuestos, ¿no? Sin embargo, en esto piensan todos igual, sienten todos igual y actúan todos igual: desde la extrema derecha hasta la extrema izquierda, pasando por los equidistantes.

Están todos impregnados de capacitismo.

Es verdad que no hemos avanzado lo que nos gustaría en otras cosas como el feminismo, en los derechos lgtbi…  pero sabemos lo que está bien y lo que está mal.

Aunque haya gente que sabe lo que está bien y hace lo que está mal y dice que…. vamos, vamos a pasar de la actualidad [risas]

Pero saben lo que está bien y lo que está mal.

Pero que en esto piensan y miran mal y piensan que está bien.

Y he llegado a la conclusión… porque, bueno, yo he sido muy activista sin saberlo.

Porque yo me he criado en Euskadi en los años 80, entonces es que ya no hablábamos de derechos humanos, hablábamos de vidas humanas. Y para mí, que no soy creyente, es la única que tenemos y para mí es muy importante una vida.

Y pues, desde los 15 o 16 años me he implicado en temas políticos.

Y veo que están siempre las mismas personas en los mismos actos. Y dices: «Jo, qué pena que no haya más gente».

Pero es que resulta que esas personas no están en los actos que tienen que ver con los derechos humanos de mi hijo.

Porque piensan que es una cuestión biológica.

No piensan que el machismo sea biológico, que tenga que ver con que tengas un útero, una vagina o una identidad de género femenina.

No, saben que es una construcción cultural, pero la discapacidad no.

Piensan que es una cuestión familiar, personal.

«Qué mala suerte has tenido 

«¿Qué culpa tenemos el resto, ¿no?» 

«¿Qué vamos a hacer nosotros si es una cuestión de… 

Y eso es terrible. Pero, ¿cómo lo traspasamos? ¿Cómo lo vencemos? ¿Cómo…

Nadie piensa que la pobreza sea una cuestión de mala suerte.

Bueno, hay gente que sí piensa que la pobreza es algo que te ganas, pero quien piensa que no, esas mismas personas, piensan que esta situación, esta vulneración de derechos, la opresión que significa el capacitismo… que es una cuestión de mala suerte.

Y de verdad creo que es importante llegar ahí y no sé cómo lo vamos a hacer, pero tenemos que hacerlo.

Lo mismo que hicieron las mujeres que decidieron que no, que no se conformaban con lo que les dejaban.

Lo mismo que las personas con una orientación sexual diferente a la mayoría o una identidad de género distinta a la que se les asignó.

Que no era una cuestión de lo que dijera la sociedad.

A veces Antón se desespera. No me extraña, porque me desespero yo que no lo vivo.

Hace poco hemos llegado a la conclusión de que hay que resignarse, que es muy triste.

Y yo le decía: Mira Antón, es que es imposible que en lo que te queda de vida esto vaya a cambiar. 

Entonces, no sé cómo tienes que hacer, qué coraza te vas a buscar, para que la forma en que te miran y te infravaloran no te afecte. Pero tienes que buscártela. Porque le digo, es como si en nuestro mismo país en 1942 una mujer trans o un hombre gay intentaran convencer a su comunidad de que no son infraseres, de que no son unos degenerados…

¡No les van a convencer! 

Por muchas razones que les den… Esas personas no van a vivir el cambio.

Pero gracias a lo que han hecho, a lo que hicieron esas personas, los chicos y chicas de hoy en día están viviendo una vida digna.

O por lo menos, la teoría nos dice lo que está bien visto social y políticamente. Aunque sí, sabemos que sigue habiendo violencia homófoba, machista…

Pero ahora estamos en otro punto. Lo triste es que en el tema del capacitismo no estamos ni empezando.

Y bueno, ya me callo, porque ya he dicho que la concisión no es lo mío y otra vez me he vuelto a dispersar.

¡Se equivocó!

Calle San Andrés, 36.

13:27 horas.

Una mujer pasea junto a quien debe ser su marido. Pasa junto a otra apoyada en una pared a quien le da un vuelco el corazón al verla.

Con ese corazón saliéndosele del pecho, no se lo piensa dos veces y sigue sus pasos. No sabe si, desfasada por las treinta horas que lleva sin dormir, o pletórica por los dos días de testimonios de madres, padres y profesionales que luchan por los derechos de los niños y niñas en exclusión, el caso es que ni se lo piensa y decide abordarla.

— Se equivocó!

La primera mujer se detiene, se gira e intenta ubicarla. 

— Que se equivocó. 

Sigue confusa sin acabar de saber si se está dirigiendo a ella.

— Me dijo que mi hijo se iba a morir antes de los 5 años y que nunca llegaría a los 10 y se equivocó. Tiene 19 años y está ahí dentro. Está ensayando una obra de teatro porque es actor.

Ahora empieza a entender. Lanza un «ah» despectivo y vuelve a girarse para retomar su camino.

— Se ha equivocado con muchísima gente — tiene que elevar la voz porque ahora ya le da la espalda y se va alejando — No ha sido sólo mi hijo… Usted no sabe el daño que ha hecho!

Continúa andando y se ríe con chulería. Pero está claramente incómoda. Es muy valiente en su consulta, donde tiene el poder sobre la vida y la muerte de quienes quieres por encima de ti misma, pero no tanto en la calle donde todos somos iguales. La calle, donde tan cobardes son los miserables.

La madre ha tardado 18 años y cinco meses en decírselo. Se lo va a seguir diciendo cada vez que se la encuentre en la ciudad. Un lugar donde su jubilación debería ser de todo menos plácida. Aunque la incomodidad que pueda vivir lo que quiera que le quede de vida, jamás va a compensar la violencia que ella ha ejercido y el dolor que ha provocado.

Antón en medio de la calle, con unos folios en la mano y los dedos en señal de victoria.

📸 Descripción de la imagen: Antón (con su libreto) en el lugar de los hechos.

— Antón, ponte ahí y pon cara triunfal.

— ¿Por qué?

— Luego te lo cuento.

— Pero no puedo hacerlo si no sé por qué

— Pues esmérate tío, que para algo eres actor.

~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ 

Para entender algo mejor los precedentes de este teatro de la vida, que supera todas las ficciones ⟹ ESE DÍA 

 

CompostELA 2024 (por Antón Fontao)

El pasado martes, 10 de septiembre, llegamos un grupo bastante abundante de personas con camisetas amarillas a la Praza do Obradoiro, las cuales llevábamos haciendo el Camino de Santiago desde el jueves anterior.

Hasta ahora no he podido escribir sobre el tema porque fue de esas experiencias que fueron tan increíbles que te deja una resaca emocional potente que dura durante días, y más si lo que viene después es lo contrario a cómo te habían tratado hasta ese momento.

Para la gente que no sabe qué es esto, os pongo en contexto. El CompostELA, así llamaron al grupo, está compuesto principalmente por personas con ELA, como también hay familias o personas con diversidad funcional. Todas las personas somos de una parte distinta de España. El propio CompostELA está hecho, aparte de para que disfrutemos y nos relacionemos, para reivindicar una mejor accesibilidad del Camino de Santiago y, en general, para luchar por una ley ELA, por más derechos para estas personas y para los que tenemos cualquier discapacidad.

Compartir esos días con toda esa gente haciendo el Camino me pareció alucinante, y eso que yo el año pasado ya hice dos etapas con el CompostELA, y me gustó tanto que este año me animé a hacerlo entero; pero Celia tenía razón cuando decía que este año era especial porque había personas de todas las edades.

También tengo que confesar que la primera tarde-noche que fui a O Cebreiro con mi madre vi a tanta gente que me cagué, me asusté mucho y hasta me sobraban personas; y es que yo soy un chaval bastante tímido (eso sí, hasta que cojo confianza) y la verdad es que veía a tanta gente que me quería dar algo. Pero como ya conocía a bastantes personas del año pasado, eso lo facilitó. Las personas nuevas que conocí este año también me trataron excelentemente bien. Sigo sin entender por qué hay personas que te conocen de sólo unos días y te tratan como te mereces, y hay otras en cambio que estás con ellas el tiempo más que suficiente como para que te conozcan y no les da la gana de verte.

Es que con cada una de las personas del CompostELA con las que hablé me trataron y me cayeron tan bien… y además disfruté mucho conversando.

Ir andando con personas mientras hablas con ellas es un placer, y encima permite conocerlas más. Además, ir escuchando música y a veces hasta bailar me encantó, y estar con Laura (la que pone la música en su altavoz) me parece muy agradable.

Andando ibas hablando cada vez con unas cuantas personas, pero es que comiendo también, aunque no podía faltar que nos sentáramos para cenar Mar, Antonio, Alberto junior (porque había dos Albertos) y yo. Hicimos muy buenas migas en las cenas. Bueno, en realidad todo el mundo con el que compartí un rato de charla me parecieron encantadores, y también lo son las personas que ya conocía.

Y ahora me gustaría contar algo que tristemente es poco frecuente y es que yo estoy actualmente en un entorno donde esto no se cumple, aunque me siento afortunado porque en otros grupos sí lo tengo.

En el grupo CompostELA todo el mundo cuando te ve por la mañana, en el albergue o mientras estamos esperando en el punto de salida, siempre te saluda con una sonrisa en la boca y te dedica unas palabras cariñosas. También me pasó una noche que yo tenía mal la boca por los brackets y vinieron a ayudarme a ponerme una crema y demás, y para eso entraron a mi habitación Concha, Irene, Jaime y Kasper. Yo no creo que me mereciera que vinieran cuatro personas, pero que se preocuparan por mí me hizo sentir muy bien. Como también me escribió Antonio aquella misma noche por WhatsApp y otras personas al día siguiente para preguntarme qué tal tenía la boca.

Pues bien, este grupo se preocupa todo el mundo por todo el mundo, y eso es fantástico. Eso me parece un aspecto muy necesario a destacar, porque es importante preocuparse por uno mismo, pero sin duda hay que preocuparse también por la otra persona, y este es uno de los grupos en los que estoy que se hace este tipo de cosas. No los entornos en los que cada uno va a lo suyo, y aunque hablen se nota que no se preocupan por la otra persona. Yo siento que en estos grupos se utilizan los unos a los otros para hablar y después si te he visto no me acuerdo.

No he puesto los nombres de todas las personas que vinieron este año al CompostELA porque sería el cuento de nunca acabar, y aparte seguramente me deje algún nombre, pero para todas las personas tendría algo cariñoso que decir.

Por último, me gustaría dar las gracias a Mamen, Eva, Mati y Laura (si me olvido alguna persona que también estuvo en la organización, perdón) porque organizar todo esto con lo numerosos que éramos este año, tiene mucho mérito. Os habéis pegado un currazo increíble.

En resumen, que esos días haciendo el camino con el grupo CompostELA fueron maravillosos.

¡Viva CompostELA!

El año que viene más… y no creo que mejor, por lo menos igual.

Composición con fotos de distintos momentos del CompostELA 2024 Composición con fotos de distintos momentos del CompostELA 2024

Composición con fotos de distintos momentos del CompostELA 2024

Composición con fotos de distintos momentos del CompostELA 2024

Patrimonio de la ¿Humanidad?

Para que un lugar sea Patrimonio de la Humanidad, lo primero sería que permitiera su acceso a TODA la humanidad.

Que, además, ese lugar sea «comprensible, utilizable y practicable por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible» (tal y como especifica la definición de Accesibilidad Universal de la propia Naciones Unidas), ya ni hablemos.

O bien la UNESCO modifica los requisitos para que un lugar obtenga esta distinción, o que por favor le cambie el nombre.

Estas son mis propuestas:

– Patrimonio de la Humanidad no excluida

– Patrimonio de la Humanidad menos x personas

– Patrimonio de la inHumanidad

También podrían los responsables de la UNESCO hablar con sus colegas de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad (también de la ONU) para que les expliquen la CDPD.

***Me adelanto a quien pueda señalar que existe otra entrada accesible al Obradoiro y alternativa al Arco de Xelmírez. Bien, no es todo lo accesible que dicen que es, pero eso ya se encargará de explicarlo Dabiz Riaño que este año accedió por ese lateral.

Por otra parte, si por esa otra entrada sí puede acceder todo el mundo a la Praza do Obradoiro, por qué no se desvía por ahí el Camino, tal y como se ha reivindicado tantas veces ante todas las autoridades civiles y eclesiásticas que hayan querido escuchar.

Hay personas que ya están hartas de tener que entrar siempre por la puerta trasera.

Iris & Indira

Ayer salí a cenar con el hombre de mi vida. En un momento de la cena, le conté una maravillosa conversación que esa misma tarde había tenido con nuestra amiga Indira. Y nos pusimos a hablar de ella. De lo increíble que es, de la fuerza que tiene y que nos da, de lo alegre que es, de cuánto nos divertimos y asombramos y aprendemos cada vez que estamos con ella. De la suerte que es tenerla en nuestra vida.

Y entonces expresé, entre el asombro, la pena y la incomprensión:«Y pensar que a las personas como Indira no se les deja nacer…».

«No hay palabras», contestó Antón.

Y no las hay.

Después en casa, ya en la cama y con mi horrible costumbre de mirar el móvil antes de dormir, me acordé de que era el día en que Ana Iris Simón publica su columna y la busqué para leerla. Y no podía creer lo que estaba leyendo. Hablaba de una niña de la clase de su hijo. Otro ser humano cuyos padres habían conseguido resistir la presión médica y social tras una prueba prenatal. Otra superviviente como Indira.

Y resulta, además, que la madre de esa niña era una de mis compañeras activistas en redes. Y le escribí en ese mismo momento, a pesar de la hora, para agradecerle lo que había conseguido: que con una carta y un café cambiara la mirada de una persona sobre su hija. Una persona, además, con un altavoz potentísimo.

Imagino que no dependió tan sólo de las palabras de Rosa, sino también de la persona que las recogió. O eso, o yo lo estoy haciendo fatal. Porque no consigo provocar ese cambio o, al menos, ese cuestionamiento.

Estoy agotada de intentar convencer (especialmente a las personas que se tienen por sensibles y con conciencia social y «de izquierdas») que estamos ejerciendo opresión sobre las personas nombradas por la discapacidad, que no respetamos sus derechos humanos y que somos una sociedad profundamente eugenésica. Y también harta de que, cada vez que expreso estas ideas en voz alta, me sitúen en la «fachosfera». Directamente entre Meloni y Milei. ¡Ya está bien, joder!

He perdido la cuenta de las veces que, cuando mi hijo era un bebé, me preguntaron si «lo suyo» no se podría haber detectado durante el embarazo. Que es lo mismo que expresar: Qué pena que no te pudieras deshacer de él antes de que naciera. No me cabe en la cabeza cómo hemos conseguido naturalizar este tipo de ideas. Cómo hemos aceptado un sistema de valores y creencias que deciden que unos niños pueden nacer y otros no.

Gracias a Rose y gracias a Ana Iris, por expresar esta idea en un espacio con esa enorme difusión. No se me ha ocurrido leer los comentarios a la columna, pero puedo imaginar lo atroces que serán.

Imagen de Indira y yo abrazadas

Mi amiga Indira y yo retratadas por nuestra Paula Verde Francisco

Enlace al artículo: La niña con el nombre de flor

Como acceder a la columna de Ana Iris requiere de suscripción, voy a cometer una pequeña ilegalidad y transcribirla por aquí. Espero que el equipo jurídico de El País sepa ser comprensivo.

En la clase de mi hijo hay una niña con nombre de flor. Tiene el pelo del color del trigo y los ojos azules y achinados. Como mi hijo, la niña con nombre de flor tiene tres años, le gusta tocar instrumentos y creo que también las fresas, porque un día me contó que las compartieron en el almuerzo.

Hasta hace unos meses nunca había hablado con sus padres, pero en marzo nos dejaron una carta en el casillero de la escuela: era el día del síndrome de Down y querían contarnos algunas cosas sobre las peculiaridades de su hija. Terminé de leerla emocionada y sintiéndome un poco ridícula por la compasión con la que los había mirado al cruzarnos por los pasillos. Para ellos, traer a su hija al mundo no había sido una faena sino un regalo, y así nos lo contaban.

Semanas después, unas cuantas madres nos quedamos a tomar café después de dejar a los críos. Y entre cortados y solos con hielo, la madre de la niña con nombre de flor nos habló de cómo recibió la noticia, de cómo se la dio a su entorno y del duelo de quien sabe que su hijo no va a ser como lo había imaginado. También nos contó sobre sus visitas al ginecólogo y sobre algo que, por lo visto, es habitual: que cuando una pareja recibe la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down, los médicos asuman que van a abortarlo. E incluso, como les pasó a ellos, que les traten como si estuvieran haciendo algo malo por decidir no hacerlo.

Al contarnos esto, la madre de la niña con nombre de flor se excusó diciendo que ella era partidaria del derecho al aborto, como si sólo por tener una hija con un cromosoma de más su postura estuviera en entredicho. Y si cuando leí la carta que nos dejaron en el casillero empecé a pensar a su familia de otro modo, cuando escuché su testimonio reparé por primera vez en la población con síndrome de Down. En la biopolítica que se ejerce sobre ellos y sus padres. Porque, aunque no hay cifras precisas, la asociación Down España calcula que el 90% de los que son como la niña con nombre de flor no nacen.

Esa misma tarde le hablé a un amigo de ello y me replicó que el problema dela gente con síndrome de Down es que son dependientes, como si el resto no lo fuéramos. O como si depender de alguien, algo intrínsecamente humano, fuera negativo. Cuando le dije que más del 90% de niños con síndrome de Down son abortados y que vivimos en una sociedad eugenésica se llevó las manos a la cabeza. Pero lo hizo por el calificativo, no por el dato; mi amigo es un tipo de izquierdas y descreído, así que eso de llamar eugenesia a abortar niños con síndrome de Down casi por defecto le debió sonar meapilas y derechón, y la ideología funciona así, muchas veces como una guía puramente estética. Pero no creo que su caso sea una excepción: nunca he visto a ese progresismo al que se le llena la boca con los cuidados, la inclusión y la diversidad poner esta cuestión en la agenda pública. Quizá prefieren no abrir debates incómodos a, como decía Pasolini, “tener un corazón”.

No se lo confesé a su madre, pero cuando supe que la niña con nombre de flor iría a clase con mi hijo me pregunté si no estaría mejor en un colegio para niños con síndrome de Down. Desconocía entonces que cada vez había menos, que ya apenas nacían. Y, sobre todo, no sabía que su presencia en el aula de mi hijo le hacía bien a ella pero, sobre todo, nos hacía mejores al resto. Ojalá nunca nadie le quite la sonrisa. Ni a su madre, que también tiene nombre de flor, el orgullo valiente de haberla traído al mundo.

(Ana Iris Simón) 

Educación contra los discursos de odio

Ayer participamos en las «IV Xornadas de Educación para o Desenvolvemento e a Cidadanía Global» organizadas por la Campaña Mundial por la Educación.

Inscritas en la «Semana de la Acción Mundial por la Educación», este año centraban su temática en la educación transformadora con un foco específico en la lucha contra los discursos de odio.

Cuando recibimos la invitación, me sorprendí y emocioné a partes iguales. 

Nadie (o casi nadie) discute que ciertos colectivos sufran esa realidad: personas migrantes, racializadas, gitanas, con una orientación sexual o identidad de género no normativas… Sin embargo, el buenísimo, la condescendiente y la invisibilidad que reciben las personas con discapacidad, enmascaran muchas veces lo que realmente representan esas conductas: aversión y rechazo hacia quienes funcionan de forma distinta a la media estadística. Odio hacia otras formas de ser y estar en el mundo. Así que eso fue lo que tratamos de trasladar: que las personas en situación de discapacidad también son objeto de discursos y delitos de odio.

No es fácil hacerlo entender debido a la labor tan eficaz que realiza el capacitismo que nos meten en vena desde que nacemos y del que es tan difícil desprenderse.

Fue maravilloso y muy enriquecedor compartir ese encuentro ante el alumnado del Grado de Infantil en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidade da Coruña con Sonia Mendes y Lucía Tembrás de SOS Racismo Galicia. Pudimos comprobar, además, como todas las opresiones se parecen porque en el fondo es siempre la misma: rechazo al distinto.

Si entre esos ciento y pico futuros maestros y maestras de Infantil que nos escucharon, hay unx solx que entendiera lo que va a significar en las vidas de tantas familias… Que comprendiera que aceptar la diversidad de todo tipo que habrá entre la infancia que llegue a sus aulas, marcará la felicidad o el infierno para ellxs y sus familias… doy por maravillosamente empleadas esas cuatro horas.

Quiero dar la gracias a Andrea Iglesias y a Laura Álvarez por la invitación y por el cariño ❤️💛💜🖤  

Imagen tomada desde el fondo del aula. Puede verse a las personas participantes en la mesa redonda al frente y las espaldas de algunos de los asistentes

El levantamiento del 3 de mayo

Hoy es 3 de mayo.
La fecha de la vergüenza para nuestro país.
 
En 2009, el Consejo de Ministros acordó establecer el día 3 de mayo como Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Esto se afirmaba en aquel Consejo y en aquella fecha:
 

«El objetivo es conmemorar y reconocer la importancia de este instrumento normativo internacional que ha supuesto un cambio de paradigma a la hora de abordar el fenómeno de la discapacidad.

La Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006. España la ratificó en 2007 y el 3 de mayo de 2008 entró en vigor, pasando a formar parte de su ordenamiento jurídico. Los principios y los derechos que se reconocen en la Convención comportan un cambio en el concepto de discapacidad, que supone la consagración del enfoque de derechos de este colectivo. Se considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y el Estado está obligado a garantizar que el ejercicio de los mismos sea pleno y efectivo.

Todo ello ha supuesto importantes cambios, entre los que destacan la visibilidad de este colectivo dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, la asunción del fenómeno de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y el hecho de contar con una herramienta jurídica vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas. La legislación española es una de las más avanzadas del mundo en reconocimiento de derechos a las personas con discapacidad y está a la cabeza en los países de la UE en esta materia.»

 
El caso es que en nuestro país la situación del colectivo de personas nombradas por la discapacidad sigue igual que en 2007, 2006, 2005… y si nos descuidamos que en 1928 o 1357.
 
Se puede consultar el texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aquí.
 
 
Antón junto a la estatua de Nelson Mandela en la sede de Naciones Unidas en Nueva York.
 
En la imagen, Antón junto a la estatua de Nelson Mandela en la sede de Naciones Unidas en Nueva York.
Ambos tienen en común resistirse y rebelarse ante la opresión. En un caso viene dada por el color de piel. En el otro por la manera de funcionar. Una es visible y parece que vamos camino de neutralizarla. La otra ni siquiera existe para la mayoría de la sociedad.

CRÓNICA DE NUEVA YORK (por Antón Fontao)

NUEVA YORK DÍA 1

Esa mañana puse la alarma a las 7:00 de la mañana, no me costó despertarme, incluso lo hice emocionado, me levanté de la cama y me vestí. A continuación llamé a mis padres por si aún no se habían despertado, pero sí que ya lo estaban. Después de vestirme hice mi pequeña bolsa, la que iba a llevar conmigo en el avión. Las maletas ya estaban puestas en la entrada de la noche anterior. Mi padre nos iba a llevar al aeropuerto a mi madre y a mí.

Fuimos en coche hasta Coruña escuchando las noticias a través del Hoy por hoy con Ángels Barceló, que a mí me encanta.

Cuando llegamos nos despedimos de mi padre y enseguida entramos a facturar las maletas.

A todo esto, en Coruña hacía un día con mucha niebla, y fue esa la causa por la que avisaron por megafonía que el avión que venía de Madrid y que nos tenía que llevar no podía aterrizar, que iba hacia el aeropuerto de Santiago y que nos iban a llevar hasta allí en bus. Aunque tengo que decir que mientras todo el mundo estaba agobiado y que no daba crédito, yo estaba todo contento y me daba la risa porque era la primera aventura que estábamos viviendo.

Fuimos a recoger las maletas a la cinta, y luego nos dirigimos a fuera a esperar al bus.

Después de menos de una hora llegamos al aeropuerto de Santiago, volvimos a facturar las maletas y a pasar el control otra vez.

Nos subimos al avión y un poco antes de que se pusiera en marcha, una pareja de señores mayores brasileños que se les notaba bastante perdidos a los pobres, estaban preocupados porque habían perdido el vuelo que tenían, por lo visto, de Madrid a Sào Paulo, y una azafata que me pareció muy riquiña fue a tranquilizarles y a decirles que no se preocuparan que les ubicarían en el siguiente vuelo.

Una vez que aterrizamos en Madrid me estaba esperando la asistente, y es que mi madre pidió asistencia porque en aquel aeropuerto las distancias son kilométricas e íbamos un poco justos de tiempo.

En teoría tendríamos que ir en metro desde una terminal a otra, pero los que habíamos pedido asistencia fuimos en minibus.

En el nuestro íbamos mi madre, cuatro personas más y yo. A mi lado estaba una señora que, al parecer, tenía alzhéimer y se le notaba perdida y estuvo durante todo el trayecto quejándose. Me dio mucha pena. Y hubo una curva en una parte del camino en la que se caía hacia mí y apoyó su mano contra mi pierna. Me dio mucha ternura.

Nos tuvieron un rato esperando y a continuación nos llevaron a la puerta de embarque. En un punto, los aviones de Iberia estaban colocados como antiguamente el ejército cuando iba a luchar contra otros con los caballos… pues igual.

Nos sentamos, cada uno aprovechó para ir al baño o coger agua. En mi caso, estaba en busca de un enchufe donde poder cargar el móvil, porque fui gilipollas y por la noche no lo cargué (todas las noches lo cargo y esa no lo hice).

Luego mi madre y yo entablamos una conversación sobre los programas de la cadena SER (que yo los escucho prácticamente todos). Un rato después vino el resto que venían desde Málaga (incluidas Indira y Noe, que habían ido la noche anterior), y nos dimos todos entre todos un abrazo. Nos hicimos una foto de, casi todos (porque los que faltaban venían al día siguiente), y enseguida tuvimos que ir a embarcar.

Cuando ya entramos al avión, no os podéis ni imaginar el calor que hacía. Mi madre y yo nos sentamos, y nuestra sorpresa fue que Indira y Noe tenían los asientos delante de nosotros. Una vez que el avión ya se puso en marcha por la pista, parecía que bajaba la temperatura poco a poco, porque os juro que el calor que hacía hasta ese momento era para desmayarse.

Uno de mis momentos favoritos cuando voy en avión es cuando se pone en marcha, va durante un tiempo a una distancia moderada, después acelera mogollón, y por último despega; a mí ese momento me encanta y me parece muy emocionante. Luego encendí la pantalla y me puse a mirar todas las pelis que había, y había varias que quería ver.

Repartieron los cascos, y lo voy a resumir en que después de muchos intentos de ponérmelos, al final desistí, y es que no sé por qué pero no se me aguantaban en las orejas, se me caían cada dos por tres.

Entre tanto, en un momento vi a Indira que estaba haciendo punto, me pareció raro que le dejaran pasar esas agujas por el control, así que se lo pregunté y me dijo que lo había mirado en internet y sí que se podía.

Como me harté de que se me cayeran una y otra vez los cascos, saqué el iPad y me puse a terminar de ver La Mesías, que es una serie que tenía descargada, iba por casi el final del capítulo cuatro y la acabé. La verdad es que me pareció muy rara pero me encantó, todos eran unos actores y actrices muy buenos, pero no puedo dejar pasar por alto el papel de Lola Dueñas (que yo no la conocía, aunque mi madre me habló de lo buena actriz que es, y así es) que es brutal y lo hace genial.

Llegó la hora de la comida, y paré de ver La Mesías para comer. Nos daban a elegir entre pasta o pollo, mi madre y yo pedimos pasta, que era a la boloñesa y estaba buena, y de postre había una mousse de mango que también estaba muy buena. Y de beber, pedí un vaso de zumo de piña. Lo que me pareció un poco incómodo fue comer en ese espacio tan reducido, siempre le estaba dando codazos al de al lado (bueno, para comer y durante el resto del viaje si hacía algún movimiento) y le pedía perdón en inglés, porque el tipo hablaba inglés.

Cuando acabé de comer, terminé de ver la serie, y a continuación cogí mis cascos para escuchar música.

Un rato más tarde, Noe, Indira, mi madre y yo estuvimos hablando, y después Indira y yo dimos una vuelta por el avión. Saludamos a Luz; Malena nada porque se había tomado una biodramina para no marearse y estaba dormida, pero Nacho no, y lo saludamos.

Sin saber que ya se había terminado el avión, seguimos y de repente vemos que nos habíamos metido en la cocina, y ese fue el motivo de nuestro descojone durante los siguientes minutos.

Luego siguió la risa porque, mientras yo estaba de pie estirando las piernas y hablando con Noe y mi madre, Indira fue al baño y por lo visto ella estaba llamando a su madre, le oyó un hombre, el pobre le preguntó cómo se llamaba y tuvo que ir por todo el avión en busca de una tal Noemí.

El resto del viaje siguió sin nada que destacar, salvo que para la merienda nos dieron un helado, que a mí no me gustan y se lo di a mi madre; y para cenar un bocata que, me pareció ser, de atún, que estaba algo malo, con un kitkat.

Al estar a nada de aterrizar, estábamos muy alegres, y una vez en tierra me estaba esperando una asistente, y gracias a pedir asistencia nos ahorramos una cola de hora y media para pasar el control de entrada, que es el tiempo aproximado que estuvieron los demás. Mi madre y yo también lo pasamos, evidentemente, pero lo hicimos en la cola especial que era mucho menos. Ya pasado todo el control y cogidas las maletas, mi madre y yo esperamos al resto durante un largo tiempo.

Cuando ya vinieron; Luz, Noe, Indira, mi madre y yo nos fuimos en taxi hasta nuestro hotel que era el mismo, y cuando llegamos dio la casualidad de que otro grupo de españoles también estaba haciendo el check-in. Como detalle en recepción nos dieron una cookie a cada uno, y entonces llegó una de las primeras frases icónicas del viaje. En este caso la dijo Luz, que el ascensor se paró en una planta que la nuestra era más para arriba, y de repente se abrieron las puertas, un señor empezó a decir algo en inglés, y va Luz y le dice con todo su acento malagueño y en español: «Vamos pa’rriba», totalmente convencida de que la iba a entender. No podíamos parar de descojonarnos, a mí me iba mal.

Mi madre y yo estábamos en una planta distinta que ellas tres, y cuando llegamos a la habitación, lo primero que hice, aparte de ver el baño y la habitación, fue probar la cookie que estaba asquerosa. Me fijé que el baño tenía ducha, y es que lo estaba deseando porque en la bañera me cuesta mucho meterme. También estaba la tele encendida con un letrero en pantalla que ponía «Welcome, Carmen» y aunque la habitación era muy pequeña y algo incómoda porque mi madre es muy cutre para los hoteles, teníamos vistas a algunos rascacielos de la ciudad. Eso me pareció otro detalle bonito.

Era el momento de irse a dormir, después de unas larguísimas horas viajando, y es que el horario para ir coincidió muy bien, porque llegamos a las 20:00, y entre que tuvimos que esperar a que pasaran el control e ir hasta el hotel, se hizo más tarde, así que, como digo, coincidió muy bien.

Nos fuimos a la cama, porque mañana iba a ser otro día.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

NUEVA YORK DÍA 2

Aquel día me desperté con la llamada de mi madre, que estaba dando un paseo, para que me metiera rápido en la ducha que el resto ya estaba en pie, así que me levanté de la cama y me metí. Estuve durante unos minutos indeciso, porque la alcachofa estaba arriba (no había de mano, y es que yo prefiero la alcachofa de arriba), y al abrir el grifo sabía que iba a tardar en calentar, que mientras saldría fría y me iba a saltar por el cuerpo. Pero por suerte vino mi madre, que fue la salvadora, y me duché.

Bajé al hall, estuve unos minutos esperando a las chicas, y de pronto vi a otro grupo de españoles. A todo esto, en el ascensor también encontré a una pareja, también de aquí.

Cuando ya vinieron, fuimos en busca de un sitio en el que desayunar. Nos decantamos por entrar en uno, y era un autoservicio, donde había una bollería muy variada. Yo cogí una caracola y un croissant de chocolate, y de beber un café caramel latte. Después subí las escaleras hasta la siguiente planta, que era donde estaban las mesas, y me senté en la única que quedaba libre. La mesa estaba bastante sucia. A continuación vino Indira, y luego Noe, Luz y mi madre.

En teoría la caracola y el croissant los iba a compartir con mi madre, pero resulta que a ella le gustó tanto la caracola que se la acabó comiendo entera. Probé el croissant, aunque chocolate tenía poco, pero estaba bueno. Le di un sorbo al café, y el caramel latte no me emocionó, porque sabía demasiado dulce (que para que lo dijera yo, como sería…), y sin echarle ningún sobre de azúcar. También me dio mucha pena, y me di cuenta otra vez, del problemón que tiene Estados Unidos con el plástico (entre uno de muchos), y que no había ningún plato ni ninguna taza de porcelana; todo era con servilletas y el café está en un brik.

Me hizo gracia, porque Indira cortó su bollo de jamón y queso en mil trozos, pareció como si lo hubiera diseccionado.

Una vez acabamos de desayunar, salimos a dar un paseo, y ese día lo recuerdo como uno de los dos que más frío pasé. Según íbamos caminando más, había un frío helado que me congelaba la cara y tenía que estar sacando la mano, cada rato una, porque estaba del ganchete con Luz.

Estuvimos un poco en Central Park y nos sacamos unas cuantas fotos. Vimos a varias ardillas, y la verdad es que eran y se movían de forma simpática.

Al estar sacando las fotos, llegó la segunda frase icónica de este viaje, en este caso me la dijo mi madre y poco a poco se la copiarían personas como Luz o Nacho, la de “Antón, quítate el choto”; y es que hacía un frío, que como digo, helaba y mi madre quería que me sacara la capucha para las fotos. Y estuvimos un rato parados hablando, y a mí la charla me estaba pareciendo interesante, pero me estaba quedando congelado. Pero entonces fuimos al Museo de Historia Natural, y ya nos metimos en un sitio en el que, todo al contrario que en la calle, estaba la calefacción puesta a tope, es decir, que pasamos al otro extremo radicalmente, aunque yo prefería ese calor.

Nos registraron los bolsos (en mi bolsita sólo llevaba el móvil, un paquete de pañuelos y el cacao para los labios), y pasamos para comprar primero los tickets. La chica nos rebajó el precio, y compramos entradas, aparte, de para ver el museo, para entrar en dos salas donde había exposiciones temporalmente.

Una de las dos salas abiertas temporalmente era una en la que había distintas especies de mariposas. Yo no iba muy convencido, pero al entrar y oír a la señora responsable en esa sala (que al ver que nosotros éramos españoles, se puso a hablar un poco) de que no se podían tocar las mariposas, claro, mi primera reacción si se me posara una sería hacer un espasmo, y una vez que pasó una cerca, casi le di. Así que para evitar darles, me fui de aquella sala y las esperé fuera sentado. Aparte, en la sala hacía mucho calor.

La segunda sala a que la entramos fue al planetarium, que me encantó. Era como una pantalla semicircunferencia en el techo donde se veía cómo se habían formado los planetas y los satélites que tienen. El vídeo estaba hecho con mucho realismo (inteligencia artificial) y era verdaderamente alucinante, aunque a veces daba tanta impresión o vértigo (como le queráis llamar), que tenía que incorporarme y volver a acostarme. Los asientos estaban un poco recostados con un respaldo amortigüado para apoyar la cabeza.

Una vez durante el vídeo, mi madre estaba mandándole un mensaje a una persona del grupo para que nos tuvieran localizados, y la mujer encargada de esa sala le llamó la atención.

Cuando el audiovisual acabó nos quedamos un rato charlando en los sofás recostados, tanto que tuvo que venir otra vez la señora a llamarnos la atención, porque éramos los únicos que quedábamos allí. Qué imagen se llevaría de nosotros si tuvo que llamar dos veces la atención al mismo grupo…

Salimos de esa sala, y como los demás ya estaban en el restaurante del museo, nos fuimos hacia allí. La verdad es que nos costó demasiado encontrarlo, tuvimos que preguntarle a dos personas, y es que estaba muy mal señalizado.

Cuando ya por fin llegamos, el resto ya estaban sentados, algunos habían ido a por la comida, mientras que otros estaban guardando la mesa.

Llegó la hora de comer, y comí una pizza, que estaba aceptable, y unas albóndigas con arroz, que no estaban muy buenas. Eso sí, el zumo multifrutas que bebí estaba muy rico.

Mientras tanto, estuve hablando con Malena de unas pruebas que tiene que hacer para clase, y de OT, un tema del que hablaríamos mucho durante los próximos días. También hablamos Indira, ella y yo de otros temas.

Al acabar de comer; Luz, Noe, Indira, mi madre y yo nos volvimos a separar del resto, pero antes vino el momento, que lo he llamado “momento ascensor”, donde todos nos reímos a carcajadas. Resulta que, de perdidos al río, nos metimos todos en el ascensor, que era grandecillo pero aún así éramos “too much” y como algunos se vinieron arriba y se pusieron a saltar, lo hicimos todos. Con gritos, además… Eso fue un desmadre. Como para que el ascensor se fuera abajo… Aquel momento de todos saltando me recordó a la escena esa de “Campeones”, donde se ponían a hacer lo mismo y en un ascensor, también. Había una cámara de vigilancia, y de repente oí a Darío decir con toda la razón del mundo: “El que esté viendo la cámara deberá estar flipando”.

Luego, al salir mi madre dijo que no se nos puede sacar de casa, y me enteré de que, por lo visto, había entrado una señora y en la siguiente planta se marchó. Yo creo que era por no aguantarnos más.

Cuando ya dio como finalizado el show graciosísimo, nosotros cinco nos fuimos a otra sala, que también estaba abierta temporalmente, y que iba sobre elefantes. La exposición mostraba todo tipo de cosas que entraban dentro del tema. Llegó un punto en el que me cansé (pero más o menos me estaba gustando) y me fui. Yo quería ver lo que había en el sitio por el que entramos, que eran varios cristales y en cada uno había una recreación de diferentes animales. Y mi madre me quiso acompañar.

Después vimos una sala en la que la temática era sobre dinosaurios, y para decir la verdad, a mí nunca me ha fascinado ese mundo. Había un esqueleto del dinosaurio más grande que existió, y ocupaba una sala entera y atravesaba otra. Después había otros escaparates donde se recreaban peces acuáticos, como delfines, focas…

Para finalizar, acabamos reencontrándonos con el resto, nos sentamos en unos sofás porque ya estábamos un poco cansados, y unos minutos después dijeron por megafonía que iban a cerrar el museo (no sé en cuántos idiomas pudieron avisar: en inglés, español, italiano, francés, chino…)

Así que nos fuimos, y ya que Malena e Indira tenían que ir a su hotel para ensayar el discurso que iban a dar en la ONU, decidimos ir todos allí también. Al llegar, dentro había una sala donde había sofás, una mesa de ping-pong y un futbolín. También había una estantería de juegos de mesa, que me encantan, pero pasé de ellos porque estaban en inglés.

Mientras los cuatro ensayaban, algunos estuvimos hablando en aquella sala, y otros jugando al ping-pong o al futbolín. Tenía mucha sed y mi madre me fue a coger del hall de la entrada un vaso de agua, que sabía a hierbabuena.

Resulta que podíamos estar presentes en el ensayo del discurso, y fuimos a una especie de mini anfiteatro (donde Susana tuvo la gran idea de hacer unos skeches y a mí me pareció muy bien, pero al final no los hicimos) y salieron Indira y Malena. Le tocaba empezar a Indira, y me dio pena porque la pobre estaba tan nerviosa que no daba articulado palabra. Entonces, su madre se puso delante de ella para que no se pusiera nerviosa, pero tampoco consiguió decir nada. En resumen, que se bloqueó tanto, que ese día no puedo prepararlo.

Luego fuimos a cenar al McDonald’s, y la verdad es que no me gustaba nada entrar allí, y por suerte para mí, a Susana tampoco, así que mi madre, ella, César y yo fuimos a un italiano. Mi madre y yo pedimos pizza y estaba muy buena, y de beber tomé algo parecido a la Trina que no me gustaba mucho por el gas.

En esa cena criticamos la sociedad que era ese país.

Por último nos despedimos del resto y las cuatro del mismo hotel que yo y un servidor nos fuimos.

Indira, Luz y Noe se bajaron del ascensor en su planta, y mi madre y yo en la nuestra.

Mañana iba a ser otro día, y encima con el resto que aterrizaba esa misma noche en la ciudad de Nueva York.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

NUEVA YORK DÍA 3

Aquel jueves me desperté un poco más tarde de las 6:30, porque mi madre estaba roncando, aunque no muy fuerte. Como no podía dormir, busqué los cascos y me puse a escuchar música. Más tarde, cuando mi madre también se despertó, se duchó mientras que yo escuchaba las noticias mediante el Hoy por hoy con Ángels Barceló.

Detrás de mi madre fui yo a ducharme. Me arreglé para ese día, salí de la habitación y otra mañana más esperé a las chicas en el hall de la entrada, mientras que durante ese rato, estaban sentados cerca de mí otro grupo de españoles.

Cuando Noe, Indira, Luz y mi madre bajaron, nos marchamos a desayunar, y fuimos al mismo sitio que la mañana anterior. Yo me pedí lo mismo, y, por suerte, mi madre se pidió una caracola y me dejó comerme la mía tranquilo. Y de beber, cambié, y es que me tomé un café con leche normal.

Indira y yo subimos a donde estaban las mesas, quedaba una, y como no había suficientes sillas, Indira fue a por más.

Mientras comíamos, hablamos de cosas como que es muy triste que haya gente de mi edad, o por ahí, que no vaya a los velatorios cuando se les muere algún familiar. Eso es muy preocupante.

Otra mañana más, Indira diseccionó el mismo bollo que se había pedido el día anterior.

Cuando ya terminamos de desayunar, salimos al exterior, y, aunque parecía que había salido el sol, seguía haciendo frío.

Fuimos a Central Park, donde estaba el resto, también Paula, Martín, Tere y los demás, y les saludamos a todos.

Estuvimos un rato hablando en varios grupos (y aprovecho para decir que esa es una de las cosas buenas que tiene este colectivo, que hablas con unos o con otros, pero nunca, nunca te quedarás solo), hasta que Nacho inició las grabaciones, que para eso estábamos allí. Los primeros en entrevistar fuimos otro compañero y yo. Nos hizo unas cuantas preguntas, de cómo nos sentíamos en aquel momento, entre otras. Yo le dije que ni de broma me había imaginado cuando se creó este grupo llegar hasta Nueva York y recibir un premio dado por la Federación Mundial del Síndrome de Down en la ONU. Bueno, ni eso, ni ir a Madrid a reunirnos con la ministra de educación.

La verdad es que pienso en el yo de cuando empezó a encontrarse con los EXI por Zoom, o cuando lo estaba pasando fatal en el instituto, y no sólo es impresionante por todo lo que estamos logrando, sino que también me ayudó a crecer como persona y a empezar a quitarme algunas de mis inseguridades, que ahora me siguen quedando algunas, no os creáis.

Las entrevistas eran caminando mientras que teníamos que hablar entre nosotros. Y luego fueron los demás EXI entrevistados.

Hasta que llegamos a una plaza donde un señor estaba cantando con un altavoz al lado donde ponía el instrumental, en ese momento estaba cantando “Vivo por ella”, mezclando el español con el italiano, y Malena, mi madre y yo nos pusimos a bailar. También lo hicimos con el “Sway” de Michael Bublé, que a mí me encanta la canción, como también con el “New York, New York” de Frank Sinatra, y el “Nunca es suficiente” que me sonaba porque Lina de Sol la cantó en la gala 0 de OT, que era de Vigo y la cual no pasó, aunque se merecía pasar y es que cantaba muy bien.

Más tarde acabamos todos, mayores incluidos, sentados en la hierba y les tocó hablar a personas como Susana, Noe, Paula, mi madre o Nacho. Todas ellas hablaron muy bien, pero en especial cuando estaba hablando mi madre, que Luz y yo nos miramos y le susurré que era un “orgullo de hijo”.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

Al terminar, nos levantamos y fuimos a comer a un mexicano. Yo no iba muy convencido porque en esos restaurantes toda la comida lleva picante. Yo comí, como diría Chicote, un arroz con cosas, que, por lo visto, no picaba, y al final sí que me picó, pero más o menos lo comí todo. Para terminar, bebí un refresco de sandía para que me dejara de picar la lengua.

A continuación, fuimos todos hacia un edificio donde tenían lugar las charlas del congreso al que habíamos ido (las del día siguiente ya serían en la ONU). Cuando llegamos, ya estaban algunos en la sala donde hablaban unas cuantas personas, en la que por cierto, hacía mucho calor. Los demás aún no habían llegado porque venían andando.

Escuchamos a las personas, entre tanto había algún rato en el que yo hablaba con alguien, y cuando terminó el acto, resulta que estaba allí un miembro de “La casa de Carlota”, de Barcelona, y que hacen camisetas; más Adriana y Martha, de Puerto Rico, y que al principio decían que conocían a Indira y a otra persona de los EXI, pero al final resultó ser que, efectivamente, conocían a Indira, pero ese otro era yo. Hablamos un poco con ellas, y me cayeron bien.

Al salir, no me acuerdo por qué motivo, pero acabamos Luz, Noe, Indira, mi madre y yo yendo a cenar al mismo sitio que el día anterior habíamos ido Susana, César, mi madre y Fidel; pero antes os voy a contar una cosa súper graciosa, y es que nosotros cinco antes de ir al italiano, nos sacamos unas fotos delante de una torre que estaba iluminada muy bonita, Luz nos iba a sacar una a los cuatro, y, primero fue la avalancha de gente que encima la empujaban, y estuvieron un rato pasando personas hasta que por fin pudo sacar la foto, aunque resulta que mientras tanto un espontáneo que pasaba en ese momento salió en la foto (la podéis ver, es una de las de abajo) y después le chocó la mano a Luz. No sabíamos que había salido, hasta que la propia Luz nos enseñó la foto, y nos empezamos a descojonar vivos.

Estábamos tan cansados, que cenamos la pizza rápido, y cuando mi madre, Noe, Luz y yo ya la acabamos de comer, Indira cuando estaba por el último bocado tardó en acabarlo porque siempre quiere retrasar lo posible que nos vayamos al hotel, y yo con lo agotado que estaba, me quería ir enseguida a la habitación a descansar. Y es que mañana era el día que íbamos a pisar la ONU.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

NUEVA YORK DÍA 4

Aquel viernes me levanté, me duché, me arreglé, salí de la habitación y esperé a las chicas sentado en el hall de la entrada. Volvimos a ir al mismo sitio a desayunar, en este caso sólo salimos Noe, Luz, Indira y yo del hotel, porque mi madre ya estaba allí que siempre se despertaba antes y salía a pasear sola. La historia se repite: todos pedimos lo mismo, e Indira, otra vez más, disecciona su bollo.

Más tarde, al salir a la calle, hacía otra vez ese frío helado que te congelaba todo. Decidimos el plan de ir a ver tiendas por La Quinta Avenida, y era un plan que me molaba porque así no estábamos mucho en la calle.

Primero entramos a un sitio que ni me interesaba, sólo era para calentarme un poco; después entramos a Zara, que a mí me alucinó bastante ver esta tienda en Nueva York; después nos metimos en un North Face, que entré un poco como lo hice en la otra tienda, no me interesaba y era también para entrar en calor.

Y, por último, fuimos a la tienda de Lego, que me gustó. Cerca de la entrada había un taxi hecho de estas piezas. Nos quisimos sacar unas cuantas fotos, y después quise salir yo solo, y en ese momento descubrí lo mal que educan a algunos niños, porque mientras mi madre me estaba sacando una foto, un niño se metió por medio.

Hago un inciso para decir que, no sé si sólo será en Nueva York, pero allí la mayoría de la gente va por la calle como si estuviesen por la calle nada más que ellos: se tropiezan contigo y siguen hasta que logran pasar, te dan codazos y siguen caminando sin pedirte perdón, estamos haciéndonos una foto y pasan por delante de la cámara…

La verdad es que esto no tiene que ver con la ciudad donde vivas, tiene que ver con si eres una buena persona o no.

La tienda de Lego tenía de todo: desde La Estatua de la Libertad a un edificio ardiendo y los bomberos rescatando a, por ejemplo, un gato, todo ello construido con estas piezas. En verdad la tienda estaba muy guay. También vimos por fuera la de Apple, que recuerdo que como la de Londres, que me había dejado alucinado, ninguna, y es que aquella tienda de Apple era impresionante.

Luego, aún era pronto para comer, pero teníamos que ir a meterle algo al cuerpo ya, porque después teníamos que estar temprano en la cola para entrar en la ONU. Así que fuimos a una pizzería (sí, otra vez tocaba pizza), era un sitio muy pequeño, sólo había tres mesas, y unos nos sentamos en esas y otros se fueron para fuera.

Y cuando ya acabamos de comer ya era la hora de ir a hacer la cola para entrar en la Organización de las Naciones Unidas.

Composición con fotos de distintos momentos que describe Antón de este día.

Estábamos súper emocionados por entrar allí. En la fila mientras esperábamos Malena puso música y empezamos a bailar. Nuestras caras de contentos había que retransmitirlas, así que nos hicimos una foto. Después Paula nos hizo otra, y una vez más al hacerla se tiró al suelo, y nos descojonamos, esa y todas las veces que se tiró al suelo para hacer la foto. El año pasado en Chicago fuimos mi madre, Ana, Indira, Malena, Darío y yo a un parque que era impresionante porque estaba rodeado de rascacielos, entonces mi madre se marcó un “Paula” y se tiró al suelo para hacer las fotos, y aquel día también nos empezamos a reír.

Cuando ya entramos en la ONU, primero había un control como el de los aeropuertos. Soy raro, pero me hace cierta gracia ver cómo algunas personas hacen el control. Una vez pasado el trámite de quitarnos las chaquetas y depositar nuestras cosas en una caja y de pasar nosotros por ese arco (que yo siempre voy un poco acojonado), volvimos a salir al exterior y hacía mucho frío. Estuvimos unos minutos sacándonos unas fotos en dos esculturas, una en el logo del planeta Tierra de la ONU, y otra en una pistola con un nudo en el cañón; también salí yo solo en un paisaje muy bonito que estaba al fondo con unos rascacielos. Luego no soportaba más el frío, y mientras los demás seguían fuera, yo entré al edificio. Me recorrió una emoción por todo el cuerpo al ver esa edificación que era tan gigantesca con tanta gente y tantos adornos, y en ese momento pensé: “Coño, no me puedo creer que estemos aquí.”.

Imagen de todo el grupo delante de la bola del mundo que se describe en el texto

Después ya entraron el resto, y me hizo mucha gracia porque algunos teníamos ganas de ir al baño y fuimos todos juntos como si fuéramos un rebaño de ovejas. Más tarde, algunos nos dirigimos ya a la sala donde sería el acto, y la emoción que tenía se convirtió en aún más fuerte, porque vi aquello tan grande y con los asientos con los micrófonos como, mismamente, en el Congreso de los Diputados. No había pocas personas, pero tampoco muchas, es decir, las justas. Bajé las escaleras para sentarme en una fila donde ya estaban unos pocos de nuestro grupo. A los lados vi unos cristales, tras él estaban los traductores de lenguas como español, francés, portugués o chino. En cada sitio había como un pinganillo que te lo ponías en una oreja y te traducía a tu idioma. 

Cuando ya empezaron a hablar, tenía el pinganillo en mi oreja y pensé que a lo mejor no había empezado a traducir, pero al resto sí, entonces me pareció raro, comencé a tocar en los botones que había como un poseído, pero no funcionaba, así que el que uno de los compañeros me solucionó el problema y me dispuse a escuchar.

Hubo bastantes ponencias, había algunas personas que me gustaron y otras que me parecieron un poco rollo. Por ejemplo, hablaron una madre y una hija que eran de París, y contaron que a la madre le dijeron que su hija se iba a morir, entonces me recordó a lo que le dijo esa médica a mi madre. En ese momento, ella estaba sentada detrás de mí y me dijo que todas las historias se repetían, y es totalmente cierto.

La primera tanda de ponencias tardó en empezar, con lo cual el horario se iba a retrasar, también la entrega de premios. Teníamos entradas para un musical porque cuando las compramos no sabíamos que la organización iba a cambiar el acto del jueves al viernes y por eso las compramos para este día y con todo el retraso íbamos a ir al musical bastante justos de tiempo.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

Llegó la hora de dar los premios, y como ya estaba hablado desde hace mucho Indira y Malena salieron a recogerlo en representación de los EXI. Cuando estaban dando el discurso, yo explotaba de orgullo. Juro que tenía tal emoción en el cuerpo cuando ellas dos recogieron y alzaron el premio, que parecía que me iba a dar algo en cualquier momento. Miré un momento para el resto del grupo, y todos teníamos la misma cara de felicidad y orgullo.

Acabé riéndome porque estábamos pendientes de a ver qué hacía Indira, después de haber hecho un ensayo donde no habló porque se puso nerviosa, de haber tomado la decisión de que sólo hablara Malena, pero al final salieron las dos y estuvieron espectaculares. Pensaba matar a Indira (yo creo que todos) por tenernos en tensión para después hacerlo genial.

Distintas imágenes de Malena e Indira durante su discurso en la sede de Naciones Unidas

Lo que voy a contar ahora, no quiero que penséis mal de nosotros, pero después de que les entregaran el premio a Malena e Indira, salimos pitando de la sala porque no llegábamos al musical y había que cruzar varias avenidas. Para no acabar de tener fama de maleducados, se quedaron hasta el final de la entrega unas personas de nuestro grupo, y otras como yo que llevo cierto ritmo más lento, nos fuimos de allí echando leches.

El asunto era que íbamos tan apurados que mi madre y yo habíamos pensado en ir en taxi hasta el teatro, pero al final decidimos ir andando porque había mucho tráfico y al final íbamos a tardar más. Fue muy gracioso porque como a mí me cuesta andar corriendo, César me cogió de un brazo y Fidel del otro, y todos nos pusimos en marcha.

Hago un inciso y después contaré nuestro trayecto hasta donde era el musical, pero la verdad es que me dio pena que no diera tiempo a saborear más lo del premio ni a ver algún otro rincón de la ONU. Al salir de aquella sala, como digo, pitando, vi un pasillo de banderas y me quería sacar una foto, pero era imposible.

Retomo cuando César y Fidel me cogieron uno de cada brazo, y es que fue bastante gracioso, porque me preguntaron en distintas ocasiones si iba bien, y de verdad que iba bastante bien aunque casi me llevaban en el aire. La velocidad a la que corríamos era impresionante, y pensaba en tantos momentos de mi vida en donde mis compañeros no me esperaban, y también es verdad que si no hacen este tipo de cosas este grupo, ¿quién lo va hacer? Pero cada vez me siento más afortunado y es un orgullo pertenecer a este grupo maravilloso.

Cuando llegamos al teatro, íbamos bastante apurados, y mi madre y yo teníamos que subir las escaleras porque allí nos sentábamos nosotros. Entrando, el teatro me pareció precioso y muy elegante, era todo de color rojo, un color que, bajo mi opinión, luce mucho visualmente.

Subimos otras escaleras y ya eran nuestros sitios. Para mí sorpresa, detrás de nosotros estaban Susana, Fidel, César y Adriana; a nuestro lado había tres personas, y oyéndoles hablar, con lo grande que era el patio de butacas (que ocupaba más que el propio escenario), resulta que nos había tocado al lado de otro grupo de españoles, y en un momento el que estaba a mi lado me oyó decir: “¡Cuántos españoles!”, empezó a hablarnos el señor y nos dijo que eran de Zaragoza; y al lado de estos tres maños, estaban sentados Malena, Nacho, Ana y Darío. Es decir, que en nuestra zona estábamos concentrados muchos españoles.

También, en la otra punta del auditorio estaban Indira, Luz y Noe que nos saludamos efusivamente. Y el resto del grupo estaba más abajo, y a ellos sí que no les vimos.

El musical que estaba a punto de comenzar, por cierto, era “Moulin Rouge”.

Había visto con mi madre el fin de semana anterior la película y no me gustó, pero la obra me encantó. Aunque no lograse entender los diálogos, los números musicales me fliparon (me gustó mucho más la elección de las canciones del musical que en la película, muchas de ellas las conocía), los actores y actrices tenían auténticos vozarrones, me alucinaba cómo cambiaban los decorados, subiéndolos para arriba o moviéndolos de posición.

De verdad, todos los números musicales me parecieron una verdadera pasada.

Al acabar el musical, salimos y nos reunimos todos, y cuando estábamos en la calle delante de la entrada, oímos unos gritos como si estuvieran acuchillando a alguien (aunque no era de extrañar estando en ese país. No, es broma), pero resulta que estaban saliendo algunos de los actores, y ya todos se acercaron. La verdad es que a mí no me interesaba ir, pero también fui, y es que de actores estadounidenses sólo conozco a unos pocos que se pueden contar con los dedos de una mano, y a estos los conocía aún menos.

Cuando acabó el jaleo, resulta que Malena se sacó una foto con Boy George, uno de los protagonistas y cantante en un grupo que era muy famoso cuando nuestros padres eran jóvenes, y otro actor le firmó el folleto donde venía toda la información de la función.

Imagen de Antón dentro del teatro donde asistió a ver el musical Moulin Rouge

En ese momento, era de noche, y fuimos a Times Square, y de todas las veces que pasamos por allí, fue la que más impresionante me pareció, con todas las pantallas con luminosos. Precioso.

En el mismo sitio había unos haciéndoles hacer cosas a la gente, y entonces me acordé cuando a mi tío en un espectáculo de estos le saltaron por encima junto con otros más, cuando fueron él, mi tía y mi prima a Nueva York.

Pero yo estaba tan desfallecido que lo único que quería era ir a cenar.

Tras estar un rato más en Times Square, fuimos a cenar, y primero fuimos a un sitio que daban sushi (que a mí me encanta), pero estaban levantando los taburetes para cerrar. Allí estaban Paula, Martín, Susana, Fidel, César y Adriana que fueron más listos y estaban cenando.

Como muchos restaurantes ya estaban cerrados o a punto de hacerlo, tiramos de un italiano que sí que estaba abierto, donde los días anteriores también habíamos cenado.

Nacho, Malena y el resto se cogieron unas pizzas para ir a comerlas a su hotel, mientras que Luz, Noe, Indira, mi madre y yo nos sentamos a comerlas en una mesa.

Estábamos tan cansados que comimos lo más rápido que pudimos, hablamos del susto que nos dio Indira al no hablar en los ensayos y lo bien que habían hablado Malena y ella, también la quería matar porque se hizo de rogar para acabar el último bocado de su pizza y yo estaba reventado.

Luego nos fuimos al hotel, y hasta el día siguiente.

Por cierto, todos los días que pasamos en Nueva York fueron increíbles e intensos, pero ese lo fue quizá un poco más por las dos cosas que hicimos, porque fueron muy grandes.

Entrar en la mismísima ONU, que es una de las organizaciones más importantes del Mundo, y que la Federación Mundial del Síndrome de Down nos diera un premio.

E ir a ver un musical, que a mí me encantó, en Broadway, y es que a mí como está valorado públicamente me da igual, lo que me importa es que con todo lo que me gusta el mundillo del espectáculo me pareció alucinante ir a una zona como esta donde tienen tanta fama los musicales.

Mañana iba a ser, también, otro día muy bonito a pesar de la lluvia.

Escultura que se encuentra en el recinto de Naciones Unidas y que representa una pistola con un nudo en el cañón. Aparece un cartel con su título: Non-violence

NUEVA YORK DÍA 5

Esa mañana me desperté sobre las 9, unos minutos más tarde se despertó mi madre. Se nos hizo tarde, lo sé, pero no nos vino mal dormir un tiempo más. Nos duchamos, nos arreglamos y salimos solos a desayunar, porque Luz, Noe e Indira ya lo habían hecho y ya estaban yendo junto con todos los demás para el museo.

Fuimos al sitio de siempre a desayunar y pedimos lo de siempre. En un momento vinieron dos policías con sus uniformes y sus chalecos antibalas. No sabría decir si estaban en su tiempo de descanso o si no, porque estaban recibiendo llamadas desde el otro móvil que tenían. Como digo, estaban uniformadas y con esos chalecos antibalas, y es que aunque ese día lloviese, no hacía mucho frío, y me estaban dando un calor con aquel ropaje…

Mientras nos íbamos, yo me estaba poniendo la bandolera y sin querer le di a una de las dos policías, entonces llegué a pensar que con lo que son en ese país a lo mejor me pasaba algo. No, lo de pensar que me podría pasar algo, es broma, pero no lo es que en Estados Unidos la policía es súper salvaje.

Después de desayunar fuimos en metro hasta cerca de donde estaba el MOMA. Una vez entramos, nos dirigimos a los baños, al salir nos encontramos a Noe e Indira, estuvimos un rato allí quietos y luego empezamos a ver el museo.

Al principio íbamos muchos del grupo juntos, e hice lo de siempre cuando quiero ver algo a mi ritmo, ir por mi cuenta. Y ellos también se separaron en más grupos, porque de vez en cuando me cruzaba con algunos, como digo yo, de los nuestros.

Para mi gusto, el museo me pareció para ver y también para resguardarse de la lluvia, pero en general ni fú ni fá.

Quedamos para irnos a una hora en la entrada, y yo, entre que fui tarde y que mi madre me dijo que estaban en otra planta en la que en realidad no estaban, llegué tarde. Nos pusimos cada uno nuestra chaqueta, salimos a la calle, y con la lluvia anduvimos lo más deprisa que pudimos a la hamburguesería donde íbamos a comer.

Unos del grupo ya estaban allí. Había varias mesas donde nos sentamos todos nosotros, yo me senté con Indira, Malena y Alejandra, y básicamente nuestro tema de conversación se basó en hablar de OT.

Malena se pidió unas mini hamburguesas, Alejandra unas patatas dulces que estaban muy buenas (ya las había probado dulces porque mi hermana las hizo alguna vez), Indira una hamburguesa con patatas (que nos estuvimos riendo porque le echó tanto ketchup a las patatas que aquello parecía ketchup con patatas), y yo unos fish and chips que estaban bien pero no eran cosa de otro mundo. A todo esto hay que decir que las patatas de Indira venían aparte de la hamburguesa, y yo me equivoqué y pensando que eran mías le comí bastantes.

Como digo, estuvimos toda la conversación hablando de OT, le contamos a Indira quiénes eran y la opinión que teníamos sobre ellos, porque no vio el programa. Después Malena y yo hablamos con Paula sobre el Benidorm Fest de este año y de la canción que llevamos para Eurovisión el próximo 11 de mayo. Es verdad lo que decían ellas dos que la mujer no canta bien, pero a mí me gusta bastante. Yo aplaudo que este año llevemos a alguien mayor, y es que en estos últimos años fue gente muy joven, como por ejemplo, Chanel, Amaia y Alfred, Blanca Paloma, Miki Núñez… (y el resto de países también suelen llevar a personas muy jóvenes, y aprovecho para decir que aparte de nosotros, Islandia también lleva a una mujer mayor).

La canción en sí está muy bien, los bailarines bailan muy bien, la puesta en escena está bien (y aún queda por mejorar, porque, claro, la tienen que adaptar al escenario de Malmö), la cantante también seguramente va a ensayar más la canción y afinar mejor en los tonos que canta más altos… En fin, que probablemente en el Benidorm Fest había mejores propuestas para llevar, pero la canción que va este año me gusta, y es que si la canta tanta gente por algo será.

Bueno, volviendo a cuando estábamos en el restaurante, me pareció muy interesante y me gustó mucho la conversación que tuve sobre OT y después del Benidorm Fest. A continuación, nos fuimos en dirección a un centro comercial porque estaba lloviendo mucho, y os aseguro que durante esa tarde en aquel outlet pasé unas horas en las que me reí a más no poder, pero voy a comenzar por cuando entramos.

Nada más entrar, como la calefacción estaba a tope, otra vez nos quitamos las chaquetas, y pusimos una hora de quedada para marcharnos y estar todos a esa hora puntuales en la entrada. Después nos dividimos en varios grupos. El grupo en el que estaba yo (Indira, Noe, Paula, mi madre y Nacho), nos sentamos en unos sofás a tomar unos cafés, y un rato después, Indira y yo entramos a un sitio donde había diferentes máquinas para jugar. Todo estaba en inglés y no nos estaba resultando interesante, así que nos fuimos. Pero Indira avisó a su madre para que viniera, volvimos y fue más de lo mismo.

Aquí llega la parte graciosa, cuando Noe vio que había un fotomatón, nos preguntó si queríamos entrar y le dijimos que sí de cabeza. Al meternos fue cuando empezó el lío porque estuvimos intentando poner eso en funcionamiento, pero no había manera. No nos dimos por vencidos y al final nos hicimos las fotos. Entonces empezamos a poner caras graciosas en cada foto que nos sacaba la máquina esa: sacando la lengua, abrazados, apachurrados en una esquina…

Pagar y sacar las tiras fue una odisea, pero también nos reímos mucho, porque Noe ponía la tarjeta y no pasaba nada, aunque después de varias veces intentándolo y de pulsar a los botones, a ver si así había suerte,  ya estábamos concienciados de que ese fotomatón no nos iba a dar las fotos, cuando lo probamos otra vez más y salieron varias tiras. Aquellas fotos eran muy chulas. Por último salimos de allí, que la verdad es que hacía mucho calor.

La verdad que en aquel fotomatón nos reímos mogollón.

Después, como teníamos más tiempo, siguieron las risas, y es que fuimos a una tienda donde había, entre otras cosas, perfumes. Entonces Indira y yo empezamos a probarlos, y eso que al principio no estaba seguro si se podían probar, pero luego pensé que si no nos dijeron nada después de estar un rato haciéndolo, que sí se podía. Bueno, Indira y yo nos probamos tantos que acabamos oliendo a una mezcla bastante exótica. Cuando de pronto vino mi madre, que para colmo es alérgica al perfume.

A continuación fuimos a una tienda de zapatos e Indira se probó algunos pares de ellos.

Un rato más tarde, como ya tocaba ir hacia donde habíamos quedado, fuimos y allí estaban todos enseñando cada uno lo que se habían comprado, pero yo no me quise comprar nada, más que nada porque cuando voy a un centro comercial voy porque tengo que comprar zapatos o ropa, y ya me cuesta ir, y por eso no compré nada. Yo no soy nada consumista comprando, eso sí, de ir al teatro, al cine, ver series, ir a conciertos o de viaje evidentemente que sí lo soy.

El próximo destino era ir al otro hotel donde estaba el resto, así que cogimos el metro, y cuando llegamos a nuestra estación, antes de salir de aquella boca, entramos en un sitio a comprar comida. Yo salí con sushi, con unos trozos de fruta cortada y unos zumos.

Cuando salimos, se decidió que los adultos se iban a tomar algo y Malena, Indira, Martín, Darío y yo fuimos al hotel.

Una vez allí, Indira y yo, como ambos antes habíamos comprado sushi, nos lo pusimos a comer en una mesa redonda que había en aquella sala de estar. El sushi, que me encanta, estaba aceptable para ser de súper (todo sea dicho, tengo ganas de comer un buen sushi), y dejé los dos últimos trozos porque estaban tocando un poco el wasabi, y conozco a poca gente que le guste, imaginaros a mí que no soporto el picante.

Después me tomé los trozos de fruta, no me gustaron, así que los guardé en la bolsa. Imaginaros cómo estaban con lo que me gusta a mí la fruta.

A continuación, Indira, Malena y yo jugamos a un juego que tenía la propia Malena descargado en el móvil. Cuando ya vinieron los adultos de tomar unas cervezas, mi madre, Noe, Luz, Indira y yo nos fuimos a nuestro hotel, y es que mañana tocaba ir hacer un tour por muchos de los barrios de Nueva York.

Composición con fotos de distintos momentos de este día.

NUEVA YORK DÍA 6

Aquel domingo fue un día que nos tuvimos que despertar más temprano que otras mañanas, en este caso tocaba ir de ruta, como acabé diciendo en el final del post anterior, por muchos de los barrios de la ciudad. Un señor nos estaba esperando a la salida del hotel con un coche, y entonces al salir a la calle me cagué en todo, y es que otra vez hacía ese frío que te congelaba todo.

Mi madre, Indira, Noe, Luz y yo fuimos en el turno de mañana; y Paula, Martín más la familia de Susana fueron en el de por la tarde. Montados en el coche, yo aún no estaba para chapas porque aún me estaba despertando, y la verdad es que durante los primeros minutos el tío me pareció bastante pesado.

Paramos en la primera parada, y yo si soy sincero no presté mucha atención porque lo único que quería era meterme en el coche, y es que hacía un frío que pelaba. Qué gusto me dio ese momento en el que entramos al coche, cuando se va cerrando poco a poco la puerta (era de estas que se cierran al pulsar un botón).

La siguiente parada fue a la Universidad de Columbia, y me pareció bonita, aunque yo quería meterme en el coche, una vez más, al caliente. Allí mismo, dentro y con el hombre conduciendo, nos enseñó unos vídeos de trozos de película que se habían grabado por donde estábamos pasando, aunque a mí ver eso en ese mismo momento no me apetecía nada, y eso que siempre es un gusto para mí ver cine (y además de porque estaba en inglés), pero yo estaba para hacer turismo.

Este sí que fue un momento bastante divertido, cuando el tío nos dio, en concreto a mí, un güiro para tocar y lo hice mientras de fondo sonaba “Vivir mi vida” de Marc Anthony a todo volumen. Yo no sé si sería muy legal tener la música a ese volumen conduciendo por la carretera. Y Luz después también tocó el güiro.

Más tarde le dijimos al hombre del tour que queríamos tomar un café y algo más (que aún no habíamos desayunado) sentados, y nos llevó a una tienda bastante pequeña donde me sorprendí cuando vi a tanto español, y es que estábamos prácticamente todos allí concentrados. Según el del tour, allí hacían unas empanadillas muy buenas, así que las quisimos probar, y nos pedimos eso más unos cafés. Las empanadillas, no sé si era por el hambre que tenía o no, pero estaban muy ricas, pero el café estaba para vomitar.

Mi madre, Luz y Noe se enfadaron con el chofer por llevarnos a ese lugar (que a mi parecer era un cutrichil de mala muerte) y pensaron que podría estar en nómina con el dueño del local. Hombre, yo no tendría pruebas de ello para afirmarlo, pero el ser todos turistas españoles en esa tienda era bastante sospechoso; así que no sé…

Más tarde hicimos una paradita de nada en el Bronx, donde el pavo de la guía turística trajo una radio de estas antiguas, una gorra y una cadena, y nos llevó delante de un grafiti. La idea era posar con todos esos artefactos ante el grafiti, y Luz, Noe, Indira y mi madre lo hicieron, y yo casi, lo que pasa es que nada más ponerme la cadena, ya tenía frío de por sí, y la cadena estaba congelada, y es que yo no tolero de ninguna de las maneras el frío en el cuello, así que no.

También pasamos con el coche por un barrio judío ultraortodoxo, que por lo visto hacen cosas como hablar en otro idioma, las mujeres casadas se rapan la cabeza y llevan peluca, los sábados es el día de la semana en que no pueden cargar peso y las mujeres tienen una cuerda para bajar el carrito del bebé a la calle (que esto no tiene mucho sentido, porque al igual que te molestas en poner el carrito en la cuerda, también puedes bajarlo tú)…

No os imagináis lo que me sorprendió y alucinó ese barrio. Ese día era fiesta para ellos e iban caminando por la calle con sus mejores galas. Los hombres iban con una especie de gorro hecho con piel de zorro que eran muy grandes. También me sorprendió que las mujeres, aparte de llevar peluca, con lo jóvenes que parecían y ya con tres hijos o más (es otra de las muchas culturas más que las mujeres para lo único que sirven es para dar hijos). Los más pequeños iban disfrazados.

Yo quería hacer fotos, pero luego era impensable fotografiarles como si fueran maniquíes.

Entonces fue cuando salimos del coche, íbamos a caminar toda la calle y al terminar de hacerlo nos recogía. Ese barrio era auténticamente asombroso, pero lo era más andar por la misma acera por donde iban ellos y verles de cerca. Me sentía muy extraño.

Enseguida, como dije, el tío del coche nos vino a recoger. La verdad es que me hubiese quedado más rato (quizá ese rato fue el que nos sobró, porque en teoría tendría que haber durado cuatro horas, pero no duró eso), y sin duda fue lo que más me gustó del resto de cosas que vimos, en cambio, nos fuimos bastante más pronto de lo que me hubiera gustado.

Luego, al acabar, nos dejó delante del Puente de Brooklyn y lo cruzamos entero. Mi experiencia al hacerlo fue peor de lo que quisiera que fuera. Las vistas eran preciosas, pero no disfruté tanto como el resto, porque hacía mogollón de viento y frío, y en un momento juro que lo pasé verdaderamente mal, y es que de tanto viento que hacía, yo me ahogaba y me costaba mucho respirar.

Lo pinto mal, y mal fue en ese momento, pero por lo demás, bien, si no fuese por toda la ventolera que soplaba allí. Se volvió a repetir la mítica frase de “Antón, quítate el choto”, pero en aquella ocasión era impensable para mí. Ese puente me pareció larguísimo, aunque lo digo no siendo objetivo, por el frío y por cuanto me costaba respirar.

Cuando acabamos de pasarlo, mi madre y yo decidimos ir al museo del 11S porque al día siguiente no íbamos a poder ir; y Luz, Indira y Noe se fueron a China Town.

A continuación, mi madre y yo nos pusimos a buscar un sitio para comer antes de ir al museo, y entre tanto buscar, al final entramos en un pub de estos típicos americanos. Mi madre pidió unas mini hamburguesas, y yo unos palitos rellenos de mozzarella que estaban muy buenos. Ya sé que allí es muy típico en los bares, y es que había un montón de teles por todo el local.

Más tarde, cuando ya fuimos al museo, empezamos a ver lo que había fuera de todos los nombres escritos haciendo un cuadrado, donde dentro era el lugar en el que estaban las torres gemelas. Vimos que en algunos nombres había una rosa blanca puesta, resulta que las suelen poner todos los años en los días que esas personas cumplirían años, y me pareció un detalle precioso y emotivo.

Una vez entramos, ahora sí, al museo, yo quise pedir los cascos que daban con la explicación de lo que era cada pieza. Mi madre fue a ver el museo por su cuenta y yo por la mía. La guía me hacía cierta gracia, porque tenía la voz de Robert De Niro.

Complicado nombrar todo lo que vi, y es que en ese museo había un montón de cosas, pero voy a resaltar algunas que me gustaron.

Empezando por un lugar donde en la pared había fotos del tamaño de una foto del DNI de todas las personas fallecidas en ese terrible ataque. Me daba pena, aunque, ¿cómo no? porque había gente bastante o muy joven. Había hasta algún niño…

También estaban las escaleras por las que pudieron escapar los supervivientes, y era impactante. Después había una foto de cómo eran antes las torres gemelas, y otra de cuando los aviones ya estaban tirándolas con todo ese humo negro. La verdad es que me resultó flipante.

Luego había vídeos de las torres siendo destruidas. También fue alucinante.

Un tiempo después, yo ya había visto mucho, y lo que me quedaba por ver, pero ya estaba cansado, así que me senté. Enseguida vino mi madre y estuvimos los dos hablando sentados un rato, y yo llegué a la conclusión de que esto es un círculo vicioso; atentaron contra las Torres Gemelas porque Estados Unidos había bombardeado Irak, los atentados en Madrid y en Barcelona fueron porque el gobierno de Aznar de entonces apoyó esa guerra… 

Es el “yo te bombardeo a ti porque tú me bombardeas a mí”, y así estamos sucesivamente. Con unos intereses que para una gentuza les importan más que las vidas humanas que se puedan perder. Por ejemplo, el genocidio en Gaza o la guerra de Ucrania; que parece muy difícil de explicar (y es que la pura verdad es que no se puede hacer) que haya gente que es capaz de anteponer los intereses económicos antes que una vida humana, y para que suene más fuerte digo que están matando a niños pequeños, pero eso tampoco les importa. Tienen una falta de humanidad, que no es de este mundo, y ojalá que algún día paguen por todo lo que están mandando hacer, aunque no lo creo. Y para terminar hablando de este tema, quiero decir que… ¡¡Ojalá se pudran en la tumba con su maldito dinero!!

Volviendo a cuando mi madre y yo estábamos en el museo, nada más salir de allí nos encontramos con Indira, Luz y Noe en la calle. Ese momento fue bastante gracioso.

Decidimos ir a tomar algo las cinco, entramos en un pub y hablamos mucho, mientras que al mismo tiempo Indira y yo estuvimos jugando al mismo juego que jugamos con Malena.

Cómo no, los de la mesa de al lado me fijé que eran españoles.

Más tarde íbamos a coger un Uber, pero antes quisieron ir a una tienda. Cuando Luz, mi madre y yo estábamos fuera, la propia Luz nos dijo que acababa de pasar una rata por delante de nosotros, y yo, claro, empecé a alterarme y a correr como un loco. Vino el taxi, que nos llevó hasta nuestro hotel, y como Luz se tenía que ir a un concierto, al cual iban bastantes personas del grupo, así que se fue; y Indira, Noe, mi madre y yo fuimos al hotel.

Como queríamos ir a tomar algo, como hicimos la última noche en Chicago, decidimos subir hasta el bar del hotel.

Resulta que la tarjeta que teníamos la pusimos en el número de piso en el que estaba el bar, no se marcaba, y al final preguntamos y resulta que ese ascensor no llegaba hasta allí, y tuvimos que coger otro.

Pero por lo visto no podían ir menores de 21 años, e Indira y yo no podíamos, así que subimos sólo para ver las vistas. La verdad es que eran alucinantes, se veían muchos rascacielos de la ciudad y como era de noche, las luces los estaban iluminando ¡Increíble!

Después nos teníamos que ir e Indira estuvo parada enfadada porque se quería quedar, nos reímos de la cara de enfado que tenía, y a la tía no la movía de allí nadie, hasta que entre que la convencimos para irnos y que veía que no tenía mucho éxito, nos acabamos yendo a cenar al mismo italiano donde habíamos comido las noches anteriores. 

Pero, tranquilos, porque aparte de romper la tradición de ir a desayunar al mismo sitio, al día siguiente cambiamos, y aprovechamos la última mañana muy bien.

Composición con fotos de distintos momentos que describe Antón de este día.

 

Foto en blanco y negro de Antón y Carmen delante de la Estatua de la Libertad

©Paula Verde Francisco

Sobre la potestad de interrogar/inquirir/husmear desde la mirada paternalista y capacitista

Comparto este extracto de una reciente entrevista a Inés Rodríguez (@unusua_al) porque me ha dado la clave del porqué a las personas nombradas por la discapacidad se les hacen ciertas preguntas que jamás nos atreveríamos a hacer a alguien con una funcionalidad acorde a la media estadística.

He perdido la cuenta de las veces que alguien me ha preguntado qué le pasaba a mi hijo. Muchas, muchísimas veces, esas preguntas han procedido incluso de absolutos extraños. Cuando era pequeño, tan empecinada estaba yo con «normalizar» la situación y tan guay me creía hablando de ello con cualquiera, que daba todas las explicaciones habidas y por haber. Más adelante, tuve la infinita suerte de leer «Disability is natural» de Kathie Snow. Seguramente ya aburra de las veces que hago referencia a la importancia de esta lectura en mi vida, pero es que para mí fue como ver la luz y me causó el mismo impacto que pueda provocar en otros la biblia. Bien, pues entre las muchas «iluminaciones» de esta lectura, hubo una que fue como un bofetón (o más bien una hostia con la mano abierta): lo terrible de hablar de detalles del historial clínico de nuestros hijos y además delante de ellos. Por dos cuestiones: primero, porque es algo que pertenece a su intimidad y es una situación que jamás toleraríamos respecto a nuestros hijos sin discapacidad o a cualquier otra persona de nuestra familia. Y segundo, porque ese niño crece escuchando como continuamente se hace referencia a su salud, o más bien a su funcionalidad tratada como un problema de salud, de forma que implica que algo está «mal» en él y es necesario «curarle».

Recuerdo perfectamente cuando fue la primera vez que no respondí a esa pregunta. O, para ser más exactos, la detuve brevemente. Había acompañado a Anton a una actividad extraescolar y estábamos junto a la puerta esperando a que saliera el grupo anterior. Una de las madres que también esperaba con su hija y estaba junto a mí, alguien a quien no conocía más que de verla en esta situación un día a la semana, me preguntó mirando a Antón: «¿Qué es lo que le pasa?». Delante de mi hijo y, además, también delante de la suya. Yo le dije por lo bajito y con cierta incomodidad: “Después te lo digo”.

Y eso hice, esperar a que su hija y el mío entraran a la actividad y no pudieran escucharnos. Ni ellos, ni el resto de niñas y niños y madres que esperaban junto a nosotras. Le dije entonces el nombre de la etiqueta de Antón y le hice un breve resumen de sus características. Y ella, como quizás había percibido cierto malestar al realizarme la pregunta, va y me dice que es que ella se había educado en otro país y que allí estas cosas se hablaban con naturalidad. Y ahí sí que me enfadé. Pero sólo por dentro, claro. Porque yo sí respeto los convencionalismos que nos impiden ir diciendo lo primero que nos pasa por la cabeza y también porque no tenía nada apropiado con que contestar semejante idiotez. Era la coartada que además me culpabilizaba por haber manifestado mi incomodidad en su mínima expresión, haber dejado su pregunta botando y no rematarla hasta que nadie más pudiera escuchar algo que debería pertenecer a nuestra intimidad.

No son preguntas que se deban hacer a quien no conoces más que de vista, ni explicaciones que haya obligación de dar a un absoluto desconocido.

En el caso de Anton, percibo que esa pregunta se debe a la curiosidad por saber en qué cajón meterle. A veces entramos en sitios donde las miradas se centran en él al unísono y que más que mirar, le examinan. Hay veces en que casi puedo escucharles pensar: Down no, que no tiene los rasgos, parálisis cerebral tampoco parece… Es decir, que es una cuestión de curiosidad y la curiosidad sobre la vida e intimidad de los demás nos la guardamos. Yo no voy preguntándole a nadie cuánto dinero tiene en el banco, ni cuántas relaciones sexuales ha mantenido en el último mes. Es algo que sólo puedes hacer si sales por la tele en horario de máxima audiencia y, a veces, ni así.

Expresaba Antón en uno de sus posts: 

«No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las “normas” de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.»

Así es, la infancia aprende por imitación o a base de preguntas. Pero llega un momento, en que descifran los códigos culturales del entorno que les ha tocado —y que son distintos en Murcia que en el Kalahari— y así llegan a ser conscientes de que las preguntas, o ciertas preguntas, no se hacen. Bien, pues esto parece valer para todas las personas, excepto para aquellas en situación de discapacidad. Esa circunstancia parece que les convierta en personajes públicos y, por tanto, se ve que con la obligación de satisfacer nuestra curiosidad.

El problema no es una pregunta ni una mirada. El problema son varias al día, todos los días de tu vida, desde que naces hasta que mueres. Haced la suma para entender lo que puede molestar y hasta doler.

Quizás aquel día, junto a aquella puerta, debería haber dicho:

¿Le ha venido ya la regla a tu hija? ¿Ese sofoco que te está entrando es por la menopausia?

Por supuesto, nunca lo voy a hacer. Porque respeto los códigos sociales que otros se saltan con nosotros.

Una joven subnormal vive atada a un limonero

En 1985 andaba yo por 3º de BUP. Aquel año estaba en la única clase —de las nueve que había en ese curso— que agrupaba en “letras puras” a los parias huidos de las matemáticas. Los dieciséis de aquella clase ni siquiera nos sentábamos por parejas, sino que formamos dos hileras: ocho delante y ocho detrás. Puede no parecer un número tan bajo, pero es que veníamos de cursos donde el último de la lista llevaba el número cuarenta y pico. Éramos además los que elaborábamos la revista del insti, “El vuelo de la corneja”, y algún día aquella clase se parecía más a la redacción de un periódico que a un aula de secundaria. Nos dirigía el de Lengua, que también parecía más tu jefe que tu profesor. Tanto, que a final de curso me ofreció un trato y me hizo prometer que obligaría a mi hermano (dos cursos más abajo) a estudiar su asignatura durante el verano, a cambio de no dejarle para septiembre. Lo acepté por la estabilidad emocional de mi madre pero, por supuesto, no me hizo ni caso. Mi hermano, no el de Lengua.

Aquel año no pudimos sacar la gabarra, como el anterior o el otro más. De hecho, no hemos vuelto a sacarla y seguimos esperando a que ocurra un milagro en la Catedral. Pero pesar de no iniciar el verano celebrando el triunfo del Atleti como acostumbrábamos, fue aquel un verano arrebatado. Casi todos en la cuadrilla libramos de ir a septiembre y “un día es un día” se convirtió en nuestro mantra.

Fui a un concierto de Kortatu que me confirmó que lo mío eran más Wham o Bananarama que el ska vasco. Nos despendolamos tanto la noche que acampamos para asegurarnos sitio para la txozna de “paellas”, que al día siguiente el arroz ni siquiera salió del paquete. Fue también el verano que Paty casi se despeña desde la cornisa por la que nos colamos en “Casa Franco”, un palacete ruinoso y abandonado donde se decía que había veraneado el caudillo. Le organizamos una fiesta de despedida a Ignacio G. que se iba a vivir su aventura americana en COU. Iñaki se pasó medio verano castigado porque la hicimos en su casa y no tuvimos energía para limpiarla como era debido antes de que volvieran sus padres. 

Grupo de adolescentes tumbados de espaldas viendo el atardecer en la play

Escuchábamos cintas de Les Luthiers en la playa y nos quedábamos allí hasta ver cómo se escondía el sol por detrás del mar. Volvíamos a casa para ducharnos y cuando nos reencontrábamos en el fotomatón de la estación para ir a las fiestas, o lo que se terciara esa noche, lucíamos todos un rojo fosforito. Esto llevó a Ignacio U. a desarrollar la teoría de que lo que en realidad ponía moreno era la ducha. Tuve que volver tres veces andando desde Plencia. Las mismas que la Ertzaintza me pilló de paquete y sin casco en la vespino de Ana.

En el momento en que yo vivía todo esto —y más de lo que ya ni me acuerdo— una chica de mi misma edad y hasta de mi mismo nombre, pasaba sus días atada a un árbol.

“UNA JOVEN SUBNORMAL DE 15 AÑOS VIVE ATADA A UN LIMONERO EN LAS AFUERAS DE CASTELLÓN” (Enlace a la noticia publicada en El País en 1985 pinchando en la imagen)


 

Pampa García Molina @pampanilla me hizo llegar ayer el podcast elaborado a partir de esta noticia que tanto me ha impactado.

Llevo todo el día preguntándome si podría haber sido yo la chica atada a ese árbol, de haber sido otros mis genes.

Porque eso era seguramente casi lo único que separaba nuestros presentes de entonces y nuestros destinos de ahora: la genética. Y la complicidad de la cultura capacitista, claro está

En un momento del podcast se escuchan los testimonios de algunos de los vecinos de entonces: 

«La tenían que tener atadita.”

“Estaba muy bien cuidada.”

«Pero vamos, eran gente normal, eh.”

Me dice Pampa que le gusta la parte en que Belén Remacha se pregunta si dentro de veinte años el discurso actual será válido.

Las dos sabemos que no. Que seguimos normalizando el maltrato, la exclusión y la falta de derechos en base a la etiqueta “discapacidad” que le ponemos a algunas personas. Y que seguramente hagan falta más de veinte años, muchos más, para que quienes vienen detrás cambien su percepción, su mirada, sus palabras y su actitud. Para que las personas en situación de discapacidad dejen de estar oprimidas por aquellos que nos consideramos “normales”.

Podéis escuchar este episodio del podcast “Hoy en El País” en el siguiente enlace: «De “una niña subnormal” a la dignidad: un viaje de 40 años por las palabras»