UNO MÁS, NADA MENOS

Después de más de un año recopilando, seleccionando, descartando y revisando entre la inmensa producción de textos escritos por Antón, hoy podemos anunciar que la maqueta de su libro ya está, por fin, lista para entrar en imprenta.

Por diversas razones, nos hemos decantado por la autoedición y ahora toca decidir el número de ejemplares que se imprimirán. Para ello, hemos creado un formulario para la preventa. Nos permitirá saber el número de personas que puedan estar interesadas en adquirir el libro y, a partir de ahí, decidir el número final de esta edición que, ojalá, sea la primera de muchas.

En el libro se incluyen textos ya publicados por Antón en sus redes, así como muchos otros inéditos y, para estos últimos, mi doble condición de editora y madre han entrado en conflicto. La editora tenía claro que todos sus escritos eran importantes y necesarios para conocer de primera mano el sufrimiento provocado por la opresión que viven las personas nombradas por la discapacidad.

Como madre, mi función ha sido mucho más difícil. Hubo un momento en la vida de Antón en que tracé una línea entre la despreocupación y la sobreprotección y he procurado caminar siempre por ella. Para su vida, el peligro siempre ha sido cruzarla hacia el lado de la sobreprotección. Para su escritura, me preocupaba mucho más caer en el de la despreocupación.

El primer borrador, que recogía todas las publicaciones y textos de Antón, ocupaba el equivalente a 400 páginas en formato libro. 104.670 palabras. 560.175 caracteres. Medio millón de teclas pulsadas para contar una (corta pero desgraciadamente intensa) vida. La versión final del libro es de 232 páginas que ha maquetado nuestra amiga Marigel López con talento y profesionalidad pero, sobre todo, con todo su infinito amor hacia nosotros y hacia la obra que tenía en sus manos.

Los escritos de Antón van más allá del diario de un adolescente. Muchos, muchísimos de ellos han tenido una función terapéutica para él. Especialmente durante los cuatro años de soledad e invisibilidad (que en realidad son formas de maltrato) que pasó en el instituto. El inicio de sus publicaciones coincide, precisamente, con parte de esa etapa. Así que muchos de sus textos son catárticos. Funcionaban para él como un purgante del dolor. Leyéndolos, una casi visualiza al protagonista del cuadro de Munch. Esos textos son gritos ahogados. Porque expresamos el dolor físico con voces esforzadas, elevadas, agudas, pero la ansiedad, la angustia, el vacío o la soledad no van acompañadas de ningún sonido. Sin embargo, en muchos de los párrafos de Antón pueden escucharse sus gritos.

Mi papel como editora (o, más bien, como editora-madre) ha sido intentar protegerle y saber qué, cuánto y hasta dónde podía exponer públicamente. Hasta qué punto le iba a ayudar a él —como individuo particular, pero también como parte del colectivo oprimido al que pertenece— exponer determinadas situaciones y sentimientos. Y dónde se cruzaba la línea en la que ese “compartir” se convertía en “sobreexposición” y pudiera conllevar un daño para él. 

Los textos abarcan desde que tiene 14 años hasta el día en que cumple 18. Están recogidos en orden cronológico. Así, el lector puede ver crecer a Antón a lo largo del tiempo y observar su evolución. No sólo en su escritura sino, sobre todo, como ser humano y dentro del mundo y del activismo.

Todo este proceso lo hemos realizado juntos y no siempre hemos estado de acuerdo. Hay textos que yo no hubiera incluido, pero no hay ninguno que él no quisiera publicar. La lucha entre la editora y la madre ha sido titánica y creo que ha ganado la primera. Porque creo que la labor de una editora es acompañar, pero nunca imponer. Y porque una madre debe respetar las decisiones de un hijo que ya es adulto.

Tengo la confianza de que todas las personas que leáis este libro lo vais a hacer desde el amor y desde el deseo de cambiar la mirada. A través del testimonio de un adolescente que se siente una persona más del mundo, en una sociedad que le ha visto y tratado desde su nacimiento como una persona menos.

 

Como editora, deseo que disfrutes este libro. 

Como madre, te pido que cuides a su autor.

CARMEN SAAVEDRA

Editora-madre

Imagen de la portada del libro. En ella aparecen unas escaleras entre dos paredes y en lo alto de esas escaleras una silueta que es la de Antón. Sobreimpresionado en esta imagen aparece el título del libro: ANTÓN (letras color naranja) UNO MÁS, (letras color negro) NADA MENOS (letras color negro) DIARIO DE UNA RESISTENCIA IGNORADA (letras color naranja)

Puedes conseguir el libro a través del siguiente enlace: 

UNO MÁS, NADA MENOS

Eres libre también de compartirlo entre las personas y espacios que creas puedan estar interesados en este libro. 

GRACIAS 🧡

 

Cuando quien tiene que creer es el resto

Esta semana la ministra de Educación, Pilar Alegría, ha acompañado al rey a hacer entrega del Premio Princesa Girona a Escuela del Año a un centro de educación especial. Es decir, la máxima responsable de educación en nuestro país avala que se segregue a los niños y a las niñas en base a determinadas características.

La Educación Inclusiva es un derecho recogido en la «Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad» (CDPD) de Naciones Unidas, que España firmó en 2008. Esta Convención tiene el mismo rango jurídico que la Constitución. Por lo tanto, puede decirse que el Estado español comete ilegalidades y ampara políticas anticonstitucionales. De la ética, ya mejor no hablar.

Imagen del estreno del documental "Educación inclusiva. Quererla es crearla", donde aparecen algunos de sus protagonistas junto a la ministra de Educación, Pilar Alegría.

Hace cuatro años, la ministra tuvo la oportunidad de reunirse con los chicos y las chicas de Estudiantes por la Inclusión y pudo escuchar de primera mano el sufrimiento que la exclusión genera en el alumnado y sus familias. Esta foto recoge el momento de una emocionada y conmovida Pilar a quien ahora vemos no sólo sancionando, sino incluso premiando la segregación y la exclusión, la vulneración de derechos y el incumplimiento de la legalidad, recogida en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) que España ratificó en 2008.

A pesar de todo, voy a seguir creyendo que la gente es lo que parece y que cree en lo que me dice. Al menos en ese momento. Pero me produce una enorme tristeza y desesperanza comprobar que ni el ministerio de Educación, ni el Gobierno (progresista y de “izquierdas”) van a ayudar siquiera un poco a acabar con nuestra cultura capacitista, que empieza en la escuela segregada y se perpetúa desde la exclusión en la vida adulta.

Como dice mi amiga Ruth, nuestra manera de entender la educación es muy subversiva. Lo mismo que subversivas eran las sufragistas contra quienes también se esgrimían argumentos desde la política, la filosofía y hasta la biología. El mundo se iría a pique si se permitiera votar a las mujeres.

Ahora mismo parece que el mundo también se va a pique si se le reconocen sus derechos, y hasta la humanidad, a las personas nombradas por la discapacidad.

Nosotras seguiremos disintiendo y resistiendo. Espero que la historia juzgue a quienes no.

Hoy Indira y Anton han recordado las palabras con las que la ministra les animaba a que nunca dejarán de creer en ellos mismos.

Pero si nosotros ya creemos en nosotros, ha dicho rotunda Indira.

Efectivamente, sólo hace falta que también crea el resto.

Puedes ver el documental completo en este enlace: Educación inclusiva. Quererla es Crearla.

EL BUS

El transporte es un tema de todxs

Hace unos meses tuve la suerte de poder asistir a unas jornadas que organizó la asociación Teima Down Ferrol para celebrar su 30 aniversario. Lo contaba aquí: 30 años teimudos.

Lo que no conté en aquel post fue lo que ocurrió en uno de los talleres en los que participé. El primer día de las jornadas escogí uno que nos reunió, sobre todo, a madres que sentíamos que «La vida es una sopa y yo soy un tenedor», tal y como decía el título del taller. Apenas me había sentado, cuando entró Nacho para decirme que había un taller que intuía iba a ser muy potente y que sería interesante que yo participara en él. Vamos, que venía a sacarme de allí sin decirlo.

Confieso ahora que me fui un poco contrariada, porque dejaba un taller que me apetecía mucho (aunque, en realidad, llevaba veinte años hablando con otras madres de lo que era comer sopa con tenedor) para ir a otro que, sinceramente, en aquel momento me parecía el menos sustancioso y apetecible de los que se habían organizado.

La temática de los talleres se decidía en función de lo que surgía durante el desarrollo de la asamblea, que reunía a todas las personas participantes en las jornadas. Un chico, Toni, había hablado del problema que para él suponía el transporte público, ya que ninguna línea de bus unía su lugar de residencia con el de trabajo y, de hecho, se dejaba gran parte de su sueldo en taxis para poder ir a trabajar. Como hubo más personas que volvieron a incidir en el tema de los autobuses y, especialmente, de los efectos de la huelga que se había desarrollado en los últimos meses, se decidió que uno de los talleres se ocupara de esta problemática. Y ese era el taller al que me había arrastrado Nacho: «El transporte es un tema de todxs».

Lo primero que me sorprendió al llegar es que, mientras en el resto de talleres la proporción de personas con y sin discapacidad (familiares y profesionales) era similar, en este eran absoluta mayoría los chicos y las chicas, los hombres y las mujeres nombrados por la discapacidad. Todos y cada uno de ellos hablando en primera persona y exponiendo la forma tan brutal en que la falta de líneas de autobús y la escasez de frecuencias trastocaba sus vidas para absolutamente todo: ir a trabajar, a su centro de estudios, al médico, a la propia asociación, a hacer deporte, de compras, al cine, quedar con amigos… 

No sólo no podían hacer todo lo que querían o necesitaban, sino que se veían dependiendo de que sus familiares pudieran llevarles y traerles, y condicionados a cuándo y de qué manera podían hacerlo. Todos y todas manifestaban lo poco que les gustaba tener que depender de otras personas y la forma en que dejaban de hacer cosas por culpa del transporte. Además, ir en autobús no sólo les permitía ser independientes y autónomos, sino que además les hacía sentirse parte del mundo. Ver y ser vistos. 

Existía la opción del transporte adaptado, pero no todas las personas reunían los requisitos para que se lo concediesen. Sólo una de aquellas personas, una mujer en la treintena, disponía de esta opción y, sin embargo, manifestó cuánto le desagradaba y horrorizaba porque «Las del 065 me dan la mano, me ponen el cinturón… Me tratan como a una niñas pequeña». Es decir, mientras a cualquier normaloide podría parecernos un lujo que un coche nos fuera a recoger a la puerta de casa y nos dejara justo en nuestro destino, aquella usuaria lo vivía como una forma de infantilización y una humillación. De nuevo, significaba estar segregado y apartado del mundo.

Cuatro fotografías que captan distintos momentos de las jornadas de Teima.

EL 47

Un par de meses después, me senté con Antón a ver una de las películas que más me ha gustado y emocionado de los últimos tiempos, El 47. Nuevamente, aparecía el autobús como reivindicación de clase y como derecho. La película transcurría en una España de muchas décadas atrás y, sin embargo, en mi aquí y ahora tenía al lado a personas que estaban viviendo exactamente la misma circunstancia que los vecinos de Torre Baró en la Barcelona de los años 70. Entre ellas, las chicas y los chicos de Teima. Y, también, mi propio hijo.

Nuestro pueblo tiene un tamaño medio, tirando a pequeño, así que pequeñas son también las posibilidades formativas para Antón más allá de la educación obligatoria. Vivimos a 20 kilómetros de una ciudad grande con mayor oferta y fue viendo El 47 que caí en la cuenta de que, salvando las distancias de espacio y tiempo, también la vida de Antón está ahora condicionada por el autobús. O, más bien, por su ausencia. De hecho, cada vez que valoramos las actividades formativas que encontramos (y de otro tipo, como las clases de teatro, ir al cine o quedar a comer con sus tíos), tenemos que abrir Google Maps, seleccionar la opción de “transporte público” y ver la viabilidad de que pueda asistir en función del horario de los autobuses y de las conexiones disponibles. Por no hablar de todas las circunstancias que pueden darse (y se dan) y de todo lo que puede salir mal (y sale) y acabar donde no quieres, a pesar de haber valorado, preparado y practicado la ruta con anterioridad. Léase, un corte por una carrera popular que hace que te bajen abruptamente del bus en no sabes dónde. O que unas obras de remodelación de la calle rodeen de zanjas la parada en la que te bajas y no haya forma humana (accesible) de salir de allí cuando tienes dificultades motrices y de equilibrio. Y así, hasta el infinito.

 

El asiento de Rosa

La posibilidad de acceder al transporte público es el símbolo de equidad más básico. No es casualidad que una de las espoletas del movimiento por los derechos civiles de los afroamericanos en Estados Unidos tuviese que ver también con el autobús y, en concreto, con la prohibición de sentarse en los asientos delanteros, reservados sólo para los pasajeros blancos.

El 1 de diciembre de 1955, una mujer llamada Rosa Parks fue detenida, encarcelada y juzgada en Montgomery, por negarse a cambiar de asiento cuando se lo exigió el conductor del autobús en el que viajaba, para que pudiera sentarse allí un hombre blanco. La detención de Rosa acabó provocando una huelga de más de un año en aquella ciudad. La población negra se organizó por sus propios medios y dejó de utilizar el transporte público hasta lograr el fin de la segregación racial en los autobuses. Este suceso se contagió a otras ciudades y a otras prácticas segregacionistas y Rosa Parks se convirtió, junto a Martin Luther King, en un icono del movimiento por los derechos civiles. En 1999 recibió de manos del presidente Clinton la Medalla de Oro del Congreso y en 2013 Barack Obama inauguró una escultura que la representaba a tamaño real en la Sala Nacional de las Estatuas del Capitolio. Allí comparte espacio con otros prominentes estadounidenses como Thomas Edison, Hellen Keller, George Washington o Eisenhower.

Imagen en blanco y negro donde aparecemos Antón y yo junto a la estatua de Rosa Parks en el Capitolio de Washington.

ADAPT

En 1983 se fundó en Estados Unidos ADAPT, acrónimo de American Disabled for Accesible Public Transit, que podría traducirse como Estadounidenses con discapacidad por el transporte público). Muchos de los activistas que habían iniciado la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento de vida independiente, se habían cansado de pelear por leyes que, después y en la práctica, nunca se cumplían. Así que los miembros de ADAPT decidieron llevar a cabo acciones más contundentes: protestas, manifestaciones, encierros, cortes de tráfico y otros actos de desobediencia civil. En una ocasión, por ejemplo, se inscribieron en una visita guiada por el Capitolio cuyo objetivo era, en realidad, tomar la rotonda de aquel edificio (un lugar simbólico, ya que estaba decorado con un mural gigante de la firma de la Declaración de Independencia), hacer una sentada (es una forma de hablar, porque la mayoría de las 150 personas allí concentradas eran usuarias de sillas de ruedas) y reclamar poder hablar con los líderes de la Cámara de Representantes para exponerles sus reivindicaciones.

La contundencia de sus reivindicaciones y acciones hicieron que fueran percibidos —incluso, y sobre todo, por las propias organizaciones de la discapacidad— como elementos incómodos y hasta violentos. La misma acción que en una persona “normativa” se entiende como reivindicativa, si proviene de alguien asociado a la caridad, la compasión y la pena, por oposición (y por estupor), se interpreta como violenta. A una persona objeto de favores y no sujeto de derechos, se le supone docilidad y agradecimiento.

El caso es que no fueron pocas las ocasiones en que los activistas de ADAPT acabaron detenidos y teniendo que comparecer ante un juez. También es una forma de hablar, porque la mayoría de juzgados eran inaccesibles y más de una vez se encontraron con que no podían siquiera acceder a su interior.

Aunque el objetivo inicial de ADAPT cuando se creó había sido el de empoderar a las personas con discapacidad y lograr que participaran de forma activa en acciones de protesta para reivindicar sus derechos, se fijó como prioridad conseguir que todos los autobuses urbanos dispusiesen de plataformas elevadoras. De nuevo, el autobús no sólo como símbolo, sino como necesidad y urgencia.

Treinta y cinto años después de que Rosa Parks se negara a ceder su asiento, y en el marco de una de aquellas protestas, el activista Mark Johnson dijo: «Las personas negras lucharon por el derecho a sentarse en la parte delantera del autobús. Nosotros estamos luchando por el derecho a poder subirnos al autobús.» 

Cuenta Joseph P. Shapiro en su libro No Pity (pág. 128): «En los ochos años [desde su creación] se habían producido cientos de detenciones de miembros de ADAPT durante actos de protesta de desobediencia civil por todo el país. El grupo boicoteaba cada convención nacional que se celebraba de la American Public Transit Association (APTA), la asociación de la red de autobuses públicos. Exponiéndose a detenciones masivas, obligaron a todas las ciudades, desde San Luis a San Antonio, a reflexionar sobre la injusticia de excluir a las personas con discapacidad de los autobuses. Sin embargo, fue una batalla en solitario. Incluso Rosa Parks les falló. ADAPT le había pedido al símbolo del boicot a los autobuses en Montgomery que marchara junto a ellos cuando fueran a Detroit, donde Parks vivía entonces. Aunque en un principio ella accedió, tras la presión del alcalde de Detroit, Coleman Young, que buscaba complacer a los visitantes de la convención de APTA, envió una carta retirando su apoyo y en la que condenaba a ADAPT por sus métodos de desobediencia civil, que provocarían incomodidad al “invitado” de la ciudad.» 

No puedo explicar lo que me apenó saber que un símbolo de la lucha por los derechos civiles como Rosa Parks, mostró tan poca empatía y solidaridad cuando se trató de apoyar a otro grupo humano igualmente oprimido.

El 12 de marzo de 1990, ADAPT convocó una marcha sobre Washington (Wheels of Justice March) de la misma forma que había hecho Martin Luther King el 28 de agosto de 1963, cuando pronunciara su famoso discurso «I had a dream». Si la marcha en favor de los derechos de los afroamericanos reunió a un cuarto de millón de personas, las setecientas y pico que congregó ADAPT no le hizo merecedora siquiera de una mínima reseña en el Washington Post. Los números parecen modestos, pero resultan asombrosos teniendo en cuenta las dificultades respecto al transporte para aquellas personas (la mayoría usuarias de sillas de ruedas), no digamos ya para encontrar hoteles accesibles. 

La marcha culminó con el famoso (para mí, para nuestro activismo) Capitol Crawl.

Imagen en blanco y negro de la marcha sobre Washingto organizada por ADAPT. La fotografía retrata la primera línea de la manifestación formada por personas usuarias de sillas de ruedas.

Wheels of Justice March (marzo 1990)

El sesgo de normalidad

Un día discutía con un muy buen amigo acerca de las modalidades de educación, en esta ocasión relacionadas con la escuela pública y la concertada. Su hija, por proximidad a su domicilio, por horario y por servicios, estaba matriculada en un colegio concertado. Yo había ido a recogerla varias veces y me pasmaba la absoluta uniformidad del alumnado de aquel centro. No sólo referida a la vestimenta, sino también a las circunstancias sociales, económicas y culturales de sus familias. Por supuesto, no había entre sus compañeros y compañeras ni un sólo niño o niña nombrado por la discapacidad. Y, como las familias compraban en el centro los libros y el material escolar, hasta sus estuches eran todos exactamente iguales!

Le hice a mi amigo un comentario sobre la completa ausencia de diversidad en el colegio de su hija, no sólo en cuanto a funcionalidad, sino también en lo referido al extracto socieconómico. Si el precio de la vivienda en la zona donde se ubicaba el centro no era suficientemente disuasorio, la cuota “voluntaria” que estaban obligadas a pagar las familias funcionaba como barrera de acceso. Mi amigo alegaba que la cuota era ridícula, porque no llegaba a los 30 euros. Yo le decía que eso era mucho dinero para algunas familias, que Antón había tenido compañeros que no iban a las excursiones porque sus familias no podían aportar 3 euros para el autobús. Ahí mi amigo ya me llamó exagerada y se negó a creerme, con lo cual se zanjó el tema.

La tendencia a pensar que todas las personas tienen y viven nuestras mismas circunstancias se denomina egocentrismo cognitivo, pero yo he preferido llamarlo sesgo de normalidad aunque, por lo visto, se aplica a otra circunstancia. El caso es que es algo que nos ocurre no sé si a todas, pero sí a muchísimas personas. Incluso a aquellas que, como yo aquel día, nos creemos absolutamente conscientes de toda la diversidad humana que nos rodea.

Vivo en un pueblo pequeño, y 15.000 habitantes no dan para un colegio concertado, no digamos para uno privado. Así que, todo el alumnado escolarizado en nuestro ayuntamiento lo está en las tres escuelas públicas con que contamos. Esto ha hecho que las aulas de nuestro municipio sean enormemente diversas. Mis hijos han tenido compañeros de distintos extractos socioculturales, de familias migrantes, cultura gitana, diferentes religiones, viviendo en familias de acogida o incluso procedentes de un centro de protección de menores cercano. Y prácticamente en cada clase había un alumno (cuando no varios) de los etiquetados como «con necesidades especiales». También las diferencias en el poder adquisitivo de las familias eran enormes: desde quien tenía residencia de verano en Sanxenxo, hasta quien no podía pagar los 3 euros que costaba el autobús de la excursión a la Casa de los Peces o a la Domus, al concierto del Palacio de la Ópera o la obra de teatro del Rosalía. Todas ellas actividades organizadas, ofertadas y financiadas por una administración que, sin embargo, olvidaba que para llegar hasta allí hacía falta un autobús y que quizás no todo el alumnado pudiera costearlo. Si mi amigo se negaba a creerlo, ¿cómo iba a hacerlo un conselleiro, un director general o un jefe de servicio?

Pues de la misma forma que yo, bípeda privilegiada, con permiso de conducir y con coche propio, tampoco había sido consciente de la realidad de todas las personas que dependen del transporte público. Creía que la problemática del resto era igual a la mía y que se reducía a qué desesperación de atasco, cuánto ha subido la gasolina o cómo leches voy a encontrar aparcamiento en tal sitio. No imaginaba lo que significa que el transporte público sea deficitario, y cuente con pocas líneas y frecuencias. Tampoco conocía la ansiedad que puede generar la convocatoria de una huelga de conductores de autobús. Y si yo no he sido capaz hasta ahora, ¿cómo lo van a ser los gestores y responsables de lo público? Aquellos que cuentan con coche oficial y chófer.

No sólo ellos. Tampoco quienes copan (copamos) las voces en la opinión pública viven el autobús como una urgencia y una necesidad, así que me temo que seguirá contemplándose como una cuestión menor, o ni siquiera se contemplará. Al fin y al cabo, sólo afecta a personas de renta baja (las que no pueden permitirse mantener un coche) y a todos aquellos que no pueden conducir: adolescentes, personas de edad avanzada y personas con discapacidad. Es decir, a aquellos que apenas tiene voz en los espacios públicos, ni incidencia política.

Sin embargo, el transporte público debería ser un tema de todos y un símbolo de equidad. Es una cuestión que, además, lo atraviesa todo: clase, edad, funcionalidad, ruralidad, medio ambiente… Ojalá algún día lleguemos a ser conscientes y elijamos a responsables de lo público que creen, gestionen y mantengan un transporte público eficiente y digno.

 

La utopía sorda de Martha’s Vineyard

Durante 250 años, la sordera estuvo presente en Martha’s Vineyard. El primer habitante sordo, un pescador llamado Jonathan Lambert, se instaló allí en 1694. Era portador de un gen recesivo asociado a la sordera y, como consecuencia de los frecuentes matrimonios endogámicos que se daban en esa comunidad isleña aislada, ese rasgo se propagó a través de generaciones de descendientes de Lambert. Algunos pueblos, como Chilmark y Tisbury, tenían un número excepcionalmente alto de población sorda. Hacia mediados del siglo XIX, uno de cada veinticinco residentes en Chilmark era sordo, y en una de sus vecindades la proporción era de uno de cada cuatro. Como señalaba la antropóloga Nora Ellen Groce en su libro Everyone Here Spoke Sign Language (Todos aquí hablaban lengua de signos), el resultado fue una fusión sencilla, y casi natural, de las culturas sorda y oyente.

Imagen de Martha's Vineyard en 1897

Martha’s Vineyard en 1897

Con una población tan grande de ciudadanos sordos, toda la comunidad aprendió a utilizar lengua de signos —incluso cuando ningún miembro de la familia era sordo— y signar no se utilizaba únicamente para comunicarse con los habitantes sordos. Los pescadores oyentes lo utilizarían para comunicarse desde un barco a otro cuando se encontraban alejados. La gente incluso signaba para hablar en misa. Si personas oyentes se encontraban hablando entre sí y se les unía una persona sorda, todos cambiaban automáticamente a lengua de signos.

El último isleño sordo murió en 1952, pero cuando el neurólogo y escritor Oliver Sacks visitó Martha’s Vineyard treinta y cinco años más tarde, descubrió que algunas personas oyentes mayores todavía se comunicaban en lengua de signos para contar historias o para conversar con sus vecinos. Una de las personas más ancianas que Sacks conoció, una mujer de más de noventa años, «se sumía a veces en una especie de ensoñación tranquila» moviendo constantemente las manos como si estuviera tejiendo. «Pero su hija, que también era signante, me dijo que no estaba tejiendo sino pensando para sí misma, pensando en signos», escribe Sacks. «Y me contaron además que, incluso cuando dormía, la anciana esbozaba signos sobre la colcha: soñaba en lengua de signos».

Imagen antigua de niños y niñas sordas aprendiendo a signar. Aparecen acompañados de una profesora.

Las barreras lingüísticas no existían en Martha’s Vineyard y, en consecuencia, tampoco las sociales. Las personas sordas participaban activamente en los asuntos de la comunidad: desde la política municipal hasta los actos de la parroquia. Las vidas de los isleños sordos y oyentes eran muy similares. El 80% de las personas sordas de Martha’s Vineyard se casaban, en una proporción similar a la de los isleños oyentes. En el siglo XIX, solo el 45% de las personas sordas estadounidenses se casaban. Tanto los isleños sordos como los oyentes tenían un promedio de seis hijos, mientras que a nivel nacional en la década de 1880, las parejas formadas por una persona sorda y otra oyente tenían un promedio de sólo 2,6 hijos. En esta isla, separada del Massachusetts continental por un pequeño tramo del Océano Atlántico, los isleños sordos y oyentes ocupaban los mismos trabajos y, por tanto, disfrutaban de niveles de ingresos similares; jugaban a las cartas y bebían juntos. Las personas sordas desempeñaban cargos de responsabilidad en la ciudad: desde formar parte del consejo escolar hasta inspeccionar las carreteras o servir en la milicia. 

Existía una diferencia y es que los isleños sordos solían tener un mayor nivel educativo. El estado de Massachusetts financiaba diez años de su educación y la mayoría iba al American Asylum for the Deaf and Dumb (Asilo Americano para Sordomudos) en Hartford, mientras que sus hermanos y hermanas oyentes se quedaban en la isla y con frecuencia dejaban la escuela antes de tiempo para ayudar en el campo o en la pesca. Algunas de las «personas oyentes menos instruidas solían llevar prensa o documentos legales a sus vecinos sordos para que se los explicasen», escribe Groce. A mediados del siglo XIX, empezó a darse una mayor movilidad que llevó a que disminuyera la endogamia, y desapareció la alteración genética que había originado la comunidad sorda.

Martha’s Vineyard fue una utopía sorda decimonónica, donde la sordera era normalidad, y no enfermedad. Tampoco era discapacitante, en gran medida porque los residentes oyentes de la isla eran bilingües.

Texto extraído del libro No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement, de Joseph P. Shapiro (págs. 86 y 87) 

Traducción: Carmen Saavedra

Cuando eres parte del problema

Escucho una conversación entre Julia Louis-Dreyfus y Debbie Allen. En cierto momento, gira entorno a la segregación racial y en como sigue presente en su país aunque sea más sutil que cuando estaba regulada legalmente durante la infancia de Debbie. Dice entonces Julia: «Mira alrededor en tu comunidad. Pregúntate quién está en esa comunidad. Si todo el mundo se parece a ti, tú eres parte del problema».

En nuestro país y en nuestra sociedad también hay formas de segregación sutiles que aplican a la etnia, el género o la clase social. Lo que ya no es sutil es lo que ocurre con las personas nombradas por la discapacidad y, en particular, lo que ocurre en las escuelas.

Hay niños y niñas que entran por otra puerta, que pasan toda su etapa escolar en una clase distinta, que no salen al recreo o lo hacen en otro patio, que no comen en el comedor, que no van a las excursiones, que no cuentan en las fiestas de fin de curso ni en cualquier otra actividad lúdica del centro. Si esto no es segregación, que venga dios y lo vea.

Si estas fotos del pasado nos escandalizan y horrorizan, ¿por qué no ocurre lo mismo con esa clase del colegio de nuestros hijos donde se aparta a ciertos niños y niñas? Y, sobre todo, ¿por qué nos creemos mejores que esas madres que gritaban a la puerta de las escuelas cuando niños y niñas negras empezaron a compartir pupitre con sus hijos?

¿Qué van a decir de nosotros en el futuro, cuando echen la vista atrás y miren las fotos de nuestro presente? Las imágenes de esa segregación para la que no tenemos ni nombre. Y, de nuevo, lo que no se nombra no existe. Pero existe, vaya si existe.

Lo que realmente ocurre es que hay cosas a las que no damos nombre porque no nos importan.

Si nuestros niños y niñas no tienen compañeros con discapacidad, si entre nuestros colegas de trabajo no hay nadie con discapacidad, si nunca hemos tenido un amigo con discapacidad, si no nos escandaliza que las personas con discapacidad entren por otras puertas o estén confinadas en espacios específicos, entonces somos parte del problema.

#SegregaciónFuncional

#SegregaciónCapacitista

Seguimos locas pero ya no estamos solas

El pasado fin de semana tuvo lugar el «Workshop Cataliza» de Quererla es crearla. 

Hasta Barcelona fuimos madres, padres, docentes, alumnado, investigadores, orientadoras, equipos directivos… y todas las personas empeñadas en Crear la escuela que Queremos.

En la primera mesa redonda de las jornadas, analizamos de dónde veníamos para saber a dónde vamos.

Esta fue mi aportación.

TRANSCRIPCIÓN

Voy a hacer caso al Comandante Che Calderón, que nos ha dicho que pensemos de donde venimos y hacia donde vamos. 

Y ¿de dónde venimos? Pues venimos de la soledad. Pero hoy veo esto…. y digo, pues bueno, ya la soledad a veces es menos soledad.

Venimos del «pelotón de fusilamiento» como yo le llamo.

Que, por ejemplo, el profesor de gimnasia suspenda a tu hijo, que ha entrado arrastrándose en el centro, y no es una forma de hablar, es literal: arrastrándose, culeando; Que ha visto cómo se levantaba del suelo para usar un andador; y que le ha visto andar, subir y bajar escaleras… y entonces, va y le suspende

Y pides una cita con él, y te encuentras con el «pelotón de fusilamiento»: el profesor de gimnasia, la tutora, el orientador, el jefe de estudios, la PT, la AL, la JK y los GEOs.

Y veo que aquí hay un montón de gente que son colegas de profesión de los del «pelotón de fusilamiento»… y se me pone la carne de gallina.

Porque siempre lo digo: a mí, es que me duele mi hijo.Y ¿qué te duele más en esta vida que un hijo? Pero, ¿a vosotros?… Ostras… que os duelan vuestros alumnos… De verdad, es que…

Y también venimos de que nos llamen locas. De que nos digan que no tenemos razón. ¿Cómo vas a querer lo mismo para tu hijo que para tu hija?

Y no sólo que para tu hija, sino también lo mismo que tú misma has tenido.

Así que venimos de que nos llamen locas y, efectivamente, estamos locas.

Afortunadamente… Porque las locas son las que han cambiado el mundo.

La prioridad principal ahora es meter esto en la agenda política.

Vemos que en los partidos políticos ahora hay tanta polarización.

Polarización significa dos polos opuestos, ¿no? Sin embargo, en esto piensan todos igual, sienten todos igual y actúan todos igual: desde la extrema derecha hasta la extrema izquierda, pasando por los equidistantes.

Están todos impregnados de capacitismo.

Es verdad que no hemos avanzado lo que nos gustaría en otras cosas como el feminismo, en los derechos lgtbi…  pero sabemos lo que está bien y lo que está mal.

Aunque haya gente que sabe lo que está bien y hace lo que está mal y dice que…. vamos, vamos a pasar de la actualidad [risas]

Pero saben lo que está bien y lo que está mal.

Pero que en esto piensan y miran mal y piensan que está bien.

Y he llegado a la conclusión… porque, bueno, yo he sido muy activista sin saberlo.

Porque yo me he criado en Euskadi en los años 80, entonces es que ya no hablábamos de derechos humanos, hablábamos de vidas humanas. Y para mí, que no soy creyente, es la única que tenemos y para mí es muy importante una vida.

Y pues, desde los 15 o 16 años me he implicado en temas políticos.

Y veo que están siempre las mismas personas en los mismos actos. Y dices: «Jo, qué pena que no haya más gente».

Pero es que resulta que esas personas no están en los actos que tienen que ver con los derechos humanos de mi hijo.

Porque piensan que es una cuestión biológica.

No piensan que el machismo sea biológico, que tenga que ver con que tengas un útero, una vagina o una identidad de género femenina.

No, saben que es una construcción cultural, pero la discapacidad no.

Piensan que es una cuestión familiar, personal.

«Qué mala suerte has tenido 

«¿Qué culpa tenemos el resto, ¿no?» 

«¿Qué vamos a hacer nosotros si es una cuestión de… 

Y eso es terrible. Pero, ¿cómo lo traspasamos? ¿Cómo lo vencemos? ¿Cómo…

Nadie piensa que la pobreza sea una cuestión de mala suerte.

Bueno, hay gente que sí piensa que la pobreza es algo que te ganas, pero quien piensa que no, esas mismas personas, piensan que esta situación, esta vulneración de derechos, la opresión que significa el capacitismo… que es una cuestión de mala suerte.

Y de verdad creo que es importante llegar ahí y no sé cómo lo vamos a hacer, pero tenemos que hacerlo.

Lo mismo que hicieron las mujeres que decidieron que no, que no se conformaban con lo que les dejaban.

Lo mismo que las personas con una orientación sexual diferente a la mayoría o una identidad de género distinta a la que se les asignó.

Que no era una cuestión de lo que dijera la sociedad.

A veces Antón se desespera. No me extraña, porque me desespero yo que no lo vivo.

Hace poco hemos llegado a la conclusión de que hay que resignarse, que es muy triste.

Y yo le decía: Mira Antón, es que es imposible que en lo que te queda de vida esto vaya a cambiar. 

Entonces, no sé cómo tienes que hacer, qué coraza te vas a buscar, para que la forma en que te miran y te infravaloran no te afecte. Pero tienes que buscártela. Porque le digo, es como si en nuestro mismo país en 1942 una mujer trans o un hombre gay intentaran convencer a su comunidad de que no son infraseres, de que no son unos degenerados…

¡No les van a convencer! 

Por muchas razones que les den… Esas personas no van a vivir el cambio.

Pero gracias a lo que han hecho, a lo que hicieron esas personas, los chicos y chicas de hoy en día están viviendo una vida digna.

O por lo menos, la teoría nos dice lo que está bien visto social y políticamente. Aunque sí, sabemos que sigue habiendo violencia homófoba, machista…

Pero ahora estamos en otro punto. Lo triste es que en el tema del capacitismo no estamos ni empezando.

Y bueno, ya me callo, porque ya he dicho que la concisión no es lo mío y otra vez me he vuelto a dispersar.

Patrimonio de la ¿Humanidad?

Para que un lugar sea Patrimonio de la Humanidad, lo primero sería que permitiera su acceso a TODA la humanidad.

Que, además, ese lugar sea «comprensible, utilizable y practicable por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible» (tal y como especifica la definición de Accesibilidad Universal de la propia Naciones Unidas), ya ni hablemos.

O bien la UNESCO modifica los requisitos para que un lugar obtenga esta distinción, o que por favor le cambie el nombre.

Estas son mis propuestas:

– Patrimonio de la Humanidad no excluida

– Patrimonio de la Humanidad menos x personas

– Patrimonio de la inHumanidad

También podrían los responsables de la UNESCO hablar con sus colegas de la Comisión de Derechos de las Personas con Discapacidad (también de la ONU) para que les expliquen la CDPD.

***Me adelanto a quien pueda señalar que existe otra entrada accesible al Obradoiro y alternativa al Arco de Xelmírez. Bien, no es todo lo accesible que dicen que es, pero eso ya se encargará de explicarlo Dabiz Riaño que este año accedió por ese lateral.

Por otra parte, si por esa otra entrada sí puede acceder todo el mundo a la Praza do Obradoiro, por qué no se desvía por ahí el Camino, tal y como se ha reivindicado tantas veces ante todas las autoridades civiles y eclesiásticas que hayan querido escuchar.

Hay personas que ya están hartas de tener que entrar siempre por la puerta trasera.

El levantamiento del 3 de mayo

Hoy es 3 de mayo.
La fecha de la vergüenza para nuestro país.
 
En 2009, el Consejo de Ministros acordó establecer el día 3 de mayo como Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Esto se afirmaba en aquel Consejo y en aquella fecha:
 

«El objetivo es conmemorar y reconocer la importancia de este instrumento normativo internacional que ha supuesto un cambio de paradigma a la hora de abordar el fenómeno de la discapacidad.

La Convención y su Protocolo Facultativo fueron aprobados por la Asamblea General de la ONU el 13 de diciembre de 2006. España la ratificó en 2007 y el 3 de mayo de 2008 entró en vigor, pasando a formar parte de su ordenamiento jurídico. Los principios y los derechos que se reconocen en la Convención comportan un cambio en el concepto de discapacidad, que supone la consagración del enfoque de derechos de este colectivo. Se considera a las personas con discapacidad como sujetos titulares de derechos y el Estado está obligado a garantizar que el ejercicio de los mismos sea pleno y efectivo.

Todo ello ha supuesto importantes cambios, entre los que destacan la visibilidad de este colectivo dentro del sistema de protección de derechos humanos de Naciones Unidas, la asunción del fenómeno de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos y el hecho de contar con una herramienta jurídica vinculante a la hora de hacer valer los derechos de estas personas. La legislación española es una de las más avanzadas del mundo en reconocimiento de derechos a las personas con discapacidad y está a la cabeza en los países de la UE en esta materia.»

 
El caso es que en nuestro país la situación del colectivo de personas nombradas por la discapacidad sigue igual que en 2007, 2006, 2005… y si nos descuidamos que en 1928 o 1357.
 
Se puede consultar el texto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad aquí.
 
 
Antón junto a la estatua de Nelson Mandela en la sede de Naciones Unidas en Nueva York.
 
En la imagen, Antón junto a la estatua de Nelson Mandela en la sede de Naciones Unidas en Nueva York.
Ambos tienen en común resistirse y rebelarse ante la opresión. En un caso viene dada por el color de piel. En el otro por la manera de funcionar. Una es visible y parece que vamos camino de neutralizarla. La otra ni siquiera existe para la mayoría de la sociedad.

¿Por qué le llamamos inclusión cuando queremos decir separación, segregación y exclusión?

Este gráfico ilustra esas situaciones en las que la inclusión sigue siendo exclusión y segregación.

Representación de lo que significa inclusión, exclusión, separación e integración mediante círculos en los que se representa al grupo de personas con discapacidad mediante puntos de colores y al de personas con una funcionalidad normativa por medio de puntos verdes.

A menudo me encuentro con actividades/espectáculos/lugares con la etiqueta de “inclusivos”, pero en los que en realidad sólo participan personas nombradas por la discapacidad.

Un coro formado exclusivamente por personas en situación de discapacidad, no es “inclusivo”.

Representación de lo que significa inclusión, exclusión, separación e integración mediante círculos en los que se representa al grupo de personas con discapacidad mediante puntos de colores y al de personas con una funcionalidad normativa por medio de puntos verdes.

Un espectáculo teatral donde el público asistente son únicamente personas con diversidad funcional, no es “inclusivo”.

Representación de lo que significa inclusión, exclusión, separación e integración mediante círculos en los que se representa al grupo de personas con discapacidad mediante puntos de colores y al de personas con una funcionalidad normativa por medio de puntos verdes.

Una actividad deportiva donde el monitor es la única persona no etiquetada por la discapacidad, no es “inclusiva”.

Representación de lo que significa inclusión, exclusión, separación e integración mediante círculos en los que se representa al grupo de personas con discapacidad mediante puntos de colores y al de personas con una funcionalidad normativa por medio de puntos verdes.

Estamos llamando “inclusivas” a actividades/espectáculos/lugares que hasta hace poco les eran negados a ciertas personas. Evidentemente, menos da una piedra, pero por favor no le llamemos a eso inclusión.

Hemos pervertido el sentido de la palabra inclusión, para seguir perpetuando situaciones de opresión sin sentirnos mal por ello.

El colectivo de personas nombradas por la discapacidad constituye aproximadamente el 10% de la población. Y esa es la proporción en la que deberían estar presentes en cualquier actividad/espectáculo/lugar para que podamos llamarlo INCLUSIÓN.

La palabra INCLUSIÓN se vacía de contenido cuando nos empeñamos en utilizarla para hablar de la participación de personas nombradas por la discapacidad en contextos segregados.

Kalle Könkkölä y el Comando Tullido

Durante nuestra etapa y media del Camino de Santiago el pasado septiembre, pude compartir algunas conversaciones con Dabiz Riaño. Todas ellas, no diré inspiradoras por lo mucho que me chirría la palabra «inspiración», pero sí de alguna forma «espoleadoras». De vez en cuando, surgen intercambios de palabras o de imágenes que nos sirven de espoleta para idear acciones que reivindiquen eso que nos mueve a diario: los derechos humanos de todas las personas.

En un momento del camino (inspirados quizás por los bosques de robles que nos acogían, o más bien por todas las barreras que a los bípedos nos hubieran pasado desapercibidas de no ir acompañados por miembros del Comando Tullido), Dabiz me habló de Kalle Könkkölä. Y en concreto de una acción que llevó a cabo en el parlamento finlandés del que formaba parte. Pero no en el ámbito legislativo, como cabría esperar, sino en sus cuartos de baño.

Primer plano de Kalle Könkkölä

Kalle Könkkölä

Kalle Könkkölä fue un activista del movimiento socio-ecológico en los 70. Fue uno de los fundadores de la Threshold Association, que reivindicaba los derechos de las personas nombradas por la discapacidad, y de Helsinki Movement, organización pionera en el movimiento ecologista.

En 1983 se convirtió en el primer diputado verde de Finlandia y también en el primer miembro de su parlamento con diversidad funcional. Inicialmente el parlamento finlandés le denegó la asistencia personal que necesitaba para llevar a cabo su trabajo político y llegó a pedirle que se trasladara a una residencia. Könkkölä denunció esta reacción paternalista y discriminatoria y ganó su demanda, ayudando a sentar un importante precedente en su país.

Buscando información sobre este activista del que Dabiz ya me había hablado en otras ocasiones, me sorprendió leer sobre lo revolucionario y anticipado de su pensamiento polìtico. Aunó las reivindicaciones del movimiento de vida independiente y las del activismo ecológico. Un ejemplo: Könkkölä defendía un planeamiento urbanístico desde la perspectiva de la accesibilidad universal y en contra de la hegemonía de los coches (que ya entonces eran prioritarios y se situaban por delante de las necesidades habitacionales o de la calidad de vida). Cuarenta años después, sus ideas siguen siendo innovadoras y revolucionarias. Desgraciadamente.

Fotografía de Kalle Könkkölä en el parlamento finlandés en 1983

Kalle Könkkölä en el parlamento finlandés en 1983

Pero a lo que íbamos: a los baños del Parlamento de Finlandia. Dabiz me contó que cuando Kalle fue elegido diputado, los baños no eran accesibles y lo primero que hizo fue solicitar su reforma. Entonces le dijeron que, vale, que los diseñara como él quisiera —se verían venir una nueva demanda—. Y así lo hizo. Y entre otras indicaciones, pidió que midieran como máximo 1,70 de alto, medida que se ajustaba perfectamente a sus necesidades. ¿Qué pasó? Pues lo que cabría esperar, que golpeó al resto de sus compañeros diputados donde más les dolía: en la cabeza. De forma física (dada la estatura del finlandés medio) y moral. ¡Me pareció una genialidad!

Dabiz y su Comando Tullido también han llevado a cabo genialidades por el estilo. Uno de sus propósitos es recogerlas en un proyecto audiovisual que ojalá podamos ver pronto. Mientras, os recomiendo mucho mucho muchísimo su documental 7 lagos, 7 vidas. Podéis verlo en Vimeo, Movistar y Filmin. Hacedme caso porque es una maravilla.

 

ALGUNAS ACCIONES DEL COMANDO TULLIDO

Don Quijote y Sancho se topan con el escalón de la Catedral de Alcalá: enlace

Truco o trato: enlace

Viva la rampa: enlace

Los Reyes Magos: enlace

El árbol de Paco: enlace

 

Excluidos, silenciados y ridiculizados

ESTIGMATIZADOS

Asumir que las personas nombradas por la discapacidad o ancianas no saben qué quieren o desean y que deben tomarse las decisiones por ellas sin preguntarles o explorar todas la vías para consultarles, es estigmatizarlas.

INFANTILIZADOS

Dirigirse a un adulto con discapacidad o a una persona anciana con diminutivos, hablarles en el tono que utilizamos para los bebés, no consultarles sobre qué ropa quieren ponerse, qué actividad quieren realizar o por dónde desean moverse (sobre qué preferirían comer, ya ni hablamos), es infantilizarles.

SILENCIADOS

No atender la demanda de un usuario que insiste cada día en que quiere incorporarse a las 15:00 y no a las 18.00 como le imponen, es silenciarle. Y además, es carcelario.

MALTRATADOS

Reducir los horarios de visita a las 11:00 am y las 18:00 pm, situar en el centro las necesidades organizativas de una institución en lugar del bienestar y los derechos de los residentes, es maltrato. Y además, es carcelario.

RIDICULIZADOS

Organizar la visita de los Reyes Magos en una residencia o plantarles dibujos de Peppa Pig para colorear, es ridiculizarles hasta tal extremo, que no cabe en mi cabeza que nadie entre los responsables políticos o gestores de esos lugares sea capaz de verlo. Me pone los pelos de punta y me hace preguntarme en manos de quién tenemos a las personas más vulnerables de nuestra sociedad. ¿Cuántas situaciones no públicas estarán viviendo al otro lado de esas puertas cerradas a cal y canto?

Algún día, muchos de nosotros también acabaremos en ese lado.

Fuente del vídeo: @erkudentxo

Sobre el derecho al voto de las personas nombradas por la discapacidad

— Hola. Perdona que te moleste. Quería pedirte consejo y ayuda. Por favor.

Mi hija A. cumple 18 añazos ya. Tiene reconocido un 68% de discapacidad intelectual. La cuestión es que no tengo muy claro si puede votar o no. Y qué sería lo más ético a la hora de hacerlo. No sé si podrás ayudarme al respecto. Igualmente. Gracias ❤️ 

— Uf… No me atrevería a dar un consejo así a nadie y más todavía sin conocerla. Yo creo que debes seguir tu instinto y hacer lo que tú y ella queráis.

Sobre el tema legal, creo que afortunadamente se acaba de cambiar la legislación y ya no es un impedimento para votar.

Sobre las dudas éticas, sólo tienes que pensar en cómo vota muchísima gente, personas con toda su funcionalidad perfecta, y seguro que disipas esas dudas.

Habla con tu hija sobre las opciones y oriéntala, como hacemos todos los padres y madres, y ayúdale a decidir qué opción política puede contribuir mejor a que se respeten sus derechos. Porque lo que se decida en las urnas va a influir en su vida y, a la hora de votar, casi nadie piensa en tu hija ni el mío.

Creo que te estoy diciendo que por supuesto que sí, que vote 😂 

— Mi marido dice que, al igual que soy su representante legal, que mirando por sus intereses vea la mejor opción para que se respeten y defiendan sus derechos.

— Exacto.

¿Cuánta gente vota en contra de sus intereses?

Y hay que tener claro que hay opciones políticas que machacan a las personas como A. y Antón.

— Vale, lo de votar tengo claro que debe hacerlo, pero la cuestión ética iba más por si la influyo con mis ideas.

— Todos los padres y madres influimos con nuestras ideas. O porque las asumen o porque buscan la contraria 😂  

— 😂 😂 😂 

Claro, pensándolo bien, también lo hago con la pequeña, hablándole de feminismo, etc.

— Exacto, haces lo mismo que con tu otra hija. Lo mismito.

¿O te crees tú que Antón contempla votar a ciertas opciones políticas? 

El pobre también está agobiado por la responsabilidad de votar y dice que tiene miedo a equivocarse. Y yo le digo que ojalá toda esa gente que vota con el culo tuviera una mínima parte del sentido de la responsabilidad que tiene él.

— Sí, eso mismito pienso yo de mucha gente.

Muchísimas gracias por tu tiempo y tus palabras.

— Abrazo enorme para las dos ❤️ 

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En esta jornada de reflexión quería compartir la que hemos tenido estas dos madres.

Conozco a muchas familias a quienes no les parece ético que sus hijos e hijas ejerzan su derecho al voto. Y yo me pregunto, ¿cuántas de las personas no nombradas por la discapacidad que van a votar mañana, lo van a hacer pensando en la vulneración sistemática de derechos de las personas en situación de discapacidad?

Imagen de un amanecer con el sol asomando en el horizonte sobre el mar

La foto no tiene nada que ver, pero refleja mi esperanza de que mañana amanecerá un día en el que vamos a ser lo suficientemente sensatos, responsables y solidarios, como para no utilizar un derecho que ha costado hasta la vida de quienes nos han precedido, para regresar a un lugar oscuro y terrorífico, que abomina de la diferencia y del diferente.

Suerte para todxs 🍀

PREMIO CORAZÓN INCLUSIVO 2023

La semana pasada Antón recibió el premio “Corazón Inclusivo” 2023.

Una de las profesoras del IES Alonso de Avellaneda le hace entrega a Antón del premio

Para agradecerlo, escribió este discurso que hoy comparto con su permiso:

«Muchas gracias por el premio, y muchas gracias a Dabiz Riaño por querer que me dieran este premio. Creedme cuando os digo que es un auténtico honor recibir este premio a la inclusión, y además en un lugar tan bonito y que me gusta tantísimo como es Madrid.

Este premio se lo dedico a todas y a cada una de las personas que forman parte de dos grupos que son maravillosos: al de “Quererla es crearla” y otro grupo que me enorgullece pertenecer aún más si cabe que es el de los EXI (Estudiantes por la inclusión), que es un verdadero lujo teneros en mi vida y ser una aportación más a esta lucha.

Como no, también, a Nacho y a Luz. A Nacho por su labor imparable y sobre todo por querer darnos voz al alumnado. Sin ti no existirían los EXI. En cada reunión sacaste de nosotros algo que no era nada fácil porque eran anécdotas muy delicadas, y tú conseguiste que lo sacásemos todo. Además eres un buen tío y alguien muy “güasón”.

A Luz porque ella podría haber pasado de todo este tema cuando se lo presentaron, y en cambio no lo hizo. No sólo eso, también quiso saber más del tema y ahora es una de las integrantes de “Quererla es crearla”. Yo soy súper tímido (aunque cada vez menos) pero con ella me abrí muy rápido, cosa que antes me resultaba imposible. Será porque ella transmite seguridad y confianza. Además también es una tía muy simpática, graciosa y con una sensibilidad enorme.

Respecto al documental, espero que os haya gustado y también espero que este audiovisual sirva para que cada vez más gente se dé cuenta del calvario que tienen que pasar las familias, el profesorado que quiere hacer las cosas como se tienen que hacer, pero sobre todo para saber cómo lo tenemos que pasar nosotros, los que lo sufrimos en primera persona: el alumnado. Que lo que hemos tenido que pasar nosotros no se puede arreglar, porque no se puede volver al pasado, pero el futuro alumnado que va a estar allí no tenga que pasar por lo mismo que pasamos nosotros.

En este documental habéis visto la historia de Rubén, un chico al que lo expulsaron de la escuela. Imaginaros que viene un nuevo profesor que te maltrata y humilla delante de todos tus compañeros, y de pronto en vez de ser a ese profesor a quién lo echen, es a Rubén. Como dice Alejandro en este documental, “el mundo al revés”. Bueno, fueron al juzgado de Castillla y León, al Supremo, incluso a Estrasburgo, hasta que fueron a la ONU y les dieron la razón y ese comité sentenció que España había violado el derecho de las personas con discapacidad (en este caso de Rubén) a una educación.

Yo formo parte de un grupo llamado “EXI” (Estudiantes por la inclusión) en el que todos los integrantes tenemos nuestras malas experiencias en la escuela. Empezamos teniendo reuniones telemáticamente (porque cada uno somos de distintas partes de España), hasta que acabamos teniendo una reunión en el ministerio de educación con la ministra, como visteis, hasta estrenando también en Madrid este documental. Lo que hacemos desde los EXI y al mismo tiempo en “Quererla es crearla” es luchar por una inclusión real en las escuelas.

Yo ya lo dije en varias ocasiones, que sin el Joubert, todo esto que estoy viviendo y a toda esta gente tan maravillosa, esto no sería posible.

Yo sí creo que vaya a ver una inclusión real en las escuelas, porque sin duda, como dice nuestro lema, ¡¡¡QUERERLA ES CREARLA!!!»

Antón con el premio en la mano acompañado de Dabiz Riaño, promotor de la iniciativa

Gracias a Dabiz Riaño por la iniciativa y a todo el profesorado y el alumnado del IES Alonso de Avellaneda de Alcalá de Henares.

Con cuanta esperanza volvimos a casa sabiendo que hay futuros profesionales de la rama de lo social con sensibilidad y conscientes del derecho a una vida digna de las personas nombradas por la discapacidad. 

Antón con el premio en la mano que es una escultura de barro del artista Aitor Ruiz de Egino

 

Antón leyendo el discurso de agradecimiento

 

Nosotras también existimos. Nosotras también follamos

“Nosotras también existimos, nosotras también follamos.”

Telmo Irureta recibió ayer el Goya a mejor actor revelación y fue así de contundente en su discurso de agradecimiento.

A mi lado, un chico de dieciocho años que también sueña con ser actor, no paraba de repetir: “Tengo ganas de llorar”.

Y yo no puedo siquiera imaginar la emoción que se debe sentir al ver a una persona que comparte tu misma opresión llegar a un lugar con el que tú también sueñas, en unos espacios donde nunca hay cuerpos, ni voces, ni rostros como los de Telmo y Antón.

“Brindemos hoy por un cine más inclusivo y con cuerpos de todo tipo.”

Al primer sitio que me llevaron ayer las palabras de Telmo fue a Antonio Centeno y a su “Yes, we fuck!”. El derecho a la sexualidad de las personas nombradas por la discapacidad (convertido en tabú), el debate alrededor de la asistencia sexual, de los cuerpos no normativos… Todo está en el proyecto de Centeno. 

***Actualización de estado: Hoy es el momento de celebrar a Telmo. Llevo todo el día eliminando mensajes horribles y bloqueando a capacinazis disfrazadas de feministas. Y así seguiré hasta el infinito y más allá. Estoy leyendo cosas tan horribles que dan ganas de llorar. Ya os vale. ¡Ya vale!

REFERENTES

El martes tuve una mañana de mierda.

7:45 — No arranca el coche. Genial. Justo hoy que Antón tiene una consulta médica que llevamos meses esperando para que le citen y años para conseguir que le remitan a ese especialista. Tranquila, seguro que es la batería. Porque se lo presté la semana pasada a una persona (y no miro a naaaadie) y se dejó las luces encendidas toda la mañana. “Es que las del mío se apagan solas”. Va a ser la batería, ya verás que sí. Pienso un rato a ver qué alma caritativa puede venir con unas pinzas hasta aquí y a estas horas a rescatarme. Le llamo, responde a la caridad de su alma, enchufa las pinzas y el coche por fin se enciende. Pues sí, era la batería. Menos mal, porque con veinte años a cuestas empiezo a prepararme para su muerte inminente. Pero que no sea justo un día como hoy, por favor.

8:15 — Entro donde siempre a tomarme el mismo café doble (muy caliente y corto de café) y los dos minicroasanes. Y, como siempre, enciendo el iPad para procrastinar un rato entre periódicos y redes sociales mientras desayuno. No se enciende. Sale el dibujito del cable en una esquina que me advierte que está sin batería. Imposible. Ha estado toda la noche cargando y estaba al 100% esta mañana. Intento todas las combinaciones de botones que se me ocurren para ver si consigo resucitarlo y, por fin, aparece la manzanita. Bien, se está reiniciando. Cuando al fin revive, me advierte que la batería se está agotando y veo que indica 1%. ¿Cómo que uno por ciento? ¡Si estaba al cien hace nada! Vuelve a morir. Esta vez definitivamente. Vale, ya sé que no debería ser un drama que no me funcione el iPad, pero es que resulta que en realidad me hace la función de portátil y tengo ahí dentro textos y un par de proyectos de los que, como buena cretina analógica que soy, no tengo copia en la nube ni en ningún otro sitio. Lerda, lerda y más que lerda. Tranquila. Respira. Ya verás que, de alguna forma, consigues rescatarlos y sino, ¿qué pasa? Nada, sólo unas cuantas horas de trabajo a la mierda. Bastantes horas. En realidad, una tonelada de horas. Por idiota.

12:00 — Después de una mañana muy poco productiva, salgo para pasar a recoger a Antón. Increíblemente no voy con el tiempo justo como siempre, porque tenemos la nevera pelada y me voy a acercar antes por el súper. Además, tengo que llevar a la criatura a comer algo antes de la cita (que no nos la han podido poner a una hora más extraña), si no quiero que se coma al médico/a.

12:30 — Aparcamiento del súper con la compra en el maletero. No arranca el coche. Tranquila. No puede ser que justo muera hoy y justo en este momento. Vuelve el alma caritativa a rescatarme con las pinzas. Arranca. Pero así no puedo ir a ningún sitio, porque a la tercera fijo que será en medio de la rotonda del Puente Pasaje o en algún otro sitio igual de caótico. Y si eso pasa, ya no será culpa de la batería sino de mi lerdez. Además, en el fondo ya te estás temiendo que no, que no va a ser la batería.

13:00 — Paso por el taller. Están a tope y tengo que llorarles mi desesperación para que lo dejen todo y resuciten mi coche. Abren el capó y les escucho cruzar palabras que en mi cabeza suenan a marciano. Concluyo que uno de ellos cree que es la batería y el otro algo más serio. Porque “alternador” suena más grave que “batería”. Chafullan un rato entre las entrañas de mi moribundo coche (la RAE diría que es “chafallan” pero en mi casa usamos esta variante y con el respeto que me merecen esos señores por otras cuestiones, pues ni caso). Concluyen que tiene razón el de la batería. ¡Bien! La cambian. Casi 100 euros la broma de las luces. Salgo pitando. Todavía me da tiempo a alimentar al bicho.

[*Nota aparte* Sinceramente, a pesar del tiempo y esfuerzo que nos ha costado llegar a esa especialidad, no doy un duro por que se tomen en serio el caso de Antón. Si fuera su hermana, sí. Si fuera ella o cualquier otro niño no nombrado por la discapacidad, hubiera sido un problema considerado lo suficientemente serio y desde una edad muy temprana, como para haber hecho lo posible por corregirlo o, en todo caso, haber echado un vistazo a su evolución cada cierto tiempo. Hace algunos años, durante una revisión en otro especialista, entró un colega a hacerle una consulta sobre un posible tratamiento para una niña. Le preguntó si era “neurológica” y cuando el otro contestó que sí, le indicó que entonces no merecía la pena. Siempre me quedará la duda de si no merecía la pena por el bienestar de la niña o por el gasto de recursos en alguien que, igualmente, nunca sería “normal”. También me acordaré siempre de lo que me impactó saber que, entre ellos, se referían a los niños como mi hijo como “neurológicos”.]

15:00 – 15:30 — Deambulamos por los pasillos de un hospital que es el único de nuestro sistema sanitario público al que nunca hemos venido y por tanto, no conocemos. Preguntamos a dónde debemos ir en dos momentos distintos a personas a quienes les pagan por informar, pero que nos contestan con desgana e indicaciones imprecisas. Así que, acabamos en dos salas de espera distintas y las dos igualmente erróneas. Conseguimos que, por fin, alguien nos conduzca a la tercera y esta vez sí es la acertada. Temo que nos hayan estado llamando mientras vagábamos por los pasillos y esperábamos donde no era y que nos reciban con la escopeta del enfado cargada. Algunas personas, en ciertos sitios, tratan así a absolutos desconocidos. Es algo que nunca entrará en mi cabeza.

15:30 – 16:00 — Pero no. Ni siquiera menciona el rato que ha debido estar pitando nuestro número en la pantalla. Nos hace muchas preguntas. Pregunta por el grado de discapacidad y nos aclara que es por una cuestión burocrática para un posible tratamiento. Me pasma que me haga esa aclaración y más todavía que cuando pregunta si es una valoración permanente y le respondo que no (y que, a pesar de ser una condición genética que le va a acompañar toda la vida, la administración obliga a Antón a pasar por la humillación de la revisión cada cuatro años), haga un comentario al respecto que podría perfectamente haber salido de mi boca o de la de cualquiera de las familias en nuestra situación. Mira y remira a Antón. Revisa su historial. Más preguntas. Propone diversas alternativas y le consulta a Antón si sería capaz de probar una de ellas. Se lo prueba y Antón le dice que sí, que quiere intentarlo. 

Y entonces, cuando está cubriendo los formularios, le doy nombre a las señales que mi cerebro había estado captando pero había apartado, también inconscientemente, como improbables. Entonces me doy cuenta de que es “una de los nuestros”. O más bien debería decir “una de los suyos”. Alguien nombrada igual que mi hijo. Alguien que, casi con total seguridad, ha sufrido parte de la misma opresión y que, aún así, ha conseguido llegar al otro lado de la mesa de esa consulta. Me sube una emoción tan grande que me dan ganas de llorar.

Hace unos días compartía unas palabras de Antón donde él expresaba, sin decirlo, la necesidad de referentes que tienen las personas de su colectivo. La urgencia de encontrar a personas nombradas por la discapacidad en el audiovisual, pero también en la docencia, en hostelería, en la administración, barriendo las calles, en las consultas médicas… La urgencia de existir en vez de subsistir. La necesidad de estar. Porque si no estás, no existes.

Me hablaba a mí, mamá.

Esa frase de Antón al salir de la consulta, entre desconcertado (por lo excepcional) y emocionado, lo resume todo.

Foto de una amanecer sobre el mar. Se aprecia asomando el sol entre la bruma baja, la parte superior del cielo es de un azul intenso

p.d. La foto no tiene nada que ver pero es bonita. Como el final de mi día 😊