TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

Enlaces relacionados:

El poder de las palabras

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Amor y humor como armas

La curiosidad también puede hacer daño

Palabras

Sobre nombres y miradas

 

*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.

 

 

Su casa no es la mía (Sobre héroes y referentes)

Os voy a invitar a que veáis (y sobre todos, escuchéis) la conversación que tiene lugar en el vídeo enlazado en la siguiente imagen (sólo tenéis que pinchar sobre ella).

bertin-y-samantha-2

En otro capítulo de este mismo programa, nos indignábamos con las palabras de Bertín Osborne al calificar a los niños con autismo como “entes” y que, no contento, afirmaba además que carecían de sentimientos. [Para quien no sepa de qué va el asunto: “Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son ‘un ente distinto’, sin empatía. Y ser sus padres no es algo ‘terrible’ ” por Melisa Tuya]

Pues bien, aunque la conversación que tiene lugar en esos cuatro minutos que menciono, parezca totalmente inocente, debería escandalizarnos de igual forma que las palabras de Mr. Ente. Ya que, así como existe eso que denominamos micromachismos (que no son tan micros), también existen microprejuicios respecto a las personas con diversidad funcional, que tampoco son tan micros y que sumados, uno detrás de otro, nos llevan a interpretar “a estas personas como no humanas. Las convertimos en cosas, por el miedo a que nos afecte, y en este proceso de cosificarles desactivamos su poder transformador: ya no podemos ser ellas“ (Ignacio Calderón Almendros).

Las familias no podemos reclamar los derechos que les corresponden a nuestros hijos como seres humanos que son y, al mismo tiempo, convertir en referentes de nuestro colectivo a dos personas que son capaces  de soltar, en menos de cuatro minutos, una sarta de expresiones paternalistas y discriminatorias (microprejuicios) que siguen afianzando la exclusión y la segregación en nuestra sociedad. Y lo hacen porque están basadas en la pena y en la idea de que nosotros (los no diversos), estamos “por encima” y ellos (los que funcionan de forma distinta a nosotros), “por debajo”:

Aquí, lo que me rechinó de la conversación:

– Lo que aportan “estos” niños…

– En “estas” familias…

– Miles de cosas que te “enseñan” “estos” niños…

– Los padres de “niños discapacitados”…

– Hay muchísima gente que tiene “niños con problemas”…

– Nosotros, que podemos ayudar a que la gente se acerque a estos niños, que sepa que existen, y que sean integrados en la vida del día a día, que no te vayas cuando veas a un niño discapacitado, sino que te acerques, que le abraces, que le toques… A estos sí me gusta abrazarlos, fíjate.

– Los niños nuestros tienen una capacidad de demostrar cariño y amar que no la tenemos nosotros, esa capacidad sí la tienen diferente de nosotros.

Aquí, lo que mi cabeza replicó:

Los niños no se dividen en “estos” (con diversidad funcional) y “aquellos” (los que funcionan de acuerdo a la mayoría estadística de la población): todos son NIÑOS, sólo niños.

No hay “estas” familias y, en contraposición, “aquellas” familias: sólo FAMILIAS.

Mi hijo con diversidad funcional me ha “enseñado” y “aportado” miles de cosas. Mi hija, sin discapacidad, también.

El prefijo “dis-“ implica negación, por tanto “discapacitado” significa “no capacitado”. Me entristece (y cabrea) que la Sra. Vallejo-Nágera entienda que su hijo o el mío “no están capacitados”.

Lo que pienso de quienes utilizan la expresión “niños con problemas”, mejor no lo digo públicamente…

Mi hijo con diversidad funcional tiene una capacidad inmensa de demostrar cariño y amar (exactamente igual que mi hija sin discapacidad), pero también de encabronarse y armar unos pollos de mil narices que te dan ganas de (como dice su hermana) “venderlo y pagar a quien se lo lleve”.

A mí me encanta abrazar, achuchar y estrujar a los niños. A todos los niños achuchables y estrujables, independientemente de su funcionalidad.

bertin-y-samantha

Dice Samantha Vallejo-Nágera, además, en un momento de la entrevista en que entre los dos intentan buscar una terminología adecuada para hacer referencia a “estos niños” (adecuada a su perfil social, mentalidad e ideología, claro está): “Bueno yo… soy bastante… Me parece todo bien, yo no tengo prejuicios.”

Pues sí señora, usted tiene prejuicios, los tiene todos. Exactamente igual que su interlocutor. (Respecto a éste, lo explica así de claro Ignacio Calderón Almendros en este artículo: “Ese ‘ente’ distinto”)

Pues yo sí que tengo prejuicios en contra de las palabras y las expresiones que despojen a mi hijo de su dignidad y hasta de su humanidad. Lo contaba aquí hace cuatro años: “El poder de las palabras”.

Como reconozco al principio de ese post, cuando inicié este viaje tampoco tenía prejuicios en contra de la terminología irrespetuosa, pero el camino recorrido desde que nació mi hijo me ha enseñado a tenerlos todos. Siento mucho que usted, que ha tenido exactamente la misma oportunidad para entender también la importancia que tienen las palabras, no lo haya aprendido. Siento más todavía que su altavoz sea más grande que el mío y que sirva de excusa a quien le escucha, para seguir utilizando expresiones que deberíamos haber desterrado de nuestro vocabulario hace mucho tiempo.

Por último, quiero decir que entiendo lo tentador que puede resultar querer reflejarse en ciertas figuras públicas que comparten con nosotros la circunstancia de ser padres/madres de niños con diversidad funcional. Sin embargo, el hecho de conducir programas de televisión con éxito de audiencia, no puede convertir a esas personas en una autoridad en nuestra comunidad. Les convertirá en autoridad en el mundo de la televisión o de la cocina, pero no más allá. ¿O es que acaso la fama y la popularidad le dotan a uno de forma instantánea de sabiduría y sensatez?

La actitud de estas personas, su enfoque, su defensa acérrima de Mundoterapia, sus expresiones respecto a la diversidad de sus hijos, pueden ser respetables, pero nunca pueden convertirles en un referente por el sólo hecho de… ¡ser famosos!

Yo no quiero que los Bertín, las Fabiola o las Samantha sean los héroes y el referente de la minoría a la que pertenezco desde hace doce años. Si el tipo de mirada hacia la discapacidad que ellos tienen, si su pensamiento, sus palabras y la terminología que emplean, se convierten en válidas para el resto de la sociedad por el hecho de tener un estrado más alto que el de quienes defendemos otras miradas, otras actitudes y otras palabras, el futuro de nuestros hijos nunca va a ser el que muchos de nosotros deseamos y esperamos. Nunca jamás.

Desterremos las palabras desfasadas, irrespetuosas e injustas

Hace unas semanas visitamos el Mupega (Museo Pedagóxico de Galicia). Un espacio maravilloso y muy recomendable para mostrar a nuestros niños (y a nosotros mismos) la evolución de la enseñanza pública en nuestro país. Aunque haya aspectos en los que resulta muy sorprendente comprobar que no se ha evolucionado en absoluto. La mayor parte de esa transformación parece haberse producido tan sólo en el aspecto material (pupitres, muebles, material escolar). La pedagogía seguramente sea la misma hoy en día que hace un siglo (o varios). Se ha modificado el aspecto externo de los manuales y libros de texto pero no su contenido ni la forma en que se trabajan.

Entendí entonces esa cita tan conocida que explica cómo un cirujano del siglo XIX estaría completamente perdido en un quirófano del siglo XXI, mientras que un docente de esa misma época podría ejercer cómodamente su profesión en las aulas del presente.

Cita: Antonio Battro - Percival Den Ham

Cita: Antonio Battro – Percival Den Ham

Al margen de esta reflexión, en esta visita me di de bruces con algo que me indignó al principio y entristeció después. El discurso expositivo incluye una sección dedicada a la Educación Especial, algo que me parece interesante y positivo. Mi crítica se refiere al texto del cartel que introduce dicha sección y concretamente a este fragmento: “Tradicionalmente apartados de los beneficios de la instrucción, la infancia ciega, sordomuda y retrasada quedaba al cuidado de sus familias…”.

Lo que me indignó es que un museo diseñado con tanta delicadeza y sensibilidad, no haya mostrado la más mínima a la hora de utilizar una terminología respetuosa para referirse a los niños con diversidad funcional. Y tristeza por el número de escolares que hayan podido visitar esta exposición y aprendido a referirse a sus compañeros con discapacidad intelectual como “retrasados”. Tristeza de pensar que en un futuro mi propio hijo pudiera visitar este museo con su clase y leer o escuchar que las limitaciones en su funcionalidad le convierten en “retrasado“.

Una vez más, se demuestra que nuestra sociedad no se plantea mirar al mundo de la discapacidad con el mismo respeto y sensibilidad que lo hace hacia otros mundos.

cartel mupega

Todos estos sentimientos me llevaron a publicar esta imagen en la página de Facebook del blog. La experiencia en todos estos años me ha demostrado que, desgraciadamente, las reclamaciones/denuncias/observaciones que se realizan a través de medios públicos, reciben una respuesta más inmediata que aquellas que dejan plasmadas en través de formularios oficiales y por la vía tradicional. E incido en lo de desgraciadamente, porque ésta última debería ser la vía más indicada y correcta para solventar este tipo de situaciones.

Esta es la respuesta oficial que recibí por parte del Mupega en ese hilo de Facebook:

«Sentimos mucho su malestar. Esta denominación hace referencia a la Ley de 1857, que no fue hasta 1922 cuando crea una escuela para atender “la educación de los menores atrasados mentales” dependiente del Patronato Nacional de sordomudos, ciegos y anormales. Entendemos que para que hoy en día no exista confusión debería ir entrecomillado, y así lo haremos, para diferenciar un término utilizado en otro siglo.»

Dado que esta explicación y su posible solución, a mi modo de ver, resultaban insuficientes, les trasladé la siguiente respuesta:

«Le agradezco la respuesta.

Sin embargo creo que la acción debería ir más allá de un simple entrecomillado. Le daría rigurosidad al texto pero no justicia para con los alumnos con diversidad funcional que puedan visitar el museo, a la vez que seguiría incidiendo ante el resto de niños en una visión de la discapacidad que muchos luchamos por desterrar.

Si el vinilo contiene un texto que sirve de introducción y explicación a la sección de Educación Especial, debería incluir una redacción acorde al momento en que estamos y desterrar ese lenguaje que, como usted bien apunta, es decimonónico. El resto de vinilos del museo no basan sus explicaciones en extractos de textos de la época (ejem: la escuela franquista). 

De la misma forma que, estoy convencida, ninguna exposición que hiciera referencia al colectivo homosexual incluiría vinilos con las expresiones “invertidos sexuales”, “degenerados”, “afeminados” o “desviados” por mucho que fueran las utilizadas en textos de la época y por muy entrecomilladas que estuvieran. 

Es precisamente eso lo que yo critico: que la mirada hacia la discapacidad siga siendo tan injusta, errónea, desfasada e irrespetuosa. Esto no ocurre con ninguna otra minoría y ustedes no son los únicos que, desgraciadamente, descuidan el lenguaje para referirse a este colectivo. Así que también yo continuaré denunciando esta terminología cada vez que me tope con ella. Espero así que, en el futuro, mi hijo no tenga que verse descrito con este tipo de palabras.

Honestamente, la solución que usted ofrece (entrecomillar el texto) no creo que sea la acertada. ¿Cree que esto puede ser comprendido por alumnos de 10 años, que es la edad de los compañeros de mi hijo? Hay niños que visitan la muestra y leen ese texto, el hecho de ver allí escrita la palabra “retrasado” le otorga una enorme legitimidad a ese término. ¿Entenderían que se les recriminara que lo utilizaran para, por ejemplo, hacer referencia a mi hijo?

Creo que es grave que un Museo Pedagógico cometa este tipo de errores. 

Gracias de nuevo por su respuesta.»

Nueva respuesta oficial del Museo Pedagóxico de Galicia:

«El museo, de la misma forma que con otras secciones, intenta dar a conocer cómo era la educación en otras épocas de la historia, siendo conscientes de lo delicado que son algunos temas y con algunos símbolos.

En el texto fotografiado, intentamos que con la terminología anterior, el visitante haga una reflexión de cómo ha cambiado la Educación Especial. Podemos entender que no está bien expresado, tomando las medidas oportunas. Un saludo.»

Yo, desde aquí, animo a todo aquel que se tope con este tipo de terminología desfasada, irrespetuosa e injusta, a dejar constancia del daño que causa la utilización de este lenguaje, para que así se pueda rectificar y, poco a poco, podamos ir eliminando todas esas palabras que tanto contribuyen a mantener y reforzar los mitos sobre las personas con diversidad funcional.

Desde aquí también agradezco enormemente a los responsables del Mupega el haber sido receptivos ante esta denuncia y su disposición a rectificar esa desafortunada frase. Y desde luego animo a todos aquellos que pasen por Santiago de Compostela a visitar este maravilloso museo.

Termino este post planteándome un interrogante: ¿cómo puede ser que ninguna persona (entre las miles que han visitado este museo desde su inauguración en 2004) haya realizado en todo este tiempo una reclamación reprochando la utilización de esta terminología y solicitando su rectificación? ¿Acaso tenemos este lenguaje tan integrado que ya ni nos choca?

Este incidente del Mupega demuestra, una vez más, lo asumido que está en nuestra sociedad el lenguaje inadecuado e irrespetuoso para con el colectivo diverso, mientras que, hoy en día y al menos de forma pública/oficial, sería impensable la utilización de términos con una carga y connotaciones similares respecto a otro tipo de minorías (étnicas, culturales, religiosas…).

©Integrame Down

©Integrame Down

Nuestro objetivo. Nuestra lucha

Como indico en la presentación de este blog, el objetivo inicial de Cappaces fue reseñar aquellas apps que a mi hijo le habían resultado más útiles, educativas o divertidas. También explico cómo, con el paso del tiempo, se me fue escapando de las manos para convertirse en un lugar donde compartir mis experiencias y reflexiones sobre la Diversidad.

El caso es que, a día de hoy, mi objetivo con Cappaces es una labor que casi podría calificarse como de evangelizadora: convencer al mundo de esta verdad irrefutable, expresada aquí con las palabras de Araceli Arellano:

«Las personas con discapacidad no son menos personas, ni menos humanas, ni menos merecedoras de una vida digna.

No están enfermas.

No tienen un problema.

Tienen derechos.

Merecen respeto.»

Y lo que resulta realmente vergonzoso, es tener que salir al mundo a gritar este tipo de mensajes en pleno siglo XXI.

Aprender a luchar sin ira ni odio 

Un mundo que entiende que, dado que nuestros hijos tienen una discapacidad, viene en el lote todo ese añadido de dificultades. Parece que se diera por hecho que, una vez aceptado el diagnóstico de nuestros hijos, parte de esta aceptación consiste en asumir la falta de derechos, el rechazo y la exclusión. Pues no, tampoco funciona así: el hecho de que sepamos que nuestros hijos van a tener que enfrentarse a infinitas dificultades, no significa que duela menos. Ni deja de doler con el tiempo. Es más, a medida que crecen, cada vez se vuelve más y más doloroso. Y, desde luego, no implica aceptar que deben renunciar a sus derechos.

Hay días en que ese dolor es tan grande que nos paraliza y detiene esta lucha. Así que uno de nuestros objetivos es aprender a convivir con el dolor (qué difícil) y conseguir que esas punzadas sean cada vez menos intensas, para así poder seguir adelante. Y seguir hacia adelante, además, sin la rabia y la ira que ese dolor nos inocula.

Porque también hay días en que ese sentimiento tan poderoso (el dolor que sentimos por el maltrato continuo que reciben nuestros hijos) de lo que da ganas es de salir al mundo con la escopeta cargada. Y aquí es cuando tenemos que pararnos a pensar en lo peligrosas que son las armas y en que muchas, tantas veces, se vuelven contra quien las sujeta o sobre quienes intentamos proteger y defender.

Nuestras armas son la razón que tenemos, el peso de nuestros argumentos y nuestra batalla es salir al mundo a contrarrestar esos otros mensajes pero hacerlo siempre con respeto. Con ese respeto que a nosotros y a nuestros niños nos niegan, porque tenemos razón, tenemos LA razón. Sé que es una táctica difícil de llevar a la práctica pero creo, de corazón, que es la única vía: que nos vean convencidas, serenas y firmes, porque tenemos razón y no hace falta gritar, insultar, ni perder las formas para combatir la sinrazón de quienes nos argumentan en contra. Por muchas ganas que tengamos de hacerlo y por muchas razones que nos den para proceder así.

La Legislación

Y nuestra lucha está también en ese otro frente que es la legislación. Yo creo mucho en las normas y en las leyes. Creo que a veces, muchas veces, son el único camino.  A pesar de que escaseen tanto los gestores políticos valientes que se atrevan a redactar leyes vitales para una minoría, aunque vayan en contra de los intereses o de la ideología de la mayoría.

La legislación que obligó a los niños blancos a compartir pupitre con Ruby Bridges en los años 60, es un ejemplo.

Al igual que la legislación a favor del matrimonio igualitario que tantos autobuses de personas intolerantes movilizó. La ley sobre el matrimonio igualitario no obligaba a nadie a aceptar la homosexualidad como algo natural y legítimo, trata de derechos, de que las personas tienen los mismos derechos independientemente de su orientación sexual.

Y creo que ese es también nuestro camino: conseguir leyes que aseguren a nuestros hijos sus derechos y vigilar y luchar por su aplicación y cumplimiento.

Así que, aquellos que, por muchos argumentos que se les den, no consigan aceptar que la discapacidad de nuestros hijos no puede ser excusa para privarles de derechos, pues tendrán que aceptarlo por la vía legal. Mi hijo tiene derecho a sentarse en un pupitre junto al tuyo porque lo dice la ley. Y punto.

Nuestros argumentos y unas leyes justas que se cumplan, son las herramientas que asegurarán a nuestros niños el lugar al que tienen derecho en el mundo.

Antón tiene su lugar en el mundo.

… al igual que Ruí.. y Andrés… y Olivia… y Héctor…. y Lucía… y Mateo… y Ares… y Juan… y Silvia…

lucha derechos civiles personas con discapacidad

 

Nuestros niños van a tener su lugar en el mundo. Vaya si lo van a tener.

 

Dinosaurios y dioses

En uno de mis paseos matutinos por Facebook me encuentro con esta foto:

dinosaurios, religión y creacionismo

Ese alumno no sólo no responde a lo que se le pide en el examen (relacionar nombres de dinosaurios con la imagen correspondiente), sino que alecciona al profesor sobre la incorrección de considerar a los dinosaurios como criaturas reales:¡Los dinosaurios NO existen!!! ¡Lea la biblia!!!.

La persona que compartió dicha imagen en un grupo reivindicativo de la Educación Laica la acompañaba del siguiente texto:

dinosaurios, religión, creacionismo, educación laica

Por supuesto, sé que es una anécdota y que no todos los niños a quienes se introduce en la religión niegan la existencia de los dinosaurios, ni son defensores del creacionismo, pero el caso es que esta imagen me llevó a continuación a ciertos pensamientos y reflexiones mientras ejecutaba tareas más mecánicas como pasar la aspiradora o limpiar el baño (resulta increíble el entretenimiento inagotable y gratuito que nos proporcionan las neuronas).

Y todos esos pensamientos volaron hacia…

… pienso que en mi maternidad he cometido infinitos errores. Cómo de muchos de ellos he llegado a ser consciente con el paso del tiempo y las veces en que deseo con todas mis fuerzas poder retroceder en el tiempo y ser capaz de rectificarlos. Pienso en que, seguramente, haya muchos otros de los que ni ahora ni en el futuro seré consciente. Pero pienso también en los aciertos y entre estos últimos coloco, y en uno de los primeros puestos, el haberles ahorrado a mis hijos un dios y un dogma religioso. Una cuestión que en su día me planteó enormes dudas pero que, transcurrido el tiempo, he acabado estando orgullosa de haber llevado a la práctica. Estoy convencida de que los ha hecho mucho más libres de lo que yo (niña profundamente religiosa hasta los 15 años) era. De lo que era y de lo que soy, porque siempre quedan ciertas secuelas de aquello que te imprimen en la infancia, por mucho tiempo y esfuerzo que hayas invertido en desprenderte de ello. Y eso que la religión que yo viví era infinitamente menos castrante y traumática que la que otros a mi alrededor practican o han practicado.

Pienso sobre todo esto y me planteo la conveniencia o no de compartirlo por aquí. Enseguida desecho la idea. Puede herir la sensibilidad de la gente que cree. Y me lleva a más pensamientos y reflexiones: ¿por qué somos siempre los no creyentes los que debemos autocensurarnos y evitar mostrar abiertamente nuestras posturas por miedo a ofender a los que sí creen y practican una religión? ¿por qué, cuando hay tantas personas creyentes que no se paran ni por un momento a pensar si pueden ofendernos o no a quienes no creemos?

Así que decido que sí, que voy a compartir estas reflexiones. Y, precisamente, uno de los motivos que me lleva a hacerlo es haber leído hace unos días un post que me ofendió profundamente. Se trata de un texto donde se expone el nuevo proyecto de una conocida bloguera (a quien escándalos pasados por haber plagiado todo lo habido y por haber, parecen no haber hecho mella en su legión de seguidoras).

Dicho proyecto consiste en diseñar carteles acompañados de textos bíblicos. Algo evidentemente respetable y que sólo tiene que ver con su fe y con sus creencias íntimas. El problema viene de lo que expone en el texto donde relata cómo nació la idea: “Mi Historia”.

Cuenta cómo, estando embarazada de mellizos, le notifican que uno de los bebés “podría nacer con malformaciones y con ‘graves’ defectos a nivel cognitivo”. Describe su lógica angustia ante esta noticia y cómo unas palabras pronunciadas por el Papa durante el ángelus, le transforman y le hacen ver que “había llegado la hora de cargar y abrazar mi cruz, de no tener miedo, de confiar plenamente en Él. (…) Y fue un sueño el que me convenció que todo iba a ir bien si no perdía la esperanza, si me entregaba completamente a Él y a Su infinita Misericordia”.

La autora tiene este sueño el día previo a someterse a una amniocentesis. Resumo la historia contando que ninguno de los bebés nació con aquello que se les había pronosticado a sus padres, así que esta bloguera llegó al convencimiento de que su hijo había nacido libre de esa malformación congénita gracias a su fe en dios.

De Su Historia deduzco que el hecho de que mi hijo haya nacido sin un órgano del cerebelo no se debe a ese azar que es la caprichosa combinación de nuestro material genético, sino a mi falta de fe y a mi descreimiento.

Me sentí tentada a dirigirme a ella y preguntarle si había caído en la cuenta de que, para halagar a su dios, nos había ofendido a mí y a mi hijo (y creo que, por extensión, a todas las familias diversas). Concluí que no merecía la pena meterme en ese charco y arriesgarme a recibir cachiporrazos y recriminaciones de su legión de adeptas. Y las califico así porque, cuando estalló el escándalo de los plagios hace un par de años, me quedé perpleja ante la defensa a ultranza que muchas hicieron, aún admitiendo esas defensoras la veracidad de las acusaciones (las pruebas eran incontestables). Con el agravante del beneficio económico obtenido ya que, en el caso de esta bloguera, el espacio en el que publicaba como propio el trabajo de otros, era una plataforma para comercializar sus productos (que no eran precisamente baratos).

Así que, es por todo esto que me desahogo hoy y aquí.

 

Cruz islas cies, illas cies

No sólo estoy harta de esa línea de pensamiento que asocia discapacidad-castigo divino (o retribución del karma, o cualquier otra variante mística), sino que creo, incluso, que debería constituir un delito seguir alimentando este tipo de ideas que yo creía superadas en nuestro aquí y ahora. Harta de que se siga considerando la discapacidad como un castigo divino. Por suerte, a mi hijo no le va a afectar porque no ha sido adoctrinado en ninguna fe, ni en la existencia de ningún dios. Pero pienso en todos aquellos niños a quienes sí les puede dañar. Y me acuerdo de una niña sorda de diez años que vino un día llorando a mi casa convencida de que su discapacidad (y todo lo que implicaba en su vida y las dificultades que le hacía vivir cada día) era consecuencia de algo malo que ella había hecho. Así se lo había hecho creer una de aquellas monjas que regentaban el colegio para niños sordos donde estudiaba. Esto ocurrió hace treinta años y pensaba que ningún niño con discapacidad podría tener pensamientos semejantes hoy en día. Creo que, desgraciadamente, me equivoco.

Y pienso también en cuando, hace algunos meses, decidí llevar a Antón a la Catedral de Santiago aprovechando una consulta médica que teníamos en esa ciudad. Quería que contemplara la magnitud de esa obra humana. Porque no hace falta ser religioso para admirar el arte, la arquitectura, la belleza y la grandeza. Bajamos a la cripta: no para contemplar el sarcófago de una persona que nunca estuvo realmente allí, sino por la emoción de recorrer las entrañas de la catedral. También hicimos cola para “dar el abrazo al santo”: porque contemplar la basílica desde aquella perspectiva resulta increíble. Aprovechamos el medio minuto que nos correspondía para asomar por entre los hombros de la estatua y, cuando ya iniciábamos nuestra salida, el cura (o sacristán, o lo que quiera que fuera aquella persona con hábito que controlaba a los visitantes en ese punto) hizo retroceder a Antón, volver a subirse detrás de la estatua del apóstol y le explicó cómo tenía que dar el abrazo al santo correctamente. Yo contemplé la escena con una sonrisa, porque tampoco le iba a hacer daño el rito e incluso lo disfrutaría como algo exótico. La sonrisa se me congeló en cuando oí cómo esa persona le decía a mi hijo: “Ahora reza y pídele al señor para que te cure”. Ni lo pensé. Le interrumpí en ese mismo momento y cogí a Antón para llevármelo mientras le aclaraba, con educación pero con firmeza, que mi hijo no estaba enfermo y que no tenía nada de qué curarse. Se ofendió muchísimo y creo que llegó a decirme alguna barbaridad que ni siquiera me paré a escuchar, tal fue la precipitación con la que salimos de allí. Fue una escena horrible que debí haber evitado porque afectó muchísimo a Antón.

Ese día cometí un error porque desde entonces, cada vez que cruzamos la Plaza del Obradoiro y le propongo a Antón entrar en la catedral, no quiere ni oír hablar del tema. Y el caso es que soy yo quien se siente responsable de la especie de fobia que le tiene a esa maravilla hecha piedra. Ha pasado un tiempo y ahora pienso que tendría que haberme callado y haberle explicado más tarde a Antón que no hiciera ni caso a lo que acababan de decirle. Como he tenido que hacer tantas veces. Todos esos momentos en que debe escuchar de boca de alguien ideas equivocadas, desconsideradas e injustas respecto a su discapacidad. Todas esas veces en que he tenido que callarme y disimular mi enfado, no por no violentar al interlocutor, sino por ahorrarle situaciones desagradables o incómodas a mi hijo.

Nunca jamás voy a consentir que nadie le haga creer a Antón que las limitaciones en su funcionalidad tengan que ver con lo que él haga o haya dejado de hacer. No pienso tolerar que le hagan llorar a él, como en su día sucedió con mi prima pequeña por culpa de una religiosa que, para halagar a su dios, cometió una crueldad inmisericorde sobre una niña de diez años.

 

mosteiro caaveiro

Sé que, a raíz de este post, voy a recibir comentarios de creyentes diciendo que la religión no es esto. Bien, yo he sentido la necesidad de escribir sobre ello aquí y ahora. Y sí, puede que para muchas personas la religión tenga otras connotaciones que nada tienen que ver con lo que aquí denuncio pero, en cualquier caso, la religión también es esto.

Termino con unas palabras del escritor Elio Quiroga extraídas de una entrevista que escuché hace unos días a propósito de la publicación de su obra Los que sueñan:

«Hay que distinguir entre hombre religioso (todos lo somos y todos tenemos derecho a serlo) y las religiones institucionales, o de libro, que en este momento empiezan a ser un problema para la humanidad como especie. Creo que nos han ayudado durante mucho tiempo pero tenemos que empezar a comportarnos como adultos y decidir que, a lo mejor, ya no es tan necesario que controlen nuestras vidas.»

Amén.

El poder de las palabras

 

uso respetuoso del lenguaje, discapacidad, diversidad funcional

©Paula Verde Francisco

 

Las palabras moldean el pensamiento

Cuando iniciamos los trámites para lograr el Certificado de Minusvalía de mi hijo, recuerdo ver a mi marido cabecear contrariado sobre los formularios y cuestionar el empleo del término “minusvalía”. El departamento encargado de aquella gestión llevaba por nombre “Sección de Calificación y Valoración de Minusvalideces”. Era 2005 y ese mismo encabezado se repitió en diferentes trámites y renovaciones posteriores. Hubo que esperar al año 2011 para recibir el primer documento donde la palabra “Minusvalideces” apareciera sustiuída por “Discapacidades”.

– ¿Qué más da? –dije yo indiferente aquel día–  ¿Qué más da una palabra que otra?. Lo que es, es y de nada sirven los eufemismos.

El diagnóstico de Antón había caído sobre mí como una auténtica tragedia y mi percepción sobre la discapacidad estaba muy lejos de lo que hoy ha llegado a ser. Estaba atravesando una de esas fases en las que los expertos dividen el proceso de duelo: la del dolor. Pero no estaba dolida, estaba cabreada, muy muy cabreada. Poco podía imaginar yo entonces lo mucho que iba a cambiar con el tiempo mi perspectiva, mi forma de pensar y de sentir también en este aspecto: el del lenguaje.

Las palabras son enormemente poderosas. No sólo designan objetos o conceptos, sino que también dan forma al pensamiento y este, a su vez, condiciona nuestras actitudes. Así que, para cambiar actitudes inadecuadas, perjudiciales, equivocadas e injustas, es necesario empezar por cambiar la forma en que hablamos y la terminología que empleamos.

La discapacidad como parte de la naturaleza

Existe un conjunto de palabras que se han venido utilizando para hacer referencia a las personas con discapacidad que deberíamos desterrar para siempre de nuestro vocabulario. Son palabras que obedecen a otras épocas y formas de pensamiento. Y son, además, calificativos y expresiones ligadas a una concepción peyorativa, negativa y estigmatizada de la discapacidad. Una concepción que entendía la discapacidad como un castigo o que la interpretaba como una anomalía excepcional de la naturaleza.

Nadie con un mínimo de sentido común y sensibilidad podría sostener a día de hoy la teoría del castigo divino. Respecto a la que percibe la discapacidad como algo excepcional, tampoco se ajusta a la realidad. Se estima que el 10% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad. Con estas cifras no se puede considerar esta circunstancia como algo excepcional en la naturaleza, sino como parte inherente a ella. Las personas con discapacidad son, pues, la minoría más amplia que existe cuantitativamente y, sin duda, también la más heterogénea: se da en todos los continentes, en todas las culturas y grupos étnicos, en ambos géneros y a cualquier edad, en todas las comunidades religiosas, partidos políticos y grupos ideológicos, en cualquier clase social o colectivo profesional… La discapacidad no es una excepcionalidad, es parte de la naturaleza, del mundo y de la sociedad.

Las personas con discapacidad son negras, blancas o asiáticas; altas, bajas, gordas o flacas; rubias, morenas o pelirrojas. Cristianos, musulmanes, judíos, budistas, hindúes y ateos. Heterosexuales u homosexuales. Padres, madres, hijos, sobrinos, tíos, abuelos, suegros, yernos, primos… Pueden ser maestros, peluqueros, abogados, reponedores, arquitectos, transportistas, médicos, ordenanzas, ministros, agricultores, camareros, banqueros o científicos. La discapacidad es inherente al ser humano y puede, además, llegar a afectar de forma transitoria a todas las personas en algún momento de sus vidas.

Cambiar las palabras para transformar las actitudes

Las personas con discapacidad merecen ser tratadas con el mismo respeto que las no afectadas por esta circunstancia. Y ese respeto debe empezar por la forma en que nos referimos a ellas. Desechemos de nuestro vocabulario ciertas palabras que obedecen a formas de pensar deformadas, irrespetuosas y crueles: minusválido (¿quién, cómo y en función de qué criterio se decide si un ser humano vale menos que otro?), retrasado, impedido, deficiente, disminuído, inválido, tullido, incapacitado, paralítico, mongólico, discapacitado… La lista de vocablos desafortunados es interminable. La mayoría de ellos, además, ha derivado en insulto o tienen una fuerte carga negativa.

Debemos cambiar también las expresiones que describen esta circunstancia. Una persona no “es discapacitada” sino que “tiene una discapacidad”. Del mismo modo que quien “tiene gafas” no es un gafoso o a quien padece cáncer no lo definimos como canceroso, ni a los portadores del VIH como sidosos. Si estos términos nos parecen intolerables, ¿por qué no aplicamos las mismas reglas al mundo de la diversidad funcional?.

Las personas no SON sus condiciones, sino que las TIENEN:

Una persona no “es un Down” sino que “tiene Síndrome de Down”.

No es autista, tiene autismo.

No es retrasado mental, tiene una discapacidad cognitiva.

No es paralítico, tiene parálisis cerebral.

No es enano, tiene acondroplasia.

No es tretapléjico, tiene una tetraplegia.

No se padece o sufre una discapacidad, se tiene una discapacidad.

No se está atado o confinado a una silla de ruedas. Una silla de ruedas se utiliza para desplazarse.

La inclusión de las personas con discapacidad debe convertirse en una realidad. La necesidad de normalizar sus vidas es urgente, entendida ésta como la existencia plena y activa dentro de la sociedad. Debemos considerar, ver y entender la discapacidad como parte inherente de la condición humana. Y nada de esto será posible, si no empezamos por cambiar las palabras y expresiones con que hacemos referencia a sus circunstancias y su forma de funcionar.

Definir a las personas por lo que son y no por sus diagnósticos

PoderPalabrasYa hemos visto cómo las palabras pueden crear o destruir porque, muchas veces, elaboran el pensamiento y le dan forma. Los términos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si, con el tiempo, queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilización de cierta terminología anticuada y poco apropiada, puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obstáculo en la vida de las personas con diversidad funcional.

Determinados diagnósticos médicos parecen apoderarse por completo de los individuos a quienes se asignan. La mayor parte de las personas no son definidas por sus diagnósticos. Antes que nada son personas, que pueden estar o no afectadas por determinadas condiciones médicas: dermatitis, reumatismo, diabetes… No anteponemos ninguna de estas clasificaciones médicas a la persona. Son Alberto, Marta, Irene o Martín y no “el asmático”, “la miope” o “el celíaco”.

Sin embargo, esto no es así para las personas con discapacidad: anteponemos su diagnóstico (autismo, parálisis cerebral, síndrome de Down) a su persona. Pocas veces conseguimos percibir otras muchas características que también forman parte de su personalidad: talento musical, pasión por los automóviles, afición a la montaña, consumado repostero, lector voraz, contador de chistes, facultad de oratoria, tímido, extrovertido, antipático, carismático, tierno, huraño, fabulador, honesto, susceptible, alegre, chismoso, idealista, ingenuo, pragmático, pesimista… y todos esos cientos de rasgos que son los que ayudan a conformar lo que una persona es. Todo, absolutamente todo, queda fagocitado, empañado y ocultado bajo un diagnóstico. La utilización de este tipo de terminología debería quedar reducida al mundo de la medicina, único ámbito donde la clasificación médica de una persona puede tener algún sentido. No deberíamos permitir que en el ámbito social esos términos definan lo que una persona es.

Cuando vemos el diagnóstico como la característica más importante de una persona, la estamos despreciando como ser humano. No podemos permitir que el diagnóstico de una persona acabe definiéndola.

Diversidad funcional

Hemos concluído que las personas no son su discapacidad sino que la tienen. Sin embargo, la expresión “tener una discapacidad” tampoco me convence plenamente. Aunque la palabra “discapacidad” resulte, desde luego, más apropiada que los calificativos y expresiones que se han venido usando hasta ahora, sigo percibiendo en ella una cierta carga negativa.

Hemos reflexionado también acerca de lo que significa realmente tener una discapacidad: supone tener unas características biofísicas diferentes a las de la mayoría cuantitativa de la población y que llevan a funcionar de forma distinta. Es por ello que la expresión “diversidad funcional” se ajusta mejor a la realidad y, a diferencia de los adjetivos y expresiones empleados hasta ahora, no lleva implícita ninguna connotación negativa.

Existe un movimiento de personas adultas con discapacidad del que he aprendido muchísimo: Foro de Vida Independiente (FVI). Este colectivo defiende el modelo de vida que yo quiero para mi hijo cuando alcance la etapa adulta. Es aquí donde se gestó la expresión diversidad funcional  y desde donde se está luchando para lograr su implantación. Representa, sin ninguna duda, una expresión mucho más respetuosa, justa y adecuada a la realidad. Entendiendo que en esto, precisamente, consiste tener una discapacidad: en funcionar de un modo diferente. Bien sea desplazarse en una silla de ruedas (en lugar de andar con las piernas), comunicarse con lengua de signos o pictogramas (y no con lenguaje verbal), escribir empleando un teclado en vez de un bolígrafo o sustituir el tacto por la vista (braille) para leer un texto.

Entiendo que es un término que puede resultar largo y complejo, pero creo que deberíamos hacer el esfuerzo porque cuajara y se popularizara. Hemos sido capaces de incorporar a nuestro vocabulario términos, nombres y hasta expresiones imposibles, sin ningún problema: Ratzinger, Schwarzenegger, Guggenheim, Azerbaiján, Al-Qaeda, pen-drive… Últimamente ni siquiera nos molestamos en traducir los títulos de series de televisión. La lista de ejemplos resulta interminable y respecto al ‘mundo niños’, parece imposible que puedan manejar con tanta soltura las denominaciones de todos los Pokemon y sus evoluciones o la compleja lista de dinosaurios y, sin embargo, lo hacen.

Hagamos, pues, el esfuerzo colectivo de cambiar también las palabras y expresiones que utilizamos para hacer referencia a un colectivo tan importante como marginado. Nunca podrán alcanzar una inclusión real, si no empezamos por referirnos a ellos de forma digna, correcta y justa.

uso respetuoso del lenguaje, discapacidad, diversidad funcional

©Paula Verde Francisco

 

Frases y expresiones que construyen barreras mentales

“De cerca, nadie es normal”

Todos y cada uno de nosotros, en algún momento de nuestras vidas, nos hemos sentido “diferentes” al resto. Estoy segura de que es un sentimiento común a todos los seres humanos. Pero, de forma paradójica, consideramos “normales” a la mayoría de personas que nos rodean. Sin embargo, cuando tenemos la oportunidad de conocerles algo más a fondo, llegamos a darnos cuenta de que no son todo lo normales que parecían a primera vista. La frase de Caetano Veloso que encabeza este párrafo, no puede definir mejor y de forma más concisa esta sensación.

La “normalidad” parece envolverlo todo y a todos. Pero, ¿que significa “ser normal”?. ¿Se ajusta todo a una única norma?. ¿Respondemos todos a una forma normal de ser, estar o vivir?: No. ¿Por qué, entonces, existe esa idea colectiva de normalidad?. La respuesta constituye para mí un misterio. A no ser que confundamos normal con convencional. Puede que la mayoría de nosotros llevemos vidas más o menos convencionales, pero lo cierto es que ninguno somos en realidad normales y casi nadie, en su fuero interno, se sentiría completamente identificado con este adjetivo.

Problema, ¿qué problema?

Perder a un ser querido, ser diagnosticado de cáncer, quedarse sin empleo, divorciarse, caer en la drogodependencia o la ludopatía, distanciarse de un amigo, sufrir un accidente de tráfico…. Todas estas circunstancias y cientos de situaciones más constituyen “tener un problema”. Tener características biológicas diferentes y funcionar de forma distinta a como lo hace la mayoría cuantitativa de la población, no debería calificarse como problema.

Se ha venido utilizando esta expresión como una alternativa a todos esos otros términos tan contundentes y cargados de negatividad como disminuido, inválido o discapacitado. Parece representar (de forma completamente errónea) una forma más delicada de designar a las personas con diversidad funcional. Muchas veces somos las propias familias quienes empleamos esta expresión, porque la forma en que se nos ha educado respecto a la discapacidad, nos ha convencido de que tener un niño con estas características significa realmente tener un problema y vivimos su llegada al mundo como una tragedia.

No podemos permitir que nuestros hijos escuchen continuamente a su alrededor referirse a ellos como “el niño del problema”. Acabará convirtiéndose en una profecía autocumplida porque, si se les designa así, acabaremos convenciéndoles de que realmente tienen un problema. Y ese, y no otro, será su auténtico problema.

Ser especial

A veces pasamos al extremo contrario y sustituimos “tener un problema” por “ser especial”. El problema reside en que cuando empleamos la palabra “especial” nuestra actitud y expresión no verbal sigue queriendo decir realmente “problema”. Así que pervertimos un término en principio positivo, para acabar convirtiéndolo en algo también negativo.

La primera vez que fui consciente de ello fue el día en que mi hija, que por entonces tenía seis años, vino a mí preocupada para que le dijera “la verdad”. Y esa verdad consistía en saber si ella también tenía algún tipo de discapacidad como su hermano y se lo estábamos ocultando porque “a mi Antón me parece normal pero es especial” y porque “Antón es especial pero él no lo sabe”.

Poder palabras especialPara esa niña de seis años, la palabra especial tenía el mismo significado que para los adultos el término problema. La palabra que todos usábamos para referirnos a Antón y que creíamos completamente inocente, había adquirido una carga tremendamente negativa.

Esa conversación también me hizo reflexionar sobre cómo nuestra actitud y nuestras expresiones habían acabado convenciendo a esa misma niña de que su hermano, a quien ella veía perfectamente normal porque no lo había conocido de otra forma, tenía en realidad un grave problema. Ese sentimiento suyo también decía mucho de cómo le habíamos transmitido las circunstancias de su hermano.

Ella, que había crecido y convivido con él, nunca había visto nada de especial, extraordinario, atípico o negativo en la forma de ser y funcionar de su hermano. Aprendí muchísimo de su actitud. En realidad, lo aprendí TODO. Eran innumerables los campos en los que no le dábamos a Antón ni siquiera la oportunidad de fracasar. Su hermana, sin embargo, lo inició de la forma más natural del mundo.

Resultaba sorprendente observarles y comprobar las estrategias que salieron de ella para que su hermano pudiera participar en determinadas actividades. Cuando Antón aún no andaba ni se comunicaba de forma verbal y sus dificultades motrices eran enormes, le encontré una tarde sentado junto a ella aprendiendo a crear su propia firma. Era un amasijo de garabatos ilegible… como lo son la mayoría de las firmas.

La primera vez que se encaramó a la cima de un tobogán, lo hizo ayudado por su hermana y aprovechando un despiste mío. Después de lanzar un grito de terror y la correspondiente bronca, les pedí que me explicaran cómo habían logrado tal hazaña y todavía hoy sigo perpleja al recordarlo. Fue su hermana quien le enseñó a bajar las escaleras sentado o la mejor técnica para descolgarse de la cama. Durante el tiempo en que Antón sólo podía desplazarse sentado, su hermana puso de moda en el parque las carreras en esta modalidad. Y aquí sí que Antón era imbatible. Y tantas y tantas cosas… Nunca vio ninguna limitación en su hermano y, de forma natural y espontánea, supo percibir que tan sólo necesitaba de otras herramientas o estrategias para hacer lo mismo que el resto de niños. Yo, en cambio, necesité de varios años y toneladas de documentación, bibliografía y pesquisas en internet, para llegar a una nueva forma de pensar, de sentir y de actuar.

Si no somos capaces de utilizar la palabra especial en su sentido real y positivo, sustituyámosla por expresiones más acertadas. ¿Qué pueden tener de especial elementos como el transporte, un aparcamiento, un cuarto de baño o la habitación de un hotel?. Sería más apropiado hablar de transporte adaptado o aparcamientos, baños y habitaciones accesibles.

Los alumnos con autismo o TDAH y los que tienen parálisis cerebral o discapacidad visual no tienen las mismas necesidades, así que tampoco deberíamos englobarlas en un todo. En lugar de “necesidades educativas especiales”, deberíamos hablar de adaptaciones materiales, físicas, curriculares o metodológicas.

“Estos niños”

Cuando escucho frases del estilo: “estos niños son muy cariñosos”, “estos niños esto“ y “estos niños aquello”, tengo que hacer verdaderos esfuerzos por reprimir las ganas de replicar: “¿estos niños quiénes?, ¿los que utilizan silla de ruedas?, ¿los que tienen síndrome de Asperger?, ¿los que tienen los ojos azules?, ¿los que devoran espaguetis?, ¿los que odian las pelis de miedo? ¿estos niños cuáles? ¿qué niños??????”.

Por supuesto, sé que se están refiriendo a mi hijo y sus colegas, o sea, a todo el conjunto de niños con diversidad funcional, como si este colectivo fuese un todo homogéneo. Ni siquiera los niños agrupados en una misma clasificación médica son un todo homogéneo, ni siquiera los niños que comparten diagnóstico y viven en el mismo país, y ni siquiera los niños definidos con un mismo síndrome y que han sido educados dentro de la misma familia. No, no son todos iguales.

Además del gen que ha definido sus diferencias biofísicas, existen otros cientos de miles de genes más, responsables de todas las características que definen sus rasgos, personalidad, gustos, talentos y aficiones.

Los chinos no son todos iguales. Los musulmanes no son todos iguales. Los vegetarianos no son todos iguales. Los fans de los Beatles no son todos iguales. Los jardineros no son todos iguales. Los asmáticos no son todos iguales. No todos los niños con diversidad funcional son iguales. Tan sólo es igual la mirada y la simpleza de aquellas personas que así lo perciben y la discriminación, los prejuicios y la incomprensión de que son objeto.

Estar “enfermo”

No son pocas las veces en que Antón ha regresado enfadado del colegio lamentando: “estoy harto de que digan que estoy enfermo”. Efectivamente, la discapacidad no es equivalente a enfermedad. La enfermedad es una circunstancia transitoria y cuando un niño enferma puede tener síntomas molestos (fiebre, tos, vómitos, dolor de cabeza, sarpullido, mareos) que le hacen acudir al médico, tomar un medicamento o permanecer en casa/hospitalizado hasta recuperarse. La enfermedad está relacionada con la salud, mientras que la discapacidad tiene que ver con el modo en que una persona funciona. Un niño con discapacidad tiene una forma diferente de funcionar, pero no está enfermo.

No es que sea mejor o peor estar enfermo que tener una discapacidad. Hay enfermedades graves y enfermedades leves; pueden ser crónicas o transitorias; enfermedades para las que existe tratamiento y enfermedades incurables. Por su parte, existen discapacidades que afectan a una o varias funcionalidades de la persona; discapacidades para las que se han desarrollado y generalizado herramientas que permiten a esas personas desenvolverse sin dificultad y que facilitan su inclusión social y otras con las que, en cambio, resulta muy difícil funcionar en el entorno físico y mental que la sociedad ha construido.

Enfermedad y Discapacidad son dos condiciones distintas. Y a nadie le gusta que le califiquen como algo que no es. Tener una discapacidad significa tener una forma diferente de ser y/o funcionar. No equivale a “estar enfermo”. Y Antón está harto de oír a los niños decir que “está enfermo” para explicar su forma de ser y funcionar. Seguramente, esta actitud se deba a la influencia de padres bienintencionados que no han encontrado otra forma mejor de dar respuesta a los interrogantes de sus hijos acerca de las circunstancias de Antón: ¿por qué habla así?, ¿por qué anda así?, ¿por qué no puede jugar al fútbol?, ¿por qué no sabe escribir con el lápiz?, ¿por qué se hace pis?… y tantos y tantos porqués.

Y lo más probable es que, además, esos adultos sientan y entiendan realmente su discapacidad como una enfermedad. Porque la forma en que se ha abordado hasta ahora la discapacidad, basada en la exclusión, la marginación o la pena, les ha impedido convivir y conocer a personas de estas características. Y porque el modelo médico está tan generalizado, que ha impregnado toda la sociedad y ha impuesto la definición de las personas con discapacidad como enfermos. Antes de la Era Antón, yo también pensaba así.

Carmen Saavedra

SIGNIFICADO DE DISCAPACIDAD

Bibliografía

– Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001

– Javier Romañach y Manuel Lobato: Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano.

–  Agustina Palacios y Javier Romañach: El modelo de la diversidad . Diversitas ediciones, 2006