Sólo quiero ser la madre de mi hijo

Quiero ser la madre de mi hijo. Sólo eso.

Me gustaría no tener que aprender de genética, no informarme sobre cómo reclamar derechos básicos, no necesitar documentarme sobre la adquisición de lenguaje expresivo ni saber cómo detectar los primeros síntomas de deterioro renal. Me gustaría no haber tenido que estudiar lengua de signos por mi cuenta o que sumergirme sola en el mundo de la comunicación aumentativa y la tecnología asistiva. Me gustaría no haber necesitado localizar recursos pedagógicos alternativos para trabajar la lectoescritura o conceptos geométricos, introducir la multiplicación o comprender el movimiento de rotación y traslación de la tierra. Me gustaría no verme obligada a buscar ejercicios para mejorar el tono muscular, actividades para potenciar la coordinación oculomotora o juegos para trabajar la motricidad fina.

Quisiera no conocer el significado de palabras y expresiones imposibles como cariotipo, hipotonía, ptosis palpebral, sedestación, nefronoptisis, nistagmus, taquipnea, electrorretinograma, lateralidad, propiocepción, integración sensorial, evaluación psicopedagógica, habilidades sociales, aptitudes psicolingüísticas, memoria secuencial visomotora… Y mucho menos haber profundizado en las características y consecuencias de todas ellas. Ojalá acrónimos como EOE, NEAE, ACI o EOEP no formaran parte de mi vocabulario más básico.

Me gustaría no saber cómo redactar un documento oficial para solicitar una segunda opinión médica, el cambio del especialista en neuropediatría, la supervisión de un nefrólogo infantil o una atención odontológica adecuada, para reclamar la escolarización en un centro accesible y con recursos materiales y humanos adecuados, para exigir que se cubran las bajas del auxiliar técnico educativo, para denunciar la carencia de actividades extraescolares adaptadas o la discriminación en campamentos de verano subvencionados con el dinero de todos.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

 

Lo que realmente me gustaría, es poder centrarme en ser la mejor contadora de cuentos, aprender a cocinar esos canelones que tanto le gustan a mi enano, bucear en internet para saber cómo construir un atrapasueños, buscar ideas para su tarta de cumpleaños o comprar entradas para el próximo concierto de María Fumaça, poder desarrollar una técnica para arropar que permita espantar los malos sueños y conseguir abrazar muy, muy fuerte sin hacer daño.

No quiero tener que pelear por una integración escolar, por la inclusión social, por una vida laboral digna, por la normalización de una vida que… ya es normal! Sólo quiero tener que contarle a mi hijo un cuento por la noche y acurrucarme después junto a él para intercambiar confidencias, preparar juntos su bizcocho preferido, columpiarle muy alto en el parque, enseñarle a quitarse los mocos, acompañarle a los títeres, comer palomitas con él en el cine, planear visitas al acuario, recoger castañas en otoño y moras en verano. Sólo quiero ser la madre de mi hijo.

No quiero tener que aprender de medicina, de pedagogía, de legislación. Quiero que quienes cobran por ser médicos, terapeutas, docentes, funcionarios… cumplan con su trabajo. No quiero tener que hacerlo yo por ellos. Quiero exactamente lo mismo que tienen las madres de niños sin diversidad funcional. Pero no puedo. Resulta imposible porque la Sanidad, la Enseñanza, la Administración, la Sociedad de mi país sólo cumplen con su función cuando se trata de niños ordinarios. Los niños con discapacidad son invisibles. Siguen siendo invisibles. Y aquí estamos nosotras para conseguir que les vean y hacer cumplir sus derechos, cuando lo único que queremos es ser sus madres. Pero no nos dejan.

 

Quiero ser sólo la madre de mi hijo

Wonder (R. J. Palacio)

Título: La lección de August (castellano)

Wonder (catalá)

Wonder (inglés)

Autor: R. J. Palacio 

http://rjpalacio.com/author.html

http://rjpalacio.tumblr.com

 

When given the choice between being right or being kind, choose kind

(Si debes elegir entre tener razón y tener corazón, elige el corazón)

1 banner wonder

Me gusta leer. Mucho. Creo que, después del amor que doy y el que recibo de la gente que quiero, es lo que más feliz me hace en este mundo. Cuando cae en mis manos un libro que me toca de verdad, la sensación es indescriptible. Por desgracia, no ocurre tan a menudo como me gustaría. No importa la cantidad y variedad de lecturas, ni el tiempo que se le dedique, ese libro especial sólo se aparece de tanto en tanto. Tampoco es fácil explicar por qué determinado libro te toca, ni siquiera depende de su calidad literaria, es una magia especial y única. ¿Por qué ese y no los veinte anteriores ni los doscientos siguientes?

Tampoco a todos nos tocan los mismos libros, ni de la misma forma, ni con la misma intensidad. Mi casa es un laboratorio de pruebas en este sentido: cada vez que he visto a Misanto enganchado a un libro, he esperado impaciente a que lo terminara para poder vivir lo mismo y, sin embargo, la mayoría de las veces no sólo me ha decepcionado, sino que incluso no he sido capaz de terminarlo siquiera. Lo mismo ha ocurrido con muchos de los libros con los que yo le he perseguido durante meses con insistencia para que los leyera, le han dejado completamente frío.

Es por eso también que, personalmente, considero una aberración esas listas de lecturas obligatorias en colegios e institutos. Es la mejor y más eficaz forma de frustrar futuros lectores. En serio, si no empezamos por dejar a los niños elegir y decidir sus propias lecturas (acordes a sus gustos, circunstancias, características y personalidad), no vamos a conseguir nunca iniciarles en el placer de la lectura. Nunca jamás. Imaginad listas obligatorias de películas, de series de televisión, o incluso de videojuegos. Seguramente, hasta en un ocio tan atractivo como éste, el matiz de la “obligatoriedad” les haría afrontarlo con mal pie y desgana. NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER.

¿Qué otras alternativas existen para fomentar la lectura? Las hay, pero implican bastante tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: la obligatoriedad sólo consigue que los niños odien la lectura.

Pues eso, que he leído muchos libros en mi vida: unos me han gustado más y otros menos, muchos no he sido capaz siquiera de terminarlos y otros no consigo desenganchármelos de las manos. Sin embargo, libros que me toquen y me lleguen, esos que tienes presente durante mucho tiempo después de haberlos cerrado, que les das vueltas en la cabeza y los rumias durante semanas, que no olvidas jamás, pues de esos no ha habido tantos. Y Wonder es uno de ellos.

Creo que pocas veces me he sentido tan dentro de una historia. No hablo de sentirme “identificada” que es una sensación que sí he vivido muchas veces, sino de algo distinto. Esta sensación de la que hablo es diferente: se trata de sentirse dentro del libro, formando parte de esa historia. Y esa fue la causa del desasosiego y el malestar que sentí durante sus primeros capítulos. Pensé que no iba a ser capaz de acabar el libro. Ahora me alegro infinito de que mi prima Sandra insistiera tanto y durante tanto tiempo para que leyera Wonder.

2 personajes wonder

August es un niño con una rara enfermedad genética que le provoca una deformidad en el rostro. Y aunque él se siente (y es) un niño como todos, su apariencia hace su vida muy difícil.

Me resulta complejo escribir y reflexionar sobre este libro, sobre todas las sensaciones que me ha transmitido y los pensamientos que me ha generado, sin hacer un spoiler. Así que, diré para convenceros: no dejéis de leerlo, por favor.

Y solamente me permitiré hablar de un par de reflexiones que me ha generado, intentando no destripar la historia ni estropear su lectura:

Familia

Si algo se desprende de Wonder es el poder de la familia, de la capacidad que el amor por un hijo y por un hermano es capaz de otorgar: por muy difícil y hostil que sea el mundo exterior, si la familia constituye un reducto de amor indestructible, inquebrantable, dará armas a ese niño para que hacer frente al mundo sea algo menos doloroso e incluso realizable.

Porque este libro habla de muchas cosas: del miedo a la diferencia y al diferente, de exclusión, de marginación, de hacer daño de forma gratuita, de la influencia de los fuertes o poderosos sobre la masa… pero uno de los temas que para mí más sobresalen es el de la familia: el poder infinito que tiene el amor de nuestra familia para armarnos frente al mundo, por duro y hostil que éste sea.

Ojalá realmente sea así y que el cariño, el amor y la confianza que les damos a nuestros niños cada día en nuestro círculo familiar, les de la fuerza suficiente para salir al mundo y sobreponerse a él.

Y esa madre… Cada pensamiento que ha tenido, cada palabra que ha dicho, cada situación que ha vivido Isabel Pullman, las he sentido mías. Y cuánto desearía tener tan sólo una mínima parte de la fuerza de este personaje y, sobre todo, de su bondad. Porque eso es lo realmente difícil en circunstancias así: tener la suficiente bondad para no devolver al mundo lo que el cuerpo te pide que respondas: esa paleta infinita de sentimientos negativos relacionados con el odio y el rencor.

Responder sin odio ni rencor es necesario no ya sólo por una cuestión moral, sino fundamentalmente por una cuestión práctica: porque lo cierto es que el odio se acaba volviendo contra uno mismo. Y aunque de lo que dan ganas, en muchas de las situaciones que a diario enfrenta mi hijo, es de salir al mundo con la escopeta cargada, el problema de las armas es que se te pueden acabar disparando, sobre ti mismo o sobre la persona a la que intentas proteger.

Y en eso estamos: en aprender a responder a situaciones negativas y dolorosas sin odio. No sé si algún día lo conseguiré porque, cuando mi hijo cuenta situaciones injustas o crueles que ha padecido (o incluso las vivo con él), hay que respirar muy hondo (y muy hacia dentro para que él no se percate) y pensar muy bien cómo aconsejarle, para que valore las dos opciones que existen en estos casos: apartarse del camino de las personas que nos hacen daño o hacerles frente. Si la que se elige es la segunda opción, también hay que valorar muy bien las sugerencias que le demos sobre cómo hacerlo, sobre todo cuando se cuenta con menos armas y recursos que el oponente.

La tercera opción que existe, que es la de restarle importancia o que lo pase por alto, no podemos tenerla en cuenta de ninguna de las maneras. De ninguna forma pienso enseñarle a resignarse o a asumir como normales conductas despectivas, excluyentes e incluso crueles hacia él, porque eso significaría la destrucción de su autoestima y esa sí que va a ser su única herramienta para oponer al mundo.

3 banner choose kindAsí que, cualquiera se puede imaginar lo difícil que resulta conjugar todas estas variables: conseguir una respuesta firme y contundente, pero desprovista de rencor, es un equilibrio muy difícil de lograr. El personaje de la madre de August encarna esa actitud, ese equilibrio tan complicado de alcanzar cuando la vida de un hijo está tan llena de dolor. Y la personalidad de Auggie y su actitud ante la vida, son un reflejo del espíritu de su madre… de sus padres, porque también el personaje de Nate Pullman es grandioso.

Síndrome de In & Out

Otro de los temas sobre el que me gustaría reflexionar, es lo que yo llamo el Síndrome In & Out. Lo tomé del título de una película que vi hace varios años protagonizada por Kevin Kline.

El argumento era el siguiente: los vecinos de un pequeño pueblo de Indiana se congregan ante el televisor la noche de los Óscar, esperando que uno de los candidatos (que es originario de ese pueblo, Greenleaf) se haga con el premio al mejor actor por su interpretación de un soldado gay. Las escenas que se emiten de la película generan reacciones de empatía con el personaje e incluso se indignan ante la discriminación que su orientación sexual le genera. Sufren con él y se ponen en su piel. Sin embargo, cuando días después en el pueblo se levantan sospechas sobre la homosexualidad de uno de sus vecinos, las reacciones de esa misma colectividad no serán tan comprensivas ni empáticas como las que habían mostrado para con el soldado de la ficción.

La película está narrada en tono de comedia y es muy divertida pero si hay algo por lo que la sigo teniendo presente después de tantos años es, precisamente, porque describe a la perfección esa hipocresía-incoherencia tan común entre nosotros: somos comprensivos, inclusivos, solidarios y empáticos con personajes de la ficción pero, en la vida real, la mayoría se posiciona del otro lado: del excluyente e intolerante.

No deja de resultar paradójico. Es como si supiéramos de sobra cuál es la teoría moral, dónde está el bien, la bondad, lo correcto, lo ético… pero, por alguna extraña e incomprensible razón, no somos capaces de llevarlo a la práctica. Quizás esté relacionado con este otro síndrome que he conocido recientemente: el Síndrome de Solomon: “proceso por medio del cual los miembros de un grupo social cambian sus pensamientos, decisiones y comportamientos para encajar con la opinión de la mayoría” (Solomon Asch).

Como espectadores de una película, o lectores de un libro, nos ponemos en la piel del diferente y nos posicionamos contra quien le hiere, acosa, insulta o discrimina. Sin embargo, si esa misma situación se reproduce en nuestra realidad, solemos formar parte, sino del sector que discrimina, insulta o acosa, sí de la masa que, desde una posición neutral o impasible, no hace nada para evitarlo.

Me gustaría pensar que la lectura de Wonder va a producir muchos Jacks y Summers entre nuestros niños y va a arrinconar a los Julians que hay en nuestras escuelas. Pero, mucho me temo que, incluso alguno de los lectores que abomina de las actitudes de ciertos personajes del libro, acabará reproduciendo escenas parecidas en su realidad.

Y aunque, desgraciadamente, la mayoría de lectores de este libro se sitúen del lado del protagonista, la vida real está plagada de demasiados Julians y a casi todos nos suele faltar la suficiente personalidad, criterio propio y coraje necesarios para adoptar el papel de Jack.

– ¿Mamá? ¿voy a tener que estar siempre preocupándome por idiotas así? Quiero decir…  cuando sea mayor… ¿va a ser siempre así?

No contestó enseguida, sino que cogió mi plato y mi vaso, los puso en el fregadero y los pasó por agua.

– Siempre va a haber imbéciles en el mundo, Auggie. Pero creo de verdad, y papá también lo cree, que hay mucha más gente buena que mala en este mundo, y que las personas buenas cuidan unas de otras y se protegen entre sí.

Ojalá las palabras de la madre de August sean ciertas. Y ojalá nuestros niños se encuentren a muchos Jacks y Summers en su camino. Mientras tanto, ojalá nosotros logremos estar a la altura de Isabel, Nate y Via.

 

4 judge a book face

 

Me gustaría hablar de muchos otros personajes y situaciones que surgen en la historia pero no quiero estropearos la lectura del libro así que, cuando lo leáis, nos vemos en la fan page de Cappaces para seguir comentándolo

La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

– Hoy S. me dijo una cosa mala. 

– ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

– Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

– ¿Y tú que le has contestado?

– Que me daba igual…

– ¿Y por qué te ha preguntado eso?

– No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

– ¿Crees que ha sido por el Joubert?

– Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

– A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Sí.

– ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

– Sí, me encanta.

– Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

– Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

No me temas

 

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“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Hasta los mismísimos del Cantamañanismo (sobre positivismo, resiliencia y otras memeces)

sobre positivismo, resiliencia y otras memeces

Mamá, ¿qué significa “resiliencia”? – me pregunta Ladolescente

Pues así, resumiendo mucho, viene a ser que cuantas más hostias te dé la vida, más contenta tienes que estar.

Hasta más allá de los mismísimos de dos efectos colaterales de la crisis: el emprendimiento y el positivismo.

La culpa de los cinco millones de desempleados de este país, la tenemos nosotros mismos. Por no emprender un negocio propio, original, innovador, productivo y exitoso. Así es, existen cinco millones de nuevos oficios y profesiones que encajarían en estos adjetivos que los desocupados no tenemos ni la inteligencia, ni la imaginación, ni el coraje necesarios para descubrir y llevar a cabo. Porque también es indudable que, para cualquier emprendedor, este país es un paraíso: apenas nos encontraremos con trabas burocráticas y se nos ofrecen líneas de crédito a la vuelta de cualquier esquina.

Otro mantra reciente con el que nos asaltan a cada hora y en cada recoveco de los medios de comunicación: el único culpable de nuestros males (físicos, emocionales o materiales) somos nosotros mismos.

Resulta que hasta hace un tiempo, la propia ciencia de la que deriva este positivismo, la psicología, incluía el dolor entre las cinco etapas por las que transita el proceso de duelo hasta llegar a la aceptación y la superación de una pérdida. Esta nueva corriente no sólo criminaliza esa fase del dolor, sino que parece plantearse como objetivo la supresión del propio duelo.

Así que, si nos quedamos en paro, si perdemos nuestra casa, si sufrimos mobbing laboral o nuestra hija acoso escolar, si perdemos la movilidad o la vista tras un accidente, si nuestro hijo nace con parálisis cerebral, si nos diagnostican un cáncer… sea cual sea la circunstancia a la que nos enfrentemos, nosotros y sólo nosotros, seremos los únicos responsables de sentir dolor de acuerdo con esta nueva filosofía de vida. Ya no nos está permitido siquiera el duelo. Se criminaliza el sufrimiento, la pena, la impotencia, la rabia. A todos esos reveses de la vida, debemos sumar ahora la culpabilidad por sentir dolor, por mostrarnos humanos.

Evidentemente que no debemos quedarnos anclados eternamente en la pérdida o en la circunstancia adversa que el destino nos imponga, pero ¿de verdad es posible pasar de puntillas por cada desgracia o siquiera contratiempo que nos suceda? No conforme con esto, resulta que la fiebre positivista nos dice, además, que debemos dar gracias al cielo por cada coyuntura desfavorable por la que transite nuestra vida porque, de esta forma, nos haremos más fuertes para afrontar el siguiente envite. En eso consiste la puñetera resiliencia. ¿Nos hemos vuelto locos?

positivismo, resiliencia y otras memeces

“Iván” ©Sandra Saavedra

 

Me volví loca de dolor con la muerte de mi padre. Me destrozó el diagnóstico de mi hijo. Me duele cada rechazo que sufre, cada burla que recibe, cada nueva amenaza sobre su salud. Me rompió la muerte de personas importantes de mi vida que se han ido demasiado pronto. Siento una punzada con cada contratiempo que mi hija encuentra en su camino. Me duelen mis propios fracasos y decepciones personales. Me inquieta la estabilidad material del futuro. Pero resulta que no puedo pararme a lamentarlo, a sentirlo, a reflexionarlo siquiera…. No, debo ignorarlo como si le sucediera a otro.

Me gustaría conocer los detalles de las vidas de los gurús de esta filosofía. O bien son personas enormemente afortunadas que no han vivido más que ligeros tropezones, o unos absolutos embusteros que no creen nada de lo que predican. Malditos seáis por intentar hacernos sentir culpables por nuestro dolor.

En la época en la que el diagnóstico de mi hijo me hacía echarme a llorar por cualquier motivo, en cualquier circunstancia y en cualquier lugar, un especialista me dijo que en función de cómo yo me tomara la situación de mi hijo, así sería su calidad de vida e incluso sus progresos. ¿Alguien puede imaginar siquiera el peso de esas palabras? ¿lo mucho que incrementaron la magnitud de mi dolor, al que se añadió además la culpabilidad por sentir como sentía? Es por eso mismo que me he planteado reflexionar hoy sobre este tema, para que todas las personas que puedan estar viviendo ahora mismo esa situación ignoren esas palabras fáciles y vacías. Me gustaría haber sabido entonces todo lo que las reflexiones de estos años me han llevado a elaborar. Y, sobre todo, a sentir en función de esos pensamientos y no de palabras estúpidas lanzadas por quien no tiene la menor idea de lo que significa estar en mi piel.

Cuando escucho a algún “experto” afirmar que la esperanza de vida de los enfermos de cáncer depende de sus ganas de vivir, se me revuelve todo. No existe nadie en este mundo que tuviera más ganas de vivir que mi padre, nadie que luchara con más empeño y coraje que él. Lo mató la leucemia, no su falta de ganas de vivir. Y cada vez que algún cantamañanas lanza ese tipo de mensaje, está perjudicando e hiriendo a los miles de enfermos que en ese momento le puedan estar escuchando. ¿Que en sus manos está elegir entre la vida o la muerte? Mentira, mentira y mentira. Malditos seáis vosotros y vuestra palabrería.

Que no sepáis nunca lo que significa que a tu hijo le diagnostiquen una discapacidad y pongan límite a su calidad y esperanza de vida. Que no sintáis la punzada de dolor cada vez que llega triste, enfadado, frustrado y herido porque nadie ha querido jugar con él en el patio. Cada vez que veis como se sienta solo en el autobús, cómo queda relegado en los juegos del parque, cómo debe enfrentarse a miradas de recelo, a gestos de burla, cómo debe esforzarse el triple que cualquiera de sus compañeros para alcanzar la mitad que ellos, cómo se queda sin cuadrilla al llegar a la adolescencia, sin futuro laboral, sin vida de pareja. Que no se os rompa el alma cada vez que veáis pasear por el pueblo a adultos con discapacidad en las raras ocasiones en que salen del centro donde están internados y visualicéis el futuro de vuestro hijo cuando vosotros ya no estéis…

No sé muy bien cuál es el sentido del dolor. Un sentimiento tan poderoso en lo negativo y que tantas veces desgarra más que el sufrimiento físico. Quizás sea simplemente un pequeño descanso que nos da el mundo y que nos damos a nosotros mismos para recomponernos y volver a levantarnos.

Camino

Se supone que el objetivo teórico de esta nueva filosofía es el de ayudarnos a superar la adversidad y ser más felices. Bien, no quiero ser malpensada pero sospecho que su objetivo real es que nos olvidemos de esa construcción colectiva llamada “Estado de Bienestar” (que con tanto sacrificio levantaron los que llegaron antes de nosotros y que en los últimos años nos hemos cargado de un plumazo); convencernos, a base de repetírnoslo cada día de que, a partir de ahora, vamos a depender de nosotros mismos, de nuestra individualidad (se acabó buscar, alcanzar y construir metas colectivas) y, sobre todo, mucho me temo que esta corriente que se empeña en resaltar que nosotros somos los responsables de nuestro presente y nuestro futuro, acabará convenciéndonos también de que no hay culpables de la destrucción que en el campo social, sanitario y educativo estamos viviendo y, por tanto, tampoco responsabilidades que cumplir. No habrá castigo para la codicia, rapacidad y corrupción de unos pocos malnacidos, no habrá consecuencias para el saqueo, la depredación y la destrucción de una sociedad que no era perfecta, pero se le acercaba bastante. Nuestros hijos no podrán saberlo.

Ese más adelante

angustia por el futuro de hijos con discapacidad

©Charo Bañobre

Nací sin sentido de la orientación. No es que lo tenga poco desarrollado, atrofiado o sea torpe orientándome. Lo que intento decir es que carezco por completo de esta habilidad.

Ayer volvió a ocurrirme. Tenía que ir a recoger a Misanto a un lugar concreto en el que he estado cientos de veces pero al que nunca había accedido desde casa. Puede parecer increíble pero sólo sabía llegar si partía de otro punto, porque acabo memorizando los trayectos para no perderme. Empecé a trazar el recorrido en mi cabeza, desde la misma puerta del garaje. Una vez, dos, tres, veinte… No había manera. Llegaba un punto en ese camino mental en el que me colapsaba y me perdía. No importa las veces que volviera al punto de partida, me resultaba imposible completar el trayecto.

Al final, desistí y decidí llamar a ese rastreador nato con el que convivo para que me explicara cómo llegar, aún a sabiendas de la que me iba a caer. Llevo más de veinte años escuchándolo. Porque a ese ser, capaz de orientarse en la ciudad más caótica que pueda existir o atravesar a tientas el bosque más recóndito, no le cabe en la cabeza que la mía esté así diseñada. Yo tampoco entiendo cómo, a estas alturas de la vida, no haya por fin aceptado que soy así y que poca esperanza queda ya de que vaya a desarrollar esta facultad.

El caso es que hoy, reflexionando sobre esta incapacidad mía, me ha dado por pensar que ojalá me ocurriera lo mismo cuando proyecto el futuro de Antón y me lo imagino mañana, el mes que viene, con 12 años, con 18, con 35… Sería maravilloso que en esos momentos me ocurriese lo mismo que cuando intento trazar un recorrido en mi cabeza. Ojalá mi mente se colapsase y se estancara en unas semanas vista, en unos pocos meses y no proyectara imágenes de ese más adelante que me encogen el estómago y me oprimen el corazón.

Cross that bridge when you come to it. Ojalá pudiese materializar esta expresión a la que tanto se recurre en nuestra Familia Joubert. Que tantas veces utilizamos como respuesta cada vez que alguien comparte en voz alta una angustia que le asalta, un interrogante, una incerteza… Ojalá aprendiese a no anticipar todos esos puentes que amenazan nuestro camino y sólo me preocupara por cómo cruzarlos una vez que los tengamos delante.

Cross that bridge when you come to it

©Charo Bañobre

María Fumaça y el Gran Ruí

A veces la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el que acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

 

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

Maria Fumaça Xiqui xoque fiu fiu

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: “pon la 6”, “no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces”. Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, “la de la Luna”; su padre se inclina por “la del gallo” que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a Ladolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

 

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

 

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando… dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones… »

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

Enlaces relacionados:

El país de los ciegos

Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

Raro también significa ÚNICO

28 febrero: Dia de la Enfermedades Raras, Sindrome de Joubert, Joubert Syndrome, Rare Disease Day

Cojín creado por mi “hermana” Elizabeth Joshi para visibilizar este día

Un año después de recibir el diagnóstico de mi hijo, acudí a un encuentro que reunía a familias de todo el mundo que compartíamos esa rara condición genética de nuestros hijos. Fui acompañada de otra mamá española que también andaba en busca de respuestas. Aterrizamos una noche en aquel hotel-centro de convenciones donde se celebraba el Congreso, en medio de un desierto de Texas, en medio de la nada. Esa misma noche conocí a Luise y a su hija Judi. Para una madre a quien han asegurado que su hijo no llegaría a superar los cinco años de vida, conocer a una persona afectada por la misma rara condición que ya ha rebasado la treintena, supuso una emoción indescriptible. De hecho, me eché a llorar. No pude parar en un buen rato.

Y es así como, en medio de un decorado de película del oeste, en medio de la nada, lo encontré todo. La respuesta no estaba en ninguna nueva terapia o medicina milagrosa. La respuesta era: aceptación y respeto. Y la encontré en las miradas, las palabras, la actitud y los gestos de aquellas madres, la mayoría de las cuales había aterrizado en ese mundo muchos años antes que yo. Allí, en aquel rincón en medio del desierto, nuestra realidad (la realidad de nuestras familias) era normalidad. Lo describía muy bien la mamá de Shaan al revivir la experiencia gracias a ese milagro llamado internet que nos mantiene unidas en la distancia: “Uno de mis recuerdos más entrañables del congreso es el momento en que nuestra familia y el resto de familias Joubert nos sentábamos a comer en aquella gran sala, y esa maravillosa sensación de que, por una vez, nuestra situación era norma y no excepción…” Ojalá fuéramos capaces de trasladar esa normalidad fuera de nuestro círculo. Estoy convencida de que, con tiempo y gracias a la convivencia que se genera por medio de la integración escolar, se acabará consiguiendo.

En aquel encuentro, Judi leyó una carta que aún conservo y que releo cada vez que percibo que mi hijo se frustra o enfurece, porque empieza a ser consciente de la diferencia de su realidad. Y espero de corazón que algún día haga suyas las palabras de Judi:

La gente suele preguntarme, “¿Cómo llevas el tener Síndrome de Joubert?”. Mi respuesta suele ser algo parecido a: No necesito “llevarlo” de ninguna manera porque así es como he sido toda mi vida. Si hubiese adquirido el Síndrome de Joubert a lo largo de mi vida, entonces quizás hubiese sido necesario “llevarlo”. Por otra parte, tampoco me gusta que sientan pena o compasión por mí porque eso me hace sentir como una carga, no es que no lo sea del todo pero esos sentimientos lo hacen cien veces peor. Me gustaría ser percibida como alguien de valor, como alguien que también puede contribuir a la sociedad. Eso sería lo deseable. En otras palabras, quiero que me vean de la misma forma en que lo queréis vosotros. El Síndrome de Joubert no me convierte en un “monstruo” o un “desecho”. No soy un “Joubert”, sino una persona. Y el hecho de que algunos quieran “curarme” o quieran que el Señor me cure, me enfurece porque eso significa que algo en mí no funciona bien. Yo no quiero curarme porque no me pasa nada. Simplemente, mi cuerpo funciona de forma diferente. Esto no significa que no sea consciente de que el Síndrome de Joubert forma parte de mi vida. Tampoco me gusta que la gente me pregunte si necesito ayuda. Soy perfectamente capaz de pedir ayuda cuando lo necesito. Otra de las cosas que me molesta es cuando la gente se dirige a mí como si fuese una niña. Tratadme como a un adulto sin discapacidad: con respeto, dignidad y amor.

Judi Reading

I love someone who is rare. 28 February: Rare Disease Day Quiero a alguien raro. 28 febrero: Dia de las Enfermedades Raras

Febrero es un mes diferente al resto. Un mes raro. Tiene menos días que los demás y su rareza llega a tal, que ni siquiera todos los años cuenta con el mismo número de días… Y ésa es la razón por la que el día de hoy, el último día de este mes (un día único y raro) se haya escogido como fecha para concienciar sobre las (mal llamadas) Enfermedades Raras.

Y es así como, en un día como hoy, alguna organización que representa de forma oficial a este colectivo se echa a la calle para hacer visible este día y lanzar mensajes al mundo. Lástima que, casi siempre, los protagonistas de esos mensajes hayan sido la pena y la compasión. Desde luego que no es un plato de gusto tener una enfermedad rara, pero eso ya lo saben o lo presupondrán los destinatarios del mensaje. Lo que se deberían plantear  como objetivo sus gestores, es la normalización de la vida de las personas a las que dicen representar. Promover la investigación y la implantación y generalización de recursos e instrumentos que permitan a sus representados llevar una vida digna y normalizada.

Sinceramente, a veces tengo la impresión de que el único objetivo de estas campañas es recaudar fondos para financiar futuras campañas. Y así en un círculo absurdo. No veo iniciativas que promuevan la investigación en genética, ni en tecnología, ni en nada. No sé de acciones que impulsen la elaboración de unos protocolos médicos de actuación mínimos, que se conviertan en oficiales y que se difundan entre los médicos de nuestro país. De esta forma, las pruebas que las familias sabemos que se deben realizar a nuestros hijos (y lo sabemos porque hemos tenido que buscar nosotros mismos esa información), no dependerían de la buena voluntad de nuestro pediatra o del especialista donde recaigamos. Desconozco si han abordado siquiera la traducción de documentos y artículos que resultan imprescindibles para que los especialistas estén actualizados en el campo de las enfermedades raras, si han fomentado iniciativas para formar equipos multidisciplinares de investigación e intervención, si han propiciado encuentros para instruir y educar a la clase médica en las enfermedades raras, para que sepan identificar la condición de nuestros niños cuando caen en sus manos. No les he visto luchar por modificar la legislación que nos desampara, ni pelear por evitar los recortes que están afectando al colectivo que representan. No sé de ninguna familia que haya recibido ayuda concreta de las organizaciones que representan de forma oficial la causa de las enfermedades raras. Sí conozco, en cambio, a muchas que se han dirigido aquí en busca de información sobre el síndrome diagnosticado a su hijo y no han recibido contestación o han sido derivados a asociaciones específicas de afectados, que son las que sí funcionan. Pero, cuando ese síndrome es tan minoritario que no da ni para crear una asociación, te encuentras completamente solo y desamparado.

Me llegan, en cambio, noticias sobre distintos congresos a los que acuden sus representantes. Encuentros que se celebran por toda la geografía europea e incluso al otro lado del charco y donde, en la mayoría de los casos, se debe debatir sobre el “sexo de los ángeles” porque no se traducen en acciones concretas. De vez en cuando, también se reúnen para planear estrategias con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras. Y esa concienciación y sensibilización se traduce en campañas que inciden (una vez más) en la pena. Porque la pena vende, la pena recauda. Y es mucha la gente que colabora y se involucra con voluntad y con toda su buena fe, sin ser conscientes de que esa ayuda no se va a traducir en nada concreto que contribuya a mejorar la realidad de las familias. Sin saber que, por cada euro que la pena recauda, harán falta más de cien para financiar otras campañas que promuevan una visión digna y normalizada de la vida de nuestros hijos. Esas que nunca se hacen.

Fundación Síndrome de Joubert

Fundación Síndrome de Joubert

En estos nueve años, toda la información que he obtenido sobre la condición de mi hijo, el asesoramiento médico que necesitaba, el apoyo moral, el calor humano, todo… me lo ha aportado la Joubert Syndrome Foundation. Una organización radicada en EEUU e integrada por padres desinteresados, que han tenido la generosidad de acoger a familias de todo el mundo, independientemente de las fronteras y de la nacionalidad. Cuando mi hijo nació sólo se conocían 4 de los genes responsables del Síndrome de Joubert. Hoy, y gracias al trabajo de la JSF, ya hay una lista de más de 20 genes implicados.  La labor de estos padres, que han cedido el tiempo, el esfuerzo y las energías que necesitaban para sus propios hijos, ha logrado crear un grupo de investigación en la Universidad de Washington volcado en el estudio del Síndrome de Joubert. Han conseguido fondos federales para valorar a cientos de niños que podían participar de forma gratuita en un estudio sin importar su país de procedencia. Han facilitado que familias de todo el mundo podamos realizar un estudio genético sin coste alguno y sin movernos de nuestra ciudad. No puedo enumerar aquí todas y cada una de las iniciativas de esta asociación y que se resumen en todas aquellas que deberían haber llevado a cabo aquellas organizaciones de mi país que se nutren con fondos públicos.

La JSF es una organización clara y transparente donde las decisiones son consensuadas. Los padres y madres que forman parte de la Junta Directiva ceden tiempo y recursos de forma completamente altruista, se comunican y coordinan aprovechando todas las herramientas que la red ofrece y, cuando resulta absolutamente imprescindible reunirse de forma física, lo hacen para debatir cuestiones vitales para nuestros niños que se traducen en acciones y resultados concretos. Desde aquí les doy gracias infinitas por toda la ayuda recibida durante todos estos años.

28febrero

Evidentemente que me gustaría que mi hijo no tuviese ninguna alteración genética. Que pudiese correr, saltar, subir y bajar escaleras solo, dibujar y escribir de forma “convencional”, que no precisara de ayuda para desvestirse, que nadie tuviera problemas para entenderle, que procesara la información que le llega del exterior de la misma forma que lo hacemos la mayoría… Al mismo tiempo, también soy consciente de que, si mi hijo funcionara de esta otra forma, sería otro niño. Ya no sería él. Y me he dado cuenta de que a mí me gusta tal y como es. Y mi sueño sería que también al resto del mundo le gustara de esta forma y, por encima de todo, que él se guste, acepte y quiera.

Todos somos diferentes y únicos. Sólo que quizás él sea un poco más diferente y mucho más único.

¡Abajo la pena!

No Pity DisabilityLa pena es un sentimiento muy poderoso, capaz de espolear otros sentimientos igual de intensos que bien nos ponen en movimiento y nos empujan a actuar o, por el contrario, nos paralizan y alejan. Cuando este recurso se utiliza para movilizar a una sociedad, es necesario elegir muy bien la causa y saber gestionarlo adecuadamente, porque puede ser un arma de creación pero también de destrucción.

Sentimos pena por las personas que se han quedado sin casa por culpa de una inundación, por los niños huérfanos a causa de un tsunami, por los seres que quedan desamparados como consecuencia de un terremoto… Así que, seguramente sea necesario recurrir a la pena en el caso de las emergencias humanitarias, para impulsar nuestra solidaridad y movilizarnos en ayuda de esas comunidades.

Sin embargo, creo firmemente que no se deberían provocar sentimientos de pena o compasión hacia las personas que se comunican con las manos o con pictogramas en lugar de con la voz, hacia las que utilizan una silla de ruedas para desplazarse y no las piernas, hacia quienes funcionan de forma diferente. La pena es un sentimiento que nos entristece, y lo lógico y lo natural es rehuir aquellas situaciones o sujetos que nos provocan esos sentimientos tan negativos.

Desde luego que la discapacidad no es un plato de gusto, pero tampoco es una desgracia que invalide la existencia, tal y como nos inculcan en lo más profundo de nuestro ser desde que nacemos. Y gran parte de la responsabilidad la tienen las campañas, maratones y eventos varios que se celebran en determinadas fechas. Al menos es así como yo lo siento.

Cuando se produce una catástrofe natural es necesario recaudar financiación para reconstruir casas, escuelas, hospitales, para procurar alimentos y potabilizar agua. El dinero no sirve para comprar respeto, dignidad, sensibilización y normalización para las personas con diversidad funcional. La pena no sirve para incluir a un niño con discapacidad en nuestra vida, sino para que, cuando nos crucemos con alguno en nuestro camino, se nos encoja el corazón y queramos estar lo más alejados posible de esa fuente de angustia y tristeza.

La compasión en estos casos sólo sirve también para crear una especie de aureola de mistificación alrededor de esas personas. Y, cuando a la primera de cambio, nos decepcionen sus gestos o sus palabras, es decir cuando se muestren humanas, las bajemos del pedestal y pasen de ángel a demonio. Ni lo uno, ni lo otro: simplemente personas, con todos los defectos y virtudes que ello implica. La discapacidad no las hace ni mejores ni peores, y el modo de funcionar de una persona no impide que tenga derecho a ser egoísta, impertinente o desconsiderada, como tantas.

A veces tengo la impresión de que del colectivo con diversidad funcional se esperan más y mejores cualidades que del resto de personas, como si, de alguna forma, tuvieran que justificar o compensar su existencia… Cuando sale a debate la diversidad, se repiten siempre ciertos nombres: genios de la intelectualidad, el arte o el deporte, cuya discapacidad no fue obstáculo para sobresalir en esos campos. Los niños con discapacidad no son protagonistas de los anuncios de la tele, a no ser que practiquen deportes de riesgo. Todo esto delata una enorme desconsideración hacia el tratamiento de la discapacidad. Pareciera que este colectivo sólo pueda provocar sentimientos de pena o de admiración, blanco o negro, cuando la realidad está conformada por infinidad de colores.

Esa misma pantalla que tanta importancia tiene para crear y difundir pensamiento, sólo nos suele mostrar a niños con discapacidad para conmovernos y provocar nuestra pena con el fin de recaudar un dinero que quizás compre ciertas ayudas técnicas (esas que debiera procurar la administración, al igual que proporciona vacunas, bibliotecas, carreteras o escuelas), pero el daño que provoca a la causa de la diversidad es enorme. Y por cada euro recaudado a través de la pena para adquirir un andador o financiar determinada terapia, harán falta cientos más para combatir esa idea de la discapacidad y crear otra nueva basada en la normalidad, la dignidad y el respeto. Si es que fuera posible comprar esto con dinero, algo bastante dudoso.

La calidad de vida de los niños con diversidad funcional radica fundamentalmente en un cambio de actitud y de valores, en una transformación del enfoque que, hasta ahora, ha venido moldeando la visión de la discapacidad. Para ello resulta imprescindible dejar atrás las iniciativas que inciden en el viejo modelo que tantos queremos cambiar, un modelo anclado en la pena, la compasión y la lástima: pobres niños, pobres padres, pobres familias…

Promovamos, pues, otro tipo de campañas cuando sea necesario recabar fondos para esos recursos que la administración nos niega. Campañas diseñadas desde el respeto y la normalidad y donde se destierre la pena y la compasión. Apaguemos la tele cuando un programa recurra a las lágrimas de la familia de un niño con discapacidad porque sabe que eso elevará sus índices de audiencia. Da la impresión de que la obligación de pixelar las imágenes de los menores de edad cuando aparecen en los medios de comunicación, no rige cuando se aplica a niños con discapacidad.

La idea de la discapacidad como una desgracia también estaba arraigada en lo más profundo de mí cuando recibí el diagnóstico de mi hijo. Yo también sentí que era el fin de nuestro mundo y del suyo. Fue él quien cambió esa idea, él y los niños que compartían sus circunstancias quienes me rompieron los esquemas y me enseñaron tantas, tantísimas cosas… Y también algunas voces como la de Katie Snow de cuyo pensamiento y forma de enfocar la discapacidad de su hijo tanto aprendí. Su libro Disability is Natural se ha convertido en mi biblia particular. Precisamente su hijo, Benjamin Snow, ganó un concurso de documentales con un corto titulado “Thumbs Down to Pity”, que podría traducirse como “¡Abajo la pena!” (aunque quizás la traducción más correcta sería en realidad: ¡A la mierda con la pena!).

En este corto, Benjamin Snow denuncia el hecho de que, desde siempre, el cine haya perpetuado un estereotipo muy negativo de la discapacidad. Las películas protagonizadas por personajes con discapacidad, nos han mostrado casi siempre a seres fracasados e improductivos con vidas malogradas. Recurriendo a ejemplos de su propia existencia, Benjamin muestra como su parálisis cerebral no ha sido impedimento para llevar una vida rica y plena: “Tengo una discapacidad pero mi vida no tiene nada que ver con el estereotipo de Hollywood”. Termina su exposición abogando por desterrar la pena cuando se aplica a las personas con discapacidad y al grito de: “¡Abajo la pena!”

Benjamina

En la historia de la evolución humana, los científicos han documentado la existencia de distintas especies de homínidos. Los criterios de arqueólogos, paleontólogos o antropólogos para considerar la “humanidad” de un grupo de primates se basan en cuestiones como la posibilidad de fabricar objetos, dar sepultura a sus muertos, crear expresiones artísticas… Sin embargo, si de mí dependiera, sé sin lugar a dudas cuál sería el criterio que elegiría: el momento en que un grupo de homínidos decide no deshacerse de los congéneres afectados por alguna discapacidad, sino cuidarlos como un miembro natural de esa comunidad.

Benjamina

Benjamina

Esta imagen intenta reconstruir uno de los fósiles hallados en las excavaciones de Atapuerca. Se le ha llamado Benjamina y corresponde a una niña nacida con una grave deformación craneal, que pudo vivir hasta los diez años gracias a los cuidados de su comunidad. Benjamina es el primer ser humano con discapacidad documentado del que cuidó su grupo.

Aún sabiendo que se trata tan sólo de una reconstrucción, el rostro de Benjamina me emociona y enternece. Me hace sentir cuánto de grandioso se encierra tantas veces en el ser humano y me resulta infinitamente más conmovedor que cualquier obra o logro realizados por el hombre. Las pirámides de Egipto, las catedrales del Barroco, la carrera espacial… todo resulta diminuto al lado de esa escena donde imaginamos a este grupo de homínidos, en las condiciones más adversas imaginables y cuando la supervivencia estaba tan comprometida, que fueron capaces de asumir el cuidado y la protección de esta niña.

Este es el rasgo que realmente nos convierte en seres humanos, más allá del fuego, el lenguaje o el caminar erguidos…

Los arqueólogos no encuentran una explicación razonable del por qué este grupo desafió las leyes del darwinismo cuando decidió cuidar de una niña que podía comprometer la supervivencia de la propia comunidad. Yo encuentro una explicación en la propia teoría de Darwin, que no afirmaba que sobreviviera el más fuerte sino el mejor adaptado. Y, en ese sentido, ocuparse de los miembros más frágiles del grupo supuso una forma de adaptación y evolución: significó un modo de impulsar la cooperación y la solidaridad, que han sido los elementos fundamentales para la evolución y pervivencia de nuestra especie.

Es cierto que el ser humano también ha sido quien de crear campos de exterminio, tortura, bombas nucleares… Y a eso sí que no le encuentro explicación. Seguramente en la balanza global esto último pese menos que todo lo bueno que ha sido capaz de crear. De lo contrario puede que ya no siguiéramos aquí.

Hominidos-Benjamina

NOS, WHY NOT ? Enfocando la vida

NWN 1Hace unos días reflexionaba acerca de la preocupación que sentimos los padres de niños con discapacidad acerca del futuro de nuestros hijos. Y dentro de ese futuro, la cuestión laboral nos causa una especial inquietud. Cierto es que hoy en día la incertidumbre laboral no es, por desgracia, una preocupación exclusiva del colectivo con diversidad funcional. Aunque también es verdad que, si en la época de bonanza y cuasi pleno empleo la tasa de paro entre este colectivo superaba el 75%, no quiero imaginar a cuánto habrá ascendido actualmente ese porcentaje.

No se puede negar el avance que implica que nuestra sociedad haya conseguido cubrir las necesidades más básicas de las personas con discapacidad. El recurso a la mendicidad para subsistir, es un recuerdo de épocas pasadas. Sin embargo, resulta también indudable que toda persona que carezca de una obligación por la que levantarse cada mañana, para afrontar una tarea necesaria para su subsistencia, para encarar nuevos retos y hasta para poder valorar los momentos de ocio… acaba convirtiéndose en un ser sin vida. Un niño eterno.

Es lo que en nuestra familia denominamos el “Síndrome de los lémures”, a raíz de una charla didáctica que pudimos disfrutar en el Zoo de Madrid. La cuidadora de los lémures nos explicó cómo debían colocarles la comida de forma poco accesible, de manera que estos pequeños primates se vieran obligados a buscar recursos para acceder a ella. De lo contrario, caían en una apatía que les acababa llevando a la muerte.

El empleo es una necesidad básica. Y aunque esto parezca una obviedad, me refiero a algo que va mucho más allá de la mera subsistencia material. Un empleo no es sólo necesario para garantizarse techo, alimento, educación, confort material, ocio… Es indispensable para mucho más: para sentirse útil, valioso y apreciado, una persona plena.

Parezca que en los últimos años hayamos caído en la cuenta de que el trabajo es algo mucho más que “un mal necesario”. No hay día que no nos levantemos y acostemos con cientos de noticias que giran alrededor de esa tragedia colectiva que estamos viviendo. Vemos cómo el desempleo no sólo expulsa a la gente de sus casas y obliga a recurrir a comedores sociales, sino cómo les destruye también como personas. Pues bien, esta situación ha sido la norma para el colectivo de personas con diversidad funcional.

NWN 2Me preocupa un futuro donde mi hijo no tenga alguna obligación que le empuje a levantarse cada mañana. O que su única salida esté en algún taller ocupacional cuya materia no sea de su interés ni se adapte a sus habilidades. Es por ello que aplaudo inmensamente iniciativas como la realizada por Nós Why Not (NWN), la primera agencia de fotógrafos con discapacidad cognitiva que promueve “una nueva forma de inclusión en la sociedad a través de la fotografía”. Impulsada por el fotógrafo Felipe Alonso, no trata tan sólo de desarrollar un nuevo ocio, con las ventajas terapéuticas que ello implica, sino que abre también a estas personas una nueva vía laboral.

NWN acaba de inaugurar su primera exposición en la sede de la Fundación NovaCaixaGalicia en A Coruña. Esta muestra se inscribe dentro del proyecto Inside Out Project. Se trata de una propuesta artística, grupal y global, que ofrece la oportunidad de compartir retratos a gran escala y, a través de ellos, manifestar los principios que representan. Intenta ser una plataforma global donde cualquier persona pueda compartir su historia íntima y transformar ese mensaje de identidad personal en arte público.

Cada acción de grupo de Inside Out alrededor del mundo se documenta, archiva y expone online. Desde marzo de 2011 se han enviado más de 120.000 pósters a más de un centenar de países (Ecuador, México, Palestina, Sudáfrica, Armenia, Japón, Nepal, etc.). Este proyecto ha inspirado acciones de grupo en torno a temas tan diversos como: la esperanza, el conflicto palestino, la violencia de género, el sida, el cambio climático, la diversidad…

Inside Out es un proyecto artístico, participativo e internacional, que permite a personas de cualquier parte del mundo ser fotografiadas y convertir esos retratos en pósters que sirven para compartir experiencias y respaldar causas e ideas. El hecho de que los retratos se muestren anónimos y no contengan ningún tipo de explicación, permite originar un espacio abierto que propicia el encuentro entre el sujeto/protagonista y el transeúnte/intérprete. Este proyecto intenta transformar el interrogante “¿puede el arte cambiar el mundo?” en “¿puede el arte cambiar la vida de la gente? ”.

NWN TalleresLo que más nos gusta de la muestra de A Coruña es que, cada sábado por la mañana y hasta su clausura el próximo 3 de junio, varios de estos artistas impartirán talleres didácticos donde puede participar todo aquel que quiera aprender de sus conocimientos y experiencia en el mundo de la fotografía. Se trata de talleres abiertos a personas con y sin discapacidad, a amantes de la fotografía… sin etiquetas.

NWN 3

Bienvenidos a Holanda

Para todos aquellos que han descubierto que Ámsterdam puede ser tan extraordinaria como Venecia….

BIENVENIDOS A HOLANDA

(por Emily Kingsley, 1987)

apps para niños

Camino de Holanda

A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….

Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.

Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”

“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.

Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.

Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.

Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.

Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”

Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.

Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.

Por Emily Kingsley

Traducción: Carmen Saavedra

©Paula Verde Francisco "Mi mirada te hace grande"

©Paula Verde Francisco
“Mi mirada te hace grande”

Significado de Discapacidad

El poder de las palabras