Poema para Antón (Nuria Villa)

Este año el regalo de cumpleaños más bonito que ha recibido Antón se lo ha hecho Nuria Villa Fernández.

Imágenes del cuaderno naranja con las páginas manuscritas del poema

 

POEMA PARA ANTÓN

Amigo Antón, tímido osado,

que en tu Diario levantas la voz

de quienes el mundo no quiere

escuchar, e ignoran,

rompes el silencio con palabras escritas,

que abren caminos donde antes

sólo había muros y “discriminación

pura y dura”.

En “Uno más, nada menos”

¡tu primer libro!

te desnudas con ternura y lucidez,

nos guías por una escuela que duele,

que deja marcas profundas de soledad,

pero también por la magia

de saberse protagonista de su cambio:

De resistir, disentir y sobrevivir para

“Quererla es Crearla”.

Las páginas laten con ritmo de vida:

los días de soledad que dolieron hondo,

los recreos que fueron eternos,

“estar solo en la escuela es un 

pésimo trago… un sufrimiento

que enferma… me comía un montón

la cabeza” nos dices.

En tu libro hay anécdotas muy

divertidas y sueños e ilusiones

cumplidos y por cumplir,

las ganas de volar fuera del nido,

la familia, el grupo de estudiantes

por la inclusión, la alegría nerviosa,

las luces de Madrid, de la ciudad

que tanto quieres y en la que vas

a vivir. ¡Tu cara me suena! dirán

el metro que lleva sueños entre

estaciones, la amistad que abraza,

el teatro que salva,

la música, el cine, las series,

Eurovisión y los Goya

como ventanas hacia lo posible.

Tu libro no es sólo un diario,

es un manifiesto del alma,

una resistencia ignorada que se

escribe para ser vista,

una invitación a sentir sin lástima,

a nombrar sin miedo, a incluir

desde el corazón.

En tu libro se siente la FANTÁSTICA

PERSONA que eres.

Y aunque pongas un FIN (por ahora),

sabemos que no hay punto final para ti,

porque sigues volando,

ligero, valiente, necesario

hacia nuevas páginas, nuevos escenarios,

abriendo telones, donde la vida se

representa con dignidad y la diferencia

con mucho Arte. 

¡Felicidades Antón!

Nuria 

  • Distintas imágenes del momento en que Nuria le regala el cuaderno con el poema a Antón y se lo lee. En las últimas imágenes se abrazan y posan con el cuaderno y el libro de Antón

La trampa de los recursos

Acabo de leer esta publicación de Indira:

Mi experiencia, y la de muchas otras familias, demuestra que determinados recursos (los que se piden para el alumnado nombrado con acrónimos imposibles para diluir su humanidad) se utilizan para segregar. Para sacar del aula al alumnado que “ molesta”, que “no puede”, que “no llega” y, sobre todo, que “no debería estar”.

Me he pensado mucho si compartir este vídeo porque no me gusto. No me gustan mis formas. Pero fueron fruto de la rabia, la impotencia, la indignación contenidas durante la intervención de uno de los asistentes. De un docente que, además, fue el primero en intervenir desde el público, en la primera ponencia, del primer día. Sus palabras venían a decir que podía hablar con autoridad, porque había sido docente en la ordinaria y ahora que estaba en la especial, no había color. Que había muchos más recursos y que sin recursos no se podía hacer inclusión. Lo peor no fue su discurso, sino el aplauso cerrado del auditorio compuesto casi en su totalidad por docentes o futuros docentes.

Y me pudo la rabia y la indignación al pensar que en un congreso de educación inclusiva, sus asistentes no creían en la inclusión. Esa intervención en mi cabeza equivalía a un congreso antiapartheid donde la primera voz que se escuchara desde el público dijera: «Sí, ya, pero es que los negros no son exactamente igual que los blancos».

Si en estos espacios hay que empezar a explicar desde tan abajo… ¿qué esperanza nos queda?

La trampa de los recursos. Siempre. Porque, ¿cuántos van a ser suficientes? ¿Cuándo se alcance un profesional para cada alumno nombrado por la discapacidad? Y entonces, ¿qué habremos creado? ¿clases especiales formadas por un sólo alumno dentro del aula ordinaria? Un sólo alumno que en el patio será un alumno solo.

No me gustan mis formas, pero menos me gusta que en un espacio donde se habla del derecho de todos los niños y niñas a educarse juntos, se legitime y justifique la segregación.

Leed a Indira, por favor, que lo explica perfectamente porque lo suyo no es teoría, es la práctica de su vida.

Crónica ilustrada de mi Congreso Down Galicia

Captura de momentos para (intentar) resumir mi fin de semana.

1— Congreso Down Galicia. Construíndo o futuro de Educación. Un dereito para Todos e Todas”.

Imagen de la portada de una carpeta donde se lee: “Construíndo o futuro de Educación. Un dereito para Todos e Todas”.

2— Los discursos guadiana (llamados “institucionales”). Llegan al inicio, dan el speech y cuando el primer ponente sube a hablar, se largan. Vuelven a la clausura para soltar su Speech (II). Nunca se quedan a escuchar. No les debe hacer falta. Se refleja en su gestión y en sus saberes. Como cuando la representante de la Consellería de Educación afirmó que en Galicia el 93% del alumnado leído por la discapacidad está en ordinaria 😳

3— Pero lo mejor vino después, cuando afirmó (sin despeinarse) que en nuestra comunidad se respeta la voluntad de las familias a la hora de decidir la modalidad educativa de un niño o niña. Tienen la cara de cemento armado… Qué suerte la de los “guadianos”, que saben que nadie les va a interpelar por respeto a la organización, pero algún día habría que darle una vuelta a esto. No pueden seguir soltando esas cosas y largarse sin que les roce el aire.

4,5,6— Quererla es Crearla, Nacho Calderón y Estudiantes por la Inclusión presentes en muchas de las exposiciones.

7— Cuánto me remueve y menea esta mujer, pero qué exhausta me deja la tía… Gracias cambiohorariodelos*** por regalarme una hora extra de recuperación.

8— Ains… Qué emoción (y qué vergüenza) verme entre esas personas. Gracias, Profe Miguel ❤️ 

9— Sue y las heroínas del congreso. No va a haber agradecimiento ni amor suficiente en este mundo para que recibáis todo el que merecéis. Gracias infinitas, Marta y Andrea, por vuestra coherencia, dignidad, sentido de la justicia y el sufrimiento que lleváis a cuestas por ser como sois y haber hecho lo que hay que hacer. Porque lo dicta la Ley y también la Humanidad.

10— Foto oficial u oficiosa.

11— Las que me dan vida.

12— La Santísima Trinidad.

13— Confabulando.

14— Pasando a la acción.

15— Nunca un pinta uñas puso tanto color 💅🏽

16— ELLAS 🥰

17— Mi medianaranja extramarital 💜

18— Descubrimientos. Qué gusto encontrarte, Alejandra (la Mónica se nos coló en la foto, ella también es descubrimiento pero ya veterano).

19— La alegría de reencontrarme con Pepa sin esperarlo. Una vez más, fue la booomba. Porque ella es 🔥 x ❤️ (elevado a ♾️). Igual que su señora madre.

20— Y aquí lo mejor del Congreso: EL ALUMNADO. Juntos (de verdad), contando lo que está pasando dentro, denunciando el maltrato que ven sufrir a sus compañeros (con etiqueta), mostrando más dignidad, coraje, valentía y coherencia que todos los profesionales, las familias y los representantes de la administración juntos. Gracias, Óscar, Sara y Rosa, por la lección que nos distéis.

Sugerencia para próximos encuentros dirigida a cualquier organización, entidad, administración, universidad, etc. Dejadles a hablar a ellos y ellas. Tooodo el tiempo. Que se sienten a recitar la lista infinita de despropósitos que están ocurriendo en las escuelas, de maltratos y vulneraciones de derechos que se sufren dentro de los espacios a los que la ley obliga a las familias a llevar a sus hijas e hijos hasta los 16 años. Vuelvo a recordar que no están escolarizados por capricho (ni suyo, ni nuestro), sino por OBLIGACIÓN.

Ojalá algún día los encuentros para debatir sobre la EDUCACIÓN NO SEGREGADORA (me niego a seguir hablando de “educación inclusiva”) dejen de ser como congresos sobre feminismo organizados por hombres, diseñados por hombres, gestionados por hombres y con un programa monopolizado por nombres de hombres, que explican a un auditorio (compuesto sólo por hombres) cómo se alcanza una sociedad feminista.

A ver si algún día conseguimos acabar con el Despotismo Discalustrado al menos en los espacios y encuentros teóricamente aliados e impulsores del cambio 🙏🏽

Esto siempre ha ido de DERECHOS (los de todxs) que se deciden desde la POLÍTICA

Me escribe una persona para decirme que mi perfil en redes se ha vuelto muy político, que es una pena y que debería estar para lo que está.

Así que quería aclarar que este es un perfil personal. No hablo en nombre de ninguna asociación ni entidad de ningún tipo. Sólo me represento a mí misma y por eso tengo la libertad de decir lo que quiero, lo que pienso y lo que siento.

Decir también que este siempre ha sido un perfil político. Reivindicar la dignidad, los derechos y hasta la humanidad de las personas nombradas por la discapacidad es POLÍTICA. Y que, de la misma forma que exigo respeto a la dignidad, los derechos y la vida del colectivo al que pertenece mi hijo, también lo hago cuando se señala a otros seres humanos en base a otras «diferencias» (que en realidad no lo son, porque lo que define a nuestra especie es la diversidad).

No entiendo que toda la humanidad no esté removida por lo que está pasando en Gaza.

Entiendo menos a quienes defienden y aplauden a los genocidas.

Tuve pesadillas durante varios días después de lo ocurrido el 7 octubre de 2023. La imagen del cadáver de una chica tirada en una furgoneta con el cuerpo partido me persiguió durante semanas. Porque era fácil identificar en ella a mi propia hija.

Es muy triste que hayamos tardado tanto en proyectarnos e identificarnos con las madres, los niños y las niñas y toda la ciudadanía de la franja de Gaza. Lo que no me cabe en la cabeza es quien todavía no lo ha hecho a día de hoy.

Me asquea este gobierno que se apunta siempre a caballo ganador y que toma medidas (o dice que las toma) contra Israel ahora, después del clamor en la calle, pero que no ha sido capaz de algo tan tonto como descolgarse de Eurovisión.

Me asquean también las declaraciones de sus socios de gobierno hablando de que van a exigir medidas como si fueran activistas y no estuvieran gobernando.

Quien piense que condenar el genocidio en Gaza es un acto partidista y de apoyo al gobierno, tiene un problema muy grande.

Ayer Madrid demostró lo que siempre ha sido.

Orgullo de Madrid.

Orgullo de país.

❤️🖤💚 

Un chico posa de espaldas. Lleva una camiseta rosa donde se lee ANTÓN. Lleva una mochila a la espalda de la que cuelga la bandera palestina. De fondo, la catedral de Santiago de Compostela

Pd. Viví en la Euskadi de los 80. La de los años de plomo. Menos mal que a nadie se le ocurrió que la solución al terrorismo etarra era masacrarnos a todos los que allí vivíamos. Porque eso es exactamente lo que está ocurriendo en Gaza.

Repito: quien no lo vea, tiene un problema muy grande de humanidad.

Editorial Manelia

Hace casi dos años decidí asumir la tarea de convertirme en editora del libro de mi hijo. A mi (nuestra) editorial le he llamado Manelia. Una combinación del nombre de mis padres, Manuel y Delia. Las personas que dieron mucho más que su vida por mí y a las que echaré de menos cada día, cada hora y cada minuto de lo que me quede por vivir.

El libro ha estado pelín gafado y aunque debería haber visto la luz en la primavera de 2024, no ha sido posible hasta este verano de 2025. No os voy a aburrir con todas las circunstancias que han obstaculizado el proceso. Sólo con las del final, que nos hicieron temer que la empresa que se iba a encargar de la impresión no iba a cumplir su compromiso. Han sido varias las semanas de nervios y llamadas para saber dónde estaba el libro, o si existía siquiera. Tensión por el compromiso adquirido con las 262 personas que os habíais registrado en la preventa.

El pasado jueves, 3 de julio, estábamos Antón y yo tirados en el sofá dándole una segunda oportunidad a una serie (pelín infumable), cuando sonó una notificación en el grupo de wasap donde ambos estamos. Un chat creado por Indira y bautizado por ella como “Liderazgo”.

Era un audio de Alberto, uno de los miembros de Estudiantes por la Inclusión. 

Todas las que habéis visto el documental «Educación inclusiva. Quererla es crearla» sabréis quién es Alberto: el chico que se emociona durante la entrevista con la ministra de Educación, Pilar Alegría, hasta el punto de tener que abandonar la reunión.

Su madre, Inma, nos dijo aquel día: Alberto nunca llora.

Imagino que era difícil contener esas lágrimas de dolor, impotencia y rabia ante la responsable en nuestro país de una Escuela que le ha castigado por estar enfermo. 

Desde que le conocemos, la ilusión del Alberto ha sido siempre ser médico. No sólo para curar a otros niños y niñas en su situación, sino también para, desde esa posición, luchar contra una escuela que no permite al alumnado enfermar. O, más bien, que lo castiga por ello.

Quienes conocemos a Alberto sabemos de su infierno durante la Primaria, que se prolongó en la ESO y que llegó a su cúspide este último curso de 2º de Bachillerato. Un curso tan duro para él y su familia, pero que han sido capaces de resistir. Nuevamente.

No ha sido duro por sus citas médicas o por los días en que ha estado indispuesto. Ha sido duro por la mezquindad de muchos de los trabajadores de la educación (que no docentes) que ha tenido la desgracia de sufrir. Vamos a dejar de diluir responsabilidades y echar la culpa al “sistema”. El sistema está formado por personas concretas, con nombres y apellidos.

Quienes conocemos a su madre, Inma, sabemos que lleva 15 años siendo David contra Goliath. Y que, como David, ha vencido. A un coste físico y emocional que no puedo ni imaginar, pero ha vencido.

Ese audio de Alberto del día 3 de julio iba precedido de este mensaje: «Hola a todos. Quería compartir una gran noticia reciente con todos vosotros.»

Alberto nos informaba de que ya era oficialmente estudiante de Medicina en la Universidad de Sevilla. 

Los gritos de alegría Antón llegaron hasta Sevilla y yo llevo desde ese día con la piel erizada.

Tampoco puedo describir la alegría expresada en las felicitaciones del grupo.

«Un médico que primero es paciente», escribió Alberto.

En ese preciso momento, entre gritos y pelos de punta, sonó el timbre de casa. Era la mensajería que traía las 12 cajas con los libros (perdidos) de Antón.

Lo compartimos en el grupo para sumar alegría y celebrar la coincidencia de dos grandes acontecimientos casi al mismo tiempo.

Inma recordó un texto escrito por Antón hace tres años donde imaginaba el futuro de los EXI. Aunque alteraba sus nombres reales, todos resultaban reconocibles para quienes les conocemos. Entonces, mandé la foto de la página 184 del libro de Antón recién llegado:

«Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos, y los días que tienen que faltar a la escuela, y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.»

Esa noche, al acostarse, Antón se acordó de que era el cumpleaños de mi madre. Es la primera vez, desde que no podemos celebrarlo ya con ella, que se me olvida. Pero ella sigue cuidándonos a través de la energía de todos los átomos de sus genes, esos que llevamos sus dos hijos y sus tres nietos.

Hace casi dos años decidí asumir la tarea de convertirme el editora del libro de mi hijo. A mi (nuestra) editorial le he llamado Manelia. Una combinación del nombre de mis padres, Manuel y Delia. Las personas que dieron mucho más que su vida por mí y a las que echaré de menos cada día, cada hora y cada minuto de lo que me quede por vivir.El libro ha estado pelín gafado y aunque debería haber visto la luz en la primavera de 2024, no ha sido posible hasta este verano de 2025. No os voy a aburrir con todas circunstancias que han obstaculizado el proceso, sólo con las del final que nos hicieron temer que la empresa que se iba a encargar de la impresión no iba a cumplir su compromiso. Han sido varias las semanas de nervios y llamadas para saber dónde estaba el libro, o si existía siquiera. Tensión por el compromiso adquirido con las 262 personas que os habíais registrado en la preventa. El pasado jueves, 3 de julio, estábamos Antón y yo tirados en el sofá dándole una segunda oportunidad a una serie (pelín infumable), cuando sonó una notificación en el grupo de wasap donde ambos estamos. Un chat creado por Indira y bautizado por ella como “Liderazgo”. Era un audio de Alberto, uno de los miembros de Estudiantes por la Inclusión. Todas las que habéis visto el documental «Educación inclusiva. Quererla es crearla» sabréis quién es Alberto: el chico que se emociona durante la entrevista con la ministra de Educación, Pilar Alegría, hasta el punto de tener que abandonar la reunión. Su madre, Inma, nos dijo aquel día: Alberto nunca llora. Imagino que era difícil contener esas lágrimas de dolor, impotencia y rabia ante la responsable en nuestro país de una Escuela que le ha castigado por estar enfermo. Desde que le conocemos, la ilusión del Alberto ha sido siempre ser médico. No sólo para curar a otros niños y niñas en su situación, sino también para, desde esa posición, luchar contra una escuela que no permite al alumnado enfermar. O, más bien, que lo castiga por ello. Quienes conocemos a Alberto sabemos de su infierno durante la Primaria, que se prolongó en la ESO y que llegó a su cúspide este último curso de 2º de Bachillerato. Un curso tan duro para él y su familia, pero que han sido capaz de resistir. Nuevamente. No ha sido duro por sus citas médicas o por los días en que ha estado indispuesto. Ha sido duro por la mezquindad de muchos de los trabajadores de la educación (que no docentes) que ha tenido la desgracia de sufrir. Vamos a dejar de diluir responsabilidades y echar la culpa al “sistema”. El sistema está formado por personas individuales, con nombres y apellidos concretos. Quienes conocemos a su madre, Inma, sabemos que lleva 15 años siendo David contra Goliath. Y que, como David, ha vencido. A un coste físico y emocional que no puedo ni imaginar, pero ha vencido. Ese audio de Alberto del día 3 de julio iba precedido de este mensaje: «Hola a todos. Quería compartir una gran noticia reciente con todos vosotros.» Alberto nos informaba de que ya era oficialmente estudiante de Medicina en la Universidad de Sevilla. Los gritos de alegría Antón llegaron hasta Sevilla y yo llevo desde ese día con la piel erizada. Tampoco puedo describir la alegría expresada en las felicitaciones del grupo. «Un médico que primero es paciente», escribió Alberto. En ese preciso momento, entre gritos y pelos de punta, sonó el timbre de casa. Era la mensajería que traía las 12 cajas con los libros (perdidos) de Antón. Lo compartimos en el grupo para sumar alegría y celebrar la coincidencia de dos grandes acontecimientos casi al mismo tiempo. Inma recordó un texto escrito por Antón hace tres años donde imaginaba el futuro de los EXI. Aunque alteraba sus nombres reales, todos resultaban reconocibles. Entonces mandé la foto de la página 184 del libro de Antón recién llegado: «Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos, y los días que tienen que faltar a la escuela, y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.» Esa noche, al acostarse, Antón se acordó de que era el cumpleaños de mi madre. Es la primera vez, desde que no podemos celebrarlo ya con ella, que se me olvida. Pero ella sigue pensándonos y cuidándonos a través de la energía de todos los átomos de sus genes que llevamos sus dos hijos y sus tres nietos. ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ ~ Alberto ha conseguido una de sus mayores aspiraciones que era ser médico. No han podido con él por mucho que lo han intentado. Antón ha hecho realidad su sueño de ser escritor. No han podido con él por mucho que lo han intentado. En la foto: dos EXIs. Uno médico y otro escritor.

En la foto: dos EXIs. Uno médico y otro escritor.

Alberto ha conseguido una de sus mayores aspiraciones que era ser médico. No han podido con él por mucho que lo han intentado.

Antón ha hecho realidad su sueño de ser escritor. No han podido con él por mucho que lo han intentado.

El amor gana

Hace unos días, una persona entrevistó a Antón como candidato para una formación con la que estaba muy ilusionado. La entrevista duró unos pocos minutos y, en ese tiempo, esa persona que no había visto, escuchado ni leído jamás a Antón, le dijo que «no le veía en ese curso por su discapacidad» y además añadió que «no le veía capacitado para trabajar con niños».

No puedo explicar lo hundido que llegó a casa y cómo pasó los siguientes días.

¿Cómo pueden pesar tanto las palabras de una sola persona prejuiciosa y capacitista que, desde su prepotencia y soberbia como “experta en recursos humanos”, se atreve a juzgar a alguien en tres minutos?

Menos mal que son cientos más las personas que miran a Antón y no a una etiqueta, y que aprecian y valoran lo que es, cómo es y todo lo que puede aportar.

No han pasado ni 24 horas desde que lanzamos la preventa y ya hay casi doscientos ejemplares del libro de Antón reservados!

Estamos tan conmovidos por esta acogida… Es tanto el cariño y el amor que estamos recibiendo… que no hay palabras para expresar la emoción que sentimos.

Somos conscientes de que parte de esa emoción (casi colectiva) que se ha generado procede de ser voz de aquellos a quienes se les ha quitado.

Es una responsabilidad enorme para Antón, pero también un deber por la fortuna de estar entre los escuchados.

Gracias a Marigel López por el hermoso diseño del libro y por la paciencia tan grande que ha tenido con nosotros durante estos meses.

Gracias a Luz Mojtar por el precioso prólogo que sólo ella podría haber escrito así.

Gracias a Sonia López por un epílogo perfecto para la reflexión colectiva que espera impulsar el diario de Antón.

Gracias a todas las que habéis sabido mirarle a él y no a la etiqueta que le grabaron a fuego al nacer.

GRACIAS DE TODO 🧡

Portada interior del libro de Antón. Sobre fondo naranja aparece: ANTÓN (letras negras) UNO MÁS, (letras blancas) NADA MENOS (letras blancas) Diario de una resistencia ignorada (letras negras)

Puedes conseguir el libro a través del siguiente formulario: Antón: uno más, nada menos. Diario de una resistencia ignorada.

Hemos incluido un apartado para que quien quiera pueda compartirnos las razones que le llevan a comprar el libro.

Comparto algunas de esas respuestas maravillosas por aquí, como contraposición a las palabras que aquella señora le escupió a Antón y como vacuna contra todas esas personas expertas en orientación pero que tan desnortadas andan.

«Pues porque cada vez que leo a Antón me emociono muchísimo. Disfruto mucho con sus historias, anécdotas o reflexiones. Me encanta su naturalidad y su sinceridad. Estoy segura que lo voy a disfrutar mucho, a la vez que voy a seguir aprendiendo, porque he aprendido muchas cosas con él y su madre. Bueno, básicamente porque lo quiero mucho, le deseo lo mejor y quiero apoyarle en esta aventura, que seguro no será la última, porque Antón conseguirá lo que se proponga, estoy convencida. Es una persona MARAVILLOSA. Ojalá pueda recibirlo con una dedicatoria suya. Me encantaría recibirlo en mano, eso significaría que nos vamos a volver a encontrar, espero que pronto. Un enorme abrazo desde el sur. Y GRACIAS infinitas.»

«Querido Antón, hace mucho tiempo te dije que me absorbía leerte y que me encantaba. Que me gustaría que algún día publicases un libro y mira, mi deseo se cumplió. No te admiro por esas características que otros ven en negativo ni tampoco por tu diversidad, ni tan siquiera por esas historias que nos cuentas de lo negativo que has podido vivir y describir por discriminación. Te admiro por ser un chaval que escribe de una forma deliciosa, porque una vez leída la primera frase no puedo parar hasta el final, te admiro por tu valía y valentía, por esas descripciones detalladas de tus vivencias que me trasladan a casi verte en la situación vivida, por ese arte de escribir, porque cuando te leo no pienso en la diversidad que te acompaña, solo pienso en ti tal cual eres y te admiro porque me da la gana. Un abrazo enhorabuena y gracias por cumplir unos de mis deseos.»

«Me gustan los libros en general pero cuando están basados en hechos reales con mayor motivo y en este caso, comparto como madre de hijo de necesidades ese dolor, esfuerzo y lucha por defender su sitio en esta sociedad, que otros lo tienen sin más. Ese dolor que te rompe el alma y te anula como ser humano ante tantas injusticias. Por eso y por todo lo demás. Gracias y bravo por ser tan valiente y luchar por otros que no pudieron ni podrán. Me gustaría recibirlo firmado por favor “Para E…” que es mi hijo. Un beso enorme.»

«Antón fue un descubrimiento para mí en CompostELA. Mas tarde nos envió un vídeo contando su experiencia en el instituto que lo compartimos en el cole de mi hija I. en una charla que dieron Susi y ella para sus compañeros de clase sobre la ELA y la experiencia del CompostELA. En unos días van a volver a dar la charla para otro curso y esperamos volver a compartir las palabras de Antón con los niños. Estamos I. y yo deseando leer el libro y compartirlo con nuestra gente.»

«La mirada de una madre en cuanto nuestros hijos siempre es proteger y cuando existe discapacidad hay un fino hilo como tú dices Carmen de sobreprotección. La sobreprotección, las experiencias de nuestros hijos, pienso seguro que ayuda a que regulemos esa protección con sus experiencias. El miedo a que no estarás siempre, te hace cometer errores, yo estoy en ese dilema con C., hasta donde le ayudo o le perjudico.»

«La primera es porque conozco a Antón y a su madre virtualmente hace años y quiero mostrar así lo orgullosa que estoy de él. La segunda porque estoy segura que seguiré aprendiendo de él. Y la tercera, en agradecimiento a él por su lucha y a su madre, por la misma razón y por poner siempre palabras a sentimientos que, como madre de una persona con discapacidad, muchas veces no sé describir.»

«Antón me parece un ejemplo para esta sociedad, lo admiro por lo que lucha, a parte de que es un chico entrañable al que quiero y aprecio. También apoyar a sus padres, sobre todo a Carmen por luchar por Antón y gritarle a la sociedad que son uno MÁS en este mundo. Les doy las gracias por poder compartir con ellos momentos inolvidables. Mil gracias familia se os quiere.»

«Considero que el libro puede llevar a las Facultades de Educación la voz del alumnado. Imparto docencia en la formación inicial del profesorado, y estoy segura que será un texto para acercar a los futuros docentes que las dinámicas de exclusión y resistencia no son constructos teóricos solo, siempre tiene un o una protagonista, una familia y un contexto concreto.»

«Os sigo en redes desde hace tiempo y conocer más de las barbaridades que les ocurren a las personas con NEE/discapacidad me ayudará a poner más ejemplos a los futuros maestros de la Escuela de Educación de la Universidad de León, centro donde Alejandro Calleja y/o yo damos seminarios. Es necesario hablar tanto de lo malo (que suele abundar más) como de lo bueno, que es la situación actual de mi hijo M., con síndrome de Down. GRACIAS, ANTÓN.»

«También tengo discapacidad, y es un tema que me afecta enormemente. Soy estudiante de dirección escénica en la ESAD Málaga y para mí proyecto final de grado quiero escribir una obra de teatro justamente sobre la discapacidad y la discriminación e invisibilización, por lo que este libro es muy probable que me ayude a clarificar mis ideas. Gracias por escribir un tesoro como éste.»

«Primeiro porque Antón forma parte da miña familia teatreira, é un loitador, está visibilizando e representando a moita xente que se sinte excluida da educación e das actividades da vida cotiá. E para desaprender… si desaprender o que vivimos ou nos ensinaron. E por suposto porque quero entrega en man. Un grande Antón e a sua familia. Facedes historia.»

«Porque mi hijo M., que tiene los mismos años que Antón, ha sufrido lo mismo durante la secundaria. Ha estado completamente solo en los dos institutos por los que ha pasado. Me apetece mucho leer este libro porque sigo a Antón desde hace tiempo y me encanta lo que escribe.»

«Porque he visto crecer a Antón a través de las redes, y he seguido y apoyado su lucha y la de su madre y su familia durante todos estos años. Aunque no nos conocemos en persona, los siento como cercanos y apoyo este proyecto y me ilusiona como si fuese mi propio hijo!»

«Conozco a Antón hace varios años. Lo sigo en RRSS y conozco de buena mano sus textos. Vivo enamorada de su escritura desde que nos hizo una carta en el campamento, creo que un cachito de aquel papel se quedó para siempre en cada uno de nuestros corazones.»

«Me hace muchísima ilusión la publicación de este libro. Valoro profundamente la experiencia vital de Antón. Necesitamos estas voces para seguir luchando por un cambio real. Ojalá su próximo libro sea contándonos lo mucho que ha cambiado nuestra sociedad.»

«Carmen, Antón: cómo me alegro, ojalá pudiera elegir «entrega en mano». Espero leerlo y, en algún momento, llevarlo a que me echeis una dedicatoria. No estoy muy presente en redes últimamente pero no dejo de seguiros. Un abrazo. Y enhorabuena.»

«Me gustaría conocer más de la vida de Antón ya que lo considero un amigo y lo admiro muchísimo, además quiero apoyarlo en este proyecto por su fuerza y valentía para compartir todos estos textos que reflejan momentos duros de su vida.»

«Hola, sigo la vida de Antón hace muchos años, primero a través de su madre, Carmen y después desde su persona. Tengo un hijo con discapacidad de 17 años, también se llama Antón y muchas muchas veces me he sentido identificada con vuestras palabras. Me apetece mucho saber qué piensas Antón de muchos temas y como se siente y los afronta, para mí es muy enriquecedor y seguro me sirve para comprender más a mi hijo. Enhorabuena por el libro. Gracias Antón por dejarnos compartir tu vida.»

«Porque para mí sois familia. Porque me siento agradecida por todo lo que Antón me aporta y aporta al mundo; por su mirada transformadora; por su valentía de enfrentarse a tantas situaciones y querer compartir sus experiencias; porque necesitamos leer, conocer, escuchar, sentir historias como la suya para despertar, y comprender el auténtico valor de la diversidad; por el derecho a vivir la vida que deseas Antón… Uno más, nada menos. Buen Camino!»

«Celebro todos los proyectos de Antón y me gusta mucho cómo escribe. Sigo con mucho interés su criterio sobre las ultimas películas de cine, series de televisión, el festival de Eurovisión, los premios Goya… Lo conozco a través de la familia de la diversidad. Reconozco que a veces me satura la parte negativa que ello conlleva en una sociedad llena de egos, prisas y de competición mal entendida. Por eso escogeré cuidadosamente los momentos de lectura de este libro que sin duda debe y merece ser leído.»

«Porque siempre me encanta lo que cuenta y cómo lo cuenta!!! Siempre acierta con su mirada certera: sosegada y reivindicativa al mismo tiempo. Incita a reflexionar y a luchar por lo que realmente importa. No me lo pierdo!»

«Por lo poco que leí de Antón, creo que merece la pena leer su libro, ya que es una persona que te hace pensar y ver cosas que normalmente las pasamos por alto sin darles importancia cuando la tienen y mucho.»

«Como madre, cómo persona, como activista, como lectora fan de Antón…. Necesito leerle. Antón me transporta con sus textos a sus experiencias, a los lugares, a las personas que conoce. Necesito leerle.»

«Me parece muy importante la escucha (en este caso lectura) para conocer las situaciones de la vida a las que tienen que hacer frente las personas nombradas por su discapacidad y poder aprender de ellas.»

«Conocerte Antón aunque no haya sido en persona ha sido reconfortante. Compartir experiencias más alla de eso, compartir tu punto de vista sobre muchas injusticias…. me hace ilusión leerte :)»

«Porque gracias a Quererla es crearla, he entendido lo que es la inclusión, y el respeto a las derechos humanos de todas las personas… y que en la escuela y en el mundo cabemos todas…»

«Porque os queremos mucho, porque las palabras de Antón son sentidas, reales y vividas. Experiencias personales que nos enriquecen a todos. Abrazo grande para toda la familia.»

«Leer a Antón (y a su madre) siempre hace que crezcas como persona tras reflexionar sobre lo escrito. Quizás sea la forma más egoístamente maravillosa de querer leer un libro.»

«Os acabo de descubrir y me identifico con vosotros. Mi hija tiene una enfermedad rara que le impide comunicarse como a las personas de su edad (23 años) y se me ha pasado por la imaginación que como todos los chicos, adolescentes tenéis los mismos o parecidos pensamientos, quizá al leer a Antón es como si escuchara los pensamientos de mi hija. Un saludo.»

«Conocí a Antón personalmente y es un ser humano increíble, comparte todo con amor y desborda alegría, estar junto a Antón te invita a crecer, a reír, a compartir sin límites. Lo felicito de antemano, compartir sus vivencias es algo valiente y de seguro nos va enseñar a ver el mundo diferente.»

«Porque mi hijo M., que tiene los mismos años que Antón, ha sufrido lo mismo durante la secundaria. Ha estado completamente solo en los dos institutos por los que ha pasado. Me apetece mucho leer este libro porque sigo a Antón desde hace tiempo y me encanta lo que escribe.»

«Me encanta como escribe Antón, la frescura y cercanía que trasmite en sus textos. Compartir su experiencia es mi manera de acercarme y participar en este movimiento, que habéis iniciado, para conseguir una escuela, un mundo abierto en el que todos podamos ser los que somos.»

«Me interesa mucho conocer la experiencia de Antón. También su escritura. Siento que su valentía y su generosidad pueden ayudarme a acompañar mejor a mi hijo con autismo en las dificultades que debe afrontar todos los días en sociedad. Muchas gracias.»

«La razón es evidente, continuar lo que emprendiste y que tu madre ya había comenzado mucho antes, donde por casualidad la encontré y tantísimo me ayudó. Gracias por dar voz a los que como mi hija no pueden, miles de gracias, ¡un cariñoso abrazo!.»

«Quiero tener el primer libro de este camino de crecimiento personal de Antón, su compromiso por conseguir una educación inclusiva, iniciado en su adolescencia, tiene capítulos que no me los puedo perder. Te quiero mucho Antón.»

«Soy madre de un niño nombrado por la discapacidad (M.) y gracias a ello he conocido gente maravillosa, entre ellos la gran Carmen Saavedra y el más grande aún Anton Fontao. No puedo perderme este libro y no me lo voy a perder»

«Tuve la oportunidad de hablar un poquito con él en Menorca y en Barcelona, le sigo en redes y me encanta lo que dice y escribe y como lo dice y lo escribe. Quiero conocerle mejor y conocer su historia para aprender de ambos.»

«Conocí a Antón hace un par de meses en un curso en Carnoedo y me maravilló como persona, su inteligencia y su carisma. Quiero entender por qué, como seres humanos, somos capaces de apartar a quien es diferente a nosotros.»

«Gracias una vez más por vuestra generosidad, Antón y Carmen en compartir vuestras resistencias y luchas. Gracias por poner el cuerpo por tantas personas. Gracias por hacer el mundo un lugar más amable y más humano.»

«Le he preguntado a B. y me ha dicho lo siguiente «porque lo conocemos desde siempre, porque es un crack, porque nos parece muy importante lo que transmite y porque lo queremos apoyar como escritor» Besos»

«Razones hay miles pero la más importante es por lo mucho que quiero y admiro a Antón, por todo lo que me ha enseñado y me enseña; y porque gracias a él y a su familia, mi familia es más grande y más bonita.»

«Soy madre de hija con discapacidad y activista en la defensa de sus derechos desde ADISLI, su asociación. Tanto Anton como Carmen sois un referente para muchas familias y os sigo desde hace tiempo. Gracias»

«Conoci a Antón en un curso y lo admire desde el principio. Y admiro muchisimo a sus padres. Antón es bueno, guapo, bailarín, divertido. Buf un encanto»

«Soy educadora social especializada en autismo y considero imprescindible leer y escuchar a las voces autistas (que hasta ahora estaban siendo silenciadas o invisibilizadas).»

«Hace tiempo que te sigo en las redes. Soy una persona implicada y empática con las personas con discapacidad. Soy esposa y abuela de personas con discapacidad. Felicidades, muchas gracias.»

«Conozco al autor, su vida y su honesta forma de narrar el dolor durante su periodo escolar; estoy segurísima de que tiene interés para cualquier persona con sensibilidad.»

«Sin leerlo, sé que es imprescindible. Antón y sus textos, sus reflexiones, siempre me enseñan y me hacen pensar. No veo el momento de perderme en estas páginas….»

«Conozco a Antón. Nada más y nada menos. Quiero leerlo yo y quiero regalárselo a mi sobrina y a una gran amiga y mejor madre con una hija con parálisis cerebral.»

«El año pasado he aprendido mucho de Antón y Carmen a través de sus intervenciones en Campaña Mundial por la Educación, será un gusto continuar aprendiendo :)»

«Me encantó participar en la publicación del artículo en prensa de Antón y ahora estoy deseando leer su relato (más) completo. Eres un tío con mucho talento!»

«Madre de chico con tea y docente de filosofía en instituto. Uno para mí y otro para mi centro. Y quizá lo pueda poner como lectura a mis alumnos. Abrazos.»

«Hay que escuchar de primera mano la voz de personas con discapacidad, es la manera de normalizar una sociedad más respetuosa con todos. Tengo una hija con tea.»

«No me lo perdería por nada. Me encanta leer y escuchar a Antón. He aprendido y aprendo de ambos más que de lo que podría hacerlo en cualquier máster.»

«Porque estoy segura que me enseñará muchísimo y porque es muy necesario conocer las historias de vida de las personas. Y porque os quiero Carmen.»

«Tengo una hija con diversidad funcional de 19 años. Hace tiempo que os leo en el blog. Gracias por compartir vuestras vivencias.»

«Soy madre de gemelos con TEA y no tuve ni tiempo ni capacidad para reflejar mi experiencia como madre/ terapeuta/ cuidadora/trabajadora/mujer…»

«Porque después de conocer un pedazo de su historia y poder escucharlo, tanto dolor remueve almas y es un placer poder conocer a esa gran persona.»

«Haber seguido a Carmen y Antón durante años y estar en una situación similar. Temas así me parece importante dar toda la difusión posible.»

«Porque queremos cambiar el mundo o al menos la mirada de muchas personas y los que lo tenemos claro necesitamos empaparnos de su enseñanza.»

«Me encantaría que Antón me lo firmaras y dieras en mano. Me interesa mucho leerte Antón y conocer tu experiencia vital:-) Abrazo Amigo!»

«Me inspira mucho la fuerza de Antón y su alegría. Además es un lujo ver como se expresa y poder conocer un poco más de su historia.»

«Aunque yo siempre le he visto como a uno más, creo que se puede aprender mucho más cuando te explican las cosas de primera mano.»

«Coñezo a Antón e son moi fan porque escrebe xenial, con puntos e comas moi incómodas para o ensino e que necesitan saberse.»

«Porque la historia de Antón merece ser escuchada y siento que puedo aprender mucho de su experiencia. Gracias Antón.»

«Interés en las vivencias de las personas sometidas por el capacitismo, valor inmenso por vuestro trabajo.»

«Porque admiro y quiero a Carmen y a Antón y, por extensión, a toda su familia. Formáis parte de mi vida.»

«Sigo a Antón en redes sociales y me gustaría tener sus historias, comentarios y opiniones todas juntas.»

«Quiero regalárselo a mi hijo y a dos amigos tocados por la discapacidad, creo que les puede ayudar.»

«Soy maestra de educación especial, y sigo a Nacho Calderón y a través de él he conocido a Anton.»

«Conozco a Antón y soy parte del movimiento reivindicativo en el que están implicados!!»

«Porque somos muy fans de Antón y este libro no puede faltar en nuestra biblioteca IN.»

«Me interesan mucho las reflexiones de Antón, me parece una persona muy interesante.»

«Os tengo mucho aprecio a ambos y sé que voy a seguir aprendiendo mucho con vosotros.»

«Polo aprecio a Antón e poder xa non so ler, senón compartir as súas palabras.»

«Porque tenemos que demostrar entre todos todo lo que podemos hacer.»

«Interés por mejorar la respuesta educativa a la diversidad del alumnado.»

«Por lo mucho que lleváis luchado por la «EDUCACIÓN INCLUSIVA REAL”.»

«Porque Antón se merece que todo el mundo conozca sus vivencias.»

«Demasiadas razóns, as principais, cariño e admiración por Antón.»

«GRACIAS por hacer esto querida Carmen y queridísimo Antón.»

«Porque leer y beber de su historia es crecer en humanidad.»

«Conocer la gran capacidad, esfuerzo y creatividad de Anton.»

«Me apetece leerlo porque Antón tiene mucho que enseñarnos.»

«Curiosidad para ver el mundo a través de los ojos de Anton.»

«Porque quiero saber más de Antón.Porque me encanta Antón.»

«Lo quiero con firma de Antón. ARRIBA LA RESISTENCIAAAAAA!!!»

«Creo que mis razones son obvias… Lo quiero a millón!»

«Aprender a entender la diversidad de primera mano.»

«Porque Antón es el mejor escritor que conozco.»

«Porque Antón es un REFERENTE. Con mayúsculas.»

«Sobran las razones. Imposible poner sólo una.»

«Admiro a Antón y quiero saber más sobre él.»

«Porque me interesa mucho escuchar a Antón.»

«Por la humanidad que lleva en su interior.»

«Antón é o exemplo, así cambiase o mundo.»

«Seguir avanzando en el cambio de mirada.»

«Me encanta como escribe Anton, soy fan.»

«Voglio conoscere i pensieri di Anton.»

«Soy mamá de una comunicadora emergente.»

«Por amor a esta familia tan bella!!!!»

«Os sigo y estoy impaciente de leerlo.»

«Ver el mundo a través de otros ojos.»

«Estoy deseando leer este libro!!!!»

«Soy seguidora de vuestra lucha!»

«Me encanta todo lo que escribe.»

«Non hai razóns para non leelo.»

«Porque eres el mejor Antón.»

«Porque admiro al autor.»

«Encántame ler a Antón.»

«Adoro a este chaval.»

«Os quiero.»

«ANTÓN 🧡»

Congreso de Ciencia Inclusiva que excluye

El pasado 28 de abril tuvo lugar la jornada inaugural del II Congreso de Ciencia Inclusiva organizado por el CSIC.

Nuestro amigo Dabiz Riaño fue invitado a dar la ponencia inaugural. Cuando excedía cinco minutos del tiempo concedido, fue apercibido para que terminara. Dabiz es una persona con ELA que estaba haciendo un esfuerzo titánico para poder hablar. Sin embargo, a los organizadores de un congreso de ciencia “inclusiva” no se les debió ocurrir que la flexibilidad en el tiempo es un recurso de accesibilidad y que sin accesibilidad no puede haber inclusión.

Dabiz alegó que ya le faltaba poco para acabar y que no iba a tener otra oportunidad como aquella, por lo que no obedeció la indicación de terminar su exposición. Fue entonces cuando Carmen Fernández Alonso, siguiendo las órdenes de la presidenta del CSIC, Eloísa del Pino, —y lo sé porque me sentaba justo detrás de ellas y fui testigo del proceso— subió al estrado y comenzó a hablar encima de Dabiz como si él no existiese. Aprovechó la capacidad que tiene una persona sin ELA para silenciar, invisibilizar y humillar. Me pregunto si hubiera procedido de igual forma si quien estuviera en ese estrado hubiera sido Pedro Sánchez o Pérez Reverte o Ángel Carracedo.

Comparto aquí el vídeo de ese momento. La voz que se escucha protestando por la situación es la de Eva Riaño, consciente del esfuerzo que había hecho su hermano para estar allí y ofrecer aquella charla.

Con enorme tristeza expongo cómo Carmen Lafuente (vicepresidenta adjunta de Cultura Científica y Ciencia Ciudadana y persona ella misma con discapacidad) fue una de las que mostró mayor empeño en sacar a Dabiz del estrado. Y cómo Jesus Martín (presidente del real Patronato sobre Discapacidad y también persona nombrada por la discapacidad) no hizo nada, sentado en aquella primera fila, por impedir que las responsables del CSIC hicieran lo que hicieron.

Tengo el convencimiento de que ninguno de ellos estaba escuchando a Dabiz realmente. En este enlace se puede acceder al vídeo de su charla (o más bien de lo que le dejaron) donde exponía las situaciones de discriminación, exclusión y el maltrato que sufren cada día las personas con diversidad funcional en múltiples espacios. No sólo eso, sino que además ofrecía alternativas y posibles soluciones a muchas de esas situaciones. Pero a las organizadoras del congreso les dio igual.

Aquí el vídeo-denuncia que grabé aquel día y en aquel momento:

Cuando quien tiene que creer es el resto

Esta semana la ministra de Educación, Pilar Alegría, ha acompañado al rey a hacer entrega del Premio Princesa Girona a Escuela del Año a un centro de educación especial. Es decir, la máxima responsable de educación en nuestro país avala que se segregue a los niños y a las niñas en base a determinadas características.

La Educación Inclusiva es un derecho recogido en la «Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad» (CDPD) de Naciones Unidas, que España firmó en 2008. Esta Convención tiene el mismo rango jurídico que la Constitución. Por lo tanto, puede decirse que el Estado español comete ilegalidades y ampara políticas anticonstitucionales. De la ética, ya mejor no hablar.

Imagen del estreno del documental "Educación inclusiva. Quererla es crearla", donde aparecen algunos de sus protagonistas junto a la ministra de Educación, Pilar Alegría.

Hace cuatro años, la ministra tuvo la oportunidad de reunirse con los chicos y las chicas de Estudiantes por la Inclusión y pudo escuchar de primera mano el sufrimiento que la exclusión genera en el alumnado y sus familias. Esta foto recoge el momento de una emocionada y conmovida Pilar a quien ahora vemos no sólo sancionando, sino incluso premiando la segregación y la exclusión, la vulneración de derechos y el incumplimiento de la legalidad, recogida en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) que España ratificó en 2008.

A pesar de todo, voy a seguir creyendo que la gente es lo que parece y que cree en lo que me dice. Al menos en ese momento. Pero me produce una enorme tristeza y desesperanza comprobar que ni el ministerio de Educación, ni el Gobierno (progresista y de “izquierdas”) van a ayudar siquiera un poco a acabar con nuestra cultura capacitista, que empieza en la escuela segregada y se perpetúa desde la exclusión en la vida adulta.

Como dice mi amiga Ruth, nuestra manera de entender la educación es muy subversiva. Lo mismo que subversivas eran las sufragistas contra quienes también se esgrimían argumentos desde la política, la filosofía y hasta la biología. El mundo se iría a pique si se permitiera votar a las mujeres.

Ahora mismo parece que el mundo también se va a pique si se le reconocen sus derechos, y hasta la humanidad, a las personas nombradas por la discapacidad.

Nosotras seguiremos disintiendo y resistiendo. Espero que la historia juzgue a quienes no.

Hoy Indira y Anton han recordado las palabras con las que la ministra les animaba a que nunca dejarán de creer en ellos mismos.

Pero si nosotros ya creemos en nosotros, ha dicho rotunda Indira.

Efectivamente, sólo hace falta que también crea el resto.

Puedes ver el documental completo en este enlace: Educación inclusiva. Quererla es Crearla.

EL BUS

El transporte es un tema de todxs

Hace unos meses tuve la suerte de poder asistir a unas jornadas que organizó la asociación Teima Down Ferrol para celebrar su 30 aniversario. Lo contaba aquí: 30 años teimudos.

Lo que no conté en aquel post fue lo que ocurrió en uno de los talleres en los que participé. El primer día de las jornadas escogí uno que nos reunió, sobre todo, a madres que sentíamos que «La vida es una sopa y yo soy un tenedor», tal y como decía el título del taller. Apenas me había sentado, cuando entró Nacho para decirme que había un taller que intuía iba a ser muy potente y que sería interesante que yo participara en él. Vamos, que venía a sacarme de allí sin decirlo.

Confieso ahora que me fui un poco contrariada, porque dejaba un taller que me apetecía mucho (aunque, en realidad, llevaba veinte años hablando con otras madres de lo que era comer sopa con tenedor) para ir a otro que, sinceramente, en aquel momento me parecía el menos sustancioso y apetecible de los que se habían organizado.

La temática de los talleres se decidía en función de lo que surgía durante el desarrollo de la asamblea, que reunía a todas las personas participantes en las jornadas. Un chico, Toni, había hablado del problema que para él suponía el transporte público, ya que ninguna línea de bus unía su lugar de residencia con el de trabajo y, de hecho, se dejaba gran parte de su sueldo en taxis para poder ir a trabajar. Como hubo más personas que volvieron a incidir en el tema de los autobuses y, especialmente, de los efectos de la huelga que se había desarrollado en los últimos meses, se decidió que uno de los talleres se ocupara de esta problemática. Y ese era el taller al que me había arrastrado Nacho: «El transporte es un tema de todxs».

Lo primero que me sorprendió al llegar es que, mientras en el resto de talleres la proporción de personas con y sin discapacidad (familiares y profesionales) era similar, en este eran absoluta mayoría los chicos y las chicas, los hombres y las mujeres nombrados por la discapacidad. Todos y cada uno de ellos hablando en primera persona y exponiendo la forma tan brutal en que la falta de líneas de autobús y la escasez de frecuencias trastocaba sus vidas para absolutamente todo: ir a trabajar, a su centro de estudios, al médico, a la propia asociación, a hacer deporte, de compras, al cine, quedar con amigos… 

No sólo no podían hacer todo lo que querían o necesitaban, sino que se veían dependiendo de que sus familiares pudieran llevarles y traerles, y condicionados a cuándo y de qué manera podían hacerlo. Todos y todas manifestaban lo poco que les gustaba tener que depender de otras personas y la forma en que dejaban de hacer cosas por culpa del transporte. Además, ir en autobús no sólo les permitía ser independientes y autónomos, sino que además les hacía sentirse parte del mundo. Ver y ser vistos. 

Existía la opción del transporte adaptado, pero no todas las personas reunían los requisitos para que se lo concediesen. Sólo una de aquellas personas, una mujer en la treintena, disponía de esta opción y, sin embargo, manifestó cuánto le desagradaba y horrorizaba porque «Las del 065 me dan la mano, me ponen el cinturón… Me tratan como a una niñas pequeña». Es decir, mientras a cualquier normaloide podría parecernos un lujo que un coche nos fuera a recoger a la puerta de casa y nos dejara justo en nuestro destino, aquella usuaria lo vivía como una forma de infantilización y una humillación. De nuevo, significaba estar segregado y apartado del mundo.

Cuatro fotografías que captan distintos momentos de las jornadas de Teima.

EL 47

Un par de meses después, me senté con Antón a ver una de las películas que más me ha gustado y emocionado de los últimos tiempos, El 47. Nuevamente, aparecía el autobús como reivindicación de clase y como derecho. La película transcurría en una España de muchas décadas atrás y, sin embargo, en mi aquí y ahora tenía al lado a personas que estaban viviendo exactamente la misma circunstancia que los vecinos de Torre Baró en la Barcelona de los años 70. Entre ellas, las chicas y los chicos de Teima. Y, también, mi propio hijo.

Nuestro pueblo tiene un tamaño medio, tirando a pequeño, así que pequeñas son también las posibilidades formativas para Antón más allá de la educación obligatoria. Vivimos a 20 kilómetros de una ciudad grande con mayor oferta y fue viendo El 47 que caí en la cuenta de que, salvando las distancias de espacio y tiempo, también la vida de Antón está ahora condicionada por el autobús. O, más bien, por su ausencia. De hecho, cada vez que valoramos las actividades formativas que encontramos (y de otro tipo, como las clases de teatro, ir al cine o quedar a comer con sus tíos), tenemos que abrir Google Maps, seleccionar la opción de “transporte público” y ver la viabilidad de que pueda asistir en función del horario de los autobuses y de las conexiones disponibles. Por no hablar de todas las circunstancias que pueden darse (y se dan) y de todo lo que puede salir mal (y sale) y acabar donde no quieres, a pesar de haber valorado, preparado y practicado la ruta con anterioridad. Léase, un corte por una carrera popular que hace que te bajen abruptamente del bus en no sabes dónde. O que unas obras de remodelación de la calle rodeen de zanjas la parada en la que te bajas y no haya forma humana (accesible) de salir de allí cuando tienes dificultades motrices y de equilibrio. Y así, hasta el infinito.

 

El asiento de Rosa

La posibilidad de acceder al transporte público es el símbolo de equidad más básico. No es casualidad que una de las espoletas del movimiento por los derechos civiles de los afroamericanos en Estados Unidos tuviese que ver también con el autobús y, en concreto, con la prohibición de sentarse en los asientos delanteros, reservados sólo para los pasajeros blancos.

El 1 de diciembre de 1955, una mujer llamada Rosa Parks fue detenida, encarcelada y juzgada en Montgomery, por negarse a cambiar de asiento cuando se lo exigió el conductor del autobús en el que viajaba, para que pudiera sentarse allí un hombre blanco. La detención de Rosa acabó provocando una huelga de más de un año en aquella ciudad. La población negra se organizó por sus propios medios y dejó de utilizar el transporte público hasta lograr el fin de la segregación racial en los autobuses. Este suceso se contagió a otras ciudades y a otras prácticas segregacionistas y Rosa Parks se convirtió, junto a Martin Luther King, en un icono del movimiento por los derechos civiles. En 1999 recibió de manos del presidente Clinton la Medalla de Oro del Congreso y en 2013 Barack Obama inauguró una escultura que la representaba a tamaño real en la Sala Nacional de las Estatuas del Capitolio. Allí comparte espacio con otros prominentes estadounidenses como Thomas Edison, Hellen Keller, George Washington o Eisenhower.

Imagen en blanco y negro donde aparecemos Antón y yo junto a la estatua de Rosa Parks en el Capitolio de Washington.

ADAPT

En 1983 se fundó en Estados Unidos ADAPT, acrónimo de American Disabled for Accesible Public Transit, que podría traducirse como Estadounidenses con discapacidad por el transporte público). Muchos de los activistas que habían iniciado la lucha por los derechos de las personas con discapacidad y el movimiento de vida independiente, se habían cansado de pelear por leyes que, después y en la práctica, nunca se cumplían. Así que los miembros de ADAPT decidieron llevar a cabo acciones más contundentes: protestas, manifestaciones, encierros, cortes de tráfico y otros actos de desobediencia civil. En una ocasión, por ejemplo, se inscribieron en una visita guiada por el Capitolio cuyo objetivo era, en realidad, tomar la rotonda de aquel edificio (un lugar simbólico, ya que estaba decorado con un mural gigante de la firma de la Declaración de Independencia), hacer una sentada (es una forma de hablar, porque la mayoría de las 150 personas allí concentradas eran usuarias de sillas de ruedas) y reclamar poder hablar con los líderes de la Cámara de Representantes para exponerles sus reivindicaciones.

La contundencia de sus reivindicaciones y acciones hicieron que fueran percibidos —incluso, y sobre todo, por las propias organizaciones de la discapacidad— como elementos incómodos y hasta violentos. La misma acción que en una persona “normativa” se entiende como reivindicativa, si proviene de alguien asociado a la caridad, la compasión y la pena, por oposición (y por estupor), se interpreta como violenta. A una persona objeto de favores y no sujeto de derechos, se le supone docilidad y agradecimiento.

El caso es que no fueron pocas las ocasiones en que los activistas de ADAPT acabaron detenidos y teniendo que comparecer ante un juez. También es una forma de hablar, porque la mayoría de juzgados eran inaccesibles y más de una vez se encontraron con que no podían siquiera acceder a su interior.

Aunque el objetivo inicial de ADAPT cuando se creó había sido el de empoderar a las personas con discapacidad y lograr que participaran de forma activa en acciones de protesta para reivindicar sus derechos, se fijó como prioridad conseguir que todos los autobuses urbanos dispusiesen de plataformas elevadoras. De nuevo, el autobús no sólo como símbolo, sino como necesidad y urgencia.

Treinta y cinto años después de que Rosa Parks se negara a ceder su asiento, y en el marco de una de aquellas protestas, el activista Mark Johnson dijo: «Las personas negras lucharon por el derecho a sentarse en la parte delantera del autobús. Nosotros estamos luchando por el derecho a poder subirnos al autobús.» 

Cuenta Joseph P. Shapiro en su libro No Pity (pág. 128): «En los ochos años [desde su creación] se habían producido cientos de detenciones de miembros de ADAPT durante actos de protesta de desobediencia civil por todo el país. El grupo boicoteaba cada convención nacional que se celebraba de la American Public Transit Association (APTA), la asociación de la red de autobuses públicos. Exponiéndose a detenciones masivas, obligaron a todas las ciudades, desde San Luis a San Antonio, a reflexionar sobre la injusticia de excluir a las personas con discapacidad de los autobuses. Sin embargo, fue una batalla en solitario. Incluso Rosa Parks les falló. ADAPT le había pedido al símbolo del boicot a los autobuses en Montgomery que marchara junto a ellos cuando fueran a Detroit, donde Parks vivía entonces. Aunque en un principio ella accedió, tras la presión del alcalde de Detroit, Coleman Young, que buscaba complacer a los visitantes de la convención de APTA, envió una carta retirando su apoyo y en la que condenaba a ADAPT por sus métodos de desobediencia civil, que provocarían incomodidad al “invitado” de la ciudad.» 

No puedo explicar lo que me apenó saber que un símbolo de la lucha por los derechos civiles como Rosa Parks, mostró tan poca empatía y solidaridad cuando se trató de apoyar a otro grupo humano igualmente oprimido.

El 12 de marzo de 1990, ADAPT convocó una marcha sobre Washington (Wheels of Justice March) de la misma forma que había hecho Martin Luther King el 28 de agosto de 1963, cuando pronunciara su famoso discurso «I had a dream». Si la marcha en favor de los derechos de los afroamericanos reunió a un cuarto de millón de personas, las setecientas y pico que congregó ADAPT no le hizo merecedora siquiera de una mínima reseña en el Washington Post. Los números parecen modestos, pero resultan asombrosos teniendo en cuenta las dificultades respecto al transporte para aquellas personas (la mayoría usuarias de sillas de ruedas), no digamos ya para encontrar hoteles accesibles. 

La marcha culminó con el famoso (para mí, para nuestro activismo) Capitol Crawl.

Imagen en blanco y negro de la marcha sobre Washingto organizada por ADAPT. La fotografía retrata la primera línea de la manifestación formada por personas usuarias de sillas de ruedas.

Wheels of Justice March (marzo 1990)

El sesgo de normalidad

Un día discutía con un muy buen amigo acerca de las modalidades de educación, en esta ocasión relacionadas con la escuela pública y la concertada. Su hija, por proximidad a su domicilio, por horario y por servicios, estaba matriculada en un colegio concertado. Yo había ido a recogerla varias veces y me pasmaba la absoluta uniformidad del alumnado de aquel centro. No sólo referida a la vestimenta, sino también a las circunstancias sociales, económicas y culturales de sus familias. Por supuesto, no había entre sus compañeros y compañeras ni un sólo niño o niña nombrado por la discapacidad. Y, como las familias compraban en el centro los libros y el material escolar, hasta sus estuches eran todos exactamente iguales!

Le hice a mi amigo un comentario sobre la completa ausencia de diversidad en el colegio de su hija, no sólo en cuanto a funcionalidad, sino también en lo referido al extracto socieconómico. Si el precio de la vivienda en la zona donde se ubicaba el centro no era suficientemente disuasorio, la cuota “voluntaria” que estaban obligadas a pagar las familias funcionaba como barrera de acceso. Mi amigo alegaba que la cuota era ridícula, porque no llegaba a los 30 euros. Yo le decía que eso era mucho dinero para algunas familias, que Antón había tenido compañeros que no iban a las excursiones porque sus familias no podían aportar 3 euros para el autobús. Ahí mi amigo ya me llamó exagerada y se negó a creerme, con lo cual se zanjó el tema.

La tendencia a pensar que todas las personas tienen y viven nuestras mismas circunstancias se denomina egocentrismo cognitivo, pero yo he preferido llamarlo sesgo de normalidad aunque, por lo visto, se aplica a otra circunstancia. El caso es que es algo que nos ocurre no sé si a todas, pero sí a muchísimas personas. Incluso a aquellas que, como yo aquel día, nos creemos absolutamente conscientes de toda la diversidad humana que nos rodea.

Vivo en un pueblo pequeño, y 15.000 habitantes no dan para un colegio concertado, no digamos para uno privado. Así que, todo el alumnado escolarizado en nuestro ayuntamiento lo está en las tres escuelas públicas con que contamos. Esto ha hecho que las aulas de nuestro municipio sean enormemente diversas. Mis hijos han tenido compañeros de distintos extractos socioculturales, de familias migrantes, cultura gitana, diferentes religiones, viviendo en familias de acogida o incluso procedentes de un centro de protección de menores cercano. Y prácticamente en cada clase había un alumno (cuando no varios) de los etiquetados como «con necesidades especiales». También las diferencias en el poder adquisitivo de las familias eran enormes: desde quien tenía residencia de verano en Sanxenxo, hasta quien no podía pagar los 3 euros que costaba el autobús de la excursión a la Casa de los Peces o a la Domus, al concierto del Palacio de la Ópera o la obra de teatro del Rosalía. Todas ellas actividades organizadas, ofertadas y financiadas por una administración que, sin embargo, olvidaba que para llegar hasta allí hacía falta un autobús y que quizás no todo el alumnado pudiera costearlo. Si mi amigo se negaba a creerlo, ¿cómo iba a hacerlo un conselleiro, un director general o un jefe de servicio?

Pues de la misma forma que yo, bípeda privilegiada, con permiso de conducir y con coche propio, tampoco había sido consciente de la realidad de todas las personas que dependen del transporte público. Creía que la problemática del resto era igual a la mía y que se reducía a qué desesperación de atasco, cuánto ha subido la gasolina o cómo leches voy a encontrar aparcamiento en tal sitio. No imaginaba lo que significa que el transporte público sea deficitario, y cuente con pocas líneas y frecuencias. Tampoco conocía la ansiedad que puede generar la convocatoria de una huelga de conductores de autobús. Y si yo no he sido capaz hasta ahora, ¿cómo lo van a ser los gestores y responsables de lo público? Aquellos que cuentan con coche oficial y chófer.

No sólo ellos. Tampoco quienes copan (copamos) las voces en la opinión pública viven el autobús como una urgencia y una necesidad, así que me temo que seguirá contemplándose como una cuestión menor, o ni siquiera se contemplará. Al fin y al cabo, sólo afecta a personas de renta baja (las que no pueden permitirse mantener un coche) y a todos aquellos que no pueden conducir: adolescentes, personas de edad avanzada y personas con discapacidad. Es decir, a aquellos que apenas tiene voz en los espacios públicos, ni incidencia política.

Sin embargo, el transporte público debería ser un tema de todos y un símbolo de equidad. Es una cuestión que, además, lo atraviesa todo: clase, edad, funcionalidad, ruralidad, medio ambiente… Ojalá algún día lleguemos a ser conscientes y elijamos a responsables de lo público que creen, gestionen y mantengan un transporte público eficiente y digno.

 

Derecho a la accesibilidad comunicativa

Me suscribo a un periódico de forma muy sencilla a través de un formulario online. Por escrito.

Ahora quiero anular esa suscripción, pero sólo me permiten hacerlo por vía telefónica.

Encuentro un correo específico para suscripciones y solicito la baja por escrito.

Me responden (por escrito) diciendo que tengo que hacerlo por teléfono.

Les contesto a ese mismo correo electrónico:

Buenos días,

Sólo recordarles que la suscripción no la realicé por vía telefónica, sino por un canal de comunicación ESCRITA.

¿Han pensado que entre sus suscriptores puede haber personas sordas o con formas de comunicación no verbales, a quienes les resulte imposible o complejo utilizar el teléfono como vía de comunicación? ¿Que están convirtiendo en dependientes a personas que pueden ser completamente autónomas?

Me remiten al punto 9.2 de las condiciones generales de la suscripción digital. Yo también me permito sugerirles que revisen la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (vigente en España desde 2008) que establece la accesibilidad universal como un DERECHO, y toda la legislación nacional y autonómica vigente respecto a la accesibilidad comunicativa.

Una estrategia de marketing que establece la telefónica como única vía para anular esa suscripción (entiendo que con objeto de hacer más compleja esa gestión y con ello desincentivar las bajas), no puede estar por encima de leyes nacionales y tratados internacionales.

Convivo con una persona a quien le resulta muy complejo y frustrante comunicarse por teléfono, precisamente porque al otro lado nunca hay personas habituadas a escuchar a quienes fonan de forma no normativa. Y la ansiedad y la vergüenza las sufre él.

Recibe de la administración púbica y de entidades privadas comunicaciones importantes a través del correo electrónico a las que nunca puede contestar por esta vía, sino que se le remite a un teléfono o varios, sin que tampoco el wasap sea una opción.

Creo que ya es hora de que la frustración, la ansiedad y la vergüenza cambien de lado y que los derechos de TODAS las personas, también aquellas nombradas por la discapacidad, sean respetados.

Atentamente,

Carmen Saavedra

Poster de fondo rosa y letras blancas donde se lee: EL ARTE DE CONVERTIR EN DEPENDIENTES A PERSONAS COMPLETAMENTE AUTÓNOMAS

 

Workshop Cataliza (Barcelona, 2024)

El pasado mes de octubre, el Colectivo Quererla es Crearla organizó en Barcelona un nuevo encuentro que se sumaba al Workshop «Orienta» (Malaga, 2018), las «Conversaciones sobre la Escuela (inclusiva)» (online, 2020) y el Workshop «Crearla» (Madrid, 2022).

Por primera vez, el Workshop «Cataliza» permitió que quienes lo seguían en la distancia, pudieran participar de forma tan activa como quienes asistíamos presencialmente en el maravilloso espacio de la Fundació Bofill. Todavía sigo admirada por el enorme trabajo de organización que hubo detrás de este encuentro.

Varias semanas después, sigo procesando lo que allí vivimos y no creo que vaya a ser capaz de plasmarlo ahora en palabras, por muchas que emplee. Cada evento de Quererla es Crearla es más poderoso y emocionante que el anterior y, cuando creías que ya se había llegado a lo más alto, en cuanto a intercambio de información, adquisición de conocimiento, comunicación de experiencias o expresión de emociones… va y llega este catalizador tan indescriptible.

El programa fue muy intenso, no sólo en cuanto al tiempo que requirió su desarrollo, sino también en términos de energía e implicación emocional. Se desarrolló a lo largo de dos jornadas que ocuparon diez horas cada una de ellas. Ni siquiera los teóricos tiempos de descanso lo fueron tanto, porque en los corrillos que se formaron pocas conversaciones escapaban al tema que nos había llevado hasta allí.

El  primer día se centró en el análisis de la situación de las escuelas y el sábado se abordó el movimiento social. Las mañanas se centraron en temas específicamente del ámbito español y las tardes tenían un carácter internacional ya que, debido a la diferencia horaria, era el momento en que se nos podían unir online las compañeras de América Latina que no habían podido acudir presencialmente.

Ilustración realizada por Raúl Aguirre para describir y acompañar este texto. En ella se representan diferentes momentos y a diferentes personas que participaron en el Workshop.

Autor de la ilustración: Raúl Aguirre Casasnovas

 

Romper el silencio

El formato de este encuentro fue muy distinto a lo que está normalizado en jornadas o congresos y, muy especialmente, en aquellos relacionados con la discapacidad. Esos eventos suele consistir en un panel repleto de profesionales y expertos que se suben a un estrado para formar, informar y aleccionar a las familias, que nos sentamos abajo. Normalmente, ni siquiera suelen estar presentes en estos foros (ni abajo y mucho menos arriba) las personas señaladas por la discapacidad.

En los encuentros de Quererla es Crearla impera la horizontalidad sobre la verticalidad. Su valor más importante es, además, contar con quienes pueden hablar en primera persona sobre lo que significa vivir bajo la opresión del capacitismo. Seguramente no son tantas personas como sería deseable, pero infinitamente más de las que vemos en cualquier jornada organizada en torno a ellas, pero sin ellas.

Otra cosa impresionante es el clima de confianza y seguridad que se crea. Vivimos en un país donde cuesta muchísimo alzar la mano y hablar en público. Seguramente sea el resultado de un sistema educativo que exige silencio desde el primer día que entras por la puerta: silencio para escuchar a quien sabe, silencio para no expresar, silencio para no cuestionar, silencio… Después, cuando esos chicos y chicas llegan a la universidad y no son capaces de exponer oralmente, los juzgamos como apáticos, negligentes e inmaduros, sin cuestionar ni siquiera un poco qué papel ha jugado la escuela en esa actitud. Se castiga durante años la oralidad y, de repente, de un día para otro, se les exige que les brote la oratoria y la seguridad que requiere hablar en público.

Pues, como decía, resulta impresionante ver cómo esa inseguridad que nos genera nuestra educación respecto a la exposición pública, nunca está presente en las jornadas de QeC. Seguramente, porque sabemos que esa escucha no implica ser juzgadas y sí mucha comprensión, solidaridad y acompañamiento. ¿Qué decir de ver a nuestros hijos e hijas, tan ignorados y machacados en las escuelas, levantado la mano y alzando la voz? Es algo muy difícil de trasladar con palabras. Como complejo será también para ellos y ellas explicar lo que sienten al ser escuchados, valorados y tenidos en cuenta.

Foto de un momento de la exposición compartida por miembros de "Estudiantes por la inclusión" y de "Radikales desadaptados".

Estudiantes por la inclusión (EXI) y Radikales desadaptados.

 

Abrirnos, rompernos y exponernos emocionalmente

El encuentro fue mucho más allá de la actividad puramente teórica o intelectual y tuvo una importante dimensión emocional. De hecho, Antón y yo participamos en una mesa que reunía a familias y estudiantes de España y América Latina que fue especialmente demoledora para nosotros. Antón, que suele ser muy participativo en estos espacios, rechazó la palabra cuando, casi al inicio de la conversación, se la ofreció la moderadora, Marisol Moreno. Antón manifestó que no quería hacerlo en ese momento y nos sorprendió a muchos. Después conectamos con Jimena y Jazmín, dos estudiantes de Paraguay a las que Antón había conocido durante el Congreso ION celebrado en aquel país unos meses atrás y con las que había establecido una conexión muy especial. Su intervención fue demoledora por la experiencia de vida de Jazmín en la escuela y el dolor que provocó no sólo en ella, sino también en su hermana Jimena, testigo directo del abandono y el maltrato.

A continuación, escuchamos el testimonio de otra estudiante, esta vez de Uruguay, que podría haber sido, palabra por palabra, lo vivido y sufrido por Antón en su experiencia educativa. Fue entonces cuando Antón se rompió y se preguntó entre sollozos qué habían hecho todos ellos para sufrir esas experiencias y ese maltrato, si nunca le habían hecho mal a nadie.

Fue doloroso y no voy a decir que necesario, porque el sufrimiento jamás debería ser necesario, pero sí que fue el mejor ejemplo de que este encuentro no era un congreso o una jornada de conferencias al uso. Se generó un espacio donde compartir y también donde compartirnos. Abrirnos, rompernos, exponernos emocionalmente. Y seguramente sólo desde la emoción se puede comprender el terrible maltrato que niños y niñas, chicos y chicas están sufriendo en las escuelas y lo urgente que es una transformación radical de las mismas. No es sólo que no aprendan, que no participen, que no socialicen, que no convivan… sino que, además, son lugares que les generan un sufrimiento que no acaba al abandonar la escuela y que les acompaña de por vida.

Dicen los teóricos de la pedagogía que la inclusión requiere de presencia, participación y aprendizaje. De esas tres variables, para nuestros hijos e hijas sólo se cumple la primera. Están, pero ni participan ni aprenden. Y desde la escuela se nos dice que la responsabilidad es de ellos y de ellas. Que su aislamiento, su soledad y las carencias en sus conocimientos son culpa de su funcionalidad, de sus características, de la etiqueta que les ha sido asignada.

Nos repiten cada día y cada escuela:

«Es que se aísla.» 

«Es que no tiene los mismos intereses que el resto.»

«Es que no se entera.»

«Es que se autoexcluye.»

«Es que es muy infantil.»

«Es que le gusta estar solo.»

«Es que vive en otro planeta.»

«Es que es más inmadura que el resto.»

«Es que no escucha.»

«Es que ha alcanzado su techo de aprendizaje.»

«Es que lo vives tú peor que él.»

Sin embargo, todas las personas que asistimos al Workshop Cataliza, vimos cómo saltaban por los aires todos esos argumentos que nos han dado en las escuelas para justificar la soledad y la falta de participación y de aprendizaje de nuestros hijos e hijas. Hemos visto cómo escuchaban, aportaban, intervenían, aprendían, enseñaban, convivían, reían, trabajaban, bromeaban, asintían, compartían… Cómo hacían todo lo que nos dicen en las escuelas que son incapaces de hacer.

Lo que vivimos en aquel espacio durante ese fin de semana nos revela lo que son en realidad todas las frases que nos escupen a las familias: excusas para tranquilizar la conciencia de quien, pudiendo hacer, no hace nada. 

No, la soledad y la falta de participación y de aprendizaje de las infancias y adolescencias nombradas por la discapacidad no son inevitables. Lo que parece inevitable es lo poco que importan sus derechos y su salud emocional en las escuelas.

Romper los moldes

Aquel fin de semana fue posible la presencia y la participación activa de chicas y chicos (entre ellos mi propio hijo) y de jóvenes adultos que son ninguneados e invisibilizados cada día fuera de aquellas paredes. Los días posteriores al workshop, hablaba con algunas de las compañeras con quienes había compartido las jornadas sobre lo imposible que resultaba que aquello pudiera superarse. Que podría haber nuevos encuentros donde se viviera la misma intensidad de conocimientos, experiencias y emociones, pero jamás mayor. 

Sin embargo, ahora, escribiendo este texto, soy consciente de que sí puede ser superable y de que lo va a ser. Tengo el convencimiento de que vamos a organizar y construir un espacio en el futuro, donde van a poder estar, participar, aprender y enseñar muchas más personas en situación de discapacidad de las que lo han hecho hasta ahora. El próximo encuentro va a ser superador y va a ser todavía más brutal. Porque vamos a contar con más niños y niñas, chicos y chicas, hombres y mujeres que hasta ahora no han podido participar ni siquiera en los entornos más diversos. Y va a ser grandioso. 

Desde hoy empiezo a soñar ya con el próximo workshop de Quererla y con todos los futuros encuentros de este movimiento comprometido con la construcción de una sociedad realmente acogedora y respetuosa con todas las personas.

Dice la RAE que «catalizar» es favorecer o acelerar el desarrollo de un proceso. Ojalá así sea. Ojalá este workshop que acabamos de vivir sirva de catalizador para romper los moldes que nos impiden ser, y crear la escuela y la sociedad que queremos.

Foto de familia de todos y todas las asistentes a las jornadas.

Este artículo fue publicado inicialmente en «El diario de la educación»: La emoción de crear en comunidad.

Aquí puedes leer el resto de textos publicados en el blog de Quererla es crearla en «El diario de la educación».

Para que no pasen lo mismo que nosotros

Pensar e investigar la educación: desafíos sociales y líneas emergentes es un libro recientemente publicado por Octaedro y coordinado por varias personas, entre ellas nuestra compañera de Quererla es Crearla, Tere Rascón.

Antón figura como coautor, junto a Luz Mojtar, Tere Rascón y Nacho Calderón del capítulo 3, que lleva por título «”Para que no pasen lo mismo que nosotros”. Educación inclusiva, lucha colectiva y resiliencia en la vida de Antón Fontao».

«Se trata de un capítulo publicado junto al protagonista, en el que reflexionamos sobre la importancia de la lucha colectiva en la construcción de la identidad. La lucha política tiene un amplio impacto en el modo en que la propia persona se concibe y es concebida.

Gracias, Antón, por la oportunidad de aprender contigo durante los últimos años. Estudiar las exclusiones que la escuela genera requiere dejarse guiar por los análisis y experiencias de las personas que lo sufren. Y aprender junto a ti y junto al grupo de estudiantes nos está permitiendo buscar nuevos caminos. El que hemos explorado contigo está cargado de generosidad, bondad y deseo genuino de hacer una escuela en la que todo el alumnado pueda disfrutar. La educación es esto que plasmas en la frase del título y que destacaba el profesor José Manuel Esteve hace años: un compromiso con la memoria. Solo tengo palabras de agradecimiento.»

(Nacho Calderón)

Imagen de la portada del libro.

Transcribo aquí uno de los fragmentos de este capítulo:

«Circunscribir el problema de Antón que hemos dibujado en estas páginas al síndrome que porta es una bobada. El rechazo o la exclusión son realidades sociales que sufre Antón, y que tienen su justificación en la discapacidad. Sin embargo, hablamos aquí de la discapacidad como una forma desequilibrada de relación, y no hay tratamiento clínico individual que pueda solucionar eso.

De la misma forma que el problema nunca estuvo en las personas homosexuales, por ejemplo, aunque se las tratara como enfermas; el problema, evidentemente, siempre ha estado en la concepción y las prácticas de las personas heterosexuales, que ostentan la hegemonía. Tampoco el problema estuvo nunca en el cuerpo de las mujeres, sino en la opresión machista. Ni en el color de piel de determinadas personas, sino en el racismo.

Han sido estas colectividades las que, en distintos momentos de la historia, fueron capaces de reconocer sus situaciones fuera del marco epistemológico socialmente compartido, desarrollando, así, un movimiento social y político que amplía los derechos. Es lo que Antón encontraría en un grupo de estudiantes que comenzó a reunirse con la simple idea de construir una guía para hacer las escuelas más inclusivas a partir de sus experiencias.

Ese grupo trascendía los límites de una opresión concreta (por ejemplo, la discapacidad entendida como relación), porque estaba constituido por una enorme diversidad interna: de clase social, capacidades, etnia, nacionalidad, raza, estado de salud, orientación sexual, género, entorno rural/urbano, rendimiento académico, etc. Se formó un grupo humano que tuvo la oportunidad de compartir experiencias y, con ello, de reconocerse en los demás.»

Puedes leer el capítulo completo en el siguiente enlace: ”Para que no pasen lo mismo que nosotros”. Educación inclusiva, lucha colectiva y resiliencia en la vida de Antón Fontao.

Y comprar el libro aquí: Pensar e investigar la educación: desafíos sociales y líneas emergentes.

Fotografía de una de las páginas del capitulo con un párrafo resaltado con rotulador amarillo y verde.

Le dije tu frase

«Tengo tal emoción en el cuerpo, que te lo tengo que contar.

Eres la primera persona a la que se lo cuento. 

Acabo de encontrarme, después de ocho años, porque pasó en 4º de Primaria… sí, ocho años… a una profesora que, bueno, acabó con él… Y me llegó a decir: ¿qué va a pasar con Brais? Nunca va a sacar la ESO… No te puedes hacer una idea… Bueno, sí te la puedes hacer… Lo obligó a repetir. Tuvo que cambiar de cole y no te puedes imaginar el sufrimiento que le causó… Fue malísima con él. Pasó de ser un niño superquerido a que todo el mundo lo odiase. Un infierno.

Y me la acabo de encontrar justo ahora mismo. Y le dije tu frase.

Le dije: te equivocaste.

Y me dice: ¿cómo? 

Y yo: te equivocaste, sacó la ESO y ahora está haciendo bachillerato.

Y dice: ay, cuánto me alegro.

Y dije: pues más me alegro yo de que tú te hayas equivocado.

Estoy tan feliz ahora mismo… te lo juro… que es que se me va a salir el corazón del pecho.»

Imagen con un pantallazo de la conversación donde se ve el audio y mi respuesta: BRAVA!! y tres emojis de fuego.

Este es el audio que una compañera de trincheras me mandó hace unos días y que, con su permiso, hoy transcribo y comparto por aquí. Para que tengáis siempre presente que todas esas falsas hechiceras y visionarias se equivocan. Porque no basan sus augurios en las evidencias, sino en los prejuicios y la falta de empatía y corazón.

Pero, ay, cuánto daño consiguen hacer. 

Así que, si la vida te las vuelve a poner delante, hazles saber que se equivocaron. No por venganza, sino por justicia. Y porque merecemos ese momento.

SE EQUIVOCÓ

 

30 años teimudos*

La asociación Teima Down Ferrol celebraba el pasado fin de semana los 30 años de su creación y para celebrarlos organizaron unas jornadas que llevaban por título: El camino de los Derechos Humanos: presente, pasado y futuro. Nada más y nada menos.

Podrían haber organizado un congreso donde invitaran a presentar sus charlas mil veces repetidas a profesionales y expertos de renombre o a algún conferencista motivacional de esos que pueblan ahora las redes y que tanto público concitan (lo que parece justificar las cifras de su caché). Pero no, Teima volvió a demostrar que no es una asociación al uso. Afortunadamente.

Cartel de las jornadas con su lema y destacadas las palabras INCLUSIÓN, DEREITOS, CAMIÑO

 

El encuentro se desarrolló a lo largo de la tarde del viernes y de todo el sábado. Es decir, que tanto las profesionales de la asociación como las familias asociadas, estuvieron dispuestas a ceder su tiempo de ocio y de descanso para este encuentro.

Yo, que no era ni trabajadora ni socia de Teima, me sentí un poco intrusa pero, al mismo tiempo y así lo expresé allí, también una especia de “observadora internacional”. Y lo que vi fue una organización que realmente funciona como una asociación. Explico esto.

En los veinte años que llevo en el mundo de la discapacidad, he podido constatar cómo los organismos públicos acaban derivando toda gestión y toda responsabilidad a las asociaciones, en el convencimiento de que son las más capaces y comprometidas dado que prácticamente todas ellas han sido creadas por familias de personas con discapacidad y por ellas son gestionadas. Pero, tristemente, la realidad me ha demostrado que muchas veces acaban siendo perpetuadoras del capacitismo, de la infantilización, y las primeras en poner palos a la autonomía y la independencia de las personas que justifican su existencia: aquellas en situación de discapacidad. Que, ojo, es exactamente lo mismo que hacen muchas, muchísimas familias respecto a sus hijos con diversidad funcional. Como este tema es largo y complejo (además de espinoso) y no es el objeto de este post, aquí lo dejo.

Pero el caso es que he observado que, por un lado, las asociaciones se convierten en proveedoras de servicios (que casi siempre quiere decir terapias) y, por otro, los asociados las perciben como empresas a las que pagan a final de mes o de año, pero en las que sienten que tienen la misma capacidad de decisión que en el Gadis de la esquina o la librería del barrio. Ninguna.

¿Por qué ocurre esto? Pues los responsables de las asociaciones (gestores y trabajadores) suelen expresar que las familias no se implican y éstas sienten que no se cuenta con ellas. Las dos cosas suelen ser verdad y las dos partes son responsables de que suceda.

Es una realidad parecida a la que he vivido en la escuela, donde los claustros se quejan de la poca implicación de los padres y de las madres y de que ni siquiera acuden a las reuniones. Y yo, como madre, he asistido a reuniones absurdas que se convocan porque así lo exige la administración. Recuerdo en concreto una que se convocó para las familias cuyos hijos e hijas pasaban aquel año de Infantil a Primaria, donde la orientadora nos leyó un power-point eterno que nos instruía a madres que llevábamos seis años criando a nuestros hijos e hijas, sobre el tipo de dieta más adecuada, el número de horas que debían dormir o la importancia de leerles cuentos por las noches, entre otras muchas obviedades que sentimos insultantes. Una madre a mi lado susurró: «Ni que nos hubieran caído los niños ayer». Lo que ocurrió es que en las reuniones posteriores, donde se seguían repitiendo perogrulladas, cada vez eran menos las madres que asistían. (Hablo en femenino, porque madres eran las que componían siempre el grueso de las reuniones). Y las que lo hacíamos, estoy segura que era casi en un cien por cien para que no se dijera que no nos importaban nuestros hijos y que no nos implicábamos en su educación. Al menos esa era mi motivación, hasta que también me harté.

Frente a esto, recuerdo los tres años de Educación Infantil, donde casi podría asegurar que nunca nadie, ninguna familia de la clase, faltó ni a las reuniones ni a las actividades que organizaba Daniela o en cualquier otra ocasión en que solicitara la participación de los padres y de las madres. (Allí sí que había tantos padres como madres). ¿Por qué? Porque nos sentíamos parte del proyecto y se nos tenía en cuenta. Y, sobre todo, porque éramos conscientes de que sin nuestra participación era imposible que la clase de Daniela funcionara como funcionaba. Así de sencillo.

Y esto que estoy describiendo es exactamente lo que creo que ocurre en el mundo asociativo: por una parte no cuentan con los asociados y, por otra, estos acaban sintiendo a la asociación como una empresa y actúan como se espera que actúe un cliente.

Fotografía donde aparezco con otros tres asistentes a la jornada. Detrás se ve el cartel de las jornadas donde puede leerse “O camiño dos Dereitos Humanos: presente, pasado e futuro”.

Así que, podríamos decir que Teima es la Daniela de las asociaciones y, por eso mismo, los usuarios y sus familias son realmente asociados. Eso explica que estuvieran dispuestos a dedicar un fin de semana a reunirse y debatir sobre su pasado, su presente y su futuro.

No hubo un panel de expertos que desde un estrado les enseñara el equivalente a qué dar de comer a un niño o cuántas horas debe dormir una niña, sino que las mesas que se organizaron contaron con representantes de las gerentes, las trabajadoras y las familias.

El programa también incluía la celebración de asambleas donde la voz de todas y todos era igual de valiosa. Lo expuesto y compartido en esos debates colectivos, era lo que decidía los temas que después se debatían en pequeños grupos. Finalmente, y de nuevo en asamblea, se compartían los análisis y las propuestas salidas de esos talleres grupales.

Hace falta ser muy valiente para organizar un formato así de jornadas donde te expones a escuchar voces críticas con tu gestión y con tu trabajo. Pero también es la única forma de conseguir que todos los socios y socias de Teima pudieran ser conscientes de que también ellos y ellas eran responsables de corregir o cambiar todo lo que no estaba funcionando tal y como desearían. Que no se puede esperar sentado a que las soluciones caigan de arriba, sino que hay que estar en primera línea de acción. Que se sintieran integrantes de una asociación y no clientes de una empresa.

En la mayoría de asociaciones impera la verticalidad. Así, la falta de comunicación (de una de las partes) y de implicación (por parte de la otra), lleva a confrontar en lugar de converger. Por un lado, gestores y trabajadores convencidos de que saben qué es lo mejor para usuarios y familias. Por otro, familias que pueden no ser conscientes de la complejidad y de las dificultades que implican sus demandas. Es decir, se está reproduciendo exactamente lo mismo que he observado en la escuela: Por un lado claustros que echan pestes de las familias y, por otro, familias que echan pestes de los docentes. Y en medio, los niños y las niñas, víctimas de estas dinámicas tan perversas.

Por eso me admira la horizontalidad que, desde la distancia, he venido observando en Teima y que he podido comprobar en primera persona durante estas jornadas. Ojalá sirva de modelo al mundo asociativo relacionado con la discapacidad.

Lo que este encuentro ha demostrado es que una asociación se debe construir desde lo participativo. Que lo analítico no está reñido con lo emocional. Y, sobre todo, que no hay que temer a la participación de la gente, porque es desde la participación desde donde las personas se responsabilizan.

En realidad, lo que me llevó a escribir este texto inicialmente era contar lo que viví en el taller donde participé. Viendo que me está quedando larguísimo, y aunque las que os pasáis por aquí sabéis que me voy exceder de los 280 caracteres de X y hasta de los 2.200 de Instagram, como ya me voy acercando a los ocho mil, creo que lo voy a dejar para otro día, antes de que salgáis huyendo 😊 

*TEIMA:

1. Idea fija y constante o costumbre rara en la que se persiste.

2. Actitud contraria a algo o alguien.

*TEIMUDO/A:

Que persiste en sus ideas o actitudes.

 

AZKENDAKARI

Vaya por delante que me he inventado la palabra. O eso creo. Si en euskera «lehen» significa «primero» y «lehendakari», «el primero entre los primeros» (y por eso mismo tiene el sentido de presidente), pues he pensado en añadirle ese sufijo a «azken», que se traduce como «último». Así, «azkendakari» bien podría hacer referencia a «el último entre los últimos». No existe un término en castellano para designar este concepto y como lo que no se nombra no existe, pues yo he decidido nombrarlo. 

Podría haber recurrido al gallego que me es más familiar y a su «derradeiro», que significa último, pero último de verdad. Es decir: derradeiro sería lo que va después de último. Sin embargo, es una palabra con connotaciones positivas y tiernas para mí e incluso festivas. En los conciertos y durante los bises, si el grupo nos gusta mucho, mucho, recurrimos al truco del almendruco que es pedir «a derradeira» después de que los músicos hayan jurado y perjurado que esa ya era «a última».

Derradeiro no me servía para nombrar una realidad que no es ni positiva, ni tierna, ni festiva. Así que he creado una palabra desde el euskera para describir una realidad que existe, pero para la que no tenemos nombre: el último entre los últimos en las aulas.

Hace unos años, mi hijo llegó un día especialmente triste del instituto. Y digo especialmente, porque triste llegaba todos los días durante aquellos cuatro cursos. Resulta que un profesor había mandado hacer grupos y él había sido elegido de último. Yo ignoraba que esta práctica perversa, la de elegir grupos, seguía presente en las aulas, pero la cuestión es que su tristeza no procedía del lugar que ocupó en la jerarquía social de la clase aquel día, porque me dijo (y eso sí que me entristeció a mí) que ya estaba acostumbrado a ser elegido el último-último. Ese día estaba hecho polvo, porque una de las que elegía era quien había sido su amiga del alma. Y digo había sido porque, después de ser uña y carne durante toda la primaria, por alguna razón, fue poner el pie en el instituto y alejarse automáticamente de él. Digo por alguna razón de forma retórica, porque la razón era que situarte al lado de alguien nombrado por la discapacidad como Antón, parece ser incompatible con ocupar un lugar social mínimamente decente en el ecosistema de secundaria.

El caso es que el día que J. fue una de las eligientes, Antón tuvo la esperanza de que todo lo que habían vivido juntos durante tantos años le garantizaría ser al menos el penúltimo. Los designados por el profesor para formar grupos fueron escogiendo entre sus compañeros y compañeras y, sin ninguna sorpresa, los dos últimos volvieron a ser F. y Antón. Como J. escogía primero, Antón estaba seguro de que diría su nombre. Pero no, dijo el del penúltimo oficial de la clase y Antón ocupó su lugar también aquel día: el último entre los últimos. Y sufrió por dentro durante toda esa clase, el recreo, las tres clases restantes, el comedor y el autobús. Cualquiera puede imaginar de qué forma explosionó al llegar a casa y cómo me partió a mí el corazón. Una vez más.

Yo justo tenía a aquel profesor como uno de los más razonables entre los de ese curso y mi decepción y desesperanza fueron por ello todavía mayores. Esa misma tarde decidí escribirle un correo. Quería que supiera el daño que causaban determinadas prácticas, por muy instauradas y normalizadas que estuvieran en las aulas.

En su mensaje de respuesta y después de lamentar que «Antón se sintiera tan afectado por esa situación de aula», el profesor alegaba que el modelo de organización de grupo que les había propuesto seguía «un formato heterogéneo y de autogestión» que consideraba que era «el más adecuado para ese objetivo y para potenciar destrezas de responsabilidad en el manejo de ese tipo de grupos». Aseguraba, además, que «la capacidad para organizarse entre iguales tiene una intención pedagógica».

Tuve además una reunión presencial con él donde volvieron a salir los consabidos argumentos de que en el mundo laboral futuro también tendrían que colaborar con compañeros que podrían ser afines a ellos o no y bla bla bla…

Pues bien, aunque en ese hipotético futuro les toque trabajar con personas con las que no encajen y puede que ni aguanten, chico… ¡haz tú los puñeteros grupos! Porque, no sé vosotros, pero yo nunca he trabajado en ningún lugar (ni conozco a quien lo haya hecho) donde se ponga en fila a toda la plantilla de la empresa y dos personas vayan escogiendo entre sus compañeros y compañeras para formar los grupos de trabajo.

Y en el caso de que así fuera y esas prácticas realmente existieran en el mundo laboral, ¿lo suyo no sería que desde la escuela se fueran moldeando prácticas laborales futuras más humanas y menos dañinas? ¿Es que va a ser siempre el mundo empresarial quien imponga los códigos de conducta a la escuela? ¿No debería ser al revés? Porque la escuela tiene la capacidad real de generar actitudes y modelos que más tarde tengan continuidad en el mundo adulto y laboral. Pero, con la manida excusa de la productividad futura, lo que está haciendo es crear normas de comportamiento atroces. Como la maldita elección de grupos que refuerza, todavía más, los roles asignados a cada alumno y alumna y de los que es casi imposible escapar. Ni dentro de la escuela, ni fuera de ella. Ni en el presente, ni en el futuro.

Hace unos meses mi hijo realizaba unos estudios postobligatorios y también allí volvió a ser el azkendakari. Volvió a ocupar el lugar que el sistema educativo le ha asignado casi desde que puso un pie en él. Da igual que cambien espacios, compañeros o profesores, él siempre será el último entre los últimos.

Da igual que ahora le reclamen para dar charlas en jornadas educativas, que le publiquen escritos en medios de comunicación de tirada nacional, que haya participado en el congreso de investigación educativa más importante del mundo o que acuda a Naciones Unidas a recoger un premio por su activismo en relación a la educación inclusiva. En un aula del sistema educativo español (y casi que en cualquier otro lugar del mundo) él es y será por siempre jamás el último entre los últimos.

Cuando me contó lo de aquella última vez, yo le dije: Antón, tienes que escribir a ese profesor para que entienda el daño que hacen esas prácticas y para que al menos un día seas tú quien elija grupo. Su respuesta me tiene todavía avergonzada. Me dijo que esa no era la solución, porque un día había tenido que elegir él y lo había pasado todavía peor. Porque hiciera lo que hiciera, siempre iba a quedar alguien de último y esa vez sería responsabilidad suya.

Hay quienes después de ser víctimas se acaban convirtiendo en verdugos. Hay quienes después de haber sufrido como alumnos determinadas prácticas del sistema educativo, cuando pasan a ocupar el rol de profesor parecen vengarse de alguna forma ejerciendo sobre otros lo que les hizo daño a ellos. Y así es como se reproduce y alimenta en las aulas este círculo infernal hasta el infinito y más allá.

También hay valientes, muchos y muchas, que cuestionan lo aprendido y sufrido para generar nuevas prácticas que construyan una escuela que eduque, acompañe y sane.

Estoy segura de que no serán pocos quienes digan que qué piel más fina la mía o que qué floja la chavalería de ahora. Los mismos comentarios que he escuchado mil veces en boca de tertulianos en los medios o de más de una persona durante reuniones familiares respecto al bullying, por ejemplo: «Nosotros también nos dábamos en el patio, pero bien, y aquí estamos, que nadie se ha muerto por eso». 

Pero es que resulta que quienes hablan son siempre los mismos: los que daban la colleja o los que eran elegidos entre los primeros. Que les pregunten a aquellos de quienes se han mofado por «la pluma», a quien recorría con miedo los pasillos esperando a ver por dónde caía la próxima colleja o a quien era elegido siempre de último. Qué fácil es relativizar todo desde el privilegio. Que les pregunten a quienes fueron los últimos entre los últimos la factura que pasa y lo que duelen todavía esas cicatrices años o décadas después.

Fotografía de un jarrón de cristal con tres rosas rojas marchitas. Está en la repisa interior de una ventana y fuera se ve un paisaje otoñal de árboles sin hojas.