Nos vamos

[📸 Descripción de la imagen: puesta de sol sobre el mar con el cielo de color rojizo. A la derecha se recorta la silueta de un chico que está de espaldas y a la izquierda la de una isla]
El tren
Antón ha cogido hoy el tren para disfrutar de unos días de libertad lejos de la pedorra de su madre.
Como no es posible que yo pueda acceder al interior del vagón para ayudarle con la maleta, ha utilizado el servicio de asistencia de Renfe. Y allá que se ha ido con un tío muy simpático llamado Alberto.
Más tarde comentaba con alguien el tema y me ha preguntado cuánto nos habían cobrado por el servicio. Cuando he contestado que nada, me ha dicho que qué suerte…
Y yo he replicado que de suerte nada, que es un recurso de accesibilidad. Exactamente igual que el ascensor que él utiliza en esos mismos espacios y por el que tampoco le cobran. O las cintas transportadoras. O los pasamanos. O las puertas automáticas. O incluso las escaleras, porque así no tenemos que andar descolgándonos con cuerdas.
Siendo exactamente lo mismo, no hay manera de verlo así…
Una vez más he comprobado que tenemos la percepción generalizada de que, lo que en unos son derechos (en este caso a la movilidad), para otros son favores. Y no lo pensamos porque seamos mala gente, sino por culpa de la cultura capacitista que llevamos marcada a fuego.
Unos (el patrón de persona media) tenemos derecho a habitar los espacios públicos. Otros (los diversofuncionales) sólo cuando sepan adaptarse. Si ese entorno resulta hostil a su movilidad o a sus particularidades sensoriales o cognitivas, pues que se queden en casa.
En realidad, las barreras que Antón encuentra serían muy fácilmente solventables si existiera un mínimo de voluntad. Pero el caso es que sólo tiene dos manos y necesitaría al menos una tercera para agarrarse y subir/bajar del vagón, al tiempo que sujeta la maleta.
Resulta evidente que el tener que recurrir continuamente a terceras personas no es algo que case bien con una autoestima aceptable. Pero mientras no se implementen los recursos de accesibilidad necesarios, nos queda el consuelo de pensar que, al menos, se generan puestos de trabajo para personas como Alberto.

***Edito el post para incluir las palabras que me ha regalado la maravillosa Karina Marín y que sirven para corregir mis ramalazos capacitistas (que todavía son muchos):
«Fíjate Carmen: para mí, recurrir a terceras personas es la oportunidad de sacarle la lengua a un mundo empecinado en el individualismo, la autosuficiencia, el ego autoritario y el nihilismo. Presencias como las de Antón, o las de Juli, mi hijo, son la oportunidad de poner en crisis tanto desatino, tanto discurso de «independencia» hermanado con un capacitismo atroz. Cuando Alberto le da su mano a Antón ninguno de los dos pierde, porque entre ambos se potencian: Antón sube al tren sin su madre. Alberto deja de ser un cuerpo «normado» para ser con Antón dos que son uno que son dos. Comunidad, digamos. Es decir, todo lo que nos falta. ¡Qué foto!»
Karina Marín
La verdadera resistencia
Hace unos días, los chicos y chicas que conforman el grupo “Estudiantes por la Inclusión” mantuvieron un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”.
Fue muy emotivo, porque esta serie es para ellos y ellas un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos.
A ese espacio (que nos cedió la librería “Traficantes de sueños”) entraron unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Alberto, Darío y Antón. Y de él salieron unos igualmente emocionados Sara y Javier.
Porque supieron reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia. La que resiste cada día en la escuela y en el mundo.





La Escuela de Indira
Indira es una de las estudiantes que se reunió hace unos días con la ministra de Educación, Pilar Alegría.
Ella tiene muy claro cómo debería ser la escuela y las prácticas que deberían llevarse a cabo en ella o, más bien, las que habría que erradicar.
“Yo no dejaría a mi alumno aparte. Yo no lo haría.”
“Yo quiero montar una escuela donde todos los niños y niñas se sientan incluídos y donde estén a gusto. Pero para eso los profesores tienen que saber escuchar.”
Hay muchos niños y niñas como Indira en las escuelas a quienes no se escucha.
Empecemos a cambiarlo. Empecemos a creer para crear.
❤️💛💜 💚 #QuererlaEsCrearla ❤️💛💜 💚
Estudiantes por la inclusión
Hoy he recibido mensajes de un par de personas que me han escrito emocionadas al descubrir esta mañana en su bandeja de correo una nota de prensa del Ministerio de Educación donde aparecía Antón.
La ministra Pilar Alegría recibió ayer a un grupo de estudiantes de diferentes partes del estado. Son chicas y chicos que durante el curso pasado estuvieron manteniendo encuentros semales por zoom para pensar y debatir sobre la escuela. Esas conversaciones han dado origen a una guía de la que hicieron entrega a la ministra sobre cómo hacer inclusiva la escuela.
Durante el encuentro de más de una hora, también pudieron trasladarle a Pilar Alegría sus experiencias personales dentro de la escuela. La mayoría cargadas de mucho dolor pero también de esperanza porque, a pesar del sufrimiento que llevan a cuestas, siguen creyendo en la escuela y confiando en que la transformación es posible. La guía recoge posibles caminos para hacerlo que han nacido de ellos y ellas.
Quiero dar las gracias a la ministra por escucharles y al personal del ministerio, especialmente a Mar y Arturo, por haber sido tan maravillosos con nuestro grupo, tan raro y diverso como la vida.
Nuestra familia ha decidido abandonar el sistema de forma presencial (y ojalá temporal), porque el dolor era ya insostenible. Seguiremos luchando para que ninguno de los niños y niñas que están por nacer acudan cada día con el corazón encogido a un espacio que se supone debería acogerles, cuidarles y enseñarles pero que les maltrata, invisibiliza y niega oportunidades por su diferencia. Este curso vamos a tomarnos un descanso en ese proceso de resistencia que se hace tan duro, pero seguiremos detrás de las barricadas hasta el fin de nuestras vidas.
Pero no nos engañemos, el sistema no sólo lo conforman los profesionales, sino también las familias. Familias que muchas veces (demasiadas) educan, educamos, a nuestros hijos e hijas para que desprecien, ignoren y aparten a quienes no pueden ayudarles a subir a la cima. Sea lo que sea la cima. La responsabilidad no es sólo de un ministerio, sino colectiva. Como colectiva debe ser la solución.
Entre las actividades que se han organizado este fin de semana se ha incluido un encuentro con Sara Solomando y Javier Gómez, guionistas de “La casa de papel”, una serie que es para ellos un referente. Seguramente porque la banda de El Profesor está compuesta por personas tan abandonadas y expulsadas del sistema como ellos mismos. A ese encuentro han entrado unos emocionados Raúl, Zulaica, Indira, Malena, Alberto, Darío y Antón. Y de él han salido unos igualmente emocionados Sara y Javier, porque han sabido reconocer en esos chicos y chicas a la verdadera resistencia.
No dispongo de palabras para darles las gracias a Ignacio Calderón, Luz Mojtar y Teresa Rascón, que son quienes han acompañado a nuestros hijos e hijas en esta experiencia. Nacho, Luz y Tere no sólo son los profesionales más maravillosos e implicados que puedan existir, sino los mejores seres humanos que hemos encontrado en nuestro camino y que formarán parte de nuestra familia para siempre.
GRACIAS ❤️

Parecía imposible poder contar, ni de forma aproximada, el vértigo y la emoción de ese momento, los nervios de los chicos y las chicas, el peso de la responsabilidad que sentían, la camaradería y la unión que han construido entre ellos, apoyándose y cuidándose los unos de los otros… pero Nacho Calderón lo ha conseguido en este maravilloso post que describe lo excepcional del encuentro: “Conversar sin reservas”.
Escribía también Nacho estos días:
La escuela no puede ser la que pone a la infancia a competir, obsesionada por lo que pedirá el mercado. No puede ser la que pasa por encima de sus tiempos, intereses y demandas. La verdadera escuela, la de la vida, es la que nos ayuda a apoyarnos humanamente.
[En la fotografía, Indira y Malena se agarran de la mano mientras están sentadas en momentos de nerviosismo y emoción].

Sólo hace falta humanidad
A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:
No hace falta ser mujer para condenar el machismo.
No hace falta ser negro para condenar el racismo.
No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.
No hace falta ser gay para condenar la homofobia.
No hace falta ser trans para condenar la transfobia.
No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.
No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.
Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.
Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans.
Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.
#StopCapacitismo
#StopDiscafobia
Stop broma beca
Un nuevo reto que utiliza la discapacidad como motivo de mofa y ridiculiza a las personas con diversidad funcional. Otro más. Y nuevamente en TikTok.
Antecedentes: este vídeo de Tamara García gastándole una broma a su abuela tuvo millones de reproducciones e incluso los medios generalistas se hicieron eco.
Sólo que esta vez no tenían ni puñetera gracia. Lo explica perfectamente María Rodríguez, de Cinco sentidos y medio, en el siguiente vídeo:
Parece contradictorio que hayan utilizado la discapacidad para reírse y a la vez se alegue que se trata de “provocar pena”, pero no lo es en absotulo. Tener cáncer, sida o Alzheimer puede mover a la pena, pero no a la risa. A nadie se le ocurriría jamás que ser una persona trans o víctima de violencia de género pudiera provocar risa. Pero la discapacidad, sí. La discapacidad sirve indistintamente, o incluso al mismo tiempo, para originar risa y pena. El porqué es algo que se me escapa. O no.
Mueve a la pena porque nos han educado para sentir que tener una discapacidad es una tragedia que va a invalidar toda tu vida y la de quienes te rodean.
Y provoca risa porque las personas con diversidad funcional no son percibidas como completamente humanas y, por tanto, carecen de derechos, entre ellos el del respeto y la dignidad. Así que, si puedes reírte de un chimpancé al que han enseñado a fumar, lo mismo puedes hacerlo de un pseudohumano que no funciona como la mayoría estadística. Curiosamente, cada vez toleramos menos las bromas sobre animales. Por no hablar del maltrato animal que sí está censurado en las redes sociales.
Conclusión: Instagram vetará la foto de una madre amamantando a su hija, Facebook eliminará el perfil de un chico que haya aparecido martirizando a un gato, pero TikTok seguirá permitiendo que circulen vídeos que ridiculicen y humillen a personas con discapacidad. En ese peldaño están los derechos y la dignidad de las personas con diversidad funcional.
A todos aquellos que nos llaman ofendiditas:
Sí, nos ofendemos. Y vosotros también deberíais ofenderos. De igual manera que os ofendéis viendo los zoológicos humanos que hace un tiempo exhibían por las metrópolis a personas colonizadas. De la misma forma que te ofenden las palizas que recibieron los clientes de Stonewall o las sufragistas a manos de la policía. O las imágenes de madres blancas gritando barbaridades a una niña negra de siete años a las puertas de un colegio (a Rosa Parks también le llamarían hoy ofendidita). Y tantas y tantas atrocidades que hemos cometido como seres humanos contra los de nuestra misma especie y que en su momento apenas unos pocos fueron capaces de ver. Por supuesto que nos ofendemos con esta “broma” de TikTok. Como también deberías ofenderte tú.
A todas esas chicas -porque sois mujeres por aplastante mayoría- que habéis grabado esos vídeos:
Si en el futuro llegas a ser madre, deberías saber que existen más posibilidades de las que crees de que tu hijo o hija nazca con alguna discapacidad. Todos los seres humanos tenemos entre seis y diez alteraciones genéticas y eso que se llama “enfermedades raras” no lo son tanto. Investiga la forma en que la combinación de los genes del padre y de la madre las originan y verás que no tener ningún caso entre tus familiares no es garantía de nada. Somos bombas genéticas andantes que nunca se sabe cuándo van a estallar. Son raras de forma individual, pero teniendo en cuenta que hay más de siete mil, entenderás que no son tan poco frecuentes de manera global. Por no hablar del aumento de la prevalencia del autismo en los últimos años, que ha llegado a suponer 1 de cada 100 nacimientos en nuestro país. Lo que quiero trasladarte con estos datos, es que la probabilidad de que puedas convertirte algún día en madre de una persona con discapacidad, es mayor de lo que crees. Si esto llega a a suceder, sólo espero que tu hija o hijo venga a un mundo menos capacitista y discafóbico del que se ha encontrado el mío. Aunque con personas como tú en él, va a resultar difícil.
#StopBromaBeca
María ha impulsado una petición para que TikTok frene este reto capacitista. Puedes unirte a ella aquí.
Héroes y parias
Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.
Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.
El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.
No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:
– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?
Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.
Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Daltonismo social
Las mariposas ven más colores que nosotros. Cada vez que me encuentro con una, me pregunto cómo serán todos esos colores que ella está viendo y yo no.
Imagino que soy tan ciega respecto a ella como todas esas personas que no perciben ni admiran las inmensas y maravillosas tonalidades de Antón 🦋
Sólo que ese daltonismo social es completamente voluntario.

Cuando la ley transforma los derechos en favores
La accesibilidad en el transporte ferroviario es obligatoria desde la aprobación de la LISMI -Ley de Integración Social de los Minusválidos (telita con el nombre)- en 1982. Esta ley estableció que en diez años se deberían haber adoptado todas las medidas necesarias para garantizar la accesibilidad del transporte ferroviario. Es decir, la vista estaba puesta en 1992.
En 2006 (24 años después, ya no 10), una persona usuaria de silla de ruedas sólo podía acceder al tren en el 37% de los viajes de RENFE que salían de Madrid. No quiero imaginar cómo sería en el resto del Estado (no hay informes).
El incumplimiento de la ley ha sido sistemático. Tanto, que en 2003 se asumió que lo ilegal era norma y se legisló para legalizar esta ilegalidad (este trabalenguas es habitual en las prácticas capacitistas), ampliando el plazo para erradicar la discriminación en el transporte ferroviario otros quince años. Es decir, el transporte ferroviario debería ser accesible en España desde hace tres años (2018). No hay más que preguntar a cualquier persona con alguna discapacidad motriz para constatar que se sigue incumpliendo la ley.
A punto de cumplirse cuarenta años de aquel primer paso en la LISMI, seguimos exactamente en el mismo sitio.
Cuesta décadas -por no decir siglos- lograr cambios legislativos que garanticen la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal. Sin voluntad y, sobre todo, sin una educación que genere una sociedad con una cultura inclusiva, todas las leyes se convierten en papel mojado.
Lo más grave del asunto (en mi sentir) es que garantizar el acceso físico al transporte ferroviario -que ni siquiera se habla de la totalidad del transporte público- es la más sencilla de las adaptaciones que nuestra sociedad debe acometer. No quiero ni pensar en la cantidad de vagones que se habrán construido en estos cuarenta años, ni la de estaciones que se habrán reformado… Es decir, que no sólo no se corrigió/enmendó/transformó el pasado, sino que tampoco se tuvo en cuenta a todas las personas a la hora de construir y diseñar el futuro.
Si no somos capaces de pensar en todas y todos en algo tan sencillo, yo me pregunto cuánto tiempo tendremos que esperar entonces para transformar la educación y crear esa Escuela donde quepan todos… Porque de esa Escuela depende que quienes después gobiernen, diseñen, construyan y eduquen, lo hagan pensando en TODOS.
Escribiendo por el otro lado
Hace algunos años Antón asistía a una actividad deportiva específica para niñas y niños con diversidad funcional. Yo mataba el tiempo de espera en la cafetería y, al cabo de algunas semanas, cinco de aquellas madres acabamos por conformar un grupo estable que se reunía entorno a tazas de café e infusiones varias. Éramos más diversas que la propia diversidad de nuestros hijos. Pero, increíblemente, encajamos. Como encajan las piezas de los puzzles siendo tan completamente singulares como desiguales entre sí.
Ni qué decir tiene, que nuestras hijas e hijos monopolizaban los temas de conversación. Tanto, que un día la madre de A. advirtió: “Hoy no se habla de los niños”. Y nos quedamos en silencio. Completamente desnortadas.
Así que fue la única vez que lo intentamos. En nuestro monotema común, había un apartado que acaparaba un tanto por ciento enorme: La Escuela. Y allí fui consciente de que, a pesar de mi desesperación casi diaria porque la escuela no se adaptaba a mi hijo en la forma en que él lo necesitaba, comparados con aquellas otras familias, casi que nos podíamos considerar unos privilegiados.
Una tarde la madre de G. sacó del bolso la libreta de su hija. Las instrucciones del colegio habían sido muy precisas: debía tener una pauta de 5 milímetros. Ella pensaba, con una lógica aplastante, que G. debía escribir en el espacio donde la separación entre las líneas era mayor.

Pero no, y explicaba asombrada que la profesora le había llamado la atención sobre el asunto y que G. tenía que escribir en el lugar donde el espacio entre líneas era más estrecho.

Aquella madre estaba asombrada y yo me quedé ojiplática. Porque G. era una niña con unas dificultades enormes respecto a la motricidad fina y obligarla a escribir a mano ya era una aberración suficiente, como para además añadir el esfuerzo de que aquellos trazos no superasen los 5 mm.
Y me encontré una vez más con alumnos a los que el sistema no respeta sus características, ni las limitaciones en su funcionalidad. Me encontré de nuevo con un sistema que concede mayor importancia a la grafomotricidad y a la perfección de la caligrafía que al propio aprendizaje lecto-escritor. Un sistema que frustra de tal manera a determinado alumnado, que les quita las ganas de aprender.
Un sistema que pretende que todas las niñas y niños aprendan a escribir en los mismos tiempos y que, además, lo hagan con letras del mismo tamaño y que sigan el mismo trazo, copiando todos el mismo texto.
Un sistema que pone el foco en la rapidez en lugar de la comprensión lectora, y en la caligrafía en vez de la redacción o la capacidad de crear historias.
Y no hablo sólo del alumnado etiquetado por la discapacidad, sino de todo el alumnado. Así nos lo ha demostrado nuestra propia experiencia. Mi hija era una lectora voraz en Primaria (en Secundaria el sistema hizo todo lo posible por quitarle las ganas de leer por placer y lo consiguió durante toda esa etapa). El caso es que, como casi todas las niñas y niños lectores, esa pasión suele conducir también a la vocación escritora. Y ya en 1º de Primaria escribía unas historias que nos dejaban pasmados a su padre y a mí. Recuerdo el día en que acudíamos a la primera tutoría de 2º de Primaria con una nueva profesora. Iba convencida de que compartiría nuestro asombro y admiración. Pero no, llegamos allí y resulta que nos describió a una niña desastrosa por su caligrafía fuera-de-la-norma y los tachones en sus libretas. Me quedé pasmada. Entendí que hablábamos idiomas distintos y ya nunca más volví a pedir una tutoría con esa persona, porque no me iba a aportar nada y lo que ella valoraba de mi hija era diametralmente opuesto a lo que valoraba y cuidaba yo.
Como digo, esta perversión del sistema es una aberración pedagógica para todos (misma letra, mismo trazo, mismo tamaño, mismo texto, mismos tiempos), pero resulta incalificable cuando se le exige a un alumno con dificultades motrices. Olvidan que esa forma de funcionar suya no responde a su voluntad, sino que es consecuencia de la forma caprichosa en que los genes heredados se han combinado en su cuerpo.
De la misma forma que yo, por más que me esfuerce y entrene, nunca podré correr los 100 metros lisos en los 9,58 segundos que los hace Usain Bolt, ni por más práctica o empeño que le ponga podré pintar como Miguel Ángel.
Aquel día en la cafetería de la piscina intenté transmitirle a la madre de G. que aquello no era bueno para su hija. Que lo importante es que aprendiera a leer y a escribir y no las herramientas que utilizara para lograrlo y que, además, si no eran las adecuadas le iba a crear tal frustración y rechazo que convertiría ese aprendizaje en una tortura y le quitaría las ganas de aprender.
Le hablé de nuestra experiencia y de cómo el uso del iPad había sido clave para que Antón consiguiese escribir. Y le hablé de la frustración tan enorme que sufrió cuando empezó a trabajar operaciones aritméticas, porque era algo que no podía ejecutar en un archivo de texto sino sobre papel o la pizarra que utilizábamos en casa. Y que aquellos trazos irreconocibles le provocaban tales enfados que resolver una suma nos llevaba media tarde y se convertía en una tortura para los dos. Que estaba tan pendiente de ejecutar bien ese 5, que lo borraba y volvía a escribir tantas veces y al final ya no se acordaba de cuánto se llevaba ni si se llevaba algo y el fin de aquellos ejercicios (aprender a sumar) perdía todo el sentido. Le conté lo que significó encontrar la app de Rubio que resolvió aquel horror y le permitió aprender a sumar, restar, multiplicar y dividir centrándose sólo en el aprendizaje y práctica del cálculo.
Su respuesta fue: “Pero también le viene bien para mejorar la motricidad, ¿no?”. Porque eso es en lo que le insistían machaconamente los docentes de su hija, los “pedagogos”, los “profesionales”, los “expertos”. Y evidentemente, su palabra por fuerza tenía que tener más peso sobre ella que la de una simple madre. ¿A quién iba a escuchar? ¿A quién iba a hacer caso?
Y ese es el problema de nuestros hijos: los profesionales que olvidan que lograr el objetivo (leer, sumar) es más importante que la forma de llegar a él. Y que los experimentos, con gaseosa. Hay millones de formas de trabajar la motricidad fina sin tener que poner en riesgo el que un niño logre aprender a escribir. Ser analfabeto es un hecho tan limitante es nuestra sociedad que no se puede andar jugando con eso.
En aquella época Antón practicaba la motricidad fina pero de otras formas: poniendo y sacándose los zapatos, manejando los cubiertos, en talleres de cocina o pintura, jugando con su pequeño zoo de animales… Y respetando sus tiempos. Precisamente, jugar con animales, algo que era habitual para mi hija con 3 ó 4 años, Antón no empezó a hacerlo hasta los 9 ó 10, porque hasta entonces su mente y su cuerpo no estaban preparados y, en lugar de divertirle, le generaba una enorme frustración. ¿Se le podía pedir entonces en un aula, lo mismo que a sus compañeros?

Evidentemente que me encantaría que Antón pudiera escribir a mano pero, sinceramente, hay cientos de acciones relacionadas con la habilidad de sus manos más importantes y más urgentes que desearía que fuese capaz de ejecutar solo antes que los trazos a lápiz. Como, por ejemplo, actividades relacionadas con su cuidado e higiene personal para las que no tiene más alternativa que las manos de otra persona. En la escritura podemos sustituir un bolígrafo por un teclado pero, ¿cómo hacemos con situaciones como ir al baño, ducharse, vestirse, lavarse los dientes, manejar un cuchillo o ponerse un abrigo? Nunca antes había imaginado la habilidad y concentración que requiere ponerse un calcetín ni tantas otras acciones que la mayoría hacemos sin siquiera pensar en lo que estamos haciendo.
Lo dicho, los experimentos con gaseosa. Se puede funcionar en nuestra sociedad utilizando una silla de ruedas, pero es muy difícil hacerlo siendo analfabeto. Que se lo pregunten a esas ancianas que no tuvieron la oportunidad de pisar la escuela, que alguna vez se nos acercan en el supermercado en busca de ayuda. Cada vez que me ha ocurrido, me ha partido el alma.
Los avances tecnológicos están para usarse. De hecho, un bolígrafo no deja de ser una ayuda técnica que permitió al alumnado prescindir de la pizarra escolar y el pizarrín. ¿Por qué, entonces, obligar a una niña con dificultades motrices a utilizar un lápiz y rizar el rizo pidiéndole que lo haga en un espacio de 5 milímetros? Equivale a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Con esfuerzo, tenacidad y práctica podrían conseguirlo pero, ¿qué sentido tiene?
Yo odio dibujar, seguramente porque no se me puede dar peor. Si diera clases de dibujo y me obligaran a manejar el pincel con la boca, es decir, que en vez de facilitarme las cosas para disfrutar de esa actividad, añadieran más dificultades, el resultado sería que odiaría todavía más la pintura. ¿Cuál debería ser el objetivo de esas clases? ¿disfrutar del arte y crear? ¿o fortalecer la musculatura de la boca?
Para eso… mejor masticar chicle.
¿Os imagináis que alguien os dijera que en vez de utilizar una lavadora, fuerais a lavar la ropa al río o un lavadero público? Y que intentaran convenceros diciendo: sí, hombre, te va a llevar más tiempo y más esfuerzo, pero te vendrá genial para fortalecer los brazos, estar al aire libre y socializar. Pues bien, eso es lo que se está haciendo en muchas aulas respecto a la lectoescritura y los alumnos con dificultades motrices. Para estar al aire libre, mejor me doy paseos por el monte, para fortalecer los músculos, mejor me apunto a clases de zumba y para socializar, mejor me voy de cañas. ¿Acaso no es mejor utilizar el tiempo que hemos ganado con las lavadoras en ejercitar los brazos de forma más divertida y socializar en un bar? El objetivo es tener la ropa limpia. En la escuela el objetivo no debería ser otro que el dominio de la lectoescritura.
No estoy diciendo que haya que renunciar a trabajar y ejercitar la motricidad fina, pero mejor hacerlo en otros frentes, de otra forma y con otros estímulos. Pero no con la escritura, es demasiado seria e importante.

A mí siempre me ha gustado escribir, siempre lo había hecho a mano y el primer ordenador llegó a mi vida después de la universidad. Pensé que nunca podría acostumbrarme a ello y ahora no concibo volver a escribir a mano por lo mucho que un procesador de textos facilita el proceso de escritura (correcciones, añadidos, eliminaciones). ¿Alguien piensa que en las redacciones de los periódicos se redactan las noticias en folios y con pluma? ¿Por qué a la escuela le cuesta tanto adaptarse al mundo exterior? ¿Qué problema hay en utilizar un teclado? Se actúa justo al revés: en el proceso de aprendizaje lectoescritor se obliga a niñas y niños muy pequeños y aún en proceso de madurez a escribir a mano y, una vez tienen dominada la caligrafía, se les deja utilizar un ordenador. ¿Es esto lógico?
Xacobe tiene una parálisis cerebral que también lleva asociada dificultades en su visión. Cuando estaba en Primaria, su familia intentó que una profesora le ampliara la letra en ejercicios y exámenes. Aquella «trabajadora de la enseñanza» se negó a ampliársela más allá de 10 puntos, ni a utilizar otra tipografía que no fuera Arial. Alegaba que así se iba a encontrar los textos a lo largo de su vida y que tenía que acostumbrarse. Creo que esta experiencia se comenta sola. Y que también queda patente que a la inflexibilidad, rigidez e inhumanidad de aquella profesora, se sumaba también su tremenda ignorancia si tenemos en cuenta la cantidad de dispositivos con los que leemos actualmente todo tipo de textos y que nos permiten personalizar tamaño, tipografía, brillo…
Si a alguien a quien nada de lo expuesto hasta aquí le ha convencido, le dejo imágenes de trabajos del Antón de la época de esa conversación en la piscina. El primero es el Antón a quien obligaban a escribir a mano. El segundo, el Antón que escribía utilizando un teclado.
Este es el Antón que escribía a mano:


Y este el Antón que utilizaba el teclado:

¿Os parece el mismo niño? ¿Creéis que lo que transmitía a sus compañeros era lo mismo? Y, lo más importante, ¿qué Antón se gustaría más a si mismo?
El primero es un niño de 5º de Primaria con una caligrafía propia de un alumno de Infantil. El segundo, refleja al Antón creativo e ingenioso que es y que sería imposible que asomara escribiendo a mano. Sus trabajos manuscritos sólo sirven para incidir en su torpeza motriz, para avergonzarle ante sus compañeros, para dañar su autoestima y para mostrar únicamente sus incapacidades, esas que todos tenemos pero que, evidentemente, intentamos ocultar. ¿Por qué nuestros hijos e hijas no merecen que se les respete su forma de ser y funcionar?

Cómo afecta a la Escuela la falta de cultura inclusiva en la sociedad
Irene Tuset, desde su triple mirada como madre, profesora y formadora de docentes, nos ofrece este análisis tan lúcido sobre la educación del alumnado con diversidad funcional en las escuelas:
«Voy a aportar mi visión como madre de un niño con Síndrome de Down, como profesora de matemáticas de secundaria de un centro público de Madrid y como profesora de Didáctica de las Matemáticas a futuros maestros.
Por un lado, es completamente cierto que tenemos un sesgo social profundamente enraizado que tiende a renunciar a enseñar al individuo cuando no creemos que pueda llegar a la media estándar, porque lo consideramos un trabajo baldío. En el fondo, lo vemos como un proyecto fallido. No nos damos cuenta de que enseñar a ese niño para que llegue al 3, es muchísimo mejor que no enseñarle nada. Todo ese aprendizaje es un tesoro tan valioso como cualquier otro. Sin embargo, lo hacemos, renunciamos.
Cuando vemos que nunca va a aprender a hacer ecuaciones o un comentario de texto, nos parece que para qué le vamos a enseñar nada. No nos ocurre lo mismo en otros ámbitos como la medicina. No escuchamos decir a un médico: “No voy a curarle porque es muy difícil, no me han dado la suficiente formación y tengo muchos otros pacientes a los que sí puedo curar. Mejor que se lo lleven a otro sitio, donde no le curarán pero me quitarán el problema de encima”. No. Tampoco le escuchamos decir: “Yo, del bisturí láser nada! Es que yo y la tecnología… Soy analógico. Mejor opero con un cuchillo jamonero”. Porque lo cierto es que existen recursos tecnológicos maravillosos que pueden resolver muchísimos problemas de eliminación de barreras al aprendizaje y nadie se interesa en aprenderlas. Nunca es nuestra prioridad. Haría falta una profunda reflexión sobre los motivos causantes de esta inercia reconocida por muy pocos.
Además, los docentes somos fruto de la sociedad en la que vivimos, poco o nada inclusiva, por lo que no nos sentimos motivados a esforzarnos por los alumnos con mayores necesidades. Solemos dejar los grupos con alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo a los profesores más novatos, a los que han llegado los últimos (que suelen ser, además, los que tiene menos recursos didácticos). Nos parece una tarea ardua y casi siempre frustrante porque no sabemos cómo hacerlo y no vemos resultados a corto plazo. Los equipos directivos no supervisan ni presionan con los resultados (cosa que sí ocurre con el resto del alumnado). La inspección no viene a visitarte si suspenden todos o sacan sobresaliente todos (poco les importa). Nadie evalúa el trabajo de los docentes y PTs con los alumnos con necesidades (si no aprenden es porque han tocado techo, porque ya no llegan a más, nunca porque los docentes no están realizando adecuadamente su trabajo, que digo yo que habrá de todo).
La formación del profesorado es terriblemente deficiente, porque la formación de los profesores de facultad en este campo es también terriblemente deficiente. Tal cual lo digo. Porque para aprender hay que remangarse y ponerse manos a la obra, no sólo leer artículos. Hay que observar, probar, equivocarse, volver a probar, intercambiar ideas y experiencias, volver a probar… y finalmente aprender. Entonces ya estás listo para enseñar a otros docentes.
Efectivamente, somos las familias las que finalmente nos remangamos, probamos, aprendemos y acabamos siendo los que enseñamos a los profesores de nuestros hijos. Si hay suerte se dejarán enseñar, pero no siempre ocurre. A las profesoras de Andrés les he enseñado yo cómo adaptar materiales, cómo trabajar con él, cómo comunicarse… Incluso les he mandado modelos de examen para que vieran cómo evaluar sus conocimientos de acuerdo a sus características cognitivas. Estoy encantada con las que han tenido la lucidez y humildad de darse cuenta de que esa información ha sido un verdadero tesoro que les ha servido a ellas para mejorar en su trabajo y a Andrés para aprender mucho más de lo que nunca hubiesen imaginado. Porque esa es otra cuestión: si no se aprende de la manera estándar… entonces eso no es aprender. Tenemos mucho que mejorar, pero estamos tan lejos de verlo que parece que hablásemos lenguajes diferentes.
Dicho todo esto, la situación de los profesores, de la educación, la falta de recursos, el que tengamos que convivir con las consecuencias de la terrible brecha socioeconómica, los problemas de conducta, las carencias tecnológicas, la masificación… hace que el trabajo dentro del aula sea muy duro. Muchísimo. Por lo que necesitamos que se nos mime, se nos respete, se baje la ratio, se nos escuche cuando expresamos nuestras necesidades, se mejoren las infraestructuras de los centros para dignificarnos a nosotros y nuestro alumnado, que se nos deje tomar decisiones, que nos den formación de calidad, que se valore y reconozca nuestro esfuerzo y buen hacer, que los apoyos dentro del aula sean de personal cualificado, que no sólo se premie la excelencia sino que también se cobre más por enseñar a niños con necesidades educativas (los profesores de bilingüismo y excelencia cobran más), que nos den recursos tecnológicos de calidad y nos enseñen las posibilidades que tienen… ¡¡Tantas cosas!! Que, efectivamente, la solución no es decapitar a los profesores (sin dejar de recordarles cuál es su función), sino comprender que es una muestra más de la falta de cultura inclusiva circundante, y apostar por un cambio estructural, potenciar un giro en la sensibilidad social ante la educación inclusiva, de concienciación, de arriba a abajo, desde las consejerías de educación, para que de manera natural se produzca el cambio de mirada y se transformen las escuelas.»

Furia
Mi naturaleza adictiva me lleva a ser una consumidora compulsiva. Mi adicciones actuales son: las series, los libros y los podcasts.
Además, soy tan compulsiva (o tan adicta) que no los intercalo: me gusta una serie, me la zampo en un fin de semana; que me atrapa un libro, no duermo hasta acabarlo. En cuanto a los podcasts, si descubro un programa, consumo del tirón todas las temporadas que tiene hasta ese momento. Caminando, en el coche, cocinando, limpiando, en el súper… Menos en la ducha, en absolutamente todos los sitios y situaciones que mantengan mis manos ocupadas y/o mis piernas en acción.
Y todo esto rollo, ¿para qué? Pues para hablar de Isa Calderón y Lucía Lijtmaer y su “Deforme Semanal Ideal Total”. En realidad lo descubrí hace ya un tiempo, gracias a “Cosas que (me) pasan”, que es quien me ha descubierto algunos de los podcasts que más enganchada me tienen.
Devoré a Isa y Lucía en unas pocas semanas y ahora me devora a mí la impaciencia, porque tengo que esperar quince eternos días por cada nuevo episodio.

Pues bien, su último podcast lleva por título “Furia” y ¡Oh, diosa! (que diría mi amiga Marta), ¡Qué iluminación! Me he pegado un porrazo mayor que aquel del caballo.
Os pongo en situación: las circunstancias derivadas de la diversidad funcional de Antón (insisto: no su discapacidad, sino el (mal)trato que recibe por parte del mundo), me han convertido en una persona que se enfada muy a menudo. De hecho, ha habido personas que han cuestionado y atacado públicamente mis escritos (en el blog, en Facebook, en Twitter) y que han hecho alusión a ese enfado mío. Y con ello también me han desarmado y, lo que es peor, callado.
Así que, cada cierto tiempo, me propongo a mí misma cambiar. Para intentar suavizar mi discurso y expresar las cosas de otra manera. Para abrazar a esas circunstancias y personas que dañan a mi hijo, en lugar de enfadarme con ellas.
Y, hete aquí, que vienen esta semana Isa y Lucía (perdón por la confianza) y dedican su programa a la “Furia”. O, más concretamente, al modo en que la cultura mediática tiende a condenarla cuando procede de mujeres y se utiliza para desacreditarlas. Como a partir de la segunda mitad del siglo XX, se instauraron una serie de mitos en la prensa y en la cultura audiovisual como reacción contra la liberación de las mujeres. Y como esos mitos no sólo no son ciertos, sino que son evidencia de una reacción violenta en la sociedad contra las mujeres y lo que han logrado en los últimos años. Así, “esa reacción construye una cultura que admira al hombre joven iracundo, porque es percibido como heroico y sexy. Mientras que la joven mujer iracunda es despreciada y ridiculizada porque es leída como castradora y amargada”.
Y, hete aquí, que también ha sido justo hoy cuando Marta (otra vez Marta, que me educa cada día), me ha mandado un enlace sobre un libro que lleva por título “La dictadura del coaching. Manifiesto por una educación del Yo al Nosotros”, de Vanessa Pérez Gordillo.
Y así, todo va encajando y entiendo cómo está todo relacionado. La cultura mediática nos enseña a mirar mal a las mujeres que se enfadan y a desacreditar su discurso, y luego viene el coaching, el mindfulness y todas esas mierdas varias (escribí de ello aquí hace un tiempo) y nos dicen que nuestros problemas no vienen de fuera, sino que están en nuestro interior y los causamos nosotros y en nuestra mano está que desaparezcan (a 80€ la sesión o 400 pavos la entrada para escuchar al gurú de turno que llena auditorios).
¡Pues no! Desde ahora reivindico y defiendo mi legítimo derecho a enfadarme. Porque es ese enfado, esa ira, esa furia, las que me llevan a hacer todo lo posible por cambiar las cosas que están mal, que hacen daño y que generan injusticias. Y todo eso no está dentro de mí, sino que está fuera. Y cuando no es posible cambiar el mundo, al menos puedo mandarlo a la mierda.
Tampoco voy a ir al otro extremo y hacer apología del enfado. Lo que intento expresar es que sí, que a veces es inevitable e incluso necesario. Además, creo que soy muchas más cosas que mi enfado. También tengo sentido del humor y sé reírme de mí misma. Reivindico el enfado no como lo que soy, sino como parte de mí y de lo que me impulsa a la acción. Así que voy a permitir que el enfado asome las veces que haga falta enseñarlo.
Me llamo Carmen y soy adicta a las series, a los libros, a los podcasts y a la cerveza 😜
































































