Excluidos, silenciados y ridiculizados

ESTIGMATIZADOS

Asumir que las personas nombradas por la discapacidad o ancianas no saben qué quieren o desean y que deben tomarse las decisiones por ellas sin preguntarles o explorar todas la vías para consultarles, es estigmatizarlas.

INFANTILIZADOS

Dirigirse a un adulto con discapacidad o a una persona anciana con diminutivos, hablarles en el tono que utilizamos para los bebés, no consultarles sobre qué ropa quieren ponerse, qué actividad quieren realizar o por dónde desean moverse (sobre qué preferirían comer, ya ni hablamos), es infantilizarles.

SILENCIADOS

No atender la demanda de un usuario que insiste cada día en que quiere incorporarse a las 15:00 y no a las 18.00 como le imponen, es silenciarle. Y además, es carcelario.

MALTRATADOS

Reducir los horarios de visita a las 11:00 am y las 18:00 pm, situar en el centro las necesidades organizativas de una institución en lugar del bienestar y los derechos de los residentes, es maltrato. Y además, es carcelario.

RIDICULIZADOS

Organizar la visita de los Reyes Magos en una residencia o plantarles dibujos de Peppa Pig para colorear, es ridiculizarles hasta tal extremo, que no cabe en mi cabeza que nadie entre los responsables políticos o gestores de esos lugares sea capaz de verlo. Me pone los pelos de punta y me hace preguntarme en manos de quién tenemos a las personas más vulnerables de nuestra sociedad. ¿Cuántas situaciones no públicas estarán viviendo al otro lado de esas puertas cerradas a cal y canto?

Algún día, muchos de nosotros también acabaremos en ese lado.

Fuente del vídeo: @erkudentxo

#YNoPasaNada

Cuando era niña, los veranos íbamos “de vacaciones” a casa de mis abuelos. Y lo entrecomillo, porque nada tenían que ver con las vacaciones que yo (o cualquier otra persona) disfruta ahora con su familia.  

Esas “vacaciones” eran en realidad los pocos días al año que mis padres podían disfrutar de los suyos o de los hermanos que no habían cogido un tren para emigrar.

No se tumbaban a tomar el sol en la piscina, ni tomaban cañas en el chiringuito de la playa. Tampoco visitaban museos ni hacían rutas por parques naturales.

Sus vacaciones consistían en “apañar” patatas, podar tomateras, recoger pimientos, desbrozar leiras, recomponer las tejas, picar leña para aprovisionar a los mayores para el invierno, arreglar (o incluso construir) el cuarto de baño…

Mientras, sus hijos e hijas disfrutábamos acompañando a los primos con las vacas, escalando el interior de castaños centenarios o emulando las aventuras de “Los Cinco” solos por los montes.

Esas vacaciones eran lo mejor de nuestra infancia y provocaban la envidia de los (pocos) compañeros hijos de no-migrantes que, por tanto, no tenían pueblo. Nuestra única característica envidiable, en realidad.

El caso es que a mi vuelta recuerdo comentarles a mis amigas lo asombroso de que en Galicia hubiese muchas más estrellas que en Bilbao. Infinitamente más.

Me flipaba recostarme por las noches en un conjunto impresionante de rocas que sobresalía de la tierra (y que algún bestia dinamitó años después en nombre del progreso) que había junto a la casa de mi abuela. Podía mirar el cielo durante horas. O lo que a una niña le parecían horas. En esa época no había competencia de Netflix, ni de Instagram, ni de PlayStation, afortunadamente. Era un espectáculo impresionante. Me sentía tan pequeñita y tan grande a la vez.

Tardé años en enterarme de que en realidad las estrellas eran las mismas y que sólo el nivel de contaminación lumínica de cada lugar marcaba la diferencia.

Escribía el otro día Xacobe Pato: “Me gusta mucho que las fotos que le hacemos a la luna con el móvil sean una puta mierda comparadas con mirarla directamente.

Y yo pensaba en el cielo espectacular que sigo viendo en Mariz, pero en la mierda de fotos que me salen siempre.

Me llevó a entender que, del mismo modo que una foto (por muy buena que sea la cámara o el móvil que una tenga), es una mierda pinchada en un palo y no refleja la belleza del cielo estrellado de Mariz o del reflejo de la luna sobre la ría de Sada, tampoco los testimonios que en los últimos días está recopilando Belén Jurado bajo el hashtag #YNoPasaNada reflejan ni siquiera un poco de la enorme cantidad de dolor, discriminación, desprecio y vulneración de derechos que viven tantas familias en las escuelas.

Imagen nocturna donde aparece la luna llena y se refleja sobre la superficie del mar.

Anoche la luna estaba espectacular. Como siempre, la foto es una 💩

 

PREMIO CORAZÓN INCLUSIVO 2023

La semana pasada Antón recibió el premio “Corazón Inclusivo” 2023.

Una de las profesoras del IES Alonso de Avellaneda le hace entrega a Antón del premio

Para agradecerlo, escribió este discurso que hoy comparto con su permiso:

«Muchas gracias por el premio, y muchas gracias a Dabiz Riaño por querer que me dieran este premio. Creedme cuando os digo que es un auténtico honor recibir este premio a la inclusión, y además en un lugar tan bonito y que me gusta tantísimo como es Madrid.

Este premio se lo dedico a todas y a cada una de las personas que forman parte de dos grupos que son maravillosos: al de “Quererla es crearla” y otro grupo que me enorgullece pertenecer aún más si cabe que es el de los EXI (Estudiantes por la inclusión), que es un verdadero lujo teneros en mi vida y ser una aportación más a esta lucha.

Como no, también, a Nacho y a Luz. A Nacho por su labor imparable y sobre todo por querer darnos voz al alumnado. Sin ti no existirían los EXI. En cada reunión sacaste de nosotros algo que no era nada fácil porque eran anécdotas muy delicadas, y tú conseguiste que lo sacásemos todo. Además eres un buen tío y alguien muy “güasón”.

A Luz porque ella podría haber pasado de todo este tema cuando se lo presentaron, y en cambio no lo hizo. No sólo eso, también quiso saber más del tema y ahora es una de las integrantes de “Quererla es crearla”. Yo soy súper tímido (aunque cada vez menos) pero con ella me abrí muy rápido, cosa que antes me resultaba imposible. Será porque ella transmite seguridad y confianza. Además también es una tía muy simpática, graciosa y con una sensibilidad enorme.

Respecto al documental, espero que os haya gustado y también espero que este audiovisual sirva para que cada vez más gente se dé cuenta del calvario que tienen que pasar las familias, el profesorado que quiere hacer las cosas como se tienen que hacer, pero sobre todo para saber cómo lo tenemos que pasar nosotros, los que lo sufrimos en primera persona: el alumnado. Que lo que hemos tenido que pasar nosotros no se puede arreglar, porque no se puede volver al pasado, pero el futuro alumnado que va a estar allí no tenga que pasar por lo mismo que pasamos nosotros.

En este documental habéis visto la historia de Rubén, un chico al que lo expulsaron de la escuela. Imaginaros que viene un nuevo profesor que te maltrata y humilla delante de todos tus compañeros, y de pronto en vez de ser a ese profesor a quién lo echen, es a Rubén. Como dice Alejandro en este documental, “el mundo al revés”. Bueno, fueron al juzgado de Castillla y León, al Supremo, incluso a Estrasburgo, hasta que fueron a la ONU y les dieron la razón y ese comité sentenció que España había violado el derecho de las personas con discapacidad (en este caso de Rubén) a una educación.

Yo formo parte de un grupo llamado “EXI” (Estudiantes por la inclusión) en el que todos los integrantes tenemos nuestras malas experiencias en la escuela. Empezamos teniendo reuniones telemáticamente (porque cada uno somos de distintas partes de España), hasta que acabamos teniendo una reunión en el ministerio de educación con la ministra, como visteis, hasta estrenando también en Madrid este documental. Lo que hacemos desde los EXI y al mismo tiempo en “Quererla es crearla” es luchar por una inclusión real en las escuelas.

Yo ya lo dije en varias ocasiones, que sin el Joubert, todo esto que estoy viviendo y a toda esta gente tan maravillosa, esto no sería posible.

Yo sí creo que vaya a ver una inclusión real en las escuelas, porque sin duda, como dice nuestro lema, ¡¡¡QUERERLA ES CREARLA!!!»

Antón con el premio en la mano acompañado de Dabiz Riaño, promotor de la iniciativa

Gracias a Dabiz Riaño por la iniciativa y a todo el profesorado y el alumnado del IES Alonso de Avellaneda de Alcalá de Henares.

Con cuanta esperanza volvimos a casa sabiendo que hay futuros profesionales de la rama de lo social con sensibilidad y conscientes del derecho a una vida digna de las personas nombradas por la discapacidad. 

Antón con el premio en la mano que es una escultura de barro del artista Aitor Ruiz de Egino

 

Antón leyendo el discurso de agradecimiento

 

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre: EUGENESIA

Hace unas semanas poníamos el grito en el cielo ante el anuncio del vicepresidente de Castilla y León de un protocolo antiaborto en esa comunidad que obligaría a los sanitarios a ofrecer a las mujeres que quisieran abortar escuchar el latido del feto y una ecografía en 4D.

Unas semanas antes, a algunas se nos había encogido el corazón (y el estómago) ante esta noticia:

Imagen de una noticia con el siguiente titular: "Reino Unido confirma la legalidad de abortar fetos con Síndrome de Down hasta el momento del parto"

En Reino Unido es posible abortar hasta la semana 24 de embarazo. Sin embargo, si el feto tiene Síndrome de Down está permitido abortar hasta el momento mismo del parto. Sí, has leído bien, hasta unas horas —o minutos— antes de su nacimiento.

Heidi Crowter (una mujer inglesa que tiene las características de quienes pueden ser exterminados) presentó un recurso para que se modificara este punto de la legislación sobre el aborto. Tanto el Tribunal Supremo como la Corte de Apelaciones han denegado su petición. La resolución de esta última se conoció hace un par de meses. Y, como digo, aunque muchas fueron las voces que se levantaron contra el retroceso en los derechos de las mujeres castellanoleonesas, ninguna lamentó el atentado contra los derechos de las personas británicas con Síndrome de Down. Concretamente el derecho a la vida.

Imagen de Heidi Crowter junto a un cuadro de texto con sus declaraciones: "Me hace sentir como que no debería estar aquí. Que debería haberme extinguido. Sé que no es verdad, pero es como me hace sentir."

Me apena y produce mucha vergüenza no haber encontrado esa noticia recogida en ningún medio teóricamente progresista. ¿Quizás por que se entienda que impedir que las personas nombradas por la discapacidad nazcan es progreso?

No es progreso, es NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

La resolución judicial de Reino Unido demuestra, una vez más, como no todas las vidas tienen el mismo valor. Algunas, por no tener, no tienen ni el derecho a nacer. 

Esto es EUGENESIA.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

Una compañera de trinchera que vive en Gran Bretaña escribió esto aquellos días en respuesta a la incredulidad de otra madre convencida de que la noticia era falsa:

«No sólo es cierto, es que además lo han ampliado a personas con labio leporino y club foot. Hasta el parto. Hablé con una madre, con varias, sobre el acoso que sufren durante el embarazo para abortar aún cuando especifican claramente que quieren seguir. Esta mamá en concreto me contó que sufre de PTSD, stress postraumático, por la constante presion que recibió durante todo el embarazo para abortar a su hija porque tenia Síndrome de Down, aún habiendo dicho por activa y por pasiva que no iban a interrumpir el embarazo. Llegó al punto que hasta estando ya de parto en el hospital, constantemente le recordaban que aunque estuviese ya de parto, hasta que la niña no empezase a bajar por el canal tenía todavía tiempo de abortar. En el Reino Unido, muchos sanitarios abiertamente dicen que tienes un deber moral y ético de no traer al mundo a un niño con discapacidad y si lo haces, pues parece ser que eres una persona amoral básicamente que carga al sistema y a los demás con gastos inecesarios.»

En España no es necesario tomar esta medida. Por la sencilla razón de que en nuestro país casi ningún feto con síndrome de Down consigue llegar tan lejos como el día del parto. Normalmente dejan de ser y de existir en cuanto llega el resultado de la amniocentesis. Y la presión sobre las pocas madres que no se plantean la opción del aborto es tan bestial, que pocas son capaces de resistirla.

Las que aún así lo consiguen, tienen que leer después mensajes como este cuando comparten en redes sociales la feliz noticia del nacimiento de su hija: 

«Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo.»

Captura de pantalla del comentario en Instagram: "Y no pudiste evitarlo??? Yo creo que era lo mejor 😳😳 eso en parte es egoísmo pero en fin. Bienvenida al mundo con la cara de fastidio y pesar y esperar que se adelante para que por fin sea feliz. Si decides tener otro asegúrate que no nazca así, de lo contrario mejor evítalo."

Las demás madres nos libramos de esa presión porque por ahora no es posible detectar ciertas condiciones genéticas en las pruebas prenatales. Pero más pronto que tarde también será posible. 

Desde que nació mi hijo he cedido material genético (suyo y de nuestra familia) para cualquier investigación sobre su síndrome que me lo pidiera. Pero hace ya algún tiempo que empecé a ser consciente de que las investigaciones sobre genética pueden acabar utilizándose en el futuro para exterminar a seres humanos con las características de mi hijo. Así que, en los últimos años he acabado diciendo NO. Y me preocupa la inconsciencia con nos prestamos a algo sobre lo que nunca nos ofrecen ni información ni garantías. Ahora digo: Ya está bien de investigar “las causas”. Dediquemos esos recursos a hacer sitio en el mundo a todas las personas. A mejorar vidas y entornos.

Han logrado convencernos de que debemos deshacernos de los seres humanos no productivos (a ojos del sistema) en el momento mismo en el que nacen. Porque mi hijo era exactamente el mismo con 24 horas que con menos 24.

Lo que está detrás de este tipo de legislación y de estas acciones, es un sistema capitalista bestial y atroz que acabará consiguiendo que no nazca ninguna persona que no sirva a sus intereses. Esto que está ocurriendo en Gran Bretaña es el triunfo del thatcherismo. Ni la propia Margaret hubiese soñado un final mejor.

Durante el pasado Mundial de fútbol nos cansamos de leer y escuchar condenas a la violación de derechos humanos en Qatar. Sin embargo, esta barbaridad que está ocurriendo en la democrática y ejemplar Europa ha pasado completamente de puntillas. Porque nos han acabado convenciendo de que a ciertos niños y niñas hay que recibirlos como una tragedia. Así que mejor ya ni recibirlos. Y, no contentos, lo vendemos como un avance en derechos.

Es curioso, porque cuando vivía en Inglaterra (allá a principios de los 90), me contaron que en la sanidad pública ya no se informaba del sexo del bebé porque en ciertas comunidades se utilizaba para abortar a las niñas. Para practicar feminicidios prenatales. Ahora, ese mismo país ha legalizado la posibilidad de exterminar a ciertos seres humanos hasta el momento mismo en que empiecen a bajar por el canal de parto.

Es tan atroz. Y yo no soy capaz de expresar el dolor que me produce el silencio de todas las personas y organizaciones que siempre están allí donde se vulneren los derechos humanos.

Cuando la sordera, la diabetes, los genes asociados al cáncer, al Alzheimer, al alcoholismo, a la ludopatía (añadid cualquier circunstancia que se os ocurra) sean detectados en las pruebas prenatales, ¿tampoco vamos a dejar nacer a esas personas?

Escribía otra compañera: «Es el fracaso de nuestro modelo social, capaz de invertir millones y aunarse para defender el derecho a matar, e incapaz de cooperar para ofrecer contextos en los que todos tengamos cabida. No sé qué tiene de «progre» esta regresión a la época cavernícola y animal, en la que la manada destruye todo elemento «incómodo» o que se aleja de su modelo estandarizado de “ser”

ESTO NO ES PROGRESISTA.

ESTO ES NAZISMO.

Empecemos a llamar a las cosas por su nombre.

«Un día alguien moverá esa línea un poco más adelante o un poco más hacia atrás y muchos caeremos por ella.» 

(Ana Robles, mamá de Luna)

 

 

#AktionT4Prenatal

Nosotras también existimos. Nosotras también follamos

“Nosotras también existimos, nosotras también follamos.”

Telmo Irureta recibió ayer el Goya a mejor actor revelación y fue así de contundente en su discurso de agradecimiento.

A mi lado, un chico de dieciocho años que también sueña con ser actor, no paraba de repetir: “Tengo ganas de llorar”.

Y yo no puedo siquiera imaginar la emoción que se debe sentir al ver a una persona que comparte tu misma opresión llegar a un lugar con el que tú también sueñas, en unos espacios donde nunca hay cuerpos, ni voces, ni rostros como los de Telmo y Antón.

“Brindemos hoy por un cine más inclusivo y con cuerpos de todo tipo.”

Al primer sitio que me llevaron ayer las palabras de Telmo fue a Antonio Centeno y a su “Yes, we fuck!”. El derecho a la sexualidad de las personas nombradas por la discapacidad (convertido en tabú), el debate alrededor de la asistencia sexual, de los cuerpos no normativos… Todo está en el proyecto de Centeno. 

***Actualización de estado: Hoy es el momento de celebrar a Telmo. Llevo todo el día eliminando mensajes horribles y bloqueando a capacinazis disfrazadas de feministas. Y así seguiré hasta el infinito y más allá. Estoy leyendo cosas tan horribles que dan ganas de llorar. Ya os vale. ¡Ya vale!

Ningún test sabe mejor que tú quién es tu hijo

Acabo de leer un post de una madre a cuyo hijo le han puesto la misma etiqueta médica que al mío que me ha roto el corazón. Su hijo tiene 14 meses y le acaban de pasar un test de desarrollo que dice que tiene “el nivel de un bebé de 2-4 meses”. Signifique lo que signifique esto. No contento, este médico le explicaba que el test muestra lo lento que funciona el cerebro de su hijo y que seguirá su lento desarrollo hasta quizás los 2, 4 o 6 años de edad, para entonces frenar de golpe. Que, básicamente, en cualquier momento el cerebro de ese niño se golpeará contra una “pared”, para ya no desarrollarse más.

Nos cuenta esta madre cómo, a pesar de haberse preparado emocionalmente para esa cita médica porque sabía que iba a ser muy dura, está devastada y se ha pasado la noche llorando. Habla de cómo no va a perder la esperanza y seguirá luchando por su hijo, pero que debe ser realista y aceptar lo que hay.

Y aunque somos muchas las madres que le estamos diciendo que no haga ni caso, sé por experiencia del peso de las palabras de un profesional cuando estás en esa etapa. Y me revuelvo y me cabreo y me siento impotente, porque no puedo mitigar el sufrimiento de esa madre ni cuestionar la profesionalidad de ese médico, sin que ella piense que es sólo una forma de tranquilizarla y consolarla.

Y lo peor, que puede llegar a convertirse en una profecía autocumplida si su familia tira la toalla y ya no espera más de ese niño. Y así, amigas, es cómo algunos médicos aciertan en sus diagnósticos: sentenciando a niños y niñas desde sus altares con bolas de cristal.

Hace una semana y a esta misma hora, compartí una mesa de desayuno con cuatro orientadoras. En realidad, son disentidoras de la forma en que la escuela está utilizando su figura, que nació con muy buena voluntad y con el objetivo de ayudar a determinado alumnado, pero que se ha acabado convirtiendo en el brazo armado del sistema educativo para decir: “Este niño no va a aprender. No pierdas el tiempo con esta niña”.

Estas cuatro mujeres, más que nadie, están sufriendo con las evaluaciones psicopedagógicas y sus sentencias. Porque en eso es en lo que las han convertido: en condenas a muerte de ciertos niños y niñas en la escuela, en lugar de en herramientas para ayudarles.

Una de ellas nos comentaba la anécdota de un amigo muy ingenioso y creativo a quien la escuela lleva tiempo presionando para poder hacerle la evaluación psicopedagógica a su hijo de cinco años. Cinco años. Con cinco años los profesionales de esa escuela ya han decidido que ese niño, casi bebé, no tiene posibilidades de aprender y, por tanto, tendrán que recluirle en un aula aparte de sus compañeros y compañeras al pasar a Primaria. Pues bien, V. nos comentaba cómo su amigo estaba preparando a su hijo para pasar el puñetero WISC. Nos reímos ante esta genialidad hasta que una de ellas dijo: “Y aún alterarán el resultado, si no sale lo que ellos quieren”. Así piensan y sienten quienes están en la profesión, imaginaos qué prácticas no habrán visto dentro de los muros de la escuela.

POR FAVOR: no hagáis ni caso de lo que unas personas os digan que son vuestros hijos a quienes NO CONOCEN. Pensad en todas las barbaridades que “profesionales” de su tiempo dijeron sobre la (falta de) inteligencia de las mujeres o personas de piel negra o en las terapias de reconversión para homosexuales. Pensad en los pediatras y psiquiatras que ahora mismo creen saber mejor que cualquier niña o niño, chico o chica a qué género pertenecen.

Desconfiad de cualquier persona (por muchos títulos y muy grandes que tenga en sus paredes) que cree que un test le puede decir quién es un ser humano. Ni puñetero caso.

Fuerza y amor para seguir resistiendo tanta violencia y en tantos frentes ❤️ ✊🏽 ❤️ 

Imagen donde se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

En el centro de la foto, un muchacho sobre quien una profesional de la medicina dijo (cuando todavía no había llegado al medio año de vida) que no andaría, ni hablaría, ni comería por sí mismo, ni leería, ni escribiría, ni haría cálculos sencillos, ni nada de nada… que lo más probable sería que no llegara al año de vida y que en ningún caso pasaría de los cinco.

La semana pasada él y sus compañeros y compañeras tuvieron la oportunidad de decirle a la Ministra de Educación el daño que hacen muchos trabajadores de la escuela (que no maestros ni profesores) al alumnado nombrado por la discapacidad.

Ojalá la madre que hoy soy pudiera transmitiros toda su experiencia y vivencias a las que ahora mismo estáis recibiendo no diagnósticos, sino sentencias sobre vuestros hijos. Ojalá.

Descripción de la imagen: Esta maravillosa foto es un regalo de Jesus Gonzalez. En ella se ve a tres adolescentes (dos chicos y una chica) sujetando una pancarta azul en la cabeza de una concentración.

No somos madres coraje. Somos madres de hijos sin derechos

No queremos ser madres coraje. Queremos ser MADRES.

Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar.

Imagen de una noticia donde aparece una mujer joven usuaria de silla de ruedas junto al titular: "Mi madre tiene que venir a la facultad para que pueda estudiar"

No queremos “premios a la actitud”.

¿¡Pero qué clase de broma es esta!??

Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a su hijo con discapacidad.

Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Imagen de una noticia donde aparecen una mujer junto a su hijo usuario de silla de ruedas. Texto: Goyi, la madre coraje que se ha graduado junto a tu hijo con discapacidad. Gregoria Gómez decidió matricularse en el grado de ADE para ayudar a su hijo Víctor, que padece distrofia muscular. Tras cinco años de esfuerzo, ambos han terminado sus estudios y ella ha recibido un premio por su actitud ejemplar.

Queremos que nuestros hijos e hijas tengan DERECHOS.

Por historias como estas y miles más, no participo en los actos y eventos —que no reivindicaciones— flowerpower de “nuestras” organizaciones.

¿Os imagináis a las sufragistas participando en carreras disfrazadas de hadas o unicornios? ¿A Nelson Mandela posando con capa de superman? ¿A los iniciadores del movimiento obrero reivincando un día de descanso semanal bajo paraguas de colores?

No somos madres coraje, ni nuestros hijos e hijas son superhéroes. 

Somos FAMILIAS SIN DERECHOS.

Nuestras historias, no son historias de superación sino de INJUSTICIA.

No lo disfracéis de otra cosa para tranquilizar conciencias y permitir que las personas nombradas por la discapacidad sigan sin derecho a la educación, al empleo, a una vida digna… a una vida siquiera.

¡¡¡DESPERTEMOS DE UNA VEZ!!!

¿Te imaginas que la sanidad pública te diga que no puede operar la hernia de tu hijo, atender el asma de tu hija, su miopía, su neumonía, su otitis, su trasplante de riñón, su leucemia… y entonces tú, madre, te pones a estudiar medicina para poder hacerlo y va el hospital de tu ciudad y te da un premio por tu actitud???

¿¡Te lo imaginas!?

No puedo explicar con palabras lo enfadada y triste que estoy. No sólo porque ocurra, sino porque sea admisible, noticiable y loable en esos términos 😞

Tenemos que dejar de llamarlo/verlo/considerarlo historias de superación. Porque entonces estamos siendo cómplices de esta mierda de sistema.

Llamemos a las cosas por su nombre: discriminación, invisibilizacion, vulneración de derechos, injusticia… 

Los medios de comunicación deben dejar de abordar estas noticias en esos términos!!! Estas no son historias de superación, es PORNO MOTIVACIONAL.

No contentos con otorgar a una madre (que no ha tenido otra salida para que su hijo pueda estudiar en la universidad que matricularse junto a él) un premio por su «actitud» (como si tuviera otra alternativa)… lo acompañan del adjetivo “ejemplar”. Actitud ejemplar. ¿Sabéis lo que implica esto? Pues que debe servir de ejemplo a otras madres. Y por tanto, si tu hijo no consigue completar la primaria, la secundaria, el bachillerato y tooooodo el camino hasta terminar la universidad… es por tu culpa. Y no por culpa de un sistema que no ofrece los recursos necesarios para garantizar el derecho a la Educación del alumnado nombrado por la discapacidad. Que es tanto como decir que si te mueres porque no hay recursos para un trasplante o quimioterapia, la culpa es de tu corazón o de tus células. O, más bien, de que tu madre no supiera curarte.

Mi hijo ha sacado la ESO a base de mucho esfuerzo y muchas lágrimas. Suyas y mías. Pero si a alguien se le ocurre ofrecerme un premio por haber tenido que ocuparme yo de lo que era obligación de su escuela y de su instituto… mejor no digo lo que haría con el premio y con quienes lo otorgaran.

Nos ponen cadenas al cuello y le dan un premio a quien mejor las luce.

 

Imagen de una escultura que representa a un esclavo de una plantación con cadenas al cuello

 

#InspirationPorn

#PornoMotivacional

Los EXI en el futuro (por Antón Fontao)

Esto, lo que vais a leer a continuación, no se le puede llamar ni escrito, ni novela, ni capítulo, ni nada. No sé cómo llamarlo, ni tan siquiera ponerle un título. Esto lo-que-sea es súper largo, así que si queréis lo podéis leer a trozos.

Está inspirado en todos los integrantes de los EXI (Estudiantes por la inclusión), y algunos más que no lo son pero que sin duda tienen mucho vínculo. Sólo los que nos conocéis seréis capaces de decir quién es quién. Sólo que usé otros nombres. Espero que os guste.

Un grupo de chicos y chicas de pie alrededor de un salón muy suntuoso en el Ministerio de Educación de España

Llevamos siendo un grupo desde que íbamos a 1º de la ESO. Todos nosotros por separado sufrimos mucho en el colegio, y no fue hasta la ESO cuando formamos este grupo, que nos volvimos juntos más fuertes. Todos en Primaria habíamos sufrido mucho, tanto por parte del alumnado como del profesorado.

En la ESO también nos siguió pasando, pero nos ayudamos todos entre todos. Hasta que nadie pudo hacer nada y a Saúl, uno de los integrantes del grupo, le pegaron en los baños del instituto. Afortunadamente no le pasó nada grave. Estuvo dos días hospitalizado, y los tres chicos fueron expulsados sólo tres semanas. No me parece nada en comparación con lo que le hicieron al pobre Saúl, aunque, bueno, tampoco es que el centro hiciera nunca algo, y menos lo iba a hacer en ese momento.

Nuestros padres llevaban ya meses haciendo piña, hasta crearon un grupo de WhatsApp; y fue cuando Saúl ya había salido del hospital, cuando nuestros padres decidieron poner una demanda colectiva por desatender a un alumno. Fueron a juicio, y, el centro ganó. Después descubrieron que el juez estaba comprado, más destaparon algunos trapos sucios del centro. No podríamos haber llegado hasta ese punto sin un profesor que decidió testificar contra el centro.

Ahora ya somos mayores, y toda esa gente que entonces no creía en nosotros, que nos daba la espalda y que sufrimos mucho por culpa de ellos, pues bien, todos ellos, ahora se tienen que aguantar viéndonos triunfar consiguiendo cumplir todos nuestros sueños.

Yo, Nico, soy actor y escritor, y lo amo. Amo interpretar. Ahora estoy interpretando al inspector jefe Martín Gutiérrez en la serie “Servir y proteger”. Trabajar con actores y actrices como Luisa Martín o Pablo Puyol para mí es un auténtico lujo. Y trabajar en esta serie también lo es, por supuesto. Gané tres Goyas por tres películas, una dirigida y guionizada por mí. También dirigí dos obras de teatro, y en las dos nos fuimos de gira por toda España.

La verdad es que estoy muy feliz y muy contento.

Nagore, creó un partido político que está en el Congreso de los Diputados llamado Eduinclusión. También es toda una Ministra de Educación. Como tiene que haber opiniones de todo tipo en esta vida, hay gente que está en contra de lo que hace, pero afortunadamente son más los que están contentos con ella.

Hace unos años, cuando a VOX ya le faltaba poco para desaparecer, Nagore humilló a Iván Espinosa de los Monteros, que este criticó el cambio de la educación en este país y la culpó de esa variación. A continuación, era su turno y le puso en evidencia delante de todos los allí presentes, y, claro, a él no le gustó que le humillara de esa forma. También hizo todo lo posible para que se ilegalizara ese partido. Hasta fue a la ONU junto con otro integrante del grupo, Víctor, ya que tiene experiencia yendo a la ONU.

Después de conseguir ilegalizar ese partido y de que todo el mundo supiera gracias a ella de qué pie cojeaban, la noche anterior a que entraran todos los diputados de VOX en prisión, cuando Nagore llegó a casa se encontró con la casa desordenada. Y como no, fueron los propios Santiago Abascal, Macarena Olona, Rocío Monasterios e Iván Espinosa de los Monteros quiénes entraron a su casa, y ya no les imputaron solo los delitos de odio, sino que también les imputaron por los de allanamiento de morada. Varias semanas después tenían que elegir a los candidatos para futuro presidente del Gobierno, y Nagore no sólo se presentó a las elecciones, sino que también las ganó y hoy en día sigue siendo presidenta del Gobierno.

Víctor es consejero social en la ONU, y como consecuencia de ello, está viviendo en Nueva York. Antes de llegar allí dirigía un centro para personas con Alzhéimer, y, en general, personas mayores, y eran muy bien tratados gracias a él. También estuvo por todos los colegios de África viendo qué se cocía allí. Hoy en día, como dije, se encuentra en la ONU intentando que se respeten todos los derechos humanos, especialmente los de las personas con algún tipo de discapacidad. 

También le ofrecieron el puesto como presidente de EE.UU. y lo rechazó porque se negaba a vivir en la Casa Blanca porque no quería pisar una casa donde estuvo Donald Trump. De vez en cuando, siempre que tiene vacaciones, va a su pueblo natal donde es muy querido: a León.

Álex es creador de videojuegos. Creó muchos personajes con algún tipo de discapacidad, entre los que se encuentra Snack, un personaje que fue, y sigue siendo, famoso en toda Europa. También tiene un videojuego muy famoso donde transcurre en un lugar imaginario: Discapacilandia, donde allí respetan y miran igual a personas con algún tipo de discapacidad, y donde el alcalde, entre otros, tiene una discapacidad.

Carla es actriz y escritora. Trabaja en Hollywood protagonizando y dirigiendo películas que fueron y son famosísimas gracias a ella. Todo el mundo se va a comprar lo que viste ella, todo el mundo quiere parecerse a ella, y ni siquiera puede salir a la calle porque la persiguen y con ello se forma una avalancha de gente queriendo sacarse una foto con ella. Hasta le preguntan si quieren ser su novia, y lo más gracioso es que quieren vivir con ella. Tiene que llevar seis escoltas porque si no la matan.

Es tan grande el fanatismo hacia ella que algunas veces le tiran del pelo, le rompen la ropa o le pisan hasta el punto de tener moratones en los pies y en las piernas. Una vez que iba a un rodaje le empezaron a seguir, y con la fuerza que tenía la gente se cayó tan fuerte al suelo que tuvo contusiones tanto como en ambas piernas como en los dos codos.

Después de salir del hospital, era tanto su cansancio respecto a sus fans que desapareció de la vista de la gente, pero solo los amigos supimos a donde se dirigía para pasar allí el resto de su vida: al Caribe. Y allí, entre mojitos y mojitos, escribía novelas que solo leíamos nosotros.

Bruno es médico. Gracias a él ahora los profesores tienen en cuenta las citas médicas de los niños y niñas que están enfermos y los días que tienen que faltar a la escuela y les facilitan las cosas. Impulsó una campaña precisamente para pedir que los centros fueran humanos con los alumnos y alumnas que están enfermos. También durante toda su carrera diagnosticó muchos síndromes a personas de cualquier edad.

Nerea es abogada. Trabaja en el bufete más prestigioso de todo el Mundo. Durante toda su carrera ha ganado millones, millones y millones de casos, muchos de ellos con repercusión, tanto nacional como internacionalmente. Defendió a varias familias cuyo hijo o hija sufrían odio y acoso por parte del profesorado (como le había pasado a ella de niña por ser gitana) y consiguió meterlos en la cárcel por un delito de odio y por otras acusaciones más. Ahora tiene una lista infinita de personas que quieren que sea su abogada.

Mario era un ilustrador famosísimo en toda Europa, Latinoamérica, Centroamérica y Sudamérica por sus cuadros. En cada ciudad de estos lugares que acabo de nombrar hay un museo dedicado a él. Tenía billones y billones de firmas de cuadros. Tenía exposiciones prácticamente cada semana. Recuerdo que un día quedamos todo el grupo para tomar algo y él tuvo que salir del bar escoltado por la policía. Todos querían ser su representante, pero él renunció a que otros se forraran a su costa.

Un día de este año, Mario convocó una rueda de prensa y dijo que se retiraba del arte, no porque no quisiera ser más ilustrador, sino, que la causa era la ansiedad por la que estaba pasando por culpa de su fama. Al día siguiente le llovieron críticas de todos los lados por culpar a la gente de su ansiedad. Hasta que se acabaron olvidando del tema y de él, y así es como siguió haciendo ilustraciones en el único lugar donde no le criticaron, todo lo contrario, le apoyaron a muerte: en O Porriño.

Dani es actor y pintor. Ganó siete Goyas y cuatro Oscars. Lo tienen como el mejor actor del Mundo. Todos los directores lo quieren en su equipo. Tiene un museo en su pueblo. Como consecuencia, el pueblo ahora es muy famoso y va gente de todos los lugares a visitarlo. Todo el mundo flipa con que Dani pueda compaginar su vida de pintor con la de actor y además atender a su huerto y sus gallinas, pero sí, lo hace, y muy bien, además.

Sergio, retoca fotos. Dani las saca y Sergio las retoca. Hacen e hicieron fotos de todo tipo: desde a palmeras y animales en peligro de extinción, como hasta a la reina de Inglaterra. Ahora tiene billones, billones y billones de peticiones de la gente que va de viaje y se saca fotos y todos quieren que les retoquen las suyas.  Según Google es el hombre más rico de parte de Europa, y todo el dinero que gana retocando fotos se lo dona a diferentes asociaciones. Con todo el dinero que ganaba, aparte de donarlo, también le dio para viajar por todo el Mundo durante tres años.

La gente por el Instagram de Sergio sabía dónde estaba, e iban a verlo en persona. Él se daba cuenta de que le perseguían, y entonces dijo su famosa frase: “¡Si me queréis, irse!”. Al día siguiente entró en redes, y le escribieron comentarios como este: “has copiado la mítica frase de Lola Flores, y tú a ella no le llegas ni a la suela de los zapatos. ¿¡Me entiendes!?”. Tuvo unas semanas en las que le criticaron mucho, pero enseguida lo dejaron en paz y todo siguió igual que antes para él: continuó trabajando en lo suyo con mucho éxito.

Sara, trabaja impartiendo cursos de cómo hacer sus famosísimas flores. Tiene una infinita lista de espera de gente que quiere hacer sus flores, y de todas las edades. Hay personas que hasta vuelven a apuntarse otra vez, otra y otra a la lista de espera, de tanto que les ha gustado. 

Ahora las flores de Sara son famosas en todo el Mundo. Tanto, que el año pasado se escribió una nueva Constitución y pusieron un delito nuevo que es que metería en la cárcel a todo aquel que hiciera mal las flores de Sara. Hasta uno estuvo durante 25 años en prisión por romper una flor de Sara.

Unas semanas después Sara emitió un comunicado donde exigía que se dejara de ir a la cárcel por hacer mal sus flores, y también decía que las flores se podían hacer como cada uno quisiese. Entonces, a todos los que habían ido a la cárcel por eso se les compensó con trabajar en la fábrica donde hacían sus flores. Tazas, camisetas, bolsos, perfiles de personas en redes, portadas de libros de diferentes autores y muchas otras cosas más llevaban la flor de Sara. Hasta cambiaron el logo de la ONU y el de la UE por su flor. Creó un equipo de fútbol, también con el logo de la flor, donde juegan personas con todo tipo de discapacidades. Este año ganó el Mundial.

Y, por último, Hugo, que trabaja en el centro cívico de su barrio. Allí él es muy querido por la labor que hace. También da charlas en distintos centros educativos sobre cómo tratar allí a las personas con algún tipo de discapacidad por parte del profesorado y del alumnado. Él está muy reclamado entre los centros. Va a todos, y gracias a él ahora las personas con algún tipo de discapacidad son tratados muy bien.

Autor: Antón Fontao

 

Foto tomada de espaldas de un grupo de chicos y chicas asomados y mirando hacia abajo en una de las terrazas del ministerio

LA REVELACIÓN

Ocurrió hace algunos meses. Antón tiene cita para la segunda dosis de la vacuna. Estamos en la cola, todavía en el exterior del recinto, y trato de convencerle para que entre solo. En la primera dosis estuvo acompañado de su hermana que también se vacunaba ese día. No quiere. Le insisto en que está todo perfectamente organizado y tan sólo tiene que seguir los pasos de la persona que tiene delante y las indicaciones de los guardias de seguridad. No hay manera. Incido en que es la segunda vez y que ya controla los códigos, que el proceso es exactamente el mismo de hace tres semanas. Que no y que no. Me desespero, porque hace tres semanas, al recogerles allí mismo y ver la cantidad de chicos y chicas con edad para hacer botellón y tatuarse la cara que entraron acompañados por sus madres, me lamenté de las generaciones tan bonitas que nos están quedando…
 
Le recuerdo que un par de semanas atrás fue capaz de viajar en avión perfectamente solo, a pesar de su inseguridad y sus nervios. Que solo pasó el control de pasajeros, solo localizó la puerta de embarque y solo subió al avión. Cuando le planteamos la posibilidad de solicitarle el servicio de asistencia para que alguien le acompañase en el proceso, lo había rechazado, y a nosotros nos pareció estupendo a pesar de la intranquilidad vivida en esa media hora —desde que nos despedimos de él en la puerta y hasta que nos confirmó por wasap que ya estaba sentado en el avión—. Si fue capaz de eso, lo de la cola de la vacuna es pan comido. Pero avanza la cola y no hay manera. Quiere que yo permanezca a su lado.
 
Cruzamos la puerta del interior del recinto y apenas damos unos pasos, cuando un guardia de seguridad nos hace detenernos. De repente, se dirige a mí y me pregunta a voz en grito: “¿Es discapacitado?”. Me quedo paralizada y no soy capaz más que de poner un gesto contrariado (que él percibe ligeramente pese a la mascarilla) y le respondo rotunda lo primero que me viene a la cabeza: “No”. Se queda unas décimas de segundo desubicado —porque mi respuesta no coincide con lo que él ve— y por fin dice: “Bueno, avancen”.
 
Caminamos en silencio. Yo indignada y Antón avergonzado. Le pregunto si se siente mal y confirma con la cabeza, que sigue apuntando al suelo y con ganas de enterrarse en él, porque seguramente sienta que las miradas de los adolescentes que estaban a nuestro alrededor siguen clavadas en él. Le pregunto si está triste o enfadado. Las dos cosas, contesta.
 
Trato de entender qué ha pasado, el porqué de esa pregunta que nos ha golpeado. Quizás debía justificar mi presencia allí sin tener cita para ser vacunada. Enseguida lo descarto, porque aquello está repleto de chavales con sus madres y algún padre al lado. Puede ser que exista una fila exprés para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola kilométrica. Puede ser, yo no la veo pero puede ser. Si éste fuera el caso, entiendo entonces la pertinencia de la pregunta. Lo que no se puede entender en ningún caso es la forma de realizarla: a grito pelado (sin respetar nuestra privacidad), dirigiéndose a mí en lugar de a la persona objeto de la pregunta (sin respetar su dignidad) y utilizando una palabra completamente irrespetuosa e injusta.
 
Dudo si volver sobre mis pasos y hablar con aquel hombre. Pero, ¿qué le digo? Aunque pudiera disponer de cinco minutos para hablar tranquilamente con él (cosa que dudo, dada aquella atmósfera entre la urgencia y la impaciencia en la que se mueven él y sus colegas), ¿qué le digo? ¿Cómo le explico qué es lo que ha hecho tan mal? ¿Cómo le explico que no son las maneras, la actitud, el trato ni las palabras adecuadas? Resulta imposible. No va a entender nada. Es víctima de nuestra educación y nuestra cultura capacitista y eso no se arregla en cinco minutos. Igual que cinco minutos, por muy bien aprovechados que estén, no van a convencer a una persona educada en la homofobia que esa pareja de chicas no hace mal a nadie caminando cogidas de la mano. Es imposible.
 
Y entonces entiendo por qué Antón no quería ir solo. Entiendo que todas esas situaciones que le generan nerviosismo y ansiedad no están ligadas a no saber por dónde tiene que ir, ni qué tiene que hacer, sino a las situaciones en las que alguien interactúa con él y se siente paralizado. Su temor es a que alguien le dirija la palabra y no saber contestarle. Y, aún en el caso de saber qué decir, el miedo redoblado porque su forma no normativa de hablar pueda impedir que le entiendan. Si yo misma, con todas las armas que teóricamente tengo después de quince años de activismo, no he sabido cómo responder en esa situación, ¿cómo va a ser capaz de hacerlo él?
 
En ese momento y en aquella fila tengo una revelación. La revelación de que esto hay que cambiarlo con información y formación. Algo que no se puede hacer dando la vuelta, buscando a aquel hombre y charlando con él, cinco, diez o quince minutos. Cincuenta años de cultura capacitista sobre una persona no se borran con una conversación improvisada.
 
Unos meses atrás había participado como formadora en unos cursos de accesibilidad para un grupo de funcionarios. La institución para la que trabajaban quería introducir medidas de accesibilidad cognitiva y comunicativa y la persona encargada de llevar a cabo la formación pensó que las herramientas prácticas sobre las que les iban a instruir no servirían de nada, si esas personas no cambiaban su sensibilidad hacia la discapacidad. Y tuve la enorme suerte de que pensara en mí para abordar esa parte sobre el cambio de mirada. No creo que lo consiguiera, al menos para el 100% de todos los participantes, pero sí creo que ayudé al menos a plantar la semilla de la duda. Que se plantearan ciertas cuestiones que no aparecen en los programas educativos, ni en los medios de comunicación, ni en la vida. Que reflexionaran sobre qué significa exactamente tener una discapacidad y sobre el trato que les damos a las personas a quienes se asigna esta etiqueta. Que se cuestionaran el vocabulario que empleaban y aprendieran nuevas palabras y expresiones más justas y dignas.
 
Y en ese momento en que estoy allí junto a mi hijo, disgustados los dos, tristes los dos, impotentes los dos… me imagino impartiendo un curso en el que participe ese mismo guardia de seguridad. Y me ilusiono pensando que la siguiente vez en que se le presente una situación similar, que se acerque al siguiente Antón, le informe a él directamente de que existe una vía para que las personas con discapacidad no tengan que guardar aquella cola y puedan acceder de forma más rápida a las cabinas de vacunación. Que le pregunte de forma discreta si quiere utilizarla y le indique cómo hacerlo. Ese señor sabría utilizar las palabras correctas y aprendería a dirigirse directamente a la persona que dispone de ese derecho. Sabría que, en caso de que no le entendiera o no pudiera darle contestación por la razón que fuera, lo hará la persona que le acompaña, pero que en ningún caso debe hablar de él en tercera persona y como si no estuviera/no entendiera/no existiera. Tendría la información y la formación que le darán seguridad para encarar este tipo de situaciones.
 
Ojalá ese guardia de seguridad pudiera ser consciente de que dos simples palabras (¿Es discapacitado?) marcan la diferencia entre un día feliz por sentirte un poco más protegido gracias a esa inmunización y has decidido celebrarlo comiendo en el chino porque te encanta, y otro donde sientes que te cae encima un balde de agua helada y le dices a tu madre que ya no quieres ir al chino y que volvamos a casa.
 
Es imposible erradicar una opresión tan arraigada como el capacitismo con un curso de seis horas, pero puede que sí sea una forma de empezar a transformar al menos el trato que reciben en el día a día las personas discriminadas por su diversidad funcional. Marcar la diferencia entre un día con un plan apetecible y otro donde te sientes triste y avergonzado y sólo quieres volver a refugiarte en tu cuarto.
 
Así que, aquel día y en aquella cola decidí encaminar mi vida laboral en esa dirección. Y digo laboral porque resulta imposible dedicarle tiempo de calidad sin profesionalizarlo.
 
Mi objetivo es ahora el de hacer llegar estos cursos de cambio de mirada hacia la discapacidad a organismos, instituciones y empresas (públicas o privadas) que quieran ofrecer esa formación a sus trabajadores y trabajadoras. Cualquiera que esté de cara al público es susceptible de recibir esta formación: desde empleados de un centro comercial o un banco, hasta la recepción de un hotel, hostelería, empresas de seguridad, personal de museos o bibliotecas, celadores, conserjes, ordenanzas, personas que trabajan en una taquilla, en una oficina de información, personal sanitario… Absolutamente cualquiera que tenga que interactuar con otras personas, entre las cuales y por estadística va a haber un porcentaje de ellas en situación de discapacidad.
 
No sé qué saldrá de esto —si es que sale algo— pero me ronda la cabeza desde aquel día. El día de “la revelación”.
 

Antón, ni más ni menos que Antón (por A. Fontao)

El pasado 11 de diciembre elDiario.es publicó en su sección “En primera persona” un artículo de Antón que hoy traslado a Cappaces. Para tenerlo guardado y a mano entre toda la maraña de información que a veces se me esconde en la red.

El título con que apareció ese escrito era: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: «Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto»Sin embargo, en este post aparece con el título original, el que había elegido su autor y que imagino que los editores entendieron como poco periodístico. Lo he recuperado porque me parece maravilloso y porque no se puede decir tanto sin necesitar siquiera de un verbo.

Quiero agradecer a Lucía M. Quiroga su sensibilidad y su interés por la historia de vida de Antón, así como su empeño en que fuera escuchado por mucha más gente. Grazas, Lucía ❤️ 

ANTÓN, NI MÁS NI MENOS QUE ANTÓN

Me llamo Antón, tengo 17 años y vivo en Sada (A Coruña). Entre las cosas que más disfruto está pasar tiempo con mi familia, escuchar música, jugar a juegos de mesa, ver series y pelis y muchas otras cosas. Soy un chaval con síndrome de Joubert y, se quiera o no, nacer con cualquier tipo de discapacidad te marca. Más o menos, pero lo hace. Te impide muchas cosas, pero no por la discapacidad, sino por la sociedad. No entiendo que por tener discapacidad te traten o te hablen diferente, solo por tener un historial médico o cierto diagnóstico. Según la sociedad en la que vivimos, si «te faltan capacidades» eres menos y hay que tratarte diferente. Pues no. El valor de las personas no depende de las capacidades que tengan.

Yo no lo tuve, ni lo tengo, ni lo tendré fácil. Sí, tengo un entorno en el que me encanta vivir. Disfruto de mi vida, mi familia, mis amigos y la gente que he ido encontrando últimamente en mi camino. En ese sentido no puedo ser más afortunado, pero también en mi vida hubo muchos altibajos, aunque para mí pesa más todo lo bueno. Pero, por desgracia o por fortuna, al igual que no me olvido de lo bueno, tampoco de lo malo. Esos malos momentos, a pesar de que es difícil de creer, de una manera u otra me ayudaron a ser una persona más fuerte.

Mi paso por el sistema educativo ha sido muy complicado. Algunos profesores han sido muy buenos, pero otros me han tratado mal. Siempre me he sentido solo, especialmente en mi última etapa del instituto. Así que este año he dejado las clases presenciales porque sobre todo el último curso para mí fue un infierno. No solo por algunos profesores, sino también por mis compañeros y por cómo pasaba el recreo: completamente solo. Ahora estoy estudiando en casa y voy a Santiago solo a hacer los exámenes. La diferencia es buena en comparación con las clases presenciales porque ya no sufro las cosas que sufría antes. Tampoco es que me entusiasme lo de este año, pero si tengo que elegir me quedo claramente con estudiar en casa.

No me acuerdo del día exacto en que supe que tenía una discapacidad, aunque en realidad desde pequeño, en cierto modo, ya me di cuenta por las miraditas. Y es que hay dos cosas que no llevo nada bien, que son las miradas y, ahora, los tratos infantilizadores. Las miradas son algo que tuve que sufrir desde bien pequeño. Las típicas escenas en las que niños me señalaban sin ningún tipo de pudor y después decían, aunque yo les oyera, que tenía un párpado caído o que veían algo raro en mí. Para mí no era, ni es, nada agradable, pero entiendo que son niños pequeños y aún no saben las «normas» de la sociedad en la que vivimos y todavía les queda mucho por aprender.

Pero ahora a las miradas se le suman también los tratos infantilizadores, y esto no lo hacen los niños, sino los adultos. Me tratan como a un niño pequeño. Eso me molesta mucho y es inadmisible, pero es que yo soy muy tímido y eso puede que influya en este trato porque con determinada gente casi ni me atrevo a hablar, y también estoy seguro de que no lo hacen con maldad. No saben cómo hacer para tratar o acercarse a una persona con discapacidad. No saben, por decirlo de algún modo, los pasos que hay que dar o el comportamiento que hay que tener. A mí me gustaría poder ayudar a cambiar esto y conseguir que las personas con discapacidad reciban el mismo trato que el resto, tirando los prejuicios al fondo del mar.

A veces por la discapacidad la gente acude a ayudarte con buena intención pero sin que tú se lo pidas. Una de las situaciones más humillantes que viví fue un día en Ikea. Nunca me había pasado tal cosa, pero esta vez sí. Yo estaba esperando a mi madre cerca ya de la salida, porque estaba cansado de andar de aquí para allá, cuando se me acercó una empleada que, aunque era muy maja, a mí en ese momento no me gustó nada que viniera. Bueno, ni en ese momento ni nunca. El caso es que como me vio solo, se acercó y me preguntó por cómo iba vestida mi madre y entonces, por el walkie talkie, empezó a avisar a sus compañeros y vino más gente. Me dijeron que avisara a mi madre con el móvil y me hicieron quedarme esperando con las chicas de un sitio de información. Lo pasé fatal. Quizás yo también tuve culpa por no decir que no pasaba nada y que me podía quedar yo solo, pero no me esperaba todo esto y no supe reaccionar. Al final apareció mi madre y nos fuimos. Yo me sentí muy humillado como persona de 16 años que tenía. No creo que a mi hermana cuando tenía 16 años o a otro chico de esa edad le hubiera pasado eso.

También me molesta cuando voy solo por la calle y me encuentro a algunos conocidos por el camino que me preguntan que cómo es que ando solo. Y con esto digo que solo porque se vea una discapacidad en una persona no significa que siempre necesite ayuda o no pueda ir sola por el mundo. Lo mejor sería esperar a que yo pida ayuda o preguntar primero si la necesito, no darlo por hecho. Al hacer eso no se piensa en que para la otra persona puede ser una humillación o una falta de respeto. Las personas que utilizan silla de ruedas están hartas de que les empujen la silla sin ni siquiera preguntar. O personas ciegas que les cogen del brazo desconocidos para cruzar la calle y hasta les pegan sustos haciendo esto. De verdad que está bien ayudar, pero primero hay que asegurarse de que esa ayuda hace falta porque si no quizás estemos haciéndole sentir mal a esa persona. Tampoco se puede pensar que porque una persona tenga una discapacidad no pueda hacer nada ni pueda andar sola por el mundo.

Mi futuro lo imagino quizás mejor de lo que realmente me vaya a pasar. Pero ojalá se cumplan todas las cosas que deseo. De mayor me gustaría ser actor. Soy un amante del teatro, el cine y las series y me gustaría trabajar en ese mundillo. Voy a clase de teatro desde que tengo cuatro años y, aunque soy muy tímido, cuando estoy en un escenario me crezco más. Si no consigo ser actor me gustaría ser guionista o director, porque también me gusta mucho escribir. En mi imaginación mi futuro lo pinto como yo quiero que sea, y es que creo y siento que la vida me debe una. También me gustaría ser columnista.

Y, sí o sí, voy a ser activista a favor de los derechos de las personas con discapacidad y contra todo tipo de injusticias. Me gustaría que la sociedad tratara a las personas con discapacidad de igual forma que a las personas sin discapacidad. Y es que esto no lo tendría que estar pidiendo. ¿Por qué según cómo has nacido se te trata de una manera u otra? Esto no tendría que pasar. Sé que la sociedad no lo hace por maldad, pero habría que solucionar la ignorancia que hay respecto a este tema.

Adolescente con una camisa negra con letras rojas que imita la clásica de "Los Ramones" pero que lo cambia por "Raciones". Al fondo se ve una isla con un castillo y un cielo rojo sobre el mar que anuncia la puesta del sol.

Publicado originalmente el 11 de diciembre de 2021 en elDiario.es: Antón Fontao, adolescente con síndrome de Joubert: “Me sentí tan solo en la Secundaria que acabé dejando el instituto”

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando quieren decir negocio?

¿Cómo es posible que una ley que lleva por título “Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia” se haya convertido en un recurso para hacer lo más dependientes posible a las personas con diversidad funcional?

¿Cómo es posible que una iniciativa que nació para impulsar un “Sistema para la Autonomíahaya hecho florecer el negocio de las residencias y los centros de día?

¿Por qué les llaman residencias y centros de día a lugares que se parecen más a cárceles?

Espacios donde no puedes decidir a qué hora levantarte o qué comer, donde todos pasean y ven la tele a la misma hora, donde se visten con ropa idéntica y se acuestan al mismo tiempo, ¿son de verdad lugares donde se respetan los derechos y la dignidad de las personas?

¿Por qué cada vez que una persona con diversidad funcional solicita un asistente personal en su Programa Individual de Atención (PIA) se le niega por defecto, pero nunca nunca nunca jamás se desestima una plaza en una residencia?

No es verdad que la asistencia personal salga más cara que las residencias. Lo único cierto es que las residencias generan unos beneficios que ciertos grupos económicos no disfrutarían si se generalizara la asistencia personal.

¿Por qué le llaman atención a la dependencia cuando en realidad quieren decir negocio?

Estos días se cumplen 15 años de una ley que nació para promocionar la autonomía personal pero que sólo ha generado dependencia. Por algo la hemos acabado llamando así, “Ley de Dependencia”.

Imagen: Coral Hortal Japón

En el blog de amigo César Giménez podéis encontrar varios artículos sobre esta cuestión:

Susurros a gritos en la residencia

Opresión en la residencia

Ir al aseo en un centro residencial

Vivir en una residencia es como vivir en Auschwitz

Residencias

Ayudando a los mayores a dejar las residencias por un hogar

Experto en discapacidad aboga por eliminar residencias y grandes dependencias

El tren

Antón ha cogido hoy el tren para disfrutar de unos días de libertad lejos de la pedorra de su madre.

Como no es posible que yo pueda acceder al interior del vagón para ayudarle con la maleta, ha utilizado el servicio de asistencia de Renfe. Y allá que se ha ido con un tío muy simpático llamado Alberto.

Más tarde comentaba con alguien el tema y me ha preguntado cuánto nos habían cobrado por el servicio. Cuando he contestado que nada, me ha dicho que qué suerte…

Y yo he replicado que de suerte nada, que es un recurso de accesibilidad. Exactamente igual que el ascensor que él utiliza en esos mismos espacios y por el que tampoco le cobran. O las cintas transportadoras. O los pasamanos. O las puertas automáticas. O incluso las escaleras, porque así no tenemos que andar descolgándonos con cuerdas.

Siendo exactamente lo mismo, no hay manera de verlo así…

Una vez más he comprobado que tenemos la percepción generalizada de que, lo que en unos son derechos (en este caso a la movilidad), para otros son favores. Y no lo pensamos porque seamos mala gente, sino por culpa de la cultura capacitista que llevamos marcada a fuego.

Unos (el patrón de persona media) tenemos derecho a habitar los espacios públicos. Otros (los diversofuncionales) sólo cuando sepan adaptarse. Si ese entorno resulta hostil a su movilidad o a sus particularidades sensoriales o cognitivas, pues que se queden en casa.

En realidad, las barreras que Antón encuentra serían muy fácilmente solventables si existiera un mínimo de voluntad. Pero el caso es que sólo tiene dos manos y necesitaría al menos una tercera para agarrarse y subir/bajar del vagón, al tiempo que sujeta la maleta.

Resulta evidente que el tener que recurrir continuamente a terceras personas no es algo que case bien con una autoestima aceptable. Pero mientras no se implementen los recursos de accesibilidad necesarios, nos queda el consuelo de pensar que, al menos, se generan puestos de trabajo para personas como Alberto.

#AccesibilidadUniversal 

#DiseñoParaTodasLasPersonas 

#AtendoRenfe

Un adolescente y un hombre adulto que se alejan juntos en una estación de tren hacia la zona de embarque. La foto está tomada de espaldas.

***Edito el post para incluir las palabras que me ha regalado la maravillosa Karina Marín y que sirven para corregir mis ramalazos capacitistas (que todavía son muchos):

«Fíjate Carmen: para mí, recurrir a terceras personas es la oportunidad de sacarle la lengua a un mundo empecinado en el individualismo, la autosuficiencia, el ego autoritario y el nihilismo. Presencias como las de Antón, o las de Juli, mi hijo, son la oportunidad de poner en crisis tanto desatino, tanto discurso de «independencia» hermanado con un capacitismo atroz. Cuando Alberto le da su mano a Antón ninguno de los dos pierde, porque entre ambos se potencian: Antón sube al tren sin su madre. Alberto deja de ser un cuerpo «normado» para ser con Antón dos que son uno que son dos. Comunidad, digamos. Es decir, todo lo que nos falta. ¡Qué foto!»

Karina Marín

 

Sólo hace falta humanidad

A quienes me acusan de combatir el capacitismo sin ser una persona con discapacidad:

No hace falta ser mujer para condenar el machismo.

No hace falta ser negro para condenar el racismo.

No hace falta ser migrante para condenar la xenofobia.

No hace falta ser gay para condenar la homofobia.

No hace falta ser trans para condenar la transfobia.

No hace falta ser anciano para condenar el edadismo.

No hace falta ser pobre para condenar la aporofobia.

Como mujer blanca, nunca voy a llegar a ser negra.

Ningún hombre blanco y cishetero llegará a ser mujer, negro o trans. 

Pero lo que es seguro, es que todos, mujeres, hombres y binaries, homo y heteros, trans y cis, blancos y negros… podemos llegar a formar parte del colectivo discriminado por su diversidad funcional en cualquier momento de nuestra vida.

#StopCapacitismo

#StopDiscafobia

Héroes y parias

Hace algunos años, al principio de todo esto, vivimos un momento muy revelador en una consulta médica. Dos especialistas nos daban órdenes contradictorias respecto a la necesidad o no de que Antón continuara con soporte de oxígeno. Una de las especialistas que le atendía nos decía que no era necesario, mientras que el doctor que se lo había prescrito al poco de nacer insistía en que sí.

Les pedimos que por favor lo hablaran entre ellos, porque esas indicaciones contradictorias nos estaban generando muchísima angustia. Que sus consultas estaban a diez metros de distancia, que se pusieran de acuerdo. Por fin lo hablaron y el acuerdo fue que no hubo acuerdo, que la decisión estaba en nuestras manos. La necesidad o no de que un bebé de seis meses utilizara una máquina de oxígeno dependía de lo que decidieran un aparejador y una técnica de cultura.

El caso es que en aquella consulta tuvo lugar una conversación que marcó mi debut en el universo “Héroes y parias”. Aquel señor nos trasladó la conversación que había mantenido con su colega respecto a la conveniencia o no de la oxigenoterapia y, para defender su propia postura, nos contó que en un momento dado ella había alegado algo parecido a “¿para qué?”. Yo no entendí qué significaba aquello ni por dónde iba. Y entonces, aquel hombre empezó a hablar de Stephen Hawkings y yo ya me perdí por completo.

No fue hasta más tarde (tonta de mí), ya en el coche de vuelta a casa, que conseguí procesar todo aquello. Miré a mi marido y le pregunté:

– ¿S. ha dicho lo que creo que ha dicho?

Confirmó mis sospechas y fue en ese mismo momento cuando entendí que Antón debía hacer cosas extraordinarias en su vida para que una parte muy grande del mundo diera sentido a su existencia. Que esas personas de la clase médica que sentían que su vida merecía la pena ser salvada, siempre y cuando descubriera agujeros negros en el universo, también las iba a encontrar fuera de las consultas. Que ni a su hermana, ni a su padre, ni a su madre se les exigiría componer la Quinta Sinfonía, llegar a la presidencia de un país, exponer en el MoMA, escalar el Everest, ganar una medalla olímpica o petarlo en YouTube para que el mundo sintiera que sus vidas eran válidas, pero a él sí. Que no tenía derecho a ser un simple mortal. Que si no se convertía en un héroe, sería toda su vida un paria.

Javier Romañach lo explicaba mucho mejor que yo en este artículo: Héroes y parias.

Hit The Nigger Baby

Tengo un amigo de facebook estadounidense al que conocí en una de las conferencias que reúne a personas con Síndrome de Joubert y sus familias. Son cuatro días (más, si lo estiras los días antes y los de después de las fechas oficiales) indescriptibles. Porque esa semana y en ese hotel, la normalidad del mundo es la de nuestras familias. No hay miradas que se claven en tu familia cuando entras en el restaurante, ni preguntas incómodas (no por su contenido, sino porque vienen de personas a las que no conoces absolutamente de nada y que entienden que el historial médico de tu hijo debe ser de dominio público).

Bueno, el caso es que conocimos a este padre una noche en una fiesta donde las familias nos estábamos conociendo. Unas niñas se acercaron a nosotros picadas por la curiosidad a causa nuestro acento y, seguramente, por la fascinación que mi hija mayor ejerce en niñas y preadolescentes a lo largo del mundo.

– ¿De dónde sois? – nos preguntaron.

– De España.

– Mi padre habla español – nos dijo una de ellas.

Nos cogieron del brazo y nos arrastraron hasta donde se encontraba aquel padre con otras personas. La experiencia también nos había enseñado que a lo que algunos le llamaban “hablar español” era decir señorita, buenos días y hasta la vista, baby. Pero, sorprendentemente, el español de aquel hombre era perfecto. Había estado en España varios años como misionero. Era un hombre muy agradable y, sin embargo, se encendieron todas las alarmas de nuestros prejuicios de familia atea.

Creo que nadie es capaz de escapar a los prejuicios, por mucho que estemos convencidos de que carecemos de ellos. Y cada cual, aunque veamos y condenemos los de los demás, tenemos los nuestros propios. Y, a ver, no es que yo desprecie o tema (que es a lo que realmente empujan los prejuicios: al temor) a quienes profesen una religión y crean en cosas que mi lógica encuentra incomprensibles. Entiendo perfectamente lo que es la fe y yo misma intenté encontrarla en un momento ya lejano de mi vida, pero no hubo manera. 

Lo que nos pasó con esta persona, lo que me pasó, es que ese perfil de misionero yanquee, que va trajeado y con una carpeta bajo el brazo llamando de puerta en puerta por nuestras ciudades, pues lo asociaba a alguien con el cerebro completamente lavado. Y lavado en muchas direcciones, entre ellas el de la negación de derechos de muchos colectivos oprimidos.

El caso es que, después de aquel encuentro, seguimos manteniendo contacto por Facebook. Y en estos años he aprendido a conocerlo por sus publicaciones, cuando lo suyo hubiera sido intentarlo aquella noche, en un ambiente relajado y estupendo y con una cerveza en la mano. Me ha dado con la puerta de los prejuicios en todos los morros porque, alguien a quien yo situaba por defecto en el lado del “America First”, ha resultado ser una de las personas más demoledoras que yo conozco contra Trump y todo lo que representa su discurso represor y de odio. No importa cuánto le aticen, él siempre se compromete públicamente. No sólo contra el trumpismo, sino contra todo tipo de movimientos políticos y sociales que impliquen la opresión y vulneración de derechos de otros.

El caso es que el verano pasado publicó esta imagen en su muro:

Texto que acompaña a la imagen: «En los primeros años del s. XX, uno de los juegos más populares en las ferias era “Hit the nigger baby” [algo así como Golpea al bebé negrata]. Estas ferias solían colocar a un bebé o niño de corta edad negro y la gente blanca pagaba para arrojarles pelotas de béisbol tan fuerte como pudieran. El momento culminante de este juego llegaba cuando la madre negra tenía que amamantar a su bebé y así, cuando la persona que lanzaba la pelota golpeaba el estómago del bebé haciéndole vomitar la leche de la madre. El público aplaudía entusiasmada y esa persona se llevaba un premio. Muchos justo acababan de “alabar al señor” en su iglesia antes de dirigirse a la feria para “golpear al bebé negro”.

Las reacciones de mucha, muchísimas personas, en los comentarios de la publicación iban en el sentido de “¿Qué necesidad había de esto?”.

Su respuesta fue clara: saber de las atrocidades cometidas en el pasado para identificar las que se están cometiendo en el presente.

Además de las personas racistas, tenemos otro problema y son los tenues, los que dicen no compartirlo pero justifican, los que miran desde la barrera y no toman partido. Una masa enorme (muchísimo mayor que la de los racistas) que es la verdadera responsable de la injusticia. Porque los ejecutantes de las aberraciones son casi siempre minoría y si pueden hacer lo que hacen, es gracias a quienes deciden no tomar partido. No tomar partido siempre es elegir una de las opciones. La del fuerte, la del poderoso, la del opresor, la del matón.

Uno de los museos que más me han impactado en mi vida ha sido el Museo del Holocausto. También a Antón. Tenía apenas un par de nociones sobre el holocausto y aquella visita sirvió para adentrarle en este capítulo tan terrible de la historia de la humanidad.

Y como todo lo llevo a mi terreno (digo mío porque es el que condiciona, afecta y perjudica la vida de mi hijo), el post de David me hizo preguntarme cuántos episodios igual de vergonzantes que este Hit the nigger baby se habrían producido en la historia en relación a las personas con diversidad funcional. Y aunque creo que conozco muchos, seguro que si buceo un poco, encontraré hechos que crecerán exponencialmente en horror y terror. Y entonces pienso en los museos dedicados a la esclavitud y al holocasto y me doy cuenta de cuánto necesitamos uno dedicado a la historia de la discapacidad. 

Respecto al hecho que protagonizaba esa publicación, he estado buscando información sobre ese juego y, efectivamente, es real. No he podido confirmar, sin embargo, que se utilizaran bebés, tal y como describe el texto y como sugiere el nombre de la atracción de feria. Lo que no implica que no haya sido así, ni que lo haga menos brutal y despiadado, porque sí se utilizaban niños y chicos jóvenes.

La imagen del post es real y he podido documentar que pertenece a un folleto de YMCA de 1942, concretamente el Campamento Minikani, un campamento de verano para niños en Wisconsin.

Las primeras evidencias sobre este juego se remontan a los años 80 del siglo XIX y las últimas están documentadas en los 50 del XX. Era uno de esos juegos de tiro al blanco de las ferias. Sólo que en esta variante, el blanco (qué ironía) era un ser humano de carne y hueso. Un ser humano con piel oscura.

El divertimento consistía en lo siguiente: la cabeza del chico negro asomaba por el agujero de una sábana y se le lanzaban objetos (normalmente huevos, pero también pelotas). Se le ofrecían al jugador tres oportunidades para acertar.

Evidentemente y como cabe esperar, este juego ocasionaba muchas veces lesiones en las personas utilizadas como diana e incluso más de una muerte, especialmente cuando se utilizaban pelotas en lugar de huevos. Los jugadores de béisbol eran muy aficionados a esta atracción de feria y ejercían especial violencia. De hecho, una noticia aparecida en el Philadelphia Record en 1908 describe cómo un equipo de jugadores de béisbol se había turnado arrojando pelotas a la cabeza de Willian White quien “fue sometido a un tiroteo de pelotas pero asumió el castigo con gran coraje”. La noticia termina diciendo, como si de un simple añadido se tratara, que William White “tuvo que retirarse al poco tiempo con lesiones internas que resultaron ser fatales”. Y ya. Cero preocupación, inquietud, desagrado o remordimiento respecto al desenlace.

La verdadera justicia ha acabado siendo esta:

Que los nietos, bisnietos y tataranietos de quienes se divertían con este juego, acudan ahora a manifestaciones gritando que las vidas negras importan.

La verdadera revolución ocurre cuando parte del colectivo opresor toma conciencia de su posición y se convierte en aliado.

La verdadera revolución tiene lugar cuando quien se limita a mirar desde la barrera, decide dejar de callar y posicionarse del lado de la justicia.

 

 

 

 

 

Debemos tomar partido. La neutralidad ayuda al opresor, nunca a la víctima. El silencio alienta al torturador, nunca al torturado. Hay ocasiones en que debemos inmiscuirnos. Cuando la vida humana está en peligro, cuando la dignidad humana está en riesgo, las fronteras nacionales y las sensibilidades se vuelven irrelevantes. Donde quiera que hombres y mujeres sean perseguidos por su raza, religión o creencias políticas, ese lugar debe convertirse -en ese momento- en el centro del universo.

Elie Wiesel, “Trilogía de la noche”

Si eres neutral en situaciones de injusticia, has elegido el lado del opresor. Si un elefante le pisa la cola a un ratón y tú dices que eres neutral, el ratón no apreciará tu neutralidad.

Desmon Tutu