cappaces

Hoy he vuelto a leer en la prensa otro de esos artículos con los que nos bombardean últimamente sobre el derecho al aborto en los casos de “malformación del feto”, como si en esta palabra cupiera todo: ceguera, parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down, sordera…

Soy atea. No creo en Dios. Mis ideas y mi conducta no se rigen por un dogma o un código de conducta que otros han elaborado para regir mi vida. Creo en el “derecho a decidir” y reniego del adjetivo que define mi opción como “pro-abortista”. Creo que cualquier mujer tiene derecho a decidir si quiere ser madre. Y, si no es así, defiendo su legítimo derecho a recurrir al aborto, independientemente de las razones que le lleven a tomar esta decisión. Son suyas y no debería justificarlo ante nadie.

Ahora bien, estoy harta de tener que leer y escuchar como mi hijo y los que son como él son “abortables”. Estoy harta de leer artículos de especialistas o testimonios personales que, para defender el derecho a decidir, utilizan el tema de las malformaciones. No señores, el debate no es ese. ¿Quién decide qué vida es digna de ser vivida? ¿En función de qué se tiene o no derecho a vivir? Ni Hitler, Franco, Stalin o cientos de nombres más responsables de las grandes atrocidades vividas por la Humanidad tenían una discapacidad. ¿Fueron sus vidas dignas de existir?

Y también me molesta enormemente que se recurra a nombres como Goya, Beethoven, Roosevelt, Frida Kahlo o Stephen Hawkings para justificar el derecho a existir de las personas con diversidad funcional. Yo no he descubierto agujeros negros en el universo, no tengo ni idea de cómo componer una sinfonía ni está en mis planes resolver enigmas matemáticos… ¿no es mi vida digna de ser vivida por ello? ¿Acaso mi hijo y todas las personas con diversidad funcional deben realizar grandes descubrimientos o alcanzar grandes metas para justificar su existencia????

Son muchos los deseos y sueños que he querido alcanzar en mi vida. El principal entre todos ellos el de ser madre. Así que, cuando se dieron las circunstancias para poder cumplirlo quise serlo sin condiciones. Mi pareja y yo nos negamos a realizar la amniocentesis y cambié de ginecólogo cuando al que acudía me llamó “irresponsable” por mi decisión. ¿Acaso la amniocentesis me iba a informar de si mi hijo tendría un tumor cerebral a los 2 años, si le aplastaría un muro jugando en el jardín a los 5, si moriría a causa de una leucemia a los 12 o de un accidente de tráfico a los 20? No. Y, desgraciadamente, todos estos son casos que he vivido en mi entorno. Vivir implica riesgos y ningún test genético ni prueba médica nos va a garantizar que nuestros hijos vayan a estar exentos de ellos.

¿Acaso si un padre ve como su hijo pierde la facultad de oír, andar o hablar a los 2, 5, 12 ó 30 años, lo va a querer menos? ¿Desearía por ello que su hijo dejara de existir? ¿De qué demonios estamos hablando entonces? ¡Basta ya! El debate es el que es y no es este. Existen argumentos suficientes para defender el derecho a decidir sin ofender a las personas con diversidad funcional y a sus familias. Además, si generalizamos este argumento, ¿cuál sería la conclusión? ¿defenderemos el “aborto postnatal” cuando una persona sufra un accidente o una enfermedad que le lleven a formar parte del colectivo con discapacidad?

Y, aunque no lo comparto, respeto a quien decida practicar pruebas prenatales y abortar en función del resultado. Pero no pienso por un momento que esa actuación sea más legítima que la de quien decide abortar a causa de sus circunstancias sociales, económicas o vitales. Me opongo a que se generalice la idea de que el primero es un acto responsable, legítimo y apropiado y el segundo no. Estoy harta de este discurso que me ofende profundamente. También de que no se pueda alzar la voz para condenarlo sin ser sospechoso de ser un fundamentalista religioso o de la derecha más recalcitrante. Como madre de un niño con una discapacidad, quiero gritar al mundo que mi hijo es lo más grande de mi vida, que la ha enriquecido enormemente y que me ha convertido en un ser mucho más feliz de lo que lo era antes de que naciera.

Cuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.

Es algo con lo que intentamos aprender a vivir. Por eso me desconcierta que, cuando asoman a mi cabeza otras pequeñas cuestiones (si se comparan con “la gran preocupación”), tales como si mi hijo será capaz de participar en el viaje de fin de curso del cole al acabar la primaria, ir de acampada con los amigos, hacer botellón, aprender a conducir, tener una relación de pareja normalizada o incluso ser padre… se me encoja el corazón. Cada día aparece un nuevo interrogante, una nueva incerteza relacionada con situaciones concretas y en teoría, sólo en teoría, menores.

Si a cualquier padre le comunicaran hoy que su hijo es estéril, la noticia le destrozaría. Para los padres de niños con discapacidad, la improbabilidad de que nuestros niños puedan algún día ser padres, es tan sólo una entre las infinitas imposibilidades que seguramente se les planteen. Los sueños que nosotros teníamos para nuestros hijos ya nacieron rotos. Y día a día vamos acumulando incertidumbre, imposibilidades y más sueños rotos.

Intentamos aprender a vivir con ello pero son tantas las horas, días, semanas, meses, años de lucha contra pensamientos negativos, que son muchas las veces en que consiguen ganar e imponerse sobre nuestras esperanzas. Y sí, tenemos que aprender a convivir con esos momentos. Y también a combatirlos, para que no condicionen ni limiten la vida de nuestros niños. Sin descartar nunca nada, por imposible que parezca. Ofreciéndoles siempre una oportunidad para intentarlo, aún a costa del enorme dolor que sus frustraciones y desengaños nos provocan.

Es por todo esto que me ha emocionado tantísimo el dibujo que ha hecho Antón en el cole. Su profesora me lo ha enviado sabiendo, seguramente, lo mucho que me conmovería. Es la ilustración a un ejercicio donde se propuso a los niños de la clase que pensaran acerca del futuro e imaginaran cómo se veían con 30 años.

Así es como mi enano ve su futuro: NORMALIZADO. Resulta un alivio comprobar que todos los miedos, inseguridades e incertezas de su madre no le hayan alcanzado.

“Antón con 30 años”

Gracias Teresa por este regalo. Y por esas lágrimas que, por una vez, son de alegría.