María Fumaça y el Gran Ruí

A veces la naturaleza, a través de esa lotería que es la combinación de nuestro material genético, es tremendamente cruel y escoge a ciertos niños a quienes inhabilita algunas o muchas de las funciones que condicionan su capacidad para ser autónomos o para comunicarse. A veces también, el destino compensa a esos mismos niños rodeándoles de mucho, infinito amor. Como todo el acompaña a Ruí en su camino. Y además de ese inmenso amor, en su caso también le regaló música. Amor y música, ¿qué mejor combinación se puede pedir para que le acompañe a uno en la vida?

 

Descubrimos a Ruí y a la familia de María Fumaça un 25 de julio en Santiago de Compostela. Quienes seguís este espacio sabéis de lo importante que es la música en la vida de Antón, lo mucho que le fascina y lo incapaz que le resultaría sobrevivir sin ella. Así que, imaginaos esta combinación sobre el escenario: canciones maravillosas, gente alegre, divertida y llena de vida y un niño, Ruí, que compartía también su misma circunstancia de tener diversidad funcional. Imaginaos también mi emoción y mis ganas de llorar ante aquel derroche de inclusión y normalidad. De vida.

Es triste pero resultan escasas, por no decir nulas, las ocasiones en que se muestra en público a un niño de las características de Ruí para vender alegría. Hace un tiempo publicaba una entrada donde lamentaba la exposición impúdica en los medios de comunicación de los niños con discapacidad y la pena con que se transmitían sus circunstancias (Abajo la pena) . Y cómo así resulta imposible normalizar la vida de nuestros niños y lograr su inclusión real en la sociedad. La pena es un sentimiento que entristece y sólo sirve para impulsarnos a huir de aquellas situaciones o personas que nos provocan unos sentimientos tan negativos. Por supuesto que las circunstancias de nuestros hijos hacen que haya dolor en nuestras vidas pero la mayoría de las veces ese dolor no proviene de sus limitaciones, sino de los barreras que la sociedad opone para su inclusión, sobre todo en el plano social.

Terminada la actuación, Antón me cogió de la mano para hacernos con aquel maravilloso libro-disco y ponernos a la cola de la mesa donde Ruí y sus colegas firmaron nuestro ejemplar.

Maria Fumaça Xiqui xoque fiu fiu

El Xiqui Xoque Fiú Fiú ha sido la banda sonora que nos ha acompañado en nuestros viajes este verano, el motivo de nuestros conflictos en el coche: “pon la 6”, “no, la 11 que esa ya la hemos escuchado tres veces”. Todos tenemos nuestra favorita. La de Antón, con diferencia, “la de la Luna”; su padre se inclina por “la del gallo” que le recuerda al profesor (y componente de Fuxan os Ventos) que se la descubrió en su infancia; a Ladolescente le encanta el derroche de swing de las hermanas Freiría. Y como algún privilegio tenía que tener ser la administradora de este blog, os voy a dejar el enlace de mi preferida, la canción que me regalo cada mañana y que me hace empezar el día convencida de que Antón y yo nos vamos a comer el mundo: Eu teño alguén no meu corazón

Del prólogo del libro-disco Xiqui Xoque, Fiú Fiú:

«Subir a María Fumaça supone sumar vuestra voz a la de Ruí. Queremos vuestro apoyo para conseguir la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad, hasta lograr su integración en todos los aspectos de la vida.

Y somos perseverantes. Por muchas dificultades que aparezcan en el camino, nadie va a parar a esta vieja locomotora llena de esa locura orgullosa que es soñar con un futuro mejor. Eso sí, iremos a nuestro ritmo, marcando nosotros el compás, sin prisas, disfrutando del paisaje, en línea no regular por mapas todavía no trazados. Superando miedos y obstáculos, congelando el tiempo. Soñando, cantando… dibujando las melodías más hermosas y las imágenes más delirantes hasta encontrar y atrapar vuestras sonrisas, y navegando como piratas, en el mar de las emociones.

Y con un ligero soplo, las dejaremos volar lejos, hasta vuestros corazones… »

 

Me gustaría también compartir el baile con el que participamos en el concurso organizado por Maria Fumaça en su página de Facebook. Aprovechamos que teníamos a mano a Campanilla y a dos de Los Delincuentes más desinhibidos para pasar una tarde estupenda creando nuestra propia versión de Manola.

 

Podéis haceros con vuestro Xiqui-Xoque en el siguiente enlace: María Fumaça 2

 

12 meses, 12 ocurrencias

Cuando inicié este espacio virtual, mi intención inicial era la de compartir apps para iPad que nos habían resultado útiles para la funcionalidad, formación o el ocio de mi hijo. Desde el principio tuve claro que también quería compartir reflexiones acerca de la (para mí inadecuada) intervención sobre los niños con diversidad funcional, con el objetivo de intentar difundir otra forma más respetuosa e incluso más práctica de abordar la discapacidad de nuestros niños.

Lo que nunca tuve demasiado claro era dónde se encontraba esa difusa frontera entre compartir nuestras experiencias y exponer la intimidad de mi hijo. Tanto era mi miedo que, durante mucho tiempo, ni siquiera aparecía mi nombre o el de Antón en Cappaces. Me apenaba e indignaba tanto la exhibición impúdica de tantos niños con discapacidad (la desesperación de muchas familias que era aprovechada por medios de comunicación para elevar sus audiencias) que intentaba no compartir parcelas que creía pertenecían a nuestra intimidad.

También abominaba de Facebook y las redes sociales por la misma razón pero me vi obligada a crear una página y un perfil porque me di cuenta de que era la única vía para dar alguna difusión al blog. Google es una dictadura que únicamente da visibilidad a quien le conviene o a quien paga por ello. Y dado que yo no tenía ni conocimientos técnicos ni recursos económicos para posicionar mi pequeño espacio, las redes sociales se convirtieron en la única herramienta para dar a conocer este proyecto.

Y fue aquí donde conocí a muchas, muchísimas hermanas que me han acompañado en el camino. Con ellas he intercambiado experiencias y recursos, con ellas he llorado y he reído, hemos celebrado tantos pequeños triunfos de nuestros enanos y lamentado demasiadas maldades de gente mezquina que nos rodea y que pone más zancadillas en nuestro camino que la propia discapacidad. Ahora sé que las redes sociales sirven para mucho más que para exhibir fotos de las últimas vacaciones o del encuentro con algún personaje famoso. En circunstancias tan especiales como la nuestra, sirven para encontrar a otras madres en las mismas circunstancias y con quienes poder compartir experiencias y sentimientos que casi ninguna de las personas físicas que nos rodean lograría siquiera entender.

Así que, poco a poco, he ido compartiendo vivencias, anécdotas y hasta imágenes más personales. Porque, aunque en nuestra vida hay mucho dolor, también hay mucha alegría y mucho muchísimo amor. Porque son muchas las cosas que Antón no es capaz de hacer pero muchísimas más las que nos aporta. Y son estas pequeñas historias las que he querido compartir con mis hermanas de lucha. Cada vez que intercambiamos los pequeños triunfos de nuestros enanos, estamos combatiendo esa imagen que los medios, la propia administración e incluso muchas asociaciones de afectados intentan dar de los niños con discapacidad. Porque la pena venda, la pena recauda pero el daño que les hace es casi siempre irreparable.

He descubierto sorprendida, además, cómo muchas de las personas que están en nuestra vidas de forma física, han podido conocer a través de esas historias compartidas en la esfera virtual a ese otro Antón que quizás sus limitaciones motoras y, sobre todo, los prejuicios, les impedía ver.

Hoy me gustaría compartir parte de esa intrahistoria nuestra con todos los que os molestáis en pasar por aquí y leerme. Porque también vosotros formáis un poco parte de mi vida.

Un abrazo y feliz verano, nos vemos en septiembre.

 

 

 

AGOSTO

El enano me ayuda a preparar un bizcocho

- ¿No te estarás comiendo el huevo?

- ¡Noooo!

Agosto

 

SEPTIEMBRE

Desayunando. El enano se ha levantado hoy filosófico:

- ¿Dios existe?

- Pues hay gente que cree que sí y gente que cree que no

- ¿Y no se puede mirar?

 

OCTUBRE

Mamá: ¿Quién me iba a decir de pequeña que iba a tener un hijo tan guapo?

Antón: ¿De pequeña duraste mucho de pequeña?

Observación: Creo que mi infancia tuvo una duración media standard pero no me atrevería a asegurarlo ;)

 

NOVIEMBRE

Conversación entre mi santo y el enano en el baño a primera hora de esta mañana:

- Papá, ¿qué es un gay?

- Pues un hombre que, en vez de gustarle las mujeres, le gustan los hombres

- ¿Y tú eres gay?

- No…

- Pues tranquilo que te voy a buscar un hombre

 

DICIEMBRE

Amara estudiando solfeo con su hermano pequeño:

- ¡Mamá! Es imposible enseñarle fracciones a Antón porque cuando parto algo no ve dos mitades dice que… ahora hay DOS cosas!!!

Diciembre

Millones de gracias a Lorena Mb por facilitarme este material

 

ENERO

Esto es lo que ahora se llama “Photobombing” y que viene siendo el tocagüevos de toda la vida…

#otravezsinfotorománticacachis

Enero

 

 

 

FEBRERO

- Mami, mándale esta foto a papá a ver si sabe quién soy

Febrero

 

MARZO

VIERNES: Antón escuchando atento a su hermana hablar de la Guerra Civil y el franquismo

DOMINGO: Visita a la exposición temporal de la Fundación Seoane. Salgo horrorizada y escandalizada por cómo se despilfarra el dinero público.

Nos metemos en el Museo Militar que está al lado (no puede ser peor…)

Antón delante del retrato de uno de tantos generales de la guerra de independencia:

- Mamá, ¿este es Franco?

- No, cariño pero si quieres te llevo a ver su retrato que estaba en la sala que acabamos de pasar

 

Antón delante del retrato de Franco profiriendo improperios:

- ¡Que por culpa tuya murió mucha gente hijoputa y ahora estás muerto inútil!

😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳 😳

Creo que captó bastante bien la esencia de lo que le había explicado su hermana.

 

Marzo

Dos semanas más tarde…

- Mamá, ¿cuántos años tenías cuando murió Franco?- pregunta Ladolescente

- Siete

- ¿Y cuándo nació?- quiere saber también el enano

 

ABRIL

La “pregunta del final del día” de hoy tenía tela:

- Mamá, ¿quién existió el sol?

Le contesto que no se sabe muy bien… que se ha ido haciendo él solo durante muchísimo tiempo, muy poco a poco. Además, con estos ya se sabe, si respondes a una pregunta te arriesgas a veinte más:

- ¿y hace cuántos años?

- pues no se sabe muy bien… (esta es una respuesta-comodín)

- ¿y por qué no se sabe?

- porque no había nadie allí

- ¿Y por que no había nadie allí? ¿y la Tierra? ¿y la Luna? ¿y Júpiter?

- ….

- ¿y quién inventó la vida?

Lo mejor en estos casos es dejar siempre la primera pregunta en el aire. Cada vez tengo que decir más veces y con mayor frecuencia “Ni idea, Antón”

 

MAYO

Desde que estudiaran el tema en Lengua, el enano se ha convertido en una especie de cazador de palabras compuestas.

Un día de primavera nos divertíamos volando “abuelitos” que además supone un excelente ejercicio de soplo.

- Mamá, ¿cómo se llama esta flor?

- La mayoría de la gente le llama “diente de león” pero en Bilbao les llamábamos “meacamas”

- ¡Una palabra compuesta!: ”mea” de mear y “camas” de dormir

Mayo

 

JUNIO

Ayer casi me atraganto durante la comida…

Antón: Cuando sea mayor voy a tener cuatro hijos pero no voy a hacer el amor

Abuela: ¿Ah, no? ¿y cómo piensas tenerlos?

Antón: Pues como papá y mamá… Es un rollo hacer el amor, a mí me gusta ver pero no hacer

Abuela: ¿Y tú dónde ves eso?

Antón: Pues en “La que se avecina”

Abuela: ¡Vaya cosas que le dejáis ver al niño!

 

JULIO

Definición de “hacer la siesta con mamá” para Antón: tumbarse a mi lado y descojonarse viendo un episodio de “7 Vidas”.

Julio

Soy Julia (Antonio Martínez)

Soy Julia, de Antonio Martínez (Seix Barral)Título: Soy Julia

Autor: Antonio Martínez

Editorial: Seix Barral

Viernes, 24 de marzo de 2000. Pronto cumpliré dos años y, puesto que ésa es la edad que me señalaron al nacer como la más probable para mi muerte, he decidido ordenar los recuerdos de mi vida, no vaya a ser que se cumpla el augurio y tenga después que reprocharme no haber intentado pelearme un hueco en la posteridad.

Así comienza Soy Julia donde el autor comparte su experiencia como padre de una niña con discapacidad, convirtiendo a su hija en narradora de su propia historia. Antonio Martínez utiliza un sentido del humor muy peculiar para describir muchas de las situaciones que, la mayoría de los padres que compartimos esta circunstancia, hemos vivido desde el día en que nuestros hijos llegaron al mundo: el trance del diagnóstico, las visitas al neurólogo y especialistas varios, las sesiones de terapia, las miradas extrañas, los cuchicheos en voz baja, los sustos y sobresaltos y, sobre todo, la incertidumbre perpetua sobre el pronóstico y calidad de vida de nuestro hijo. ¿Es posible tratar temas tan delicados y que provocan tantísimo dolor con humor y respeto a la vez? Increíblemente, sí. Aunque creo que sólo Antonio Martínez es capaz de algo así.

Este libro cayó en mis manos cuando Antón aún no había cumplido los dos años por recomendación de la persona que lo atendía en Atención Temprana. Pilar no fue tan sólo la terapeuta que trabajaba con mi hijo, o la profesional que mejor me orientó y educó en este mundo tan distinto y del que nunca hubiera querido formar parte, sino que también se convirtió en mi psicóloga particular. En mi paño de lágrimas. En mi amiga. Juntas fuimos componiendo nuestra particular Biblioteca de Maternidad y Diversidad. Y este fue uno de los primeros títulos que me recomendó de la larga lista que vendría después, aunque ninguno superaría en calidad humana ni literaria al libro de Antonio Martínez.

Como digo, en aquella época Antón y yo vivíamos inmersos en ese mundo de revisiones médicas y terapias casi diarias. Cuando me sentaba en la barra de la cafetería del hospital, no tenía ni que molestarme en pedir. Al rato, se acercaba Manolo con mi café con leche (doble y clarito) y mi donuts (si conseguía guardarme alguno porque se agotaban casi a primera hora). Así que, resultaba difícil hasta para mí misma entender las carcajadas que me provocaba la lectura de estas páginas. Reflejaban también nuestra realidad que era de todo menos divertida…

Presté aquel ejemplar que me acompañó durante varios días en la sala de rehabilitación y en las interminables esperas para todas las consultas y revisiones que mi hijo tenía por entonces. Y fue rolando de mano en mano hasta que perdí su pista. Me costó varios meses hacerme con otro ejemplar porque, cuando lo di ya por irrecuperable, el libro estaba descatalogado.

Y, por mucho que me guste compartir libros, aquella pérdida me hizo tomar la decisión de no volver a prestar jamás los libros que de verdad me toquen el alma. A nadie. Sin excepciones. Porque el de Julia no ha sido el único caso de libros especiales que se me han traspapelado. El problema no es tan sólo volver a hacerse con otro ejemplar, sino que ese nuevo ejemplar, será eso: “nuevo”. Ya no será “mi libro” y esas páginas tampoco serán aquellas con las que lloré, reí o me emocioné. Contendrán idénticas palabras y frases y hasta en el mismo orden, si no se ha modificado su edición, pero para mí ya no serán las mismas. Tampoco conseguí, en su día, recuperar La casa de los espíritus. Y, si bien hay mil reediciones y fue relativamente fácil volver a hacerme con aquella novela, ahora que mi hija ya está en edad de poder disfrutarla, me da una rabia enorme pensar que no será el mismo ejemplar con el que su madre se emocionó a los 17 años. El espíritu de esa adolescente que yo también fui ya no estará entre esas páginas. Lo mismo que Crónica del Alba, que leí por primera vez a los 15 y releí después casi cada año. Y este sí que me costó tiempo y esfuerzo volver a conseguirlo.

Buscando enlaces y referencias para incluir en esta entrada, veo con sorpresa y gran alegría que se ha reeditado Soy Julia. Así que, desde aquí, doy las gracias a Seix Barral por reeditar este libro para que la gran familia de la diversidad que me ha ido acompañando durante estos últimos años (algunos de forma física, otros virtual, que no deja de ser tan verdadera como la primera), pueda disfrutar de este libro que sólo quien ha habitado este mundo podrá entender y sentir completamente.

Creo que, por encima de todo, lo que Antonio Martínez intenta es dar visibilidad a Julia y a todos los niños que comparten sus circunstancias. Algo todavía difícil a día de hoy, más aún 14 años atrás cuando se publicó el libro.

Siempre en Otorrionolaringología se deslizan niños de Traumatología, en Traumatología corretean niños de Oftalmología, en Oftalmología de Endocrinología, pero la sala de Neurología infantil es impermeable: nunca corretean niños de otras consultas, jamás se asoman niñas. Cualquier crío sabe que ahí no se mira, que en esa sala no se fisga, es un rincón prohibido, es el País de Nunca Jamás, el lugar donde nos reunimos los que nunca dejaremos de ser bebés, obligatorios peterpanes: no sabemos crecer, qué más quisiéramos.

Nosotros tampoco asomamos por otras salas. Ni correteamos ni nos llevan. De puro discreto somos casi clandestinos. Fuera de esa sala nadie nos conoce, diríase que el mundo rueda sin nosotros, podría pensarse que sobramos, somos prescincibles. ¿Dónde estamos, dónde vamos esos bebés, algunos bebés ya entrados en años, cuando salimos de la consulta? Misterio. Nadie sabe dónde estamos, dónde vamos, qué hacemos. No estamos en los anuncios de potitos, ni en los de pañales, cremitas, bañeritas, colonias, no salimos nunca retratados en el mundo feliz de los recién nacidos, ¿nos esconden, a mí tampoco me ven en la calle, a mí también me esconden?

Cuenta el autor que Manuel Rivas le comentó, a propósito este libro, que Julia era como Scherezade: “cuenta historias para vencer la muerte”.

Yo no sé si finalmente logró vencerla (ojalá…) pero lo que sí es cierto, es que la retó con unas ganas infinitas de vida que se transmiten en todas y cada una de las páginas de este maravilloso relato.

Querido Ratoncito Pérez

Carta al Ratoncito PerezHace algunos años, cuando Sirena acababa de cumplir 7 años y apenas un mes antes de la Navidad, una niña (mayor) de la familia vino a preguntarme si ya sabía “lo de los Reyes Magos”.

- Noooo ¡Ni se te ocurra decírselo!

Apenas cinco minutos después, mi pequeña Sirena bajo las escaleras con la cara descompuesta…

- ¿Es verdad, mamá?

¿Qué hacer? Pues confesar “la verdad”… Y reprimir las ganas de abofetear a niña-mayor.

- Sí….

De repente, se le descompuso aún más el rostro y apareció en sus ojos una mirada de pánico:

- ¿Lo del Ratoncito Pérez también era mentira? 

- Sí….

- ¿Y qué más mentiras me habéis contado? – preguntó dolida. Y decepcionada con esa madre que llevaba toda la vida insistiéndole en que nunca, nunca se debía mentir a los padres y que le aseguraba que ella jamás le contaría mentiras a sus hijos (salvo esa…)

Lo de los Reyes Magos fue una pequeña decepción pero lo del Ratoncito Pérez adquirió tintes de tragedia. Porque mantenía una relación muy especial con ese roedor coleccionista de dientes. Llevaba varios años carteándose con él. Todo empezó la noche en que perdimos el diente que se le había caído ese día. Al verla tan angustiada, se me ocurrió una solución: escribirle una carta donde le contáramos lo que había pasado. Para darle credibilidad yo misma respondí a la misiva y ahí se inició el embrollo.

- La vas a volver loca… –  me recriminaba su padre.

Al principio escribía yo las cartas que ella me dictaba. Cuando aprendió a escribir, las redactaba ella misma. Y yo seguía contestando con la caligrafía que había inventado para el Sr. Pérez.

Tanto le gustaba este intercambio epistolar, que no sólo le escribía cada vez que se le caía algún diente: le contaba cosas que le sucedían en el cole, lo invitaba a su cumpleaños…. En fin, que se me fue de las manos. ¿Cómo no iba a decepcionarse al conocer “la verdad”?

querido raton Perez.Me voy a portar muy vien y me voy a cuidar mis dientes pero tengo una pregunta ¿porque te gusta acer regalos a los niños e raton perez? ¿porque quieres a los niños?

muchos Besos

A.

 

querido Ratoncito Perez:

soi A.  este fin de semana ben a mi casa el sabado alas 8 de la mañana.

 

querido raton perez:

bas a venir a la fiesta de cumpleaños si o no

tu amiga

A.

 

Querida A:

No puedo ir. Voy a estar durmiendo después de toda la noche trabajando. Sólo puedo ir cuando me dejes algún diente.

¿Qué quieres decirme?

Te mando esta nota por medio de mi gran amiga la Ratita Margarita.

Pórtate bien y cuida y limpia mucho los dientes.

Muchos besos

Tu amigo,

Ratón Pérez

Aún después de enterarse de “la verdad” la pobre siguió acompañando cada diente con una nota…

Querido Ratoncito Perez:

Soy A. Hoy se me cayo un diente. La verdad es que le tocaba amenudo al diente. 

Y te lo dejo ai y también un regalo y Antón está superentusiasmado con el diente y bueno tengo que irme a la cama.

La que se le cayó el diente, 

A.

A Antón se le cayó su primer diente comiendo palomitas en el cine. No fuimos capaces de encontrarlo… Esta vez fue su hermana quien decidió que había que recurrir a la tradición familiar y enviar una misiva al ratoncito explicándole lo sucedido. Así que imagino que ya no me guardaba rencor por el “engaño”.

Carta al Ratoncito PerezHola!!

Soy Antón y se me cayó un diente pero lo tragué

¿Puedes hacerme un regalo de todos modos y buscarlo en el cine?

Muchas gracias,

Antón

 

 

 

Carta al Ratoncito PerezQuerido Antón:

La próxima vez diles a tus papás que te arranquen el diente para no perderlo.

Besos,

Ratón Pérez

Hay que decir que Antón no reaccionó de igual forma que su hermana. No resultó buena idea. Cuando vio que el bicho respondía, le entró auténtico pánico: ¡ni hablar de volver a dejar los dientes debajo de su almohada! Había que colocarlos en el pasillo, bien lejos de su habitación. Para él resultó una liberación enterarse de “la verdad” sobre los Reyes Magos, el Ratón Pérez y demás moradores de la mitología infantil. Mi pequeño valiente   ;)

Carta al Ratoncito Perez

Cajas de pasado

En una entrada anterior confesaba mi inclinación a guardar todo tipo de cosas aparentemente inservibles (Mucho más que 3 ruedas)

Pues bien, tengo “escondidas” cajas donde guardo de todo: el predictor que anunció la llegada de mis hijos, el periódico del día en que nacieron, el último chupete que usaron, sus dientes de leche, invitaciones de cumpleaños, los cuadernos viajeros de la guardería, dibujos que van desde torpes trazos a auténticas obras de arte, cuentos a medio empezar, cartas dirigidas a los Reyes Magos y al Ratoncito Pérez; notas de profes, monitores de actividades o del comedor; conchas, piedras y cristales de colores pulidos por el mar; flores secas…

Casi la mitad del contenido de esas cajas está compuesto por los dibujos, collages y diseños de Sirena. Su producción era tal que, con toda la pena de mi corazón, llegó un día en que decidí que había que empezar a seleccionar y…. desechar. Y la muy (…), siempre tan vivaracha como suspicaz, acabó revisando la papelera.

Un día me encontré con esta nota delante del ordenador:

cajas llenas de recuerdosquerida mama.

estoy muy decepcionada.

porque no me quieres nada de lo que te regalo y todos los dibujos que te regalo los tiras a la vasura.

A.

Espero que, dentro de unos años, cuando le haga entrega de mis tesoros, pueda contribuir a aliviar ese pequeño trauma infantil. Aunque, de todos modos, creo que sigue siendo igual de perspicaz y que ya ha descubierto mi secreto porque de vez en cuando me da algo (un papel, una carta, un objeto) y me dice: “Toma, para que lo guardes en esa caja que no quieres que vea”. La historia siempre se repite: yo también sabía de niña dónde escondían mis padres todas esas cosas que no querían que nosotros viésemos o supiésemos ;)

El caso es que así es como voy componiendo un regalo a lo largo del tiempo a través de mis “cajas secretas”. Tengo intención de entregárselas para su 15 cumpleaños. No sé muy bien por qué elegí esa fecha. O tal vez sí. Porque creo que mis 15 años, aquel 2º de BUP memorable, marcó mi salida de la infancia: los secretos que se empiezan a compartir fuera de casa y el nacimiento de esa cuadrilla de amigos que me ha acompañado desde entonces. Un acompañamiento que ahora es más espiritual que físico porque una fuerza centrífuga nos ha dispersado por el mundo. Sin embargo, nuestro reencuentro anual (y también errante) se ha convertido en una fecha sagrada. Porque nos volvemos a convertir en críos de 15 años que comparten secretos y puestas de sol.

Amistad 15 años

Quizás en el caso de mis hijos, esa salida de la infancia se produzca antes o después de ese aniversario, pero en mi corazón y en mi cabeza se ha convertido en un puente importante de cruzar. Con seguridad y, sobre todo, con mucho amor. Un puente que empieza a marcar una despedida. Puede que para Antón no vaya a ser así… Y me dolerá en ambos casos de la misma forma: por la hija que empieza a cruzarlo sola y por el hijo que quizás no sea capaz de rebasarlo.

 Cajas llenas de recuerdos

Adaptaciones materiales

AdaptacionesMateriales-1Resulta imprescindible procurar que un niño con diversidad funcional pueda hacer lo mismo que sus compañeros, aunque no lo ejecute de la misma forma ni con los mismos instrumentos. Lo importante es el resultado, no el modo de llegar a él. Son innumerables los recursos nacidos de la vocación e imaginación de Daniela, tan efectivos que consiguieron que Antón, aún a pesar de su retraso madurativo, reconociese todas las letras al finalizar el primer curso de Educación Infantil y fuese capaz de leer a la perfección con letras mayúsculas al término del ciclo. Muchos de sus compañeros de clase pasaron a Primaria leyendo y escribiendo a la perfección, tanto en mayúsculas como en minúsculas.

Creo que el hecho de que Antón se iniciara en la lectoescritura a través de las letras mayúsculas y el método de lectura por bloques de palabras, facilitó enormemente su progreso en este terreno. Aunque existe cierta controversia entre los docentes a este respecto (con partidarios de enseñar a los niños en minúsculas desde el principio, dado que es la forma que adoptan la mayor parte de las palabras que están a nuestro alrededor), esta fue la metodología empleada en la clase de Daniela y estoy convencida de que constituyó un factor determinante a la hora de facilitar las competencias de mi hijo en este terreno. Además, y para mi sorpresa, resultó ser un proceso relativamente corto en el tiempo.

Yo, como madre producto de otra generación, no entendía otra forma de iniciación en la lectura que nuestro clásico “la eme con la a, ma”, así que esta metodología me generó cierta desconfianza al principio. Por suerte, la esa extraordinaria maestra que el destino tuvo a bien poner en el camino de Antón, tenía la suficiente confianza en sí misma y en su metodología como para convencernos a nosotros, padres clásicos y desconfiados de los beneficios de esta vía. Aprendimos a dejarnos guiar por ella, ya no tan sólo en cuestiones académicas sino en absolutamente todo lo demás.

Los detractores de la pedagogía constructivista y el Trabajo por Proyectos alegan que esta metodología sólo incide en el juego, en el aspecto lúdico, y la acusan de obtener pobres resultados académicos (como si, por otra parte, lo primero no fuera una parte vital del desarrollo del niño). Mi experiencia, sin embargo, me dice lo contrario incluso en este aspecto que tanto parece preocupar a la generalidad de la sociedad. Mi hija mayor, con su metodología tradicional y sus clásicas fichas (con temas y actividades que se repetían en bucle curso tras curso), terminó la etapa de Educación Infantil reconociendo apenas unas pocas letras. Teniendo en cuenta, además, que no contaba con las limitaciones físicas ni cognitivas de su hermano, poco más se puede decir para apoyar con hechos y realidades la metodología de Daniela.

Estoy convencida de que el éxito tan temprano en el proceso lectoescritor de Antón fue favorecido por todos los instrumentos materiales que su profesora buscó y le proporcionó: tarjetas plastificadas con velcro para relacionar palabra escrita-imagen, letras magnéticas, sellos de caucho para estampar letras de forma individual, etc. Para un niño con sus características motrices, hacerle escribir a mano y con un lápiz equivalía a obligar a cualquiera de sus compañeros a escribir con el pie. Algunos, a base de mucho esfuerzo y sacrificio, quizás lo hubieran logrado pero otros, seguramente la mayoría, no sólo no hubieran aprendido a manejar el lápiz con el pie, sino que por el camino habrían perdido el interés por aprender a escribir, limitando o impidiendo su avance en el resto de actividades académicas.

Si a día de hoy nos parecen una aberración pedagógica determinadas prácticas del pasado como obligar a un niño zurdo a escribir con la mano derecha, no logro entender cómo no reflexionamos sobre las prácticas del presente respecto a los niños con diversidad funcional. No nos cabría en la cabeza que un maestro corrigiera a un niño zurdo u obligara a niños de 6 años a aprender a escribir con el pie. Sin embargo, aceptamos sin siquiera cuestionarlo que se inicie en la escritura a mano a niños con dificultades motrices muy significativas y limitadoras, en lugar de proporcionarles herramientas para que puedan lograrlo sin tantísimo esfuerzo. Por el camino, además, olvidamos lo poco que nosotros mismos escribimos a mano en el presente y lo prescindible que resulta. Lo absolutamente imprescindible en la sociedad que hemos creado es saber leer y escribir, el soporte es lo de menos.

CompoLectoEscritura

Los recursos nacidos de la imaginación y creatividad de Daniela se ampliaron a todas las áreas y actividades. Cuando a Antón le tocaba ser el encargado de la semana, tenía entre sus funciones repartir el material a sus compañeros, así que Daniela incorporó una bandeja a su andador que le permitiera ejecutar este trabajo. También encontramos en la red unas tijeras adaptadas que le permitieron recortar de forma casi autónoma.

Nunca podré agradecer suficientemente que a Antón le tocara vivir en esta era digital. Los infinitos recursos que facilita Internet le proporcionaron dosis enormes de autoestima y satisfacción, al permitirle hacer lo mismo que otros niños aunque por vías distintas. Nunca olvidaré la primera vez que coloreó un dibujo con un programa de ordenador y utilizando un ratón adaptado. Su emoción cuando lo imprimimos y vio el producto de su trabajo fue inmensa, ya que para él había resultado imposible hasta entonces colorear a mano de la forma tradicional, con pinturas y sobre el papel.

No me hace falta explicar lo que supuso el iPad para Antón porque ha sido lo que dio inicio a la creación a este blog que, con el tiempo, se me ha ido escapando de las manos. Aunque los recursos aquí descritos y muchos más fueron estupendos para Antón en su momento, el haber dispuesto entonces del iPad le habría facilitado enormemente las cosas, tanto a él como a su profesora y a nosotros su familia. Este dispositivo ha sido un instrumento más dentro de nuestra particular filosofía de procurarle recursos que compensaran las limitaciones impuestas por la naturaleza, llamáranse éstos triciclo, velcro, ratón y teclado adaptado, tijeras especiales o iPad. Nuestro objetivo ha sido siempre su autonomía y felicidad a través de la conquista de diferentes objetivos: desplazarse, comunicarse, recortar, escribir, jugar, etc.

AdaptacionesMateriales

Adaptaciones mentales y actitudinales

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Uno de los factores clave para la integración del alumno con diversidad funcional es la necesidad de moldear las actitudes del resto de niños del grupo respecto a su compañero, eliminar los prejuicios que hayan podido adquirir (por fortuna muy pocos a los 3 años) y los que pudieran ir adquiriendo a partir de ese momento.

Aceptación de la diferencia de Antón desde el respeto

Movilidad: Cuando inició su escolarización, Antón se desplazaba sentado sobre las nalgas, “culeteando” (shuffling en jerga médica). Desde el primer día de clase, nunca se pusieron objeciones a que se desplazara de esta peculiar forma, tanto en el aula como en el patio, gimnasio, biblioteca, pasillos… Utilizaba también una silla de ruedas (empujada por un compañero y no un adulto, siempre que fuera posible) y un triciclo que fue enormemente útil en ese primer curso, hasta que sus competencias motrices empezaron a mejorar y le permitieron adquirir una deambulación autónoma al inicio del curso siguiente. El apoyo del andador fue también básico para darle estabilidad y, sobre todo, seguridad en momentos críticos como el patio, cuando la presencia de multitud de niños moviéndose a su alrededor le desestabilizaba físicamente y le inquietaba.

Comunicación: Inició el primer curso utilizando algunas palabras y apoyándose en el lenguaje de signos como parte esencial de su comunicación. Muchos de sus compañeros de clase terminaron aprendiendo y utilizando algunos de esos signos. Cuando a mediados de ese primer curso progresó en su lenguaje oral, la profesora supo inculcar al resto del aula la paciencia necesaria para escucharle, esperar a que acabara las frases y tratar de entender el mensaje: haciéndole preguntas, interrogándose unos a otros, etc.

Control de esfínteres: La maestra logró transmitir a los niños la idea de que Antón no usaba pañal porque fuera un bebé, sino porque sus características fisiológicas y el peculiar funcionamiento de sus músculos lo hacían necesario. Cuando comenzó la etapa de abandono del pañal a Antón no se le escapaba el pis o la caca porque fuera un bebé o un dejado, sino porque sus músculos funcionaban de forma diferente a los de la mayoría. No se ríen, no se burlan, sino que aceptan estas circunstancias con una naturalidad que enternece. No sólo eso, sino que Daniela supo aprovechar esta circunstancia, la curiosidad e interés que suscitó, para trabajar en el aula el Proyecto del Cuerpo Humano.

Antón como un igual

Antón no era tratado desde la pena, la compasión o el paternalismo. Antón no era la mascota de la clase. Resulta muy difícil no caer en estos errores porque, a menudo, el aceptar al diferente se confunde con una actitud condescendiente y protectora, de arriba hacia abajo. Esto no es malo en sí, pero resulta muy peligroso porque, en cuanto ese ser frágil a quien protegemos y discriminamos positivamente, manifieste una actitud mínimamente negativa, agresiva o egoísta (como es natural en cualquier ser humano), esa actitud condescendiente puede dar un giro radical y dar lugar a sentimientos negativos hacia quien consideramos que no ha sabido correspondernos, ni agradecer nuestra deferencia.

Este sentimiento de pertenecer a un grupo que lo acepta plenamente, le aportó durante aquellos tres cursos unas dosis de autoestima increíbles, a una edad en que los amigos son tan importantes. El hecho de vivir esta experiencia en una etapa tan decisiva en cuanto a la configuración de la personalidad, es algo que va a quedar para siempre. Y le ha convertido en un niño muy distinto al que sería de no haber vivido esta experiencia. No quiero imaginar lo maravilloso de su vida si hubiera tenido continuidad más allá de la etapa de Infantil.

Aceptación de la diversidad: “cada uno hace las cosas a su manera”

Esta era la máxima de los niños de la clase de Daniela. Lo tenían tan interiorizado que incluso reprochaban a sus familias el hecho de no respetar sus tiempos o sus peculiaridades cuando tratábamos de imponerles conductas estandarizadas. Cada uno anda, come, habla, pinta, se sienta, juega y siente “a su manera”.

Todas estas experiencia no sólo ayudan y motivan al niño con necesidades educativas especiales, sino también al conjunto de esa clase. Resulta vital, en esos primeros y cruciales años de vida, enseñarles a aceptar la diferencia. Es necesario que la diversidad esté presente en el aula, no sólo en cuanto a la discapacidad sino también respecto a la diversidad étnica, cultural y social. No se trata tan sólo de evitar guetos, sino también de ayudar a todos los niños a apreciar y aceptar la riqueza de la diferencia, ya que la única forma de aceptar a quien es distinto, es a través de la convivencia.

Antón forma parte de la clase

El primer requisito para formar parte de un grupo es estar junto a él físicamente. Y aunque esto parece una obviedad, es algo que no siempre se respeta en el caso de los alumnos con diversidad funcional. Una imagen muy típica en los colegios es aquella donde vemos a los niños con discapacidad del centro (especialmente si es motriz) acompañados del auxiliar técnico educativo y segregados del resto del alumnado. Si tenemos en cuenta que los niños suelen jugar en el recreo con aquel compañero con el que llegan al patio y que en este momento de esparcimiento no buscan precisamente la compañía de adultos, podemos comprender cómo esta práctica dificulta enormemente la integración social del alumnado con discapacidad en el tiempo del recreo.

En la etapa de Daniela, tuvimos la suerte inmensa de que su maestra tuviera el claro objetivo de evitar que la clase fuera por un lado y Antón y la cuidadora por otro. Antón iba siempre acompañado por sus compañeros y, si como era el caso, necesitaba del ascensor para bajar al patio, siempre lo hacía junto a varios niños de su clase. Pero no como una obligación, sino como algo natural y que incluso se disputaban. Una de las muchas tablas de control que colgaban de las paredes de la “Clase de las Tortugas” establecía los turnos para acompañar a Antón en el ascensor: cuatro compañeros diferentes cada día.

En una ocasión, se liaron y fueron cinco. La profe les dijo que decidieran entre todos quien debía quedarse fuera. Tras unos minutos de deliberación la portavoz del grupo expuso sus conclusiones:

- Hemos decidido que sea Antón porque él ya va en el ascensor todos los días.

Creo que esta anécdota ilustra a la perfección la naturalidad con la que Antón y sus circunstancias lograron ser aceptados en la clase de Daniela.

En el cole se celebra una carrera anual hacia finales de curso que supone un aliciente enorme para la mayoría de los alumnos pero que se convierte en un motivo de frustración para otros como Antón que, por mucho que lo intenten y se esfuercen, nunca podrán correr al ritmo de sus compañeros. Daniela supo hacer entender a los niños de su clase que era más importante cruzar la meta al lado de Antón que ganar una medalla.

 

Todos necesitamos de todos

Resultaba también necesario concienciar al grupo de que todos necesitamos de ayuda, no sólo Antón. En aquellos tres años, Daniela trabajó mucho la cooperación y el trabajo cooperativo en el aula. Esto resulta especialmente importante en unas edades en las que el niño tiende al egocentrismo. Coincide también con una etapa donde los adultos fomentamos que el niño “haga las cosas solo” y recriminamos constantemente su necesidad de ayuda. Por supuesto que resulta necesario fomentar su autonomía, pero también es cierto que no debemos hacerlo de tal forma que lo que acabemos fomentando sea el individualismo y, de paso, la discriminación, ya que hay niños que por sus características nunca van a ser capaces de hacer ciertas cosas solos y van a necesitar de la ayuda del resto, pero no porque sean más bebés, vagos o dejados.

 

Los problemas se hablan y se resuelven en grupo

En el aula existen muchas diferencias y surgen problemas. Las diferencias no sólo las marca la discapacidad, sino que también existe diversidad de personalidades y de circunstancias sociales, culturales y económicas que muchas veces dan origen a problemas de conducta en algunos niños. La pretensión de Daniela no fue nunca ocultar esas diferencias sino hablar de ellas, entenderlas y conseguir que esos niños no se sintieran excluidos.

El objetivo principal de las asambleas, especialmente en el último curso, era la resolución de conflictos. Las asambleas en clase de Daniela no se reducían a pasar lista, cambiar la fecha en el calendario y comprobar el tiempo que hacía ese día. Eran algo primordial en aquella clase y la actitud de la maestra consistía en estar callada y escuchar a los niños que, en la última etapa, ya ejercían de moderadores por turnos.

Los problemas se hablaban. Se hablaba de todo, especialmente de las diferencias y no sólo de las de Antón. Había niños en el aula con una problemática mucho más inhabilitante socialmente que la discapacidad de Antón, especialmente quienes mostraban problemas de conducta por diversas y complejas circunstancias. Se hablaba sobre los problemas de todos, se analizaban, se intentaban entender y, lo más importante, se buscaban soluciones para que esos niños se sintieran comprendidos y encontraran estrategias que facilitaran la convivencia. Una labor ardua, difícil y constante que requiere de vocación, compromiso y esfuerzo y no tanto de medios materiales.

 

CompoActitudesMentales

Metodología: enfoque constructivista

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalA pesar de que cuando Antón comenzó su escolarización ya tenía una hija mayor que entonces iniciaba 3º de Primaria, nunca antes había oído hablar de la Metodología Constructivista ni del Trabajo por Proyectos. En mi cabeza no existía otra forma de aprendizaje reglado que la visión de un grupo de niños trabajando con un mismo material, ya fueran libros de texto, en el caso de Primaria, o fichas para la etapa de Infantil.

Este novedoso e increíble mundo se abrió ante mí durante la primera reunión que mantuvimos con la que iba a ser la maestra de Antón, Daniela Rocha. Debo decir que salí absolutamente fascinada de aquel encuentro que duró dos horas pero que pasaron como un suspiro. Ya aquel día intuí que se abría ante mí, y ante Antón, un mundo nuevo que podía ser la solución a parte de sus limitaciones y a todos mis temores y miedos respecto a su escolarización. La realidad posterior no sólo no me defraudó, sino que excedió con creces todas aquellas expectativas iniciales.

La metodología tradicional no respeta la diferencia del alumnado. Actúa sobre una visión que contempla al conjunto de niños de una clase como un todo uniforme. Algo irreal porque en ese grupo de niños existen no sólo distintas capacidades y diferentes tiempos de maduración, sino también diferentes personalidades y circunstancias familiares, sociales y culturales enormemente variadas.

Soy conocedora de que existe cierta polémica respecto a esta metodología y de que algunos docentes, partidarios del método tradicional, se resisten a admitir las ventajas y beneficios del trabajo por proyectos. Pero quiero insistir en que la aplicación de esta metodología es la única manera en que ciertos niños puedan aprender y avanzar cognitiva y académicamente de forma efectiva y favorecer, además, una integración social real. Resulta muy difícil que un niño que trabaje con un material diferente al del resto de sus compañeros, pueda sentirse y ser percibido como parte real del grupo.

Este sistema respeta el ritmo de maduración y las competencias de cada alumno. Todos avanzan en el mismo sentido pero cada uno a su ritmo, sin stress, sin ansiedad, sin discriminaciones, sin prejuicios.

Si la clase de Antón hubiera trabajado con los clásicos libros de fichas, su experiencia en aquellos tres cursos no habría sido, ni de lejos, lo que fue, tanto en el aspecto académico como en el social y emotivo. No voy a explicar aquí donde estaríamos porque sería extensísimo pero lo cierto es que Antón no sería el niño que ahora es ni habría llegado a donde está.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalAdemás, la filosofía constructivista permite una participación activa de las familias, tanto en la educación del niño como en la vida del centro. Facilita las relaciones entre las familias de los niños que comparten aula, permite a esos padres apreciar de cerca y valorar el inmenso trabajo del docente y ayuda a crear un vínculo muy especial tanto entre los niños, como entre los adultos vinculados a esa clase.

La labor de Daniela también incluía educarnos a nosotros, los padres de sus niños. Nos convocaba a reuniones con mucha frecuencia y en aquellas charlas siempre insistía en la idea de que la clase no era un todo homogéneo sino que estaba inundada de diversidad: ideas, experiencias y actitudes previas de cada alumno; estilos de aprendizaje; ritmos de maduración; intereses, motivaciones y expectativas; capacidades y ritmos de desarrollo; sin olvidar la gran variedad cultural, social e incluso lingüística que se daba entre aquellos niños.

En el enfoque constructivista el niño construye su propio aprendizaje, aprende significativa y reflexivamente y se respeta el ritmo de cada niño así como los momentos de desarrollo. Toda esta teoría se materializa a través de Proyectos de Investigación que buscan soluciones a los problemas, intereses o curiosidades que van surgiendo en el aula. Se respetan los intereses de los niños y parte, además, de sus experiencias y conocimientos previos. El objetivo es Aprender a Aprender. Y, en este sentido, los libros de texto no respetan los ritmos, la heterogeneidad del aula ni los distintos momentos del desarrollo.

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constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalEsta estrategia busca un cambio de mentalidad, donde se pase del individualismo que representan la metodología tradicional y el libro de texto a la cooperación entre iguales. Se fomenta la ayuda mutua, la solidaridad y el trabajo en equipo, al tiempo que se evitan las situaciones de competitividad. Ni que decir tiene lo que este punto supuso respecto a las circunstancias y características de Antón: aprendió a no avergonzarse ni sentirse de menos por el hecho de necesitar la ayuda de sus compañeros y estos tomaron conciencia de que “todos necesitamos de todos”.

Daniela buscó, además, infinidad de estrategias para que Antón pudiese hacer lo mismo que el resto de compañeros aunque los instrumentos o estrategias que utilizara fueran distintos. Lo importante era el objetivo y el resultado final y no tanto el camino para llegar a él.

La triste regla de tres que se nos ha venido transmitiendo en el tiempo defiende la idea que sólo se pueden resultados a través de trabajo duro, repetitivo y monótono (es decir, aburrido). Así, los detractores de la pedagogía constructivista sólo ven el aspecto lúdico de esta metodología y asocian diversión a pobres resultados académicos, olvidando que los niños a estas edades aprenden jugando.

Evidentemente, lo que menos me preocupaba a mí en esta etapa eran los resultados académicos de Antón y, aún así, terminó el ciclo de infantil leyendo con letras mayúsculas. Muchos de sus compañeros de clase sabían leer y escribir perfectamente tanto en mayúsculas como en minúsculas. Habían aprendido jugando y divirtiéndose. ¿Por qué esto tiene que ser por fuerza malo? Yo he vivido esta experiencia y soy conocedora de sus resultados en todos los aspectos. Es más, soy conocedora de ambas metodologías a través de la experiencia de mis dos hijos. Mi hija mayor (sin discapacidad), con su metodología clásica y sus fichas repetitivas en una especie de bucle insufrible (los convertimos en especialistas en otoño y másters en ejecutores de ondas), no reconocía más allá de unas pocas letras y algunos números. Repito que yo no doy ningún valor ni importancia a la precocidad en este terreno, pero con este ejemplo quiero refutar a quienes sí se la dan y demonizan el Trabajo por Proyectos con este argumento. También probar que esta metodología no sólo es positiva para el alumnado con diversidad, sino para todo el conjunto de la clase.

Y más allá del aspecto puramente académico y de los resultados en lectoescritura o numeración, debo decir que la experiencia en la clase de Daniela me fascinó también en otros aspectos como la autonomía, la solidaridad e incluso el civismo y la convivencia. Desde el inicio del ciclo, los niños aprendían a autogestionarse, no sólo respecto a sus actividades y rutinas (rotación por rincones de trabajo) sino también en cuanto a la resolución de conflictos y problemas que pudieran surgir en el aula. Cada vez que aparecía por la clase, me encontraba con algún reglamento o norma nuevos. “Tenéis más artículos que la Constitución”, le dije un día a Daniela. Se trabajaba el sentido de la justicia y la equidad: todos tenemos los mismos derechos. Eran los propios niños quienes detectaban situaciones que hicieran necesaria la elaboración de una norma y la elaboraban en conjunto. El objetivo de esas normas era garantizar una convivencia libre de conflictos y que todos los niños de la clase tuvieran los mismos derechos (“diferentes pero iguales”), evitando privilegios y privilegiados: que los niños discutían por sentarse al lado de la profe durante la Asamblea, se recurría a un listado que permitiera a toda la clase rotar en este puesto; que Brais se empecinaba en llevarse una ardilla de juguete a casa, listado de las fechas en que el resto podía hacer lo mismo; incluso acompañar a Antón en el ascensor (propiciado desde siempre por Daniela para dejar constancia de que formaba parte de la clase aunque no bajara al patio por las escaleras) se convirtió en un privilegio que tuvo que ser regulado.

No es justo era una frase que se repetía casi a diario y que daba lugar a un foro de debate para solucionar determinada situación y desterrar la mínima injusticia que pudiera contener. Todo conflicto se debatía y reglamentaba y, lo que es aún más importante, las normas se cumplían y todos aquellos niños tomaron conciencia en esos tres cursos de lo importante que es para la convivencia y el buen funcionamiento de una sociedad dotarse de leyes y acatarlas. No sólo de una forma teórica, sino en la práctica. Es más, una vez integrado esto ya en el primer curso, a partir del segundo se trabajaron en la clase las “consecuencias” de incumplir las normas. No acatar determinada norma conllevaba para ese niño una “consecuencia” concreta (que no castigo).

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También le agradeceré siempre a Daniela el haber transmitido al resto de padres la suerte que suponía para sus hijos compartir aula con un niño de las características del mío. Lamentablemente, nuestra experiencia previa con la hermana mayor de Antón había sido muy distinta. No nos faltaban experiencias donde alguna tutora había aludido a la diversidad de la clase (tanto en reuniones personales como de grupo), como justificación para el retraso con la programación o determinados problemas de conducta que habían surgido en la clase. Se escudaba en esa diversidad de su aula (funcional y social) para transmitir a las familias la idea de la enorme carga que debía soportar y de lo limitado del tiempo que podía dedicar al alumnado “ordinario”.

Nosotros tuvimos la enorme fortuna de que la tutora asignada a la clase de Antón defendiera y aplicara la metodología y filosofía constructivistas. El destino nos regaló a Daniela y su maravillosa fórmula de trabajo. Siempre me asombró, además, la naturalidad con la que Daniela se acercó y trató a Antón desde el primer día, a pesar de tratarse del primer alumno con diversidad funcional que había tenido en su aula. No era forzada ni fingida, era natural, le salía de dentro. Y puede parecer una tontería, pero es muy difícil tratar a un niño con discapacidad con naturalidad si no se le conoce ni se tiene contacto con el mundo de la diversidad. Nunca le puso limitaciones y siempre lo juzgó capaz de hacer lo mismo que el resto de sus compañeros. Centró su atención, imaginación y recursos en cómo conseguir que lo lograra. Una vez más, Gracias Daniela.

 

Relación Docente-Familia

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresLa primera experiencia escolar de Antón fue en la guardería, a la que comenzó a asistir con 15 meses. Era la misma Escuela Infantil a la que ya había acudido su hermana y de la que guardábamos un recuerdo fantástico por la implicación, preparación y vocación de las profesionales que la atendían. Agradeceré siempre a su directora que me recomendara retrasar un curso el paso de Antón al colegio, ya que al retraso psicomotor derivado de su discapacidad, se unía la circunstancia de haber nacido a finales de año. Si esto ya supone una gran desventaja para cualquier niño a estas edades, en el caso de Antón implicaba elevar al cuadrado su retraso motriz y cognitivo respecto al resto de compañeros del curso que oficialmente le correspondía.

Para Antón la guardería no fue tan sólo un recurso asistencial y de conciliación de la vida laboral y familiar, fue un paso muy importante por la influencia que supuso para su desarrollo el contacto con otros niños. Tengo algunos recuerdos fantásticos, especialmente de los dos primeros cursos (estuvo tres) y de su maravillosa profesora Natalia. Otros no tanto: reuniones de padres donde aquellos vídeos de los niños en clase hacían inevitable que comparase su evolución con la de sus compañeros, se hiciera patente una realidad que aún me costaba asumir y el llanto contenido me rompía por dentro. Alguna una vez tuve que salir precipitadamente sin poder dar siquiera explicaciones.

Como digo, el hecho de retrasar un curso su paso a Educación Infantil fue transcendental para él y sigo sin entender por qué la administración pone tantas trabas a los padres para poder hacerlo. La inspección educativa no permite (o al menos no dejaba entonces y en nuestra comunidad) escolarizar a niños de 4 años en aulas de 3. Sin embargo, esos mismos técnicos te dicen que ese niño debe repetir el último curso de la etapa de infantil, lo que resulta absolutamente demencial y antipedagógico porque, si para cualquier niño resulta disruptivo tener que adaptarse a tres clases con compañeros diferentes durante tres cursos consecutivos, imaginemos lo que eso supone para un niño con dificultades para ser integrado y aceptado. Cuando lleva tres años más o menos integrado en una clase, se le obliga a conocer y ser conocido por compañeros nuevos al hacerle repetir el último curso de infantil y, lo más probable, es que cuando pase a 1º de Educación Primaria se vuelva a descomponer esa clase para formar otra nueva. Repito que resulta demencial y lo menos adecuado para la integración y aceptación de ese niño que lo primero que requiere es de horas (y muchas) de convivencia. Repito que son innumerables las familias que he conocido a quienes la inspección educativa ha impedido el recurso de retrasar la escolarización.

Características de Antón al inicio de su escolarización: diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (conocidas con la horrible expresión de “enfermedades raras”, producto de una pésima traducción que, lamentablemente, se ha impuesto), inició la etapa de Educación Infantil con grandes dificultades tanto motoras como de comunicación. Se desplazaba en silla de ruedas y culeteando por el aula. Respecto a su afectación cognitiva, resultaba difícil de evaluar por las dificultades en su comunicación expresiva. La comprensiva fue enorme desde el principio. Con el tiempo demostró que sus capacidades intelectuales no iban muy por detrás respecto a los niños de su edad, pero las dificultades motrices y de expresión llevaban a infravalorarlas (excepto en el caso de su profesora Daniela, que nunca vio ni puso límites a sus posibilidades, por encima incluso de su propia familia).

PAPEL DEL MAESTRO-TUTOR

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padres La experiencia de Antón en su etapa de Educación Infantil fue absolutamente maravillosa. Recuerdo con mucha nostalgia esos tres cursos y siento una punzada de dolor porque esa experiencia no haya tenido continuidad en Primaria… Quiero, sin embargo, pensar que esos tres años fueron esenciales para él y que todo lo bueno que en ellos vivió influirán más en su personalidad que todo lo negativo que le quede por venir.

Desgraciadamente, su caso fue bastante excepcional y la integración escolar suele fallar por múltiples causas: por la carencia de medios materiales y humanos, por lo errado de la metodología, por ciertos condicionantes sociales, por lo equivocado de los valores y objetivos que imperan, y muchas más.

La experiencia de mi hijo demuestra que si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y la integración escolar y social de ese niño puede convertirse en una realidad. Porque nuestra experiencia de aquellos años es la prueba palpable de que la carencia de recursos se puede suplir con ganas, vocación y esfuerzo, una tríada que debería ser inherente al papel de docente pero que la realidad de tantas familias demuestra que no siempre es así. El peso del éxito/fracaso de la integración escolar a estas edades recae, fundamentalmente, sobre la figura del maestro-tutor. Y resulta terrible saber que el avance y el futuro de tu hijo dependan del factor suerte: de esa papeleta que decide el nombre de la persona que será responsable de la felicidad o infelicidad de ese niño y con ello de toda su familia.

No me hartaré de repetir que esa misma suerte que decidió la combinación del material genético de Antón responsable de su discapacidad, quiso compensar la mala jugada colocando a Daniela en su camino. La vida, el azar, el destino o como queramos llamarle nos regaló a Daniela.

 

PAPEL DE LA FAMILIA

Una vez se tiene la suerte de que el docente asignado a nuestro hijo es una persona vocacional, trabajadora y comprometida, son varios los factores necesarios para que la relación con la familia tenga éxito y resulte provechosa:

  • Trabajo en equipo y coordinación aula-casa
  • Comunicación permanente
  • Búsqueda de estrategias consensuadas
  • Disponibilidad absoluta de los padres hacia el tutor
  • Confianza en los adultos responsables del niño

Complicidad padres-docente: el éxito de la integración escolar depende especialmente de la relación que se establezca entre el docente y la familia. Resulta imprescindible tener confianza en el tutor, trabajar en equipo y buscar estrategias consensuadas, tanto para los objetivos que se planteen dentro del aula como para aquellos imprescindibles en la vida fuera de ella. No existen dos niños: el del cole y el de casa. El trabajo y las intervenciones que se realizan en la escuela deben tener continuidad en la familia, y viceversa.

La comunicación permanente en ambos sentidos es también clave, sobre todo en aquellos casos, como el de Antón, donde las dificultades de comunicación eran enormes. Fueron especialmente acusadas en el primer curso, cuando aún no había iniciado el lenguaje oral y le costaba enormemente hacerse entender. Esta circunstancia le causaba una terrible frustración y le llevaba a retraerse. Sólo conociendo el contexto de lo que intentaba comunicar, resultaba posible entenderle. Era imprescindible, pues, conocer las circunstancias de ambos mundos: nosotros necesitábamos tener información de las rutinas y anécdotas sucedidas en el cole para poder dialogar con él. Daniela debía conocer también las circunstancias de su vida fuera de él, con el fin de ayudarle a comunicarse en las Asambleas diarias, dando pistas y reforzando su narración para que el resto de compañeros pudiera entenderle. Esto supuso un refuerzo enorme para su autoestima y estoy convencida de que fueron claves para impulsar sus avances en la adquisición y desarrollo de lenguaje oral. Las vías utilizadas, además de las entrevistas personales semanales, fueron muy variadas: libreta viajera, intercambio de correos electrónicos y sms, conversaciones telefónicas… Estábamos en contacto prácticamente a diario, hecho que demuestra la magnitud de la implicación y entrega de su maestra.

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresResulta absolutamente necesario ser flexible y tener plena confianza en quienes son responsables del niño mientras está en el centro. El niño con discapacidad, como cualquier otro niño, está expuesto a sufrir algún percance físico: puede caerse, sufrir la agresión de otro niño…. El hecho de que ese niño esté expuesto a dichos accidentes, es la mejor prueba de que su vida en el centro está normalizada. Un niño al que se mantiene en un rincón, aislado del resto de compañeros y bajo la permanentemente mirada de un adulto, estará más protegido de estos contratiempos pero se le privará de esa normalidad que requiere la integración.

Tampoco pasa nada porque nuestro hijo llegue algún día a casa sucio o con los pantalones meados: no debemos presuponer desidia y falta de interés basándonos en estos detalles, porque pueden ser atribuibles a múltiples causas. Yo, personalmente, pienso que es más prioritario que se ocupen del espíritu de Antón que de su cuerpo. Y agradezco infinitamente a sus cuidadoras que le permitan alejarse de su lado para normalizar su vida en el patio junto a otros niños de clase (que NO quieren un adulto a su lado) o que inventen juegos en el recreo para facilitar su integración social. Si en el transcurso de alguna de sus expediciones en solitario tropieza y se gana un par de moratones, vuelve con barro hasta los calzoncillos o se ha comido los mocos que no es capaz de limpiarse, es un riesgo que estoy dispuesta a asumir.

Por otra parte, si a un profesional (llámesele maestro o cuidador) se le cuestiona su profesionalidad o su interés por el niño en base a esos detalles, le empujaremos a descuidar esas otras actividades tan importantes para nuestro hijo pero incompatibles con la falta de riesgos. E incluso podremos comprometer la afinidad y la relación afectiva de nuestro hijo con ese adulto. Y a pesar de que cualquier profesional debería distinguir entre la relación que mantiene con un niño de la que tiene con sus padres, lo cierto es que la última condiciona la primera. Hay que intentar, por todos los medios, aparcar la susceptibilidad, aprender a relativizar y tomar en consideración el balance final de logros/riesgos.

Resulta también imprescindible normalizar la vida social de ese niño. No se puede exigir al centro un esfuerzo respecto a su inclusión, si esa misma filosofía no se está aplicando en la vida familiar y social. En nuestro caso, tuvimos la inmensa suerte de que Antón viniese precedido de una hermana. Y aunque, en un primer momento, el diagnóstico lo oscureció todo y condicionó no sólo la vida de Antón sino la de toda la familia (incluida su hermana que fue un poco descuidada por un tiempo), llegó un punto en que nos replanteamos todo lo que estábamos haciendo y cuestionamos la vida que le estábamos dando (inmersión obsesiva en el mundo terapias, etc.). A partir de entonces, nos propusimos que Antón pudiese hacer exactamente lo mismo que había hecho su hermana a su edad, con las adaptaciones que fuesen necesarias. Nuestro objetivo fue normalizar su vida y lo cierto es que esto ha supuesto para él la mejor de las terapias.

Escolarización: elección del centro y hermanos

Centro de Educación Especial 

infancia y discapacidad, elección del centro educativoCuando Antón era todavía un bebé y comenzamos a pensar y planificar su futura escolarización, lo primero que valoramos fue un centro de educación especial. Éramos completamente ajenos al mundo de la diversidad y nos parecía lo lógico y natural. Ni su padre ni yo habíamos convivido nunca con un compañero con discapacidad en la escuela. Ni nosotros ni, desgraciadamente, ninguna persona de nuestra generación.

Desde nuestra perspectiva de entonces, la ecuación era bien simple: los niños “normales” iban a una escuela “normal” y los niños “especiales” a una “especial” (difícil imaginar cuantísimo odiaría después las palabras “normal” y “especial”). El hecho es que iniciamos con tiempo una ronda por los centros de educación especial. Y nos encontramos con algo que entonces nos sorprendió (y que hoy nos alegraría) y fue el recibir siempre la misma respuesta: Antón no estaba lo “suficientemente afectado” para acudir a un colegio de educación especial, nos aconsejaban matricularle en una escuela ordinaria. También se nos planteó la posibilidad de combinar ambas opciones, pero el trajín que implicaba alternar dos centros distintos y distantes entre sí, nos parecía una locura para un niño que lo que necesitaba por encima de todo era una cierta estabilidad.

También tuvimos la suerte de que todos los profesionales con los que entonces teníamos contacto (médicos especialistas, terapeutas, técnicos del Equipo de Orientación Específico, profesionales de la guardería a la que acudía Antón, etc.) a pesar de que en muchas cuestiones mantenían posturas distintas (e incluso enfrentadas) coincidieron, sin embargo, en que la educación ordinaria era la mejor alternativa para nuestro hijo. Tuvimos una suerte inmensa en este sentido con la que muchas familias no cuentan, desgraciadamente, en los últimos tiempos. Cualquier especialista sensato de cuantos tienen relación con la infancia y la diversidad funcional, considera que solamente se debe recurrir a la escolarización en un centro de Educación Especial en circunstancias absolutamente excepcionales y por causas de fuerza mayor.

Yo entiendo que a ningún padre le agrada ingresar a su hijo en un centro no ordinario pero, por desgracia, la sociedad es todavía la que es y pueden darse circunstancias familiares y sociales que obliguen a que los centros de Educación Especial deban seguir existiendo. Lamentablemente. Sin embargo, resulta indiscutible que el mejor modelo para un niño son otros niños. Los niños, con discapacidad o sin ella, se toman como referente entre ellos. Es muy difícil que un niño que tiene dificultades de comunicación aprenda a expresarse si está rodeado de niños en circunstancias similares y con quienes resulta difícil la relación. El principal requisito para que exista lenguaje (gestual, verbal, visual…) es la necesidad de comunicar. Sin intención comunicativa no puede haber lenguaje. Y así dispondríamos de muchos más ejemplos similares…

El problema, además, no se reduce tan sólo a una cuestión funcional: corremos el riesgo de que segregando a los niños en función de sus capacidades, se acaben formando guetos. La inclusión sin convivencia resulta imposible y el inicio de ese camino empieza por la integración escolar.

Dicho todo esto, el principal objetivo para mí como madre, es que mi hijo sea feliz, por encima de si anda, habla, come o se viste sin ayuda. Y lo cierto es que he conocido casos de niños absolutamente infelices en colegios ordinarios porque su integración no era real y simplemente “estaban allí”. Cuando sus padres los han trasladado a un centro de educación especial o específico y se han visto en un entorno en el que tenían una vida afectiva real y se sentían parte de una red social, su estado anímico ha cambiado de forma radical y les ha llevado, incluso, a conseguir importantes progresos funcionales y/o cognitivos.

El hecho de que algo así pueda ocurrir significa el fracaso de todos como sociedad, porque es consecuencia del fracaso de la integración escolar que todos deberíamos intentar construir. El recurso al centro especial sucede cuando la integración no es real y se limita a que ese niño esté simplemente matriculado en un centro ordinario: comparte un espacio físico con otros niños pero no forma parte activa de sus vidas. Se descuida su parte emocional y afectiva con la factura que eso pasa a su felicidad y a su autoestima. Lamentablemente, solemos querernos a través de los ojos de los demás.

Así que, aunque yo esté absolutamente convencida de la necesidad de integrar a nuestros niños en centros ordinarios con niños de todos los colores y condiciones, tampoco descartaría cambiar a mi hijo a un centro especial si allí puede encontrar una vida social que no le provoque sufrimiento ni mine su autoestima, que en cualquier ser humano es básica pero que en el caso de un niño con diversidad resulta imprescindible.

No me gustaría que mi hijo acabara formando parte de un gueto. Pero, por otra parte, prefiero esta opción a que sea absolutamente infeliz en un entorno teóricamente abierto, variado y normalizado pero que no le integra ni acepta. Si hay algo cierto es que el ser humano busca la compañía y la aceptación del resto y la primera opción implica una soledad absoluta y una cuota de sufrimiento para él que no creo estar dispuesta a aceptar.

Con todo lo expuesto hasta aquí trato de transmitir que el tema centro ordinario-centro especial es enormemente complejo. Lo que no puede ser cuestionable en ningún caso es el derecho de las familias a decidir la escolarización de sus hijos, algo que desgraciadamente ha venido a desmontar el Tribunal Constitucional de nuestro país con una sentencia absolutamente abominable (Luto para la diversidad). La administración educativa afirma que los padres tienen derecho a decidir libremente el tipo de escolarización que quieren para sus hijos. Y yo digo que eso es absolutamente mentira: los padres de alumnos con discapacidad deben matricular a sus hijos en aquel centro que les indica la inspección. Hasta ahora, nuestra capacidad de decisión se reducía a la elección entre un centro ordinario o uno especial. Ahora ya ni eso.

Como he analizado además en otras entradas, los beneficios de la integración escolar discurren en ambos sentidos. No se trata tan sólo de evitar la segregación en función de las capacidades y la creación de guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. Y esto sólo resulta posible a través de la convivencia. En estos primeros años de vida es cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar lo diferente y al diferente. De ahí la importancia de la presencia de la diversidad en la escuela. En toda clase debería haber un niño con discapacidad, de otra etnia o cultura, nacido en otro lugar del mundo o con un color de piel diferente al de la mayoría. Si los segregamos de pequeños, ¿cómo va a ser posible la convivencia entre ellos de adultos? Y si tenemos claro lo abominable que resulta segregar a los niños en función de su lengua, religión o cultura, si nadie puede defender con argumentos que sea positivo separar a los niños inmigrantes de los nacidos en suelo patrio, ¿por qué no aplicamos también esta ideas a los niños con diversidad funcional?

Escuela ordinaria y hermanos

Retomando el relato de la escolarización de Antón, una vez decidida la opción del centro ordinario, es la administración quien nos dirige a aquel que, teóricamente, dispone de “los recursos necesarios” para nuestro hijo. Suelen reducirse a: accesibilidad física (sin barreras arquitectónicas, ascensor) algo que no siempre se cumple, auxiliar técnico educativo (cuidador) y algunas horas semanales con profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). Por desgracia, resulta frecuente que los centros asignados ni siquiera cumplan con todos los recursos o estos resulten limitados para el número de alumnos con necesidades educativas especiales que se concentran en ese centro de referencia.

Casualmente, y dado que vivimos en un pueblo pequeño, la única escuela que cumplía con los requisitos para Antón en nuestra área coincidió con la misma a la que ya acudía su hermana, que iniciaba por aquel entonces 3º de Educación Primaria. Y esto, se probó con el tiempo, fue una suerte inmensa. A veces no siempre resulta posible escolarizarlos en el mismo centro al que ya acuden los hermanos porque no cuentan con los requisitos mínimos (barreras arquitectónicas, personal) y la única alternativa de que disponemos es cambiar a los hermanos de colegio, lo que no siempre es justo para ellos. En nuestro caso, ya digo que tuvimos la inmensa suerte de que el centro al que la administración remitía a Antón era el mismo donde ya estaba escolarizada su hermana.

Centro-hermanos 3.3Y esto me lleva a hablar de una figura esencial para Antón: su hermana. Ella ha supuesto su mejor terapeuta, su referente, su modelo, su ejemplo y su mejor estímulo con diferencia. Desde la naturalidad y normalidad con que siempre lo ha tratado, nunca ha puesto limitaciones a su hermano por su condición. Es más, le ha enseñado cosas increíbles que a nosotros nunca se nos hubiese ocurrido ni plantear que intentara.

Durante los cursos en que coincidieron en el colegio, siempre insistí en determinadas circunstancias/lugares (bus escolar, comedor…) en que los adultos a cargo permitieran que mi hija se ocupara de su hermano pequeño. No ha faltado quien, desde un discurso bastante condescendiente, a veces casi paternalista y siempre desconocedor de las circunstancias que implican la discapacidad de un niño en la familia, me haya reprochado esta actitud alegando que exigía a mi hija demasiada responsabilidad para su edad.

Seamos serios. No perdamos la perspectiva porque en nuestra sociedad parecemos estarnos volviendo un poco locos en muchos sentidos y en muchas cuestiones pero, especialmente, respecto a los niños. Cuando mi madre tenía 5 o 6 años quedaba a cargo de su hermano recién nacido porque sus padres debían atender el trabajo en el campo. Las circunstancias socioeconómicas de la posguerra no estaban para tonterías y todas las manos para procurar alimento eran pocas. De acuerdo que esto ocurrió hace más de medio siglo pero, ahora mismo, en este mismo instante, hay cientos de miles de niños trabajando: en vertederos de basura en Perú, elaborando alfombras en Pakistán, extrayendo diamantes en minas de Sierra Leona o siendo explotados sexualmente en Tailandia. Y son estas realidades las que resultan estremecedoras y las que atentan contra los derechos de la infancia.

Nuestra sociedad ha recorrido el camino contrario pero no ha sabido parar a tiempo y en un futuro veremos el daño que la sobreprotección exagerada que hoy ejercemos sobre nuestros niños va a tener en su vida como adultos. Los estamos convirtiendo en objetos delicados y frágiles y eso no es bueno para nadie pero, fundamentalmente, es nefasto para ellos. Desgraciadamente, no veremos las consecuencias hasta que crezcan y entonces ya será demasiado tarde.

El caso es que la circunstancia de nuestra familia es la que es y resulta que mi hija tiene un hermano pequeño más dependiente y por más tiempo de lo que lo serán los hermanos de sus amigos. No es ninguna carga ni ninguna tragedia. Es nuestra circunstancia. No creo que su vida sea más penosa porque durante algunos cursos se haya sentado con él en el autobús, por haber esperado a su lado para entrar en clase, por ayudarle a trocear la comida en el comedor o por inventar juegos en el patio para facilitar su integración con otros niños… Al contrario, mi hija es una niña madura y responsable, sociable y alegre, y aunque estoy convencida de que parte de ese carácter ya venía configurado por su genética, también estoy segura de que las circunstancias de Antón han contribuido a moldear la niña fantástica que es.

Sé que hay padres de niños con discapacidad que escolarizan a sus hijos en centros distintos al del resto de sus hermanos porque consideran que ya es una “carga” para ellos en su vida familiar y quieren ahorrársela en el mundo escolar. Lo respeto pero no lo comparto. Es más, ¿cómo pretendemos que los padres de los compañeros de los alumnos con diversidad no los perciban como una rémora y un contratiempo para sus hijos, si los propios padres los sienten como una carga para sus hermanos?

Estoy convencida de que mi hijo ha aportado un montón de cosas a sus compañeros: paciencia, solidaridad, sentido de la cooperación y de la ayuda, el valor del esfuerzo y de la perseverancia, la evidencia de que todos necesitamos de los demás, el respeto por la diferencia… La presencia de Antón ha contribuido en infinidad de aspectos beneficiosos para su aprendizaje y su formación en valores, tal y como ha ocurrido con su hermana. No es una carga para sus compañeros como tampoco lo es para mi hija.

Ahora que ya ha entrado en la adolescencia sigue contando con su hermano y las dificultades que este tiene para disfrutar de relaciones de amistad normalizadas, le han llevado a incluirle en algunas de las salidas que ella hace con sus amigos. A Antón le encanta acompañarles y yo muero de amor cuando los veo salir de casa desde la ventana y me los imagino en la terraza de la heladería compartiendo risas y confidencias con el resto de la pandilla.

infancia y discapacidad, elección del centro educativo, centro de educación especial o centro ordinario

Gracias Daniela ❤️

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalLa suerte, el azar, el destino, o como queramos llamarle a esa circunstancia que suele marcar nuestras vidas, quiso compensar la tremenda putada que la lotería genética le había hecho a Antón colocando a Daniela en su camino.

Daniela, su maestra durante los tres cursos de Educación Infantil, nos demostró que la carencia de recursos puede suplirse muchas veces con ganas, vocación y esfuerzo. Y, sobre todo, con el amor infinito que ella demuestra hacia todos sus niños.

Daniela es vocación, intuición, imaginación, sensibilidad, capacidad de trabajo, entrega, dedicación. Resulta imposible trasladar en una sola entrada la forma en que suplió la falta de medios con todos los recursos nacidos de su tremenda vocación y su extraordinaria imaginación. Haría falta un libro completo para hacerlo. Difícil también expresar y agradecer todo lo que pude aprender a su lado. Con ella lo aprendí todo. Y nunca podré agradecer lo suficiente su generosidad por todo el tiempo que me dedicó y todo cuanto me enseñó. Y nuestra experiencia junto a ella demuestra que, si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y acercar la integración escolar y social de ese niño a la realidad con la que muchos soñamos.

Esos años al lado de Daniela me hicieron además entender cuánto de importante tienen los docentes a estas edades, lo claves que resultan para nuestra sociedad y lo poco que se cuida su función. Solemos valorar socialmente a los docentes de forma inversamente proporcional a su influencia real sobre los alumnos. En la cúspide situamos a los catedráticos de universidad (cuando poco o nada pueden ya influir sobre los valores y la personalidad de nuestros hijos llegados a esas edades), mientras parecemos colocar en lo más bajo del escalafón a quienes se ocupan de ellos hasta los 6 años. Esos seis años cuya importancia coinciden en resaltar todos los expertos en pedagogía, psicología o biología. Increíble paradoja sobre la función de estos docentes que lleva también a descuidar su elección. Deberíamos reflexionar sobre lo trágico que resulta que existan personas que ejercen de forma equivocada su trabajo, con el daño tan enorme e irreparable que pueden causar.

Ojalá muchos futuros docentes pudieran formarse junto a Daniela Rocha para salir tocados con esa varita mágica tan especial que los convertirá en maestros muy especiales. No consigo entender que la formación en Ciencias de la Educación no obligue a los estudiantes a ejercer prácticas desde el minuto uno y de forma continuada a lo largo de toda la carrera, de la misma forma que los estudiantes de Medicina se convierten en la sombra de los profesionales que están en ejercicio por consultas y hospitales.

Me gustaría dedicar las entradas de estas últimas semanas del curso escolar a analizar diferentes aspectos de la escolarización, referidos especialmente a la de los niños con diversidad funcional. He intentado recoger en ellas diferentes reflexiones que pertenecen a la primera etapa de la escolarización de Antón. Nuestras vivencias en Educación Infantil fueron tan extraordinarias que me convencieron en aquel momento de que la inclusión de mi hijo en una escuela ordinaria sí era posible.

Lamentablemente, el paso a Primaria y nuestro camino en estos últimos cursos ha evolucionado de forma muy distinta. Tanto dentro como fuera de la escuela. Los factores y las circunstancias que han marcado esta inflexión son múltiples y variados. Tienen más que ver con la complejidad de la propia sociedad, la evolución de los niños según van cumpliendo años y los roles, capacidades o destrezas que el mundo les empuja a valorar, que con la propia escolarización. Dado que todavía estamos ahí inmersos y resulta difícil analizar una situación sin perspectiva y cierta objetividad, pospondré las reflexiones y conclusiones derivadas de esta última etapa. Intentaré también que el dolor de ahora no me impida recordar la extraordinaria experiencia y la felicidad vivida en aquellos tres primeros cursos de Infantil. Trataré de analizar los principales factores que creo incidieron no sólo en los avances motores y cognitivos que entonces experimentó mi hijo, sino también en su desarrollo espiritual como el ser humano completo y complejo que es. Y ojalá nuestra experiencia pueda servir para marcar el camino y aportar luz tanto a las familias que inicien ahora la escolarización, como a esos docentes cuyo papel va a ser tan importante en las vidas de esos niños.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcional

Los tres años que Antón pasó al lado de Daniela fueron los más felices de nuestras vidas. A veces me gustaría sumergirme en un bucle espacio-temporal que reprodujera aquella época de forma indefinida. Que los años que nos quedan por vivir transcurrieran en nuestro particular “día de la marmota” y que ese tiempo nos atrapara y no nos dejara escapar nunca.

Verdades y mentiras en la red

verdades y mentiras en la red, hoaxHace unas semanas Antón y yo nos sentábamos en la sala de espera de una consulta rutinaria. Después de estudiar para el control de Conocimiento del Medio del día siguiente, repasar la tabla del 3 y jugar cien partidas al ahorcado, él se sumergió en Youtube y yo en Facebook, gracias a la conexión wifi libre que pueden disfrutar los usuarios de una hospital público que no mencionaré, no sea que Telefónica o alguna de esas compañías que tanto se esmeran en hacernos la vida más fácil, interpongan una denuncia y nos corten la conexión. Por lo visto, no tienen problema en que los megacentros comerciales ofrezcan wifi gratuito a sus clientes pero sí los organismos públicos.

Abrí el enlace a una noticia tan fascinante como increíble: una chica de Liverpool había emprendido una travesía a través del Atlántico y, tras una serie de vicisitudes, había acabado recalando en la playa de una isla desierta donde vivió durante siete años. Pudo ser rescatada gracias a un chico de Minnesota que descubrió a través de una imagen de Google Earth la señal de S.O.S que la náufraga había escrito en la arena de la playa. Una historia increíble que, sin embargo, incluía algunos detalles que me la hicieron creer verosímil. O quizás fui víctima del más mortal de los aburrimientos.

El caso es que caí en eso que tanto critico a muchos de mis contactos: me creí un hoax y aunque no lo compartí con mis contactos, hice algo muy parecido que fue comentárselo a Antón en voz alta. Y al igual que yo, encontró la historia fascinante y se la creyó por completo. Con la diferencia de los treinta y cinco años que nos separan…

De vuelta a casa, siguió haciéndome preguntas en el coche y analizamos juntos lo increíble que resultaba todo: el hecho de que una chica de ciudad pudiera sobrevivir en una isla desierta, sola y sin medios, que ninguno de los grandes canales de noticias hubiera incluido esta información, más teniendo en cuenta que el gigante de internet andaba de por medio y que no habría dejado pasar la ocasión para publicitar su herramienta… Había demasiados flecos que comentábamos y analizábamos en voz alta. Le dije que en cuanto llegáramos a casa comprobaríamos la autenticidad de la noticia y así lo hicimos.

No hubo más que poner el nombre de la desdichada inglesa en el buscador de Google para comprobar que se trataba de un hoax. Antón pasó del asombro al estupor: ¿por qué alguien se inventaba una noticia y la difundía en internet? No pude darle respuesta a esto pero la anécdota le sirvió para conocer de primera mano que estas cosas pasan: que en internet (como en la  vida) hay mentiras. Y aunque cometí el error de no comprobar la veracidad de la noticia antes de comentarla con él, el incidente nos sirvió para aprender muchas cosas: que los errores son la mejor forma de aprendizaje, que los padres no lo saben todo y a ellos también pueden engañarles, los pasos a dar en la red para verificar una noticia. Si le hubiera dicho sin más: Antón, ten cuidado y no te fíes de todo lo que encuentres en internet, no hubiera aprendido nada.

Existen padres y docentes contrarios a la tecnología precisamente a causa de todas las características negativas de la red: sobreabundancia de información, mentiras, falsedades y medias verdades, acoso…. Esta afirmación no puede servir como excusa para expulsar la tecnología e internet del aula. Internet resulta fundamental en la sociedad que hemos o estamos creando, así que también resulta imprescindible enseñarles a nuestros niños a manejarse en la red. Y esto resulta muy difícil cuando la mayoría de los propios adultos no sabemos hacerlo. Todos recibimos decenas de hoax vía wasap, correo-e o redes sociales y lo peor es que contribuimos a darles difusión por no tomarnos la molestia de comprobar su veracidad, algo que apenas lleva medio minuto.

A veces no se trata de no saber, sino de no ser conscientes, de creernos todo lo que nos llega porque nos lo ha enviado alguien de confianza. Vale, bien, ese contacto no te suele mentir o engañar pero la fuente de su fuente (puede haber cientos de personas por medio) sí puede hacerlo. Así que tenemos que hacer conscientes a los niños de que no todo lo que aparece en internet es verídico o fiable, ni tampoco cualquier noticia o enlace que nos envía un amigo. Exactamente de la misma forma que tampoco todo lo que aparece en las ediciones en papel de los periódicos ni en los libros es cierto. Se han escrito miles de libros que sólo contienen patrañas, noticias inventadas o no documentadas ni contrastadas. Internet es sólo otro formato más, sólo que más accesible y con una cantidad mucho mayor de información. Información que hay que enseñarles a gestionar.

No debemos utilizar la idea de las falsedades que circulan por la red para expulsar internet de la vida de los niños. Todo es aprendizaje, incluso las mentiras y las falsedades. Tal y como ocurrió en el caso que comentaba al inicio de esta entrada sobre la pobre Gemma Sheridan. Me arrepentí de no haberlo contrastado antes de contárselo a Antón pero resultó la forma más eficaz de trasladarle esta realidad a mi hijo. Me sirvió para enseñarle de forma práctica a razonar, cuestionar, profundizar e investigar. Y esa debería ser la tarea de la escuela en relación a la tecnología.

Al mismo tiempo, debemos ser conscientes de que es un mundo nuevo para todos, también para nosotros y si no aprendemos a manejarnos en él, difícilmente podremos guiar a nuestros hijos/alumnos. Este es un camino de ensayo-error a recorrer juntos. Estamos obligados a descubrir un nuevo mundo junto a nuestros niños y al mismo tiempo que ellos. Y, sobre todo, debemos perder el miedo a decir: “No lo sé, pero vamos a averiguarlo juntos”. Yo lo hago constantemente con mis hijos y puedo asegurar que es maravilloso y muy enriquecedor.

Google Earth app for iPad

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Google Earth

Desarrollador: Google Inc.

Idioma: español y otros

Precio: gratuita

Categoría: Conocimiento / Geografía

La experiencia aquí relatada también nos sirvió para descubrir Google Earth. Le había hablado con anterioridad sobre esta herramienta pero nunca le prestó atención. La falsa noticia le ayudó a descubrir que existía y sus hipotéticas utilidades. Me pidió que le bajara la aplicación y le fascinó.

Buscamos la zona donde donde vivimos y comprobamos que aparecía con una nitidez asombrosa, seguimos descubriendo otros rincones de nuestro pueblo y Antón pasó media tarde enredado con esta herramienta: “¡Mamá, mira mi cole!” “Mamaaaa, también viene la casa de los abuelos!!!” Buscó el prado donde tienen la cabaña del árbol, el barrio de los primos de Bilbao, su playa preferida…

Curiosamente, esa misma tarde teníamos que repasar el tema de Conocimiento del Medio dedicado a lo que significa vivir en comunidad, a los diferentes tipos de localidades, el municipio y sus servicios. ¿Acaso no resulta mil veces más interesante, instructivo y pedagógico examinar las diferencias en las características de una aldea, un pueblo y una ciudad volando sobre ellas de forma virtual a través de Google Earth que mirando las aburridas (y poco esclarecedoras) fotos del libro de texto?

 

Superhero Comic Maker: app para crear cómics

Enlace a descarga en iTunes

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Desarrollador: Duck Duck Moose

Idioma: inglés (no relevante)

Precio: 1,99 €

Categoría: Creatividad / Creo mis historias

Descripción: Nos encantan las aplicaciones de Duck Duck Moose. Tienen el único inconveniente de estar soportadas solamente en inglés. Ésta que hoy traemos, sin embargo, puede utilizarse sin que suponga un problema ya que es muy intuitiva. 

Incluye multitud de herramientas que nos permiten crear escenas muy divertidas, con la originalidad de que ofrece la posibilidad de componer una tira de cómic uniéndolas después.

Podemos utilizar las escenas que ya vienen prediseñadas, y a las que tan sólo se debe añadir color o bien, componer escenas propias mediante dibujos creados expresamente para nuestro cómic e incluso tunear las fotografías que guardemos en la galería de imágenes del iPad.

La barra de herramientas nos permite incorporar infinidad de personajes y acompañarlos de efectos especiales, componiendo una especie de “gifs animados”. La escena puede aderezarse con audios donde el niño narre la escena, al tiempo que decide los movimientos de los personajes que intervienen en ella.

La aplicación pone a nuestra disposición multitud de recursos: 27 escenas diferentes para utilizar como fondo (rascacielos, espacio, paisaje lunar, salvaje oeste, profundidades marinas, etc.) y 170 pegatinas variadas, divertidas y originales.

Duck Duck Moose Comic Maker 1

 

Duck Duck Moose Comic Maker 2

Y para las princesas: Princess Fairy Tale Maker

 

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

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Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadHe comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadY lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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