Wonder (R. J. Palacio)

Título: La lección de August (castellano)

Wonder (catalá)

Wonder (inglés)

Autor: R. J. Palacio 

http://rjpalacio.com/author.html

http://rjpalacio.tumblr.com

 

When given the choice between being right or being kind, choose kind

(Si debes elegir entre tener razón y tener corazón, elige el corazón)

1 banner wonder

Me gusta leer. Mucho. Creo que, después del amor que doy y el que recibo de la gente que quiero, es lo que más feliz me hace en este mundo. Cuando cae en mis manos un libro que me toca de verdad, la sensación es indescriptible. Por desgracia, no ocurre tan a menudo como me gustaría. No importa la cantidad y variedad de lecturas, ni el tiempo que se le dedique, ese libro especial sólo se aparece de tanto en tanto. Tampoco es fácil explicar por qué determinado libro te toca, ni siquiera depende de su calidad literaria, es una magia especial y única. ¿Por qué ese y no los veinte anteriores ni los doscientos siguientes?

Tampoco a todos nos tocan los mismos libros, ni de la misma forma, ni con la misma intensidad. Mi casa es un laboratorio de pruebas en este sentido: cada vez que he visto a Misanto enganchado a un libro, he esperado impaciente a que lo terminara para poder vivir lo mismo y, sin embargo, la mayoría de las veces no sólo me ha decepcionado, sino que incluso no he sido capaz de terminarlo siquiera. Lo mismo ha ocurrido con muchos de los libros con los que yo le he perseguido durante meses con insistencia para que los leyera, le han dejado completamente frío.

Es por eso también que, personalmente, considero una aberración esas listas de lecturas obligatorias en colegios e institutos. Es la mejor y más eficaz forma de frustrar futuros lectores. En serio, si no empezamos por dejar a los niños elegir y decidir sus propias lecturas (acordes a sus gustos, circunstancias, características y personalidad), no vamos a conseguir nunca iniciarles en el placer de la lectura. Nunca jamás. Imaginad listas obligatorias de películas, de series de televisión, o incluso de videojuegos. Seguramente, hasta en un ocio tan atractivo como éste, el matiz de la “obligatoriedad” les haría afrontarlo con mal pie y desgana. NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER.

¿Qué otras alternativas existen para fomentar la lectura? Las hay, pero implican bastante tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: la obligatoriedad sólo consigue que los niños odien la lectura.

Pues eso, que he leído muchos libros en mi vida: unos me han gustado más y otros menos, muchos no he sido capaz siquiera de terminarlos y otros no consigo desenganchármelos de las manos. Sin embargo, libros que me toquen y me lleguen, esos que tienes presente durante mucho tiempo después de haberlos cerrado, que les das vueltas en la cabeza y los rumias durante semanas, que no olvidas jamás, pues de esos no ha habido tantos. Y Wonder es uno de ellos.

Creo que pocas veces me he sentido tan dentro de una historia. No hablo de sentirme “identificada” que es una sensación que sí he vivido muchas veces, sino de algo distinto. Esta sensación de la que hablo es diferente: se trata de sentirse dentro del libro, formando parte de esa historia. Y esa fue la causa del desasosiego y el malestar que sentí durante sus primeros capítulos. Pensé que no iba a ser capaz de acabar el libro. Ahora me alegro infinito de que mi prima Sandra insistiera tanto y durante tanto tiempo para que leyera Wonder.

2 personajes wonder

August es un niño con una rara enfermedad genética que le provoca una deformidad en el rostro. Y aunque él se siente (y es) un niño como todos, su apariencia hace su vida muy difícil.

Me resulta complejo escribir y reflexionar sobre este libro, sobre todas las sensaciones que me ha transmitido y los pensamientos que me ha generado, sin hacer un spoiler. Así que, diré para convenceros: no dejéis de leerlo, por favor.

Y solamente me permitiré hablar de un par de reflexiones que me ha generado, intentando no destripar la historia ni estropear su lectura:

Familia

Si algo se desprende de Wonder es el poder de la familia, de la capacidad que el amor por un hijo y por un hermano es capaz de otorgar: por muy difícil y hostil que sea el mundo exterior, si la familia constituye un reducto de amor indestructible, inquebrantable, dará armas a ese niño para que hacer frente al mundo sea algo menos doloroso e incluso realizable.

Porque este libro habla de muchas cosas: del miedo a la diferencia y al diferente, de exclusión, de marginación, de hacer daño de forma gratuita, de la influencia de los fuertes o poderosos sobre la masa… pero uno de los temas que para mí más sobresalen es el de la familia: el poder infinito que tiene el amor de nuestra familia para armarnos frente al mundo, por duro y hostil que éste sea.

Ojalá realmente sea así y que el cariño, el amor y la confianza que les damos a nuestros niños cada día en nuestro círculo familiar, les de la fuerza suficiente para salir al mundo y sobreponerse a él.

Y esa madre… Cada pensamiento que ha tenido, cada palabra que ha dicho, cada situación que ha vivido Isabel Pullman, las he sentido mías. Y cuánto desearía tener tan sólo una mínima parte de la fuerza de este personaje y, sobre todo, de su bondad. Porque eso es lo realmente difícil en circunstancias así: tener la suficiente bondad para no devolver al mundo lo que el cuerpo te pide que respondas: esa paleta infinita de sentimientos negativos relacionados con el odio y el rencor.

Responder sin odio ni rencor es necesario no ya sólo por una cuestión moral, sino fundamentalmente por una cuestión práctica: porque lo cierto es que el odio se acaba volviendo contra uno mismo. Y aunque de lo que dan ganas, en muchas de las situaciones que a diario enfrenta mi hijo, es de salir al mundo con la escopeta cargada, el problema de las armas es que se te pueden acabar disparando, sobre ti mismo o sobre la persona a la que intentas proteger.

Y en eso estamos: en aprender a responder a situaciones negativas y dolorosas sin odio. No sé si algún día lo conseguiré porque, cuando mi hijo cuenta situaciones injustas o crueles que ha padecido (o incluso las vivo con él), hay que respirar muy hondo (y muy hacia dentro para que él no se percate) y pensar muy bien cómo aconsejarle, para que valore las dos opciones que existen en estos casos: apartarse del camino de las personas que nos hacen daño o hacerles frente. Si la que se elige es la segunda opción, también hay que valorar muy bien las sugerencias que le demos sobre cómo hacerlo, sobre todo cuando se cuenta con menos armas y recursos que el oponente.

La tercera opción que existe, que es la de restarle importancia o que lo pase por alto, no podemos tenerla en cuenta de ninguna de las maneras. De ninguna forma pienso enseñarle a resignarse o a asumir como normales conductas despectivas, excluyentes e incluso crueles hacia él, porque eso significaría la destrucción de su autoestima y esa sí que va a ser su única herramienta para oponer al mundo.

3 banner choose kindAsí que, cualquiera se puede imaginar lo difícil que resulta conjugar todas estas variables: conseguir una respuesta firme y contundente, pero desprovista de rencor, es un equilibrio muy difícil de lograr. El personaje de la madre de August encarna esa actitud, ese equilibrio tan complicado de alcanzar cuando la vida de un hijo está tan llena de dolor. Y la personalidad de Auggie y su actitud ante la vida, son un reflejo del espíritu de su madre… de sus padres, porque también el personaje de Nate Pullman es grandioso.

Síndrome de In & Out

Otro de los temas sobre el que me gustaría reflexionar, es lo que yo llamo el Síndrome In & Out. Lo tomé del título de una película que vi hace varios años protagonizada por Kevin Kline.

El argumento era el siguiente: los vecinos de un pequeño pueblo de Indiana se congregan ante el televisor la noche de los Óscar, esperando que uno de los candidatos (que es originario de ese pueblo, Greenleaf) se haga con el premio al mejor actor por su interpretación de un soldado gay. Las escenas que se emiten de la película generan reacciones de empatía con el personaje e incluso se indignan ante la discriminación que su orientación sexual le genera. Sufren con él y se ponen en su piel. Sin embargo, cuando días después en el pueblo se levantan sospechas sobre la homosexualidad de uno de sus vecinos, las reacciones de esa misma colectividad no serán tan comprensivas ni empáticas como las que habían mostrado para con el soldado de la ficción.

La película está narrada en tono de comedia y es muy divertida pero si hay algo por lo que la sigo teniendo presente después de tantos años es, precisamente, porque describe a la perfección esa hipocresía-incoherencia tan común entre nosotros: somos comprensivos, inclusivos, solidarios y empáticos con personajes de la ficción pero, en la vida real, la mayoría se posiciona del otro lado: del excluyente e intolerante.

No deja de resultar paradójico. Es como si supiéramos de sobra cuál es la teoría moral, dónde está el bien, la bondad, lo correcto, lo ético… pero, por alguna extraña e incomprensible razón, no somos capaces de llevarlo a la práctica. Quizás esté relacionado con este otro síndrome que he conocido recientemente: el Síndrome de Solomon: “proceso por medio del cual los miembros de un grupo social cambian sus pensamientos, decisiones y comportamientos para encajar con la opinión de la mayoría” (Solomon Asch).

Como espectadores de una película, o lectores de un libro, nos ponemos en la piel del diferente y nos posicionamos contra quien le hiere, acosa, insulta o discrimina. Sin embargo, si esa misma situación se reproduce en nuestra realidad, solemos formar parte, sino del sector que discrimina, insulta o acosa, sí de la masa que, desde una posición neutral o impasible, no hace nada para evitarlo.

Me gustaría pensar que la lectura de Wonder va a producir muchos Jacks y Summers entre nuestros niños y va a arrinconar a los Julians que hay en nuestras escuelas. Pero, mucho me temo que, incluso alguno de los lectores que abomina de las actitudes de ciertos personajes del libro, acabará reproduciendo escenas parecidas en su realidad.

Y aunque, desgraciadamente, la mayoría de lectores de este libro se sitúen del lado del protagonista, la vida real está plagada de demasiados Julians y a casi todos nos suele faltar la suficiente personalidad, criterio propio y coraje necesarios para adoptar el papel de Jack.

– ¿Mamá? ¿voy a tener que estar siempre preocupándome por idiotas así? Quiero decir…  cuando sea mayor… ¿va a ser siempre así?

No contestó enseguida, sino que cogió mi plato y mi vaso, los puso en el fregadero y los pasó por agua.

– Siempre va a haber imbéciles en el mundo, Auggie. Pero creo de verdad, y papá también lo cree, que hay mucha más gente buena que mala en este mundo, y que las personas buenas cuidan unas de otras y se protegen entre sí.

Ojalá las palabras de la madre de August sean ciertas. Y ojalá nuestros niños se encuentren a muchos Jacks y Summers en su camino. Mientras tanto, ojalá nosotros logremos estar a la altura de Isabel, Nate y Via.

 

4 judge a book face

 

Me gustaría hablar de muchos otros personajes y situaciones que surgen en la historia pero no quiero estropearos la lectura del libro así que, cuando lo leáis, nos vemos en la fan page de Cappaces para seguir comentándolo

10 claves para convertir a los niños en lectores

En una entrada anterior reflexionaba sobre cómo las prácticas del sistema educativo no sólo no conseguían crear lectores, sino que ejercían el efecto contrario y contribuían a que muchos alumnos que sólo han conocido esta vía para acercarse a los libros, acaben por aborrecer la lectura.

Me mostraba convencida de que existían vías alternativas a la obligatoriedad que practica la escuela para lograr construir lectores. Voy a intentar exponer algunas de las claves que he ido ideando, probando y poniendo en práctica durante mis casi quince años como madre y que me han funcionado con mis hijos. Dos niños muy distintos: en género, personalidad, gustos e incluso funcionalidad.

10 claves para convertir a los niños en lectores

 

1) Argumentos

Elegid el libro que les guste a vuestros hijos, no el que os guste a vosotros o el que quisierais que les gustara.

No seleccionéis los libros en función de vuestros gustos o del mensaje que trasmiten. Elegid aquellos que creéis se puedan adaptar a los gustos y personalidad de vuestros hijos. La clave principal para formar lectores es iniciarse en la lectura divirtiéndose, de lo contrario sólo conseguiremos que la aborrezcan. Ya tendrán tiempo más adelante para acudir a libros que les aporten otros valores  y conocimientos más allá del puro placer.

No os fiéis ciegamente de las recomendaciones de otros, por muy expertos que sean. Nadie conoce a vuestros hijos mejor que vosotros. La mayoría de libros que le apasionaban a mi hija mayor cuando se inició en la “lectura en solitario”, a su hermano pequeño no le dicen nada. He tenido que volver a salir a la búsqueda de nuevos temas y colecciones que en nada se parecen a lo que atraía a su hermana.

Pero sí hubo algo común a ambos: los dos detestaban aquellos libros para mí tan originales y que con tanto empeño traté de introducirles en los primeros tiempos. Cuando mi hija era pequeña y empecé a comprarle libros infantiles, me atraían esos libros tan innovadores que las editoriales orientadas a este público han venido publicando en los últimos años. A ella, sin embargo, no le gustaban demasiado y todas las semanas salíamos de la biblioteca con un lote de los clásicos de toda la vida bajo el brazo, escogidos por ella. Me harté de las aventuras de Caperucita, La Bella Durmiente, Garbancito, Ricitos de Oro, Pinocho, Los tres cerditos y similares. Llegamos a pasar tres meses leyendo a diario Blancanieves… Por suerte, logró superar esta etapa y pasar a otro tipo de historias donde siempre tenía que estar presente la magia y la fantasía.

Con el enano pasó tres cuartos de lo mismo y fue imposible introducirle esos cuentos de última generación, que con tanta ilusión había comprado para su hermana. Cuando dejó atrás la etapa de los clásicos, no se inclinó como su hermana por la fantasía sino que se decantó por cuentos con personajes convencionales que narraran historias cotidianas y habituales para un niño. Imprescindibles en su biblioteca: Teo y Os Bolechas, sobre todo estos últimos. Llevo años leyendo las peripecias de estos seis hermanos y su perro. Cuando la mayor tuvo edad para dejarlos atrás, enlacé con el pequeño así que, me he convertido en una auténtica experta en Bolechología.

Como digo, durante años me había empeñado en comprarles aquellos cuentos maravillosos que para mí eran originales y diferentes. Pero lo eran desde mi perspectiva de adulto que ya ha vivido un tiempo y que está hastiado de lobos, caperucitas, princesas y zapatos de cristal. Se nos suele olvidar que los niños acaban de aterrizar en el mundo y que todo resulta novedoso para ellos, eso incluye también el universo que puebla los clásicos de Perrault, Andersen o los Grimm. No entiendo cómo me costó tanto tiempo darme cuenta de algo tan simple y evidente.

Cuando empezaron a leer, fui aún más consciente de lo mal diseñados que estaban aquellos libros que tanto me gustaban a mí, que me habían entrado por los ojos: sus rebuscadas tipografías, complicadas muchas veces con tintas de mil colores, resultaban imposibles de leer para niños que se estaban iniciando en la lecto-escritura.

 Amara leyendo a sus peluches, ca. 2003 😊

Amara leyendo a sus peluches, ca. 2003 😊

Es importante también que el vocabulario se adapte al que los niños dominan. Claro está, que uno de los mayores beneficios de la lectura es que facilita la ampliación del vocabulario pero, si de cada 10 palabras que leen, desconocen el significado de 5, no servirá para incrementar su léxico, sino para que abandonen el libro. Las editoriales suelen utilizar unos códigos que los clasifica por edades pero no son muy fiables porque, de nuevo, se vuelve a considerar a los niños de una misma edad como un todo homogéneo y esto no es en absoluto así. Nosotros somos los únicos que conocemos a la perfección las palabras que dominan nuestros hijos así que, lo que yo suelo hacer, es leer las primeras páginas y eso ya me daba la pista del tono del resto del libro. No sólo en cuanto a vocabulario, sino también respecto a la tipografía y al tamaño de la letra que también son factores muy importante para facilitar la lectura. Como comentaba antes, huid de las tipografías innovadoras y las tintas de colores (con la excepción de Junie B. Jones, donde cada título tiene un color distinto pero es un tono muy suave y se aplica al texto completo).

2) Lleva a tus hijos a la biblioteca

A Antón, como a su hermana (y como imagino que a la mayoría de los niños a quienes se les da la oportunidad), le apasionan las bibliotecas. Son su lugar preferido del mundo. Con permiso de las salas donde se represente teatro, títeres, magia o actúen orquestas, bandas de música, grupos folk…. o cualquier otra cosa que se ejecute sobre un escenario.

Como comentaba, mientras a Amara le ha gustado desde siempre la fantasía, Antón se decantó por historias con los pies pegados a la tierra. Lo que han tenido en común los dos es que les han gustado los cuentos clásicos y eso que yo los aborrecía por lo que ciertos estudiosos sesudos interpretaban en ellos. Pasado el tiempo y ganada experiencia, la verdad es que me doy cuenta de que era una soberana tontería. Fueron mi hijos los que me hicieron llegar hasta aquí, de ahí la importancia de que vayan con regularidad a la biblioteca y pasen en ella mucho tiempo. Allí tendrán a su alcance infinidad de libros y es la forma de que ellos elijan sus propias lecturas. No he conocido ni a un solo niño que no le guste ir a la biblioteca: a algunos no se les podrá sacar de allí y otros se cansarán antes pero, lo que es seguro, es que ninguno rechazara la oferta si se le propone.

Muchos padres premian a sus hijos ofreciéndoles ir al McDonald’s. Bien, yo he sustituido la cadena de comida con juguetitos por la biblioteca con el mismo éxito. Si mi hija se comprometía a tirar el chupete, andar sin tener que llevarla en brazos, recoger sus juguetes, probar una nueva comida o hacer los deberes sola, yo prometía llevarla a la biblioteca. Y lo mismo con Antón. Se tiene más éxito cuando se utilizan los libros como premio que como castigo (y la obligación no deja de ser un castigo).

Un punto importante a este respecto es: lleva a tu hijo a bibliotecas infantiles donde pueda explorar y jugar con los libros al principio, y concentrarse en ellos después, sin importar lo que se mueva o el ruido que haga.

Señores gestores públicos: hagan el favor de habilitar bibliotecas infantiles, pero de verdad. En mi pueblo tenemos (o teníamos porque ahora nos han exiliado al hall de entrada) una biblioteca infantil que era una pesadilla: no se podía, no digo ya hablar, sino siquiera susurrar, sin que apareciera la bibliotecaria para llamarnos la atención. ¡Así no se pueden crear lectores!

A ver, los niños tardan en aprender a leer y así debe ser. Tenemos y debemos leerles los libros y, a poder ser, dramatizando: poniendo voces y haciendo gestos, sí convirtiéndonos en actores (con el tiempo, ellos mismos aprenderán a recrear esas voces y gestos en su cabeza). En definitiva: tenemos que hacer ruido. Y esto es incompatible con una biblioteca al uso. Al lumbreras que diseñó la biblioteca infantil de mi pueblo, no se le ocurrió nada mejor que reservar un pequeño espacio (en realidad minúsculo y sí, los niños también necesitan espacio para moverse, tumbarse, etc.) separado por un cristal (!) de la biblioteca de adultos. Biblioteca de adultos a donde acuden los usuarios a estudiar y claro, por mucho que lo intentemos, leer con niños implica un mínimo ruido.

Y este es otro punto que me revienta de nuestro país: hemos convertido las bibliotecas en salas de estudio y a ver si nos damos cuenta de una vez que son dos conceptos diferentes. Si lo que de verdad necesitamos son salas de estudio, creémoslas (que además resulta más barato, sólo requiere de mesas y sillas), pero no deformemos la función de una biblioteca pública que es la de contener libros y ponerlos a disposición del usuario. He tenido que sufrir esta distorsión en los años en que trabajaba como documentalista y debía buscar información por las bibliotecas (no, internet no ha existido desde siempre y hubo un tiempo en que los libros eran la única fuente de información). Fueron incontables las veces en que tuve que consultar libros de pie o en el suelo, porque la biblioteca estaba copada por estudiantes u opositores (presentes y ausentes, debido también a esa mala costumbre de ocupar las mesas con libros y apuntes aunque uno se largue durante horas). Años más tarde, y por esta misma razón, tampoco he podido leerles a mis hijos sin recibir una reprimenda cada diez minutos.

Por suerte, vivimos cerca de una ciudad grande con varias bibliotecas infantiles de las de verdad, que han permitido a mis hijos disfrutar de esta experiencia pero es triste que, habiéndose gastado recursos públicos en la biblioteca que tenemos a 500 metros de casa, tengamos que coger el coche y hacer 20 kilómetros de ida y otros 20 de vuelta (más la minuta del párking) para disfrutar de esa experiencia en condiciones.

10 claves para convertir a los niños en lectores

 

3) Protagonista

A Antón no le importa demasiado el género del protagonista pero para Amara era muy importante que la historia estuviera protagonizada por una niña y, a poder ser, de su misma edad. Así que, a medida que ella iba creciendo, también los personajes de sus libros cumplían años.

Recuerdo que hace tiempo, cuando aún era muy pequeña y estaba todavía lejos de leer sola, nuestra librera de referencia me comentaba indignada cómo una de sus clientas había rechazado su recomendación de Kika Superbruja porque el regalo iba destinado a un niño. A mí, entonces, me pareció tan sexista como a ella, pero a medida que mi hija creció y se fueron perfilando sus preferencias, me di cuenta de que necesitaba sentirse proyectada en el protagonista y que el género concordara con el suyo, ayudaba mucho a ello. Desconozco las razones de aquella clienta al rechazar el libro por el género del personaje, pero debo decir que, con el tiempo, yo también busqué protagonistas femeninas en los libros infantiles que iban destinados a mi hija. De hecho, echando la vista atrás, me di cuenta de que mis lecturas infantiles y juveniles favoritas también habían estado protagonizadas por personajes con los que me identificaba: la Esther de Purita Campos, la Jorge de Enid Blyton, la Puck de Lisbeth Werner o las Alba Trueba e Irene Beltrán de Isabel Allende.

A Antón, más que el género, lo que le importa es que los personajes sean muchos y variados, que no superen los diez años y si aparecen abuelos, todavía mejor. Las pandillas (Teo y sus amigos) y las familias (Os Bolechas) están entre sus preferidos.

Los autores especializados en literatura infantil deben saber bien de esto y seguramente por esta razón en sus libros abundan más los grupos de amigos que los personajes en solitario. Si nos detenemos a analizarlos, cada uno responde a un cliché, a un tipo de personalidad que busca que cada lector pueda encontrar su referente.

10 claves para que los niños lean

 

4) Autor

Si encontráis un libro que les guste mucho, mucho a vuestros hijos, existen bastantes posibilidades de que otros títulos de ese mismo autor lleguen a tener el mismo éxito. Y si recurren con frecuencia al mismo escritor, puede que, incluso, acaben interesándose por la persona que existe tras ese nombre: si es un autor del pasado o vive en el mismo tiempo que ellos, si es extranjero (y entonces seguramente se interesen por localizar su país en un mapa), si tiene hijos y de qué edades, el nombre de su mascota, si le gusta el chocolate… se interesarán por las cuestiones más sorprendentes.

Cuando mi hija se enganchaba de alguna trilogía, serie o saga, siempre acababa interesándose por su autor y si resultaba que era una autora, aún se emocionaba más. Yo le ayudaba entonces a buscar información en la red sobre ese escritor/a y a ponerle cara. La mayoría de autores especializados en este público tienen webs específicas que suelen incluir información e imágenes que responden a las curiosidades que suelen suscitar entre su público.

Amara tenía 9 años cuando leyó una serie titulada La jirafa blanca (de Salamandra, no me pagan por hacerles publicidad pero de verdad os aseguro que, cada vez que he visto el sello de esta editorial en el lomo de un libro, he sabido al instante que era garantía de éxito). Cuando completó el tercer título, se empeñó en localizar y escribir a su autora, Lauren St John. Le habían fascinado esas historias y se sentía tan identificada con aquella atmósfera, que conjugaba fantasía y amor por la naturaleza (algo que no podía describir mejor la fase vital que atravesaba en ese momento), que estaba convencida de que la autora y ella tenían, por fuerza, que compartir una conexión muy especial. Averiguamos su dirección de correo electrónico y traduje la (larguísima) carta que escribió para ella. Lo más emocionante de todo es que Lauren St John ¡le contestó! Aquella contestación le hizo flotar durante semanas y escribir con más ganas y durante más tiempo del que ya lo hacía (porque los niños que aman la lectura, suelen sentirse también atraídos por la escritura). Cada día me venía con el papel arrugado donde estaba impreso el correo-e y me pedía que volviera a traducirle el último párrafo: «Suerte con tus escritos. Por lo que cuentas, estoy convencida de que tienes una carrera muy prometedora ante ti».

Qué importante es mantener esa tradición que lleva a los escritores a visitar centros educativos y charlar con sus lectores personalmente. Imagino que será enormemente enriquecedor en ambos sentidos.

10 claves para que los niños lean

5) Fuera prejuicios

Busca una lectura que le guste a tu hij@ y no te preocupes por otras connotaciones. No os creáis a quienes afirman que toda influencia a estas edades va a ser definitiva en su personalidad futura. A mi hija, de pequeña, le encantaba algo tan abominable y machista como Shin-chan y ahora, con casi 15 años, es una abanderada del feminismo y le resulta sexista hasta la más mínima tontería.

Da igual que una lectura sea comercial o minoritaria, de prestigio o desprestigiada. Además, ¿quién decide eso? A mi me encanta leer y, de verdad, lo que me importa es disfrutar leyendo, si luego me aporta otras cosas, pues genial, pero si un libro no te hace disfrutar, no te podrá aportar nada. Me encantan García Márquez, Ramón J. Sender y Torrente Ballester, me apasiona John Irving, he llorado con el Quijote pero es que también he disfrutado muchísimo con la saga de Harry Potter, con los libros de Maeve Binchy y hasta con Manolito Gafotas (que creo que son de los que más y mayores carcajadas me han sacado). Y sí, también leí 50 sombras de Grey, en realidad lo intenté porque fui incapaz de acabarlo, me pareció un coñazo absoluto.

Lo que quiero decir es que la lectura tiene que estar desprovista de prejuicios. Es terrible esa idea de que existan libros de cuya lectura se puede presumir en público y otros que haya que ocultar. Yo creo firmemente que debemos desterrar los prejuicios de la lectura y si esto es válido para los adultos, cuando hablamos de niños hay que elevarlo al infinito. Los lectores y las lecturas van madurando con el tiempo y eso tampoco implica que, cuando uno esté preparado para leer a Cervantes, Delibes o Saramago, no pueda alternarlo con Ken Follet, Michael Crichton o María Dueñas. Repito: lo importante es entretenerse y evadirse por un rato. A un miembro de mi familia le han recomendado hace poco la lectura como terapia y tratamiento para impedir el deterioro cognitivo y sus esfuerzos por intentar leer alguno de los sesudos libros que tenía por casa resultaban conmovedores… pero inútiles. Así que, conseguimos convencerle de que leer el Hola o el periódico (algo que hace sin esfuerzo y con gusto) tendría los mismos efectos que El lobo estepario de Hermann Hesse que tenía entre las manos.

Mi hija y sus amigos adolescentes utilizan mucho la expresión “postureo” y no encuentro otra definición mejor para esa actitud. Si el postureo es abominable en cualquier faceta de la vida, en el tema de la lectura resulta, además, dañino y pernicioso. Así que: fuera postureo y fuera prejuicios.

10 claves para que los niños lean, libros, lectura

 

6) Momento (y lugar)

Mi hija ha sido desde siempre muy mala dormidora. Así que, lo transformé en ventaja y aproveché esa reticencia congénita a cerrar la luz y dormir para la causa de la lectura. Pero siempre, siempre, siempre aplicando la psicología invertida: «¡Apaga la luz yaaaaa!» (acompañada de cara de enfado y desesperación lo mejor fingida posible porque en realidad estaba encantada de verle pasar páginas sin acatar mi orden).

Creo que, seguramente, constituyó el principal factor que la convirtió en lectora porque, aunque tengamos seguros todos los parámetros que he citado hasta ahora, de nada sirve si el niño no supera ese primer escollo que supone el esfuerzo inicial que hay que realizar para empezar un libro. El resto es necesario para que le enganche y no quiera ya soltarlo de las manos hasta acabarlo, viene rodado, pero ese primer paso, el de coger el libro y leer las primeras líneas es, sin duda, el más difícil de todos. Y quienes leéis esto, como padres, tenéis que saber analizar y evaluar cómo, cuándo y de qué modo hacerlo pero siempre teniendo en cuenta que NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER. Nunca jamás.

He asistido a escenas increíbles. En una de ellas, un miembro de mi familia le retaba a su hijo a una partida en la play. Si perdía y en pago a su derrota, debía leer durante media hora. Esto no es exactamente obligar ni castigar, pero se le parece mucho. Y aunque un padre sea un avezado jugador de videojuegos, jamás va a conseguir por esta vía convertir a su hijo en lector.

Como estoy fascinada por la metodología educativa de los países nórdicos, últimamente leo mucho sobre el tema y una de las cosas que más me fascinan de esos artículos son las imágenes que los acompañan. Especialmente esas escenas donde aparecen niños de las escuelas de Finlandia tirados por el suelo con un libro entre las manos. A lo mejor esto resulta una mayor y mejor oportunidad para facilitar la lectura. Con casi total seguridad, si a la mayoría de nuestros niños se les diera a elegir entre corregir ejercicios en clase o leer un rato, escogerían la segunda opción. Es tan solo una hipótesis porque no he tenido oportunidad de experimentarlo.

La espera en las salas de consulta se hace más llevadera con las aventuras de Katie Kazoo

La espera en las salas de consulta se hace más llevadera con las aventuras de Katie Kazoo

 

7) Ilustraciones

Los libros destinados a primeros lectores deben tener muchas más ilustraciones que texto porque, al principio y hasta que no han conseguido una cierta soltura, los niños “leen” las imágenes. Poco a poco se van introduciendo lecturas donde aumente la proporción de texto y disminuya la de imágenes hasta que ya se encuentre preparado para leer “libros sin dibujos”.

En nuestra época nos iniciamos con los tebeos (eso que hoy se llama cómic). Mis primeros pasos fueron Zipi y Zape o Mortadelo y Filemón, para después pasar a Esther y su mundo (que ya tenía una lectura algo más compleja que los anteriores). El primer libro “solo de letras” que leí fue “Los cinco van de cámping” y lo hice por un motivo completamente estúpido. Intercambiaba tebeos de Esther con mi amiga Inés y en una ocasión, en lugar de traerme el número que me había prometido (su hermana se lo había prestado a una amiga), por no venir con las manos vacías apareció con aquel libro de Los Cinco.

Yo tenía 9 años y cuando vi todas aquellas páginas llenas de letras, casi me dio vértigo. Pero, como me daba vergüenza devolverle el libro a Inés sin haberlo leído, pues lo intenté. Empecé a leerlo por ese motivo tan absurdo y no sólo lo acabé, sino que me atrapó y después ya no paré hasta devorar la colección completa de Enid Blyton. En aquella época no eran frecuentes los libros en las casas, al menos en el barrio obrero donde yo vivía, y todavía no se había creado la red de bibliotecas públicas que hoy existe, pero yo tuve la suerte de disponer de una excelente biblioteca en mi colegio que me permitió pasar de Los Cinco a Los Hollister y a Puck, hasta llegar a Salgari, Verne o Mark Twain.

De esta forma tan tonta me inicié en la lectura. Claro que hay que tener en cuenta que en aquella época no había videojuegos, ni Twitter ni Instagram, la televisión tenía un sólo canal, funcionaba un par de horas cada tarde, y lo que nos ofrecía era Un globo, dos globos, tres globos…. Desde luego, teníamos otro tipo de entretenimiento y pasar horas y horas en la calle era uno de ellos pero hasta en eso los astros se confabularon a mi favor o, más bien, en favor de la lectura (porque a mí entonces no me parecía una suerte ni de lejos): y es que mis padres tenían un negocio familiar en el que yo pasé infinitas horas (sí, incluso con 9 años) porque ellos tenían que compatibilizarlo con otros trabajos necesarios para llegar a fin de mes o con las tareas de casa. Y esa tienda que yo tanto abominaba, seguramente fue la responsable de mi pasión por la lectura como la dificultad para conciliar el sueño lo fue para mi hija (y aquí volvemos al punto nº 6: Momento y Lugar).

7 Los Cinco van de camping

 

8) Acompañarles en el proceso

Este es seguramente el punto más difícil y más pesado porque, por más que nos inunden de tiernas imágenes de padres leyendo a sus retoños acompañadas de frases maravillosas, a ver…. casi siempre es un coñazo. Lo digo yo que llevo catorce (¡catorce!) años haciéndolo. Esto es algo que, como no se lo he escuchado reconocer en público a nadie (yo la primera), siempre he tenido la sensación de que sólo me pasa a mí pero, como otras muchas cosas que nos avergüenza reconocer en público (como lo largo y pesado que se hace el puñetero embarazo), estoy convencida de que esto le ocurre a muchos, muchísimos padres.
No vamos a engañarnos, todo lo que se hace repetitivo y se convierte en una obligación, se acaba volviendo pesado. Quizás sea bonito leer a tu hijo si lo haces una vez al mes, o incluso a la semana, pero cuando es a diario… Porque, aunque es cierto que se les puede leer en cualquier momento del día, el más conveniente es por la noche, antes de dormir: no sólo les ayuda a relajarse, sino que al niño le apetecerá: casi ninguno quiere irse a la cama voluntariamente y el momento-cuento resulta una forma de alargar el día (revísese el párrafo donde hablaba de mi hija, el sueño y la lectura).

Es, por tanto, el momento en que nuestros hijos están más receptivos a la lectura. Si lo intentamos de tarde, quizás les apetezca más ver Bob Esponja, jugar a la play, ver vídeos en el iPad o subirse a un árbol. Por la noche, con tal de retrasar el momento-sueño serían capaces de hacer raíces cuadradas. Es el mejor momento para ellos, peeee-ro el peor para nosotros. Con diferencia. Además de estar cansados hasta la extenuación, seguramente tengamos pendiente colgar esa colada que lleva arrugándose en la lavadora desde hace horas, preparar ropas, carteras y meriendas para el cole, poner las lentejas al fuego para tener algo que comer al día siguiente, terminar ese informe energético que hay que entregar mañana o redactar esta entrada porque es el único momento del día en que en casa reina la suficiente tranquilidad para escribir con calma. Y cuando no hay nada pendiente ni urgente, lo que nos pide el cuerpo es tirarnos en el sofá a ver El intermedio, la nueva temporada de The Good Wife o las mejores jugadas de los partidos de esa jornada. Lógico, es que además de padres somos humanos.

Pero sí, si queremos que nuestros hijos lean, debemos acompañarles en el proceso hasta que sean capaces de disfrutar leyendo solos. La duración de este proceso depende de cada niño, mi hija ya leía sola y “para dentro” antes de los 7 años. Su hermano tiene ahora 10 y, aunque ya hemos superado esa etapa en que sólo leía yo, todavía estamos en esa otra de tú-una-página-y-yo-otra. Y me parece que aún va a tardar en llegar al “leer para dentro y solo”. Con Antón todas las etapas, y en todas las facetas, duran más. Mucho, mucho, más.

Y mientras ese momento de “leer para dentro” llega, tenemos que estar allí junto a ellos en su cama, leyendo a veces las mismas historias por días y semanas consecutivos. Cuando mi hija tenía dos o tres años, tuve que esconder el libro de La vaca gorda después de tres meses leyéndolo todas las noches (y cuando digo todas, eran todas), por temor a acabar teniendo un brote psicótico una de aquellas noches. En otra ocasión fue Blancanieves, que le obsesionó hasta tal punto que en una de nuestras sesiones cuento llegué a decirle: “hija, estoy de Blancanieves hasta los cojones” (lo sé, no es una expresión muy apta para el contexto y receptor del mensaje, pero fue fruto de mi desesperación). Al día siguiente, cuando fui a recogerla a la guardería, su profesora me dijo entre risitas: “Ya me ha dicho Amara que estás un poco harta de Blancanieves”. La madre que parió a la niña…

Pues eso, que sí, que es muy bonito leer con nuestros hijos la mayoría de las veces pero hay temporadas en que se hace muy pesado y días en los que lo que de verdad estás deseando es acostarlos y que se duerman de una puñetera vez, para dejar de ser padre y poder ser tú aunque sea sólo por un ratito.

Y he aquí, otro de los peligros: no se pueden hacer excepciones. Y esta es una regla de oro. Por muy tentador que sea saltarse el cuento un día y por muchas excusas que encontréis para hacerlo, no lo hagáis. Nunca. La lectura es un hábito (como comer, dormir o cepillarse los dientes) y requiere de una rutina. Es al menos mi experiencia: si te lo saltas un día, es bastante probable que se conviertan en varios seguidos, que el niño se habitúe y hasta a él mismo le cueste retomarlo porque seguramente haya encontrado otras alternativas al momento-cuento. Es mi humilde consejo.

10 claves para que los niños lean, para convertirlo en lectores, para que amen los libros

 

9) Utiliza el libro como recompensa

¿Qué es primero el huevo o la gallina? ¿Les gusta que les regales libros porque les gusta leer o leen porque les regalas libros? Ni idea, pero funciona.

Durante más de un año, mi hija sufrió ese horror llamado ortodoncia. Creo que ahora puede recordarlo hasta con cierto cariño porque cada revisión se completaba con una visita a la Fnac donde, después de inspeccionar y rebuscar entre las estanterías, elegía el libro que quería comprar. Era un ritual que se repetía una vez al mes (y si se soltaba algún bracket inesperadamente, podían caer dos).

A veces, yo aprovechaba para hacer recados por la zona y la dejaba allí: no es la primera vez que se leía en ese rato algún libro, así que salíamos con uno en la bolsa y dos o tres más leídos. Y no, la Fnac nunca salió perdiendo porque también más de una vez me la encontré asesorando a padres, abuelos o tíos que buscaban muy perdidos algún libro para regalar a sus niños. Puedo garantizar que ha sido la mejor prescriptora de literatura infantil y juvenil que ha tenido nunca la Fnac de A Coruña. Y gratis.

Y más de una vez también, se empeñó en que le comprara alguno de los libros que había tenido tiempo de leer allí. Y yo se lo compraba claro, porque yo también he necesitado poseer los libros que me han ganado y que había leído prestados.

10 claves para que los niños lean, para convertirlo en lectores, para que amen los libros

 

10) No obligar nunca a leer

JAMÁS

Y aunque la coloque en último lugar, esta debe ser la regla número 1 de este decálogo.

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

 

 

¡Feliz lectura!

¿Por qué el sistema educativo se empeña en matar lectores?

Estoy convencida de que uno de los mejores legados que les puedo dejar a mis hijos sería el amor por los libros. La lectura no sólo supone una fuente de placer inmensa o un vehículo de evasión de una realidad que muchas veces no nos gusta y que nos permite acercarnos a universos y personajes más afines a nuestro mundo interior que el real, sino que además es la llave de la libertad.

A la lectura se llega primero por placer y, con el tiempo, se acaba descubriendo ese instrumento de libertad que representa. El ejercicio de la lectura nos permite desarrollar una capacidad de razonamiento que requiere de práctica, pone a nuestro alcance fuentes variadas y a veces contradictorias que nos obligan a elaborar nuestras propias conclusiones y a desarrollar esa facultad tan importante llamada criterio propio y que supone la mejor vía para acercarse a una verdad más justa y objetiva que aquella que se nos da ya masticada y elaborada. Hasta tal punto los libros representan un instrumento de cambio y transformación de una sociedad, que ha sido una constante en la historia de la humanidad la persecución, prohibición y quema de libros como el arma que efectivamente son.

Todos los conocimientos, todo lo que la humanidad es y ha sido, todo lo que se ha inventado, pensado, sentido y creado está en los libros.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Todo lo que la lectura significa, se contrapone a lo que la educación reglada representa. A día de hoy, y tal y como se desarrolla, parece tan sólo enfocada a fabricar seres uniformes amoldados al sistema de pensamiento de sus respectivas sociedades. Lo más curioso, es que la teoría de nuestro sistema educativo y los programas de estudio no lo exponen así y esos textos están plagados de un lenguaje y unos conceptos que propugnan todo lo contrario: fomento de la autonomía, la independencia y el sentido crítico, capacidad de razonamiento, educación en valores, desarrollo del criterio propio, aceptación de la diversidad y la diferencia, desarrollo de la tolerancia y el respeto, potenciación de la imaginación y la creatividad personal… Pero esa teoría, tan avanzada y liberadora, no ha ido acompañada en la práctica de un cambio en la metodología y se ha quedado tan sólo en eso: palabras.

Esa misma teoría educativa también reserva un espacio para el fomento de la lectura. La realidad de cómo se aplica, no sólo no consigue crear lectores sino todo lo contrario: alumnos que acaban aborreciendo los libros. En el caso de la Educación Secundaria, lo consiguen incluso con aquellos niños que ya llegaban siendo lectores. Yo tengo un ejemplo en mi casa.

El sistema educativo intenta fomentar la lectura por medio de dos conceptos que se contradicen con lo que los propios libros representan:

Obligatoriedad: se elabora un listado de libros que presupone que ciertas historias van a encajar con las características, gustos y personalidad de todos los niños de esa clase.

Por una parte, esta práctica aberrante presupone a todos los niños iguales, algo que no es real pero que viene a confirmar mi convencimiento de que lo que el sistema educativo persigue no es “formar personas”, sino “crear autómatas” (quienes no encajan, no se adaptan o no consiguen “simular que se adaptan”, son expulsados del sistema). Por otra parte, los libros representan libertad: cuando no se tiene siquiera la mínima que nos permita elegir nuestra propia lectura, llamémosle otra cosa pero no lectura.

Premura y urgencia: se obliga a completar un libro en un determinado espacio de tiempo.

Aún siendo lectora voraz, hay temporadas en que los días, e incluso las semanas, se me pasan sin un libro entre las manos. Porque la lectura requiere de un determinado ánimo (o estado de espíritu si se quiere) que no siempre se tiene. Menos aún cuando se vive en el mundo de la maternidad diversa. Son incontables los días en que soy incapaz de concentrarme en las palabras y me veo retomando el mismo párrafo una y otra vez, sin lograr concentrarme en su significado. Así que no, no se puede obligar a completar una lectura en un determinado espacio de tiempo. Recuerdo haber leído “La Regenta” en 3º de BUP a contrarreloj y encontrarme pensado sobre lo mucho que habría disfrutado su lectura si hubiera podido hacerlo con calma.

Resulta que, treinta años después, nada ha cambiado y veo a mi hija, lectora vocacional y entregada hasta iniciar la ESO, angustiada ante las páginas de un libro que debe apurar a tiempo para el examen del viernes (y cuya lectura debe compaginar además con deberes y exámenes). Así que, el sistema educativo parece seguir empeñado en matar lectores y esto afecta incluso a los que están consolidados.

Sistema educativo mata lectores-2

Me indigna pensar que todo el tiempo que he pasado buscando y revisando libros que se ajustaran a todo lo que yo sabía que iba a enganchar a mi hija (argumentos, localizaciones espaciales y temporales, protagonistas, ilustraciones e incluso tipografía), me lo han reventado de un plumazo. Horas y más horas rebuscando entre las estantería de bibliotecas públicas, librerías (pequeñas, medianas y grandes almacenes), webs y blogs especializados…. para nada. No pierdo la esperanza de que esa semilla vuelva a rebrotar algún día y que pueda volver a verla disfrutando con un libro entre las manos. Cuánto echo de menos ahora aquellos días en que tenía que reñirle para que regresara al mundo siquiera para sentarse con nosotros a la mesa o saludar a las visitas, y ella acababa escabulléndose de nuevo para leer a escondidas. Esa pasión le llevó a pedirme que creara un blog para ella donde poder guardar sus lecturas preferidas, imagino que como un forma de compartirlas con el mundo y de que aquellas sensaciones quedaran guardadas en algún rincón. Desde que empezó el instituto y sus lecturas se convirtieron en obligadas, Leer para dentro también quedó abandonado. Igual que su pasión.

Así que, resumiendo, el sistema educativo pretende formar lectores por medio de la lectura obligatoria y a contrarreloj. Y no, da igual el número de voces que se empeñen en gritar que así no sólo no se crean lectores sino todo lo contrario: personas que aborrecerán la lectura toda su vida, que el sistema educativo también está empeñado en no darse por enterado. Así que entiendo que, en realidad, no quiere formar lectores sino “hacer que forma”. Formar personas libres supone una amenaza para cualquier sistema, por muy amante de la libertad que se declare.

Así que, es a nosotros, las familias, a quienes nos va a corresponder lograr que nuestros niños lean, que lo hagan con agrado y que aprendan cómo usar esa puerta de libertad. ¿Existen otras vías para fomentar la lectura? Si, las hay, pero implican tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida que representa la obligatoriedad pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: hacer que los niños odien la lectura.

Como no quiero alargar ni hacer pesado este post, intentaré reunir en otra entrada las claves que mi experiencia me ha enseñado que sí pueden ser efectivas. No soy docente, ni pedagoga, ni experta en literatura infantil (quiero decir que no tengo ningún título-papel que me acredite en este campo), pero me avala la experiencia de casi 15 años como madre empeñada en que dos niños de distinto género, gustos, aficiones, personalidad, características y hasta funcionalidad, amen los libros.

Y ojalá eso les ayude a convertirse en indomables Will Huntings.

Posts relacionados en Cappaces: 1o claves para convertir a los niños en lectores

Ocurrencias (3)

 

Declaración de amor

«Eres el mejor perro del mundo» #AntónDixit

eres el mejor perro del mundo

 

Sin prejuicios

Desayunando en la mejor compañía

Y.: Sabes, tengo novio. Se llama Martín

M.: ¡y el mío Xoán!

Antón: pues yo no tengo novio…

#generaciónsinprejuicios 😊

generación sin prejuicios

 

Crónica de un esguince

Creo que tengo una conversación pendiente con este niño sobre los signos de puntuación 😂

crónica de un esguince

 

No se puede ser más grande

– Antón, hijo, eres una máquina

– ¿de cortar?

– ¿eh?

– ¿una máquina de cortar?

#unputocrack 😊

los artistas nacen

Plataforma de la sombrilla y accesorio de un servilletero.
No hay lugar en el mundo donde el enano no logre encontrar un escenario y un micrófono.

 

Ejercicio de motricidad fina

Esto también es un logro: levantar el dedo con la misma rapidez que su hermana aprieta el botón del móvil.

Hasta hace poco le llevaba un minuto largo colocarlo 😊

motricidad fina

 

Lección de Geografía

Repasando para el control de Coñecemento do Medio:

– A ver, Antón dime las provincias gallegas

– A Coruña, Pontevedra, Ourense y Lugo

– ¿Y los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste

…. 😳 😳 😳

Hombre, pues… la respuesta incorrecta no es, ¿no?

limites galicia mapa

 

Qué consuelo…

«Eres el mejor papá que he tenido nunca» #AntónDixit  😳

eres el mejor padre del mundo

 

Palabras compuestas (1)

Mamá: Me cago en los putos parches cómo te ponen el ojo…

Antón: Es una palabra compuesta: putos-parches

palabras compuestas

 

Palabras compuestas (2)

A la mañana siguiente, durante el desayuno, Antón siguió cazando palabras. Se quedó mirando un rato el cuenco de la fruta. Había un único limón, solitario y aislado, rodeado de naranjas y mandarinas (vaya metáfora, ¿no?). Al cabo de un rato dijo:

Limonada. Una palabra compuesta: limón-(h)ada

Enseguida me vino a la cabeza una de esas maravillosas creaciones de Paula Verde (la “hermana” que tan generosamente me presta sus fotografías para ilustrar las entradas de este blog y responsable de ese hermoso proyecto que es Mi mirada te hace grande) y me imaginé a Campanilla en una de sus fotos:

limonada, limón sin hada

©Paula Verde Francisco

Creo que sólo yo, que paso tanto tiempo a su lado, soy consciente de lo mucho que le fascinan a Antón las palabras. Le encanta atraparlas y jugar con ellas. Imagino que ha tardado tanto en hacerlas suyas que tiene miedo de que se le escapen.

Compartí esta anécdota y estas reflexiones con Paula y, unos días después, me regaló esta maravilla:

"Limonhada" Fotografía: Paula Verde Francisco Ilustración: Esther Medraño Idea original: Antontxu

“Limonhada”
Fotografía: Paula Verde Francisco
Ilustración: Esther Medraño
Idea original: Antontxu

 

Para quien no conozca las anteriores:

Ocurrencias (1)

Ocurrencias (2) 

 

Apoyo educativo fuera del aula

el refuerzo educativo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje) deberían tener lugar dentro del aulaLa legislación de la inmensa mayoría de comunidades autónomas de nuestro país establece, respecto a las intervenciones del profesorado de apoyo, que estas deben desarrollarse en el aula ordinaria “y sólo podrán llevarse fuera de ella en casos excepcionales”. Si la legislación es tan clara y contundente al respecto, ¿por qué, entonces, se ha convertido la excepcionalidad en norma habitual? Al alumnado con necesidades educativas especiales se le saca continuamente y por sistema de su aula para recibir el apoyo de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). Son innumerables los informes de expertos de países socialmente avanzados que denuncian que esta segregación estigmatiza al niño y obstaculiza su inclusión. Defienden que los avances académicos que se logran (igualmente alcanzables con ese apoyo dentro del aula) no pueden compensar, en modo alguno, la exclusión social y afectiva que esta práctica genera.

Segregación del niño y estigmatización social

El principal problema que, desde mi punto de vista, se deriva de las clases de apoyo/refuerzo, es el hecho de arrancar al niño del aula y segregarle del resto de sus compañeros. Lo cierto es, muchas veces, que son los propios padres de niños con necesidades educativas especiales los que abogan y luchan por conseguir que dichos refuerzos se realicen de forma aislada e individualizada. Disponer de un docente en exclusiva para un niño implica un esfuerzo económico importante para la administración y nuestra tendencia a interpretar que todo lo que supone esfuerzo (en términos económicos, de tiempo o de energía) por fuerza ha de ser bueno, nos impide ser conscientes de todo lo negativo que se deriva de esta estrategia. Cuando se saca a un niño de su clase, se le aparta de sus compañeros y se le recluye en otra aula, se están lanzando muchos mensajes a ese niño y al conjunto de la clase. Se le estigmatiza para siempre: se lo llevan “porque no es como nosotros”, “porque molesta y así nos deja trabajar”. Se multiplica su diferencia de tal forma, que impedirá que algún día lo puedan ver como a uno más.

Si resulta absolutamente imprescindible para trabajar con ese alumno, hacerlo de forma individualizada, ¿por qué la administración no se plantea trasladar esos apoyos fuera del horario lectivo? No implica un mayor esfuerzo económico: los medios materiales y humanos ya los tiene, tan sólo debe modificar el horario de trabajo de esos profesionales.

Obstaculiza parte del aprendizaje y origina inestabilidad

Está claro que cuando un niño abandona el aula, el resto de sus compañeros no se dedica a perder el tiempo, siguen aprendiendo algo de lo que se está privando al alumno a quien se segrega.

A esto hay que sumar el hecho de contribuir a la inestabilidad de ese alumno. Lo más probable es que sus características y sus limitaciones hagan más necesario que en ningún otro niño la necesidad de seguridad, rutina y estabilidad. El sacarle y meterle de clase continuamente no contribuye a ello en absoluto.

Ejemplo: La profe de AL viene a por Claudia para llevarla a otra aula y trabajar con ella. Cuando Claudia abandona el aula, sus compañeros están leyendo un texto de lengua. Ya sin Claudia en el aula, en el texto aparece la palabra Colombia y uno de los niños de clase comenta que sus padres son de allí y que ha pasado dos meses en ese país el pasado verano. La tutora aprovecha la coyuntura para animar a Esteban a que sitúe Colombia en el mapa y les hable a sus compañeros de su cultura, costumbres, gastronomía, etc. La clase se anima porque hay otro niño que ha nacido en Argelia y otra que acaba de llegar de Sevilla. Claudia regresa al aula pero se encuentra con otra clase muy diferente a la que dejó: todos están animados y entusiasmados, inmersos en un debate que Claudia no entiende. Está confusa y perdida y no puede participar de la actividad de la clase. Esta situación se repite todos los días para Claudia. Además de privarle del aprendizaje de ciertas cuestiones, esta situación contribuye a reforzar la idea de que Claudia no pertenece al grupo, está en él pero no forma parte de él, sólo comparte el mismo espacio físico y de forma discontinua.

Experiencia personal respecto a los apoyos

Mi marido y yo fuimos muy tajantes cuando se nos planteó la posibilidad de reforzar a Antón con el apoyo de un especialista en Audición y Lenguaje: si ese apoyo significaba sacar a Antón del aula, los posibles beneficios no iban a compensar en absoluto los perjuicios de arrancarlo de su clase. Tuvimos la gran suerte de que las terapeutas que lo atendían hasta entonces, tanto su logopeda como la especialista en Atención Temprana, nos apoyaron y fueron las primeras en insistir en que Antón permaneciera siempre dentro del aula.

Sería necesario que además de los informes técnicos, se empezará también a tener en cuenta la opinión de los padres y los datos que estos pueden aportar. Desgraciadamente, la mayoría de las veces ni se nos escucha. Resulta lamentable que la implicación de la familia se interprete como una invasión de competencias o como un cuestionamiento de la profesionalidad. No se trata de eso, sino de que entre todos completemos el puzle que nos permita conocer mejor a ese niño, para así evaluar las mejores estrategias y tomar las decisiones más acertadas en cada momento. Los niños tienen una vida en el cole y otra en casa, si no utilizamos la información de ambos ámbitos nunca seremos capaces de componer la imagen real y el único perjudicado será el niño.

Si en algún momento no queda otro remedio para avanzar con un niño que trabajar de forma individualizada y aislada, deberían buscarse otras alternativas como es el aplicar esos apoyos fuera del horario escolar, en el ámbito de las actividades extraescolares. Lo mismo que hay actividades extraescolares de contenido académico como: refuerzo escolar, técnicas de estudio, inglés, etc. debería incluirse aquí también la intervención en AL y PT. No debería ser tan difícil lograrlo porque, como ya he mencionado, no se requieren medios extras para hacerlo: el espacio físico (que es el cole) existe, el presupuesto económico para el salario del profesor sería el mismo, tan sólo habría que modificar su jornada laboral.

Diferencia Integracion Inclusion

Si no puedes con ellos, únete: aprovechando intereses y obsesiones

A menudo nuestros niños muestran ciertos intereses que, muchas veces, rozan el punto de la obsesión. Nuestro primer impulso es el de tratar de combatirlo, bien sea mediante prohibiciones o valiéndonos de maniobras de distracción que desvíen el foco de atención hacia otro tema/objeto.

La comunicación con otras familias de la diversidad permite hacernos conscientes de que estas inclinaciones son comunes a muchos, muchísimos niños, lo que  supone un cierto alivio (ya se sabe, mal de muchos…) y, por otra parte, también facilita el intercambio de estrategias para afrontar esas manías y/o obsesiones. La principal, sin duda, es la de dejar de ver ese interés obsesivo como un enemigo y convertirlo en nuestro aliado. Un aliado con el que elaborar materiales que puedan ayudar a ese niño en distintos planos: interacción social, herramienta didáctica, material de trabajo, ejercicio de motricidad fina, instrumento de ocio…

Gracias a muchas madres y terapeutas de mi círculo virtual, he aprendido la importancia de trabajar con materiales que se ajusten no sólo a las características y funcionalidad de mi hijo sino, sobre todo, a sus gustos, intereses y aficiones.

Quienes mejor lo saben son las terapeutas del centro de atención temprana Vínculo, que dedican tanto o más tiempo a idear y elaborar materiales para sus niños, como en las propias sesiones de terapia. Materiales de trabajo pero también de ocio, porque el juego no es la mejor manera de aprender, es la única. Fue precisamente en la página de Facebook de Vínculo donde tuvieron la generosidad de compartir esta fantástica idea: un juego de “Quién es quién” adaptado a los intereses de uno de sus niños y el interés, en este caso, era la Fórmula 1.

formula 1 Esther Medraño

Así que, yo (que soy un desastre absoluto ideando pero se me da muy bien copiar) les robé la idea para tunear un Quién-es-quién de Bob Esponja que andaba por casa y al que Antón jamás le había hecho el mínimo caso. El universo Bob Esponja nunca le ha gustado, debe resultar un mundo demasiado surrealista para un niño al que le gusta tanto la “ficción realista”.

Y, a pesar de mis dudas y de mi prevención sobre su particular afición-pasión por La que se avecinaAquí no hay quien viva, pues decidí que, si no puedes con ellos… ¡únete!

la obsesion

la elaboracion

producto finalizado

la reaccion

jugando

Debo decir que es de los regalos que más ilusión le han hecho, así que creo que vamos a construir alguno más porque nos viene genial para trabajar la motricidad fina que le cuesta un mundo y esta actividad le motiva lo suficiente como para querer pelearse con las dichosas pestañas. Y lo mejor: que puede jugar con otros niños sin necesidad de que alguien (o sea, yo) le ayude.

Hace poco descubrimos “Hundir la flota” y le encanta, pero no puede jugar de forma autónoma porque le resulta imposible clavar los dichosos pinchos. Sonia Hermida (Destino Oz) me dio la idea de utilizar velcro y pegar pompones o trocitos de fieltro (que cumplirían la función de los pinchos), así que esa será nuestra próxima adaptación, a ver si me doy maña para hacer algo aceptable.

Os dejo aquí el enlace de una idea estupenda para elaborar un Quién-es-quién personalizado. Este requiere de mayor destreza de la que mis manazas son capaces de desarrollar así que, a ver si convenzo a Misanto para que me eche una mano 😊

diy-guess-who-board-game-almost-makes-perfect1

Gracias, Cappacianos

No me gusta medir casi nada en cifras. Los números a veces impresionan pero, la mayor parte de las veces y si los analizamos a fondo, están completamente vacíos. La página de estadísticas del blog está repleta de cifras (en general, el mundo internet parece obsesionado con los datos): número de visitantes, de vistas, de comentarios, de entradas, posts y páginas más vistas (por día, por semana, por mes, por trimestre, por año, constantemente), promedio de visitas (por día/semana/mes/año), visitas por país (he tenido una visita de Guam, dos de Azerbayán y tres de Brunéi 😳), número de entradas, de comentarios, de clicks…

Y una de esas cifras me informa de que Cappaces ha recibido 414.867 visitas. Es una cifra que puede impresionar pero yo sé que una parte importante de esas personas han acabado aquí por equivocación o despiste. Y, sobre todo, porque los caminos de Google sí que son inescrutables y que ciertos criterios de búsqueda traigan hasta aquí a algunos de esos internautas, para mí resulta más inexplicable que el misterio de la trinidad.

He aquí sólo algunos ejemplos:

“imagenes de moños de la mimi”

“ejemplo de dialogo entre dos personas”

“de castillos para hacer por dentro u fuera de pieza de lego”

“como hacer un muñequito disfrazado de ficha de dominó”

“abecedario para niÑos en portugues y que sea en minuscula”

“descripcion de los carros de carnavales de sirenas”

“creacion artistica no simetrica”

“utilidades del sentido de la vista”

“osito cheche”

“la mononucleosis da sapitos”

“como se distribuye el espacio en un salon de belleza”

“enfermedad pigsiete en caballos”

“actividades para niños sobre las bodas de canaan”

“bandejas de madera pintadas a mano precios en euros”

“bonanza calzados y accesorios”

“ayuda para el nivel 5 del paquete 3 de adivina el personaje cartón”

“como escribimos en pared el nombre de garage mecanico de coches”

“en jugador aleatorio sale con contador como csmbiar de modslidad en apalabrados”

“carta para la abuela de cumpleaños”

“donde busco mis fotos”

“paisaje hecho de figuras geometricas para iluminar”

“como mejorar mi motricidad fina para ser dentista”   [¡qué miedo este!]

“fondos pantalla hospital”

“laletra. de. la. istoria. de. anllelina. valerina”

“juegos de crear un personaje bacan y manejarlo para luchar”

“caja infantil brilla en la oscuridad varios diseños”

“frases para cuidar al marido”    [😁]

“fiestas para niñas con motivo de salon de belleza”

“frase a un año de luto ami suegro”

“nivel dos de adivina la sombra y pregunta numero 17”

“imagenes para la navidad dedikadas alos amigos”

“palabras con s paea inicio oectoeacritura”

“un niño me pidió jugar a los medicos que es”    [😳]

“me clavaron con una vacuna de esos de gimnasio como puedo denunciar eso ?”  [😳 😳 😳]

“matematicas dibertidas balancin”

“como ablar con los reyes magos”

“guejos de santa de aser peinados”

“istore de las es crituras de la lengua inglesa”

“tu mama es mi caldo meme”

“arendir aler alfabito”

“fotos divertdad pata conpartir”

“la palabra mas original y creativa para dedcribir el sushi”

[y hasta un…]   “formas de suicidarse” 

 

Y así, suma y sigue….

Esta claro que, cuando no sabe qué hacer con alguien, Mr. Google lo manda pa’quí.

Google es una tomadura de pelo

La mayoría de quienes han tecleado esas combinaciones de palabras en la barra del buscador (y tengo cientos de ejemplos más), se deben marchar antes de llegar a poner el primer pie en Cappaces. Y no me extraña.

Por eso, el único dato de esa página de estadísticas que de verdad me ilusiona, y hasta emociona, es el de los casi 400 suscriptores que tiene el blog: 399 de las personas que han pasado por aquí, han decidido que era lo suficientemente interesante (o útil, o sugerente, o valioso, o lo que sea…) como para querer volver, y han activado la función que les envía una notificación a su correo-e cada vez que se publica una nueva entrada.

Puede que no sea una cifra espectacular (si se tiene en cuenta la cantidad de dígitos que se manejan normalmente cuando hablamos del cibermundo), pero a mí me sigue resultando sorprendente porque equivale al auditorio de mi pueblo lleno a rebosar. Y eso, a mí, me parece un mundo de gente… Me impresiona pero, sobre todo, me emociona hasta la lágrima.

Estadísticas Cappaces

 

¡GRACIAS!

399 😘 para cada uno,

Carmen

Incluir por imperativo legal

Vig-Bay para todos

Mila López Vernet utiliza una silla de ruedas para desplazarse. A pesar de las barreras que nuestra sociedad ha creado, ella intenta cada día que su vida se parezca a la de quienes utilizamos las piernas. Muchas de esas barreras no son sólo físicas, sino también mentales. Y son éstas las que, casi siempre, resultan mucho más incapacitantes y excluyentes que las materiales. La última se le presentó hace unos meses en forma de reglamento para una carrera.

Porque Mila corre y, como la mayoría de los aficionados al atletismo, participa en carreras populares. Bueno, como la mayoría no, ella está limitada a aquellas competiciones que incluyan la modalidad de handbike que es la forma en que ella puede participar.

Mila vive en Baiona (Pontevedra), población donde se celebra desde hace años una de las citas más importantes del calendario “runner” en Galicia: la media maratón Vig-Bay. Una carrera espectacular por el escenario donde transita: la costa que separa las dos poblaciones que marcan el inicio y el fin del recorrido y que dan nombre a la competición, Vigo y Baiona.

Mila corre y es vecina de Baiona pero no puede participar en esta carrera porque las bases de la organización no incluyen a los deportistas que compiten en handbike. Otro compañero de Mila ya se dirigió el año pasado a la organización de la Vig-Bay solicitando que se modificara esta política que excluye a los atletas con diversidad funcional. Sin éxito.

Este año, de nuevo, han vuelto a intentarlo. Han solicitado a los organizadores la inclusión de las handbikes. Y, de nuevo, sin éxito.

Mila Lopez Vernet handbike

¿Cómo se mide el éxito?

Intuyo que no se trata de un caso donde “no se puede”, sino donde “no se quiere”. Cualquiera que se tome la molestia de leer entero el artículo escrito por Mila (Vig-Bay, la mejor carrera de Galicia, para todos) podrá ver desbaratado el argumento de la seguridad que esgrimen los organizadores. Así que, seguramente, el origen de este problema se deba a un no-complicarse-la-vida. Total, dos participantes arriba o abajo

Lo cierto es que es un evento muy popular donde participan miles de corredores (5.000 en su última edición) y su organización debe resultar enormemente compleja y laboriosa. En sus primeras ediciones sí se permitía la participación de corredores en sillas de ruedas. A medida que el número de inscripciones fue creciendo y la organización se volvió más engorrosa, seguramente se decidiera sacrificar el tiempo y recursos que esta minoría requería, para dedicarlo a otros aspectos de la organización que buscaban, fundamentalmente, aumentar la cifra de participantes.

Y ahora es cuando yo me pregunto cómo se mide el éxito: ¿en términos cuantitativos o cualitativos? ¿Éxito es aumentar las cifras de la anterior edición o incluir a todos?

Yo defiendo que, si no se está preparado para organizar un evento público en el que pueda participar TODO aquel que desee hacerlo, no se debería realizar. Así de claro. Cuando un grupo de gente se reúne para organizar algo, es evidente que lo hacen para facilitar la participación de otras personas en ese evento. Todas las acciones y medidas que llevan a cabo tienen este único objetivo. Lo triste es que el éxito de una carrera (y de cualquier otro evento) se mida en términos de cantidad y no de calidad.

¿Cómo se mide el éxito de una sociedad? Porque, por desgracia, esta actitud se puede extrapolar a otros aspectos de la vida, empezando por la educación: ¿Donde reside el éxito de un centro de enseñanza secundaria: en que el 100% de los alumnos que lleguen a Bachillerato aprueben selectividad o en que el 100% de los alumnos que inician la ESO logren completarla?

“Por qué no voy a correr la Vig-Bay”

Uno de los compañeros de gimnasio de Mila, Alfredo Lores, se sorprendió de que, habiendo participado en las medias maratones de Vigo y Pontevedra, no fuera a correr la Vig-Bay, cita obligada de todos los corredores pontevedreses y de la mayoría de gallegos y portugueses. Más le sorprendió aún el motivo y decidió entonces iniciar una campaña de apoyo a Mila a través de una página en Facebook: Por qué no voy a correr la Vig-Bay. Podéis leer los detalles de toda esta historia en un post con el mismo título escrito por el propio Alfredo en su blog.

Las redes sociales se dividieron entonces en: partidarios de la causa de Mila (unos pocos) y defensores de la postura de la organización de la Vig-Bay (aplastante mayoría). Hubo mucha (demasiada) gente que no sólo defendió la medida excluyente que impedía a Mila y a su compañero participar, sino que se acusó a quienes trataban de cambiar esas bases de ensombrecer y boicotear “la carrera más grande y bonita” de cuantas se celebran en Galicia.

Esta es Kathrine Switzer

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

En 1967, Kathrine desafió la normativa que impedía a las mujeres participar en un maratón y se coló en el de Boston. Ahora nos sorprende y hasta indigna esta imagen, pero no nos planteamos que prohibir que alguien participe en una carrera en base a su funcionalidad, es igual de absurdo y discriminatorio que hacerlo en función de su género.

 

Esta es Ruby Bridges

Ruby Bridges, discriminación, inclusión

En 1960, esta niña afroamericana de 6 años tuvo que acudir escoltada a una escuela de primaria que, hasta entonces, sólo había permitido escolarizar a niños blancos. Los padres de los compañeros blancos de Ruby se opusieron con contundencia (y convencidos de hacer lo correcto) al Programa de Integración Racial de Nueva Orleáns que intentaba acabar con la segregación en las escuelas.

Ahora nos indigna esta imagen y nos repugna la idea de que los niños fueran segregados en función de su raza. Sin embargo, no nos cuestionamos medidas educativas y legislativas que segregan a los niños de nuestro país en las escuelas en base a su funcionalidad.

Los que criticamos la postura oficial de la Vig-Bay recurrimos a este y otros ejemplos para condenar la discriminación de Mila e intentar hacer ver a los defensores de la medida que no siempre está bien, ni es justo o moral, hacer las cosas “como se han hecho siempre”. Y que las medidas discriminatorias, afecten a quienes afecten, SIEMPRE deberían combatirse hasta ser rectificadas.

Nos acusaron de exagerados. Cuando comparamos la discriminación de los corredores con diversidad funcional con otros ejemplos que a día de hoy ya tenemos superados, como la discriminación racial o en base al género, la religión o la orientación sexual, hay quien se lleva las manos a la cabeza. No logramos ver y entender que el colectivo de personas con discapacidad sigue estando discriminado en nuestra sociedad. Y el primer paso para buscar soluciones a una discriminación, es ver y reconocer que existe.

Estoy convencida de que los miembros del Ku Klux Klan se considerarían a sí mismos excelentes personas. Y los nazis. Y los del apartheid. Y los que dan palizas a los gays en los parques o los que arrojan ácido a las mujeres en Pakistán. Evidentemente, las consecuencias de estos hechos no son equiparables a impedir que un corredor con discapacidad pueda participar en una carrera, pero sí la actitud que se esconde detrás: discriminar pensando que se hace lo correcto o que “no es tan grave.

Casi 50 años después de aquel maratón de Boston, se admira el gesto de Kathrine Switzer al oponerse a una normativa discriminatoria para las mujeres y se alaba el apoyo que le dieron sus compañeros (hombres) al arroparla y defenderla cuando intentaron expulsarla de la carrera. Sin embargo, el gesto de Mila López Vernet y Alfredo Lores se considera un boicot contra la Vig-Bay y casi que contra todo el colectivo runner. Sus acciones se califican como “chantajes y manipulaciones” y se les acusa, además, de “personas cuya intención real no es defender los intereses de un colectivo determinado sino proporcionar su minuto de gloria local a una persona en concreto” (extraído del comunicado oficial de la Vig-Bay que podéis leer íntegro aquí).

Es muy fácil dar pero resulta muy difícil hacer

Como digo, intuyo que el origen de este problema pudo ser falta de ganas y, una vez que se denunció públicamente, evolucionó a lo que se podría calificar como obcecación. Y más allá de esa actitud de cierta desidia y hasta empecinamiento de la organización, lo que más me ha desmoralizado ha sido la postura de todos esos corredores que han sacado las uñas defendiendo la medida. ¿De verdad era necesario? Entiendo que no todo el mundo quiera o tenga que renunciar a participar en esta edición de la Vig-Bay, tal y como han hecho Alfredo y otros compañeros de Mila, para denunciar esta discriminación. Entiendo que debe ser una carrera fantástica, que discurre por un escenario maravilloso y en un ambiente festivo extraordinario. La mayoría de participantes no va a renunciar a ello por algo que no afecta a sus vidas ni a la de personas cercanas. Pero, ¿de verdad era necesario dejar constancia de forma pública y desaforada del apoyo a esta medida?

Todo el mundo es libre de apoyar esta reivindicación o mirar hacia otro lado, pero ¿apoyar públicamente la medida? ¿deshacerse en elogios a la organización? ¿criticar, atacar y hasta insultar a quienes la cuestionaron?

Deberíamos replantearnos tanto nuestros medidores de éxito, como nuestra falta de solidaridad ante los problemas o circunstancias que nos son ajenos. A ver si algún día logramos darnos cuenta de que, aunque creamos formar parte de la mayoría, todos, absolutamente todos, pertenecemos a alguna minoría. Esa mayoría ficticia está formada por muchas minorías. Cada vez que se atenta contra los intereses de alguna de esas minorías (enfermos de Hepatitis C, trabajadores de Coca-Cola en Fuenlabrada, afectados por las preferentes, deshauciados por los bancos, universitarios sin beca, pensionistas empobrecidos, inmigrantes sin sanidad, alumnos con diversidad funcional…), el resto mira hacia otro lado. Esas otras minorías no se dan por aludidas ni salen en su apoyo porque creen, erróneamente, formar parte de la mayoría no afectada. Dejamos de mirar hacia otro lado cuando nos tocan lo nuestro y es entonces cuando nos lanzamos a la calle como locos.

Y así nos va… A ver si algún día aprendemos a ser solidarios aunque sólo sea por egoísmo.

Todo el tiempo y recursos que la organización de la Vig-Bay ha destinado a defenderse de las críticas y enrocarse en la medida, hubiera estado mucho mejor empleado en intentar dar solución a esta reivindicación y convencer a “los estamentos de seguridad” que “desaconsejan el uso de handbikes y sillas de atletismo por ser una carrera multitudinaria en línea por una zona densamente poblada” de que, si en otras carreras con las mismas características participan corredores con diversidad, seguro que existe la forma de que la Vig-Bay pueda ser una de ellas.

Y la obligación de los responsables de los tres ayuntamientos por los que discurre la carrera (Vigo, Nigrán y Baiona) es garantizar que TODOS los ciudadanos tengan los mismos derechos. Es más, una vez hecha pública la denuncia, deberían haber sido ellos quienes se dirigieran a los organizadores de la carrera ofreciéndose a dar solución al problema, en lugar de esconder la cabeza como suelen hacer casi siempre nuestros gestores políticos (mientras nos atizamos entre nosotros, todo sea dicho).

Jugando con ilusiones y reivindicaciones

El último capítulo de este despropósito tuvo lugar el 14 de febrero cuando se anunció a bombo y platillo que se había modificado el reglamento para permitir la participación de atletas con diversidad funcional en la Vig-Bay. Mila y sus compañeros (con y sin discapacidad) celebraron la noticia. Pero sólo por unas horas. Las que tardaron en leer e interpretar el nuevo reglamento. Porque lo cierto es que han elaborado un reglamento tan sumamente restrictivo, que resulta imposible de cumplir. Les servirá, sin embargo, como coartada para defenderse de las acusaciones respecto a la discriminación de los corredores con discapacidad. Así que, sólo podemos concluir que lo que se perseguía con esta modificación de las bases no era incluir a todos, sino limpiar la imagen de la organización.

Enlace al nuevo reglamento (Reglamento del Medio Maratón Gran Bahía Vig-Bay para atletas con discapacidad)

Artículo de Mila López Vernet sobre el nuevo reglamento

 

Incluir por imperativo legal

Lo que toda esta situación refleja es la necesidad de legislar para impedir que estas situaciones se produzcan. Son necesarias leyes que castiguen la discriminación. La igualdad de derechos parece conseguirse sólo por imposición. Lamentablemente. Si esperamos a que apelando a la buena voluntad de la gente las situaciones discriminatorias se corrijan solas, Ruby Bridges nunca habría ido a esa escuela, no existiría la igualdad de derechos para las parejas homosexuales y las mujeres inscritas en la Vig-Bay quizás no hubieran podido hacerlo. Porque la mayoría no siempre tiene la razón.

Seguramente el próximo 22 de marzo será un día feliz, de satisfacción, para los miles de corredores que participarán en la Vig-Bay. Espero que el día 23 sea el tiempo de reflexionar si esa felicidad y satisfacción no serían mayores dentro de un año sabiendo que, esta vez sí, se ha incluido a TODOS.

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La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

– Hoy S. me dijo una cosa mala

– ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

– Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

– ¿Y tú que le has contestado?

– Que me daba igual…

– ¿Y por qué te ha preguntado eso?

– No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

– ¿Crees que ha sido por el Joubert?

– Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

– A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Sí

– ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

– Sí, me encanta

– Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

– Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

Muros

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©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

No me temas

 

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“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Hasta los mismísimos del Cantamañanismo (sobre positivismo, resiliencia y otras memeces)

sobre positivismo, resiliencia y otras memeces

Mamá, ¿qué significa “resiliencia”? – me pregunta Ladolescente

Pues así, resumiendo mucho, viene a ser que cuantas más hostias te dé la vida, más contenta tienes que estar.

Hasta más allá de los mismísimos de dos efectos colaterales de la crisis: el emprendimiento y el positivismo.

La culpa de los cinco millones de desempleados de este país, la tenemos nosotros mismos. Por no emprender un negocio propio, original, innovador, productivo y exitoso. Así es, existen cinco millones de nuevos oficios y profesiones que encajarían en estos adjetivos que los desocupados no tenemos ni la inteligencia, ni la imaginación, ni el coraje necesarios para descubrir y llevar a cabo. Porque también es indudable que, para cualquier emprendedor, este país es un paraíso: apenas nos encontraremos con trabas burocráticas y se nos ofrecen líneas de crédito a la vuelta de cualquier esquina.

Otro mantra reciente con el que nos asaltan a cada hora y en cada recoveco de los medios de comunicación: el único culpable de nuestros males (físicos, emocionales o materiales) somos nosotros mismos.

Resulta que hasta hace un tiempo, la propia ciencia de la que deriva este positivismo, la psicología, incluía el dolor entre las cinco etapas por las que transita el proceso de duelo hasta llegar a la aceptación y la superación de una pérdida. Esta nueva corriente no sólo criminaliza esa fase del dolor, sino que parece plantearse como objetivo la supresión del propio duelo.

Así que, si nos quedamos en paro, si perdemos nuestra casa, si sufrimos mobbing laboral o nuestra hija acoso escolar, si perdemos la movilidad o la vista tras un accidente, si nuestro hijo nace con parálisis cerebral, si nos diagnostican un cáncer… sea cual sea la circunstancia a la que nos enfrentemos, nosotros y sólo nosotros, seremos los únicos responsables de sentir dolor de acuerdo con esta nueva filosofía de vida. Ya no nos está permitido siquiera el duelo. Se criminaliza el sufrimiento, la pena, la impotencia, la rabia. A todos esos reveses de la vida, debemos sumar ahora la culpabilidad por sentir dolor, por mostrarnos humanos.

Evidentemente que no debemos quedarnos anclados eternamente en la pérdida o en la circunstancia adversa que el destino nos imponga, pero ¿de verdad es posible pasar de puntillas por cada desgracia o siquiera contratiempo que nos suceda? No conforme con esto, resulta que la fiebre positivista nos dice, además, que debemos dar gracias al cielo por cada coyuntura desfavorable por la que transite nuestra vida porque, de esta forma, nos haremos más fuertes para afrontar el siguiente envite. En eso consiste la puñetera resiliencia. ¿Nos hemos vuelto locos?

positivismo, resiliencia y otras memeces

“Iván” ©Sandra Saavedra

 

Me volví loca de dolor con la muerte de mi padre. Me destrozó el diagnóstico de mi hijo. Me duele cada rechazo que sufre, cada burla que recibe, cada nueva amenaza sobre su salud. Me rompió la muerte de personas importantes de mi vida que se han ido demasiado pronto. Siento una punzada con cada contratiempo que mi hija encuentra en su camino. Me duelen mis propios fracasos y decepciones personales. Me inquieta la estabilidad material del futuro. Pero resulta que no puedo pararme a lamentarlo, a sentirlo, a reflexionarlo siquiera…. No, debo ignorarlo como si le sucediera a otro.

Me gustaría conocer los detalles de las vidas de los gurús de esta filosofía. O bien son personas enormemente afortunadas que no han vivido más que ligeros tropezones, o unos absolutos embusteros que no creen nada de lo que predican. Malditos seáis por intentar hacernos sentir culpables por nuestro dolor.

En la época en la que el diagnóstico de mi hijo me hacía echarme a llorar por cualquier motivo, en cualquier circunstancia y en cualquier lugar, un especialista me dijo que en función de cómo yo me tomara la situación de mi hijo, así sería su calidad de vida e incluso sus progresos. ¿Alguien puede imaginar siquiera el peso de esas palabras? ¿lo mucho que incrementaron la magnitud de mi dolor, al que se añadió además la culpabilidad por sentir como sentía? Es por eso mismo que me he planteado reflexionar hoy sobre este tema, para que todas las personas que puedan estar viviendo ahora mismo esa situación ignoren esas palabras fáciles y vacías. Me gustaría haber sabido entonces todo lo que las reflexiones de estos años me han llevado a elaborar. Y, sobre todo, a sentir en función de esos pensamientos y no de palabras estúpidas lanzadas por quien no tiene la menor idea de lo que significa estar en mi piel.

Cuando escucho a algún “experto” afirmar que la esperanza de vida de los enfermos de cáncer depende de sus ganas de vivir, se me revuelve todo. No existe nadie en este mundo que tuviera más ganas de vivir que mi padre, nadie que luchara con más empeño y coraje que él. Lo mató la leucemia, no su falta de ganas de vivir. Y cada vez que algún cantamañanas lanza ese tipo de mensaje, está perjudicando e hiriendo a los miles de enfermos que en ese momento le puedan estar escuchando. ¿Que en sus manos está elegir entre la vida o la muerte? Mentira, mentira y mentira. Malditos seáis vosotros y vuestra palabrería.

Que no sepáis nunca lo que significa que a tu hijo le diagnostiquen una discapacidad y pongan límite a su calidad y esperanza de vida. Que no sintáis la punzada de dolor cada vez que llega triste, enfadado, frustrado y herido porque nadie ha querido jugar con él en el patio. Cada vez que veis como se sienta solo en el autobús, cómo queda relegado en los juegos del parque, cómo debe enfrentarse a miradas de recelo, a gestos de burla, cómo debe esforzarse el triple que cualquiera de sus compañeros para alcanzar la mitad que ellos, cómo se queda sin cuadrilla al llegar a la adolescencia, sin futuro laboral, sin vida de pareja. Que no se os rompa el alma cada vez que veáis pasear por el pueblo a adultos con discapacidad en las raras ocasiones en que salen del centro donde están internados y visualicéis el futuro de vuestro hijo cuando vosotros ya no estéis…

No sé muy bien cuál es el sentido del dolor. Un sentimiento tan poderoso en lo negativo y que tantas veces desgarra más que el sufrimiento físico. Quizás sea simplemente un pequeño descanso que nos da el mundo y que nos damos a nosotros mismos para recomponernos y volver a levantarnos.

Camino

Se supone que el objetivo teórico de esta nueva filosofía es el de ayudarnos a superar la adversidad y ser más felices. Bien, no quiero ser malpensada pero sospecho que su objetivo real es que nos olvidemos de esa construcción colectiva llamada “Estado de Bienestar” (que con tanto sacrificio levantaron los que llegaron antes de nosotros y que en los últimos años nos hemos cargado de un plumazo); convencernos, a base de repetírnoslo cada día de que, a partir de ahora, vamos a depender de nosotros mismos, de nuestra individualidad (se acabó buscar, alcanzar y construir metas colectivas) y, sobre todo, mucho me temo que esta corriente que se empeña en resaltar que nosotros somos los responsables de nuestro presente y nuestro futuro, acabará convenciéndonos también de que no hay culpables de la destrucción que en el campo social, sanitario y educativo estamos viviendo y, por tanto, tampoco responsabilidades que cumplir. No habrá castigo para la codicia, rapacidad y corrupción de unos pocos malnacidos, no habrá consecuencias para el saqueo, la depredación y la destrucción de una sociedad que no era perfecta, pero se le acercaba bastante. Nuestros hijos no podrán saberlo.

Ocurrencias (2)

Segunda entrega de las antonadas nuestras de cada día.
 
Cuando yo voy, él ya ha llegado…
 

 

Lo más grande 😊

La declaración de amor más bonita de mi vida me la ha hecho esta mañana el enano al despertar:

– Mamá, tendrían que darte un premio por lo bien que lo haces todo

#elamordemivida

Lo mas grande

 

 

La mala educación

Unas amigas de Ladolescente se quedan a dormir. Antón desayuna con ellas. Más tarde me cuenta indignado:

«¿Sabes lo que dijo T.? que tu bizcocho tenía muy mala pinta. Hombre, que lo diga en su mente…»

#orgullofilialherido

Tirsa y bizcocho

La verdad es que parece que le haya salido un tumor al pobre del bizcocho

 

 

Sunday morriña

«Los domingos son un rollo… Bueno, son chulísimos pero al día siguiente es lunes» #AntónDixit

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¿Lo más grande? 😳

«Eres la mejor madre del mundo y te lo digo en serio, no como otras veces…»

#serácabrón

Lo mas grande?

 

 

Estudiando la Función de Reproducción

– Mamá, qué mal dibujas

“Mal” dice… Qué derroche de generosidad.

#elamorciega

FuncionReproduccion

Queda probado las risas que se echaban mis amigos jugando al Pictionary conmigo y que de ninguna manera podía ser yo responsable de las pintadas guarras de mi barrio.

 

 

Antón Bolt

Mamá, ¿qué es eso?

Un bicho

– Pero, qué bicho?

No sé… en Bilbao les llamábamos “cortapichas”

aaaahhhhhhhh

Qué velocidad alcanza el tío cuando está lo suficientemente motivado… 😳

cortapichas

 

 

Estilista

Antón sobre su hermana: «Guapa es un rato… pero lo mal que se viste»

#melocomoenterito

Estilista

 

 

Antón y las babas

¿Habíais visto alguna vez dar de comer a un perro con un tenedor?

Koty tenedor

 

 

Macho men

Declaración de principios de Antón durante el desayuno:

Yo tengo suerte de ser chico porque a mí chica no me gusta 

– ¿Y por qué no te gusta?

Por todo… por los pendientes, por las compresas, por los labios pintados, por el pelo largo, por los tacones, por la vulva, por donde se ponen las tetas…

Menuda retahíla me ha soltado…

Machomen

 

 

Señor, señor…

– Antón, que no se nos vaya a olvidar, me acaba de mandar un wasap el profe de percusión que esta semana no puede venir y no hay clase

– ¿Por qué?

– Porque tiene una prueba para un trabajo nuevo

Pone las manos en posición de oración:

– Señor, señor, por favor, que no le contraten

¿Será posible? Convive con unos padres ateos, no va a clase de religión y sólo pisa la iglesia en las bodas. Pienso una vez más en lo difícil que resulta educar a un niño en el agnosticismo, a pesar de las lamentaciones de la jerarquía eclesiástica sobre la “lacra de la laicidad que azota nuestra sociedad”.

No hay manera…

Decido indagar hasta dónde llega la profundidad de su fé:

– ¿A qué señor le estás pidiendo?

– Pues al que le va a contratar…

Cuando yo voy, él ya ha llegado 😂

Señor Señor

 

 

Experiencia vital

Tema de Lengua que se ocupa de los diálogos teatrales.

Los deberes de Antón incluían hoy redactar la conversación entre una niña y su dentista.

Acabo de leerlo. Es un crack

Dialogo Teatral

 

 

Cuestión de suerte

Momento postcuento y presueño, el mejor ratito del día, ese donde me acuesto junto a Antón y aún puedo disfrutar de las caricias y las confidencias de mi niño (Ladolescente me está empezando a desterrar de su cama…).

En un rapto de amor le digo: “Gracias por ser mi hijo

Respuesta de Antón: No, que fue la vida…

#nosécómonomelohecomidoya

Cuestion de suerte

 

Para quien no conozca las anteriores: 12 meses, 12 ocurrencias 
 
 
 

Ese más adelante

angustia por el futuro de hijos con discapacidad

©Charo Bañobre

Nací sin sentido de la orientación. No es que lo tenga poco desarrollado, atrofiado o sea torpe orientándome. Lo que intento decir es que carezco por completo de esta habilidad.

Ayer volvió a ocurrirme. Tenía que ir a recoger a Misanto a un lugar concreto en el que he estado cientos de veces pero al que nunca había accedido desde casa. Puede parecer increíble pero sólo sabía llegar si partía de otro punto, porque acabo memorizando los trayectos para no perderme. Empecé a trazar el recorrido en mi cabeza, desde la misma puerta del garaje. Una vez, dos, tres, veinte… No había manera. Llegaba un punto en ese camino mental en el que me colapsaba y me perdía. No importa las veces que volviera al punto de partida, me resultaba imposible completar el trayecto.

Al final, desistí y decidí llamar a ese rastreador nato con el que convivo para que me explicara cómo llegar, aún a sabiendas de la que me iba a caer. Llevo más de veinte años escuchándolo. Porque a ese ser, capaz de orientarse en la ciudad más caótica que pueda existir o atravesar a tientas el bosque más recóndito, no le cabe en la cabeza que la mía esté así diseñada. Yo tampoco entiendo cómo, a estas alturas de la vida, no haya por fin aceptado que soy así y que poca esperanza queda ya de que vaya a desarrollar esta facultad.

El caso es que hoy, reflexionando sobre esta incapacidad mía, me ha dado por pensar que ojalá me ocurriera lo mismo cuando proyecto el futuro de Antón y me lo imagino mañana, el mes que viene, con 12 años, con 18, con 35… Sería maravilloso que en esos momentos me ocurriese lo mismo que cuando intento trazar un recorrido en mi cabeza. Ojalá mi mente se colapsase y se estancara en unas semanas vista, en unos pocos meses y no proyectara imágenes de ese más adelante que me encogen el estómago y me oprimen el corazón.

Cross that bridge when you come to it. Ojalá pudiese materializar esta expresión a la que tanto se recurre en nuestra Familia Joubert. Que tantas veces utilizamos como respuesta cada vez que alguien comparte en voz alta una angustia que le asalta, un interrogante, una incerteza… Ojalá aprendiese a no anticipar todos esos puentes que amenazan nuestro camino y sólo me preocupara por cómo cruzarlos una vez que los tengamos delante.

Cross that bridge when you come to it

©Charo Bañobre

Sobre vacunas y falta de sentido crítico (sensato)

Comparto en mi página de Facebook esta noticia [enlace aquí] sobre la polémica generada entorno a la administración de la vacuna de la varicela. En los comentarios se genera una cierta polémica entre provacunas y antivacunas que me hace reflexionar no sólo sobre el tema de las vacunas, sino también sobre nuestra falta de sentido crítico razonable.

Las vacunas han salvado, salvan y salvarán millones de vidas. Esto es así y es indiscutible.

polemica sobre vacunasCierto es, que existe un grupo cada vez más numeroso de padres que secundan unas teorías que demonizan las vacunas y las consideran incluso responsables del autismo. Esta teoría fue lanzada hace años por Andrew Wakefield en la revista científica The Lancet. Desde entonces se han publicado decenas de artículos más que desmontan la teoría de Wakefield e incluso demuestran como manipuló y distorsionó los datos. Tanto es así, que The Lancet retiró este artículo y Wakefield perdió su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido por mala praxis (lamentablemente, creo que ahora ejerce en Estados Unidos). Increíblemente y a pesar de todas estas evidencias, siguen surgiendo cada día personas que apoyan esta teoría.

No hay nadie más partidario que yo de las vacunas. Y tanto es así, que a Antón no sólo le puse las vacunas obligatorias, sino también algunas otras de las que se comercializaban, entendiendo que los controles a que se someten los medicamentos en nuestro país las hacen buenas, seguras y fiables. Incluida la dichosa Varivax. De ahí mi enorme enfado ante todo lo que se concluye de la noticia arriba referida, que no aporta una mera opinión de quien la redacta y de su entrevistado, sino estadísticas y datos objetivos. Y sabiendo de las (malas) prácticas (cuasi mafiosas) de las grandes farmacéuticas, los creo capaces de esto y de mucho más. Teniendo en cuenta, además, que de las políticas de esas multinacionales no conocemos más que la punta del iceberg.

Cuestionar UNA vacuna no implica cuestionar todo el sistema de vacunación. Siento que muchos de los que vieran esta noticia sólo se quedaran con el título y no leyeran a fondo, ni mucho menos analizaran, su contenido. Siento también que compartir la noticia en mi muro sirviera a muchos contrarios a la vacunación para esgrimirlo como argumento de sus locas, y sobre todo egoístas, teorías.

Y desde aquí digo y afirmo que ese grupo de padres antivacunas pone en peligro la salud de todos, que renuncian a un avance médico vital para el aumento de la esperanza de vida en las sociedades occidentales y que ojalá fuera posible que padres del tercer mundo pudieran beneficiarse de su renuncia, esos que ven morir a sus hijos de enfermedades que aquí son sólo un recuerdo como la polio o la tuberculosis. Y repito, comprometen la salud colectiva.

La conducta de estos padres me recuerda a lo que yo llamo Efecto tío Pepe: un tío mío presumía orgulloso de que él nunca quitaba las luces largas al cruzarse con otro coche cuando conducía de noche porque “ya las quitan los demás”. Evidentemente, él no sufría el deslumbramiento de los faros de los vehículos que le venían de frente porque el resto de conductores no mantenía las luces largas sino que cambiaba a cortas, como obliga el código de circulación. Su conducta le permitía una conducción nocturna segura (y enormemente cómoda) pero suponía un riesgo para el resto de conductores responsables y cumplidores de las normas. No sólo ejercía una conducta imprudente, sino que además se jactaba de ello.

A mi modo de ver, los padres antivacunas actúan exactamente igual: pueden permitirse no vacunar a sus hijos porque ya lo hacemos los demás. Y encima se enorgullecen de velar por la salud de sus niños de una forma más activa y comprometida que el resto de padres (que debemos ser unos completos imbéciles). Que sepan los grupos antivacunas que es la inmunidad de grupo, obtenida a través de la vacunación colectiva, la que proporciona protección a los miembros no vacunados de ese grupo (es decir, a sus hijos). Y eso es intolerable además de indecente.

Hay cuestiones en las que no se puede esgrimir la libertad personal, la libertad de elección. No se puede vivir en sociedad queriendo aprovecharse de los beneficios que entre todos hemos conseguido, sin cumplir con los deberes que eso conlleva.

Precisamente el éxito de la vacunación colectiva ha permitido que dejemos de percibir en nuestra sociedad el peligro de enfermedades que hasta hace muy poco significaban una muerte casi segura (tuberculosis) o que tenían efectos terribles (poliomielitis). A esos padres antivacunas les aconsejaría que echaran un vistazo a un pasado no tan lejano, aún quedan abuelos que sienten escalofríos ante la mención de la palabra tisis y personas que tienen alguna discapacidad como consecuencia de la polio.

Gran parte de los siete millones de niños que mueren cada año en el mundo por causas que se podrían prevenir o curar, se deben a la carencia de políticas de salud pública que garanticen el acceso a las vacunas. Y miles de padres que no se pueden permitir esas vacunas contra las que pelean muchos de quienes viven entre nosotros, deben sufrir viendo las terribles consecuencias de la polio sobre sus niños.

poliomielitis

No, no existe ya la poliomielitis aquí y ahora. Pero seguro que si se diera un rebrote de esta enfermedad, muchos de los que se manifiestan con tanta vehemencia contra la vacunación obligatoria no tendrían piernas para correr a vacunar a sus hijos.

Mientras a estos niños se les complican las posibilidades de subsistir por no tener acceso a las vacunas que a nosotros nos regalan, nosotros entramos en pánico con la palabra ébola. Por cierto, yo me pregunto: si acaso se descubriera una vacuna para el ébola, ¿estos padres vacunarían a sus hijos? ¿y para el Sida? Seguro que sí.

La tuberculosis es la segunda causa mundial de mortalidad (sólo superada por el VIH): casi dos millones de fallecidos cada año. Para que nos hagamos una idea, equivale a la suma de las poblaciones de Valencia, Coruña, Oviedo, Vitoria, Santander, León y Huelva!! Casi dos millones de familias enterrando a uno de sus miembros. Y muchos de ellos son niños, niños que no han recibido ni la vacuna ni el tratamiento que hace tiempo que ya existen. Sus padres no se han podido permitir renunciar a este derecho.

En nuestra sociedad, y gracias precisamente a las políticas de vacunación que han logrado una mínima incidencia de la tuberculosis en nuestro país, nos hemos podido permitir eliminar esta vacuna del calendario de vacunación obligatoria (creo que sólo se sigue administrando en el País Vasco). También la viruela, el virus más mortífero que ha conocido el ser humano (300 millones de fallecidos sólo en el siglo XX), es ya sólo un recuerdo gracias a un programa de vacunación masiva impulsado por la OMS.

Resulta muy fácil que la salud de tus hijos no corra riesgos gracias a los esfuerzos del resto y hasta a su sacrificio porque, evidentemente, aunque está claro que las vacunas salvan y salvarán millones de vidas, a veces y en determinadas personas tienen riesgos y producen efectos adversos. También conlleva riesgos la sedación y no veo yo a estos padres diciendo: “no, a mi hijo no me lo operen de apendicitis que hay gente que ha muerto por culpa de la anestesia”.

El éxito de la vacunación masiva nos ha hecho perder el sentido del riesgo ante determinadas enfermedades pero esa amenaza existe. Espero y deseo que se siga exigiendo la cartilla de vacunación a la hora de matricular a un niño en un centro escolar porque no podemos permitir que haya personas que se beneficien de sus derechos sin cumplir con sus deberes. El ejercicio de la libertad personal es incuestionable pero, ojo, mientras no entre en conflicto con los derechos (en este caso la salud) del resto. Una sociedad jamás podrá funcionar si sus miembros incumplen las normas con las que se ha dotado. Y deben cumplirlas TODOS.

niño vacunaCreo que queda demostrado que no existe nadie más partidario que yo de las vacunas. Y, precisamente porque defiendo el sistema público de vacunación, debería estar libre de cualquier sospecha que pueda dar argumentos a los grupos antivacunas. Del mismo modo que la transparencia de nuestro sistema de trasplantes permite que nuestro país sea pionero en el mundo. Habría que considerar la polémica sobre la vacuna de la varicela como una excepción. Aunque no logro entender que ese laboratorio consiguiera superar los estrictos controles que existen y colocar en el mercado una vacuna con una calidad tan precaria desde el punto de vista inmunológico y cuya generalización siembra tantas dudas entre los expertos. Y mucho menos entiendo que se consienta que haya utilizado recursos legales y presiones paralegales en nuestro país, con el fin de enriquecerse más allá de lo razonable (el coste de esta vacuna en España es el más caro de toda Europa: 71 euros)

Como digo, no quiero que se desprenda que cuestionar esta vacuna en concreto suponga poner en entredicho la totalidad del calendario de vacunación. Pero lo cierto es, que todo lo que gira en torno a la vacuna de la varicela es muy oscuro. Deberíamos aplicar el pensamiento crítico y el hecho de cuestionar esta vacuna en concreto, con estos datos, no es incompatible con la defensa de la vacunación, sino todo lo contrario.

Siento mucho que el haber compartido públicamente la información contenida en el citado artículo, haya dado argumentos a gente contraria a la vacunación de sus hijos. No es eso lo que en él se dice y expresa.

No se puede adoptar una postura firme respecto a algo sin haber analizado antes información abundante y diversa respecto al tema. No deberíamos quedarnos con lo primero que nos llega, ya sea porque está redactado de una forma atractiva que entra muy directamente (muchas teorías conspirativas son enormemente fascinantes pero esto no puede ser un criterio científico para creer en algo) o porque están formuladas por personas en cuyo criterio confiamos y, a ver, el hecho de estar de acuerdo con alguien en muchos, muchísimos temas, no implica que no podamos cuestionarnos nada de lo que cree, defiende y opina. No funciona así.

Cierto que las prácticas perversas de muchas multinacionales de la industria farmacéutica (los pleitos contra los genéricos de bajo coste que se fabrican en países del tercer mundo son sólo un ejemplo), unido a la poca confianza (con motivos) que tenemos en la honradez de los gestores políticos de nuestro país, constituyen el caldo de cultivo ideal para dar credibilidad a este tipo de teorías o para, al menos, llegar a plantearnos dudas sobre el tema de las vacunas. Sin embargo, los datos estadísticos sobre los millones de vidas que salva este poderoso avance médico están ahí.

Yo misma, hace años, me dejé seducir durante un tiempo por estas teorías conspirativas. Pero entonces nacieron mis hijos, y su salud y su vida me importaron lo suficiente como para informarme más a fondo sobre el tema y preguntar a cuanto conocido en este campo tenía a mano. Se me disiparon todas las dudas en cuanto tuve oportunidad de preguntarle a uno de mis amigos de cuadrilla, que llevaba años errando por el mundo desde que se incorporara a Médicos sin Fronteras nada más terminar la carrera de Medicina. Me dio mucha vergüenza su respuesta…

polio africa

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