No estamos solas

Diversidad 2.0 copia

El pasado 20 de junio celebramos en Madrid las jornadas “Diversidad 2.0: propuestas creativas, tecnologías e inclusión” donde seis compañeras de blogosfera nos reunimos con otras compañeras de hermandad para compartir un día tan intenso como emotivo.

Las seis madres que expusimos en aquella mesa nuestros proyectos, tenemos en común que la diversidad de nuestros hijos nos ha llevado a explorar distintos caminos: escritura, fotografía, poesía, música, creación audiovisual… Caminos distintos pero con un mismo objetivo: explorar el mundo interior de nuestros niños, fundirnos con ellos e intentar trasladar nuestra mirada (la mirada conjunta que surge de esa simbiosis) al mundo exterior, para que aprendan a entenderlos, respetarlos y quererlos como nosotras. O, al menos, lo más parecido posible.

Tuvimos la oportunidad de exponer por separado nuestros respectivos proyectos y también compartimos una mesa redonda que nos agrupó bajo el título de “Propuestas Creativas” y estaba centrada en las diferentes formas en que las seis personas allí sentadas (aunque fuera seamos cientos, miles, más) habíamos escogido para cambiar la mirada de la diversidad.

Yo he escogido la palabra escrita como arma de destrucción masiva. De destrucción de la mirada que se ha venido proyectando hasta ahora sobre la discapacidad. Y Cappaces es el vehículo que utilizo para lanzar esos mensajes al mundo y ver si, a base de bombardear y ser insistente, aunque sea siquiera por cansancio, ese mundo exterior acaba escuchándonos.

Porque escuchar es el paso previo a la reflexión y después de la reflexión vendrá el cambio en la actitud, si es que llega.

Así que Cappaces es, en realidad, o quiere serlo, un arma de construcción masiva de una nueva sensibilidad. Una nueva sensibilidad que aparque la exclusión y el rechazo, pero también la pena, y que construya la inclusión sobre el respeto, la normalización y la igualdad de derechos.

Imagen de Paula Verde Francisco©

Imagen de Paula Verde Francisco©

Unos días antes de las jornadas, las seis madres diversas que organizamos el encuentro (bajo la batuta de Rosa Aparicio), hablábamos (o, más bien, chateábamos/escribíamos que es nuestra forma habitual de comunicación y aunque haya quien aún no lo crea, también tiene mucha “piel”) y hacíamos una puesta en común del objetivo de las jornadas. Entonces pensé que unos de esos objetivos era darnos apoyo emocional, crear vínculos y estrechar nuestra conexión.

Y me vino a la cabeza ese marido mío, Misanto, que milita en la lucha política desde los 18 años (hace unos meses cumplió medio siglo, así que ya se puede decir que son años). Pues bien, cada campaña electoral (como nos desaparece de casa) se repite lo mismo: yo le cuestiono el sentido de los mítines y le digo que pierden tiempo y energías organizándolos porque no sirven para conseguir votos, que sólo van los que ya están convencidos.

Y él siempre me contesta lo mismo: que los mítines no son para lograr votos, sino para insuflar ánimos a la militancia, para que la emoción que se acaba creando en medio de ese ambiente se transforme en energía. Una energía que les lleve a salir a la calle fuertes y convencidos y poder así transmitir ese entusiasmo fuera, al resto del mundo.

Pues bien, para mí, los encuentros como el que realizamos en Madrid (al igual que el que organizó Aspau en Valencia en mayo), tienen una función similar: puede que aprendamos nuevas herramientas para poner en práctica con nuestros niños, o no; puede que aprendamos ideas nuevas sobre la diversidad, o no… Pero, para lo que sí sirven, de eso estoy completamente segura, es para darnos apoyo emocional, estrechar y afianzar esos vínculos que a veces se inician por la esfera virutal y llenar el tanque de nuestra autoestima y nuestra convicción de que la lucha por los derechos de nuestros niños es justa, es importante, es necesaria y, sobre todo, de que aunque en nuestra vida diaria a veces lo parezca, NO ESTAMOS SOLAS.

Diversidad 2.0

 

Estos son los proyectos de mis compañeras diversas:

Rosa Aparicio: iPads y Autismo

Belén Jurado: La habitación de Lucía

Olga Lalín: Alto alto como una montaña

Rocío Sotillos: La tribu de los superpapás / Disfraz y vitamina

Paula Verde Francisco: Mi mirada te hace grande

 

Millones de gracias también a Inma Cardona (Miguel, autismo y lenguaje) que ha convertido el sexteto en septeto 😊

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

Escuchaba en la sección Diálogos (de ese magnífico reducto de libertad que todavía queda en la radio y que es el programa A Vivir) datos de cómo se distribuía en nuestro país el índice de fracaso escolar en función del extracto social del alumnado. Resulta que entre la clase más privilegiada de nuestra sociedad, que representa el 20%, el índice de fracaso escolar es del 2%. Mientras que entre la clase más desfavorecida, que supone el 30% de la sociedad, el fracaso escolar se eleva al 40%.

Clase favorecida (20% de la sociedad) = 2% de fracaso escolar

Clase empobrecida (30% de la sociedad) = 40% de fracaso escolar

Estos datos tan tremendos suponen la evidencia de que el nivel académico de un alumno depende, básicamente, del extracto socioeconómico de la familia en la que nace más que del trabajo en el aula. Y mientras este círculo no se rompa, a través de una escuela que dé a todos las mismas oportunidades, jamás alcanzaremos una sociedad justa, equitativa y segura para todos.

Y dado que esta distribución del fracaso escolar se ha venido reproduciendo así desde siempre, ya no creo que se trate tan sólo de invertir más en Educación, sino de hacerlo mejor. Se trata de que la Escuela Pública sea realmente un lugar que ayude a limar las injusticias sociales y no a incrementarlas, tal y como parece que sea el caso.

Si un niño pasa cinco horas diarias en clase, ¿cómo puede ser que lo que realmente pese en su rendimiento académico sea el extracto social y económico del que procede? ¿Cómo podemos seguir consintiendo esto?

Y si la Escuela Pública no es capaz de responder a las necesidades de este tipo de alumnado (que tiene comprometida su capacidad adquisitiva pero no su funcionalidad), ¿cómo pretendemos que pueda hacerlo con el alumnado con diversidad funcional?

Ahora que se acerca el final de curso, muchos institutos de nuestro país colocarán carteles en sus puertas de entrada donde se enorgullezcan de su 100% de aprobados en selectividad. Para mí, el verdadero éxito consistiría en que todos los niños que han iniciado allí sus estudios lograran completarlos.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Estos días en que parece que muchas cosas van a empezar a cambiar (al menos en algunos lugares), quiero ilusionarme pensando que una de ellas va a ser la Educación y que la Escuela, tal y como desgraciadamente la conocen nuestros niños, se convertirá en algo del pasado. La vida dentro del aula no sólo nos prepara para nuestro futuro como adultos, sino que condiciona nuestra felicidad, presente y futura.

Días antes de las elecciones del 24 de mayo, escuché una entrevista con Manuela Carmena donde expresaba su preocupación por la Educación y por la forma en que todavía enseñamos a los niños. Haciendo referencia a Howard Gardner (autor de la “Teoría de las inteligencias múltiples”), reprodujo una frase que me ronda en la cabeza desde entonces: “No tiene sentido hacer una escuela para un futuro que no conocemos”.

Cierto, educamos a nuestros niños pensando en una sociedad que ya no existe.  Educamos en el presente para un futuro que no conocemos. Y aunque yo defienda que deberíamos centrarnos en educar en valores, creo que incluso aquellos padres preocupados fundamentalmente por el futuro laboral de sus hijos, deberían ser conscientes de que lo que estamos haciendo ahora tampoco les va a servir. Porque estamos preparando a los niños pensando en profesiones de ayer, cuando las de su futuro ni siquiera se han inventado.

Por otra parte, transmitimos a nuestros niños que el éxito y el educarse consiste en tener un boletín de notas brillante. Convencemos a nuestros niños de que el mayor éxito en su vida consiste en sacar un 10 en un examen, al tiempo que no son capaces de acercarse a la barra de un bar para pedir una pajita al camarero. Muchos (cada vez más) llegan a la adolescencia sin tener la mínima seguridad y confianza en sí mismos para muchas tareas básicas que llevamos haciendo por ellos desde que nacen, porque nunca nos parece llegado el momento de hacerles asumir esas responsabilidades.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Una práctica tan habitual en nuestra generación, como era buscarse la vida por uno mismo para encontrar un piso/habitación de alquiler en la ciudad a la que nos trasladábamos a estudiar, hoy en día es asumida por los padres. Son muchos los profesores universitarios que refieren cómo son cada vez más los padres que acuden a la corrección de los exámenes de sus alumnos. Así que, el siguiente paso consiste en acompañar a esos hijos a las entrevistas de trabajo (algo que, aunque insólito, resulta también cada vez más frecuente) e incluso, tal y como me explicaba una amiga que trabaja en el campo de los recursos humanos, se da el caso de padres que llaman interesándose por saber cómo han ido esas entrevistas. Se han acostumbrado de tal manera a facilitar las cosas a sus hijos, a allanarles el camino para que ellos se centraran tan sólo en ese boletín de notas, que no son conscientes de que los han convertido en seres dependientes y sin iniciativa. Hasta tal punto, que ni se les pasa por la cabeza pensar que acompañar a su hijo a una entrevista de trabajo, es el camino más rápido y seguro para que quede excluido de ese proceso de selección.

Tan convencidos estamos de que los formamos para el futuro, para una vida laboral exitosa (=acomodada), que no nos damos cuenta de que muchas veces lo que estamos es formando seres inseguros e incapaces. Sin querer ser ésta una afirmación que pretenda convertir en generalización, lo que sí es cierto es que esta sobreprotección resulta cada vez menos excepcional.

Nos cansamos de escuchar que contamos con la generación de jóvenes mejor preparada de la historia pero, ¿es eso realmente así? Quizás deberíamos decir que es la generación con mayor formación teórica y mayor acumulación de títulos académicos, pero esto no los convierte en personas preparadas. Y no lo son por cómo está estructurado nuestro sistema educativo, que sigue consistiendo básicamente en una acumulación de datos, y que además convence a las familias de que éste es el camino para alcanzar éxito social y laboral. ¿A cuántos de nosotros nos ha servido de algo nuestro expediente académico? Seguro que muchos conocemos compañeros de facultad brillantes académicamente que han acabado desempeñando trabajos (y eso con suerte) que no estaban a la altura de sus matrículas de honor. Mientras que tantos otros, que llegaban al aprobado por los pelos y no siempre, han tenido una vida laboral exitosa, bien por sus habilidades sociales, por su capacidad de iniciativa, por su red de contactos o incluso por el factor suerte. ¿Por qué entonces seguimos empeñados en seguir reproduciendo este error con nuestros hijos?

Mi padre se crió en un entorno rural donde todas las manos eran pocas para subsistir y apenas fue a la escuela lo justo para aprender a leer y escribir. Con 14 años, y una mano delante y otra detrás, cogió un tren, se marchó a más de mil kilómetros de su casa y tardó casi una década en volver a ver a sus padres. Y como él, tantos cientos de miles de personas de su generación. ¿Estaban ellos peor preparados que las generaciones de hoy en día? ¿Sería capaz cualquiera de nuestros adolescentes de una aventura semejante?

Así que, por un lado tenemos a un alumnado con un extracto socioeconómico tal, que les permite centrarse casi exclusivamente en desarrollar un expediente académico brillante (=acumulación de datos) pero con escasa preparación práctica para la vida diaria, porque no se les ha dado la oportunidad de desarrollarla. Y por otro, un grupo que, por su extracción social desfavorecida, queda casi expulsado del sistema, ve cerradas las puertas a una formación mínima y con ello a la incorporación al mercado laboral.

Educar en el presente para un futuro que no conocemos

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

Una prueba de lo poco que importa la Educación en nuestro país es que, por ejemplo, los ciudadanos de la Comunidad de Madrid hayan dejado escapar la oportunidad de estar gestionados por una de las personas que mayor preocupación y sensibilidad ha demostrado por la Educación. Independientemente de las siglas políticas bajo las que se haya presentado, es una realidad que, en su etapa como ministro de Educación, Ángel Gabilondo se dejó la piel para conseguir un pacto de estado en materia educativa y consensuar una reforma que impidiera que la legislación cambiara cada vez que llegaba al poder un nuevo partido. Lamentablemente, la oposición respondió pensando más en sus intereses particulares de partido que en la sociedad y el bien colectivo. Perdimos una oportunidad histórica y lo que vino después, ahí está: una reforma educativa abominable cuyo ministro responsable no sólo no se ha molestado en consensuar, sino que la ha llevado a cabo a pesar de tener en contra a toda la comunidad educativa.

La Escuela debería dejar de ser un lugar de adquisición de datos. Debería convertirse en un espacio que enseñe a los niños a gestionar la información, a tener criterio propio, a aprender a valerse por sí mismos, a educarles en la resolución de conflictos, a hacer frente a las dificultades que de seguro aparecerán en su camino, a respetar la diferencia, a integrar la diversidad, a ser solidario como vía completamente imprescindible para lograr una sociedad decente. Y de eso nos aprovecharíamos todos, independientemente de nuestras capacidades o de nuestro nivel adquisitivo.

Y quizás, si enseñamos a nuestros niños a pensar por sí mismos, no necesitarán de adultos tener que recurrir a que otros elaboren sus opiniones y sus ideas por ellos. Algo que, lamentablemente, sucede en una parte demasiado amplia de nuestra sociedad actual y cuyo resultado es muchas veces nuestra irresponsabilidad en las urnas a la hora de escoger a gestores y gobernantes.

Aspectos a replantear en el actual Sistema Educativo

Quisiera exponer someramente algunos aspectos que, desde mi perspectiva personal y mi experiencia particular, creo que deberían revisarse en el actual sistema educativo, tal y como ya se está haciendo en otros países cuyos avances educativos y sociales han sido siempre una referencia.

INMOVILISMO Y CERRAZÓN DEL SISTEMA EDUCATIVO ORIGINADO POR:

Imposibilidad de saltarse pasos 

El actual sistema educativo está diseñado de tal manera que, para que un niño pueda pasar a la etapa B, tenga que tener afianzada previamente la fase A. Tampoco puede llegar a C sin haber adquirido B. Y así sucesivamente…

La realidad es que no hace falta saber leer y escribir con fluidez para que pueda comprender ciertas cuestiones referentes a la flora y fauna de Galicia, la geografía de Europa, entender la diferencia entre un sinónimo y un antónimo o saber que son los músculos los que hacen que nuestro brazo se mueva.

Sin embargo, al alumnado que no ha adquirido ciertas competencias básicas (normalmente en lectoescritura o cálculo) no se le hace partícipe de la misma rutina del conjunto de la clase: bien se le ha sacado fuera del aula para hacer un refuerzo, una clase de apoyo o, si está en el aula, realiza una actividad diferente a sus compañeros y con un material también distinto. Está físicamente en el aula pero no está en la clase.

La dictadura de los libros de texto

libro colgando

Los libros de texto cumplieron una importante función en su día pero en la actualidad constituyen un completo anacronismo. En su tiempo nos permitían disponer de información, sin embargo ahora mismo disponemos de toda la información en un pequeño dispositivo que podemos guardar en el bolsillo.

También la función del docente debería haber cambiado: antes disponía de un conocimiento que debía transmitir a sus alumnos pero, a día de hoy, su labor debería centrarse en dirigir a su alumnado a las fuentes de información correctas y enseñarles cómo gestionar, asimilar y discernir entre esa cantidad ingente de datos que tiene a su disposición.

Sin embargo, se sigue ejerciendo la docencia como si el mundo a nuestro alrededor permaneciera invariable. El resultado es un alumnado desmotivado y un fracaso escolar preocupante, ya que los niños de hoy necesitan más que nunca de una formación que les permita adaptarse y sobrevivir en esta nueva era de la información que les ha tocado vivir.

Y yo estoy convencida de que una parte importante del fracaso de la educación se debe a la implementación de los libros de texto. La rigidez de los temarios y las actividades cerradas que imponen, no permite incorporar los intereses, curiosidades y preocupaciones de los alumnos de esa clase ni los acontecimientos que pueden estar sucediendo en el momento y en el mundo en el que viven: la primavera árabe, el conflicto en Ucrania, la guerra civil en Siria, las polémicas prospecciones petrolíferas en Canarias, el brote de Ébola en África, los últimos descubrimientos en genética o el futuro esperanzador que abre el exoesqueleto robótico.

Niños en claseLa presión por seguir el discurso de los libros y completarlos antes de que finalice el curso (es decir, justificar el enorme desembolso económico a que obliga a las familias), impide que ningún acontecimiento/tema/materia extra tenga cabida en la clase. Esta semana nos iniciamos en las ecuaciones de segundo grado, así que imposible explicar el significado de ese “bosón de Higgs” del que habla todo el mundo estos días. ¿Que quién es la escritora que ha recibido este año el Nobel de Literatura? No hay tiempo para eso, ahora toca terminar la lección sobre lírica medieval que se acerca la semana asignada para los exámenes. Referéndum en Escocia que decide sobre su dependencia respecto al Reino Unido, movimientos independentistas en Cataluña: ¿que cuál es la diferencia entre independentismo y federalismo?, ya lo trataremos si nos queda tiempo a final del trimestre que ahora toca sumergirse en las revoluciones liberales del siglo XIX.

Los libros tratan además al conjunto de niños de la clase como un todo homogéneo: dan por hecho que todos los alumnos de esa clase disponen de ciertas capacidades, de los mismos intereses y del mismo ritmo de desarrollo. Falso. Los que no llegan, se quedan por el camino. Y los que exceden ese listón invisible, también.

Metodología: posibilidades infinitas del Trabajo por Proyectos 

Me resulta increíble que esta metodología (tratada ya en este blog en la siguiente entrada: Enfoque Constructivista) no se haya impuesto desde la administración o, al menos, alentado a través de medidas que impulsaran su implantación. Yo personalmente, me conformaría con que al menos un 10% de las escuelas públicas de nuestro país adoptaran este sistema que algunos queremos, para garantizar de esta forma esa libertad de elección respecto a la educación de nuestros hijos que, teóricamente, tenemos los padres. No logro entender que tan preocupada como parece ahora la administración y la sociedad en general por el tema de la educación y por el problema del abandono escolar, no se apliquen herramientas tan simples, y además tan económicas, como un simple cambio de metodología.

También es cierto que este tipo de pedagogía y el sistema educativo ideal que tiene como referencia al modelo finlandés, requiere también de otro tipo de mentalidad y de una sociedad muy distinta a la nuestra que, a su vez, sólo sería posible modificar desde un cambio en la educación que reciben los niños. Un círculo vicioso que no se sabe por dónde atajar.

No se trata tan sólo de una metodología que permitiría la integración real de los niños con diversidad funcional, sino que resultaría útil, motivadora y eficaz para cualquier alumnado. Y tampoco es una cuestión de trabajar con mayor o menor esfuerzo, sino de trabajar con mayor motivación y de forma más amena. No consigo entender el motivo por el cual en nuestra sociedad todo lo que implique un mínimo de diversión sea sospechoso de inútil, incompetente y demás adjetivos negativos que se nos ocurran. Vamos a ver: a todos los niños les encanta aprender, lo que no les gusta es el modo en que les enseñamos.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sería urgente que al menos algunos centros educativos adoptaran y generalizaran esta metodología. En la actualidad, el destierro de los libros de textos y la adopción del Trabajo por Proyectos se produce en algunas aulas por la iniciativa individual de unos pocos maestros valientes. Es menos que nada pero no resulta efectivo porque esa metodología no tiene continuidad en cursos posteriores, puede levantar suspicacias entre padres de otras aulas que quieran lo mismo para sus hijos e incluso dar lugar a rencillas y enfrentamientos entre los propios docentes de ese centro.

A fecha de hoy, los centros de la red pública (y la mayoría de los de la privada) no se diferencian más allá de las características físicas de sus instalaciones, el horario y los servicios que ofrecen (madrugadores, comedor, extraescolares). Recuerdo que en una reunión mantenida hace algún tiempo con la concejala de Educación de nuestro ayuntamiento, nos explicaba que su objetivo era equiparar los servicios que ofrecían las tres escuelas públicas del municipio para que así la elección de los padres pudiera centrarse en el “proyecto educativo” que ofrecía cada centro. Yo la miré atónita preguntándome de qué pino se habría caído…

Presión social por obtener resultados académicos inmediatos

Por si no fuera suficientemente difícil el paso de Educación Infantil a Primaria, nada más aterrizar en ésta los niños se ven sometidos a la enorme presión de conseguir un objetivo: aprender a leer y escribir en unos pocos meses. Una presión que nos alcanza y angustia a todos: maestros, padres y alumnos.

A los pobres niños de 1º se les somete al mismo estrés respecto a la lectoescritura que a los estudiantes de 2º de Bachillerato respecto a la Selectividad. Se acaba aplicando en el sistema educativo y casi desde el minuto cero el darwinismo más cruel: el que no llega en esos primeros meses queda fuera prácticamente ya para siempre. Es la ley de la selección natural aplicada en el sistema educativo de la forma más extrema.

Y yo me pregunto: ¿para qué tanta prisa? Tienen toda la vida para aprender. No hay absolutamente ningún estudio que demuestre que la precocidad en la lectoescritura o el cálculo esté relacionada con el éxito académico, social o laboral. Y esto va dirigido a aquellos que se planteen que estos tres pilares vayan a ser fundamentales en las vidas de sus hijos cuando en realidad deberíamos aspirar a otro tipo de valores pero ese ya sería otro tema. Así que, retomando este, el éxito académico no garantiza en absoluto que nuestros hijos se vayan a ganar la vida sin dificultades. Menos aún en una sociedad tan en constante cambio como la nuestra en el plano económico y productivo.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Hay cientos de nombres de grandes personalidades de las ciencias, las letras o la empresa a quienes se colgó la etiqueta de “fracasados” en el sistema educativo y que fueron expulsados de él. Ni Steve Jobs ni Bill Gates ni Mark Zuckerberg finalizaron sus estudios universitarios. Universidad que ni siquiera llegó a pisar Amancio Ortega, fundador y dueño de Inditex, obligado a abandonar sus estudios con apenas 12 años. Robert Darwin ya no sabía qué hacer con su hijo Charles, más interesado en recolectar insectos que en concentrarse en sus estudios de Medicina como venía dictando la tradición familiar. Einstein tuvo constantes problemas en el entorno académico por su reticencia a plegarse al autoritarismo de los profesores. Uno de ellos llegó a afirmar que aquel chico “nunca llegaría a nada”. La madre de Thomas Edison (un niño curioso, inquieto y activo que hoy día habría sido etiquetado y medicado) sacó a su hijo del sistema y lo educó en casa tras enterarse de que su maestro lo consideraba un “caso perdido”. Bernard Shaw definía a las escuelas como “prisiones donde se encierra a los niños para impedir que molesten a sus padres”. Abandonó el sistema con 16 años, lo que no le impidió recibir el Nobel de Literatura, un Oscar y ser fundador de la London School of Economics.

Yo no aspiro a que mis hijos sean Nóbeles, directivos del Ibex 35 o ministros. Pero para quien sí sea así, que sepa que ese boletín de notas sobre el que puedan estar girando sus vidas, no garantiza absolutamente nada.

Lula da Silva, presidente de Brasil durante ocho años, aprendió a leer y escribir a partir de los 10 años. No sólo se convirtió en uno de los hombres más influyentes del planeta sino que llevó a cabo logros increíbles y admirados en todo el mundo como rebajar la tasa de analfabetismo de su país del 18% al 9% (la mitad) o reducir la pobreza extrema del 12% al 5%, por no hablar de la drástica reducción de los niveles de violencia en el que era el país más peligroso del mundo. Sin movernos de Brasil, Marina Silva, ex ministra de Medio Ambiente y una de las candidatas a la presidencia del país en las últimas elecciones, se alfabetizó en la adolescencia.

Manos niñosAsí que, está claro que no pasa nada si un niño no domina la lectura a los 6 años. Entiendo que la presión fundamental proviene de la sociedad y de la esclavitud a la que nos somete esta búsqueda constante de logros, del éxito y que a estas edades consideramos que se refleja en las notas, en el expediente académico. Sé también que padres y docentes formamos parte de esa misma sociedad pero deberíamos ser los primeros en hacer esta reflexión y convencernos de lo importante que es llegar a un destino pero con seguridad y firmeza, sin prisas. Y, sobre todo, que lleguen TODOS.

Cuánto duele todavía

cuanto te echo de menos papá

Quiero recordar esta fecha porque es el día en que el mundo tuvo la suerte de contar con uno de los seres más grandes que jamás han existido, aunque su presencia haya pasado desapercibida en todas esas páginas, placas y lugares donde se inmortalizan grandes nombres. Sin embargo, cuánta gente inmortal y anónima ha existido y existirá.

Quiero recordar el día en que llegaste al mundo y lucho por olvidar la fecha en que te fuiste de él, hace ya casi ocho años. Ocho años echándote de menos todos y cada uno de los días que he vivido desde entonces.

Siento no haber podido disfrutar de ti en todo este tiempo pero, sobre todo, sufro por esos tres niños que no han tenido a su abuelo y por lo mucho que tú has perdido no estando a su lado: ver a Antón andar, hablar, reír como tú, enfadarse como tú; a Sirena que ya nunca más pudo volver a disputarte el mando de la tele; y a Campanilla a la que ni siquiera pudiste conocer. Le pusieron tu nombre y te juro, papá, que es clavadita a ti. Tiene toda tu mala leche y también tu corazón, ese que camuflabas bajo la apariencia de tío duro. Cuánto tiempo tardé en entender que en realidad eras un blandengue…

No puedo dejar de sufrir por esos niños que no han podido disfrutarte. Tantas cosas que te quedaron por hacer con ellos. No terminaste de enseñar a Amara a pescar. Te confieso que no habría tenido paciencia para aficionarse pero Antón sí, papá, lo que hubiera disfrutado el enano pescando contigo. Esa afición no puede encajar mejor con su forma de ser y con el tipo de cosas que le gustan, pero ahora no tiene a nadie que pueda enseñarle. Y si vieras lo bien que canta Amara, ¿quién podría haberlo imaginado, verdad?, con los maullidos que le salían de pequeña.

cuanto te echo de menos papá

Sigo enroscándome el dedo en los rizos. No he podido quitarme esa manía aunque ahora paro antes. En cuanto me acuerdo de lo mucho que te fastidiaba y los “¡para-quieta!” que me lanzabas, lo retiro corriendo. Ojalá pudieras seguir riñéndome, papi (qué rabia te daba también que te llamara “papi”) o por traquetear con las piernas debajo de la mesa (manía que me acompaña desde esa infancia de pésima comedora y aquellas horas eternas sentada a la mesa). Sirena y Campanilla comen igual de mal que yo, pero Antón no, el enano ha salido a ti, papá, y a veces os imagino mano a mano sentados a la mesa, atacando plato tras plato. Si es que hasta le gustan las mismas cosas que a ti, sobre todo lo que se coma con cuchara y, como tú, también aborrece la comida rápida o la moderna (qué rabia te daba la nueva cocina y su racanería con las raciones…).

Ya no puedo darte besos en la calva. Esa calva llena de cicatrices que atraía todos los golpes en la obra año tras año, como si tuviera un imán. Qué poco te gustaba que te acariciara la calva. O cualquier otra parte. Siempre la pose de duro puesta. Yo sé que en el fondo te derretías pero que tu vida tan dura, que te había curtido en tantas cosas, no te había preparado para aquello. Que no sabías qué decir ni qué cara poner, así que de vez en cuando soltabas ese: “¿qué quieres ahora?” que de adolescente me ponía loca de enfado. Sólo así conseguías parar los mimos de esa hija empalagosa que te tocó. Pero sólo hasta que te descubrí, cuando aprendí que era una pose. Desde entonces ya no te sirvió y no pudiste volver a librarte de tanto empalague que traigo incorporado de fábrica.

Te juro que te echo tanto de menos papá que a veces hasta duele.

Los primeros años no podía ni mirar tus fotos.

¿Quizás si creyera en la otra vida encontraría consuelo? No, porque yo no quiero disfrutarte en otra vida. Yo te quería en esta, que era perfecta hasta que tú te fuiste. Nunca nada va a ser lo mismo porque, pase lo que pase y por muy bueno que sea lo que quede por venir, tú ya no estarás aquí.

Si vieras todo lo que ha luchado Antón, papá, todo lo que ha alcanzado gracias a ese tesón y cabezonería que ha heredado de ti. Con todo lo que tú sufriste por él durante aquellos primeros y pocos años en que no lo soltabas de tus brazos. Estoy segura de que fueron esos brazos fuertes los que le dieron el valor y la energía que ha necesitado para luchar todos y cada uno de los días que vinieron después.

Alberto nos regala cada Navidad un calendario con fotos tuyas. Está colgado de la pared de la habitación de Antón y todos los últimos días de mes seguimos el mismo ritual: lo coge y le da un beso a tu foto antes de cambiar la hoja para recibir al mes siguiente. Te tiene allí junto a él, papá. Y yo cierro la puerta de su habitación cada noche sabiendo que le cuidas.

Se nos están acabando las fotos, papá. Y los niños no han podido crecer en ellas. Campanilla ni siquiera tiene ninguna donde la sostengas y la aprietes en tus brazos (qué bruto eras…). Así que debería alegrarme de que al menos Amara y Antón sí las tengan, pero no me llega con eso, papá. Quería más. Quiero más. Quiero fotos donde soples con Antón sus 10 velas, donde camines del brazo de Amara sujetando un bastón…. Cuánto duele todavía, papá. Te echaré de menos hasta el último día de mi vida.

 

cuanto te echo de menos papá

Ese día

Hoy es 6 de mayo de 2015. Hoy se cumplen 10 años de “ese” día.

En realidad hubo muchos de “esos” días durante los cinco meses anteriores pero ese, el 6 de mayo, fue el que con el tiempo sigo recordando con más fuerza. Y con más dolor.

diagnostico de nuestro hijo

Antón nació perfecto, sano y cumpliendo todos los requisitos del Test de Apgar. Fue así durante 24 horas. Antón fue un bebé corriente y moliente por un día. En la revisión que se le hizo en planta al día siguiente, al pediatra no le gustó aquella respiración tan rápida y errática que tenía e ingresó en Neonatología. Durante 17 días, 17 interminables días.

Yo fui dada de alta y mi bebé tuvo que quedarse allí. No quiero ni acordarme de lo que aquello supuso para mí, para nosotros, para toda la familia. Teníamos, además, muy limitado el tiempo de visita. Algo que a día de hoy no puedo por menos que ver completamente inhumano y espero de verdad que haya cambiado.

Le hicieron mil pruebas y le vieron mil especialistas, y siempre con la misma conclusión: no apreciaban nada raro en él, nada que comprometiera su salud, pero no lograban entender la causa de aquella hiperpnea. Nos fuimos a casa con él, con esa incógnita y con una cita con el neumólogo para unos días más tarde. Y esa cita fue el primero de “esos” días.

Para no extenderme ni aburrir, el neumólogo “decidió” (hoy lo veo más como una decisión intuitiva que como un diagnóstico con rigor científico, pero es también largo de explicar) que mi hijo tenía una Enfermedad Pulmonar Intersticial (EPI) que, resumiendo, significaba que los pulmones de Antón no funcionaban correctamente y que requeriría de un transplante en el futuro, con la dificultad de encontrar un donante compatible a esas edades y el escaso porcentaje de éxito de este tipo de trasplantes. Volvimos a casa con una máquina de oxígeno, un pulsioxímetro y el corazón destrozado.

No puedo explicar aquí lo que significa que, cuando tu hijo aún no ha cumplido el mes de vida, te digan que no va a estar contigo durante mucho tiempo. Es un dolor que va más allá de lo imaginable.

Apenas recuerdo nada de aquellos meses por increíble que parezca. No sé que hice con mi vida, no recuerdo qué fue de mi hija mayor o quién la atendió en aquel tiempo, ni cómo pude yo cuidar de Antón. Sólo recuerdo horas y horas infinitas mirando fijamente la pantalla del maldito pulsioxímetro, mirando a mi hijo y llorando. Llorando, llorando, llorando. También recuerdo las veces que sentí el impulso de ahogarle con una almohada para ahorrarle todo el sufrimiento que le esperaba. O de cogerlo en brazos y arrojarme con él por la ventana. Fueron unos meses horribles.

Y luego, en cada revisión con el pediatra de nuestro centro de salud, tenía que sufrir que Jesús (ahora es Jesús, nuestro Jesús, pero en aquellos días era “Bermúdez”) me dijera que notaba ciertas cosas que no le encajaban y que debería verle un neurólogo. Y yo salía de allí enfadada (como si mi hijo no tuviera suficiente) y lo comentaba con el neumólogo que me decía que Antón no tenía en absoluto ningún problema de tipo neurológico, y que entraba dentro de lo normal que, un niño con problemas respiratorios, tuviera retraso en su desarrollo psicomotor debido a la falta de estímulos (os recuerdo que se pasaba el día enchufado a una máquina de oxígeno).

En la revisión de los 5 meses, Jesús me lo volvió a decir y yo volví a salir más cabreada que nunca. Pero decidí acudir por mi cuenta a la consulta de un neuropediatra para darle con el diagnóstico en los morros.

Y tuvimos la suerte de caer en la consulta del Dr. Jesús Eirís (nuestro otro Jesús). A día de hoy, estoy convencida de que si no hubiésemos dado con él, Antón seguiría sin diagnóstico o maldiagnosticado. Porque resulta que a sus pulmones no les ocurría nada, sino a su cerebro, donde faltaba una pieza que impedía mandar la orden correcta a los pulmones para respirar con normalidad. Esa era una de las características del Síndrome de Joubert, que es el diagnóstico con el que salimos bajo el brazo. O más bien el diagnóstico que sospechaba el Dr. Eirís porque, para saberlo seguro, era necesario hacerle una resonancia magnética y comprobar así si el cerebelo de Antón tenía o no vermis.

informe diagnostico calido

Y fue esto lo que nos llevó a la “especialista” de nuestro hospital de referencia. Fue el día 6 de mayo de 2005. El Dr. Eirís no había querido decirme en qué consistía el Síndrome de Joubert hasta haber confirmado el diagnóstico. Le transmití entonces mi miedo de que mi curiosidad me llevara a internet y fue sólo entonces cuando me dijo que el rango de afectación era muy amplio: desde pacientes sin apenas secuelas hasta otros con la funcionalidad tremendamente comprometida, pasando por niños con rasgos del espectro autista. Me hizo prometer que no miraría nada en internet y yo lo cumplí. Pero hete aquí que esta señora decidió, antes siquiera de hacer la resonancia que confirmara el diagnóstico, ser mi propio Google. En esa consulta me dijo que mi hijo no andaría, ni hablaría y que tendría que acabar alimentándose mediante una sonda nasogástrica.

Quiero ahora que os pongáis en mi piel: si te dicen que tu hijo de 23 días se va a morir y meses después cambia el diagnóstico y el nuevo pronóstico dice que no andará ni hablará, ¿crees que te va a importar? Lo único que yo quería es que Antón siguiera en mi vida, así que recibí el diagnóstico del Joubert como un regalo, como una bendición. Y eso debió ser algo que aquella señora no lograba entender. Seguramente no le encajaran ni mi actitud, ni mi expresión, ni mi reacción ante sus palabras (o más bien sentencia). Pero si se hubiera molestado en conocer nuestra historia de los últimos cinco meses (ya no digo mis sentimientos ni mis lágrimas), no le habría resultado tan difícil de comprender.

El caso es que seguramente estaba acostumbrada a recibir otro tipo de reacciones en las familias tras sus anuncios y debió decidir que yo no me estaba tomando aquello como debería hacerlo. Quizás hasta pensó que no era sano para mí… manda narices. Aunque ya digo que todo esto no son más que suposiciones mías porque llevo todos estos años tratando de entender su conducta y sus palabras de aquel día: justo cuando yo estaba sola con Antón, mientras le practicaban un electroencefalograma, insistió en saber si yo había entendido bien sus palabras. Le dije que sí pero, al verla mirándome tan seria, le pregunté entonces lo único que en ese momento me preocupaba: si el Joubert iba a afectar a sus expectativas de vida. Y me contestó que sí de manera contundente. Y entonces me hundí: no sólo mi hijo iba a tener una discapacidad muy grave, sino que además iba a “seguir muriéndose”, después de todas las esperanzas que yo me había creado durante aquellos días. Me desvanecí. Ella salió y le dijo a mi marido (que esperaba fuera porque dos padres parecen “molestar” demasiado en las pruebas): “Entre, que su mujer está algo compungida”. Compungida, esa fue la palabra que empleó según me contó él después. No se me olvidará en la vida. Y juró que estoy contando las cosas como fueron. No necesito exagerar nada porque la realidad fue mucho peor que nada que se pueda imaginar.

Por suerte, también se encontraba dentro de aquella consulta la neurofisióloga que estaba practicando el electro. Fueron ella y su enfermera quienes me atendieron tras aquella bomba. Y aquí y ahora (aunque ni siquiera sé si lo leerá), quiero darle las gracias por abrazarme y consolarme, por intentar amortiguar las palabras de su compañera y transmitirme que, a veces, las cosas en medicina no se desarrollaban tal y como los médicos imaginan. Gracias, infinitas gracias. Por ser mi salvavidas “ese” día y por seguir abrazándome, a mí y a Antón, cada vez que nos hemos encontrado por los pasillos del hospital en todos los años que han seguido. Gracias por interesarte por mi niño (al que llamas “mi Antón”), por alegrarte de sus progresos y celebrarlos, por raptarle y llevarlo a tu consulta para regalarle chuches. Gracias infinitas, Catia.

Gracias por todas esas cosas que tu colega nunca se molestó en hacer ni decir. Porque a ella también nos la hemos cruzado desde entonces por los pasillos: sólo miradas furtivas, ni una palabra, ni una disculpa, ni una muestra de cuánto-me-alegra-haberme-equivocado. Nada.

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Después de aquel 6 de mayo, vino una semana de pesadilla. Vinieron varios más de “esos” días. El lunes, al hacerle el ingreso, la enfermera que me había atendido en mi compungimiento, me cogió de la mano y me aseguró que la doctora iba a suavizar sus palabras del viernes anterior. Pero no lo hizo, sino que se atrevió a afinar sus predicciones y poner fecha a sus vaticinios: sería muy difícil que Antón llegara al año de vida y de ninguna manera superaría nunca los cinco. Aún no sé de dónde saqué las fuerzas para volver a mi casa (mi marido se quedó con Antón) ni cómo lo hice. Cogí el teléfono y les pedí a mis padres, que vivían a 600 kilómetros, que por favor vinieran, que les necesitaba porque no tenía fuerzas para cuidar de mi niño. Me metí en la cama y no recuerdo nada de los días siguientes. Tan sólo el viernes, cuando le daban el alta a mi hijo, conseguí salir de allí esperando que, esta vez sí, me transmitieran un mensaje más positivo. Pero tampoco fue así.

Volví a hundirme y a esconderme en mi cama, hasta que un día decidí salir de allí para volver a la consulta del Dr. Eirís. Recuerdo que, por el camino, mi marido me decía que no me hiciera ilusiones, que no iba a escuchar nada nuevo. Pero no fue así, aquel 24 de mayo lo marqué en verde en mi calendario porque se abrió una puerta a la esperanza. Eirís no desautorizó ni desacreditó a su colega pero me habló de lo que él conocía del Síndrome de Joubert, que en nada se parecía a lo que a mí me había transmitido ella. Hizo además algo que no olvidaré jamás: me habló de una de sus pacientes, una niña con Síndrome de Joubert que andaba, hablaba y hasta escribía y… ¡estaba viva! Tenía 10 años, así que había doblado las expectativas de vida que a mí me daban para Antón.

Y, respecto al miedo que me habían transmitido sobre las patologías renales, me confirmó que sí, que la amenaza de la nefronoptisis estaba allí pero que, por suerte, en el momento y en el lugar del mundo donde vivíamos, teníamos a nuestro alcance el tratamiento que era un trasplante de riñón y que aunque ojalá no llegáramos a eso, era un escenario muy distinto al de la muerte.

No dejamos de ir inmediatamente a la consulta de la agorera. Seguimos visitándola porque el sistema funciona así y no nos quedó más remedio, pero su actitud tampoco cambió en aquellas revisiones. Recuerdo salir de allí con la sensación de que lo único que le interesaba de mi hijo era comprobar si se cumplían sus predicciones e incluso subestimaba o restaba importancia a cada logro o avance que yo le describía o le mostraba.

No recuerdo muchos más detalles de aquellas consultas pero sí recuerdo, como si fuera hoy, la última. Gracias a ese maravilloso mundo que es internet, descubrí la existencia de la Joubert Syndrome Foundation (ya he hablado de ella en este post). Me hice socia y me empapé de información, datos y emociones en el foro de Yahoo Groups donde se reunían familias de todo el mundo. Me remitieron un dossier con información rigurosa y actualizada sobre el Síndrome de Joubert, del que nos aconsejaban hacer copias y entregar a todos los médicos y terapeutas de nuestros hijos. Así lo hice: se lo entregué al neumólogo y al médico rehabilitador sin problema, el Dr. Eirís incluso me lo agradeció (cuando estoy segura de que aquella información no le iba a aportar absolutamente nada) y entonces llegó el turno de ella. Se negó a aceptar aquella carpeta y me dijo: “Ya sé todo lo que tengo que saber sobre el Síndrome de Joubert”.

Pero no lo sabía todo. En realidad, no tenía ni puñetera idea.

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Por suerte, la inmensa mayoría (sino la totalidad) de estas que yo llamo “profecías”, no se han cumplido. Pero eso es algo que por aquel entonces nosotros no podíamos saber, así que su impacto es nuestras vidas fue tremendo. Y aquí me gustaría aprovechar para gritar que nunca, jamás, tengáis en cuenta el futuro que os puedan describir para vuestros hijos, porque eso es algo que ningún médico ni especialista puede saber de ninguna manera. Eso no es medicina, ni siquiera ciencia, pertenece a otra categoría y recibe múltiples nombres: cartomancia, astrología, clarividencia… Un médico puede realizar un diagnóstico pero nunca dictaminar lo que va a ser la vida de vuestro hijo ni cómo se va a desarrollar.

Una de las cosas que más desearía en este mundo, es poder retroceder en el tiempo hasta ese mes de mayo de 2005, pero sabiendo todo lo que ahora sé y sintiendo todo lo que ahora siento. Y no me refiero tan sólo a que esos pronósticos y expectativas sobre la funcionalidad de mi hijo, sobre su salud o sobre sus expectativas de vida, no se hayan cumplido. Me refiero a saber y sentir que la discapacidad no es una tragedia ni una condena, sino una forma diferente de ser y estar, que en el mundo debería haber cabida para todos y que nadie, absolutamente nadie, puede establecer cuál será el techo de nuestros niños.

Si supiera entonces todo lo que sé ahora, nadie podría haberme robado el derecho a disfrutar de mi bebé. Porque a mi Antón bebé no lo disfruté, sólo lo lloré.

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Wonder (R. J. Palacio)

Título: La lección de August (castellano)

Wonder (catalá)

Wonder (inglés)

Autor: R. J. Palacio 

http://rjpalacio.com/author.html

http://rjpalacio.tumblr.com

 

When given the choice between being right or being kind, choose kind

(Si debes elegir entre tener razón y tener corazón, elige el corazón)

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Me gusta leer. Mucho. Creo que, después del amor que doy y el que recibo de la gente que quiero, es lo que más feliz me hace en este mundo. Cuando cae en mis manos un libro que me toca de verdad, la sensación es indescriptible. Por desgracia, no ocurre tan a menudo como me gustaría. No importa la cantidad y variedad de lecturas, ni el tiempo que se le dedique, ese libro especial sólo se aparece de tanto en tanto. Tampoco es fácil explicar por qué determinado libro te toca, ni siquiera depende de su calidad literaria, es una magia especial y única. ¿Por qué ese y no los veinte anteriores ni los doscientos siguientes?

Tampoco a todos nos tocan los mismos libros, ni de la misma forma, ni con la misma intensidad. Mi casa es un laboratorio de pruebas en este sentido: cada vez que he visto a Misanto enganchado a un libro, he esperado impaciente a que lo terminara para poder vivir lo mismo y, sin embargo, la mayoría de las veces no sólo me ha decepcionado, sino que incluso no he sido capaz de terminarlo siquiera. Lo mismo ha ocurrido con muchos de los libros con los que yo le he perseguido durante meses con insistencia para que los leyera, le han dejado completamente frío.

Es por eso también que, personalmente, considero una aberración esas listas de lecturas obligatorias en colegios e institutos. Es la mejor y más eficaz forma de frustrar futuros lectores. En serio, si no empezamos por dejar a los niños elegir y decidir sus propias lecturas (acordes a sus gustos, circunstancias, características y personalidad), no vamos a conseguir nunca iniciarles en el placer de la lectura. Nunca jamás. Imaginad listas obligatorias de películas, de series de televisión, o incluso de videojuegos. Seguramente, hasta en un ocio tan atractivo como éste, el matiz de la “obligatoriedad” les haría afrontarlo con mal pie y desgana. NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER.

¿Qué otras alternativas existen para fomentar la lectura? Las hay, pero implican bastante tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: la obligatoriedad sólo consigue que los niños odien la lectura.

Pues eso, que he leído muchos libros en mi vida: unos me han gustado más y otros menos, muchos no he sido capaz siquiera de terminarlos y otros no consigo desenganchármelos de las manos. Sin embargo, libros que me toquen y me lleguen, esos que tienes presente durante mucho tiempo después de haberlos cerrado, que les das vueltas en la cabeza y los rumias durante semanas, que no olvidas jamás, pues de esos no ha habido tantos. Y Wonder es uno de ellos.

Creo que pocas veces me he sentido tan dentro de una historia. No hablo de sentirme “identificada” que es una sensación que sí he vivido muchas veces, sino de algo distinto. Esta sensación de la que hablo es diferente: se trata de sentirse dentro del libro, formando parte de esa historia. Y esa fue la causa del desasosiego y el malestar que sentí durante sus primeros capítulos. Pensé que no iba a ser capaz de acabar el libro. Ahora me alegro infinito de que mi prima Sandra insistiera tanto y durante tanto tiempo para que leyera Wonder.

2 personajes wonder

August es un niño con una rara enfermedad genética que le provoca una deformidad en el rostro. Y aunque él se siente (y es) un niño como todos, su apariencia hace su vida muy difícil.

Me resulta complejo escribir y reflexionar sobre este libro, sobre todas las sensaciones que me ha transmitido y los pensamientos que me ha generado, sin hacer un spoiler. Así que, diré para convenceros: no dejéis de leerlo, por favor.

Y solamente me permitiré hablar de un par de reflexiones que me ha generado, intentando no destripar la historia ni estropear su lectura:

Familia

Si algo se desprende de Wonder es el poder de la familia, de la capacidad que el amor por un hijo y por un hermano es capaz de otorgar: por muy difícil y hostil que sea el mundo exterior, si la familia constituye un reducto de amor indestructible, inquebrantable, dará armas a ese niño para que hacer frente al mundo sea algo menos doloroso e incluso realizable.

Porque este libro habla de muchas cosas: del miedo a la diferencia y al diferente, de exclusión, de marginación, de hacer daño de forma gratuita, de la influencia de los fuertes o poderosos sobre la masa… pero uno de los temas que para mí más sobresalen es el de la familia: el poder infinito que tiene el amor de nuestra familia para armarnos frente al mundo, por duro y hostil que éste sea.

Ojalá realmente sea así y que el cariño, el amor y la confianza que les damos a nuestros niños cada día en nuestro círculo familiar, les de la fuerza suficiente para salir al mundo y sobreponerse a él.

Y esa madre… Cada pensamiento que ha tenido, cada palabra que ha dicho, cada situación que ha vivido Isabel Pullman, las he sentido mías. Y cuánto desearía tener tan sólo una mínima parte de la fuerza de este personaje y, sobre todo, de su bondad. Porque eso es lo realmente difícil en circunstancias así: tener la suficiente bondad para no devolver al mundo lo que el cuerpo te pide que respondas: esa paleta infinita de sentimientos negativos relacionados con el odio y el rencor.

Responder sin odio ni rencor es necesario no ya sólo por una cuestión moral, sino fundamentalmente por una cuestión práctica: porque lo cierto es que el odio se acaba volviendo contra uno mismo. Y aunque de lo que dan ganas, en muchas de las situaciones que a diario enfrenta mi hijo, es de salir al mundo con la escopeta cargada, el problema de las armas es que se te pueden acabar disparando, sobre ti mismo o sobre la persona a la que intentas proteger.

Y en eso estamos: en aprender a responder a situaciones negativas y dolorosas sin odio. No sé si algún día lo conseguiré porque, cuando mi hijo cuenta situaciones injustas o crueles que ha padecido (o incluso las vivo con él), hay que respirar muy hondo (y muy hacia dentro para que él no se percate) y pensar muy bien cómo aconsejarle, para que valore las dos opciones que existen en estos casos: apartarse del camino de las personas que nos hacen daño o hacerles frente. Si la que se elige es la segunda opción, también hay que valorar muy bien las sugerencias que le demos sobre cómo hacerlo, sobre todo cuando se cuenta con menos armas y recursos que el oponente.

La tercera opción que existe, que es la de restarle importancia o que lo pase por alto, no podemos tenerla en cuenta de ninguna de las maneras. De ninguna forma pienso enseñarle a resignarse o a asumir como normales conductas despectivas, excluyentes e incluso crueles hacia él, porque eso significaría la destrucción de su autoestima y esa sí que va a ser su única herramienta para oponer al mundo.

3 banner choose kindAsí que, cualquiera se puede imaginar lo difícil que resulta conjugar todas estas variables: conseguir una respuesta firme y contundente, pero desprovista de rencor, es un equilibrio muy difícil de lograr. El personaje de la madre de August encarna esa actitud, ese equilibrio tan complicado de alcanzar cuando la vida de un hijo está tan llena de dolor. Y la personalidad de Auggie y su actitud ante la vida, son un reflejo del espíritu de su madre… de sus padres, porque también el personaje de Nate Pullman es grandioso.

Síndrome de In & Out

Otro de los temas sobre el que me gustaría reflexionar, es lo que yo llamo el Síndrome In & Out. Lo tomé del título de una película que vi hace varios años protagonizada por Kevin Kline.

El argumento era el siguiente: los vecinos de un pequeño pueblo de Indiana se congregan ante el televisor la noche de los Óscar, esperando que uno de los candidatos (que es originario de ese pueblo, Greenleaf) se haga con el premio al mejor actor por su interpretación de un soldado gay. Las escenas que se emiten de la película generan reacciones de empatía con el personaje e incluso se indignan ante la discriminación que su orientación sexual le genera. Sufren con él y se ponen en su piel. Sin embargo, cuando días después en el pueblo se levantan sospechas sobre la homosexualidad de uno de sus vecinos, las reacciones de esa misma colectividad no serán tan comprensivas ni empáticas como las que habían mostrado para con el soldado de la ficción.

La película está narrada en tono de comedia y es muy divertida pero si hay algo por lo que la sigo teniendo presente después de tantos años es, precisamente, porque describe a la perfección esa hipocresía-incoherencia tan común entre nosotros: somos comprensivos, inclusivos, solidarios y empáticos con personajes de la ficción pero, en la vida real, la mayoría se posiciona del otro lado: del excluyente e intolerante.

No deja de resultar paradójico. Es como si supiéramos de sobra cuál es la teoría moral, dónde está el bien, la bondad, lo correcto, lo ético… pero, por alguna extraña e incomprensible razón, no somos capaces de llevarlo a la práctica. Quizás esté relacionado con este otro síndrome que he conocido recientemente: el Síndrome de Solomon: “proceso por medio del cual los miembros de un grupo social cambian sus pensamientos, decisiones y comportamientos para encajar con la opinión de la mayoría” (Solomon Asch).

Como espectadores de una película, o lectores de un libro, nos ponemos en la piel del diferente y nos posicionamos contra quien le hiere, acosa, insulta o discrimina. Sin embargo, si esa misma situación se reproduce en nuestra realidad, solemos formar parte, sino del sector que discrimina, insulta o acosa, sí de la masa que, desde una posición neutral o impasible, no hace nada para evitarlo.

Me gustaría pensar que la lectura de Wonder va a producir muchos Jacks y Summers entre nuestros niños y va a arrinconar a los Julians que hay en nuestras escuelas. Pero, mucho me temo que, incluso alguno de los lectores que abomina de las actitudes de ciertos personajes del libro, acabará reproduciendo escenas parecidas en su realidad.

Y aunque, desgraciadamente, la mayoría de lectores de este libro se sitúen del lado del protagonista, la vida real está plagada de demasiados Julians y a casi todos nos suele faltar la suficiente personalidad, criterio propio y coraje necesarios para adoptar el papel de Jack.

– ¿Mamá? ¿voy a tener que estar siempre preocupándome por idiotas así? Quiero decir…  cuando sea mayor… ¿va a ser siempre así?

No contestó enseguida, sino que cogió mi plato y mi vaso, los puso en el fregadero y los pasó por agua.

– Siempre va a haber imbéciles en el mundo, Auggie. Pero creo de verdad, y papá también lo cree, que hay mucha más gente buena que mala en este mundo, y que las personas buenas cuidan unas de otras y se protegen entre sí.

Ojalá las palabras de la madre de August sean ciertas. Y ojalá nuestros niños se encuentren a muchos Jacks y Summers en su camino. Mientras tanto, ojalá nosotros logremos estar a la altura de Isabel, Nate y Via.

 

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Me gustaría hablar de muchos otros personajes y situaciones que surgen en la historia pero no quiero estropearos la lectura del libro así que, cuando lo leáis, nos vemos en la fan page de Cappaces para seguir comentándolo

10 claves para convertir a los niños en lectores

En una entrada anterior reflexionaba sobre cómo las prácticas del sistema educativo no sólo no conseguían crear lectores, sino que ejercían el efecto contrario y contribuían a que muchos alumnos que sólo han conocido esta vía para acercarse a los libros, acaben por aborrecer la lectura.

Me mostraba convencida de que existían vías alternativas a la obligatoriedad que practica la escuela para lograr construir lectores. Voy a intentar exponer algunas de las claves que he ido ideando, probando y poniendo en práctica durante mis casi quince años como madre y que me han funcionado con mis hijos. Dos niños muy distintos: en género, personalidad, gustos e incluso funcionalidad.

10 claves para convertir a los niños en lectores

 

1) Argumentos

Elegid el libro que les guste a vuestros hijos, no el que os guste a vosotros o el que quisierais que les gustara.

No seleccionéis los libros en función de vuestros gustos o del mensaje que trasmiten. Elegid aquellos que creéis se puedan adaptar a los gustos y personalidad de vuestros hijos. La clave principal para formar lectores es iniciarse en la lectura divirtiéndose, de lo contrario sólo conseguiremos que la aborrezcan. Ya tendrán tiempo más adelante para acudir a libros que les aporten otros valores  y conocimientos más allá del puro placer.

No os fiéis ciegamente de las recomendaciones de otros, por muy expertos que sean. Nadie conoce a vuestros hijos mejor que vosotros. La mayoría de libros que le apasionaban a mi hija mayor cuando se inició en la “lectura en solitario”, a su hermano pequeño no le dicen nada. He tenido que volver a salir a la búsqueda de nuevos temas y colecciones que en nada se parecen a lo que atraía a su hermana.

Pero sí hubo algo común a ambos: los dos detestaban aquellos libros para mí tan originales y que con tanto empeño traté de introducirles en los primeros tiempos. Cuando mi hija era pequeña y empecé a comprarle libros infantiles, me atraían esos libros tan innovadores que las editoriales orientadas a este público han venido publicando en los últimos años. A ella, sin embargo, no le gustaban demasiado y todas las semanas salíamos de la biblioteca con un lote de los clásicos de toda la vida bajo el brazo, escogidos por ella. Me harté de las aventuras de Caperucita, La Bella Durmiente, Garbancito, Ricitos de Oro, Pinocho, Los tres cerditos y similares. Llegamos a pasar tres meses leyendo a diario Blancanieves… Por suerte, logró superar esta etapa y pasar a otro tipo de historias donde siempre tenía que estar presente la magia y la fantasía.

Con el enano pasó tres cuartos de lo mismo y fue imposible introducirle esos cuentos de última generación, que con tanta ilusión había comprado para su hermana. Cuando dejó atrás la etapa de los clásicos, no se inclinó como su hermana por la fantasía sino que se decantó por cuentos con personajes convencionales que narraran historias cotidianas y habituales para un niño. Imprescindibles en su biblioteca: Teo y Os Bolechas, sobre todo estos últimos. Llevo años leyendo las peripecias de estos seis hermanos y su perro. Cuando la mayor tuvo edad para dejarlos atrás, enlacé con el pequeño así que, me he convertido en una auténtica experta en Bolechología.

Como digo, durante años me había empeñado en comprarles aquellos cuentos maravillosos que para mí eran originales y diferentes. Pero lo eran desde mi perspectiva de adulto que ya ha vivido un tiempo y que está hastiado de lobos, caperucitas, princesas y zapatos de cristal. Se nos suele olvidar que los niños acaban de aterrizar en el mundo y que todo resulta novedoso para ellos, eso incluye también el universo que puebla los clásicos de Perrault, Andersen o los Grimm. No entiendo cómo me costó tanto tiempo darme cuenta de algo tan simple y evidente.

Cuando empezaron a leer, fui aún más consciente de lo mal diseñados que estaban aquellos libros que tanto me gustaban a mí, que me habían entrado por los ojos: sus rebuscadas tipografías, complicadas muchas veces con tintas de mil colores, resultaban imposibles de leer para niños que se estaban iniciando en la lecto-escritura.

 Amara leyendo a sus peluches, ca. 2003 😊

Amara leyendo a sus peluches, ca. 2003 😊

Es importante también que el vocabulario se adapte al que los niños dominan. Claro está, que uno de los mayores beneficios de la lectura es que facilita la ampliación del vocabulario pero, si de cada 10 palabras que leen, desconocen el significado de 5, no servirá para incrementar su léxico, sino para que abandonen el libro. Las editoriales suelen utilizar unos códigos que los clasifica por edades pero no son muy fiables porque, de nuevo, se vuelve a considerar a los niños de una misma edad como un todo homogéneo y esto no es en absoluto así. Nosotros somos los únicos que conocemos a la perfección las palabras que dominan nuestros hijos así que, lo que yo suelo hacer, es leer las primeras páginas y eso ya me daba la pista del tono del resto del libro. No sólo en cuanto a vocabulario, sino también respecto a la tipografía y al tamaño de la letra que también son factores muy importante para facilitar la lectura. Como comentaba antes, huid de las tipografías innovadoras y las tintas de colores (con la excepción de Junie B. Jones, donde cada título tiene un color distinto pero es un tono muy suave y se aplica al texto completo).

2) Lleva a tus hijos a la biblioteca

A Antón, como a su hermana (y como imagino que a la mayoría de los niños a quienes se les da la oportunidad), le apasionan las bibliotecas. Son su lugar preferido del mundo. Con permiso de las salas donde se represente teatro, títeres, magia o actúen orquestas, bandas de música, grupos folk…. o cualquier otra cosa que se ejecute sobre un escenario.

Como comentaba, mientras a Amara le ha gustado desde siempre la fantasía, Antón se decantó por historias con los pies pegados a la tierra. Lo que han tenido en común los dos es que les han gustado los cuentos clásicos y eso que yo los aborrecía por lo que ciertos estudiosos sesudos interpretaban en ellos. Pasado el tiempo y ganada experiencia, la verdad es que me doy cuenta de que era una soberana tontería. Fueron mi hijos los que me hicieron llegar hasta aquí, de ahí la importancia de que vayan con regularidad a la biblioteca y pasen en ella mucho tiempo. Allí tendrán a su alcance infinidad de libros y es la forma de que ellos elijan sus propias lecturas. No he conocido ni a un solo niño que no le guste ir a la biblioteca: a algunos no se les podrá sacar de allí y otros se cansarán antes pero, lo que es seguro, es que ninguno rechazara la oferta si se le propone.

Muchos padres premian a sus hijos ofreciéndoles ir al McDonald’s. Bien, yo he sustituido la cadena de comida con juguetitos por la biblioteca con el mismo éxito. Si mi hija se comprometía a tirar el chupete, andar sin tener que llevarla en brazos, recoger sus juguetes, probar una nueva comida o hacer los deberes sola, yo prometía llevarla a la biblioteca. Y lo mismo con Antón. Se tiene más éxito cuando se utilizan los libros como premio que como castigo (y la obligación no deja de ser un castigo).

Un punto importante a este respecto es: lleva a tu hijo a bibliotecas infantiles donde pueda explorar y jugar con los libros al principio, y concentrarse en ellos después, sin importar lo que se mueva o el ruido que haga.

Señores gestores públicos: hagan el favor de habilitar bibliotecas infantiles, pero de verdad. En mi pueblo tenemos (o teníamos porque ahora nos han exiliado al hall de entrada) una biblioteca infantil que era una pesadilla: no se podía, no digo ya hablar, sino siquiera susurrar, sin que apareciera la bibliotecaria para llamarnos la atención. ¡Así no se pueden crear lectores!

A ver, los niños tardan en aprender a leer y así debe ser. Tenemos y debemos leerles los libros y, a poder ser, dramatizando: poniendo voces y haciendo gestos, sí convirtiéndonos en actores (con el tiempo, ellos mismos aprenderán a recrear esas voces y gestos en su cabeza). En definitiva: tenemos que hacer ruido. Y esto es incompatible con una biblioteca al uso. Al lumbreras que diseñó la biblioteca infantil de mi pueblo, no se le ocurrió nada mejor que reservar un pequeño espacio (en realidad minúsculo y sí, los niños también necesitan espacio para moverse, tumbarse, etc.) separado por un cristal (!) de la biblioteca de adultos. Biblioteca de adultos a donde acuden los usuarios a estudiar y claro, por mucho que lo intentemos, leer con niños implica un mínimo ruido.

Y este es otro punto que me revienta de nuestro país: hemos convertido las bibliotecas en salas de estudio y a ver si nos damos cuenta de una vez que son dos conceptos diferentes. Si lo que de verdad necesitamos son salas de estudio, creémoslas (que además resulta más barato, sólo requiere de mesas y sillas), pero no deformemos la función de una biblioteca pública que es la de contener libros y ponerlos a disposición del usuario. He tenido que sufrir esta distorsión en los años en que trabajaba como documentalista y debía buscar información por las bibliotecas (no, internet no ha existido desde siempre y hubo un tiempo en que los libros eran la única fuente de información). Fueron incontables las veces en que tuve que consultar libros de pie o en el suelo, porque la biblioteca estaba copada por estudiantes u opositores (presentes y ausentes, debido también a esa mala costumbre de ocupar las mesas con libros y apuntes aunque uno se largue durante horas). Años más tarde, y por esta misma razón, tampoco he podido leerles a mis hijos sin recibir una reprimenda cada diez minutos.

Por suerte, vivimos cerca de una ciudad grande con varias bibliotecas infantiles de las de verdad, que han permitido a mis hijos disfrutar de esta experiencia pero es triste que, habiéndose gastado recursos públicos en la biblioteca que tenemos a 500 metros de casa, tengamos que coger el coche y hacer 20 kilómetros de ida y otros 20 de vuelta (más la minuta del párking) para disfrutar de esa experiencia en condiciones.

10 claves para convertir a los niños en lectores

 

3) Protagonista

A Antón no le importa demasiado el género del protagonista pero para Amara era muy importante que la historia estuviera protagonizada por una niña y, a poder ser, de su misma edad. Así que, a medida que ella iba creciendo, también los personajes de sus libros cumplían años.

Recuerdo que hace tiempo, cuando aún era muy pequeña y estaba todavía lejos de leer sola, nuestra librera de referencia me comentaba indignada cómo una de sus clientas había rechazado su recomendación de Kika Superbruja porque el regalo iba destinado a un niño. A mí, entonces, me pareció tan sexista como a ella, pero a medida que mi hija creció y se fueron perfilando sus preferencias, me di cuenta de que necesitaba sentirse proyectada en el protagonista y que el género concordara con el suyo, ayudaba mucho a ello. Desconozco las razones de aquella clienta al rechazar el libro por el género del personaje, pero debo decir que, con el tiempo, yo también busqué protagonistas femeninas en los libros infantiles que iban destinados a mi hija. De hecho, echando la vista atrás, me di cuenta de que mis lecturas infantiles y juveniles favoritas también habían estado protagonizadas por personajes con los que me identificaba: la Esther de Purita Campos, la Jorge de Enid Blyton, la Puck de Lisbeth Werner o las Alba Trueba e Irene Beltrán de Isabel Allende.

A Antón, más que el género, lo que le importa es que los personajes sean muchos y variados, que no superen los diez años y si aparecen abuelos, todavía mejor. Las pandillas (Teo y sus amigos) y las familias (Os Bolechas) están entre sus preferidos.

Los autores especializados en literatura infantil deben saber bien de esto y seguramente por esta razón en sus libros abundan más los grupos de amigos que los personajes en solitario. Si nos detenemos a analizarlos, cada uno responde a un cliché, a un tipo de personalidad que busca que cada lector pueda encontrar su referente.

10 claves para que los niños lean

 

4) Autor

Si encontráis un libro que les guste mucho, mucho a vuestros hijos, existen bastantes posibilidades de que otros títulos de ese mismo autor lleguen a tener el mismo éxito. Y si recurren con frecuencia al mismo escritor, puede que, incluso, acaben interesándose por la persona que existe tras ese nombre: si es un autor del pasado o vive en el mismo tiempo que ellos, si es extranjero (y entonces seguramente se interesen por localizar su país en un mapa), si tiene hijos y de qué edades, el nombre de su mascota, si le gusta el chocolate… se interesarán por las cuestiones más sorprendentes.

Cuando mi hija se enganchaba de alguna trilogía, serie o saga, siempre acababa interesándose por su autor y si resultaba que era una autora, aún se emocionaba más. Yo le ayudaba entonces a buscar información en la red sobre ese escritor/a y a ponerle cara. La mayoría de autores especializados en este público tienen webs específicas que suelen incluir información e imágenes que responden a las curiosidades que suelen suscitar entre su público.

Amara tenía 9 años cuando leyó una serie titulada La jirafa blanca (de Salamandra, no me pagan por hacerles publicidad pero de verdad os aseguro que, cada vez que he visto el sello de esta editorial en el lomo de un libro, he sabido al instante que era garantía de éxito). Cuando completó el tercer título, se empeñó en localizar y escribir a su autora, Lauren St John. Le habían fascinado esas historias y se sentía tan identificada con aquella atmósfera, que conjugaba fantasía y amor por la naturaleza (algo que no podía describir mejor la fase vital que atravesaba en ese momento), que estaba convencida de que la autora y ella tenían, por fuerza, que compartir una conexión muy especial. Averiguamos su dirección de correo electrónico y traduje la (larguísima) carta que escribió para ella. Lo más emocionante de todo es que Lauren St John ¡le contestó! Aquella contestación le hizo flotar durante semanas y escribir con más ganas y durante más tiempo del que ya lo hacía (porque los niños que aman la lectura, suelen sentirse también atraídos por la escritura). Cada día me venía con el papel arrugado donde estaba impreso el correo-e y me pedía que volviera a traducirle el último párrafo: «Suerte con tus escritos. Por lo que cuentas, estoy convencida de que tienes una carrera muy prometedora ante ti».

Qué importante es mantener esa tradición que lleva a los escritores a visitar centros educativos y charlar con sus lectores personalmente. Imagino que será enormemente enriquecedor en ambos sentidos.

10 claves para que los niños lean

5) Fuera prejuicios

Busca una lectura que le guste a tu hij@ y no te preocupes por otras connotaciones. No os creáis a quienes afirman que toda influencia a estas edades va a ser definitiva en su personalidad futura. A mi hija, de pequeña, le encantaba algo tan abominable y machista como Shin-chan y ahora, con casi 15 años, es una abanderada del feminismo y le resulta sexista hasta la más mínima tontería.

Da igual que una lectura sea comercial o minoritaria, de prestigio o desprestigiada. Además, ¿quién decide eso? A mi me encanta leer y, de verdad, lo que me importa es disfrutar leyendo, si luego me aporta otras cosas, pues genial, pero si un libro no te hace disfrutar, no te podrá aportar nada. Me encantan García Márquez, Ramón J. Sender y Torrente Ballester, me apasiona John Irving, he llorado con el Quijote pero es que también he disfrutado muchísimo con la saga de Harry Potter, con los libros de Maeve Binchy y hasta con Manolito Gafotas (que creo que son de los que más y mayores carcajadas me han sacado). Y sí, también leí 50 sombras de Grey, en realidad lo intenté porque fui incapaz de acabarlo, me pareció un coñazo absoluto.

Lo que quiero decir es que la lectura tiene que estar desprovista de prejuicios. Es terrible esa idea de que existan libros de cuya lectura se puede presumir en público y otros que haya que ocultar. Yo creo firmemente que debemos desterrar los prejuicios de la lectura y si esto es válido para los adultos, cuando hablamos de niños hay que elevarlo al infinito. Los lectores y las lecturas van madurando con el tiempo y eso tampoco implica que, cuando uno esté preparado para leer a Cervantes, Delibes o Saramago, no pueda alternarlo con Ken Follet, Michael Crichton o María Dueñas. Repito: lo importante es entretenerse y evadirse por un rato. A un miembro de mi familia le han recomendado hace poco la lectura como terapia y tratamiento para impedir el deterioro cognitivo y sus esfuerzos por intentar leer alguno de los sesudos libros que tenía por casa resultaban conmovedores… pero inútiles. Así que, conseguimos convencerle de que leer el Hola o el periódico (algo que hace sin esfuerzo y con gusto) tendría los mismos efectos que El lobo estepario de Hermann Hesse que tenía entre las manos.

Mi hija y sus amigos adolescentes utilizan mucho la expresión “postureo” y no encuentro otra definición mejor para esa actitud. Si el postureo es abominable en cualquier faceta de la vida, en el tema de la lectura resulta, además, dañino y pernicioso. Así que: fuera postureo y fuera prejuicios.

10 claves para que los niños lean, libros, lectura

 

6) Momento (y lugar)

Mi hija ha sido desde siempre muy mala dormidora. Así que, lo transformé en ventaja y aproveché esa reticencia congénita a cerrar la luz y dormir para la causa de la lectura. Pero siempre, siempre, siempre aplicando la psicología invertida: «¡Apaga la luz yaaaaa!» (acompañada de cara de enfado y desesperación lo mejor fingida posible porque en realidad estaba encantada de verle pasar páginas sin acatar mi orden).

Creo que, seguramente, constituyó el principal factor que la convirtió en lectora porque, aunque tengamos seguros todos los parámetros que he citado hasta ahora, de nada sirve si el niño no supera ese primer escollo que supone el esfuerzo inicial que hay que realizar para empezar un libro. El resto es necesario para que le enganche y no quiera ya soltarlo de las manos hasta acabarlo, viene rodado, pero ese primer paso, el de coger el libro y leer las primeras líneas es, sin duda, el más difícil de todos. Y quienes leéis esto, como padres, tenéis que saber analizar y evaluar cómo, cuándo y de qué modo hacerlo pero siempre teniendo en cuenta que NO SE PUEDE OBLIGAR A LEER. Nunca jamás.

He asistido a escenas increíbles. En una de ellas, un miembro de mi familia le retaba a su hijo a una partida en la play. Si perdía y en pago a su derrota, debía leer durante media hora. Esto no es exactamente obligar ni castigar, pero se le parece mucho. Y aunque un padre sea un avezado jugador de videojuegos, jamás va a conseguir por esta vía convertir a su hijo en lector.

Como estoy fascinada por la metodología educativa de los países nórdicos, últimamente leo mucho sobre el tema y una de las cosas que más me fascinan de esos artículos son las imágenes que los acompañan. Especialmente esas escenas donde aparecen niños de las escuelas de Finlandia tirados por el suelo con un libro entre las manos. A lo mejor esto resulta una mayor y mejor oportunidad para facilitar la lectura. Con casi total seguridad, si a la mayoría de nuestros niños se les diera a elegir entre corregir ejercicios en clase o leer un rato, escogerían la segunda opción. Es tan solo una hipótesis porque no he tenido oportunidad de experimentarlo.

La espera en las salas de consulta se hace más llevadera con las aventuras de Katie Kazoo

La espera en las salas de consulta se hace más llevadera con las aventuras de Katie Kazoo

 

7) Ilustraciones

Los libros destinados a primeros lectores deben tener muchas más ilustraciones que texto porque, al principio y hasta que no han conseguido una cierta soltura, los niños “leen” las imágenes. Poco a poco se van introduciendo lecturas donde aumente la proporción de texto y disminuya la de imágenes hasta que ya se encuentre preparado para leer “libros sin dibujos”.

En nuestra época nos iniciamos con los tebeos (eso que hoy se llama cómic). Mis primeros pasos fueron Zipi y Zape o Mortadelo y Filemón, para después pasar a Esther y su mundo (que ya tenía una lectura algo más compleja que los anteriores). El primer libro “solo de letras” que leí fue “Los cinco van de cámping” y lo hice por un motivo completamente estúpido. Intercambiaba tebeos de Esther con mi amiga Inés y en una ocasión, en lugar de traerme el número que me había prometido (su hermana se lo había prestado a una amiga), por no venir con las manos vacías apareció con aquel libro de Los Cinco.

Yo tenía 9 años y cuando vi todas aquellas páginas llenas de letras, casi me dio vértigo. Pero, como me daba vergüenza devolverle el libro a Inés sin haberlo leído, pues lo intenté. Empecé a leerlo por ese motivo tan absurdo y no sólo lo acabé, sino que me atrapó y después ya no paré hasta devorar la colección completa de Enid Blyton. En aquella época no eran frecuentes los libros en las casas, al menos en el barrio obrero donde yo vivía, y todavía no se había creado la red de bibliotecas públicas que hoy existe, pero yo tuve la suerte de disponer de una excelente biblioteca en mi colegio que me permitió pasar de Los Cinco a Los Hollister y a Puck, hasta llegar a Salgari, Verne o Mark Twain.

De esta forma tan tonta me inicié en la lectura. Claro que hay que tener en cuenta que en aquella época no había videojuegos, ni Twitter ni Instagram, la televisión tenía un sólo canal, funcionaba un par de horas cada tarde, y lo que nos ofrecía era Un globo, dos globos, tres globos…. Desde luego, teníamos otro tipo de entretenimiento y pasar horas y horas en la calle era uno de ellos pero hasta en eso los astros se confabularon a mi favor o, más bien, en favor de la lectura (porque a mí entonces no me parecía una suerte ni de lejos): y es que mis padres tenían un negocio familiar en el que yo pasé infinitas horas (sí, incluso con 9 años) porque ellos tenían que compatibilizarlo con otros trabajos necesarios para llegar a fin de mes o con las tareas de casa. Y esa tienda que yo tanto abominaba, seguramente fue la responsable de mi pasión por la lectura como la dificultad para conciliar el sueño lo fue para mi hija (y aquí volvemos al punto nº 6: Momento y Lugar).

7 Los Cinco van de camping

 

8) Acompañarles en el proceso

Este es seguramente el punto más difícil y más pesado porque, por más que nos inunden de tiernas imágenes de padres leyendo a sus retoños acompañadas de frases maravillosas, a ver…. casi siempre es un coñazo. Lo digo yo que llevo catorce (¡catorce!) años haciéndolo. Esto es algo que, como no se lo he escuchado reconocer en público a nadie (yo la primera), siempre he tenido la sensación de que sólo me pasa a mí pero, como otras muchas cosas que nos avergüenza reconocer en público (como lo largo y pesado que se hace el puñetero embarazo), estoy convencida de que esto le ocurre a muchos, muchísimos padres.
No vamos a engañarnos, todo lo que se hace repetitivo y se convierte en una obligación, se acaba volviendo pesado. Quizás sea bonito leer a tu hijo si lo haces una vez al mes, o incluso a la semana, pero cuando es a diario… Porque, aunque es cierto que se les puede leer en cualquier momento del día, el más conveniente es por la noche, antes de dormir: no sólo les ayuda a relajarse, sino que al niño le apetecerá: casi ninguno quiere irse a la cama voluntariamente y el momento-cuento resulta una forma de alargar el día (revísese el párrafo donde hablaba de mi hija, el sueño y la lectura).

Es, por tanto, el momento en que nuestros hijos están más receptivos a la lectura. Si lo intentamos de tarde, quizás les apetezca más ver Bob Esponja, jugar a la play, ver vídeos en el iPad o subirse a un árbol. Por la noche, con tal de retrasar el momento-sueño serían capaces de hacer raíces cuadradas. Es el mejor momento para ellos, peeee-ro el peor para nosotros. Con diferencia. Además de estar cansados hasta la extenuación, seguramente tengamos pendiente colgar esa colada que lleva arrugándose en la lavadora desde hace horas, preparar ropas, carteras y meriendas para el cole, poner las lentejas al fuego para tener algo que comer al día siguiente, terminar ese informe energético que hay que entregar mañana o redactar esta entrada porque es el único momento del día en que en casa reina la suficiente tranquilidad para escribir con calma. Y cuando no hay nada pendiente ni urgente, lo que nos pide el cuerpo es tirarnos en el sofá a ver El intermedio, la nueva temporada de The Good Wife o las mejores jugadas de los partidos de esa jornada. Lógico, es que además de padres somos humanos.

Pero sí, si queremos que nuestros hijos lean, debemos acompañarles en el proceso hasta que sean capaces de disfrutar leyendo solos. La duración de este proceso depende de cada niño, mi hija ya leía sola y “para dentro” antes de los 7 años. Su hermano tiene ahora 10 y, aunque ya hemos superado esa etapa en que sólo leía yo, todavía estamos en esa otra de tú-una-página-y-yo-otra. Y me parece que aún va a tardar en llegar al “leer para dentro y solo”. Con Antón todas las etapas, y en todas las facetas, duran más. Mucho, mucho, más.

Y mientras ese momento de “leer para dentro” llega, tenemos que estar allí junto a ellos en su cama, leyendo a veces las mismas historias por días y semanas consecutivos. Cuando mi hija tenía dos o tres años, tuve que esconder el libro de La vaca gorda después de tres meses leyéndolo todas las noches (y cuando digo todas, eran todas), por temor a acabar teniendo un brote psicótico una de aquellas noches. En otra ocasión fue Blancanieves, que le obsesionó hasta tal punto que en una de nuestras sesiones cuento llegué a decirle: “hija, estoy de Blancanieves hasta los cojones” (lo sé, no es una expresión muy apta para el contexto y receptor del mensaje, pero fue fruto de mi desesperación). Al día siguiente, cuando fui a recogerla a la guardería, su profesora me dijo entre risitas: “Ya me ha dicho Amara que estás un poco harta de Blancanieves”. La madre que parió a la niña…

Pues eso, que sí, que es muy bonito leer con nuestros hijos la mayoría de las veces pero hay temporadas en que se hace muy pesado y días en los que lo que de verdad estás deseando es acostarlos y que se duerman de una puñetera vez, para dejar de ser padre y poder ser tú aunque sea sólo por un ratito.

Y he aquí, otro de los peligros: no se pueden hacer excepciones. Y esta es una regla de oro. Por muy tentador que sea saltarse el cuento un día y por muchas excusas que encontréis para hacerlo, no lo hagáis. Nunca. La lectura es un hábito (como comer, dormir o cepillarse los dientes) y requiere de una rutina. Es al menos mi experiencia: si te lo saltas un día, es bastante probable que se conviertan en varios seguidos, que el niño se habitúe y hasta a él mismo le cueste retomarlo porque seguramente haya encontrado otras alternativas al momento-cuento. Es mi humilde consejo.

10 claves para que los niños lean, para convertirlo en lectores, para que amen los libros

 

9) Utiliza el libro como recompensa

¿Qué es primero el huevo o la gallina? ¿Les gusta que les regales libros porque les gusta leer o leen porque les regalas libros? Ni idea, pero funciona.

Durante más de un año, mi hija sufrió ese horror llamado ortodoncia. Creo que ahora puede recordarlo hasta con cierto cariño porque cada revisión se completaba con una visita a la Fnac donde, después de inspeccionar y rebuscar entre las estanterías, elegía el libro que quería comprar. Era un ritual que se repetía una vez al mes (y si se soltaba algún bracket inesperadamente, podían caer dos).

A veces, yo aprovechaba para hacer recados por la zona y la dejaba allí: no es la primera vez que se leía en ese rato algún libro, así que salíamos con uno en la bolsa y dos o tres más leídos. Y no, la Fnac nunca salió perdiendo porque también más de una vez me la encontré asesorando a padres, abuelos o tíos que buscaban muy perdidos algún libro para regalar a sus niños. Puedo garantizar que ha sido la mejor prescriptora de literatura infantil y juvenil que ha tenido nunca la Fnac de A Coruña. Y gratis.

Y más de una vez también, se empeñó en que le comprara alguno de los libros que había tenido tiempo de leer allí. Y yo se lo compraba claro, porque yo también he necesitado poseer los libros que me han ganado y que había leído prestados.

10 claves para que los niños lean, para convertirlo en lectores, para que amen los libros

 

10) No obligar nunca a leer

JAMÁS

Y aunque la coloque en último lugar, esta debe ser la regla número 1 de este decálogo.

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

©Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)

 

 

¡Feliz lectura!

¿Por qué el sistema educativo se empeña en matar lectores?

Estoy convencida de que uno de los mejores legados que les puedo dejar a mis hijos sería el amor por los libros. La lectura no sólo supone una fuente de placer inmensa o un vehículo de evasión de una realidad que muchas veces no nos gusta y que nos permite acercarnos a universos y personajes más afines a nuestro mundo interior que el real, sino que además es la llave de la libertad.

A la lectura se llega primero por placer y, con el tiempo, se acaba descubriendo ese instrumento de libertad que representa. El ejercicio de la lectura nos permite desarrollar una capacidad de razonamiento que requiere de práctica, pone a nuestro alcance fuentes variadas y a veces contradictorias que nos obligan a elaborar nuestras propias conclusiones y a desarrollar esa facultad tan importante llamada criterio propio y que supone la mejor vía para acercarse a una verdad más justa y objetiva que aquella que se nos da ya masticada y elaborada. Hasta tal punto los libros representan un instrumento de cambio y transformación de una sociedad, que ha sido una constante en la historia de la humanidad la persecución, prohibición y quema de libros como el arma que efectivamente son.

Todos los conocimientos, todo lo que la humanidad es y ha sido, todo lo que se ha inventado, pensado, sentido y creado está en los libros.

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Todo lo que la lectura significa, se contrapone a lo que la educación reglada representa. A día de hoy, y tal y como se desarrolla, parece tan sólo enfocada a fabricar seres uniformes amoldados al sistema de pensamiento de sus respectivas sociedades. Lo más curioso, es que la teoría de nuestro sistema educativo y los programas de estudio no lo exponen así y esos textos están plagados de un lenguaje y unos conceptos que propugnan todo lo contrario: fomento de la autonomía, la independencia y el sentido crítico, capacidad de razonamiento, educación en valores, desarrollo del criterio propio, aceptación de la diversidad y la diferencia, desarrollo de la tolerancia y el respeto, potenciación de la imaginación y la creatividad personal… Pero esa teoría, tan avanzada y liberadora, no ha ido acompañada en la práctica de un cambio en la metodología y se ha quedado tan sólo en eso: palabras.

Esa misma teoría educativa también reserva un espacio para el fomento de la lectura. La realidad de cómo se aplica, no sólo no consigue crear lectores sino todo lo contrario: alumnos que acaban aborreciendo los libros. En el caso de la Educación Secundaria, lo consiguen incluso con aquellos niños que ya llegaban siendo lectores. Yo tengo un ejemplo en mi casa.

El sistema educativo intenta fomentar la lectura por medio de dos conceptos que se contradicen con lo que los propios libros representan:

Obligatoriedad: se elabora un listado de libros que presupone que ciertas historias van a encajar con las características, gustos y personalidad de todos los niños de esa clase.

Por una parte, esta práctica aberrante presupone a todos los niños iguales, algo que no es real pero que viene a confirmar mi convencimiento de que lo que el sistema educativo persigue no es “formar personas”, sino “crear autómatas” (quienes no encajan, no se adaptan o no consiguen “simular que se adaptan”, son expulsados del sistema). Por otra parte, los libros representan libertad: cuando no se tiene siquiera la mínima que nos permita elegir nuestra propia lectura, llamémosle otra cosa pero no lectura.

Premura y urgencia: se obliga a completar un libro en un determinado espacio de tiempo.

Aún siendo lectora voraz, hay temporadas en que los días, e incluso las semanas, se me pasan sin un libro entre las manos. Porque la lectura requiere de un determinado ánimo (o estado de espíritu si se quiere) que no siempre se tiene. Menos aún cuando se vive en el mundo de la maternidad diversa. Son incontables los días en que soy incapaz de concentrarme en las palabras y me veo retomando el mismo párrafo una y otra vez, sin lograr concentrarme en su significado. Así que no, no se puede obligar a completar una lectura en un determinado espacio de tiempo. Recuerdo haber leído “La Regenta” en 3º de BUP a contrarreloj y encontrarme pensado sobre lo mucho que habría disfrutado su lectura si hubiera podido hacerlo con calma.

Resulta que, treinta años después, nada ha cambiado y veo a mi hija, lectora vocacional y entregada hasta iniciar la ESO, angustiada ante las páginas de un libro que debe apurar a tiempo para el examen del viernes (y cuya lectura debe compaginar además con deberes y exámenes). Así que, el sistema educativo parece seguir empeñado en matar lectores y esto afecta incluso a los que están consolidados.

Sistema educativo mata lectores-2

Me indigna pensar que todo el tiempo que he pasado buscando y revisando libros que se ajustaran a todo lo que yo sabía que iba a enganchar a mi hija (argumentos, localizaciones espaciales y temporales, protagonistas, ilustraciones e incluso tipografía), me lo han reventado de un plumazo. Horas y más horas rebuscando entre las estantería de bibliotecas públicas, librerías (pequeñas, medianas y grandes almacenes), webs y blogs especializados…. para nada. No pierdo la esperanza de que esa semilla vuelva a rebrotar algún día y que pueda volver a verla disfrutando con un libro entre las manos. Cuánto echo de menos ahora aquellos días en que tenía que reñirle para que regresara al mundo siquiera para sentarse con nosotros a la mesa o saludar a las visitas, y ella acababa escabulléndose de nuevo para leer a escondidas. Esa pasión le llevó a pedirme que creara un blog para ella donde poder guardar sus lecturas preferidas, imagino que como un forma de compartirlas con el mundo y de que aquellas sensaciones quedaran guardadas en algún rincón. Desde que empezó el instituto y sus lecturas se convirtieron en obligadas, Leer para dentro también quedó abandonado. Igual que su pasión.

Así que, resumiendo, el sistema educativo pretende formar lectores por medio de la lectura obligatoria y a contrarreloj. Y no, da igual el número de voces que se empeñen en gritar que así no sólo no se crean lectores sino todo lo contrario: personas que aborrecerán la lectura toda su vida, que el sistema educativo también está empeñado en no darse por enterado. Así que entiendo que, en realidad, no quiere formar lectores sino “hacer que forma”. Formar personas libres supone una amenaza para cualquier sistema, por muy amante de la libertad que se declare.

Así que, es a nosotros, las familias, a quienes nos va a corresponder lograr que nuestros niños lean, que lo hagan con agrado y que aprendan cómo usar esa puerta de libertad. ¿Existen otras vías para fomentar la lectura? Si, las hay, pero implican tiempo, esfuerzo y paciencia por parte de los adultos, así que nos decidimos por la vía fácil y rápida que representa la obligatoriedad pero que, repito, no sólo no es efectiva, sino que casi siempre consigue el efecto contrario: hacer que los niños odien la lectura.

Como no quiero alargar ni hacer pesado este post, intentaré reunir en otra entrada las claves que mi experiencia me ha enseñado que sí pueden ser efectivas. No soy docente, ni pedagoga, ni experta en literatura infantil (quiero decir que no tengo ningún título-papel que me acredite en este campo), pero me avala la experiencia de casi 15 años como madre empeñada en que dos niños de distinto género, gustos, aficiones, personalidad, características y hasta funcionalidad, amen los libros.

Y ojalá eso les ayude a convertirse en indomables Will Huntings.

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Ocurrencias (3)

 

Declaración de amor

«Eres el mejor perro del mundo» #AntónDixit

eres el mejor perro del mundo

 

Sin prejuicios

Desayunando en la mejor compañía

Y.: Sabes, tengo novio. Se llama Martín

M.: ¡y el mío Xoán!

Antón: pues yo no tengo novio…

#generaciónsinprejuicios 😊

generación sin prejuicios

 

Crónica de un esguince

Creo que tengo una conversación pendiente con este niño sobre los signos de puntuación 😂

crónica de un esguince

 

No se puede ser más grande

– Antón, hijo, eres una máquina

– ¿de cortar?

– ¿eh?

– ¿una máquina de cortar?

#unputocrack 😊

los artistas nacen

Plataforma de la sombrilla y accesorio de un servilletero.
No hay lugar en el mundo donde el enano no logre encontrar un escenario y un micrófono.

 

Ejercicio de motricidad fina

Esto también es un logro: levantar el dedo con la misma rapidez que su hermana aprieta el botón del móvil.

Hasta hace poco le llevaba un minuto largo colocarlo 😊

motricidad fina

 

Lección de Geografía

Repasando para el control de Coñecemento do Medio:

– A ver, Antón dime las provincias gallegas

– A Coruña, Pontevedra, Ourense y Lugo

– ¿Y los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste

…. 😳 😳 😳

Hombre, pues… la respuesta incorrecta no es, ¿no?

limites galicia mapa

 

Qué consuelo…

«Eres el mejor papá que he tenido nunca» #AntónDixit  😳

eres el mejor padre del mundo

 

Palabras compuestas (1)

Mamá: Me cago en los putos parches cómo te ponen el ojo…

Antón: Es una palabra compuesta: putos-parches

palabras compuestas

 

Palabras compuestas (2)

A la mañana siguiente, durante el desayuno, Antón siguió cazando palabras. Se quedó mirando un rato el cuenco de la fruta. Había un único limón, solitario y aislado, rodeado de naranjas y mandarinas (vaya metáfora, ¿no?). Al cabo de un rato dijo:

Limonada. Una palabra compuesta: limón-(h)ada

Enseguida me vino a la cabeza una de esas maravillosas creaciones de Paula Verde (la “hermana” que tan generosamente me presta sus fotografías para ilustrar las entradas de este blog y responsable de ese hermoso proyecto que es Mi mirada te hace grande) y me imaginé a Campanilla en una de sus fotos:

limonada, limón sin hada

©Paula Verde Francisco

Creo que sólo yo, que paso tanto tiempo a su lado, soy consciente de lo mucho que le fascinan a Antón las palabras. Le encanta atraparlas y jugar con ellas. Imagino que ha tardado tanto en hacerlas suyas que tiene miedo de que se le escapen.

Compartí esta anécdota y estas reflexiones con Paula y, unos días después, me regaló esta maravilla:

"Limonhada" Fotografía: Paula Verde Francisco Ilustración: Esther Medraño Idea original: Antontxu

“Limonhada”
Fotografía: Paula Verde Francisco
Ilustración: Esther Medraño
Idea original: Antontxu

 

Para quien no conozca las anteriores:

Ocurrencias (1)

Ocurrencias (2) 

 

Apoyo educativo fuera del aula

el refuerzo educativo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje) deberían tener lugar dentro del aulaLa legislación de la inmensa mayoría de comunidades autónomas de nuestro país establece, respecto a las intervenciones del profesorado de apoyo, que estas deben desarrollarse en el aula ordinaria “y sólo podrán llevarse fuera de ella en casos excepcionales”. Si la legislación es tan clara y contundente al respecto, ¿por qué, entonces, se ha convertido la excepcionalidad en norma habitual? Al alumnado con necesidades educativas especiales se le saca continuamente y por sistema de su aula para recibir el apoyo de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). Son innumerables los informes de expertos de países socialmente avanzados que denuncian que esta segregación estigmatiza al niño y obstaculiza su inclusión. Defienden que los avances académicos que se logran (igualmente alcanzables con ese apoyo dentro del aula) no pueden compensar, en modo alguno, la exclusión social y afectiva que esta práctica genera.

Segregación del niño y estigmatización social

El principal problema que, desde mi punto de vista, se deriva de las clases de apoyo/refuerzo, es el hecho de arrancar al niño del aula y segregarle del resto de sus compañeros. Lo cierto es, muchas veces, que son los propios padres de niños con necesidades educativas especiales los que abogan y luchan por conseguir que dichos refuerzos se realicen de forma aislada e individualizada. Disponer de un docente en exclusiva para un niño implica un esfuerzo económico importante para la administración y nuestra tendencia a interpretar que todo lo que supone esfuerzo (en términos económicos, de tiempo o de energía) por fuerza ha de ser bueno, nos impide ser conscientes de todo lo negativo que se deriva de esta estrategia. Cuando se saca a un niño de su clase, se le aparta de sus compañeros y se le recluye en otra aula, se están lanzando muchos mensajes a ese niño y al conjunto de la clase. Se le estigmatiza para siempre: se lo llevan “porque no es como nosotros”, “porque molesta y así nos deja trabajar”. Se multiplica su diferencia de tal forma, que impedirá que algún día lo puedan ver como a uno más.

Si resulta absolutamente imprescindible para trabajar con ese alumno, hacerlo de forma individualizada, ¿por qué la administración no se plantea trasladar esos apoyos fuera del horario lectivo? No implica un mayor esfuerzo económico: los medios materiales y humanos ya los tiene, tan sólo debe modificar el horario de trabajo de esos profesionales.

Obstaculiza parte del aprendizaje y origina inestabilidad

Está claro que cuando un niño abandona el aula, el resto de sus compañeros no se dedica a perder el tiempo, siguen aprendiendo algo de lo que se está privando al alumno a quien se segrega.

A esto hay que sumar el hecho de contribuir a la inestabilidad de ese alumno. Lo más probable es que sus características y sus limitaciones hagan más necesario que en ningún otro niño la necesidad de seguridad, rutina y estabilidad. El sacarle y meterle de clase continuamente no contribuye a ello en absoluto.

Ejemplo: La profe de AL viene a por Claudia para llevarla a otra aula y trabajar con ella. Cuando Claudia abandona el aula, sus compañeros están leyendo un texto de lengua. Ya sin Claudia en el aula, en el texto aparece la palabra Colombia y uno de los niños de clase comenta que sus padres son de allí y que ha pasado dos meses en ese país el pasado verano. La tutora aprovecha la coyuntura para animar a Esteban a que sitúe Colombia en el mapa y les hable a sus compañeros de su cultura, costumbres, gastronomía, etc. La clase se anima porque hay otro niño que ha nacido en Argelia y otra que acaba de llegar de Sevilla. Claudia regresa al aula pero se encuentra con otra clase muy diferente a la que dejó: todos están animados y entusiasmados, inmersos en un debate que Claudia no entiende. Está confusa y perdida y no puede participar de la actividad de la clase. Esta situación se repite todos los días para Claudia. Además de privarle del aprendizaje de ciertas cuestiones, esta situación contribuye a reforzar la idea de que Claudia no pertenece al grupo, está en él pero no forma parte de él, sólo comparte el mismo espacio físico y de forma discontinua.

Experiencia personal respecto a los apoyos

Mi marido y yo fuimos muy tajantes cuando se nos planteó la posibilidad de reforzar a Antón con el apoyo de un especialista en Audición y Lenguaje: si ese apoyo significaba sacar a Antón del aula, los posibles beneficios no iban a compensar en absoluto los perjuicios de arrancarlo de su clase. Tuvimos la gran suerte de que las terapeutas que lo atendían hasta entonces, tanto su logopeda como la especialista en Atención Temprana, nos apoyaron y fueron las primeras en insistir en que Antón permaneciera siempre dentro del aula.

Sería necesario que además de los informes técnicos, se empezará también a tener en cuenta la opinión de los padres y los datos que estos pueden aportar. Desgraciadamente, la mayoría de las veces ni se nos escucha. Resulta lamentable que la implicación de la familia se interprete como una invasión de competencias o como un cuestionamiento de la profesionalidad. No se trata de eso, sino de que entre todos completemos el puzle que nos permita conocer mejor a ese niño, para así evaluar las mejores estrategias y tomar las decisiones más acertadas en cada momento. Los niños tienen una vida en el cole y otra en casa, si no utilizamos la información de ambos ámbitos nunca seremos capaces de componer la imagen real y el único perjudicado será el niño.

Si en algún momento no queda otro remedio para avanzar con un niño que trabajar de forma individualizada y aislada, deberían buscarse otras alternativas como es el aplicar esos apoyos fuera del horario escolar, en el ámbito de las actividades extraescolares. Lo mismo que hay actividades extraescolares de contenido académico como: refuerzo escolar, técnicas de estudio, inglés, etc. debería incluirse aquí también la intervención en AL y PT. No debería ser tan difícil lograrlo porque, como ya he mencionado, no se requieren medios extras para hacerlo: el espacio físico (que es el cole) existe, el presupuesto económico para el salario del profesor sería el mismo, tan sólo habría que modificar su jornada laboral.

Diferencia Integracion Inclusion

Si no puedes con ellos, únete: aprovechando intereses y obsesiones

A menudo nuestros niños muestran ciertos intereses que, muchas veces, rozan el punto de la obsesión. Nuestro primer impulso es el de tratar de combatirlo, bien sea mediante prohibiciones o valiéndonos de maniobras de distracción que desvíen el foco de atención hacia otro tema/objeto.

La comunicación con otras familias de la diversidad permite hacernos conscientes de que estas inclinaciones son comunes a muchos, muchísimos niños, lo que  supone un cierto alivio (ya se sabe, mal de muchos…) y, por otra parte, también facilita el intercambio de estrategias para afrontar esas manías y/o obsesiones. La principal, sin duda, es la de dejar de ver ese interés obsesivo como un enemigo y convertirlo en nuestro aliado. Un aliado con el que elaborar materiales que puedan ayudar a ese niño en distintos planos: interacción social, herramienta didáctica, material de trabajo, ejercicio de motricidad fina, instrumento de ocio…

Gracias a muchas madres y terapeutas de mi círculo virtual, he aprendido la importancia de trabajar con materiales que se ajusten no sólo a las características y funcionalidad de mi hijo sino, sobre todo, a sus gustos, intereses y aficiones.

Quienes mejor lo saben son las terapeutas del centro de atención temprana Vínculo, que dedican tanto o más tiempo a idear y elaborar materiales para sus niños, como en las propias sesiones de terapia. Materiales de trabajo pero también de ocio, porque el juego no es la mejor manera de aprender, es la única. Fue precisamente en la página de Facebook de Vínculo donde tuvieron la generosidad de compartir esta fantástica idea: un juego de “Quién es quién” adaptado a los intereses de uno de sus niños y el interés, en este caso, era la Fórmula 1.

formula 1 Esther Medraño

Así que, yo (que soy un desastre absoluto ideando pero se me da muy bien copiar) les robé la idea para tunear un Quién-es-quién de Bob Esponja que andaba por casa y al que Antón jamás le había hecho el mínimo caso. El universo Bob Esponja nunca le ha gustado, debe resultar un mundo demasiado surrealista para un niño al que le gusta tanto la “ficción realista”.

Y, a pesar de mis dudas y de mi prevención sobre su particular afición-pasión por La que se avecinaAquí no hay quien viva, pues decidí que, si no puedes con ellos… ¡únete!

la obsesion

la elaboracion

producto finalizado

la reaccion

jugando

Debo decir que es de los regalos que más ilusión le han hecho, así que creo que vamos a construir alguno más porque nos viene genial para trabajar la motricidad fina que le cuesta un mundo y esta actividad le motiva lo suficiente como para querer pelearse con las dichosas pestañas. Y lo mejor: que puede jugar con otros niños sin necesidad de que alguien (o sea, yo) le ayude.

Hace poco descubrimos “Hundir la flota” y le encanta, pero no puede jugar de forma autónoma porque le resulta imposible clavar los dichosos pinchos. Sonia Hermida (Destino Oz) me dio la idea de utilizar velcro y pegar pompones o trocitos de fieltro (que cumplirían la función de los pinchos), así que esa será nuestra próxima adaptación, a ver si me doy maña para hacer algo aceptable.

Os dejo aquí el enlace de una idea estupenda para elaborar un Quién-es-quién personalizado. Este requiere de mayor destreza de la que mis manazas son capaces de desarrollar así que, a ver si convenzo a Misanto para que me eche una mano 😊

diy-guess-who-board-game-almost-makes-perfect1

Gracias, Cappacianos

No me gusta medir casi nada en cifras. Los números a veces impresionan pero, la mayor parte de las veces y si los analizamos a fondo, están completamente vacíos. La página de estadísticas del blog está repleta de cifras (en general, el mundo internet parece obsesionado con los datos): número de visitantes, de vistas, de comentarios, de entradas, posts y páginas más vistas (por día, por semana, por mes, por trimestre, por año, constantemente), promedio de visitas (por día/semana/mes/año), visitas por país (he tenido una visita de Guam, dos de Azerbayán y tres de Brunéi 😳), número de entradas, de comentarios, de clicks…

Y una de esas cifras me informa de que Cappaces ha recibido 414.867 visitas. Es una cifra que puede impresionar pero yo sé que una parte importante de esas personas han acabado aquí por equivocación o despiste. Y, sobre todo, porque los caminos de Google sí que son inescrutables y que ciertos criterios de búsqueda traigan hasta aquí a algunos de esos internautas, para mí resulta más inexplicable que el misterio de la trinidad.

He aquí sólo algunos ejemplos:

“imagenes de moños de la mimi”

“ejemplo de dialogo entre dos personas”

“de castillos para hacer por dentro u fuera de pieza de lego”

“como hacer un muñequito disfrazado de ficha de dominó”

“abecedario para niÑos en portugues y que sea en minuscula”

“descripcion de los carros de carnavales de sirenas”

“creacion artistica no simetrica”

“utilidades del sentido de la vista”

“osito cheche”

“la mononucleosis da sapitos”

“como se distribuye el espacio en un salon de belleza”

“enfermedad pigsiete en caballos”

“actividades para niños sobre las bodas de canaan”

“bandejas de madera pintadas a mano precios en euros”

“bonanza calzados y accesorios”

“ayuda para el nivel 5 del paquete 3 de adivina el personaje cartón”

“como escribimos en pared el nombre de garage mecanico de coches”

“en jugador aleatorio sale con contador como csmbiar de modslidad en apalabrados”

“carta para la abuela de cumpleaños”

“donde busco mis fotos”

“paisaje hecho de figuras geometricas para iluminar”

“como mejorar mi motricidad fina para ser dentista”   [¡qué miedo este!]

“fondos pantalla hospital”

“laletra. de. la. istoria. de. anllelina. valerina”

“juegos de crear un personaje bacan y manejarlo para luchar”

“caja infantil brilla en la oscuridad varios diseños”

“frases para cuidar al marido”    [😁]

“fiestas para niñas con motivo de salon de belleza”

“frase a un año de luto ami suegro”

“nivel dos de adivina la sombra y pregunta numero 17”

“imagenes para la navidad dedikadas alos amigos”

“palabras con s paea inicio oectoeacritura”

“un niño me pidió jugar a los medicos que es”    [😳]

“me clavaron con una vacuna de esos de gimnasio como puedo denunciar eso ?”  [😳 😳 😳]

“matematicas dibertidas balancin”

“como ablar con los reyes magos”

“guejos de santa de aser peinados”

“istore de las es crituras de la lengua inglesa”

“tu mama es mi caldo meme”

“arendir aler alfabito”

“fotos divertdad pata conpartir”

“la palabra mas original y creativa para dedcribir el sushi”

[y hasta un…]   “formas de suicidarse” 

 

Y así, suma y sigue….

Esta claro que, cuando no sabe qué hacer con alguien, Mr. Google lo manda pa’quí.

Google es una tomadura de pelo

La mayoría de quienes han tecleado esas combinaciones de palabras en la barra del buscador (y tengo cientos de ejemplos más), se deben marchar antes de llegar a poner el primer pie en Cappaces. Y no me extraña.

Por eso, el único dato de esa página de estadísticas que de verdad me ilusiona, y hasta emociona, es el de los casi 400 suscriptores que tiene el blog: 399 de las personas que han pasado por aquí, han decidido que era lo suficientemente interesante (o útil, o sugerente, o valioso, o lo que sea…) como para querer volver, y han activado la función que les envía una notificación a su correo-e cada vez que se publica una nueva entrada.

Puede que no sea una cifra espectacular (si se tiene en cuenta la cantidad de dígitos que se manejan normalmente cuando hablamos del cibermundo), pero a mí me sigue resultando sorprendente porque equivale al auditorio de mi pueblo lleno a rebosar. Y eso, a mí, me parece un mundo de gente… Me impresiona pero, sobre todo, me emociona hasta la lágrima.

Estadísticas Cappaces

 

¡GRACIAS!

399 😘 para cada uno,

Carmen

Incluir por imperativo legal

Vig-Bay para todos

Mila López Vernet utiliza una silla de ruedas para desplazarse. A pesar de las barreras que nuestra sociedad ha creado, ella intenta cada día que su vida se parezca a la de quienes utilizamos las piernas. Muchas de esas barreras no son sólo físicas, sino también mentales. Y son éstas las que, casi siempre, resultan mucho más incapacitantes y excluyentes que las materiales. La última se le presentó hace unos meses en forma de reglamento para una carrera.

Porque Mila corre y, como la mayoría de los aficionados al atletismo, participa en carreras populares. Bueno, como la mayoría no, ella está limitada a aquellas competiciones que incluyan la modalidad de handbike que es la forma en que ella puede participar.

Mila vive en Baiona (Pontevedra), población donde se celebra desde hace años una de las citas más importantes del calendario “runner” en Galicia: la media maratón Vig-Bay. Una carrera espectacular por el escenario donde transita: la costa que separa las dos poblaciones que marcan el inicio y el fin del recorrido y que dan nombre a la competición, Vigo y Baiona.

Mila corre y es vecina de Baiona pero no puede participar en esta carrera porque las bases de la organización no incluyen a los deportistas que compiten en handbike. Otro compañero de Mila ya se dirigió el año pasado a la organización de la Vig-Bay solicitando que se modificara esta política que excluye a los atletas con diversidad funcional. Sin éxito.

Este año, de nuevo, han vuelto a intentarlo. Han solicitado a los organizadores la inclusión de las handbikes. Y, de nuevo, sin éxito.

Mila Lopez Vernet handbike

¿Cómo se mide el éxito?

Intuyo que no se trata de un caso donde “no se puede”, sino donde “no se quiere”. Cualquiera que se tome la molestia de leer entero el artículo escrito por Mila (Vig-Bay, la mejor carrera de Galicia, para todos) podrá ver desbaratado el argumento de la seguridad que esgrimen los organizadores. Así que, seguramente, el origen de este problema se deba a un no-complicarse-la-vida. Total, dos participantes arriba o abajo

Lo cierto es que es un evento muy popular donde participan miles de corredores (5.000 en su última edición) y su organización debe resultar enormemente compleja y laboriosa. En sus primeras ediciones sí se permitía la participación de corredores en sillas de ruedas. A medida que el número de inscripciones fue creciendo y la organización se volvió más engorrosa, seguramente se decidiera sacrificar el tiempo y recursos que esta minoría requería, para dedicarlo a otros aspectos de la organización que buscaban, fundamentalmente, aumentar la cifra de participantes.

Y ahora es cuando yo me pregunto cómo se mide el éxito: ¿en términos cuantitativos o cualitativos? ¿Éxito es aumentar las cifras de la anterior edición o incluir a todos?

Yo defiendo que, si no se está preparado para organizar un evento público en el que pueda participar TODO aquel que desee hacerlo, no se debería realizar. Así de claro. Cuando un grupo de gente se reúne para organizar algo, es evidente que lo hacen para facilitar la participación de otras personas en ese evento. Todas las acciones y medidas que llevan a cabo tienen este único objetivo. Lo triste es que el éxito de una carrera (y de cualquier otro evento) se mida en términos de cantidad y no de calidad.

¿Cómo se mide el éxito de una sociedad? Porque, por desgracia, esta actitud se puede extrapolar a otros aspectos de la vida, empezando por la educación: ¿Donde reside el éxito de un centro de enseñanza secundaria: en que el 100% de los alumnos que lleguen a Bachillerato aprueben selectividad o en que el 100% de los alumnos que inician la ESO logren completarla?

“Por qué no voy a correr la Vig-Bay”

Uno de los compañeros de gimnasio de Mila, Alfredo Lores, se sorprendió de que, habiendo participado en las medias maratones de Vigo y Pontevedra, no fuera a correr la Vig-Bay, cita obligada de todos los corredores pontevedreses y de la mayoría de gallegos y portugueses. Más le sorprendió aún el motivo y decidió entonces iniciar una campaña de apoyo a Mila a través de una página en Facebook: Por qué no voy a correr la Vig-Bay. Podéis leer los detalles de toda esta historia en un post con el mismo título escrito por el propio Alfredo en su blog.

Las redes sociales se dividieron entonces en: partidarios de la causa de Mila (unos pocos) y defensores de la postura de la organización de la Vig-Bay (aplastante mayoría). Hubo mucha (demasiada) gente que no sólo defendió la medida excluyente que impedía a Mila y a su compañero participar, sino que se acusó a quienes trataban de cambiar esas bases de ensombrecer y boicotear “la carrera más grande y bonita” de cuantas se celebran en Galicia.

Esta es Kathrine Switzer

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

En 1967, Kathrine desafió la normativa que impedía a las mujeres participar en un maratón y se coló en el de Boston. Ahora nos sorprende y hasta indigna esta imagen, pero no nos planteamos que prohibir que alguien participe en una carrera en base a su funcionalidad, es igual de absurdo y discriminatorio que hacerlo en función de su género.

 

Esta es Ruby Bridges

Ruby Bridges, discriminación, inclusión

En 1960, esta niña afroamericana de 6 años tuvo que acudir escoltada a una escuela de primaria que, hasta entonces, sólo había permitido escolarizar a niños blancos. Los padres de los compañeros blancos de Ruby se opusieron con contundencia (y convencidos de hacer lo correcto) al Programa de Integración Racial de Nueva Orleáns que intentaba acabar con la segregación en las escuelas.

Ahora nos indigna esta imagen y nos repugna la idea de que los niños fueran segregados en función de su raza. Sin embargo, no nos cuestionamos medidas educativas y legislativas que segregan a los niños de nuestro país en las escuelas en base a su funcionalidad.

Los que criticamos la postura oficial de la Vig-Bay recurrimos a este y otros ejemplos para condenar la discriminación de Mila e intentar hacer ver a los defensores de la medida que no siempre está bien, ni es justo o moral, hacer las cosas “como se han hecho siempre”. Y que las medidas discriminatorias, afecten a quienes afecten, SIEMPRE deberían combatirse hasta ser rectificadas.

Nos acusaron de exagerados. Cuando comparamos la discriminación de los corredores con diversidad funcional con otros ejemplos que a día de hoy ya tenemos superados, como la discriminación racial o en base al género, la religión o la orientación sexual, hay quien se lleva las manos a la cabeza. No logramos ver y entender que el colectivo de personas con discapacidad sigue estando discriminado en nuestra sociedad. Y el primer paso para buscar soluciones a una discriminación, es ver y reconocer que existe.

Estoy convencida de que los miembros del Ku Klux Klan se considerarían a sí mismos excelentes personas. Y los nazis. Y los del apartheid. Y los que dan palizas a los gays en los parques o los que arrojan ácido a las mujeres en Pakistán. Evidentemente, las consecuencias de estos hechos no son equiparables a impedir que un corredor con discapacidad pueda participar en una carrera, pero sí la actitud que se esconde detrás: discriminar pensando que se hace lo correcto o que “no es tan grave.

Casi 50 años después de aquel maratón de Boston, se admira el gesto de Kathrine Switzer al oponerse a una normativa discriminatoria para las mujeres y se alaba el apoyo que le dieron sus compañeros (hombres) al arroparla y defenderla cuando intentaron expulsarla de la carrera. Sin embargo, el gesto de Mila López Vernet y Alfredo Lores se considera un boicot contra la Vig-Bay y casi que contra todo el colectivo runner. Sus acciones se califican como “chantajes y manipulaciones” y se les acusa, además, de “personas cuya intención real no es defender los intereses de un colectivo determinado sino proporcionar su minuto de gloria local a una persona en concreto” (extraído del comunicado oficial de la Vig-Bay que podéis leer íntegro aquí).

Es muy fácil dar pero resulta muy difícil hacer

Como digo, intuyo que el origen de este problema pudo ser falta de ganas y, una vez que se denunció públicamente, evolucionó a lo que se podría calificar como obcecación. Y más allá de esa actitud de cierta desidia y hasta empecinamiento de la organización, lo que más me ha desmoralizado ha sido la postura de todos esos corredores que han sacado las uñas defendiendo la medida. ¿De verdad era necesario? Entiendo que no todo el mundo quiera o tenga que renunciar a participar en esta edición de la Vig-Bay, tal y como han hecho Alfredo y otros compañeros de Mila, para denunciar esta discriminación. Entiendo que debe ser una carrera fantástica, que discurre por un escenario maravilloso y en un ambiente festivo extraordinario. La mayoría de participantes no va a renunciar a ello por algo que no afecta a sus vidas ni a la de personas cercanas. Pero, ¿de verdad era necesario dejar constancia de forma pública y desaforada del apoyo a esta medida?

Todo el mundo es libre de apoyar esta reivindicación o mirar hacia otro lado, pero ¿apoyar públicamente la medida? ¿deshacerse en elogios a la organización? ¿criticar, atacar y hasta insultar a quienes la cuestionaron?

Deberíamos replantearnos tanto nuestros medidores de éxito, como nuestra falta de solidaridad ante los problemas o circunstancias que nos son ajenos. A ver si algún día logramos darnos cuenta de que, aunque creamos formar parte de la mayoría, todos, absolutamente todos, pertenecemos a alguna minoría. Esa mayoría ficticia está formada por muchas minorías. Cada vez que se atenta contra los intereses de alguna de esas minorías (enfermos de Hepatitis C, trabajadores de Coca-Cola en Fuenlabrada, afectados por las preferentes, deshauciados por los bancos, universitarios sin beca, pensionistas empobrecidos, inmigrantes sin sanidad, alumnos con diversidad funcional…), el resto mira hacia otro lado. Esas otras minorías no se dan por aludidas ni salen en su apoyo porque creen, erróneamente, formar parte de la mayoría no afectada. Dejamos de mirar hacia otro lado cuando nos tocan lo nuestro y es entonces cuando nos lanzamos a la calle como locos.

Y así nos va… A ver si algún día aprendemos a ser solidarios aunque sólo sea por egoísmo.

Todo el tiempo y recursos que la organización de la Vig-Bay ha destinado a defenderse de las críticas y enrocarse en la medida, hubiera estado mucho mejor empleado en intentar dar solución a esta reivindicación y convencer a “los estamentos de seguridad” que “desaconsejan el uso de handbikes y sillas de atletismo por ser una carrera multitudinaria en línea por una zona densamente poblada” de que, si en otras carreras con las mismas características participan corredores con diversidad, seguro que existe la forma de que la Vig-Bay pueda ser una de ellas.

Y la obligación de los responsables de los tres ayuntamientos por los que discurre la carrera (Vigo, Nigrán y Baiona) es garantizar que TODOS los ciudadanos tengan los mismos derechos. Es más, una vez hecha pública la denuncia, deberían haber sido ellos quienes se dirigieran a los organizadores de la carrera ofreciéndose a dar solución al problema, en lugar de esconder la cabeza como suelen hacer casi siempre nuestros gestores políticos (mientras nos atizamos entre nosotros, todo sea dicho).

Jugando con ilusiones y reivindicaciones

El último capítulo de este despropósito tuvo lugar el 14 de febrero cuando se anunció a bombo y platillo que se había modificado el reglamento para permitir la participación de atletas con diversidad funcional en la Vig-Bay. Mila y sus compañeros (con y sin discapacidad) celebraron la noticia. Pero sólo por unas horas. Las que tardaron en leer e interpretar el nuevo reglamento. Porque lo cierto es que han elaborado un reglamento tan sumamente restrictivo, que resulta imposible de cumplir. Les servirá, sin embargo, como coartada para defenderse de las acusaciones respecto a la discriminación de los corredores con discapacidad. Así que, sólo podemos concluir que lo que se perseguía con esta modificación de las bases no era incluir a todos, sino limpiar la imagen de la organización.

Enlace al nuevo reglamento (Reglamento del Medio Maratón Gran Bahía Vig-Bay para atletas con discapacidad)

Artículo de Mila López Vernet sobre el nuevo reglamento

 

Incluir por imperativo legal

Lo que toda esta situación refleja es la necesidad de legislar para impedir que estas situaciones se produzcan. Son necesarias leyes que castiguen la discriminación. La igualdad de derechos parece conseguirse sólo por imposición. Lamentablemente. Si esperamos a que apelando a la buena voluntad de la gente las situaciones discriminatorias se corrijan solas, Ruby Bridges nunca habría ido a esa escuela, no existiría la igualdad de derechos para las parejas homosexuales y las mujeres inscritas en la Vig-Bay quizás no hubieran podido hacerlo. Porque la mayoría no siempre tiene la razón.

Seguramente el próximo 22 de marzo será un día feliz, de satisfacción, para los miles de corredores que participarán en la Vig-Bay. Espero que el día 23 sea el tiempo de reflexionar si esa felicidad y satisfacción no serían mayores dentro de un año sabiendo que, esta vez sí, se ha incluido a TODOS.

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

– Hoy S. me dijo una cosa mala

– ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

– Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

– ¿Y tú que le has contestado?

– Que me daba igual…

– ¿Y por qué te ha preguntado eso?

– No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

– ¿Crees que ha sido por el Joubert?

– Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

– A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Sí

– ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

– Sí, me encanta

– Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

– Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

– Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

Muros

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

 

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