Ocurrencias (3)

 

Declaración de amor

«Eres el mejor perro del mundo» #AntónDixit

eres el mejor perro del mundo

 

Sin prejuicios

Desayunando en la mejor compañía

Y.: Sabes, tengo novio. Se llama Martín

M.: ¡y el mío Xoán!

Antón: pues yo no tengo novio…

#generaciónsinprejuicios 😊

generación sin prejuicios

 

Crónica de un esguince

Creo que tengo una conversación pendiente con este niño sobre los signos de puntuación 😂

crónica de un esguince

 

No se puede ser más grande

– Antón, hijo, eres una máquina

– ¿de cortar?

– ¿eh?

– ¿una máquina de cortar?

#unputocrack 😊

los artistas nacen

Plataforma de la sombrilla y accesorio de un servilletero.
No hay lugar en el mundo donde el enano no logre encontrar un escenario y un micrófono.

 

Ejercicio de motricidad fina

Esto también es un logro: levantar el dedo con la misma rapidez que su hermana aprieta el botón del móvil.

Hasta hace poco le llevaba un minuto largo colocarlo 😊

motricidad fina

 

Lección de Geografía

Repasando para el control de Coñecemento do Medio:

– A ver, Antón dime las provincias gallegas

– A Coruña, Pontevedra, Ourense y Lugo

– ¿Y los límites de Galicia?

– Norte, sur, este y oeste

…. 😳 😳 😳

Hombre, pues… la respuesta incorrecta no es, ¿no?

limites galicia mapa

 

Qué consuelo…

«Eres el mejor papá que he tenido nunca» #AntónDixit  😳

eres el mejor padre del mundo

 

Palabras compuestas (1)

Mamá: Me cago en los putos parches cómo te ponen el ojo…

Antón: Es una palabra compuesta: putos-parches

palabras compuestas

 

Palabras compuestas (2)

A la mañana siguiente, durante el desayuno, Antón siguió cazando palabras. Se quedó mirando un rato el cuenco de la fruta. Había un único limón, solitario y aislado, rodeado de naranjas y mandarinas (vaya metáfora, ¿no?). Al cabo de un rato dijo:

Limonada. Una palabra compuesta: limón-(h)ada

Enseguida me vino a la cabeza una de esas maravillosas creaciones de Paula Verde (la “hermana” que tan generosamente me presta sus fotografías para ilustrar las entradas de este blog y responsable de ese hermoso proyecto que es Mi mirada te hace grande) y me imaginé a Campanilla en una de sus fotos:

limonada, limón sin hada

©Paula Verde Francisco

Creo que sólo yo, que paso tanto tiempo a su lado, soy consciente de lo mucho que le fascinan a Antón las palabras. Le encanta atraparlas y jugar con ellas. Imagino que ha tardado tanto en hacerlas suyas que tiene miedo de que se le escapen.

Compartí esta anécdota y estas reflexiones con Paula y, unos días después, me regaló esta maravilla:

"Limonhada" Fotografía: Paula Verde Francisco Ilustración: Esther Medraño Idea original: Antontxu

“Limonhada”
Fotografía: Paula Verde Francisco
Ilustración: Esther Medraño
Idea original: Antontxu

 

Para quien no conozca las anteriores:

Ocurrencias (1)

Ocurrencias (2) 

 

Apoyo educativo fuera del aula

el refuerzo educativo de PT (pedagogía terapéutica) y AL (audición y lenguaje) deberían tener lugar dentro del aulaLa legislación de la inmensa mayoría de comunidades autónomas de nuestro país establece, respecto a las intervenciones del profesorado de apoyo, que estas deben desarrollarse en el aula ordinaria “y sólo podrán llevarse fuera de ella en casos excepcionales”. Si la legislación es tan clara y contundente al respecto, ¿por qué, entonces, se ha convertido la excepcionalidad en norma habitual? Al alumnado con necesidades educativas especiales se le saca continuamente y por sistema de su aula para recibir el apoyo de PT (Pedagogía Terapéutica) y AL (Audición y Lenguaje). Son innumerables los informes de expertos de países socialmente avanzados que denuncian que esta segregación estigmatiza al niño y obstaculiza su inclusión. Defienden que los avances académicos que se logran (igualmente alcanzables con ese apoyo dentro del aula) no pueden compensar, en modo alguno, la exclusión social y afectiva que esta práctica genera.

Segregación del niño y estigmatización social

El principal problema que, desde mi punto de vista, se deriva de las clases de apoyo/refuerzo, es el hecho de arrancar al niño del aula y segregarle del resto de sus compañeros. Lo cierto es, muchas veces, que son los propios padres de niños con necesidades educativas especiales los que abogan y luchan por conseguir que dichos refuerzos se realicen de forma aislada e individualizada. Disponer de un docente en exclusiva para un niño implica un esfuerzo económico importante para la administración y nuestra tendencia a interpretar que todo lo que supone esfuerzo (en términos económicos, de tiempo o de energía) por fuerza ha de ser bueno, nos impide ser conscientes de todo lo negativo que se deriva de esta estrategia. Cuando se saca a un niño de su clase, se le aparta de sus compañeros y se le recluye en otra aula, se están lanzando muchos mensajes a ese niño y al conjunto de la clase. Se le estigmatiza para siempre: se lo llevan “porque no es como nosotros”, “porque molesta y así nos deja trabajar”. Se multiplica su diferencia de tal forma, que impedirá que algún día lo puedan ver como a uno más.

Si resulta absolutamente imprescindible para trabajar con ese alumno, hacerlo de forma individualizada, ¿por qué la administración no se plantea trasladar esos apoyos fuera del horario lectivo? No implica un mayor esfuerzo económico: los medios materiales y humanos ya los tiene, tan sólo debe modificar el horario de trabajo de esos profesionales.

Obstaculiza parte del aprendizaje y origina inestabilidad

Está claro que cuando un niño abandona el aula, el resto de sus compañeros no se dedica a perder el tiempo, siguen aprendiendo algo de lo que se está privando al alumno a quien se segrega.

A esto hay que sumar el hecho de contribuir a la inestabilidad de ese alumno. Lo más probable es que sus características y sus limitaciones hagan más necesario que en ningún otro niño la necesidad de seguridad, rutina y estabilidad. El sacarle y meterle de clase continuamente no contribuye a ello en absoluto.

Ejemplo: La profe de AL viene a por Claudia para llevarla a otra aula y trabajar con ella. Cuando Claudia abandona el aula, sus compañeros están leyendo un texto de lengua. Ya sin Claudia en el aula, en el texto aparece la palabra Colombia y uno de los niños de clase comenta que sus padres son de allí y que ha pasado dos meses en ese país el pasado verano. La tutora aprovecha la coyuntura para animar a Esteban a que sitúe Colombia en el mapa y les hable a sus compañeros de su cultura, costumbres, gastronomía, etc. La clase se anima porque hay otro niño que ha nacido en Argelia y otra que acaba de llegar de Sevilla. Claudia regresa al aula pero se encuentra con otra clase muy diferente a la que dejó: todos están animados y entusiasmados, inmersos en un debate que Claudia no entiende. Está confusa y perdida y no puede participar de la actividad de la clase. Esta situación se repite todos los días para Claudia. Además de privarle del aprendizaje de ciertas cuestiones, esta situación contribuye a reforzar la idea de que Claudia no pertenece al grupo, está en él pero no forma parte de él, sólo comparte el mismo espacio físico y de forma discontinua.

Experiencia personal respecto a los apoyos

Mi marido y yo fuimos muy tajantes cuando se nos planteó la posibilidad de reforzar a Antón con el apoyo de un especialista en Audición y Lenguaje: si ese apoyo significaba sacar a Antón del aula, los posibles beneficios no iban a compensar en absoluto los perjuicios de arrancarlo de su clase. Tuvimos la gran suerte de que las terapeutas que lo atendían hasta entonces, tanto su logopeda como la especialista en Atención Temprana, nos apoyaron y fueron las primeras en insistir en que Antón permaneciera siempre dentro del aula.

Sería necesario que además de los informes técnicos, se empezará también a tener en cuenta la opinión de los padres y los datos que estos pueden aportar. Desgraciadamente, la mayoría de las veces ni se nos escucha. Resulta lamentable que la implicación de la familia se interprete como una invasión de competencias o como un cuestionamiento de la profesionalidad. No se trata de eso, sino de que entre todos completemos el puzle que nos permita conocer mejor a ese niño, para así evaluar las mejores estrategias y tomar las decisiones más acertadas en cada momento. Los niños tienen una vida en el cole y otra en casa, si no utilizamos la información de ambos ámbitos nunca seremos capaces de componer la imagen real y el único perjudicado será el niño.

Si en algún momento no queda otro remedio para avanzar con un niño que trabajar de forma individualizada y aislada, deberían buscarse otras alternativas como es el aplicar esos apoyos fuera del horario escolar, en el ámbito de las actividades extraescolares. Lo mismo que hay actividades extraescolares de contenido académico como: refuerzo escolar, técnicas de estudio, inglés, etc. debería incluirse aquí también la intervención en AL y PT. No debería ser tan difícil lograrlo porque, como ya he mencionado, no se requieren medios extras para hacerlo: el espacio físico (que es el cole) existe, el presupuesto económico para el salario del profesor sería el mismo, tan sólo habría que modificar su jornada laboral.

Diferencia Integracion Inclusion

Si no puedes con ellos, únete: aprovechando intereses y obsesiones

A menudo nuestros niños muestran ciertos intereses que, muchas veces, rozan el punto de la obsesión. Nuestro primer impulso es el de tratar de combatirlo, bien sea mediante prohibiciones o valiéndonos de maniobras de distracción que desvíen el foco de atención hacia otro tema/objeto.

La comunicación con otras familias de la diversidad permite hacernos conscientes de que estas inclinaciones son comunes a muchos, muchísimos niños, lo que  supone un cierto alivio (ya se sabe, mal de muchos…) y, por otra parte, también facilita el intercambio de estrategias para afrontar esas manías y/o obsesiones. La principal, sin duda, es la de dejar de ver ese interés obsesivo como un enemigo y convertirlo en nuestro aliado. Un aliado con el que elaborar materiales que puedan ayudar a ese niño en distintos planos: interacción social, herramienta didáctica, material de trabajo, ejercicio de motricidad fina, instrumento de ocio…

Gracias a muchas madres y terapeutas de mi círculo virtual, he aprendido la importancia de trabajar con materiales que se ajusten no sólo a las características y funcionalidad de mi hijo sino, sobre todo, a sus gustos, intereses y aficiones.

Quienes mejor lo saben son las terapeutas del centro de atención temprana Vínculo, que dedican tanto o más tiempo a idear y elaborar materiales para sus niños, como en las propias sesiones de terapia. Materiales de trabajo pero también de ocio, porque el juego no es la mejor manera de aprender, es la única. Fue precisamente en la página de Facebook de Vínculo donde tuvieron la generosidad de compartir esta fantástica idea: un juego de “Quién es quién” adaptado a los intereses de uno de sus niños y el interés, en este caso, era la Fórmula 1.

formula 1 Esther Medraño

Así que, yo (que soy un desastre absoluto ideando pero se me da muy bien copiar) les robé la idea para tunear un Quién-es-quién de Bob Esponja que andaba por casa y al que Antón jamás le había hecho el mínimo caso. El universo Bob Esponja nunca le ha gustado, debe resultar un mundo demasiado surrealista para un niño al que le gusta tanto la “ficción realista”.

Y, a pesar de mis dudas y de mi prevención sobre su particular afición-pasión por La que se avecina-Aquí no hay quien viva, pues decidí que, si no puedes con ellos… ¡únete!

la obsesion

la elaboracion

producto finalizado

la reaccion

jugando

Debo decir que es de los regalos que más ilusión le han hecho, así que creo que vamos a construir alguno más porque nos viene genial para trabajar la motricidad fina que le cuesta un mundo y esta actividad le motiva lo suficiente como para querer pelearse con las dichosas pestañas. Y lo mejor: que puede jugar con otros niños sin necesidad de que alguien (o sea, yo) le ayude.

Hace poco descubrimos “Hundir la flota” y le encanta, pero no puede jugar de forma autónoma porque le resulta imposible clavar los dichosos pinchos. Sonia Hermida (Destino Oz) me dio la idea de utilizar velcro y pegar pompones o trocitos de fieltro (que cumplirían la función de los pinchos), así que esa será nuestra próxima adaptación, a ver si me doy maña para hacer algo aceptable.

Os dejo aquí el enlace de una idea estupenda para elaborar un Quién-es-quién personalizado. Este requiere de mayor destreza de la que mis manazas son capaces de desarrollar así que, a ver si convenzo a Misanto para que me eche una mano 😊

diy-guess-who-board-game-almost-makes-perfect1

Gracias, Cappacianos

No me gusta medir casi nada en cifras. Los números a veces impresionan pero, la mayor parte de las veces y si los analizamos a fondo, están completamente vacíos. La página de estadísticas del blog está repleta de cifras (en general, el mundo internet parece obsesionado con los datos): número de visitantes, de vistas, de comentarios, de entradas, posts y páginas más vistas (por día, por semana, por mes, por trimestre, por año, constantemente), promedio de visitas (por día/semana/mes/año), visitas por país (he tenido una visita de Guam, dos de Azerbayán y tres de Brunéi 😳), número de entradas, de comentarios, de clicks…

Y una de esas cifras me informa de que Cappaces ha recibido 414.867 visitas. Es una cifra que puede impresionar pero yo sé que una parte importante de esas personas han acabado aquí por equivocación o despiste. Y, sobre todo, porque los caminos de Google sí que son inescrutables y que ciertos criterios de búsqueda traigan hasta aquí a algunos de esos internautas, para mí resulta más inexplicable que el misterio de la trinidad.

He aquí sólo algunos ejemplos:

“imagenes de moños de la mimi”

“ejemplo de dialogo entre dos personas”

“de castillos para hacer por dentro u fuera de pieza de lego”

“como hacer un muñequito disfrazado de ficha de dominó”

“abecedario para niÑos en portugues y que sea en minuscula”

“descripcion de los carros de carnavales de sirenas”

“creacion artistica no simetrica”

“utilidades del sentido de la vista”

“osito cheche”

“la mononucleosis da sapitos”

“como se distribuye el espacio en un salon de belleza”

“enfermedad pigsiete en caballos”

“actividades para niños sobre las bodas de canaan”

“bandejas de madera pintadas a mano precios en euros”

“bonanza calzados y accesorios”

“ayuda para el nivel 5 del paquete 3 de adivina el personaje cartón”

“como escribimos en pared el nombre de garage mecanico de coches”

“en jugador aleatorio sale con contador como csmbiar de modslidad en apalabrados”

“carta para la abuela de cumpleaños”

“donde busco mis fotos”

“paisaje hecho de figuras geometricas para iluminar”

“como mejorar mi motricidad fina para ser dentista”   [¡qué miedo este!]

“fondos pantalla hospital”

“laletra. de. la. istoria. de. anllelina. valerina”

“juegos de crear un personaje bacan y manejarlo para luchar”

“caja infantil brilla en la oscuridad varios diseños”

“frases para cuidar al marido”    [😁]

“fiestas para niñas con motivo de salon de belleza”

“frase a un año de luto ami suegro”

“nivel dos de adivina la sombra y pregunta numero 17”

“imagenes para la navidad dedikadas alos amigos”

“palabras con s paea inicio oectoeacritura”

“un niño me pidió jugar a los medicos que es”    [😳]

“me clavaron con una vacuna de esos de gimnasio como puedo denunciar eso ?”  [😳 😳 😳]

“matematicas dibertidas balancin”

“como ablar con los reyes magos”

“guejos de santa de aser peinados”

“istore de las es crituras de la lengua inglesa”

“tu mama es mi caldo meme”

“arendir aler alfabito”

“fotos divertdad pata conpartir”

“la palabra mas original y creativa para dedcribir el sushi”

[y hasta un…]   “formas de suicidarse” 

 

Y así, suma y sigue….

Esta claro que, cuando no sabe qué hacer con alguien, Mr. Google lo manda pa’quí.

Google es una tomadura de pelo

La mayoría de quienes han tecleado esas combinaciones de palabras en la barra del buscador (y tengo cientos de ejemplos más), se deben marchar antes de llegar a poner el primer pie en Cappaces. Y no me extraña.

Por eso, el único dato de esa página de estadísticas que de verdad me ilusiona, y hasta emociona, es el de los casi 400 suscriptores que tiene el blog: 399 de las personas que han pasado por aquí, han decidido que era lo suficientemente interesante (o útil, o sugerente, o valioso, o lo que sea…) como para querer volver, y han activado la función que les envía una notificación a su correo-e cada vez que se publica una nueva entrada.

Puede que no sea una cifra espectacular (si se tiene en cuenta la cantidad de dígitos que se manejan normalmente cuando hablamos del cibermundo), pero a mí me sigue resultando sorprendente porque equivale al auditorio de mi pueblo lleno a rebosar. Y eso, a mí, me parece un mundo de gente… Me impresiona pero, sobre todo, me emociona hasta la lágrima.

Estadísticas Cappaces

 

¡GRACIAS!

399 😘 para cada uno,

Carmen

Incluir por imperativo legal

Vig-Bay para todos

Mila López Vernet utiliza una silla de ruedas para desplazarse. A pesar de las barreras que nuestra sociedad ha creado, ella intenta cada día que su vida se parezca a la de quienes utilizamos las piernas. Muchas de esas barreras no son sólo físicas, sino también mentales. Y son éstas las que, casi siempre, resultan mucho más incapacitantes y excluyentes que las materiales. La última se le presentó hace unos meses en forma de reglamento para una carrera.

Porque Mila corre y, como la mayoría de los aficionados al atletismo, participa en carreras populares. Bueno, como la mayoría no, ella está limitada a aquellas competiciones que incluyan la modalidad de handbike que es la forma en que ella puede participar.

Mila vive en Baiona (Pontevedra), población donde se celebra desde hace años una de las citas más importantes del calendario “runner” en Galicia: la media maratón Vig-Bay. Una carrera espectacular por el escenario donde transita: la costa que separa las dos poblaciones que marcan el inicio y el fin del recorrido y que dan nombre a la competición, Vigo y Baiona.

Mila corre y es vecina de Baiona pero no puede participar en esta carrera porque las bases de la organización no incluyen a los deportistas que compiten en handbike. Otro compañero de Mila ya se dirigió el año pasado a la organización de la Vig-Bay solicitando que se modificara esta política que excluye a los atletas con diversidad funcional. Sin éxito.

Este año, de nuevo, han vuelto a intentarlo. Han solicitado a los organizadores la inclusión de las handbikes. Y, de nuevo, sin éxito.

Mila Lopez Vernet handbike

¿Cómo se mide el éxito?

Intuyo que no se trata de un caso donde “no se puede”, sino donde “no se quiere”. Cualquiera que se tome la molestia de leer entero el artículo escrito por Mila (Vig-Bay, la mejor carrera de Galicia, para todos) podrá ver desbaratado el argumento de la seguridad que esgrimen los organizadores. Así que, seguramente, el origen de este problema se deba a un no-complicarse-la-vida. Total, dos participantes arriba o abajo

Lo cierto es que es un evento muy popular donde participan miles de corredores (5.000 en su última edición) y su organización debe resultar enormemente compleja y laboriosa. En sus primeras ediciones sí se permitía la participación de corredores en sillas de ruedas. A medida que el número de inscripciones fue creciendo y la organización se volvió más engorrosa, seguramente se decidiera sacrificar el tiempo y recursos que esta minoría requería, para dedicarlo a otros aspectos de la organización que buscaban, fundamentalmente, aumentar la cifra de participantes.

Y ahora es cuando yo me pregunto cómo se mide el éxito: ¿en términos cuantitativos o cualitativos? ¿Éxito es aumentar las cifras de la anterior edición o incluir a todos?

Yo defiendo que, si no se está preparado para organizar un evento público en el que pueda participar TODO aquel que desee hacerlo, no se debería realizar. Así de claro. Cuando un grupo de gente se reúne para organizar algo, es evidente que lo hacen para facilitar la participación de otras personas en ese evento. Todas las acciones y medidas que llevan a cabo tienen este único objetivo. Lo triste es que el éxito de una carrera (y de cualquier otro evento) se mida en términos de cantidad y no de calidad.

¿Cómo se mide el éxito de una sociedad? Porque, por desgracia, esta actitud se puede extrapolar a otros aspectos de la vida, empezando por la educación: ¿Donde reside el éxito de un centro de enseñanza secundaria: en que el 100% de los alumnos que lleguen a Bachillerato aprueben selectividad o en que el 100% de los alumnos que inician la ESO logren completarla?

“Por qué no voy a correr la Vig-Bay”

Uno de los compañeros de gimnasio de Mila, Alfredo Lores, se sorprendió de que, habiendo participado en las medias maratones de Vigo y Pontevedra, no fuera a correr la Vig-Bay, cita obligada de todos los corredores pontevedreses y de la mayoría de gallegos y portugueses. Más le sorprendió aún el motivo y decidió entonces iniciar una campaña de apoyo a Mila a través de una página en Facebook: Por qué no voy a correr la Vig-Bay. Podéis leer los detalles de toda esta historia en un post con el mismo título escrito por el propio Alfredo en su blog.

Las redes sociales se dividieron entonces en: partidarios de la causa de Mila (unos pocos) y defensores de la postura de la organización de la Vig-Bay (aplastante mayoría). Hubo mucha (demasiada) gente que no sólo defendió la medida excluyente que impedía a Mila y a su compañero participar, sino que se acusó a quienes trataban de cambiar esas bases de ensombrecer y boicotear “la carrera más grande y bonita” de cuantas se celebran en Galicia.

Esta es Kathrine Switzer

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

En 1967, Kathrine desafió la normativa que impedía a las mujeres participar en un maratón y se coló en el de Boston. Ahora nos sorprende y hasta indigna esta imagen, pero no nos planteamos que prohibir que alguien participe en una carrera en base a su funcionalidad, es igual de absurdo y discriminatorio que hacerlo en función de su género.

 

Esta es Ruby Bridges

Ruby Bridges, discriminación, inclusión

En 1960, esta niña afroamericana de 6 años tuvo que acudir escoltada a una escuela de primaria que, hasta entonces, sólo había permitido escolarizar a niños blancos. Los padres de los compañeros blancos de Ruby se opusieron con contundencia (y convencidos de hacer lo correcto) al Programa de Integración Racial de Nueva Orleáns que intentaba acabar con la segregación en las escuelas.

Ahora nos indigna esta imagen y nos repugna la idea de que los niños fueran segregados en función de su raza. Sin embargo, no nos cuestionamos medidas educativas y legislativas que segregan a los niños de nuestro país en las escuelas en base a su funcionalidad.

Los que criticamos la postura oficial de la Vig-Bay recurrimos a este y otros ejemplos para condenar la discriminación de Mila e intentar hacer ver a los defensores de la medida que no siempre está bien, ni es justo o moral, hacer las cosas “como se han hecho siempre”. Y que las medidas discriminatorias, afecten a quienes afecten, SIEMPRE deberían combatirse hasta ser rectificadas.

Nos acusaron de exagerados. Cuando comparamos la discriminación de los corredores con diversidad funcional con otros ejemplos que a día de hoy ya tenemos superados, como la discriminación racial o en base al género, la religión o la orientación sexual, hay quien se lleva las manos a la cabeza. No logramos ver y entender que el colectivo de personas con discapacidad sigue estando discriminado en nuestra sociedad. Y el primer paso para buscar soluciones a una discriminación, es ver y reconocer que existe.

Estoy convencida de que los miembros del Ku Klux Klan se considerarían a sí mismos excelentes personas. Y los nazis. Y los del apartheid. Y los que dan palizas a los gays en los parques o los que arrojan ácido a las mujeres en Pakistán. Evidentemente, las consecuencias de estos hechos no son equiparables a impedir que un corredor con discapacidad pueda participar en una carrera, pero sí la actitud que se esconde detrás: discriminar pensando que se hace lo correcto o que “no es tan grave.

Casi 50 años después de aquel maratón de Boston, se admira el gesto de Kathrine Switzer al oponerse a una normativa discriminatoria para las mujeres y se alaba el apoyo que le dieron sus compañeros (hombres) al arroparla y defenderla cuando intentaron expulsarla de la carrera. Sin embargo, el gesto de Mila López Vernet y Alfredo Lores se considera un boicot contra la Vig-Bay y casi que contra todo el colectivo runner. Sus acciones se califican como “chantajes y manipulaciones” y se les acusa, además, de “personas cuya intención real no es defender los intereses de un colectivo determinado sino proporcionar su minuto de gloria local a una persona en concreto” (extraído del comunicado oficial de la Vig-Bay que podéis leer íntegro aquí).

Es muy fácil dar pero resulta muy difícil hacer

Como digo, intuyo que el origen de este problema pudo ser falta de ganas y, una vez que se denunció públicamente, evolucionó a lo que se podría calificar como obcecación. Y más allá de esa actitud de cierta desidia y hasta empecinamiento de la organización, lo que más me ha desmoralizado ha sido la postura de todos esos corredores que han sacado las uñas defendiendo la medida. ¿De verdad era necesario? Entiendo que no todo el mundo quiera o tenga que renunciar a participar en esta edición de la Vig-Bay, tal y como han hecho Alfredo y otros compañeros de Mila, para denunciar esta discriminación. Entiendo que debe ser una carrera fantástica, que discurre por un escenario maravilloso y en un ambiente festivo extraordinario. La mayoría de participantes no va a renunciar a ello por algo que no afecta a sus vidas ni a la de personas cercanas. Pero, ¿de verdad era necesario dejar constancia de forma pública y desaforada del apoyo a esta medida?

Todo el mundo es libre de apoyar esta reivindicación o mirar hacia otro lado, pero ¿apoyar públicamente la medida? ¿deshacerse en elogios a la organización? ¿criticar, atacar y hasta insultar a quienes la cuestionaron?

Deberíamos replantearnos tanto nuestros medidores de éxito, como nuestra falta de solidaridad ante los problemas o circunstancias que nos son ajenos. A ver si algún día logramos darnos cuenta de que, aunque creamos formar parte de la mayoría, todos, absolutamente todos, pertenecemos a alguna minoría. Esa mayoría ficticia está formada por muchas minorías. Cada vez que se atenta contra los intereses de alguna de esas minorías (enfermos de Hepatitis C, trabajadores de Coca-Cola en Fuenlabrada, afectados por las preferentes, deshauciados por los bancos, universitarios sin beca, pensionistas empobrecidos, inmigrantes sin sanidad, alumnos con diversidad funcional…), el resto mira hacia otro lado. Esas otras minorías no se dan por aludidas ni salen en su apoyo porque creen, erróneamente, formar parte de la mayoría no afectada. Dejamos de mirar hacia otro lado cuando nos tocan lo nuestro y es entonces cuando nos lanzamos a la calle como locos.

Y así nos va… A ver si algún día aprendemos a ser solidarios aunque sólo sea por egoísmo.

Todo el tiempo y recursos que la organización de la Vig-Bay ha destinado a defenderse de las críticas y enrocarse en la medida, hubiera estado mucho mejor empleado en intentar dar solución a esta reivindicación y convencer a “los estamentos de seguridad” que “desaconsejan el uso de handbikes y sillas de atletismo por ser una carrera multitudinaria en línea por una zona densamente poblada” de que, si en otras carreras con las mismas características participan corredores con diversidad, seguro que existe la forma de que la Vig-Bay pueda ser una de ellas.

Y la obligación de los responsables de los tres ayuntamientos por los que discurre la carrera (Vigo, Nigrán y Baiona) es garantizar que TODOS los ciudadanos tengan los mismos derechos. Es más, una vez hecha pública la denuncia, deberían haber sido ellos quienes se dirigieran a los organizadores de la carrera ofreciéndose a dar solución al problema, en lugar de esconder la cabeza como suelen hacer casi siempre nuestros gestores políticos (mientras nos atizamos entre nosotros, todo sea dicho).

Jugando con ilusiones y reivindicaciones

El último capítulo de este despropósito tuvo lugar el 14 de febrero cuando se anunció a bombo y platillo que se había modificado el reglamento para permitir la participación de atletas con diversidad funcional en la Vig-Bay. Mila y sus compañeros (con y sin discapacidad) celebraron la noticia. Pero sólo por unas horas. Las que tardaron en leer e interpretar el nuevo reglamento. Porque lo cierto es que han elaborado un reglamento tan sumamente restrictivo, que resulta imposible de cumplir. Les servirá, sin embargo, como coartada para defenderse de las acusaciones respecto a la discriminación de los corredores con discapacidad. Así que, sólo podemos concluir que lo que se perseguía con esta modificación de las bases no era incluir a todos, sino limpiar la imagen de la organización.

Enlace al nuevo reglamento (Reglamento del Medio Maratón Gran Bahía Vig-Bay para atletas con discapacidad)

Artículo de Mila López Vernet sobre el nuevo reglamento

 

Incluir por imperativo legal

Lo que toda esta situación refleja es la necesidad de legislar para impedir que estas situaciones se produzcan. Son necesarias leyes que castiguen la discriminación. La igualdad de derechos parece conseguirse sólo por imposición. Lamentablemente. Si esperamos a que apelando a la buena voluntad de la gente las situaciones discriminatorias se corrijan solas, Ruby Bridges nunca habría ido a esa escuela, no existiría la igualdad de derechos para las parejas homosexuales y las mujeres inscritas en la Vig-Bay quizás no hubieran podido hacerlo. Porque la mayoría no siempre tiene la razón.

Seguramente el próximo 22 de marzo será un día feliz, de satisfacción, para los miles de corredores que participarán en la Vig-Bay. Espero que el día 23 sea el tiempo de reflexionar si esa felicidad y satisfacción no serían mayores dentro de un año sabiendo que, esta vez sí, se ha incluido a TODOS.

discriminación, inclusión, discapacidad, diversidad funcional

La curiosidad también puede hacer daño

Después de una tarde de domingo maravillosa con la Familia Fumaçeira que nos llenó de alegría y de vida, esperaba que Antón llevara el depósito de la autoestima y la confianza lo suficientemente lleno, como para afrontar la semana y algunas de esas situaciones que yo sé que vive, aunque no siempre las comparta con nosotros (a veces, por no saber exactamente cómo ponerles palabras y otras incluso por vergüenza), pero que se reflejan en su cara, en su voz y en su actitud.

El primer día de cole ya, baja del bus con esa actitud corporal de hoy-no-ha-sido-un-buen-día…

Camino a casa, callado. Comida, silencioso y taciturno. Aprovechando ese raro día de sol, le convenzo para dar un paseo. Y, nada más poner un pie en la calle, lo suelta:

- Hoy S. me dijo una cosa mala

- ¿Ah, sí? ¿qué cosa?

- Me preguntó: ¿a ti te gusta ser así como eres?

(Otra vez esa punzada que se me clava en el estómago y por donde parece que se escape toda la sangre de mi cuerpo)

- ¿Y tú que le has contestado?

- Que me daba igual…

- ¿Y por qué te ha preguntado eso?

- No sé…

(Pero sí que lo sabe. Lo sabe perfectamente si no, lo habría olvidado cinco minutos después)

- ¿Crees que ha sido por el Joubert?

- Sí…

Otra vez. De nuevo resucitamos esa conversación recurrente sobre que todos somos diferentes, sólo que en su caso esa diferencia puede que sea más visible. Sobre cómo todos debemos aceptarnos y querernos como somos. De nuevo, buscando y ensayando palabras que le permitan tener respuestas para hacer frente a este tipo de situaciones:

- A ver, entonces: Antón, ¿a ti te gusta ser así como eres?

- Sí

- ¿Cómo que sí? ¿Sólo sí? ¡Sí, me encanta! Otra vez: Antón, ¿te gusta ser así como eres?

- Sí, me encanta

- Sí, me encanta y ¿a ti? ¿te gusta ser así como eres? Porque tú también tienes derecho a hacer esa misma pregunta

- Sí, me encanta y ¿a ti te gusta ser así como eres?

- Bueno, sí, pero me gustaría ser algo menos gritona y enfadarme menos contigo y con Amara cuando vamos tarde

(y, ahora sí, por fin consigo que sonría)

Qué difícil esto de tratar de relativizar este tipo de situaciones. Y hasta aprender a reírnos de ellas, un sabio consejo que me dio hace muchos años Pilar, nuestra maravillosa terapeuta de atención temprana. Y sí, reírse de las situaciones que nos pueden hacer daño es la única forma de exorcizar ese dolor.

Resulta maravilloso que la evolución de Antón le haya permitido entender y hacerse entender. Pero también tiene sus contrapartidas, como sentirse exactamente igual que el resto del mundo, cuando una parte de ese mundo no lo percibe como parte de él, sino como un elemento extraño. Este tipo de situaciones le descoloca muchísimo. Es como si le hicieran tomar conciencia de su diferencia, o de la evidencia de su diferencia  (porque, pensemos lo que pensemos, diferentes somos todos). O, para ser aún más precisos, de cómo la mayoría de ese mundo no lo percibe con la normalidad que él se ve a sí mismo. Es un impacto brutal para él.

Para Antón, no hay nada de extraño o raro en ser como es y funcionar como funciona. Él ha sido siempre así. No se ha conocido de otra manera. Pero, cada vez que alguien le formula este tipo de preguntas (o sus variantes: ¿qué te pasa?, ¿por qué andas así?, ¿por qué hablas así?, ¿por qué no puedes subir solo al columpio si ya eres mayor?…) lo que en realidad le está transmitiendo es: «No eres normal». Algo muy, muy difícil de digerir para cualquiera, más aún si se tiene 10 años.

Y por mucho que en casa, en la familia y en nuestro círculo de amigos, nos esforcemos por construir y reforzar la confianza de Antón, creo que no hay autoestima en el mundo que pueda soportar este tipo de envites que, si no diarios, sí resultan demasiado frecuentes, y que, muchas veces, ni siquiera son verbales, casi siempre son miradas, actitudes, gestos… Lo percibo perfectamente en muchas situaciones: cuando vamos de compras, en pueblos o ciudades que no son el nuestro… en todos esos lugares donde la gente no está familiarizada con Antón: niños que se paran en seco en medio de una acera y se lo quedan mirando con una mezcla de extrañeza y miedo, o que lo observan detrás de un maniquí o que incluso lo siguen por la tienda…

©Paula Verde Francisco

©Paula Verde Francisco

Sé que la mayoría de estas situaciones no están impulsadas por la maldad, sino por la simple curiosidad. Pero, creedme que no es agradable para el niño objeto de esa curiosidad. Yo ya estoy muy curtida y no me molesta. Sólo me ha empezado a doler ahora que Antón comienza a ser consciente de ello y le afecta. De nuevo, trato de que se lo tome a broma: “¿Cómo no te van a mirar, Antón? ¡Es que eres taaaan guapo! Si no fuera tu madre y te viera todos los días, yo también te miraría”. Pero no cuela. Colaba hace un tiempo, ahora ya no, y la palabra que más repite es “harto”. ¡¡Estoy harto de que me miren!!

La curiosidad, aunque no esté movida por la maldad, también puede hacer daño. Hace años, mucho antes de la era Antón, colaboré en un tema laboral con una persona que tenía la mitad del rostro desfigurado por una quemadura. Era tremendo ir con ella por la calle y comprobar cómo las miradas de muchas (demasiadas) personas con quienes nos cruzábamos, se clavaban en ella. Sin ser yo el objeto de aquella atención, me resultaba muy violento. Sólo fueron un par de semanas, así que puedo imaginar el horror de tener que convivir con ello a diario, durante toda tu vida.

En otro proyecto trabajé esporádicamente con otra de esas personas que también provocaba codazos y atraía miradas de pena, cuando no de repugnancia. En este caso, el origen estaba en una obesidad mórbida.

El malestar que yo misma sentía me llevó a comentarlo con otros compañeros del trabajo: yo defendía lo incorrecto de esta actitud y cómo yo había tratado toda la vida de desviar la mirada de personas cuyas diferencias eran tan llamativas, precisamente por no hacerles daño. Dos de mis compañeras me contradecían y afirmaban lo contrario: que ellas miraban porque esquivar la mirada equivalía a ignorar a esa persona. Y esa reflexión también me pareció válida. Así que, ya una vez con Antón en mi vida, traté de tenerlo presente para ser tolerante y comprensiva con este tipo de reacción, cuando iba con él por la calle y su silla de ruedas, primero y sus andares de C3PO, después, hacían que las miradas se nos clavasen o se volviesen a nuestro paso. Traté de recordar siempre el razonamiento de mis amigas y pensar en que ignorar también equivalía a despreciar.

Sin embargo, ahora que él (el sujeto de esa atención) es consciente de ello y se siente molesto y dolido con esta actitud, he vuelto a mis orígenes y me reafirmo en mi creencia de que la curiosidad, aún sin maldad, también puede hacer daño.

Y otra de las reflexiones que quiero hacer a raíz de la situación que ha dado origen a esta entrada es que, nunca los compañeros de su clase han dirigido a Antón ese tipo de miradas, ni le han hecho esa clase de preguntas. Nunca. Y no se las han hecho porque no lo han necesitado. Puede que incluso les hubiera parecido una pregunta estúpida, si hubieran llegado a escucharla. Seguramente porque ya no vean nada distinto en él.

S. no va a su clase. Si estuviera en su clase, si hubiera convivido diariamente con él y le conociera de verdad, nunca le habría hecho esa pregunta. Así que vuelvo a incidir en esa reflexión con la que constantemente machaco en las entradas de este blog (y lo hago porque nuestra vida es una constatación de que esto es así): sólo con la convivencia es posible que esas diferencias dejen de percibirse.

Seguramente S. no hizo la pregunta con maldad, sino que la hizo por curiosidad, porque se pregunta cómo se siente uno cuando es diferente. Y el problema radica en que vea a Antón diferente porque seguimos empeñados en trasladar y convencer a nuestros niños de la existencia de una hipotética uniformidad/normalidad que, no me canso de repetir, NO EXISTE.

Cuando era adolescente, una de mis amigas tenía un párpado caído. Al principio de conocerla, sólo era capaz de ver ese ojo, lo ocupaba todo. Tiempo después, si alguien me decía «sí, hombre, tu amiga “la del ojo”» (o alguna expresión similar cuando no se acordaban de su nombre y era lo primero que se les ocurría para referirse a ella), juro que no sabía de quién me estaban hablando y me quedaba pensando un rato. Yo veía a mi amiga, no un defecto en un ojo y mi amiga tenía cientos, miles de características más llamativas que un párpado caído. Ojalá en el futuro esto mismo le ocurra a los amigos de Antón y sean capaces de ver, antes que su discapacidad, al niño alegre, ingenioso, divertido y maravilloso que es.

la curiosidad también puede hacer daño

Por cierto, él también tiene un párpado caído (y ahora sé que se llama ptosis palpebral). Cómo le gusta jugar al destino, ¿verdad?

Muros

maternidad, hijos, discapacidad, diversidad funcional, lucha por la inclusión

©Paula Verde Francisco

Existen muchos tipos de lectores. Hay lectores de poesía, de novela, de ensayo, de prensa deportiva, de revistas del corazón… En los últimos tiempos se ha añadido a esta lista otra nueva categoría: lectores de blogs. También aquí encontramos una variedad infinita. Existen blogs de: maternidad, cocina, música, informática, historia, medicina, fotografía, humor, ecología, moda, decoración… Y hay un subtipo de blogs que (afortunadamente para ellos) pocos lectores conocen: aquellos sobre la experiencia de ser madre de un niño con discapacidad.

Quienes visitáis este rincón sabéis que este blog pertenece a esa última categoría y que mis hermanas de lucha y yo utilizamos este tipo de plataforma para compartir experiencias, intercambiar información, dar a conocer recursos que nos han ayudado con nuestros niños, reivindicar sus (olvidados) derechos, reclamar su visibilidad, exigir su integración plena en la sociedad y la normalización de sus vidas. Nuestro pequeño rincón virtual nos sirve también como vía de escape para volcar nuestros miedos, nuestra frustración, nuestro dolor… y para compartir alegrías y pequeños triunfos.

Esta plataforma virtual me ha permitido conocer a mucha gente en los últimos tres años. Desde diferentes rincones del país, y hasta del mundo, me llega la energía y la fuerza de esos lectores. La mayoría son compañeras de hermandad que, muchas veces, me comprenden mejor que quienes me rodean de forma física. Algunas otras personas no comparten la circunstancia de estar en este nuestro mundo diverso, pero siguen mis publicaciones con mucho cariño e incluso me hacen llegar mensajes donde me califican como luchadora, valiente o madre-coraje. Entiendo que lo hacen desde el cariño y plenamente convencidos de que merezco estos adjetivos pero la realidad es muy distinta.

No soy ninguna madre ejemplar, simplemente hago lo que cualquier madre en mi misma situación haría. Me gustaría no tener que hacerlo y que las circunstancias de Antón fuesen otras, pero son las que son. Yo, y todas las que están en mi misma situación, no somos valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje (cuanto odio esa expresión…). Las circunstancias de nuestros niños nos han obligado a que nuestra maternidad nos lleve por caminos muy diferentes a los de la mayoría de las madres. Por desgracia. Lo anormal, lo antinatural, sería no hacerlo.

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©Paula Verde Francisco

Puede que mis circunstancias y mi formación (gracias a la educación pública de este país) me hayan facilitado herramientas para abordar la discapacidad de mi hijo: me ha permitido manejar información para emprender estrategias distintas a las convencionales, cuestionar pronósticos médicos y terapias milagrosas, ser consciente de mis derechos y oponer resistencia a las múltiples trabas que la Administración se empeña en colocar en nuestro camino. Todo ello sumado a la enorme fortuna de vivir en un tiempo y lugar donde he podido disponer de esa herramienta tan poderosa que es Internet: me ha proporcionado el acceso a información vital para conocer el raro síndrome diagnosticado a mi hijo y las redes sociales han favorecido el intercambio de experiencias y consejos con otras familias que habían iniciado este camino mucho antes que yo.

Seguramente sea esta combinación de factores, la que me haya permitido mayores posibilidades de actuación e intervención que otras madres con circunstancias sociales, culturales y vitales distintas a las mías. Lo que es universal, sin ninguna duda, es el amor hacia un hijo y el hecho de que cualquier madre haría todo lo que está en su mano por él. Absolutamente todo.

Las verdaderas heroínas de esta historia son otras: todas esas madres que nos han precedido en circunstancias y épocas tremendas, sin recursos ni formación de ningún tipo pero que lucharon contra estigmas, supersticiones y fanatismos. Contra la crueldad de un mundo que veía a sus hijos poco menos que como seres infrahumanos. Contra estigmas sociales que las consideraban culpables de aquel castigo divino. El amor de aquellas madres hacia sus hijos pudo mucho más. Les dio fuerza para oponerse a un muro social muy poderoso, para enfrentarse a una ignorancia cruel, para luchar contra el rechazo, la intolerancia, el aislamiento, la marginación y sacar a sus hijos al mundo. Y el valor de esas madres sí que fue inmenso.

Resulta tremendamente injusto juzgar a familias del pasado desde la perspectiva del presente pero, junto a relatos de niños ocultos y hasta encerrados como animales, he sabido también de historias increíbles que han tenido lugar en épocas y lugares muy adversos. Y he conocido a madres admirables de un pasado más reciente pero igual de desfavorable para la diversidad. Madres valientes y luchadoras, de las de verdad, porque lo tenían todo en contra. Madres de niños que hoy ya son adultos y que abrieron tantas puertas para nosotras y para nuestros hijos. En realidad, más que abrirlas, tuvieron que tirarlas abajo a patadas, en un proceso imagino que tremendamente duro y doloroso. Fueron ellas las que derrumbaron barreras, derribaron mitos, sacaron a la calle la dignidad y el orgullo por sus hijos. Nosotras, las madres de aquí y ahora, simplemente recogemos muchos de esos frutos.

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Me horroriza ese tópico que presenta a nuestros hijos como ”ángeles que nos envía Dios”. Y no sólo porque no crea en Dios, sino porque considerar las circunstancias de nuestros niños como una bendición, además de erróneo, es estúpido. Ellos son una bendición como lo es cualquier hijo porque se convierten en lo más grande de nuestras vidas. Su discapacidad es una putada. La vida ya es suficientemente difícil y complicada como para llegar al mundo desprovisto de las herramientas esenciales con que nace la mayoría. Esto en el plano funcional, en el social viven situaciones que nos provocan un dolor indescriptible. Dicho esto, también entiendo que muchos padres lo sientan de esa manera y defiendan ese tipo de consideraciones, porque durante demasiado tiempo, demasiadas familias han tenido que sufrir que a sus hijos se les considerara como un castigo o una maldición divina. Nuestros hijos son niños como el resto, ni más pero tampoco menos. Quizás funcionen de forma diferente, pero sienten igual, aman igual, sueñan igual y tienen exactamente los mismos derechos.

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©Paula Verde Francisco

Unos años antes de que siquiera existiera Antón, una familia amiga tuvo un niño con una discapacidad muy importante acompañada de una grave cardiopatía. Pude ser testigo de la entereza y valentía con que aquellos padres hicieron frente a esa situación. Me admiró su reacción, que les llevó a informarse y formarse (cursos y talleres, a veces a cientos de kilómetros de su casa) y a poner en marcha una asociación específica en nuestra ciudad para aunar esfuerzos y luchar por recursos para sus niños (sin olvidar también que serían futuros adultos)… Por aquel entonces pensé que yo nunca jamás hubiera sido capaz de asimilar una circunstancia así, que me hubiera hundido en un pozo del que no habría podido salir jamás.

Seis años después nació Antón y vaya si fui capaz…

No somos madres valientes, ni luchadoras, ni madres-coraje pero ojalá que nuestra actitud sirva para que las madres que están por llegar al mundo de la diversidad, entiendan que no hay que resignarse, que los pronósticos son sólo eso: posibilidades y no certezas, que a los niños que nacen sin un diagnóstico, sin una etiqueta, no les ponemos techo, no limitamos sus expectativas ni condicionamos sus vidas. Que lo único seguro en la vida es la incertidumbre y que el futuro no está ya escrito. Nosotros también tenemos la capacidad de ayudar a redactarlo.

Ojalá que las experiencias de vida de quienes hemos decidido compartir públicamente nuestras circunstancias, sirvan para transmitir a otras hermanas (que aún no saben que lo serán) que la lucha por buscar lo mejor para nuestros hijos, por darles visibilidad y por normalizar sus vidas ha avanzado mucho pero todavía no ha terminado. Que queda muchísimo camino por delante y ahora somos nosotras quienes debemos recoger el testigo y continuarla hasta el final.

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©Paula Verde Francisco

 

No me temas

 

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“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

- Sabes, mamá… de pequeñito los niños pequeños se apartaban de mí, en el patio, en el parque… no los de mi clase, los otros niños. ¿Y sabes por qué se apartaban de mí? Porque me tenían miedo.

No consigo olvidar estas palabras de Antón y eso que ya ha pasado casi un año desde que me las soltó así, de golpe y como vomitadas, un día en el coche (principal escenario de nuestras confidencias junto con el momento post-cuento arrebujados bajo las mantas). Me cortó la respiración y, cosa extraña, me dejó sin palabras. No me salió ni una… No se me ocurrió nada con qué contestarle. Tampoco hoy, después de tantos meses, sé si encontraría algo apropiado que decirle.

Esas frases me han hecho reflexionar mucho. Lo primero, me ha hecho darme cuenta de que Antón percibe lo que ocurre alrededor de su discapacidad. Vaya si se entera… Y no sólo ahora, sino que también se enteraba antes. Creo que esto último es lo que más me ha impactado.

Desde que nació, hemos vivido decenas, cientos de situaciones en el ámbito social que me han encogido el corazón cada día un poquito más. Cuando Antón era más pequeño, me consolaba pensar que para él, que no había conocido otra forma de ser y funcionar, eran normalidad. Ahora me doy cuenta de que no era así del todo porque la normalidad real, la buena, era la que vivía en el entorno familiar y que, cada vez que salía de ese círculo, el mundo le trataba de forma diferente. Y él percibía que los ojos de esos niños le miraban de forma distinta a los de su hermana o a los de sus primos. Lo peor no es que le miraran con extrañeza, sino que le miraban con temor.

La segunda reflexión que me provocó este comentario, fue el hecho de que Antón fuera perfectamente consciente de que la mirada y la actitud de sus compañeros de clase era distinta a la del resto de niños. Era de normalidad. Y me pregunto que cómo es posible que lo que es tan evidente para un niño de 9 años (y con discapacidad) resulte tan difícil de entender para tantos adultos: que la única vía para la inclusión es la convivencia y esta tiene que empezar desde el punto de partida, desde la escuela.

Una convivencia que no sólo es necesaria para los niños con diversidad funcional (y que además es uno de sus derechos básicos), sino que también resulta esencial para el resto de niños que no viven esta circunstancia. Esos otros niños aprenderán a entender y aceptar la diversidad, que tiene múltiples formas. Con ella se van a encontrar en su camino futuro muchas, infinitas veces. Ese aprendizaje les servirá para no sentir temor ante lo diferente y abordar con seguridad cualquier situación/persona/circunstancia que se salga del marco de lo que consideramos “normalidad” y que viene siendo, en realidad, “mayoría estadística”.

Antón percibe que los niños que no están en contacto con él, le temen o rechazan. Y a mí me resulta increíble que algo tan obvio para un niño de 4º de Primaria con diversidad funcional, no sean capaz de entenderlo los gestores políticos, los técnicos responsables (y ejecutores) de las políticas educativas, algunos docentes, demasiados padres y muchos jueces de nuestro país. Todas esas personas que cada vez dan más pasos en dirección contraria a la integración escolar.

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

“Héctor” ©Paula Verde Francisco

 

Quiero darle gracias infinitas a Paula Verde Francisco por su generosidad al prestarme estas maravillosas (y tan personales) imágenes para ilustrar la entrada.

Hasta los mismísimos del Cantamañanismo (sobre positivismo, resiliencia y otras memeces)

sobre positivismo, resiliencia y otras memeces

Mamá, ¿qué significa “resiliencia”? – me pregunta Ladolescente

Pues así, resumiendo mucho, viene a ser que cuantas más hostias te dé la vida, más contenta tienes que estar.

Hasta más allá de los mismísimos de dos efectos colaterales de la crisis: el emprendimiento y el positivismo.

La culpa de los cinco millones de desempleados de este país, la tenemos nosotros mismos. Por no emprender un negocio propio, original, innovador, productivo y exitoso. Así es, existen cinco millones de nuevos oficios y profesiones que encajarían en estos adjetivos que los desocupados no tenemos ni la inteligencia, ni la imaginación, ni el coraje necesarios para descubrir y llevar a cabo. Porque también es indudable que, para cualquier emprendedor, este país es un paraíso: apenas nos encontraremos con trabas burocráticas y se nos ofrecen líneas de crédito a la vuelta de cualquier esquina.

Otro mantra reciente con el que nos asaltan a cada hora y en cada recoveco de los medios de comunicación: el único culpable de nuestros males (físicos, emocionales o materiales) somos nosotros mismos.

Resulta que hasta hace un tiempo, la propia ciencia de la que deriva este positivismo, la psicología, incluía el dolor entre las cinco etapas por las que transita el proceso de duelo hasta llegar a la aceptación y la superación de una pérdida. Esta nueva corriente no sólo criminaliza esa fase del dolor, sino que parece plantearse como objetivo la supresión del propio duelo.

Así que, si nos quedamos en paro, si perdemos nuestra casa, si sufrimos mobbing laboral o nuestra hija acoso escolar, si perdemos la movilidad o la vista tras un accidente, si nuestro hijo nace con parálisis cerebral, si nos diagnostican un cáncer… sea cual sea la circunstancia a la que nos enfrentemos, nosotros y sólo nosotros, seremos los únicos responsables de sentir dolor de acuerdo con esta nueva filosofía de vida. Ya no nos está permitido siquiera el duelo. Se criminaliza el sufrimiento, la pena, la impotencia, la rabia. A todos esos reveses de la vida, debemos sumar ahora la culpabilidad por sentir dolor, por mostrarnos humanos.

Evidentemente que no debemos quedarnos anclados eternamente en la pérdida o en la circunstancia adversa que el destino nos imponga, pero ¿de verdad es posible pasar de puntillas por cada desgracia o siquiera contratiempo que nos suceda? No conforme con esto, resulta que la fiebre positivista nos dice, además, que debemos dar gracias al cielo por cada coyuntura desfavorable por la que transite nuestra vida porque, de esta forma, nos haremos más fuertes para afrontar el siguiente envite. En eso consiste la puñetera resiliencia. ¿Nos hemos vuelto locos?

positivismo, resiliencia y otras memeces

“Iván” ©Sandra Saavedra

 

Me volví loca de dolor con la muerte de mi padre. Me destrozó el diagnóstico de mi hijo. Me duele cada rechazo que sufre, cada burla que recibe, cada nueva amenaza sobre su salud. Me rompió la muerte de personas importantes de mi vida que se han ido demasiado pronto. Siento una punzada con cada contratiempo que mi hija encuentra en su camino. Me duelen mis propios fracasos y decepciones personales. Me inquieta la estabilidad material del futuro. Pero resulta que no puedo pararme a lamentarlo, a sentirlo, a reflexionarlo siquiera…. No, debo ignorarlo como si le sucediera a otro.

Me gustaría conocer los detalles de las vidas de los gurús de esta filosofía. O bien son personas enormemente afortunadas que no han vivido más que ligeros tropezones, o unos absolutos embusteros que no creen nada de lo que predican. Malditos seáis por intentar hacernos sentir culpables por nuestro dolor.

En la época en la que el diagnóstico de mi hijo me hacía echarme a llorar por cualquier motivo, en cualquier circunstancia y en cualquier lugar, un especialista me dijo que en función de cómo yo me tomara la situación de mi hijo, así sería su calidad de vida e incluso sus progresos. ¿Alguien puede imaginar siquiera el peso de esas palabras? ¿lo mucho que incrementaron la magnitud de mi dolor, al que se añadió además la culpabilidad por sentir como sentía? Es por eso mismo que me he planteado reflexionar hoy sobre este tema, para que todas las personas que puedan estar viviendo ahora mismo esa situación ignoren esas palabras fáciles y vacías. Me gustaría haber sabido entonces todo lo que las reflexiones de estos años me han llevado a elaborar. Y, sobre todo, a sentir en función de esos pensamientos y no de palabras estúpidas lanzadas por quien no tiene la menor idea de lo que significa estar en mi piel.

Cuando escucho a algún “experto” afirmar que la esperanza de vida de los enfermos de cáncer depende de sus ganas de vivir, se me revuelve todo. No existe nadie en este mundo que tuviera más ganas de vivir que mi padre, nadie que luchara con más empeño y coraje que él. Lo mató la leucemia, no su falta de ganas de vivir. Y cada vez que algún cantamañanas lanza ese tipo de mensaje, está perjudicando e hiriendo a los miles de enfermos que en ese momento le puedan estar escuchando. ¿Que en sus manos está elegir entre la vida o la muerte? Mentira, mentira y mentira. Malditos seáis vosotros y vuestra palabrería.

Que no sepáis nunca lo que significa que a tu hijo le diagnostiquen una discapacidad y pongan límite a su calidad y esperanza de vida. Que no sintáis la punzada de dolor cada vez que llega triste, enfadado, frustrado y herido porque nadie ha querido jugar con él en el patio. Cada vez que veis como se sienta solo en el autobús, cómo queda relegado en los juegos del parque, cómo debe enfrentarse a miradas de recelo, a gestos de burla, cómo debe esforzarse el triple que cualquiera de sus compañeros para alcanzar la mitad que ellos, cómo se queda sin cuadrilla al llegar a la adolescencia, sin futuro laboral, sin vida de pareja. Que no se os rompa el alma cada vez que veáis pasear por el pueblo a adultos con discapacidad en las raras ocasiones en que salen del centro donde están internados y visualicéis el futuro de vuestro hijo cuando vosotros ya no estéis…

No sé muy bien cuál es el sentido del dolor. Un sentimiento tan poderoso en lo negativo y que tantas veces desgarra más que el sufrimiento físico. Quizás sea simplemente un pequeño descanso que nos da el mundo y que nos damos a nosotros mismos para recomponernos y volver a levantarnos.

Camino

Se supone que el objetivo teórico de esta nueva filosofía es el de ayudarnos a superar la adversidad y ser más felices. Bien, no quiero ser malpensada pero sospecho que su objetivo real es que nos olvidemos de esa construcción colectiva llamada “Estado de Bienestar” (que con tanto sacrificio levantaron los que llegaron antes de nosotros y que en los últimos años nos hemos cargado de un plumazo); convencernos, a base de repetírnoslo cada día de que, a partir de ahora, vamos a depender de nosotros mismos, de nuestra individualidad (se acabó buscar, alcanzar y construir metas colectivas) y, sobre todo, mucho me temo que esta corriente que se empeña en resaltar que nosotros somos los responsables de nuestro presente y nuestro futuro, acabará convenciéndonos también de que no hay culpables de la destrucción que en el campo social, sanitario y educativo estamos viviendo y, por tanto, tampoco responsabilidades que cumplir. No habrá castigo para la codicia, rapacidad y corrupción de unos pocos malnacidos, no habrá consecuencias para el saqueo, la depredación y la destrucción de una sociedad que no era perfecta, pero se le acercaba bastante. Nuestros hijos no podrán saberlo.

Ocurrencias (2)

Segunda entrega de las antonadas nuestras de cada día.
 
Cuando yo voy, él ya ha llegado…
 

 

Lo más grande 😊

La declaración de amor más bonita de mi vida me la ha hecho esta mañana el enano al despertar:

- Mamá, tendrían que darte un premio por lo bien que lo haces todo

#elamordemivida

Lo mas grande

 

 

La mala educación

Unas amigas de Ladolescente se quedan a dormir. Antón desayuna con ellas. Más tarde me cuenta indignado:

«¿Sabes lo que dijo T.? que tu bizcocho tenía muy mala pinta. Hombre, que lo diga en su mente…»

#orgullofilialherido

Tirsa y bizcocho

La verdad es que parece que le haya salido un tumor al pobre del bizcocho

 

 

Sunday morriña

«Los domingos son un rollo… Bueno, son chulísimos pero al día siguiente es lunes» #AntónDixit

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¿Lo más grande? 😳

«Eres la mejor madre del mundo y te lo digo en serio, no como otras veces…»

#serácabrón

Lo mas grande?

 

 

Estudiando la Función de Reproducción

- Mamá, qué mal dibujas

“Mal” dice… Qué derroche de generosidad.

#elamorciega

FuncionReproduccion

Queda probado las risas que se echaban mis amigos jugando al Pictionary conmigo y que de ninguna manera podía ser yo responsable de las pintadas guarras de mi barrio.

 

 

Antón Bolt

- Mamá, ¿qué es eso?

Un bicho

- Pero, qué bicho?

No sé… en Bilbao les llamábamos “cortapichas”

- aaaahhhhhhhh

Qué velocidad alcanza el tío cuando está lo suficientemente motivado… 😳

cortapichas

 

 

Estilista

Antón sobre su hermana: «Guapa es un rato… pero lo mal que se viste»

#melocomoenterito

Estilista

 

 

Antón y las babas

¿Habíais visto alguna vez dar de comer a un perro con un tenedor?

Koty tenedor

 

 

Macho men

Declaración de principios de Antón durante el desayuno:

- Yo tengo suerte de ser chico porque a mí chica no me gusta 

– ¿Y por qué no te gusta?

- Por todo… por los pendientes, por las compresas, por los labios pintados, por el pelo largo, por los tacones, por la vulva, por donde se ponen las tetas…

Menuda retahíla me ha soltado…

Machomen

 

 

Señor, señor…

- Antón, que no se nos vaya a olvidar, me acaba de mandar un wasap el profe de percusión que esta semana no puede venir y no hay clase

- ¿Por qué?

- Porque tiene una prueba para un trabajo nuevo

Pone las manos en posición de oración:

- Señor, señor, por favor, que no le contraten

¿Será posible? Convive con unos padres ateos, no va a clase de religión y sólo pisa la iglesia en las bodas. Pienso una vez más en lo difícil que resulta educar a un niño en el agnosticismo, a pesar de las lamentaciones de la jerarquía eclesiástica sobre la “lacra de la laicidad que azota nuestra sociedad”.

No hay manera…

Decido indagar hasta dónde llega la profundidad de su fé:

- ¿A qué señor le estás pidiendo?

- Pues al que le va a contratar…

Cuando yo voy, él ya ha llegado 😂

Señor Señor

 

 

Experiencia vital

Tema de Lengua que se ocupa de los diálogos teatrales.

Los deberes de Antón incluían hoy redactar la conversación entre una niña y su dentista.

Acabo de leerlo. Es un crack

Dialogo Teatral

 

 

Cuestión de suerte

Momento postcuento y presueño, el mejor ratito del día, ese donde me acuesto junto a Antón y aún puedo disfrutar de las caricias y las confidencias de mi niño (Ladolescente me está empezando a desterrar de su cama…).

En un rapto de amor le digo: “Gracias por ser mi hijo

Respuesta de Antón: No, que fue la vida…

#nosécómonomelohecomidoya

Cuestion de suerte

 

Para quien no conozca las anteriores: 12 meses, 12 ocurrencias 
 
 
 

Ese más adelante

angustia por el futuro de hijos con discapacidad

©Charo Bañobre

Nací sin sentido de la orientación. No es que lo tenga poco desarrollado, atrofiado o sea torpe orientándome. Lo que intento decir es que carezco por completo de esta habilidad.

Ayer volvió a ocurrirme. Tenía que ir a recoger a Misanto a un lugar concreto en el que he estado cientos de veces pero al que nunca había accedido desde casa. Puede parecer increíble pero sólo sabía llegar si partía de otro punto, porque acabo memorizando los trayectos para no perderme. Empecé a trazar el recorrido en mi cabeza, desde la misma puerta del garaje. Una vez, dos, tres, veinte… No había manera. Llegaba un punto en ese camino mental en el que me colapsaba y me perdía. No importa las veces que volviera al punto de partida, me resultaba imposible completar el trayecto.

Al final, desistí y decidí llamar a ese rastreador nato con el que convivo para que me explicara cómo llegar, aún a sabiendas de la que me iba a caer. Llevo más de veinte años escuchándolo. Porque a ese ser, capaz de orientarse en la ciudad más caótica que pueda existir o atravesar a tientas el bosque más recóndito, no le cabe en la cabeza que la mía esté así diseñada. Yo tampoco entiendo cómo, a estas alturas de la vida, no haya por fin aceptado que soy así y que poca esperanza queda ya de que vaya a desarrollar esta facultad.

El caso es que hoy, reflexionando sobre esta incapacidad mía, me ha dado por pensar que ojalá me ocurriera lo mismo cuando proyecto el futuro de Antón y me lo imagino mañana, el mes que viene, con 12 años, con 18, con 35… Sería maravilloso que en esos momentos me ocurriese lo mismo que cuando intento trazar un recorrido en mi cabeza. Ojalá mi mente se colapsase y se estancara en unas semanas vista, en unos pocos meses y no proyectara imágenes de ese más adelante que me encogen el estómago y me oprimen el corazón.

Cross that bridge when you come to it. Ojalá pudiese materializar esta expresión a la que tanto se recurre en nuestra Familia Joubert. Que tantas veces utilizamos como respuesta cada vez que alguien comparte en voz alta una angustia que le asalta, un interrogante, una incerteza… Ojalá aprendiese a no anticipar todos esos puentes que amenazan nuestro camino y sólo me preocupara por cómo cruzarlos una vez que los tengamos delante.

Cross that bridge when you come to it

©Charo Bañobre

Sobre vacunas y falta de sentido crítico (sensato)

Comparto en mi página de Facebook esta noticia [enlace aquí] sobre la polémica generada entorno a la administración de la vacuna de la varicela. En los comentarios se genera una cierta polémica entre provacunas y antivacunas que me hace reflexionar no sólo sobre el tema de las vacunas, sino también sobre nuestra falta de sentido crítico razonable.

Las vacunas han salvado, salvan y salvarán millones de vidas. Esto es así y es indiscutible.

polemica sobre vacunasCierto es, que existe un grupo cada vez más numeroso de padres que secundan unas teorías que demonizan las vacunas y las consideran incluso responsables del autismo. Esta teoría fue lanzada hace años por Andrew Wakefield en la revista científica The Lancet. Desde entonces se han publicado decenas de artículos más que desmontan la teoría de Wakefield e incluso demuestran como manipuló y distorsionó los datos. Tanto es así, que The Lancet retiró este artículo y Wakefield perdió su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido por mala praxis (lamentablemente, creo que ahora ejerce en Estados Unidos). Increíblemente y a pesar de todas estas evidencias, siguen surgiendo cada día personas que apoyan esta teoría.

No hay nadie más partidario que yo de las vacunas. Y tanto es así, que a Antón no sólo le puse las vacunas obligatorias, sino también algunas otras de las que se comercializaban, entendiendo que los controles a que se someten los medicamentos en nuestro país las hacen buenas, seguras y fiables. Incluida la dichosa Varivax. De ahí mi enorme enfado ante todo lo que se concluye de la noticia arriba referida, que no aporta una mera opinión de quien la redacta y de su entrevistado, sino estadísticas y datos objetivos. Y sabiendo de las (malas) prácticas (cuasi mafiosas) de las grandes farmacéuticas, los creo capaces de esto y de mucho más. Teniendo en cuenta, además, que de las políticas de esas multinacionales no conocemos más que la punta del iceberg.

Cuestionar UNA vacuna no implica cuestionar todo el sistema de vacunación. Siento que muchos de los que vieran esta noticia sólo se quedaran con el título y no leyeran a fondo, ni mucho menos analizaran, su contenido. Siento también que compartir la noticia en mi muro sirviera a muchos contrarios a la vacunación para esgrimirlo como argumento de sus locas, y sobre todo egoístas, teorías.

Y desde aquí digo y afirmo que ese grupo de padres antivacunas pone en peligro la salud de todos, que renuncian a un avance médico vital para el aumento de la esperanza de vida en las sociedades occidentales y que ojalá fuera posible que padres del tercer mundo pudieran beneficiarse de su renuncia, esos que ven morir a sus hijos de enfermedades que aquí son sólo un recuerdo como la polio o la tuberculosis. Y repito, comprometen la salud colectiva.

La conducta de estos padres me recuerda a lo que yo llamo Efecto tío Pepe: un tío mío presumía orgulloso de que él nunca quitaba las luces largas al cruzarse con otro coche cuando conducía de noche porque “ya las quitan los demás”. Evidentemente, él no sufría el deslumbramiento de los faros de los vehículos que le venían de frente porque el resto de conductores no mantenía las luces largas sino que cambiaba a cortas, como obliga el código de circulación. Su conducta le permitía una conducción nocturna segura (y enormemente cómoda) pero suponía un riesgo para el resto de conductores responsables y cumplidores de las normas. No sólo ejercía una conducta imprudente, sino que además se jactaba de ello.

A mi modo de ver, los padres antivacunas actúan exactamente igual: pueden permitirse no vacunar a sus hijos porque ya lo hacemos los demás. Y encima se enorgullecen de velar por la salud de sus niños de una forma más activa y comprometida que el resto de padres (que debemos ser unos completos imbéciles). Que sepan los grupos antivacunas que es la inmunidad de grupo, obtenida a través de la vacunación colectiva, la que proporciona protección a los miembros no vacunados de ese grupo (es decir, a sus hijos). Y eso es intolerable además de indecente.

Hay cuestiones en las que no se puede esgrimir la libertad personal, la libertad de elección. No se puede vivir en sociedad queriendo aprovecharse de los beneficios que entre todos hemos conseguido, sin cumplir con los deberes que eso conlleva.

Precisamente el éxito de la vacunación colectiva ha permitido que dejemos de percibir en nuestra sociedad el peligro de enfermedades que hasta hace muy poco significaban una muerte casi segura (tuberculosis) o que tenían efectos terribles (poliomielitis). A esos padres antivacunas les aconsejaría que echaran un vistazo a un pasado no tan lejano, aún quedan abuelos que sienten escalofríos ante la mención de la palabra tisis y personas que tienen alguna discapacidad como consecuencia de la polio.

Gran parte de los siete millones de niños que mueren cada año en el mundo por causas que se podrían prevenir o curar, se deben a la carencia de políticas de salud pública que garanticen el acceso a las vacunas. Y miles de padres que no se pueden permitir esas vacunas contra las que pelean muchos de quienes viven entre nosotros, deben sufrir viendo las terribles consecuencias de la polio sobre sus niños.

poliomielitis

No, no existe ya la poliomielitis aquí y ahora. Pero seguro que si se diera un rebrote de esta enfermedad, muchos de los que se manifiestan con tanta vehemencia contra la vacunación obligatoria no tendrían piernas para correr a vacunar a sus hijos.

Mientras a estos niños se les complican las posibilidades de subsistir por no tener acceso a las vacunas que a nosotros nos regalan, nosotros entramos en pánico con la palabra ébola. Por cierto, yo me pregunto: si acaso se descubriera una vacuna para el ébola, ¿estos padres vacunarían a sus hijos? ¿y para el Sida? Seguro que sí.

La tuberculosis es la segunda causa mundial de mortalidad (sólo superada por el VIH): casi dos millones de fallecidos cada año. Para que nos hagamos una idea, equivale a la suma de las poblaciones de Valencia, Coruña, Oviedo, Vitoria, Santander, León y Huelva!! Casi dos millones de familias enterrando a uno de sus miembros. Y muchos de ellos son niños, niños que no han recibido ni la vacuna ni el tratamiento que hace tiempo que ya existen. Sus padres no se han podido permitir renunciar a este derecho.

En nuestra sociedad, y gracias precisamente a las políticas de vacunación que han logrado una mínima incidencia de la tuberculosis en nuestro país, nos hemos podido permitir eliminar esta vacuna del calendario de vacunación obligatoria (creo que sólo se sigue administrando en el País Vasco). También la viruela, el virus más mortífero que ha conocido el ser humano (300 millones de fallecidos sólo en el siglo XX), es ya sólo un recuerdo gracias a un programa de vacunación masiva impulsado por la OMS.

Resulta muy fácil que la salud de tus hijos no corra riesgos gracias a los esfuerzos del resto y hasta a su sacrificio porque, evidentemente, aunque está claro que las vacunas salvan y salvarán millones de vidas, a veces y en determinadas personas tienen riesgos y producen efectos adversos. También conlleva riesgos la sedación y no veo yo a estos padres diciendo: “no, a mi hijo no me lo operen de apendicitis que hay gente que ha muerto por culpa de la anestesia”.

El éxito de la vacunación masiva nos ha hecho perder el sentido del riesgo ante determinadas enfermedades pero esa amenaza existe. Espero y deseo que se siga exigiendo la cartilla de vacunación a la hora de matricular a un niño en un centro escolar porque no podemos permitir que haya personas que se beneficien de sus derechos sin cumplir con sus deberes. El ejercicio de la libertad personal es incuestionable pero, ojo, mientras no entre en conflicto con los derechos (en este caso la salud) del resto. Una sociedad jamás podrá funcionar si sus miembros incumplen las normas con las que se ha dotado. Y deben cumplirlas TODOS.

niño vacunaCreo que queda demostrado que no existe nadie más partidario que yo de las vacunas. Y, precisamente porque defiendo el sistema público de vacunación, debería estar libre de cualquier sospecha que pueda dar argumentos a los grupos antivacunas. Del mismo modo que la transparencia de nuestro sistema de trasplantes permite que nuestro país sea pionero en el mundo. Habría que considerar la polémica sobre la vacuna de la varicela como una excepción. Aunque no logro entender que ese laboratorio consiguiera superar los estrictos controles que existen y colocar en el mercado una vacuna con una calidad tan precaria desde el punto de vista inmunológico y cuya generalización siembra tantas dudas entre los expertos. Y mucho menos entiendo que se consienta que haya utilizado recursos legales y presiones paralegales en nuestro país, con el fin de enriquecerse más allá de lo razonable (el coste de esta vacuna en España es el más caro de toda Europa: 71 euros)

Como digo, no quiero que se desprenda que cuestionar esta vacuna en concreto suponga poner en entredicho la totalidad del calendario de vacunación. Pero lo cierto es, que todo lo que gira en torno a la vacuna de la varicela es muy oscuro. Deberíamos aplicar el pensamiento crítico y el hecho de cuestionar esta vacuna en concreto, con estos datos, no es incompatible con la defensa de la vacunación, sino todo lo contrario.

Siento mucho que el haber compartido públicamente la información contenida en el citado artículo, haya dado argumentos a gente contraria a la vacunación de sus hijos. No es eso lo que en él se dice y expresa.

No se puede adoptar una postura firme respecto a algo sin haber analizado antes información abundante y diversa respecto al tema. No deberíamos quedarnos con lo primero que nos llega, ya sea porque está redactado de una forma atractiva que entra muy directamente (muchas teorías conspirativas son enormemente fascinantes pero esto no puede ser un criterio científico para creer en algo) o porque están formuladas por personas en cuyo criterio confiamos y, a ver, el hecho de estar de acuerdo con alguien en muchos, muchísimos temas, no implica que no podamos cuestionarnos nada de lo que cree, defiende y opina. No funciona así.

Cierto que las prácticas perversas de muchas multinacionales de la industria farmacéutica (los pleitos contra los genéricos de bajo coste que se fabrican en países del tercer mundo son sólo un ejemplo), unido a la poca confianza (con motivos) que tenemos en la honradez de los gestores políticos de nuestro país, constituyen el caldo de cultivo ideal para dar credibilidad a este tipo de teorías o para, al menos, llegar a plantearnos dudas sobre el tema de las vacunas. Sin embargo, los datos estadísticos sobre los millones de vidas que salva este poderoso avance médico están ahí.

Yo misma, hace años, me dejé seducir durante un tiempo por estas teorías conspirativas. Pero entonces nacieron mis hijos, y su salud y su vida me importaron lo suficiente como para informarme más a fondo sobre el tema y preguntar a cuanto conocido en este campo tenía a mano. Se me disiparon todas las dudas en cuanto tuve oportunidad de preguntarle a uno de mis amigos de cuadrilla, que llevaba años errando por el mundo desde que se incorporara a Médicos sin Fronteras nada más terminar la carrera de Medicina. Me dio mucha vergüenza su respuesta…

polio africa

¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Vela principalHay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco se cansan de repetir que esas analíticas deben ser revisadas por especialistas en nefrología, que puedan percatarse de los pequeños cambios en esos registros que indiquen que se está iniciando un deterioro de la función renal. Creo que este simple párrafo es perfectamente comprensible para todo el mundo, incluidos los profanos al mundo de la medicina. Pues bien, hay gentes dentro de él sordas y ciegas.

Nuestro hospital de referencia no cuenta con este tipo de especialista y me costó muchos años, toneladas de energía y enormes dosis de paciencia y desesperación, luchar contra la administración (y todas las trabas burocráticas que es capaz de inventar) para conseguir el traslado de área sanitaria y que a Antón, por fin, le viera  un especialista en Nefrología Infantil.

Pues bien, cuando por fin lo logramos, resulta que me encuentro al otro lado de la mesa con una doctora escéptica que, con el paso del tiempo, me acaba trasladando sus dudas sobre la necesidad de que mi hijo requiera de ese servicio. Porque, palabras textuales, “la nefronoptisis es una patología extremadamente rara”.

¡A mí me va a hablar de probabilidades estadísticas! La posibilidad de que mi pareja y yo compartiésemos la misma mutación en el mismo gen y en la misma zona de ese gen era muy, muy remota. La probabilidad de que nuestro hijo heredara de nosotros las dos copias alteradas de ese gen también era baja… Estadísticamente debíamos tener más posibilidades de que nos tocara el Euromillón que nuestro hijo naciera con el Síndrome de Joubert. Y resulta que esta doctora descarta tomarse en serio esa recomendación por una cuestión… ¡estadística!

Tanto en la primera consulta, como en todas las que le han seguido después, me preocupo por llevarle la documentación con el protocolo médico a seguir: pruebas médicas iniciales y anuales necesarias. Documento que yo misma he tenido que traducir del inglés desde la web de la JSRDF porque los gestores sanitarios de mi país y nuestras asociaciones (léase FEDER) no se han molestado ni en eso. Detalle que, obviamente, no le facilito a esta profesional por no aumentar sus recelos. En este documento se especifica claramente la necesidad de realizar una analítica de sangre y de orina anual para comprobar la función renal.

Sin embargo, la buena de la señora tan sólo le manda un análisis de orina. Sé, por experiencia, lo poco que les gusta a la mayoría de los médicos no sólo que cuestionemos sus decisiones y procedimientos, sino incluso que les hagamos siquiera sugerencias sobre lo que necesitarían nuestros niños, así que voy con pies de plomo. Me trago todo lo que pienso y siento pero salgo de allí cada año pidiendo cita para el día siguiente con nuestro maravilloso pediatra, que SÍ me escucha y que solicita esas analíticas que Antón necesita.

Pero también sé que es insuficiente, porque los propios especialistas que asesoran a la Fundación Joubert insisten en la necesidad de que esos resultados sean interpretados y valorados por un nefrólogo infantil, un especialista que analice variantes y pequeños cambios en esa historia clínica que puedan estar ya dando pistas de que se está iniciando un deterioro de la función renal. Al parecer, cuando la nefronoptisis da la cara de forma clara en una analítica, estamos ya casi a las puertas del trasplante y un riñón no se consigue de un día para otro. El detectarla a tiempo no va a permitir un tratamiento porque no existe, pero sí un acceso a la lista de trasplantes y a una diálisis que prolongue la vida de ese riñón hasta que llegue un donante compatible.

En la última revisión, harta ya, le pregunté directamente la razón de que no le pidiera las analíticas de sangre al niño, tal y como establecen los protocolos oficiales de los expertos en Síndrome de Joubert. Esos que llevo cada año a su consulta, resaltando con fosforito amarillo los párrafos relativos a las cuestiones renales. Me responde que con el dato de la concentración de orina es más que suficiente (los expertos en nefrología que ha fichado la JSFRD deben ser una panda de incompetentes a pesar de su currículum) y porque (palabras textuales) “no le voy a estar pinchando al niño cada año”. Se me cae la mandíbula al suelo. Resulta que a ella le duele más el niño que a mí, que un pinchazo es una experiencia más traumática que la muerte y que yo debo ser la más sádica de las madres y que disfruto viendo como agujerean a mi hijo… Muerta, me dejó muerta.

Imagino que debe resultar fácil hablar así cuando ella no ha visto, año tras año y desde hace casi 10, el dolor de otras madres de nuestra Familia Joubert. No ha tenido que encender velas en honor de Joey, Benjamin, Víctor, Michael, Mary, Sara, Sean, Andrew, Will, Jakob, Jeremiah, Page, Joshie, Simon, Sam, Christopher, Lewis, Landon, Seth, Obid, A’kyria, Lauren y tantos otros cuyos rostros nunca ha visto nuestra nefróloga. Tampoco ha sentido, aún en la distancia, el dolor de sus familias, ni las llamas que en su recuerdo hemos prendido en distintos rincones del mundo… Rincones donde vivimos con el constante temor de que la próxima vela lleve el nombre de nuestro niño.

Vela Landon

Y me lamento porque todos mis esfuerzos, toda mi lucha contra la burocracia me haya llevado hasta esta señora que nunca, nunca, irá por delante de la nefronoptisis. Así que, resignada, le pregunto si llegado el momento yo sería compatible y podría donarle uno de mis riñones a mi hijo. Me mira y sonríe con sorna:

- ¿Todavía no tenemos patología y ya me preguntas si existe compatibilidad?

De nuevo esa mirada de otra-madre-histérica. Decido no vomitarle encima todo lo que estoy pensando y sintiendo e insisto en mi pregunta. Me contesta que sí.

Salgo de la consulta con la misma angustia e incertidumbre con las que entré, pero intentando consolarme pensando en todos esos niños de la Familia Joubert a quienes sus madres les dieron la vida dos veces, la primera en la sala de partos y la segunda regalándoles uno de sus riñones: Lourdes y Lorena, Alison y Madi, Val y Courtney, Elisabeth y Corben… Y también en el padre de Martina, en la tía de Nathan o amigos de generosidad infinita como en el caso de Bryson.

Y me juro que, llegado el caso, llegaremos a tiempo. A pesar de esta señora.

 

A ver… ¿es tan difícil que estos profesionales entiendan que no pensamos, ni por asomo, que sepamos más que ellos de medicina?? ¡¡Por supuesto que no!! No tengo ni puñetera idea del funcionamiento del riñón, no sé en qué consiste la dichosa “nefronoptisis” pero lo que SÍ sé, es que esa es la patología que deben vigilar en mi hijo, y también el nombre de las pruebas que le deberían realizar: hemograma completo y ecografía renal. También sé que hay entre 3.000 y 5.000 síndromes raros (dependiendo de la fuente que se consulte), así que entiendo perfectamente que los médicos no puedan saber de todos, ni mucho menos conocerlos a fondo. Es más, entiendo que muchos de los nombres de esos síndromes ni les suenen pero… ¿tan difícil resulta escuchar a unos padres a quienes les va la vida en informarse?, ¿que les dan el trabajo de documentación hecho?

He vivido situaciones tremendas, como el día en que le llevé a la bruja-piruja que profetizó tantas cosas terribles para Antón (lo cuento aquí) una carpeta con toda la documentación que me habían remitido de la Joubert Syndrome Foundation para que tuviera información veraz y actualizada. Ni siquiera la quiso aceptar y me contestó que ella “ya sabía todo lo que había que saber sobre el Síndrome de Joubert”. Evidentemente, desde ese día no volvimos a pisar su consulta. Aquella señora nos aportaba tanto como un curandero o un chamán.

Pero, desde ese día, entro siempre con pies de plomo en las consultas, porque sé de la tremenda vanidad y/o facilidad para ofenderse de muchos profesionales. Quizás detrás de estas actitudes se esconda una tremenda inseguridad aderezada con prepotencia. Y lo cierto es que tengo que contener las ganas de abrazar de emoción a los pocos profesionales que me han dicho: “Mira, ni idea de lo que es esto, es la primera vez que oigo hablar de ese síndrome. Cuéntame” Y yo les cuento: les digo las cuatro cosas que he memorizado como un loro de repetición porque sé que a ellos les puede ayudar. No entiendo de ello, sólo reproduzco una jerga médica que supone una información vital para que puedan ayudar a mi niño.  Soy simplemente una especie de google-joubertiano-andante. Por desgracia, son muy pocos los médicos de este subtipo que hemos encontrado en nuestro camino. No me parecen peores profesionales que quienes “ya lo saben todo”. Al contrario, sé que estos son los buenos, los excelentes, porque son conscientes de sus limitaciones y sus carencias y eso es, precisamente, lo que les llevan a aprender en un proceso de formación continua como exige su profesión.

Mañana volveremos a hacer 75 kilómetros de ida y otros tantos de vuelta para que nos digan que todo está bien, que los riñones de Antón están perfectos. Al día siguiente pasaré por el centro de salud y Jesús solicitará esa dichosa analítica. Ejercerá su función pública que es la de velar por la salud de mi hijo. Muchos de sus compañeros no merecen la etiqueta que cuelga de la puerta de su consulta. Porque ni nos ven, ni nos escuchan y mucho menos nos sienten. Ni a nosotros, ni a nuestros niños.

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Proposición sobre la reforma de las competencias del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)En una entrada anterior reflexionaba acerca de la figura del auxiliar técnico educativo (cuidador) y sobre su papel en la escolarización de los niños con diversidad funcional. Las limitaciones de sus funciones, a causa de la escasa y nefasta reglamentación en torno a esta figura, conducen a un desaprovechamiento de estos profesionales e incluso a que se puedan convertir muchas veces en un elemento de aislamiento más que de integración. Urge una reforma de la normativa que permita aprovechar las inmensas posibilidades pedagógicas y sociales de estas personas responsables de nuestros niños.

En primer lugar, sería necesario dignificar la figura de la cuidadora, a veces denostada incluso por algunos compañeros del cuerpo docente, que pueden llegar a verla no tanto como un igual, sino como una especie de camarera del centro, asignándole funciones que poco o nada tienen que ver con asistir al alumno con discapacidad. Debería potenciarse esta figura de forma oficial y que su papel no quedase reducido a trasladar al niño de sitio o a su alimentación y aseo.

Es un profesional esencial en la escolarización del alumno con diversidad. El éxito o fracaso de su inclusión tiene mucho que ver con el grado de colaboración y complicidad que se pueda llegar a establecer entre el tutor docente y el auxiliar. Los cuidadores también deberían intervenir activamente respecto a las estrategias a llevar a cabo, hacerles partícipes de las reuniones internas o las mantenidas con la familia y tener en cuenta su pulso y sus opiniones, dada la gran cantidad de tiempo que pasan junto a ese niño. Los tutores cambian en cada ciclo pero, normalmente, los mismos cuidadores permanecen al lado de ese niño curso tras curso. Es por ello que llegan a conocer a ese alumno mejor que nadie en el centro, tienen la posibilidad de dar continuidad al trabajo iniciado el curso anterior e incluso orientar y asesorar al siguiente tutor.

Resulta necesario instar a la administración a que eleve de forma oficial el nivel de formación requerido para ocupar este puesto. En la práctica, la inmensa mayoría de quienes ejercen de auxiliar técnico educativo superan con creces la titulación mínima requerida y, hasta en ocasiones, la de los propios docentes. Es un personal enormemente preparado que se está desaprovechando de forma vergonzosa. Imagino que el obstáculo principal por parte de la administración reside en un problema de presupuesto puesto que, a mayor exigencia en la formación, mayor salario. El dinero siempre detrás de todo.

Asegurarles protección, cobertura y seguridad jurídica que impida que se inhiban o autolimiten: a veces estos profesionales no se arriesgan (o lo hacen con miedo) a realizar ciertas funciones que pueden exponer al niño a algún pequeño riesgo pero cuyos beneficios pueden ser infinitamente mayores y más reales que el hipotético peligro. Mi amiga Tere (maravillosa cuidadora y mejor persona) consideraba enormemente positivo para el niño que tenía a su cargo colocarle en el suelo durante el recreo, para que pudiera moverse con mayor libertad y facilitar la socialización con sus compañeros, aún a riesgo de que algún otro niño pudiera pisarle o golpearle. Decidió asumir ese riesgo porque aquel niño le importaba más que el miedo a una posible demanda por negligencia. Para la mayoría de niños con diversidad motriz, la hora del patio se limita a permanecer en la silla, viendo como juega el resto o dando paseos con la única compañía de la cuidadora.

Función del auxiliar técnico educativo (cuidadora)

Comunicación frecuente y fluida entre padres y auxiliar: en las reuniones periódicas que la familia mantiene con el tutor del niño y otros profesionales, como los especialistas en Audición y Lenguaje (AL) o Pedagogía Terapéutica (PT), debería participar también la cuidadora que, muchas veces, es quien mejor conoce al alumno, puede aportar sugerencias interesantes y participar activamente en la puesta en práctica de las medidas acordadas en esas reuniones para lograr una escolarización adecuada.

La administración debería facilitar a los auxiliares cursos de formación, tanto generales como específicos. A día de hoy, la formación depende de la voluntad y disposición del cuidador que se informa, documenta y asiste a cursos o ponencias por su cuenta y al margen de la administración. Es bastante evidente que resulta difícil poder atender a un niño de forma adecuada si se desconoce absolutamente todo sobre la condición que le afecta (parálisis cerebral, síndrome de Down, autismo, hiperactividad, sordera…) y también que las necesidades de ese alumno, así como los recursos y el enfoque pedagógico adecuados serán absolutamente distintos en función del tipo de diversidad.

Mi amiga Tere procuraba documentarse y asistir a cursos específicos cada vez que tenía a su cargo un niño nuevo con discapacidades distintas a sus anteriores alumnos. Asistió a todo tipo de jornadas y realizó cursos de formación en parálisis cerebral, autismo, lengua de signos, comunicación aumentativa, nuevas tecnologías, etc. No porque la administración o el centro así se lo exigieran, sino por dignidad personal y por amor a su profesión y a los niños que tuvieron la suerte de caer en sus manos. Seguramente llegó a estar más formada que la mayoría de docentes que ejercieron de tutores de esos niños. Yo misma me beneficié de forma particular de montones de recursos y materiales que Tere fue recabando en su periplo formativo y que me resultaron muy útiles para trabajar con Antón. Sé que hay muchas más Teres por el mundo, afortunadamente, pero esto no debería depender tan sólo de la integridad personal de ese profesional.

De todos modos, y a este respecto, resulta escandaloso que en la actualidad ni siquiera se potencie esa labor formativa entre los propios docentes. Así que entraríamos casi en el terreno de la ciencia ficción aspirando a que la reciban los auxiliares técnicos educativos.

La reformulación de las funciones de este profesional y el incremento de su formación permitirían que pudiera ejercer como una especie de auxiliar del profesor dentro del aula, para facilitar no sólo el avance académico del alumno con diversidad, sino también y sobre todo, su integración social efectiva. Con más frecuencia de la deseada, parece considerarse que el profesor es responsable de los niños de la clase, a excepción del alumno con discapacidad, que pertenece al auxiliar. Por una parte, se corre así el riesgo de que el tutor se desentienda de ese alumno en la confianza de que “ya está asistido”. Y, por otra, se incrementan aún más las diferencias que el resto de niños de la clase perciben respecto a ese compañero: no sólo funciona de forma diferente a ellos (muchas veces también con otro tipo de material y actividades) sino que, además, es responsabilidad de otro adulto distinto. Se crea entonces una especie de isla en la clase donde cuidadora y alumno están solos: el niño con discapacidad está en la clase, pero no forma parte de ella.

Esto se acaba extendiendo también a las actividades extraescolares fuera del aula y del centro. Es algo de lo que, desgraciadamente, he sido testigo demasiadas veces en mi trabajo como guía didáctica de grupos escolares en museos y exposiciones. Mi experiencia ha sido que, salvo en muy contadas ocasiones, el conjunto de la clase y el tutor iban por un lado y el alumno con diversidad y su cuidador, por otro. Imagino que ese centro se enorgullecería de ser un referente en integración. Repito una y mil veces: matricular a un alumno con discapacidad en un centro educativo ordinario no equivale a lograr su integración escolar y mucho menos su inclusión social. Hasta que no seamos conscientes de esto, lo detectemos y lo analicemos, no seremos capaces de poner en marcha medidas y estrategias para hacer de la inclusión algo real.

Si el cuidador ejerciera como auxiliar del profesor, no sólo respecto al alumno con diversidad sino ocupándose también del resto de niños de la clase, el docente podría disponer de más tiempo para atender a ese alumno, para conocerle mejor y para discurrir y ensayar estrategias de cara a su formación académica y a su inclusión social. Este nuevo enfoque serviría, al tiempo, para que el resto de niños de la clase percibieran que el auxiliar no está allí sólo por ese niño, sino para ayudarles a todos. Se limarían diferencias a ojos de los niños. Evidentemente, las diferencias están pero lo que no debemos hacer es resaltarlas y magnificarlas, tal y como sucede con la forma de abordar la discapacidad que existe hoy en día en nuestras escuelas.

La del cuidador es una figura tremendamente importante y uno de sus objetivos principales debería ser pasar desapercibido, por dos razones: 1) el niño a su cargo no puede acabar convencido de que necesita permanentemente de ayuda 2) el resto de niños (sobre todo a medida que van creciendo) rehuyen la presencia de adultos en momentos de ocio como el patio.

Otra de las funciones más importantes del auxiliar debería ser la de promover la autonomía del alumno con diversidad (buscando recursos y estrategias alternativos) y, al mismo tiempo, potenciar la colaboración activa de sus compañeros, favoreciendo que asistan a ese niño en aquellas tareas en las que tuviera mayores dificultades. Esto, por una parte, favorece el contacto continuado con sus compañeros y, por otra, permite que esos niños puedan conocer de primera mano las dificultades que su compañero debe vencer. No se trata de mostrarles sus debilidades, sino todo lo contrario: sus fortalezas, la lucha y esfuerzos diarios de ese niño por alcanzar metas que al resto les han sido dadas de forma innata y cómoda. Al mismo tiempo, traslada a los niños la idea de que “todos necesitamos de todos”. Un buen docente (y un buen padre) debería fomentar la colaboración entre los niños y la ayuda mutua, no la competitividad. Desgraciadamente, a menudo abusamos demasiado del “tienes que hacerlo tú solo” o el “supera al resto”. O nos vamos al extremo contrario y lo hacemos nosotros por ellos porque de esta forma ahorramos tiempo, energía y conflictos. Deberíamos enseñarles a ser lo más autónomos posibles, dentro de sus posibilidades, pero dentro del convencimiento de que no somos autosuficientes y de que es legítimo recurrir a la ayuda de nuestros iguales.

Resumen de lo que deberían ser las funciones del auxiliar, al margen de los cuidados básicos (movilidad, aseo y alimentación) del alumno con diversidad: promover la autonomía del niño, potenciar la colaboración y el contacto con sus compañeros y pasar lo más desapercibido posible. Es por ello que resulta tan necesario potenciar las competencias y la formación de estos profesionales, para que sepan cómo “hacerse invisibles”.

Resulta evidente que cada uno de nuestros niños tiene unas características específicas, diferentes y únicas y, desgraciadamente, la administración debe legislar de forma genérica, lo cual, imagino, hace enormemente difícil la regulación oficial  y adecuada del auxiliar técnico educativo. ¿Cómo se podrían regular sus atribuciones? ¿en función de la discapacidad concreta de cada niño? Esto no parece muy efectivo, a la vez que reduce la personalidad de nuestros niños a su diagnóstico concreto y ellos son mucho más que su discapacidad. Tienen personalidades, entornos sociales y circunstancias vitales enormemente diversas que los hacen diferentes unos de otros aunque compartan el mismo diagnóstico. Si conseguimos que la administración elabore un nuevo proyecto en este sentido, está claro que no puede quedar limitado a un sólo párrafo (!!) como ocurre con la legislación actual. Esa pobreza legislativa es un reflejo del menosprecio al papel del auxiliar técnico educativo (y por extensión a nuestros niños) y de la nula implicación de la administración para lograr una integración escolar digna.

Esto es lo que dice la legislación respecto al Auxiliar Técnico Educativo: BOE núm. 288, 2 de diciembre de 1994, pág. 37007

b) Auxiliar técnico Educativo (Cuidador): Es la persona que estando en posesión del título de Graduado Escolar o equivalente, presta servicios complementarios para la asistencia y formación de los escolares con minusvalía, atendiendo a éstos en la ruta escolar, en su limpieza y aseo, en el comedor, durante la noche y demás necesidades análogas. Asimismo colaborarán en los cambios de aulas o servicios de los escolares, en la vigilancia personal de éstos, en las clases en ausencia del Profesor como también colaborarán con el Profesorado en la vigilancia de los recreos, etcétera, de los que serán responsables dichos Profesores.

Y ya está…

 

OLYMPUS DIGITAL CAMERAGracias Tere, por aportarme en su día los datos e ideas que me ayudaron a elaborar este texto que, por desgracia, ya no podrás leer. 

Nuestra Tere, la mejor cuidadora del mundo-mundial y una de las personas que más falta hacían en él. 

Siempre con nosotros

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Función del Auxiliar técnico educativo (cuidadora)

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadoraEl título de esta entrada hace referencia a “la cuidadora”, en femenino. Utilizo este género porque en el 90% de los casos (o más) son mujeres quienes desempeñan este papel y se me hace difícil usar el genérico.

El niño con diversidad funcional tiende a constituir una isla junto a su cuidadora, hasta tal punto que, en ocasiones, pareciera que les rodea una burbuja invisible que los aísla e incomunica del resto (tanto alumnos como profesores y otros adultos del centro). Legalmente, las funciones de las cuidadoras son muy limitadas y reducen su papel al de “cuidadoras de un cuerpo” (traslado, alimentación, control de esfínteres…) y, salvo excepciones, no se les suele hacer partícipes de otras funciones pedagógicas y lúdicas cuando en muchos, demasiados casos, acaban siendo ellas las responsables absolutas de ese niño.

Algunas, demasiadas veces también, tutores, orientadores y dirección del centro acaban poniendo a ese niño en manos casi exclusivas de la cuidadora. Una cuidadora cuya función legal, insisto, se limita a atender las necesidades físiológicas de ese niño: lo traslada de sitio, lo alimenta y lo mantiene limpio y seguro. ¿Y el resto de necesidades de ese niño, especialmente las afectivas?

Lamentablemente también, en ocasiones la actitud de algunos padres, que confunden cuidado y atención con protección física, puede dar pie a este proceder del centro. Yo, personalmente, prefiero arriesgarme a que mi hijo se caiga o sufra alguna pequeña agresión de otro niño (como les ocurre a la mayoría de sus compañeros), a que esté siempre físicamente seguro bajo la mirada de un adulto. Para muchos centros y profesionales, este tipo de demandas acaba actuando como coartada para impedir cualquier actividad que ponga en riesgo la seguridad de ese niño y pueda dar lugar a quejas e incluso denuncias por parte de la familia.

Normalmente, los padres respiramos aliviados cuando la administración asigna un cuidador para nuestro hijo, sobre todo si es de forma exclusiva, sin ser del todo conscientes de que es un arma de doble filo. A veces, lo que ganamos por un lado con esa figura, podemos arriesgarnos a perderlo por otro. La imagen de un patio donde una mayoría de niños juega y se relacionan, mientras la minoría con diversidad está agrupada a parte junto a sus cuidadores, es de las imágenes que mayor tristeza me provocan. Es la imagen del fracaso de la inclusión. Lo mismo que esa otra donde los niños con discapacidad acceden al aparcamiento de autobuses, a la fiesta de Carnaval o cualquier otra celebración del centro por un lado y con su cuidadora, mientras sus compañeros de clase (su grupo natural) va con el tutor por otro.

En los primeros cursos en el cole, se buscaron estrategias para evitar la segregación de Antón no sólo en el aula, sino también fuera de ella. Siempre que era posible, se desplazaba por el colegio junto con el resto de su clase, fomentando incluso que fueran los propios compañeros, y no la profesora ni la cuidadora, quienes empujaran su silla (tarea que se acabaron disputando) y cuando resultaba imprescindible que utilizara el ascensor, siempre lo hacía acompañado por algunos de sus compañeros (turnándose en esta labor que se acabó convirtiendo en privilegio).

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Volviendo al patio y al recreo, constituye el único (y breve) momento de la jornada escolar en que los niños no están bajo el escrutinio, la mirada y la normativa de un adulto. Digamos que es su “momento de libertad”. ¿Alguien se ha parado a pensar que quizás la causa por la que el resto de niños “ordinarios” no se acercan a su compañero con diversidad sea precisamente porque está junto a un adulto? Deberíamos plantearnos si esa sombra adulta puede actuar más como elemento disuasorio que inclusivo en determinadas circunstancias. Y cuando ejerce una función integradora (iniciando juegos, animando al niño que cuida a que se relacione fuera de ese círculo, etc.) se produce por iniciativa personal de ese profesional, porque la administración no contempla esa labor entre sus funciones, ni reciben formación en este campo. Y, lo más importante, no cuentan con respaldo ni protección legal para un papel tan delicado.

Este aspecto muchas veces disuade de ir más allá de sus funciones a muchos de esos profesionales. Conozco situaciones cercanas de auxiliares muy afectados porque el niño a su cargo ha sufrido un accidente bajo su cuidado. Yo he perdido la cuenta de las veces que Antón se ha caído estando yo a su lado. La mayoría de las veces sin grandes consecuencias pero otras, desgraciadamente, teniendo que salir corriendo a urgencias con él en brazos. ¿Soy una mala madre por ello? En esos momentos así lo siento, pero cuando la tensión pasa y el peligro se supera, me sereno y vuelvo a ser consciente de que no es bueno para mi hijo que yo esté permanentemente a su lado, que no le permita tener iniciativa o que lo haga todo por él. Los niños sin discapacidad también se caen y sufren accidentes. Forma parte de lo que significa vivir y no deberíamos dejar que el temor nos lleve a educar niños inseguros e incompetentes.

Es indudable que el de auxiliar técnico educativo es un trabajo sometido a gran presión y no se les puede culpar si no asumen iniciativas que impliquen el mínimo riesgo físico para el niño. No es responsabilidad de estos profesionales, sino de la pobre legislación respecto a esta figura y de la sobreprotección enfermiza de algunas familias que nos acaba pasando factura al resto. Especialmente en esta sociedad tan loca que ha acabado judicializándolo todo.

Todos somos responsables de esta situación. Todos excepto el propio niño que es quien sufre las consecuencias, fundamentalmente emocionales y psicológicas, al ver su vida escolar reducida, muchas veces, a un submundo paralelo poblado tan sólo por él y su cuidadora.

Antón ha tenido la inmensa suerte de estar en manos de profesionales a quienes les ha preocupado más su inclusión y su felicidad que el riesgo de meterse en problemas. No hay palabras para agradecer algo así.

Gracias inmensas Alexia y Ofelia, por cuidar de mi enano como si fuera vuestro.

función del auxiliar técnico educativo, cuidador, cuidadora

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