Imagen extraída de All Slightly Estudiantes U.S.A
Hace unos meses, me reencontré con una amiga que llegó a Holanda algún tiempo antes que yo. Es una de las personas más generosas, amables y menos rencorosas que he conocido. Y aunque desde que se mudó de nuestro vecindario nos vemos con poca frecuencia, pienso a menudo en ella cada vez que debo enfrentar ciertas situaciones relacionadas con Antón. En su día, me admiró su capacidad de aceptación respecto a las circunstancias de su hijo, no sólo a causa de su discapacidad sino también por las múltiples complicaciones médicas que trajo asociadas. El camino que emprendió en la búsqueda de información y formación para lograr la mayor autonomía posible de su hijo y su inclusión social. Todavía faltaban algunos años para que Antón llegara al mundo y debo decir que mi proceso de aceptación y reacción fue mucho más prolongado que el suyo.
Cuando uno aterriza en este mundo y pasa por todas esas etapas necesarias hasta la aceptación de las circunstancias de su hijo -o, mejor dicho, hasta la demolición de la idea de discapacidad que te ha sido enseñada y la construcción de otra más justa y digna-, se imagina que es un proceso lineal, con un final de etapa que, una vez se alcanza, significa que ese duelo se ha superado.
Hace ya algún tiempo que yo creía haber llegado por fin a ese final del camino cuando, de nuevo, me vuelvo a encontrar inmersa en el inicio. En un proceso de regresión. En un círculo vicioso infernal. De nuevo el duelo, el dolor, el enfado, la rabia, el desconsuelo… y todo lo que creía ya superado.
Un dolor provocado, principalmente, no por las limitaciones en las capacidades de Antón sino por sus dificultades para ser aceptado como un igual. El dolor por su dolor. El dolor por su frustración. El dolor por su tristeza. Dolor que se acaba transformando en rencor. Contra todo y contra todos.
Así que, cuando me reuní con la mamá de J. pensé, tonta de mí , que me iba a dar la fórmula mágica para alcanzar esa estabilidad emocional que ella transmite siempre. Pero me encontré con una madre llena también de dolor, de alguna rabia y de cierto resentimiento (no llegaba a mi grado de rencor). Hablamos de lo duro que resulta contemplar ciertas actitudes que sufren nuestros hijos por parte de otros niños, más aún cuando muchas veces resultan ser hijos de conocidos, familiares e incluso de algún amigo. Cuánto duelen ciertas palabras que te atraviesan como cuchillos: “niño que no sabes hablar ni hacer nada”, “no vales para nada”, “aquí no te puedes sentar que está fulanito, ahí tampoco que está menganita”, “tú no puedes jugar a esto que no sabes”, “eres mi más peor amigo”, “te odio”…. Duelen palabras y actitudes pero duele, sobre todo, la desidia de algunos padres que parecen volverse sordos y ciegos.
Y no son “cosas de niños”. A Antón le ha precedido una hermana, así que sé perfectamente lo que es que a tu hija le pegue otro niño en el parque, que le hagan el vacío de vez en cuando o que no le inviten a algún cumpleaños. En su caso nunca me dolió o, al menos, no de esta forma. Sentía pena por ella pero sabía que era algo puntual y transitorio. Porque a cada “te odio” le seguía un “eres mi mejor amiga” y a cada patada, un abrazo. Y porque tenía capacidades con las que hacer frente a estas situaciones y superarlas. Entonces sí eran “cosas de niños” porque estaba en igualdad de condiciones. Es crueldad cuando la desproporción de las condiciones, las habilidades y los instrumentos es inmensa. Y cuando el daño resulta muchas veces irreparable.
Lo siento pero no, no es lo mismo. Cuando un niño sólo recibe cal y nunca arena, no es lo mismo.
Así que, una se va aislando y encerrándose en una concha hasta convertirse en uno de esos bichos ermitaños. Por no sufrir. Por no odiar a quienes se ha apreciado e incluso querido. Y, sobre todo, por evitar el sufrimiento de tu hijo.
Y me replanteo convicciones que creía ya incuestionables. Si la inclusión no será otra de esas motos que nos han querido vender. Si, a pesar de mi aversión hacia los guetos que para mí suponían hasta ahora los centros de educación especial, las actividades orientadas en exclusiva a niños con discapacidad, si quizás, si tal vez… mi hijo no sería más feliz rodeado por niños con sus mismas circunstancias.
La mamá de J. me hizo ese día la siguiente reflexión: Si nuestros hijos siguen viviendo este tipo de situaciones a día de hoy, en una época en la que creemos superados los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ¿cómo no serían las vivencias de aquellos padres en nuestras mismas circunstancias antes de esta teórica “normalización” de la discapacidad?. “Antes me parecía horrible pensar que escondían a esos niños, pero ahora pienso ¿y si no era por vergüenza? ¿y si, en realidad, era por evitarles dolor?”. Y me pregunto cuánto puede haber de cierto en esta reflexión de mi amiga y “hermana”. Y cuánto de injusto en las apreciaciones que hemos podido sentir respecto de esas familias.
Ella, al contrario que yo, ha buscado una alternativa al aislamiento. Dice que hace años se echó encima un “impermeable”. Un impermeable que le ayuda a que le resbale todo aquello que pueda hacerle daño. Desde ese día estoy buscando mi propio impermeable, pero los que he probado hasta ahora hacen aguas por todos lados…
A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.
Ayer estábamos en la playa y Antón me hizo una observación sobre los chicos de al lado: habían arrojado a la arena las colillas de los cigarrillos que acababan de fumar.
Estoy convencida de que en la naturaleza todo, o casi todo, tiene una razón de ser. Incluso la discapacidad. Desde mi perspectiva personal (y agnóstica) considero que, si llegados a este punto, la selección natural no ha eliminado por completo la posibilidad de que nazcan personas con discapacidad, obedece a alguna razón. La máxima con que Darwin definía el proceso de selección natural es que sólo sobreviven los mejor adaptados (no el más fuerte, como se ha traducido tantas veces erróneamente).
Hoy he vuelto a leer en la prensa otro de esos artículos con los que nos bombardean últimamente sobre el derecho al aborto en los casos de “malformación del feto”, como si en esta palabra cupiera todo: ceguera, parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down, sordera…
Hace unos días reflexionaba acerca de la preocupación que sentimos los padres de niños con discapacidad 
Me preocupa un futuro donde mi hijo no tenga alguna obligación que le empuje a levantarse cada mañana. O que su única salida esté en algún taller ocupacional cuya materia no sea de su interés ni se adapte a sus habilidades. Es por ello que aplaudo inmensamente iniciativas como la realizada por 
Cuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.
Lo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.
Otra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.
Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.
Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jaime, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.
Ya hemos visto cómo las palabras pueden crear o destruir porque, muchas veces, elaboran el pensamiento y le dan forma. Los términos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilización de cierta terminología anticuada y poco apropiada, puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obstáculo en la vida de las personas con diversidad funcional.
Para esa niña de seis años, la palabra especial tenía el mismo significado que para los adultos el término problema. La palabra que todos usábamos para referirnos a Antón y que creíamos completamente inocente, había adquirido una carga tremendamente negativa.
¿Qué significa realmente tener una discapacidad?
cappaces 