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La pena es un sentimiento muy poderoso, capaz de espolear otros sentimientos igual de intensos que bien nos ponen en movimiento y nos empujan a actuar o, por el contrario, nos paralizan y alejan. Cuando este recurso se utiliza para movilizar a una sociedad, es necesario elegir muy bien la causa y saber gestionarlo adecuadamente, porque puede ser un arma de creación pero también de destrucción.

Sentimos pena por las personas que se han quedado sin casa por culpa de una inundación, por los niños huérfanos a causa de un tsunami, por los seres que quedan desamparados como consecuencia de un terremoto… Así que, seguramente sea necesario recurrir a la pena en el caso de las emergencias humanitarias, para impulsar nuestra solidaridad y movilizarnos en ayuda de esas comunidades.

Sin embargo, creo firmemente que no se deberían provocar sentimientos de pena o compasión hacia las personas que se comunican con las manos o con pictogramas en lugar de con la voz, hacia las que utilizan una silla de ruedas para desplazarse y no las piernas, hacia quienes funcionan de forma diferente. La pena es un sentimiento que nos entristece, y lo lógico y lo natural es rehuir aquellas situaciones o sujetos que nos provocan esos sentimientos tan negativos.

Desde luego que la discapacidad no es un plato de gusto, pero tampoco es una desgracia que invalide la existencia, tal y como nos inculcan en lo más profundo de nuestro ser desde que nacemos. Y gran parte de la responsabilidad la tienen las campañas, maratones y eventos varios que se celebran en determinadas fechas. Al menos es así como yo lo siento.

Cuando se produce una catástrofe natural es necesario recaudar financiación para reconstruir casas, escuelas, hospitales, para procurar alimentos y potabilizar agua. El dinero no sirve para comprar respeto, dignidad, sensibilización y normalización para las personas con diversidad funcional. La pena no sirve para incluir a un niño con discapacidad en nuestra vida, sino para que, cuando nos crucemos con alguno en nuestro camino, se nos encoja el corazón y queramos estar lo más alejados posible de esa fuente de angustia y tristeza.

La compasión en estos casos sólo sirve también para crear una especie de aureola de mistificación alrededor de esas personas. Y, cuando a la primera de cambio, nos decepcionen sus gestos o sus palabras, es decir cuando se muestren humanas, las bajemos del pedestal y pasen de ángel a demonio. Ni lo uno, ni lo otro: simplemente personas, con todos los defectos y virtudes que ello implica. La discapacidad no las hace ni mejores ni peores, y el modo de funcionar de una persona no impide que tenga derecho a ser egoísta, impertinente o desconsiderada, como tantas.

A veces tengo la impresión de que del colectivo con diversidad funcional se esperan más y mejores cualidades que del resto de personas, como si, de alguna forma, tuvieran que justificar o compensar su existencia… Cuando sale a debate la diversidad, se repiten siempre ciertos nombres: genios de la intelectualidad, el arte o el deporte, cuya discapacidad no fue obstáculo para sobresalir en esos campos. Los niños con discapacidad no son protagonistas de los anuncios de la tele, a no ser que practiquen deportes de riesgo. Todo esto delata una enorme desconsideración hacia el tratamiento de la discapacidad. Pareciera que este colectivo sólo pueda provocar sentimientos de pena o de admiración, blanco o negro, cuando la realidad está conformada por infinidad de colores.

Esa misma pantalla que tanta importancia tiene para crear y difundir pensamiento, sólo nos suele mostrar a niños con discapacidad para conmovernos y provocar nuestra pena con el fin de recaudar un dinero que quizás compre ciertas ayudas técnicas (esas que debiera procurar la administración, al igual que proporciona vacunas, bibliotecas, carreteras o escuelas), pero el daño que provoca a la causa de la diversidad es enorme. Y por cada euro recaudado a través de la pena para adquirir un andador o financiar determinada terapia, harán falta cientos más para combatir esa idea de la discapacidad y crear otra nueva basada en la normalidad, la dignidad y el respeto. Si es que fuera posible comprar esto con dinero, algo bastante dudoso.

La calidad de vida de los niños con diversidad funcional radica fundamentalmente en un cambio de actitud y de valores, en una transformación del enfoque que, hasta ahora, ha venido moldeando la visión de la discapacidad. Para ello resulta imprescindible dejar atrás las iniciativas que inciden en el viejo modelo que tantos queremos cambiar, un modelo anclado en la pena, la compasión y la lástima: pobres niños, pobres padres, pobres familias…

Promovamos, pues, otro tipo de campañas cuando sea necesario recabar fondos para esos recursos que la administración nos niega. Campañas diseñadas desde el respeto y la normalidad y donde se destierre la pena y la compasión. Apaguemos la tele cuando un programa recurra a las lágrimas de la familia de un niño con discapacidad porque sabe que eso elevará sus índices de audiencia. Da la impresión de que la obligación de pixelar las imágenes de los menores de edad cuando aparecen en los medios de comunicación, no rige cuando se aplica a niños con discapacidad.

La idea de la discapacidad como una desgracia también estaba arraigada en lo más profundo de mí cuando recibí el diagnóstico de mi hijo. Yo también sentí que era el fin de nuestro mundo y del suyo. Fue él quien cambió esa idea, él y los niños que compartían sus circunstancias quienes me rompieron los esquemas y me enseñaron tantas, tantísimas cosas… Y también algunas voces como la de Katie Snow de cuyo pensamiento y forma de enfocar la discapacidad de su hijo tanto aprendí. Su libro Disability is Natural se ha convertido en mi biblia particular. Precisamente su hijo, Benjamin Snow, ganó un concurso de documentales con un corto titulado “Thumbs Down to Pity”, que podría traducirse como “¡Abajo la pena!” (aunque quizás la traducción más correcta sería en realidad: “¡A la mierda con la pena!”).

En este corto, Benjamin Snow denuncia el hecho de que, desde siempre, el cine haya perpetuado un estereotipo muy negativo de la discapacidad. Las películas protagonizadas por personajes con discapacidad, nos han mostrado casi siempre a seres fracasados e improductivos con vidas malogradas. Recurriendo a ejemplos de su propia existencia, Benjamin muestra como su parálisis cerebral no ha sido impedimento para llevar una vida rica y plena: “Tengo una discapacidad pero mi vida no tiene nada que ver con el estereotipo de Hollywood”. Termina su exposición abogando por desterrar la pena cuando se aplica a las personas con discapacidad y al grito de: “¡Abajo la pena!”