La primera experiencia escolar de Antón fue en la guardería, a la que comenzó a asistir con 15 meses. Era la misma Escuela Infantil a la que ya había acudido su hermana y de la que guardábamos un recuerdo fantástico por la implicación, preparación y vocación de las profesionales que la atendían. Agradeceré siempre a su directora que me recomendara retrasar un curso el paso de Antón al colegio, ya que al retraso psicomotor derivado de su discapacidad, se unía la circunstancia de haber nacido a finales de año. Si esto ya supone una gran desventaja para cualquier niño a estas edades, en el caso de Antón implicaba elevar al cuadrado su retraso motriz y cognitivo respecto al resto de compañeros del curso que oficialmente le correspondía.

Para Antón la guardería no fue tan sólo un recurso asistencial y de conciliación de la vida laboral y familiar, fue un paso muy importante por la influencia que supuso para su desarrollo el contacto con otros niños. Tengo algunos recuerdos fantásticos, especialmente de los dos primeros cursos (estuvo tres) y de su maravillosa profesora Natalia. Otros no tanto: reuniones de padres donde aquellos vídeos de los niños en clase hacían inevitable que comparase su evolución con la de sus compañeros, se hiciera patente una realidad que aún me costaba asumir y el llanto contenido me rompía por dentro. Alguna una vez tuve que salir precipitadamente sin poder dar siquiera explicaciones.

Como digo, el hecho de retrasar un curso su paso a Educación Infantil fue transcendental para él y sigo sin entender por qué la administración pone tantas trabas a los padres para poder hacerlo. La inspección educativa no permite (o al menos no dejaba entonces y en nuestra comunidad) escolarizar a niños de 4 años en aulas de 3. Sin embargo, esos mismos técnicos te dicen que ese niño debe repetir el último curso de la etapa de infantil, lo que resulta absolutamente demencial y antipedagógico porque, si para cualquier niño resulta disruptivo tener que adaptarse a tres clases con compañeros diferentes durante tres cursos consecutivos, imaginemos lo que eso supone para un niño con dificultades para ser integrado y aceptado. Cuando lleva tres años más o menos integrado en una clase, se le obliga a conocer y ser conocido por compañeros nuevos al hacerle repetir el último curso de infantil y, lo más probable, es que cuando pase a 1º de Educación Primaria se vuelva a descomponer esa clase para formar otra nueva. Repito que resulta demencial y lo menos adecuado para la integración y aceptación de ese niño que lo primero que requiere es de horas (y muchas) de convivencia. Repito que son innumerables las familias que he conocido a quienes la inspección educativa ha impedido el recurso de retrasar la escolarización.

Características de Antón al inicio de su escolarización: diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (conocidas con la horrible expresión de “enfermedades raras”, producto de una pésima traducción que, lamentablemente, se ha impuesto), inició la etapa de Educación Infantil con grandes dificultades tanto motoras como de comunicación. Se desplazaba en silla de ruedas y culeteando por el aula. Respecto a su afectación cognitiva, resultaba difícil de evaluar por las dificultades en su comunicación expresiva. La comprensiva fue enorme desde el principio. Con el tiempo demostró que sus capacidades intelectuales no iban muy por detrás respecto a los niños de su edad, pero las dificultades motrices y de expresión llevaban a infravalorarlas (excepto en el caso de su profesora Daniela, que nunca vio ni puso límites a sus posibilidades, por encima incluso de su propia familia).

PAPEL DEL MAESTRO-TUTOR

 La experiencia de Antón en su etapa de Educación Infantil fue absolutamente maravillosa. Recuerdo con mucha nostalgia esos tres cursos y siento una punzada de dolor porque esa experiencia no haya tenido continuidad en Primaria… Quiero, sin embargo, pensar que esos tres años fueron esenciales para él y que todo lo bueno que en ellos vivió influirán más en su personalidad que todo lo negativo que le quede por venir.

Desgraciadamente, su caso fue bastante excepcional y la integración escolar suele fallar por múltiples causas: por la carencia de medios materiales y humanos, por lo errado de la metodología, por ciertos condicionantes sociales, por lo equivocado de los valores y objetivos que imperan, y muchas más.

La experiencia de mi hijo demuestra que si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y la integración escolar y social de ese niño puede convertirse en una realidad. Porque nuestra experiencia de aquellos años es la prueba palpable de que la carencia de recursos se puede suplir con ganas, vocación y esfuerzo, una tríada que debería ser inherente al papel de docente pero que la realidad de tantas familias demuestra que no siempre es así. El peso del éxito/fracaso de la integración escolar a estas edades recae, fundamentalmente, sobre la figura del maestro-tutor. Y resulta terrible saber que el avance y el futuro de tu hijo dependan del factor suerte: de esa papeleta que decide el nombre de la persona que será responsable de la felicidad o infelicidad de ese niño y con ello de toda su familia.

No me hartaré de repetir que esa misma suerte que decidió la combinación del material genético de Antón responsable de su discapacidad, quiso compensar la mala jugada colocando a Daniela en su camino. La vida, el azar, el destino o como queramos llamarle nos regaló a Daniela.

PAPEL DE LA FAMILIA

Una vez se tiene la suerte de que el docente asignado a nuestro hijo es una persona vocacional, trabajadora y comprometida, son varios los factores necesarios para que la relación con la familia tenga éxito y resulte provechosa:

• Trabajo en equipo y coordinación aula-casa
• Comunicación permanente
• Búsqueda de estrategias consensuadas
• Disponibilidad absoluta de los padres hacia el tutor
• Confianza en los adultos responsables del niño

Complicidad padres-docente: el éxito de la integración escolar depende especialmente de la relación que se establezca entre el docente y la familia. Resulta imprescindible tener confianza en el tutor, trabajar en equipo y buscar estrategias consensuadas, tanto para los objetivos que se planteen dentro del aula como para aquellos imprescindibles en la vida fuera de ella. No existen dos niños: el del cole y el de casa. El trabajo y las intervenciones que se realizan en la escuela deben tener continuidad en la familia, y viceversa.

La comunicación permanente en ambos sentidos es también clave, sobre todo en aquellos casos, como el de Antón, donde las dificultades de comunicación eran enormes. Fueron especialmente acusadas en el primer curso, cuando aún no había iniciado el lenguaje oral y le costaba enormemente hacerse entender. Esta circunstancia le causaba una terrible frustración y le llevaba a retraerse. Sólo conociendo el contexto de lo que intentaba comunicar, resultaba posible entenderle. Era imprescindible, pues, conocer las circunstancias de ambos mundos: nosotros necesitábamos tener información de las rutinas y anécdotas sucedidas en el cole para poder dialogar con él. Daniela debía conocer también las circunstancias de su vida fuera de él, con el fin de ayudarle a comunicarse en las Asambleas diarias, dando pistas y reforzando su narración para que el resto de compañeros pudiera entenderle. Esto supuso un refuerzo enorme para su autoestima y estoy convencida de que fueron claves para impulsar sus avances en la adquisición y desarrollo de lenguaje oral. Las vías utilizadas, además de las entrevistas personales semanales, fueron muy variadas: libreta viajera, intercambio de correos electrónicos y sms, conversaciones telefónicas… Estábamos en contacto prácticamente a diario, hecho que demuestra la magnitud de la implicación y entrega de su maestra.

Resulta absolutamente necesario ser flexible y tener plena confianza en quienes son responsables del niño mientras está en el centro. El niño con discapacidad, como cualquier otro niño, está expuesto a sufrir algún percance físico: puede caerse, sufrir la agresión de otro niño…. El hecho de que ese niño esté expuesto a dichos accidentes, es la mejor prueba de que su vida en el centro está normalizada. Un niño al que se mantiene en un rincón, aislado del resto de compañeros y bajo la permanentemente mirada de un adulto, estará más protegido de estos contratiempos pero se le privará de esa normalidad que requiere la integración.

Tampoco pasa nada porque nuestro hijo llegue algún día a casa sucio o con los pantalones meados: no debemos presuponer desidia y falta de interés basándonos en estos detalles, porque pueden ser atribuibles a múltiples causas. Yo, personalmente, pienso que es más prioritario que se ocupen del espíritu de Antón que de su cuerpo. Y agradezco infinitamente a sus cuidadoras que le permitan alejarse de su lado para normalizar su vida en el patio junto a otros niños de clase (que NO quieren un adulto a su lado) o que inventen juegos en el recreo para facilitar su integración social. Si en el transcurso de alguna de sus expediciones en solitario tropieza y se gana un par de moratones, vuelve con barro hasta los calzoncillos o se ha comido los mocos que no es capaz de limpiarse, es un riesgo que estoy dispuesta a asumir.

Por otra parte, si a un profesional (llámesele maestro o cuidador) se le cuestiona su profesionalidad o su interés por el niño en base a esos detalles, le empujaremos a descuidar esas otras actividades tan importantes para nuestro hijo pero incompatibles con la falta de riesgos. E incluso podremos comprometer la afinidad y la relación afectiva de nuestro hijo con ese adulto. Y a pesar de que cualquier profesional debería distinguir entre la relación que mantiene con un niño de la que tiene con sus padres, lo cierto es que la última condiciona la primera. Hay que intentar, por todos los medios, aparcar la susceptibilidad, aprender a relativizar y tomar en consideración el balance final de logros/riesgos.

Resulta también imprescindible normalizar la vida social de ese niño. No se puede exigir al centro un esfuerzo respecto a su inclusión, si esa misma filosofía no se está aplicando en la vida familiar y social. En nuestro caso, tuvimos la inmensa suerte de que Antón viniese precedido de una hermana. Y aunque, en un primer momento, el diagnóstico lo oscureció todo y condicionó no sólo la vida de Antón sino la de toda la familia (incluida su hermana que fue un poco descuidada por un tiempo), llegó un punto en que nos replanteamos todo lo que estábamos haciendo y cuestionamos la vida que le estábamos dando (inmersión obsesiva en el mundo terapias, etc.). A partir de entonces, nos propusimos que Antón pudiese hacer exactamente lo mismo que había hecho su hermana a su edad, con las adaptaciones que fuesen necesarias. Nuestro objetivo fue normalizar su vida y lo cierto es que esto ha supuesto para él la mejor de las terapias.

Centro de Educación Especial 

Cuando Antón era todavía un bebé y comenzamos a pensar y planificar su futura escolarización, lo primero que valoramos fue un centro de educación especial. Éramos completamente ajenos al mundo de la diversidad y nos parecía lo lógico y natural. Ni su padre ni yo habíamos convivido nunca con un compañero con discapacidad en la escuela. Ni nosotros ni, desgraciadamente, ninguna persona de nuestra generación.

Desde nuestra perspectiva de entonces, la ecuación era bien simple: los niños “normales” iban a una escuela “normal” y los niños “especiales” a una “especial” (difícil imaginar cuantísimo odiaría después las palabras “normal” y “especial”). El hecho es que iniciamos con tiempo una ronda por los centros de educación especial. Y nos encontramos con algo que entonces nos sorprendió (y que hoy nos alegraría) y fue el recibir siempre la misma respuesta: Antón no estaba lo “suficientemente afectado” para acudir a un colegio de educación especial, nos aconsejaban matricularle en una escuela ordinaria. También se nos planteó la posibilidad de combinar ambas opciones, pero el trajín que implicaba alternar dos centros distintos y distantes entre sí, nos parecía una locura para un niño que lo que necesitaba por encima de todo era una cierta estabilidad.

También tuvimos la suerte de que todos los profesionales con los que entonces teníamos contacto (médicos especialistas, terapeutas, técnicos del Equipo de Orientación Específico, profesionales de la guardería a la que acudía Antón, etc.) a pesar de que en muchas cuestiones mantenían posturas distintas (e incluso enfrentadas) coincidieron, sin embargo, en que la educación ordinaria era la mejor alternativa para nuestro hijo. Tuvimos una suerte inmensa en este sentido con la que muchas familias no cuentan, desgraciadamente, en los últimos tiempos. Cualquier especialista sensato de cuantos tienen relación con la infancia y la diversidad funcional, considera que solamente se debe recurrir a la escolarización en un centro de Educación Especial en circunstancias absolutamente excepcionales y por causas de fuerza mayor.

Yo entiendo que a ningún padre le agrada ingresar a su hijo en un centro no ordinario pero, por desgracia, la sociedad es todavía la que es y pueden darse circunstancias familiares y sociales que obliguen a que los centros de Educación Especial deban seguir existiendo. Lamentablemente. Sin embargo, resulta indiscutible que el mejor modelo para un niño son otros niños. Los niños, con discapacidad o sin ella, se toman como referente entre ellos. Es muy difícil que un niño que tiene dificultades de comunicación aprenda a expresarse si está rodeado de niños en circunstancias similares y con quienes resulta difícil la relación. El principal requisito para que exista lenguaje (gestual, verbal, visual…) es la necesidad de comunicar. Sin intención comunicativa no puede haber lenguaje. Y así dispondríamos de muchos más ejemplos similares…

El problema, además, no se reduce tan sólo a una cuestión funcional: corremos el riesgo de que segregando a los niños en función de sus capacidades, se acaben formando guetos. La inclusión sin convivencia resulta imposible y el inicio de ese camino empieza por la integración escolar.

Dicho todo esto, el principal objetivo para mí como madre, es que mi hijo sea feliz, por encima de si anda, habla, come o se viste sin ayuda. Y lo cierto es que he conocido casos de niños absolutamente infelices en colegios ordinarios porque su integración no era real y simplemente “estaban allí”. Cuando sus padres los han trasladado a un centro de educación especial o específico y se han visto en un entorno en el que tenían una vida afectiva real y se sentían parte de una red social, su estado anímico ha cambiado de forma radical y les ha llevado, incluso, a conseguir importantes progresos funcionales y/o cognitivos.

El hecho de que algo así pueda ocurrir significa el fracaso de todos como sociedad, porque es consecuencia del fracaso de la integración escolar que todos deberíamos intentar construir. El recurso al centro especial sucede cuando la integración no es real y se limita a que ese niño esté simplemente matriculado en un centro ordinario: comparte un espacio físico con otros niños pero no forma parte activa de sus vidas. Se descuida su parte emocional y afectiva con la factura que eso pasa a su felicidad y a su autoestima. Lamentablemente, solemos querernos a través de los ojos de los demás.

Así que, aunque yo esté absolutamente convencida de la necesidad de integrar a nuestros niños en centros ordinarios con niños de todos los colores y condiciones, tampoco descartaría cambiar a mi hijo a un centro especial si allí puede encontrar una vida social que no le provoque sufrimiento ni mine su autoestima, que en cualquier ser humano es básica pero que en el caso de un niño con diversidad resulta imprescindible.

No me gustaría que mi hijo acabara formando parte de un gueto. Pero, por otra parte, prefiero esta opción a que sea absolutamente infeliz en un entorno teóricamente abierto, variado y normalizado pero que no le integra ni acepta. Si hay algo cierto es que el ser humano busca la compañía y la aceptación del resto y la primera opción implica una soledad absoluta y una cuota de sufrimiento para él que no creo estar dispuesta a aceptar.

Con todo lo expuesto hasta aquí trato de transmitir que el tema centro ordinario-centro especial es enormemente complejo. Lo que no puede ser cuestionable en ningún caso es el derecho de las familias a decidir la escolarización de sus hijos, algo que desgraciadamente ha venido a desmontar el Tribunal Constitucional de nuestro país con una sentencia absolutamente abominable (Luto para la diversidad). La administración educativa afirma que los padres tienen derecho a decidir libremente el tipo de escolarización que quieren para sus hijos. Y yo digo que eso es absolutamente mentira: los padres de alumnos con discapacidad deben matricular a sus hijos en aquel centro que les indica la inspección. Hasta ahora, nuestra capacidad de decisión se reducía a la elección entre un centro ordinario o uno especial. Ahora ya ni eso.

Como he analizado además en otras entradas, los beneficios de la integración escolar discurren en ambos sentidos. No se trata tan sólo de evitar la segregación en función de las capacidades y la creación de guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. Y esto sólo resulta posible a través de la convivencia. En estos primeros años de vida es cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar lo diferente y al diferente. De ahí la importancia de la presencia de la diversidad en la escuela. En toda clase debería haber un niño con discapacidad, de otra etnia o cultura, nacido en otro lugar del mundo o con un color de piel diferente al de la mayoría. Si los segregamos de pequeños, ¿cómo va a ser posible la convivencia entre ellos de adultos? Y si tenemos claro lo abominable que resulta segregar a los niños en función de su lengua, religión o cultura, si nadie puede defender con argumentos que sea positivo separar a los niños inmigrantes de los nacidos en suelo patrio, ¿por qué no aplicamos también esta ideas a los niños con diversidad funcional?

Escuela ordinaria y hermanos

Retomando el relato de la escolarización de Antón, una vez decidida la opción del centro ordinario, es la administración quien nos dirige a aquel que, teóricamente, dispone de “los recursos necesarios” para nuestro hijo. Suelen reducirse a: accesibilidad física (sin barreras arquitectónicas, ascensor) algo que no siempre se cumple, auxiliar técnico educativo (cuidador) y algunas horas semanales con profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). Por desgracia, resulta frecuente que los centros asignados ni siquiera cumplan con todos los recursos o estos resulten limitados para el número de alumnos con necesidades educativas especiales que se concentran en ese centro de referencia.

Casualmente, y dado que vivimos en un pueblo pequeño, la única escuela que cumplía con los requisitos para Antón en nuestra área coincidió con la misma a la que ya acudía su hermana, que iniciaba por aquel entonces 3º de Educación Primaria. Y esto, se probó con el tiempo, fue una suerte inmensa. A veces no siempre resulta posible escolarizarlos en el mismo centro al que ya acuden los hermanos porque no cuentan con los requisitos mínimos (barreras arquitectónicas, personal) y la única alternativa de que disponemos es cambiar a los hermanos de colegio, lo que no siempre es justo para ellos. En nuestro caso, ya digo que tuvimos la inmensa suerte de que el centro al que la administración remitía a Antón era el mismo donde ya estaba escolarizada su hermana.

Y esto me lleva a hablar de una figura esencial para Antón: su hermana. Ella ha supuesto su mejor terapeuta, su referente, su modelo, su ejemplo y su mejor estímulo con diferencia. Desde la naturalidad y normalidad con que siempre lo ha tratado, nunca ha puesto limitaciones a su hermano por su condición. Es más, le ha enseñado cosas increíbles que a nosotros nunca se nos hubiese ocurrido ni plantear que intentara.

Durante los cursos en que coincidieron en el colegio, siempre insistí en determinadas circunstancias/lugares (bus escolar, comedor…) en que los adultos a cargo permitieran que mi hija se ocupara de su hermano pequeño. No ha faltado quien, desde un discurso bastante condescendiente, a veces casi paternalista y siempre desconocedor de las circunstancias que implican la discapacidad de un niño en la familia, me haya reprochado esta actitud alegando que exigía a mi hija demasiada responsabilidad para su edad.

Seamos serios. No perdamos la perspectiva porque en nuestra sociedad parecemos estarnos volviendo un poco locos en muchos sentidos y en muchas cuestiones pero, especialmente, respecto a los niños. Cuando mi madre tenía 5 o 6 años quedaba a cargo de su hermano recién nacido porque sus padres debían atender el trabajo en el campo. Las circunstancias socioeconómicas de la posguerra no estaban para tonterías y todas las manos para procurar alimento eran pocas. De acuerdo que esto ocurrió hace más de medio siglo pero, ahora mismo, en este mismo instante, hay cientos de miles de niños trabajando: en vertederos de basura en Perú, elaborando alfombras en Pakistán, extrayendo diamantes en minas de Sierra Leona o siendo explotados sexualmente en Tailandia. Y son estas realidades las que resultan estremecedoras y las que atentan contra los derechos de la infancia.

Nuestra sociedad ha recorrido el camino contrario pero no ha sabido parar a tiempo y en un futuro veremos el daño que la sobreprotección exagerada que hoy ejercemos sobre nuestros niños va a tener en su vida como adultos. Los estamos convirtiendo en objetos delicados y frágiles y eso no es bueno para nadie pero, fundamentalmente, es nefasto para ellos. Desgraciadamente, no veremos las consecuencias hasta que crezcan y entonces ya será demasiado tarde.

El caso es que la circunstancia de nuestra familia es la que es y resulta que mi hija tiene un hermano pequeño más dependiente y por más tiempo de lo que lo serán los hermanos de sus amigos. No es ninguna carga ni ninguna tragedia. Es nuestra circunstancia. No creo que su vida sea más penosa porque durante algunos cursos se haya sentado con él en el autobús, por haber esperado a su lado para entrar en clase, por ayudarle a trocear la comida en el comedor o por inventar juegos en el patio para facilitar su integración con otros niños… Al contrario, mi hija es una niña madura y responsable, sociable y alegre, y aunque estoy convencida de que parte de ese carácter ya venía configurado por su genética, también estoy segura de que las circunstancias de Antón han contribuido a moldear la niña fantástica que es.

Sé que hay padres de niños con discapacidad que escolarizan a sus hijos en centros distintos al del resto de sus hermanos porque consideran que ya es una “carga” para ellos en su vida familiar y quieren ahorrársela en el mundo escolar. Lo respeto pero no lo comparto. Es más, ¿cómo pretendemos que los padres de los compañeros de los alumnos con diversidad no los perciban como una rémora y un contratiempo para sus hijos, si los propios padres los sienten como una carga para sus hermanos?

Estoy convencida de que mi hijo ha aportado un montón de cosas a sus compañeros: paciencia, solidaridad, sentido de la cooperación y de la ayuda, el valor del esfuerzo y de la perseverancia, la evidencia de que todos necesitamos de los demás, el respeto por la diferencia… La presencia de Antón ha contribuido en infinidad de aspectos beneficiosos para su aprendizaje y su formación en valores, tal y como ha ocurrido con su hermana. No es una carga para sus compañeros como tampoco lo es para mi hija.

Ahora que ya ha entrado en la adolescencia sigue contando con su hermano y las dificultades que este tiene para disfrutar de relaciones de amistad normalizadas, le han llevado a incluirle en algunas de las salidas que ella hace con sus amigos. A Antón le encanta acompañarles y yo muero de amor cuando los veo salir de casa desde la ventana y me los imagino en la terraza de la heladería compartiendo risas y confidencias con el resto de la pandilla.