Libros di(n)versos

Estas ocho semanas que llevamos confinados en nuestras casas nos han traído encuentros virtuales, teletrabajo, aplausos en los balcones, montañas de deberes, asaltos a los fogones (y unos cuantos kilos ganados), desayunos, comidas y cenas en familia, tiempo para lecturas acumuladas y… millones de retos. Entre estos últimos, me animé a recoger el guante que me lanzó mi amiga Ane y que consistía en lo siguiente: “Publicar fotos de diez libros que me gustan (uno por día). Sólo portadas. Cada día pediré a alguien que se sume. Promocionemos la lectura y ofrezcámosla como regalo.

Sin embargo, yo lo modifiqué un poco y decidí que iba a publicar parejas de libros que cumplieran estas premisas:

  • Que uno sea ‘diverso’ y otro ‘normo’.
  • Que me hayan tocado y hasta transformado.
  • De autores a quienes me gustaría ver charlando.

Yo no etiqueté a nadie —como sería preceptivo en cualquier reto— pero sí animé a sumarse a quien quisiera. Lo repito de nuevo aquí, porque me encantaría conocer otras sugerencias y descubrir lecturas nuevas y diversas.

 

AQUÍ MI SELECCIÓN ⬇️

📚 DÍA 1

Que no daría yo por escuchar a estos dos charlando…

 

📚 DÍA 2

  • La mirada de Ángel, de María Luisa Fernández.
  • Paula, de Isabel Allende (en realidad quería poner “La casa de los espíritus” pero lo presté y le he perdido la pista).

No puedo imaginar una conversación con más poesía y magia que la de estas dos mujeres ❤️

El primer libro se puede descargar de forma legal y gratuita en el siguiente enlace: La mirada de Ángel.

 

📚 DÍA 3

  • Personajes secundarios, de Manu Espada.
  • Las normas de la casa de la sidra, de John Irving.

Menudo guión saldría del encuentro estos dos grandes escritores y guionistas.

 

📚 DÍA 4

Lo que disfrutaría Raúl buscando fósiles con Calpurnia y su abuelo. Y los dibujos maravillosos que saldrían de sus manos, a la manera de los antiguos naturalistas.

 

📚 DÍA 5

  • Soy Julia, de Antonio Martínez.
  • Los rojos de ultramar, de Jordi Soler.

Dos catalanes nacidos en diferentes orillas del Atlántico que comparten un humor inteligente y sensible.

 

📚 DÍA 6

No imagino mi vida sin libros, porque han sido mi mejor evasión en distintos momentos, sobre todo en los menos buenos. Dos libros marcaron mi pasión lectora: Los cinco van de cámping (la primera lectura no-tebeo que con 9 años me llevó al resto) y Crónica del alba (mi primer libro ‘adulto’ al que llegué después de la película “Valentina” y que no sé cómo consiguieron mis padres en las navidades de 1º de BUP).

De Javier Romañach, ¿qué puedo decir? Que nos dejó una nueva forma de pensar la discapacidad (de mirarla y sentirla sin prejuicios) y nuevas palabras para nombrarla con justicia, respeto y dignidad. 

Si creyera en otra vida, me los imaginaría juntos y de parranda celestial 😜

 

📚 DÍA 7

La conversación entre estas dos mujeres con un sentido del humor tan marcado, y que comparte ingenio, inteligencia y sensibilidad, sería impagable 😊

 

📚 DÍA 8

  • El mundo sobre ruedas, de Albert Casals
  • El país de las sombras largas, de Hans Ruesch.

Ese chico de 16 años recorriendo el mundo sólo y en su silla de ruedas, me emocionó profundamente en un época en la que mi hijo también la usaba. Y me hizo ser consciente del papel de las familias en la vida de las personas con diversidad funcional. Cuando leí el libro de Albert, lo que más me impresionó fue la actitud de sus padres. Hay que ser muy valiente para dejar ser libre a quien lo que el instinto te pide es sobreproteger.

Imagino la experiencia de Albert entre inuits y espero leer algún día sus propias vivencias en el país de las sombras largas.

 

📚 DÍA 9

  • Me duele la luna, de Olga Lalín y Esther Medraño.
  • El corazón helado, de Almudena Grandes.

Leí el corazón de Almudena en un momento en que se estaba yendo una de las personas más importantes de mi vida (visto desde hoy, me asombra haber sido capaz de concentrarme en otra cosa que no fuera aquel dolor). Olga describe en su luna cómo tuvo que despedir al hijo que había estado esperando para recibir a Manuel.

Qué bonita tiene que ser esa charla entre el ❤️  de Almudena y la 🌜 de Olga.

 

📚 DÍA 10

  • Disability is natural, de Kathie Snow.
  • Los gozos y las sombras, de Gonzalo Torrente Ballester.

Termino con mi gurú de cabecera, Kathie Snow, que me descubrió el inicio de un camino. Aunque poco transitado, cada día somos más cambiando la dirección que otros nos habían trazado.

 

Gracias, Ane, por haberme enredado en este reto que me ha hecho recuperar lecturas olvidadas ❤️

*Nota sobre el título de esta entrada: “Libros din versos” significa en gallego “Libros dicen versos”. Y está inspirado en un ciclo de recitales poéticos que se celebra en A Coruña llamado “Poetas Di(n)versos”.

Aprendamos a mirar

En uno de mis anteriores post, Recuerdos de una niña de barrio, reflexionaba sobre las distintas personas con diversidad funcional que poblaron mi infancia y sobre la percepción tan diferente que tenía de ellas en función de su visibilidad o invisibilidad.

Una persona llamada Susana dejó un comentario en esa entrada. Me han llegado tanto sus palabras, que he creído que merecían una entrada propia que sirviera para difundir su testimonio. Porque explica en unas pocas líneas mucho más de todo lo que yo podría exponer en decenas de escritos.

«Me ha removido tu entrada y me ha hecho pensar mucho sobre muchas cosas, en especial la forma que tenemos de normalizar aquello que forma parte de nuestra cotidianidad, dejando fuera otras cosas que son igual de “normales”.

Mi madre tuvo un tumor ocular muy agresivo que no respondió a los tratamientos. Llegó un momento en el que la única opción fue extirpar el ojo y todo lo de alrededor para evitar que se extendiera. Fue durísimo, sobre todo porque estaba claro que era de por vida, no hay opción a llevar una prótesis, le quitaron el ojo, los párpados y le hicieron un injerto para cerrar el agujero. Afortunadamente, eso acabó con el cáncer.

Cuesta acostumbrarse al principio a un cambio tan drástico, los primeros meses incluso a ella le costaba verse y que la viéramos, pero las cicatrices fueron cerrando y todos nos hicimos a la nueva cara de mi madre y sobre todo estuvimos agradecidos de que el cáncer hubiera desaparecido y de que todavía tenía un ojo para ver. No es tan grave, simplemente, donde otras personas tienen un ojo ella tiene una cicatriz.

Sin embargo, esta aceptación nunca ha sido extensiva a la gente en general. Mi madre no puede salir a la calle sin ponerse un parche porque las miradas de la gente y los cuchicheos no la dejan en paz. Como dice siempre ella, me pongo el parche por los demás, no por mí, porque estoy harta de miradas de reojo y de codazos. Y de verdad, no es para tanto, es solo un ojo que no está, es más, en casa nunca usa parche porque la hace sudar y le resulta molesto.

Mi propio marido cuando nos conocimos y vino a casa por primera vez se quedó horrorizado, yo lo notaba tenso y callado y después me lo dijo estando a solas, que se había impresionado mucho al ver la cicatriz y que lo pasó fatal porque no podía mirarla a la cara cuando le hablaba, aunque ahora ya está acostumbrado. Pero esa es nuestra sociedad, que una persona que lleva más de diez años aceptando su nueva cara tenga que ponerse un parche para salir de casa porque los demás se sienten incómodos con su cicatriz.» 

 

Así, es: esa es nuestra sociedad. Y éste testimonio una prueba más del daño que pueden causar las miradas. 

Aprendamos a mirar bien. Aprendamos a mirar bonito.

Enseñemos a que las miradas no duelan.

 

 

Leyendo la historia de la madre de Susana, me ha venido a la cabeza la imagen de un personaje fascinante como es la Princesa de Éboli. También ella, casi con certeza, debió lucir ese elemento con el que ha pasado a la historia, más por los demás que por ella misma.

Conversaciones sobre la Escuela

En estos tiempos de cuarentena y videorrelaciones en los que nos enfrentemos a nuevos retos, no podemos olvidar los pasados. Todas esas situaciones que quedan por resolver y de las que dependen los derechos y las vidas de tantas personas.

Así lo sintió Nacho Calderón que ha impulsado una iniciativa para reunir a todos los sectores que conforman la comunidad educativa: familias, alumnado, docentes, gestores públicos e investigadores. 

Nacho nos trasladó la siguiente propuesta:

«Tengo un plan para las próximas semanas. Tal como comenté hace unos días, voy realizar una serie de encuentros virtuales en los que hablar sobre la escuela que tenemos y la necesidad de seguir construyendo junt@s nuevas narrativas sobre la escuela inclusiva. Un espacio en el que pensar públicamente sobre la realidad que vivimos y en el que proyectar la escuela que deseamos.

[…]

Hemos pensado hacer inicialmente encuentros por sectores, en los que participen primero sólo familias, después estudiantes, profesionales, administradores/as e investigadores/as. La idea es que participen por colectivos, pero esos debates podrán seguirse por el resto de personas interesadas a través de la red, bien en directo, bien a través de la grabación de las mismas. Es decir, quien se compromete a participar, debe comprometerse también a escuchar las sesiones en las que no puede participar por la complejidad del número de personas. Probablemente este ejercicio de escucha sea lo mejor de todo este proceso.»

Como el propio Nacho explica, esta iniciativa pretende que los grupos con mayor poder escuchen previamente a los grupos de menor poder y que, tras esos primeros debates, se genere debate entre todos. Se intentarán articular encuentros entre todos los colectivos, para pensar juntos realidad, deseos y posibilidades. Insiste en la importancia de que nos escuchemos unos a otros.

Este proyecto, Conversaciones sobre la escuela (inclusiva), se llevará a cabo en la próximas semanas y éstas son las mesas que se han conformado:

  • Experiencias de familias en las escuelas. Entre querer y poder. 
  • La escuela que tenemos y la que deseamos. Habla el alumnado.
  • Trabajar en una escuela que tiene que ser para toda la ciudadanía. La perspectiva de los profesionales.
  • Educación inclusiva y políticas públicas.
  • Investigación educativa y educación inclusiva. De lo que sabemos a lo que hacemos.

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

EXPERIENCIAS DE FAMILIAS EN LAS ESCUELAS. ENTRE QUERER Y PODER

El primero de esos encuentros ya se ha celebrado y ha reunido a ochenta personas de distintos países para compartir sus experiencias familiares, con la esperanza de poder crear nuevas narrativas que reten a la escuela actual para que sus hijos e hijas sean aceptados, valorados y reconocidos.

Yo he tenido la suerte de poder participar en él y me gustaría exponer en este post mi intervención, pero contando con un espacio más cómodo para mí y un tiempo más amplio para la reflexión como es el que permite el lenguaje escrito. Mi exposición oral fue un poco atropellada —éramos muchos a hablar y grande el miedo a robar tiempo a otros—, así que aprovecho ésta, mi casa virtual, para matizarla y ampliarla.

 

FUNCIÓN DE LA ESCUELA

Yo, personalmente, entiendo que la Escuela debería ser un lugar donde las niñas y los niños:

  • Se eduquen.
  • Convivan.

Sin embargo, hay niños (muchos y no sólo aquellos que tienen la etiqueta de la discapacidad) que ni aprenden ni conviven. No adquieren conocimientos ni tienen amigos.

Entonces, ¿para qué van a la escuela?

Yo misma llevo haciéndome esa pregunta muchos años. Y, especialmente en los últimos cursos, me la hago casi a diario.

Sé la razón por la que mi hijo va a la escuela. Y, más concretamente, el porqué de haber elegido la escuela común (ésa que llamamos “ordinaria”). Sentía el porqué de esa respuesta, pero no sabía ponerle palabras. Por suerte, las que necesitaba me las proporcionó Luz López Díaz, que un día escribió: “He elegido para mi hijo el mismo colegio al que fueron sus hermanos y van sus vecinos. Pienso que si separas en la escuela, separas para la vida entera.

Hay personas, incluso muy cercanas a mí, que piensan que mando a mi hijo a la escuela común por una cuestión de militancia o algo parecido. Y a mí me pasma que alguien pueda creer que mi activismo, mis principios, mi militancia, mi apoyo a algo que no sólo es legal, sino también moral y ético, mi convencimiento de que todas las niñas y niños tienen que educarse en el mismo espacio… que todo eso, como queramos llamarle, esté por encima del bienestar de mi hijo. Porque por supuesto que no lo está. Yo mandaría a mi hijo a los Hare Krisna mañana mismo si supiera que eso garantiza su bienestar y su estabilidad emocional, presentes y futuras. Así que no, mi hijo no va a la escuela ordinaria por una cuestión de militancia materna, va porque si le separo en la escuela, le separo para la vida entera. 

Decir también, que entiendo perfectamente a las familias para quienes la escuela especial ha sido el único camino. Porque no han contado con alternativas y porque en muchos casos la escuela ordinaria ha expulsado a sus hijos después de haberlos maltratado. Con todo, creo que la escuela debería ser una sola y que deberíamos trabajar todos juntos para lograr convertir la escuela ordinaria en una Escuela Extraordinaria. Porque, como no me canso de repetir, si la escuela no vale aunque sea para un sólo niño, no vale para ninguno.

 

Imagen: Paula Verde Francisco (“Mi mirada te hace grande”)

 

LECCIONES DE LA CUARENTENA

Esta situación que estamos viviendo —que ojalá no se hubiese producido, pero el caso es que ahí está— ha desencadenado lecciones de las que deberíamos aprender y provocado oportunidades que deberíamos aprovechar.

Una de esas lecciones es lo que muchos niños y niñas están sintiendo apartados de sus escuelas. De entre los testimonios que he escuchado y leído estos días, voy a recoger aquí dos que resumen ese sentir de una parte del alumnado.

Alumna de 13 años: “Gracias, confinamiento, por no dejarme ir al cole.

Alumno de 15 años:Hace tanto tiempo que no estaba así de feliz… Antes me agobiaba por las cosas del cole y a ratos estaba feliz y a ratos estaba triste, pero ahora siempre feliz.

Y el caso es que no sólo son ellos quienes están más felices. Aunque para ser más precisos, en realidad no es que estén viviendo en un estado de felicidad, sino de ausencia de sufrimiento. Como digo, no sólo ellos están mejor, sino que eso también ha trascendido a sus familias. Porque es imposible que se pueda dar una mínima estabilidad emocional en unos padres, cuando ven a su hijo sufrir casi cada día, sin que además esté en su mano poder corregir las causas de ese dolor.

En ambos casos, además, esos alumnos han estado avanzando en sus aprendizajes. Y lo han hecho más y mejor de lo que lo hacían en las clases presenciales. Han avanzado en su desarrollo académico y lo han hecho más contentos, más motivados y con más ganas. Una de las razones es, precisamente, porque han dispuesto de todo ese tiempo que les robaba la escuela. Para aprender no hacen falta seis horas de clase diarias y dos de tareas en casa.

Y ese aprendizaje lo han hecho de la mano de sus familias, y más concretamente en estos dos casos de sus madres. Mujeres que no eran docentes de profesión, que no estaban preparadas, ni formadas, ni tenían medios… Ni ninguna de esas razones que han escuchado tantas familias de boca de profesionales de la educación (yo diría que casi “históricamente”), para justificar la no-atención de sus hijos en las escuelas.

 

©Leo Osa @leoosafernandez

 

PREGUNTAS-REFLEXIÓN

Así que me gustaría lanzar un par de preguntas-reflexión:

1. ¿Qué ocurre en la escuela para que estos dos alumnos encuentren la estabilidad emocional y el aprendizaje encerrados en sus casas durante más de cincuenta días? ¿Cómo puede ser que su cárcel real sea el mundo exterior y más concretamente la escuela?

2. ¿Cómo puede ser que estos dos alumnos hayan avanzado en sus aprendizajes estas semanas, cuando lo han hecho de la mano de madres que no son docentes de profesión y que no estaban preparadas ni formadas?

Y no las lanzo como un reproche, sino porque creo que debemos encontrar las respuestas para reformar la escuela.

En mi intervención en ese encuentro de familias, me permití aportar las siguientes conclusiones, generadas por esas preguntas que yo misma planteaba. De todos modos, en ellas hago sólo trato de dar respuesta al apartado del aprendizaje académico, porque el tema social trasciende los muros de la escuela.

Creo que hay tres puntos en los que la Escuela falla:

  • Las ratios (que impiden una atención individualizada).
  • El currículo oficial y la metodología (el primero establece los mismos objetivos para todo el alumnado y la segunda considera a las niñas y niños como un todo homogéneo, sin atender a las particularidades de la diversidad humana).
  • La selección del personal docente (basada casi exclusivamente en conocimientos teóricos, especialmente en Secundaria, y que es una sola y permanente, al contrario que el alumnado que es evaluado de forma constante).

Dejó aquí el vídeo de ese encuentro, con la esperanza de que trascienda fronteras. Las físicas, pero sobre todo las mentales y actitudinales.

El aislamiento que sentimos como padres de niños con discapacidad (por Ellen Stumbo)

Artículo publicado originalmente en el blog de Ellen Stumbo: The isolation we feel as parents of kids with disabilities

Tengo el recuerdo de estar jugando con mi hija con Síndrome de Down en el parque. Tenía unos 21 meses y todavía no andaba. Yo le cogía de las manos para que pudiese “andar”. Le ayudaba a subirse a los columpios y la llevaba en brazos cuando lo necesitaba, muchas veces me veía saliendo disparada al otro extremo del tobogán para poder cogerla a tiempo. Había otros niños que pedían ayuda, sus madres estaban sentadas en los bancos, charlando unas con otras. Habíamos quedado un grupo de familias de preescolar para que los niños jugaran*. Sólo que todas aquellas madres socializaban sin mí.

Esta no fue la única vez en que una de esas citas terminaba conmigo entre los niños. Yo no podía sentarme con el resto de madres porque mi hija no era capaz de moverse por el parque de forma independiente, o porque tenía que vigilarla por una cuestión de seguridad.

Lo que más me sorprende, es que en muchos de aquellos encuentros, nadie parecía darse cuenta de que yo me pasaba el rato sola.

Hubo también un día en que un grupo de madres discutían sobre lo “agobiante” que resultaba que sus hijos empezaran a andar tan pronto. “El mío tiene diez meses y ya está andando. ¡Es horrible! Todavía no estoy preparada. ¡Es que llega a todo!”. Yo tenía una hija de cinco años con parálisis cerebral que no caminaba. No me llamó la atención tanto la conversación en sí, como el hecho de que la movilidad pudiera suponer un problema para el padre. No me cabía en la cabeza.

Imagen: Paula Verde Francisco

Con el tiempo, a medida que mis dos hijas con discapacidad se han hecho mayores, el aislamiento ha seguido creciendo. En los ofrecimientos de ayuda que dejaron de llegar. En la ausencia de invitaciones de cumpleaños. En dejar de tener en cuenta las necesidades de nuestra familia para poder asistir a ciertos eventos. En el no ser incluida en las noches de chicas porque mi vida ha cambiado tanto, respecto a la de mis antiguas amigas, que apenas tenemos nada en común, así que dejaron de llamar. Quizás dejaron de llamar porque dije que no demasiadas veces… pero ojalá hubieran seguido llamando. En los comentarios maliciosos que hacen algunas veces amigos y familiares achacando síntomas o dificultades de nuestras hijas a nuestra forma de educarles.

Quizás lo que más duela sea comprobar que mis hijas con discapacidad también sufren el aislamiento. Tengo los suficientes amigos con discapacidad como para saber que esa es también la realidad para muchos de ellos.

No, no podemos acudir a tu evento porque se celebra en un edificio que no es accesible.

No, no podemos ir al evento porque sabemos de antemano que habrá demasiado ruido, demasiadas prisas, demasiadas luces y demasiado de todo para que mis hijas puedan aguantar la sobrecarga sensorial.

No, mi hija no quiere participar en el grupo juvenil de la parroquia porque se basa fundamentalmente en juegos físicos y actividades físicas que hacen difícil que alguien con una discapacidad motriz pueda sentirse parte del grupo. 

No, no vamos a ir porque en su día, cuando fuimos, se nos trató con pena y mis hijas tuvieron que soportar la actitud condescendiente de la gente.

No, mis hijas no tienen amigos que les inviten a salir fuera de la escuela.

Imagen: Paula Verde Francisco

Y confieso que, a menudo, yo también me aíslo.

Algunas veces estoy demasiado agotada, mental o físicamente, para decir que “sí”. O quizás en realidad sí querría ir, pero estoy en casa y estoy cansada, y lo único que quiero hacer es ponerme el pijama y ver Netflix.

Algunas veces no quiero lidiar con conversaciones que me ponen en guardia, con miedo de lo que alguien pueda decir. Experiencias anteriores me han enseñado que la gente todavía utiliza a quienes tienen discapacidad como objeto de burla.

Y lo he intentado antes, he intentado que me incluyan, sólo para darme cuenta de que, mis prioridades son tan diferentes, que ya no disfruto de esas salidas como solía.

Hoy en día, muchas de mis “interacciones sociales” tienen lugar gracias a las redes sociales —con otros padres de niños con discapacidad o con adultos con discapacidad—.

No es de extrañar que nuestro círculo social actual esté formado principalmente por personas que tienen relación con la discapacidad. Son las personas que “nos llegan”. Son las personas que nos tienen en cuenta y, si aparecemos y mi hija necesita adaptaciones, no supone un problema para nadie. Son las madres con las que puedo hablar durante horas, y podemos hablar de dictámenes de escolarización**, de coberturas médicas o de nuestra serie favorita de Netflix.

Y en cuanto a mis hijas, son personas de sus propias comunidades quienes se han convertido en verdaderos amigos. 

Nuestra tribu ha cambiado. Nos apoyamos unos en otros. Nos necesitamos unos a otros. Estamos disponibles unos para otros, aunque sea a través de una pantalla. Y esas conexiones me recuerdan que no estoy sola.

Autora: Ellen Stumbo

Imágenes: Paula Verde Francisco

Traducción: Carmen Saavedra

*Original en inglés: Mothers of Preschoolers (MOPS) play-date.

**Original en inglés: IEP [Siglas de “Individualized Education Program”].

Recuerdos de una niña de barrio

Me crié en un barrio del extrarradio de un pueblo vizcaíno.

Casi todos los barrios que brotaban en los años 70 en el margen de ciudades y pueblos industriales se parecían entre sí: los mismos ladrillos caravista, ultramarinos muy parecidos (para atender las demandas del día a día, que es como se compraba entonces), el mismo descampado donde se jugaban los juegos parecidos (que seguramente hoy estarían prohibidos) y los mismos conflictos entre vecinos (pero que eran infinitamente menores que esa solidaridad creada entre gentes desarraigadas de sus tierras y familias y que tuvieron que crear lazos de ayuda y hasta de cariño entre sí).

En mi barrio había apodos que hacían referencia a casi todas las provincias de España. Teníamos a El Asturiano, La Maña, El Cordobés, El Riojano… No había, sin embargo, nadie a quien se conociera como El Gallego o La Andaluza porque eran demasiados a disputar ese título. Nuestros padres eran de tan variadas procedencias, que lo local llegaba a ser exótico. Hasta tal punto, que a una de las familias les conocíamos como Los Vascos.

Todos los rostros, gentes y anécdotas de la niñez de mi barrio las recogió hace un par de años el hijo de El Asturiano en un libro. En él aparecen gentes que todavía están y muchas otras que, como mi padre, ya se han ido.

Historias y fotografías que no están clasificadas por orden alfabético o por generación. Están ordenadas por comunidad de procedencia y hasta por país, porque también teníamos como vecinos a varias familias portuguesas.

De vez en cuando me gusta hojear ese libro. Y entonces, como si invocara un conjuro, se reactivan muchos recuerdos que creía borrados, pero que sólo están hibernados. Muchísimos. Mi cabeza dispara ráfagas y ráfagas de imágenes, algunas estáticas y otras en movimiento como si fuesen proyecciones de cine. 

Entre esos recuerdos, también hay sentimientos. Como el miedo que a la niña que fui le daban las personas con discapacidad.

Sí, de pequeña me daban miedo las personas con discapacidad. Sobre todo los adultos con discapacidad intelectual. A veces, más que miedo, era pánico.

Sin embargo, y echando la vista atrás al pensar sobre ello, volviendo a la piel de esa niña que fui, también me doy cuenta de que quienes realmente me daban miedo eran las personas con discapacidad a las que no conocía.

Porque ahora, revisando los recuerdos que las imágenes de ese libro resucitan, me he dado cuenta de que tenía cerca de mí a personas con diversidad funcional a quienes ni siquiera veía como personas con discapacidad y mucho menos como discapacitadas. Tenía una prima sorda. No una prima de bodas, bautizos y comuniones, sino una prima hermana de verdad. Vivíamos a escasos metros de distancia y mis primas eran casi tan hermanas mías como mi propio hermano. Y mi tía, esa segunda madre a cuya casa amenazabas con irte cada vez que había un conflicto con la tuya propia. Lo mismo hacían mis primas, pero en dirección inversa.

Yo no veía a mi prima como una persona discapacitada o minusválida, que eran las palabras de entonces. Y digo “de entonces” por mi propio vocabulario porque, desgraciadamente, son términos que siguen presentes en nuestro mundo. A mí nunca se me ocurrió pensar que mi prima valiese menos que el resto. La veía simplemente como alguien que tenía las cosas muchísimo más complicadas que quienes podíamos oír. Por lo mismo, siempre me pareció muy fuerte y valiente. Era mi prima pequeña, mi muñequita, porque tenía siete años menos que yo y eso, cuando se es niño, es un mundo. Mi prima era y es una de las personas más admirables que he conocido en mi vida.

Repito que no la veía como “discapacitada” y, por lo mismo, me ponía mala cuando en el verano íbamos todos al pueblo y escuchaba a personas de la familia, como nuestra propia abuela, llamarla “pobrecita” y ver lágrimas asomar cuando salía en las conversaciones de los adultos. Me ponía mala ver a algún familiar asombrado y sorprendido al verla leer o sumar. Me hervía la sangre cuando se dirigían a ella a gritos o con un lenguaje más destinado a un bebé que a una niña de EGB. 

Y, sin embargo, tanto ella como yo, y como nuestros hermanos, huíamos despavoridos cuando nos encontrábamos con Eulogio por los caminos, durante esas vacaciones en la aldea gallega de la que habían salido nuestros padres. Eulogio era un adulto con discapacidad intelectual. Pero eso lo sé ahora. Entonces sólo sabía que era un hombre que no hablaba, ni miraba, ni se comportaba como los demás hombres (como los padres que conocíamos y que eran nuestra referencia, la “normalidad”), que los niños del pueblo hablaban de él con temor y que los adultos nos advertían: “Cuidado con Eulogio”, “No os acerquéis a Eulogio”. El pobre Eulogio no nos había hecho nunca nada, ni conocíamos situaciones concretas donde hubiera hecho daño físico o verbal a alguien, pero… ¿cómo no le íbamos a tener miedo?

Me daba miedo Eulogio, igual que me lo daban los gitanos porque, cuando aparecían por el barrio, nuestros padres nos mandaban subir a casa y nos decían: “Cuidado con los gitanos”. Las tiendas del barrio cerraban las puertas y las personas que las atendían se escondían dentro. Repito, ¿cómo no les iba a tener miedo?

Porque el miedo al otro, al diferente, no es innato sino que se aprende. Y se aprende porque se enseña. Y nos empeñamos muy mucho en enseñarlo.

No sólo en las vacaciones de verano en la aldea teníamos contacto con la discapacidad. En nuestro barrio obrero de extrarradio, donde el 99% de los niños teníamos padres que habían llegado de Galicia, Andalucía o Extremadura, teníamos a Pedrito. Pedrito, que era el hijo de Paca y, aunque era mayor que yo, conservó el diminutivo también en su vida adulta. Pedrito, que tenía parálisis cerebral y no andaba ni hablaba, pero que salía todas las tardes de paseo y acompañaba cada domingo a su familia a tomar el vermú y las rabas por los bares del barrio. Pedrito, al que todos saludábamos al pasar por nuestro lado y cuya silla nos disputábamos en las raras ocasiones en que su madre se fiaba de nosotros.

Pero en el barrio también estaba la hija de Herminia. La vi muy pocas veces porque nunca salía de casa. Nunca la sacaban. Y esas pocas ocasiones en que la veía, era asomada al balcón del primer piso en que vivía su familia. Emitía gritos extraños y agitaba las manos. En otros momentos, la veía balancearse hacia adelante y hacia atrás agarrada a la barandilla. A mí me daba mucho miedo. Y no fueron pocas las veces en que, si la veía a lo lejos, llegaba a dar un rodeo para evitar pasar cerca de aquel balcón. Me aterrorizaba la idea de cruzarme con ella. Algo por otra parte improbable, porque nunca jamás, ni yo ni ninguno de mis amigos, la habíamos visto pisar las calles del barrio. También a su madre era raro verla por la calle. Alguna vez en la tienda de Pascuala o en la frutería de la Mari, y poco más.

La hija de la Hermi… Es que ni siquiera sabíamos su nombre.

En aquella época, cuando era niña, nunca se me ocurrió meter a mi prima, Pedrito y la hija de Herminia en el mismo saco. Nunca los percibí como parte de un mismo colectivo. Mi prima y Pedrito formaban parte de la vida del barrio, de nuestro ecosistema. La hija de Herminia, no. Eso marcaba la diferencia. 

Menciono este dato de mi niñez, no con la idea de reprochar esa situación a la familia de aquella niña. Nada más lejos de mi intención. Con lo difícil que resulta hoy en día ser padres de un niño con diversidad funcional, no quiero ni imaginar lo que podía significar en los años 70. Más aún siendo emigrante, sin redes familiares de apoyo, con escasos recursos materiales y con nula conciencia del concepto integración en la sociedad. 

La situación de esa niña era seguramente la más común en aquel tiempo para las personas con una funcionalidad diferente. Lo que me parece realmente asombroso, echando la vista atrás, es la actitud de los padres de Pedrito y hasta de mis propios tíos. Tenían muy claro que sus hijos formaban parte de la sociedad. No los recluyeron en un centro, ni los escondieron en sus casas: los sacaron al mundo. Y ese fue el primer paso para que ese mundo, del que también yo formaba parte, les incluyera en su paisaje de barrio obrero de extrarradio.

Si eso no es transformar la sociedad, no sé qué puede serlo.

Y es por ello que las familias han sido, son y serán los motores del cambio de actitud de la sociedad ante la diversidad funcional. En nuestras manos está: normalizar miradas, devolverles a nuestros hijos la humanidad y exigir derechos en lugar de favores.

La vida me ha enseñado no sólo a dejar de temer la diferencia, sino a quererla y abrazarla, asignándosela a quien más quiero. 

El yo-que-era ayuda al yo-que-soy a entender el miedo que produce lo diferente, pero también a combatirlo y a intentar cambiar miradas. 

Y la persona que ahora soy tiene clarísimo que el único antídoto contra ese miedo es la convivencia. Una convivencia que empieza en la escuela. Pero también en el parque, en el cine y en el vermú de los domingos. Y aunque sé que muchas veces resulta difícil y doloroso, tenemos que sacar a nuestros hijos al mundo. Para que no vuelva a haber más personas escondidas y temidas como la hija de Herminia.

Cuando ellos somos ahora nosotros

No puedes salir de casa.

Ellos tampoco. Porque las escaleras de sus edificios convierten sus casas en cárceles. Porque el tamaño del ascensor no coincide con el de sus sillas. Porque demasiados hacen un uso indebido de las plazas de aparcamiento reservadas y ellos no tienen otras opciones.

 

No puedes circular de forma segura por la calle.

Ellos tampoco. Porque pocas aceras cumplen con el ancho mínimo y tienen que jugarse la vida circulando por la calzada. Porque casi ningún paso peatonal cuenta con bordillos rebajados y tienen que hacer un recorrido imposible para llegar al destino. Porque las calles no cuentan con franjas de pavimento podotáctil o están tan mal colocadas que, más que alertar de un peligro, suponen un peligro en sí mismas.

 

No puedes ir al cine, ni al teatro, ni a los museos.

Ellos tampoco. Porque en el cine no hay subtítulos. El teatro no cuenta con intérprete de LSE. Los planos, cartelas y paneles de los museos no están adaptados a lectura fácil. Y prácticamente ninguno de esos espacio ofrece audiodescripciones o cuenta con bucles magnéticos.

 

No puedes hacer deporte.

Ellos tampoco. Porque no existen espacios que piensen en otras formas de funcionar que no sea la de la mayoría cuantitativa.

 

No puedes utilizar el transporte público.

Ellos tampoco. Porque la plataforma elevadora del autobús casi nunca funciona. Porque orientarse en el metro sin indicaciones claras, planos en lectura fácil o sistemas de identificación en altorrelieve lo vuelve imposible.

 

No puedes ir al centro comercial ni a reuniones sociales.

Ellos tampoco. Porque el exceso de estímulos provoca en sus hijos crisis que les regalan miradas asesinas en el Primark o comentarios incómodos del tío Lorenzo. Miradas y palabras que cuestionan su competencia como padres y les quitan las ganas de volver a Ikea o asistir a una boda.

 

No puedes hacer turismo.

Ellos tampoco. Porque ni los transportes, ni los hoteles, ni los campings, ni los parques acuáticos, ni los monumentos, ni los acuarios son accesibles a quien se mueve, se comunica o procesa la información de forma distinta a la mayoría estadística.

 

No entiendes nada de lo que ocurre a tu alrededor. 

Ellos tampoco. Porque en el mundo “normal” nadie hace anticipaciones, ni existen los pictogramas, ni la información (para muchos siempre compleja) no tiene versión en lectura fácil.

 

No te gustan estos días en que algunos te miran con desconfianza, nadie te toca y apenas te hablan.

A elllos tampoco. Sólo que esas miradas y falta de contacto no son temporales, y nunca han conocido lo que es sentirse observado sin extrañeza o tratado sin rechazo.

 

Tus hijos no pueden ir al parque, ni a cumpleaños, ni a jugar a casa de sus amigos o hacer fiestas pijama.

Ellos tampoco. Porque los columpios son inaccesibles, las invitaciones de cumpleaños nunca llegan, jamás han visto las casas de otros niños y sólo saben lo que son las fiestas pijama por las películas.

 

Tus hijos no pueden avanzar en su educación, porque no tienen a su lado personas formadas para enseñarles, ni cuentas con materiales y recursos adecuados. 

Elllos tampoco. Y ha sido así desde el primer día en que pusieron un pie en la escuela. Su aprendizaje ha dependido siempre de la buena voluntad y la vocación de la persona que les tocara en suerte.

 

 

Te angustia pensar que el aprendizaje de tus hijos vaya a depender de ti durante una larga temporada. Te asusta esa responsabilidad, porque no te has formado para ello, ni dispones del material necesario, ni sabes dónde y cómo encontrar recursos que se adapten a sus formas y tiempos de aprendizaje.

A ellos también. Sólo que, para ellos, esa temporada larga es toda una vida.

 

Tienes miedo por cómo va a repercutir este largo tiempo sin educación reglada en su futura formación y vida laboral.

Ellos también. Y ha sido así desde que sus hijos llegaron al mundo.

 

Tienes miedo de que el aislamiento social pase factura a la personalidad de tus hijos adolescentes y pueda tener un efecto negativo en su desarrollo mental y emocional.

Ellos también. Porque sus hijos sólo han conocido la soledad. Porque a esta edad nunca sus iguales los han reconocido como a uno de los suyos y siempre los han visto como a un desigual.

 

Adoras a tus hijos, pero te asfixian tantas horas en que son dependientes de ti para todo y vives pegado a ellos.

Ellos ya se han acostumbrado. Porque ha sido, es y será así para siempre.

 

Tienes miedo. Porque no hay cura ni vacuna.

Ellos también. Pero al menos tú sabes a qué te enfrentas. Se llama coronavirus y oficialmente se ha bautizado como Covid-19. No has tenido que vivir años de peregrinación por consultas sin tener todavía un nombre para esa condición genética poco frecuente. Mucho menos un tratamiento.

 

Tienes miedo. A perder tu trabajo y vivir de un subsidio insuficiente.

Ellos nunca han tenido un empleo y hace tiempo que supieron que nunca superarían ese margen en el que se establece la pobreza y que el ascensor de la movilidad social, como el resto de ascensores, no existe para ellos.

 

Te angustia vivir recluido. 

Ellos estuvieron encerrados durante siglos. Y muchos, demasiados, siguen institucionalizados a día de hoy.

 

Imagen: Paula Verde Francisco

 

Estos días ELLOS somos también NOSOTROS.

Ninguna lección que podamos extraer de esta situación irreal, desconcertante y apocalíptica podrá compensar todo lo que vamos a perder. Pero ya que estamos aquí, vamos a aprovecharlo para ponernos en la piel de otros y salir convertidos en seres más solidarios y empáticos. Y que esa solidaridad y empatía nos lleve a transformar gentes, conductas y espacios cuando consigamos recuperar nuestras vidas.

Dicen que ya no volveremos a ser los mismos. Yo estoy segura de que, aunque saldremos muy tocados, seremos mucho mejores.

TIQUISMIQUISMO

Hace unos días me encontraba esta señal a las puertas de un hospital. En realidad eran dos, que acotaban el espacio reservado a quienes tienen la tarjeta que da derecho a la utilización de los aparcamientos para personas con diversidad funcional.

señalización plaza aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional

Descripción de la foto: señal en una plaza de aparcamiento reservada a personas con diversidad funcional, donde se lee: “excepto discapacitados”.

Y, como la experiencia me ha enseñado, que es más ágil y eficaz exponer este tipo de casos en las redes sociales que haciendo la correspondiente reclamación por escrito, escribí esto en mi muro de Facebook:

Estimados gestores del Concello da Coruña:

¿De verdad que ninguna de las personas de mentes y cuerpos hipercapacitados (porque imagino que este será el antónimo de “discapacitado”) que han intervenido en el proceso que implica que esta señal llegue hasta aquí (desde el departamento responsable de gestionar su ubicación, hasta el encargado de colocarla, pasando por los responsables de su diseño y elaboración…) ¿En serio que no ha habido nadie a quien le chirriara, siquiera un poco, la palabra “discapacitado”?

¿De verdad que mi hijo tiene que seguir viendo que la señalética de calles, edificios públicos y centros privados se refiera a él, y por tanto lo considere, una persona “sin capacidad”, “no capacitada”, “incapaz”?

¿De verdad que pudiendo utilizar un vocabulario justo, digno y respetuoso, los gestores de lo público van a seguir empeñados en utilizar términos como “discapacitado”, minusválido”, “disminuido” o “inválido”? ¿Por dejadez? ¿Por inercia? ¿Por economizar caracteres? O, lo que es más grave, ¿porque de verdad las consideran personas incapaces, disminuidas e inválidas?

¿Alguien imagina que algún documento o cartelería pública se refiriera a la comunidad LGTBIQ+ como “maricones, bolleras, travelos y desviados”? Pues eso, exactamente, es lo que sigue ocurriendo a día de hoy con el colectivo de personas con diversidad funcional.

Por último, decirles (aunque ya deberían saberlo) que las palabras dan forma al pensamiento y este es uno de los orígenes de la discriminación y la exclusión. Las barreras más duras no son las físicas, sino las mentales y las que tienen que ver con la actitud.

Ese cartel no sólo hace daño a personas como mi hijo, sino que sigue contribuyendo a afianzar los prejuicios de todos aquellos que le ven como un ser incapaz.

Sé que éste no es el medio más correcto para realizar esta reclamación, pero también sé que, desgraciadamente, es el más ágil y eficaz, si es que existe alguna posibilidad de que esa señal pueda ser sustituida. Y todas cuantas pueda haber en el resto de la ciudad. Ojalá haya podido hacerles entender el daño enorme que hace.

Atentamente,

Una ciudadana triste, decepcionada, frustrada y a quien ya se le ha agotado hasta la “capacidad” de enfado.

El caso es que muchas personas escribieron (tanto en mi muro, como en el de aquellas personas que compartieron la publicación) comentarios (afortunadamente, los menos) del tipo: 

¿Y qué pondrías tú en vez de discapacitado? Para mí no es ofensivo.

Es una tontería por una simple frase liar todo esto.

Qué más da que ponga diversidad funcional, minusválidos o incapacitados. Es lo mismo. El caso es que la gente debería respetar esas señales porque es para gente con problemas.

Da igual cómo se les llame, lo importante es que se les trate bien (o “que sean felices”, en otra variante).

No hay que ser tan tiquismiquis.

No es para tanto, eso es cogerlo con papel de fumar.

Usted quiere la polémica permanente y vive de la polémica.

No hagamos como las feminazis que quieren obligarnos a hablar como ellas quieren.

Así que quiero celebrar que un día como hoy, pero de hace 107 años, nació una tiquismiquis que un buen día decidió que se sentaba donde le daba la gana en aquel autobús y no donde dictara la ley (ay, la sacrosanta ley…). Y nos enseñó a muchos de los que vinimos después el valor del tiquismiquismo y el de cuestionar cosas aparentemente pequeñas, pero que son grandes instrumentos de opresión. Empezando por las palabras.

Feliz cumpleaños, querida Rosa ❤️ 

Rosa Parks

Descripción de la foto: Mi hijo y yo junto a una escultura que representa a la activista Rosa Parks

 

*Definición de “tiquismiquis para las compañeras y compañeros de habla hispana que viven en otros países: es un adjetivo que se aplica, de forma peyorativa, a aquellas personas que dan excesiva importancia a cosas nimias o insignificantes.

 

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*ACTUALIZACIÓN 14/02/2020

Gracias a los gestores del Concello da Coruña por la rectificación y a todos aquellos que han hecho posible, con su apoyo y difusión, la sustitución de esa señal.

 

Descripción de la foto: señal con el logotipo de la silla de ruedas que se suele utilizar para identificar los aparcamientos reservados a personas con diversidad funcional que dispongan de la tarjeta que les da derecho a su utilización, donde se ha sustituido el “excepto discapacitados” por simplemente “excepto”.