Metodología: enfoque constructivista

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalA pesar de que cuando Antón comenzó su escolarización ya tenía una hija mayor que entonces iniciaba 3º de Primaria, nunca antes había oído hablar de la Metodología Constructivista ni del Trabajo por Proyectos. En mi cabeza no existía otra forma de aprendizaje reglado que la visión de un grupo de niños trabajando con un mismo material, ya fueran libros de texto, en el caso de Primaria, o fichas para la etapa de Infantil.

Este novedoso e increíble mundo se abrió ante mí durante la primera reunión que mantuvimos con la que iba a ser la maestra de Antón, Daniela Rocha. Debo decir que salí absolutamente fascinada de aquel encuentro que duró dos horas pero que pasaron como un suspiro. Ya aquel día intuí que se abría ante mí, y ante Antón, un mundo nuevo que podía ser la solución a parte de sus limitaciones y a todos mis temores y miedos respecto a su escolarización. La realidad posterior no sólo no me defraudó, sino que excedió con creces todas aquellas expectativas iniciales.

La metodología tradicional no respeta la diferencia del alumnado. Actúa sobre una visión que contempla al conjunto de niños de una clase como un todo uniforme. Algo irreal porque en ese grupo de niños existen no sólo distintas capacidades y diferentes tiempos de maduración, sino también diferentes personalidades y circunstancias familiares, sociales y culturales enormemente variadas.

Soy conocedora de que existe cierta polémica respecto a esta metodología y de que algunos docentes, partidarios del método tradicional, se resisten a admitir las ventajas y beneficios del trabajo por proyectos. Pero quiero insistir en que la aplicación de esta metodología es la única manera en que ciertos niños puedan aprender y avanzar cognitiva y académicamente de forma efectiva y favorecer, además, una integración social real. Resulta muy difícil que un niño que trabaje con un material diferente al del resto de sus compañeros, pueda sentirse y ser percibido como parte real del grupo.

Este sistema respeta el ritmo de maduración y las competencias de cada alumno. Todos avanzan en el mismo sentido pero cada uno a su ritmo, sin stress, sin ansiedad, sin discriminaciones, sin prejuicios.

Si la clase de Antón hubiera trabajado con los clásicos libros de fichas, su experiencia en aquellos tres cursos no habría sido, ni de lejos, lo que fue, tanto en el aspecto académico como en el social y emotivo. No voy a explicar aquí donde estaríamos porque sería extensísimo pero lo cierto es que Antón no sería el niño que ahora es ni habría llegado a donde está.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalAdemás, la filosofía constructivista permite una participación activa de las familias, tanto en la educación del niño como en la vida del centro. Facilita las relaciones entre las familias de los niños que comparten aula, permite a esos padres apreciar de cerca y valorar el inmenso trabajo del docente y ayuda a crear un vínculo muy especial tanto entre los niños, como entre los adultos vinculados a esa clase.

La labor de Daniela también incluía educarnos a nosotros, los padres de sus niños. Nos convocaba a reuniones con mucha frecuencia y en aquellas charlas siempre insistía en la idea de que la clase no era un todo homogéneo sino que estaba inundada de diversidad: ideas, experiencias y actitudes previas de cada alumno; estilos de aprendizaje; ritmos de maduración; intereses, motivaciones y expectativas; capacidades y ritmos de desarrollo; sin olvidar la gran variedad cultural, social e incluso lingüística que se daba entre aquellos niños.

En el enfoque constructivista el niño construye su propio aprendizaje, aprende significativa y reflexivamente y se respeta el ritmo de cada niño así como los momentos de desarrollo. Toda esta teoría se materializa a través de Proyectos de Investigación que buscan soluciones a los problemas, intereses o curiosidades que van surgiendo en el aula. Se respetan los intereses de los niños y parte, además, de sus experiencias y conocimientos previos. El objetivo es Aprender a Aprender. Y, en este sentido, los libros de texto no respetan los ritmos, la heterogeneidad del aula ni los distintos momentos del desarrollo.

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constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalEsta estrategia busca un cambio de mentalidad, donde se pase del individualismo que representan la metodología tradicional y el libro de texto a la cooperación entre iguales. Se fomenta la ayuda mutua, la solidaridad y el trabajo en equipo, al tiempo que se evitan las situaciones de competitividad. Ni que decir tiene lo que este punto supuso respecto a las circunstancias y características de Antón: aprendió a no avergonzarse ni sentirse de menos por el hecho de necesitar la ayuda de sus compañeros y estos tomaron conciencia de que “todos necesitamos de todos”.

Daniela buscó, además, infinidad de estrategias para que Antón pudiese hacer lo mismo que el resto de compañeros aunque los instrumentos o estrategias que utilizara fueran distintos. Lo importante era el objetivo y el resultado final y no tanto el camino para llegar a él.

La triste regla de tres que se nos ha venido transmitiendo en el tiempo defiende la idea que sólo se pueden resultados a través de trabajo duro, repetitivo y monótono (es decir, aburrido). Así, los detractores de la pedagogía constructivista sólo ven el aspecto lúdico de esta metodología y asocian diversión a pobres resultados académicos, olvidando que los niños a estas edades aprenden jugando.

Evidentemente, lo que menos me preocupaba a mí en esta etapa eran los resultados académicos de Antón y, aún así, terminó el ciclo de infantil leyendo con letras mayúsculas. Muchos de sus compañeros de clase sabían leer y escribir perfectamente tanto en mayúsculas como en minúsculas. Habían aprendido jugando y divirtiéndose. ¿Por qué esto tiene que ser por fuerza malo? Yo he vivido esta experiencia y soy conocedora de sus resultados en todos los aspectos. Es más, soy conocedora de ambas metodologías a través de la experiencia de mis dos hijos. Mi hija mayor (sin discapacidad), con su metodología clásica y sus fichas repetitivas en una especie de bucle insufrible (los convertimos en especialistas en otoño y másters en ejecutores de ondas), no reconocía más allá de unas pocas letras y algunos números. Repito que yo no doy ningún valor ni importancia a la precocidad en este terreno, pero con este ejemplo quiero refutar a quienes sí se la dan y demonizan el Trabajo por Proyectos con este argumento. También probar que esta metodología no sólo es positiva para el alumnado con diversidad, sino para todo el conjunto de la clase.

Y más allá del aspecto puramente académico y de los resultados en lectoescritura o numeración, debo decir que la experiencia en la clase de Daniela me fascinó también en otros aspectos como la autonomía, la solidaridad e incluso el civismo y la convivencia. Desde el inicio del ciclo, los niños aprendían a autogestionarse, no sólo respecto a sus actividades y rutinas (rotación por rincones de trabajo) sino también en cuanto a la resolución de conflictos y problemas que pudieran surgir en el aula. Cada vez que aparecía por la clase, me encontraba con algún reglamento o norma nuevos. “Tenéis más artículos que la Constitución”, le dije un día a Daniela. Se trabajaba el sentido de la justicia y la equidad: todos tenemos los mismos derechos. Eran los propios niños quienes detectaban situaciones que hicieran necesaria la elaboración de una norma y la elaboraban en conjunto. El objetivo de esas normas era garantizar una convivencia libre de conflictos y que todos los niños de la clase tuvieran los mismos derechos (“diferentes pero iguales”), evitando privilegios y privilegiados: que los niños discutían por sentarse al lado de la profe durante la Asamblea, se recurría a un listado que permitiera a toda la clase rotar en este puesto; que Brais se empecinaba en llevarse una ardilla de juguete a casa, listado de las fechas en que el resto podía hacer lo mismo; incluso acompañar a Antón en el ascensor (propiciado desde siempre por Daniela para dejar constancia de que formaba parte de la clase aunque no bajara al patio por las escaleras) se convirtió en un privilegio que tuvo que ser regulado.

No es justo era una frase que se repetía casi a diario y que daba lugar a un foro de debate para solucionar determinada situación y desterrar la mínima injusticia que pudiera contener. Todo conflicto se debatía y reglamentaba y, lo que es aún más importante, las normas se cumplían y todos aquellos niños tomaron conciencia en esos tres cursos de lo importante que es para la convivencia y el buen funcionamiento de una sociedad dotarse de leyes y acatarlas. No sólo de una forma teórica, sino en la práctica. Es más, una vez integrado esto ya en el primer curso, a partir del segundo se trabajaron en la clase las “consecuencias” de incumplir las normas. No acatar determinada norma conllevaba para ese niño una “consecuencia” concreta (que no castigo).

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También le agradeceré siempre a Daniela el haber transmitido al resto de padres la suerte que suponía para sus hijos compartir aula con un niño de las características del mío. Lamentablemente, nuestra experiencia previa con la hermana mayor de Antón había sido muy distinta. No nos faltaban experiencias donde alguna tutora había aludido a la diversidad de la clase (tanto en reuniones personales como de grupo), como justificación para el retraso con la programación o determinados problemas de conducta que habían surgido en la clase. Se escudaba en esa diversidad de su aula (funcional y social) para transmitir a las familias la idea de la enorme carga que debía soportar y de lo limitado del tiempo que podía dedicar al alumnado “ordinario”.

Nosotros tuvimos la enorme fortuna de que la tutora asignada a la clase de Antón defendiera y aplicara la metodología y filosofía constructivistas. El destino nos regaló a Daniela y su maravillosa fórmula de trabajo. Siempre me asombró, además, la naturalidad con la que Daniela se acercó y trató a Antón desde el primer día, a pesar de tratarse del primer alumno con diversidad funcional que había tenido en su aula. No era forzada ni fingida, era natural, le salía de dentro. Y puede parecer una tontería, pero es muy difícil tratar a un niño con discapacidad con naturalidad si no se le conoce ni se tiene contacto con el mundo de la diversidad. Nunca le puso limitaciones y siempre lo juzgó capaz de hacer lo mismo que el resto de sus compañeros. Centró su atención, imaginación y recursos en cómo conseguir que lo lograra. Una vez más, Gracias Daniela.

 

Relación Docente-Familia

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresLa primera experiencia escolar de Antón fue en la guardería, a la que comenzó a asistir con 15 meses. Era la misma Escuela Infantil a la que ya había acudido su hermana y de la que guardábamos un recuerdo fantástico por la implicación, preparación y vocación de las profesionales que la atendían. Agradeceré siempre a su directora que me recomendara retrasar un curso el paso de Antón al colegio, ya que al retraso psicomotor derivado de su discapacidad, se unía la circunstancia de haber nacido a finales de año. Si esto ya supone una gran desventaja para cualquier niño a estas edades, en el caso de Antón implicaba elevar al cuadrado su retraso motriz y cognitivo respecto al resto de compañeros del curso que oficialmente le correspondía.

Para Antón la guardería no fue tan sólo un recurso asistencial y de conciliación de la vida laboral y familiar, fue un paso muy importante por la influencia que supuso para su desarrollo el contacto con otros niños. Tengo algunos recuerdos fantásticos, especialmente de los dos primeros cursos (estuvo tres) y de su maravillosa profesora Natalia. Otros no tanto: reuniones de padres donde aquellos vídeos de los niños en clase hacían inevitable que comparase su evolución con la de sus compañeros, se hiciera patente una realidad que aún me costaba asumir y el llanto contenido me rompía por dentro. Alguna una vez tuve que salir precipitadamente sin poder dar siquiera explicaciones.

Como digo, el hecho de retrasar un curso su paso a Educación Infantil fue transcendental para él y sigo sin entender por qué la administración pone tantas trabas a los padres para poder hacerlo. La inspección educativa no permite (o al menos no dejaba entonces y en nuestra comunidad) escolarizar a niños de 4 años en aulas de 3. Sin embargo, esos mismos técnicos te dicen que ese niño debe repetir el último curso de la etapa de infantil, lo que resulta absolutamente demencial y antipedagógico porque, si para cualquier niño resulta disruptivo tener que adaptarse a tres clases con compañeros diferentes durante tres cursos consecutivos, imaginemos lo que eso supone para un niño con dificultades para ser integrado y aceptado. Cuando lleva tres años más o menos integrado en una clase, se le obliga a conocer y ser conocido por compañeros nuevos al hacerle repetir el último curso de infantil y, lo más probable, es que cuando pase a 1º de Educación Primaria se vuelva a descomponer esa clase para formar otra nueva. Repito que resulta demencial y lo menos adecuado para la integración y aceptación de ese niño que lo primero que requiere es de horas (y muchas) de convivencia. Repito que son innumerables las familias que he conocido a quienes la inspección educativa ha impedido el recurso de retrasar la escolarización.

Características de Antón al inicio de su escolarización: diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (conocidas con la horrible expresión de “enfermedades raras”, producto de una pésima traducción que, lamentablemente, se ha impuesto), inició la etapa de Educación Infantil con grandes dificultades tanto motoras como de comunicación. Se desplazaba en silla de ruedas y culeteando por el aula. Respecto a su afectación cognitiva, resultaba difícil de evaluar por las dificultades en su comunicación expresiva. La comprensiva fue enorme desde el principio. Con el tiempo demostró que sus capacidades intelectuales no iban muy por detrás respecto a los niños de su edad, pero las dificultades motrices y de expresión llevaban a infravalorarlas (excepto en el caso de su profesora Daniela, que nunca vio ni puso límites a sus posibilidades, por encima incluso de su propia familia).

PAPEL DEL MAESTRO-TUTOR

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padres La experiencia de Antón en su etapa de Educación Infantil fue absolutamente maravillosa. Recuerdo con mucha nostalgia esos tres cursos y siento una punzada de dolor porque esa experiencia no haya tenido continuidad en Primaria… Quiero, sin embargo, pensar que esos tres años fueron esenciales para él y que todo lo bueno que en ellos vivió influirán más en su personalidad que todo lo negativo que le quede por venir.

Desgraciadamente, su caso fue bastante excepcional y la integración escolar suele fallar por múltiples causas: por la carencia de medios materiales y humanos, por lo errado de la metodología, por ciertos condicionantes sociales, por lo equivocado de los valores y objetivos que imperan, y muchas más.

La experiencia de mi hijo demuestra que si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y la integración escolar y social de ese niño puede convertirse en una realidad. Porque nuestra experiencia de aquellos años es la prueba palpable de que la carencia de recursos se puede suplir con ganas, vocación y esfuerzo, una tríada que debería ser inherente al papel de docente pero que la realidad de tantas familias demuestra que no siempre es así. El peso del éxito/fracaso de la integración escolar a estas edades recae, fundamentalmente, sobre la figura del maestro-tutor. Y resulta terrible saber que el avance y el futuro de tu hijo dependan del factor suerte: de esa papeleta que decide el nombre de la persona que será responsable de la felicidad o infelicidad de ese niño y con ello de toda su familia.

No me hartaré de repetir que esa misma suerte que decidió la combinación del material genético de Antón responsable de su discapacidad, quiso compensar la mala jugada colocando a Daniela en su camino. La vida, el azar, el destino o como queramos llamarle nos regaló a Daniela.

 

PAPEL DE LA FAMILIA

Una vez se tiene la suerte de que el docente asignado a nuestro hijo es una persona vocacional, trabajadora y comprometida, son varios los factores necesarios para que la relación con la familia tenga éxito y resulte provechosa:

  • Trabajo en equipo y coordinación aula-casa
  • Comunicación permanente
  • Búsqueda de estrategias consensuadas
  • Disponibilidad absoluta de los padres hacia el tutor
  • Confianza en los adultos responsables del niño

Complicidad padres-docente: el éxito de la integración escolar depende especialmente de la relación que se establezca entre el docente y la familia. Resulta imprescindible tener confianza en el tutor, trabajar en equipo y buscar estrategias consensuadas, tanto para los objetivos que se planteen dentro del aula como para aquellos imprescindibles en la vida fuera de ella. No existen dos niños: el del cole y el de casa. El trabajo y las intervenciones que se realizan en la escuela deben tener continuidad en la familia, y viceversa.

La comunicación permanente en ambos sentidos es también clave, sobre todo en aquellos casos, como el de Antón, donde las dificultades de comunicación eran enormes. Fueron especialmente acusadas en el primer curso, cuando aún no había iniciado el lenguaje oral y le costaba enormemente hacerse entender. Esta circunstancia le causaba una terrible frustración y le llevaba a retraerse. Sólo conociendo el contexto de lo que intentaba comunicar, resultaba posible entenderle. Era imprescindible, pues, conocer las circunstancias de ambos mundos: nosotros necesitábamos tener información de las rutinas y anécdotas sucedidas en el cole para poder dialogar con él. Daniela debía conocer también las circunstancias de su vida fuera de él, con el fin de ayudarle a comunicarse en las Asambleas diarias, dando pistas y reforzando su narración para que el resto de compañeros pudiera entenderle. Esto supuso un refuerzo enorme para su autoestima y estoy convencida de que fueron claves para impulsar sus avances en la adquisición y desarrollo de lenguaje oral. Las vías utilizadas, además de las entrevistas personales semanales, fueron muy variadas: libreta viajera, intercambio de correos electrónicos y sms, conversaciones telefónicas… Estábamos en contacto prácticamente a diario, hecho que demuestra la magnitud de la implicación y entrega de su maestra.

Relación docentes-familias, relaciones entre maestros, profesores y padresResulta absolutamente necesario ser flexible y tener plena confianza en quienes son responsables del niño mientras está en el centro. El niño con discapacidad, como cualquier otro niño, está expuesto a sufrir algún percance físico: puede caerse, sufrir la agresión de otro niño…. El hecho de que ese niño esté expuesto a dichos accidentes, es la mejor prueba de que su vida en el centro está normalizada. Un niño al que se mantiene en un rincón, aislado del resto de compañeros y bajo la permanentemente mirada de un adulto, estará más protegido de estos contratiempos pero se le privará de esa normalidad que requiere la integración.

Tampoco pasa nada porque nuestro hijo llegue algún día a casa sucio o con los pantalones meados: no debemos presuponer desidia y falta de interés basándonos en estos detalles, porque pueden ser atribuibles a múltiples causas. Yo, personalmente, pienso que es más prioritario que se ocupen del espíritu de Antón que de su cuerpo. Y agradezco infinitamente a sus cuidadoras que le permitan alejarse de su lado para normalizar su vida en el patio junto a otros niños de clase (que NO quieren un adulto a su lado) o que inventen juegos en el recreo para facilitar su integración social. Si en el transcurso de alguna de sus expediciones en solitario tropieza y se gana un par de moratones, vuelve con barro hasta los calzoncillos o se ha comido los mocos que no es capaz de limpiarse, es un riesgo que estoy dispuesta a asumir.

Por otra parte, si a un profesional (llámesele maestro o cuidador) se le cuestiona su profesionalidad o su interés por el niño en base a esos detalles, le empujaremos a descuidar esas otras actividades tan importantes para nuestro hijo pero incompatibles con la falta de riesgos. E incluso podremos comprometer la afinidad y la relación afectiva de nuestro hijo con ese adulto. Y a pesar de que cualquier profesional debería distinguir entre la relación que mantiene con un niño de la que tiene con sus padres, lo cierto es que la última condiciona la primera. Hay que intentar, por todos los medios, aparcar la susceptibilidad, aprender a relativizar y tomar en consideración el balance final de logros/riesgos.

Resulta también imprescindible normalizar la vida social de ese niño. No se puede exigir al centro un esfuerzo respecto a su inclusión, si esa misma filosofía no se está aplicando en la vida familiar y social. En nuestro caso, tuvimos la inmensa suerte de que Antón viniese precedido de una hermana. Y aunque, en un primer momento, el diagnóstico lo oscureció todo y condicionó no sólo la vida de Antón sino la de toda la familia (incluida su hermana que fue un poco descuidada por un tiempo), llegó un punto en que nos replanteamos todo lo que estábamos haciendo y cuestionamos la vida que le estábamos dando (inmersión obsesiva en el mundo terapias, etc.). A partir de entonces, nos propusimos que Antón pudiese hacer exactamente lo mismo que había hecho su hermana a su edad, con las adaptaciones que fuesen necesarias. Nuestro objetivo fue normalizar su vida y lo cierto es que esto ha supuesto para él la mejor de las terapias.

Escolarización: elección del centro y hermanos

Centro de Educación Especial 

infancia y discapacidad, elección del centro educativoCuando Antón era todavía un bebé y comenzamos a pensar y planificar su futura escolarización, lo primero que valoramos fue un centro de educación especial. Éramos completamente ajenos al mundo de la diversidad y nos parecía lo lógico y natural. Ni su padre ni yo habíamos convivido nunca con un compañero con discapacidad en la escuela. Ni nosotros ni, desgraciadamente, ninguna persona de nuestra generación.

Desde nuestra perspectiva de entonces, la ecuación era bien simple: los niños “normales” iban a una escuela “normal” y los niños “especiales” a una “especial” (difícil imaginar cuantísimo odiaría después las palabras “normal” y “especial”). El hecho es que iniciamos con tiempo una ronda por los centros de educación especial. Y nos encontramos con algo que entonces nos sorprendió (y que hoy nos alegraría) y fue el recibir siempre la misma respuesta: Antón no estaba lo “suficientemente afectado” para acudir a un colegio de educación especial, nos aconsejaban matricularle en una escuela ordinaria. También se nos planteó la posibilidad de combinar ambas opciones, pero el trajín que implicaba alternar dos centros distintos y distantes entre sí, nos parecía una locura para un niño que lo que necesitaba por encima de todo era una cierta estabilidad.

También tuvimos la suerte de que todos los profesionales con los que entonces teníamos contacto (médicos especialistas, terapeutas, técnicos del Equipo de Orientación Específico, profesionales de la guardería a la que acudía Antón, etc.) a pesar de que en muchas cuestiones mantenían posturas distintas (e incluso enfrentadas) coincidieron, sin embargo, en que la educación ordinaria era la mejor alternativa para nuestro hijo. Tuvimos una suerte inmensa en este sentido con la que muchas familias no cuentan, desgraciadamente, en los últimos tiempos. Cualquier especialista sensato de cuantos tienen relación con la infancia y la diversidad funcional, considera que solamente se debe recurrir a la escolarización en un centro de Educación Especial en circunstancias absolutamente excepcionales y por causas de fuerza mayor.

Yo entiendo que a ningún padre le agrada ingresar a su hijo en un centro no ordinario pero, por desgracia, la sociedad es todavía la que es y pueden darse circunstancias familiares y sociales que obliguen a que los centros de Educación Especial deban seguir existiendo. Lamentablemente. Sin embargo, resulta indiscutible que el mejor modelo para un niño son otros niños. Los niños, con discapacidad o sin ella, se toman como referente entre ellos. Es muy difícil que un niño que tiene dificultades de comunicación aprenda a expresarse si está rodeado de niños en circunstancias similares y con quienes resulta difícil la relación. El principal requisito para que exista lenguaje (gestual, verbal, visual…) es la necesidad de comunicar. Sin intención comunicativa no puede haber lenguaje. Y así dispondríamos de muchos más ejemplos similares…

El problema, además, no se reduce tan sólo a una cuestión funcional: corremos el riesgo de que segregando a los niños en función de sus capacidades, se acaben formando guetos. La inclusión sin convivencia resulta imposible y el inicio de ese camino empieza por la integración escolar.

Dicho todo esto, el principal objetivo para mí como madre, es que mi hijo sea feliz, por encima de si anda, habla, come o se viste sin ayuda. Y lo cierto es que he conocido casos de niños absolutamente infelices en colegios ordinarios porque su integración no era real y simplemente “estaban allí”. Cuando sus padres los han trasladado a un centro de educación especial o específico y se han visto en un entorno en el que tenían una vida afectiva real y se sentían parte de una red social, su estado anímico ha cambiado de forma radical y les ha llevado, incluso, a conseguir importantes progresos funcionales y/o cognitivos.

El hecho de que algo así pueda ocurrir significa el fracaso de todos como sociedad, porque es consecuencia del fracaso de la integración escolar que todos deberíamos intentar construir. El recurso al centro especial sucede cuando la integración no es real y se limita a que ese niño esté simplemente matriculado en un centro ordinario: comparte un espacio físico con otros niños pero no forma parte activa de sus vidas. Se descuida su parte emocional y afectiva con la factura que eso pasa a su felicidad y a su autoestima. Lamentablemente, solemos querernos a través de los ojos de los demás.

Así que, aunque yo esté absolutamente convencida de la necesidad de integrar a nuestros niños en centros ordinarios con niños de todos los colores y condiciones, tampoco descartaría cambiar a mi hijo a un centro especial si allí puede encontrar una vida social que no le provoque sufrimiento ni mine su autoestima, que en cualquier ser humano es básica pero que en el caso de un niño con diversidad resulta imprescindible.

No me gustaría que mi hijo acabara formando parte de un gueto. Pero, por otra parte, prefiero esta opción a que sea absolutamente infeliz en un entorno teóricamente abierto, variado y normalizado pero que no le integra ni acepta. Si hay algo cierto es que el ser humano busca la compañía y la aceptación del resto y la primera opción implica una soledad absoluta y una cuota de sufrimiento para él que no creo estar dispuesta a aceptar.

Con todo lo expuesto hasta aquí trato de transmitir que el tema centro ordinario-centro especial es enormemente complejo. Lo que no puede ser cuestionable en ningún caso es el derecho de las familias a decidir la escolarización de sus hijos, algo que desgraciadamente ha venido a desmontar el Tribunal Constitucional de nuestro país con una sentencia absolutamente abominable (Luto para la diversidad). La administración educativa afirma que los padres tienen derecho a decidir libremente el tipo de escolarización que quieren para sus hijos. Y yo digo que eso es absolutamente mentira: los padres de alumnos con discapacidad deben matricular a sus hijos en aquel centro que les indica la inspección. Hasta ahora, nuestra capacidad de decisión se reducía a la elección entre un centro ordinario o uno especial. Ahora ya ni eso.

Como he analizado además en otras entradas, los beneficios de la integración escolar discurren en ambos sentidos. No se trata tan sólo de evitar la segregación en función de las capacidades y la creación de guetos, sino también de ayudar a todos los niños a aceptar y apreciar la riqueza de la diversidad. Y esto sólo resulta posible a través de la convivencia. En estos primeros años de vida es cuando más vital e importante resulta enseñarles a aceptar lo diferente y al diferente. De ahí la importancia de la presencia de la diversidad en la escuela. En toda clase debería haber un niño con discapacidad, de otra etnia o cultura, nacido en otro lugar del mundo o con un color de piel diferente al de la mayoría. Si los segregamos de pequeños, ¿cómo va a ser posible la convivencia entre ellos de adultos? Y si tenemos claro lo abominable que resulta segregar a los niños en función de su lengua, religión o cultura, si nadie puede defender con argumentos que sea positivo separar a los niños inmigrantes de los nacidos en suelo patrio, ¿por qué no aplicamos también esta ideas a los niños con diversidad funcional?

Escuela ordinaria y hermanos

Retomando el relato de la escolarización de Antón, una vez decidida la opción del centro ordinario, es la administración quien nos dirige a aquel que, teóricamente, dispone de “los recursos necesarios” para nuestro hijo. Suelen reducirse a: accesibilidad física (sin barreras arquitectónicas, ascensor) algo que no siempre se cumple, auxiliar técnico educativo (cuidador) y algunas horas semanales con profesionales de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). Por desgracia, resulta frecuente que los centros asignados ni siquiera cumplan con todos los recursos o estos resulten limitados para el número de alumnos con necesidades educativas especiales que se concentran en ese centro de referencia.

Casualmente, y dado que vivimos en un pueblo pequeño, la única escuela que cumplía con los requisitos para Antón en nuestra área coincidió con la misma a la que ya acudía su hermana, que iniciaba por aquel entonces 3º de Educación Primaria. Y esto, se probó con el tiempo, fue una suerte inmensa. A veces no siempre resulta posible escolarizarlos en el mismo centro al que ya acuden los hermanos porque no cuentan con los requisitos mínimos (barreras arquitectónicas, personal) y la única alternativa de que disponemos es cambiar a los hermanos de colegio, lo que no siempre es justo para ellos. En nuestro caso, ya digo que tuvimos la inmensa suerte de que el centro al que la administración remitía a Antón era el mismo donde ya estaba escolarizada su hermana.

Centro-hermanos 3.3Y esto me lleva a hablar de una figura esencial para Antón: su hermana. Ella ha supuesto su mejor terapeuta, su referente, su modelo, su ejemplo y su mejor estímulo con diferencia. Desde la naturalidad y normalidad con que siempre lo ha tratado, nunca ha puesto limitaciones a su hermano por su condición. Es más, le ha enseñado cosas increíbles que a nosotros nunca se nos hubiese ocurrido ni plantear que intentara.

Durante los cursos en que coincidieron en el colegio, siempre insistí en determinadas circunstancias/lugares (bus escolar, comedor…) en que los adultos a cargo permitieran que mi hija se ocupara de su hermano pequeño. No ha faltado quien, desde un discurso bastante condescendiente, a veces casi paternalista y siempre desconocedor de las circunstancias que implican la discapacidad de un niño en la familia, me haya reprochado esta actitud alegando que exigía a mi hija demasiada responsabilidad para su edad.

Seamos serios. No perdamos la perspectiva porque en nuestra sociedad parecemos estarnos volviendo un poco locos en muchos sentidos y en muchas cuestiones pero, especialmente, respecto a los niños. Cuando mi madre tenía 5 o 6 años quedaba a cargo de su hermano recién nacido porque sus padres debían atender el trabajo en el campo. Las circunstancias socioeconómicas de la posguerra no estaban para tonterías y todas las manos para procurar alimento eran pocas. De acuerdo que esto ocurrió hace más de medio siglo pero, ahora mismo, en este mismo instante, hay cientos de miles de niños trabajando: en vertederos de basura en Perú, elaborando alfombras en Pakistán, extrayendo diamantes en minas de Sierra Leona o siendo explotados sexualmente en Tailandia. Y son estas realidades las que resultan estremecedoras y las que atentan contra los derechos de la infancia.

Nuestra sociedad ha recorrido el camino contrario pero no ha sabido parar a tiempo y en un futuro veremos el daño que la sobreprotección exagerada que hoy ejercemos sobre nuestros niños va a tener en su vida como adultos. Los estamos convirtiendo en objetos delicados y frágiles y eso no es bueno para nadie pero, fundamentalmente, es nefasto para ellos. Desgraciadamente, no veremos las consecuencias hasta que crezcan y entonces ya será demasiado tarde.

El caso es que la circunstancia de nuestra familia es la que es y resulta que mi hija tiene un hermano pequeño más dependiente y por más tiempo de lo que lo serán los hermanos de sus amigos. No es ninguna carga ni ninguna tragedia. Es nuestra circunstancia. No creo que su vida sea más penosa porque durante algunos cursos se haya sentado con él en el autobús, por haber esperado a su lado para entrar en clase, por ayudarle a trocear la comida en el comedor o por inventar juegos en el patio para facilitar su integración con otros niños… Al contrario, mi hija es una niña madura y responsable, sociable y alegre, y aunque estoy convencida de que parte de ese carácter ya venía configurado por su genética, también estoy segura de que las circunstancias de Antón han contribuido a moldear la niña fantástica que es.

Sé que hay padres de niños con discapacidad que escolarizan a sus hijos en centros distintos al del resto de sus hermanos porque consideran que ya es una “carga” para ellos en su vida familiar y quieren ahorrársela en el mundo escolar. Lo respeto pero no lo comparto. Es más, ¿cómo pretendemos que los padres de los compañeros de los alumnos con diversidad no los perciban como una rémora y un contratiempo para sus hijos, si los propios padres los sienten como una carga para sus hermanos?

Estoy convencida de que mi hijo ha aportado un montón de cosas a sus compañeros: paciencia, solidaridad, sentido de la cooperación y de la ayuda, el valor del esfuerzo y de la perseverancia, la evidencia de que todos necesitamos de los demás, el respeto por la diferencia… La presencia de Antón ha contribuido en infinidad de aspectos beneficiosos para su aprendizaje y su formación en valores, tal y como ha ocurrido con su hermana. No es una carga para sus compañeros como tampoco lo es para mi hija.

Ahora que ya ha entrado en la adolescencia sigue contando con su hermano y las dificultades que este tiene para disfrutar de relaciones de amistad normalizadas, le han llevado a incluirle en algunas de las salidas que ella hace con sus amigos. A Antón le encanta acompañarles y yo muero de amor cuando los veo salir de casa desde la ventana y me los imagino en la terraza de la heladería compartiendo risas y confidencias con el resto de la pandilla.

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Gracias Daniela ❤

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcionalLa suerte, el azar, el destino, o como queramos llamarle a esa circunstancia que suele marcar nuestras vidas, quiso compensar la tremenda putada que la lotería genética le había hecho a Antón colocando a Daniela en su camino.

Daniela, su maestra durante los tres cursos de Educación Infantil, nos demostró que la carencia de recursos puede suplirse muchas veces con ganas, vocación y esfuerzo. Y, sobre todo, con el amor infinito que ella demuestra hacia todos sus niños.

Daniela es vocación, intuición, imaginación, sensibilidad, capacidad de trabajo, entrega, dedicación. Resulta imposible trasladar en una sola entrada la forma en que suplió la falta de medios con todos los recursos nacidos de su tremenda vocación y su extraordinaria imaginación. Haría falta un libro completo para hacerlo. Difícil también expresar y agradecer todo lo que pude aprender a su lado. Con ella lo aprendí todo. Y nunca podré agradecer lo suficiente su generosidad por todo el tiempo que me dedicó y todo cuanto me enseñó. Y nuestra experiencia junto a ella demuestra que, si el maestro se involucra de verdad y los padres son flexibles, se dejan guiar por esa persona y confían en ella ciegamente, se puede obrar un auténtico milagro y acercar la integración escolar y social de ese niño a la realidad con la que muchos soñamos.

Esos años al lado de Daniela me hicieron además entender cuánto de importante tienen los docentes a estas edades, lo claves que resultan para nuestra sociedad y lo poco que se cuida su función. Solemos valorar socialmente a los docentes de forma inversamente proporcional a su influencia real sobre los alumnos. En la cúspide situamos a los catedráticos de universidad (cuando poco o nada pueden ya influir sobre los valores y la personalidad de nuestros hijos llegados a esas edades), mientras parecemos colocar en lo más bajo del escalafón a quienes se ocupan de ellos hasta los 6 años. Esos seis años cuya importancia coinciden en resaltar todos los expertos en pedagogía, psicología o biología. Increíble paradoja sobre la función de estos docentes que lleva también a descuidar su elección. Deberíamos reflexionar sobre lo trágico que resulta que existan personas que ejercen de forma equivocada su trabajo, con el daño tan enorme e irreparable que pueden causar.

Ojalá muchos futuros docentes pudieran formarse junto a Daniela Rocha para salir tocados con esa varita mágica tan especial que los convertirá en maestros muy especiales. No consigo entender que la formación en Ciencias de la Educación no obligue a los estudiantes a ejercer prácticas desde el minuto uno y de forma continuada a lo largo de toda la carrera, de la misma forma que los estudiantes de Medicina se convierten en la sombra de los profesionales que están en ejercicio por consultas y hospitales.

Me gustaría dedicar las entradas de estas últimas semanas del curso escolar a analizar diferentes aspectos de la escolarización, referidos especialmente a la de los niños con diversidad funcional. He intentado recoger en ellas diferentes reflexiones que pertenecen a la primera etapa de la escolarización de Antón. Nuestras vivencias en Educación Infantil fueron tan extraordinarias que me convencieron en aquel momento de que la inclusión de mi hijo en una escuela ordinaria sí era posible.

Lamentablemente, el paso a Primaria y nuestro camino en estos últimos cursos ha evolucionado de forma muy distinta. Tanto dentro como fuera de la escuela. Los factores y las circunstancias que han marcado esta inflexión son múltiples y variados. Tienen más que ver con la complejidad de la propia sociedad, la evolución de los niños según van cumpliendo años y los roles, capacidades o destrezas que el mundo les empuja a valorar, que con la propia escolarización. Dado que todavía estamos ahí inmersos y resulta difícil analizar una situación sin perspectiva y cierta objetividad, pospondré las reflexiones y conclusiones derivadas de esta última etapa. Intentaré también que el dolor de ahora no me impida recordar la extraordinaria experiencia y la felicidad vivida en aquellos tres primeros cursos de Infantil. Trataré de analizar los principales factores que creo incidieron no sólo en los avances motores y cognitivos que entonces experimentó mi hijo, sino también en su desarrollo espiritual como el ser humano completo y complejo que es. Y ojalá nuestra experiencia pueda servir para marcar el camino y aportar luz tanto a las familias que inicien ahora la escolarización, como a esos docentes cuyo papel va a ser tan importante en las vidas de esos niños.

constructivismo, metodología constructivista, trabajo por proyectos, pedagogía, discapacidad, diversidad funcional

Los tres años que Antón pasó al lado de Daniela fueron los más felices de nuestras vidas. A veces me gustaría sumergirme en un bucle espacio-temporal que reprodujera aquella época de forma indefinida. Que los años que nos quedan por vivir transcurrieran en nuestro particular “día de la marmota” y que ese tiempo nos atrapara y no nos dejara escapar nunca.

Verdades y mentiras en la red

verdades y mentiras en la red, hoaxHace unas semanas Antón y yo nos sentábamos en la sala de espera de una consulta rutinaria. Después de estudiar para el control de Conocimiento del Medio del día siguiente, repasar la tabla del 3 y jugar cien partidas al ahorcado, él se sumergió en Youtube y yo en Facebook, gracias a la conexión wifi libre que pueden disfrutar los usuarios de una hospital público que no mencionaré, no sea que Telefónica o alguna de esas compañías que tanto se esmeran en hacernos la vida más fácil, interpongan una denuncia y nos corten la conexión. Por lo visto, no tienen problema en que los megacentros comerciales ofrezcan wifi gratuito a sus clientes pero sí los organismos públicos.

Abrí el enlace a una noticia tan fascinante como increíble: una chica de Liverpool había emprendido una travesía a través del Atlántico y, tras una serie de vicisitudes, había acabado recalando en la playa de una isla desierta donde vivió durante siete años. Pudo ser rescatada gracias a un chico de Minnesota que descubrió a través de una imagen de Google Earth la señal de S.O.S que la náufraga había escrito en la arena de la playa. Una historia increíble que, sin embargo, incluía algunos detalles que me la hicieron creer verosímil. O quizás fui víctima del más mortal de los aburrimientos.

El caso es que caí en eso que tanto critico a muchos de mis contactos: me creí un hoax y aunque no lo compartí con mis contactos, hice algo muy parecido que fue comentárselo a Antón en voz alta. Y al igual que yo, encontró la historia fascinante y se la creyó por completo. Con la diferencia de los treinta y cinco años que nos separan…

De vuelta a casa, siguió haciéndome preguntas en el coche y analizamos juntos lo increíble que resultaba todo: el hecho de que una chica de ciudad pudiera sobrevivir en una isla desierta, sola y sin medios, que ninguno de los grandes canales de noticias hubiera incluido esta información, más teniendo en cuenta que el gigante de internet andaba de por medio y que no habría dejado pasar la ocasión para publicitar su herramienta… Había demasiados flecos que comentábamos y analizábamos en voz alta. Le dije que en cuanto llegáramos a casa comprobaríamos la autenticidad de la noticia y así lo hicimos.

No hubo más que poner el nombre de la desdichada inglesa en el buscador de Google para comprobar que se trataba de un hoax. Antón pasó del asombro al estupor: ¿por qué alguien se inventaba una noticia y la difundía en internet? No pude darle respuesta a esto pero la anécdota le sirvió para conocer de primera mano que estas cosas pasan: que en internet (como en la  vida) hay mentiras. Y aunque cometí el error de no comprobar la veracidad de la noticia antes de comentarla con él, el incidente nos sirvió para aprender muchas cosas: que los errores son la mejor forma de aprendizaje, que los padres no lo saben todo y a ellos también pueden engañarles, los pasos a dar en la red para verificar una noticia. Si le hubiera dicho sin más: Antón, ten cuidado y no te fíes de todo lo que encuentres en internet, no hubiera aprendido nada.

Existen padres y docentes contrarios a la tecnología precisamente a causa de todas las características negativas de la red: sobreabundancia de información, mentiras, falsedades y medias verdades, acoso…. Esta afirmación no puede servir como excusa para expulsar la tecnología e internet del aula. Internet resulta fundamental en la sociedad que hemos o estamos creando, así que también resulta imprescindible enseñarles a nuestros niños a manejarse en la red. Y esto resulta muy difícil cuando la mayoría de los propios adultos no sabemos hacerlo. Todos recibimos decenas de hoax vía wasap, correo-e o redes sociales y lo peor es que contribuimos a darles difusión por no tomarnos la molestia de comprobar su veracidad, algo que apenas lleva medio minuto.

A veces no se trata de no saber, sino de no ser conscientes, de creernos todo lo que nos llega porque nos lo ha enviado alguien de confianza. Vale, bien, ese contacto no te suele mentir o engañar pero la fuente de su fuente (puede haber cientos de personas por medio) sí puede hacerlo. Así que tenemos que hacer conscientes a los niños de que no todo lo que aparece en internet es verídico o fiable, ni tampoco cualquier noticia o enlace que nos envía un amigo. Exactamente de la misma forma que tampoco todo lo que aparece en las ediciones en papel de los periódicos ni en los libros es cierto. Se han escrito miles de libros que sólo contienen patrañas, noticias inventadas o no documentadas ni contrastadas. Internet es sólo otro formato más, sólo que más accesible y con una cantidad mucho mayor de información. Información que hay que enseñarles a gestionar.

No debemos utilizar la idea de las falsedades que circulan por la red para expulsar internet de la vida de los niños. Todo es aprendizaje, incluso las mentiras y las falsedades. Tal y como ocurrió en el caso que comentaba al inicio de esta entrada sobre la pobre Gemma Sheridan. Me arrepentí de no haberlo contrastado antes de contárselo a Antón pero resultó la forma más eficaz de trasladarle esta realidad a mi hijo. Me sirvió para enseñarle de forma práctica a razonar, cuestionar, profundizar e investigar. Y esa debería ser la tarea de la escuela en relación a la tecnología.

Al mismo tiempo, debemos ser conscientes de que es un mundo nuevo para todos, también para nosotros y si no aprendemos a manejarnos en él, difícilmente podremos guiar a nuestros hijos/alumnos. Este es un camino de ensayo-error a recorrer juntos. Estamos obligados a descubrir un nuevo mundo junto a nuestros niños y al mismo tiempo que ellos. Y, sobre todo, debemos perder el miedo a decir: “No lo sé, pero vamos a averiguarlo juntos”. Yo lo hago constantemente con mis hijos y puedo asegurar que es maravilloso y muy enriquecedor.

Google Earth app for iPad

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Google Earth

Desarrollador: Google Inc.

Idioma: español y otros

Precio: gratuita

Categoría: Conocimiento / Geografía

La experiencia aquí relatada también nos sirvió para descubrir Google Earth. Le había hablado con anterioridad sobre esta herramienta pero nunca le prestó atención. La falsa noticia le ayudó a descubrir que existía y sus hipotéticas utilidades. Me pidió que le bajara la aplicación y le fascinó.

Buscamos la zona donde donde vivimos y comprobamos que aparecía con una nitidez asombrosa, seguimos descubriendo otros rincones de nuestro pueblo y Antón pasó media tarde enredado con esta herramienta: “¡Mamá, mira mi cole!” “Mamaaaa, también viene la casa de los abuelos!!!” Buscó el prado donde tienen la cabaña del árbol, el barrio de los primos de Bilbao, su playa preferida…

Curiosamente, esa misma tarde teníamos que repasar el tema de Conocimiento del Medio dedicado a lo que significa vivir en comunidad, a los diferentes tipos de localidades, el municipio y sus servicios. ¿Acaso no resulta mil veces más interesante, instructivo y pedagógico examinar las diferencias en las características de una aldea, un pueblo y una ciudad volando sobre ellas de forma virtual a través de Google Earth que mirando las aburridas (y poco esclarecedoras) fotos del libro de texto?

 

Superhero Comic Maker: app para crear cómics

Enlace a descarga en iTunes

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Desarrollador: Duck Duck Moose

Idioma: inglés (no relevante)

Precio: 1,99 €

Categoría: Creatividad / Creo mis historias

Descripción: Nos encantan las aplicaciones de Duck Duck Moose. Tienen el único inconveniente de estar soportadas solamente en inglés. Ésta que hoy traemos, sin embargo, puede utilizarse sin que suponga un problema ya que es muy intuitiva. 

Incluye multitud de herramientas que nos permiten crear escenas muy divertidas, con la originalidad de que ofrece la posibilidad de componer una tira de cómic uniéndolas después.

Podemos utilizar las escenas que ya vienen prediseñadas, y a las que tan sólo se debe añadir color o bien, componer escenas propias mediante dibujos creados expresamente para nuestro cómic e incluso tunear las fotografías que guardemos en la galería de imágenes del iPad.

La barra de herramientas nos permite incorporar infinidad de personajes y acompañarlos de efectos especiales, componiendo una especie de “gifs animados”. La escena puede aderezarse con audios donde el niño narre la escena, al tiempo que decide los movimientos de los personajes que intervienen en ella.

La aplicación pone a nuestra disposición multitud de recursos: 27 escenas diferentes para utilizar como fondo (rascacielos, espacio, paisaje lunar, salvaje oeste, profundidades marinas, etc.) y 170 pegatinas variadas, divertidas y originales.

Duck Duck Moose Comic Maker 1

 

Duck Duck Moose Comic Maker 2

Y para las princesas: Princess Fairy Tale Maker

 

Perspectiva desde mi papel de madre

Terapias alternativas niños discapacidad / diversidad funcionalTodo lo que he expresado en estos días acerca del mundo que gira en torno a la rehabilitación y las terapias, lo hecho desde mi perspectiva de madre. Esa perspectiva no es la de un profesional. No soy especialista en ninguno de los múltiples campos relacionados con el mundo de la discapacidad. Soy, simplemente, madre de un ser maravilloso que nació con diversidad funcional pero también con otras muchas y extraordinarias características.

Creo, sin embargo, que mi perspectiva pudiera también resultar aprovechable. Es cierto que carezco de los conocimientos científicos específicos, especializados y profundos de los profesionales que han tratado a mi hijo. A cambio, y a diferencia de ellos, disfruto de la ventaja de tener una visión global de todo este mundo. He observado como la mayoría de estos profesionales focalizan tanto su atención en determinadas partes de su cuerpo, o de funciones específicas, que acaban olvidándose de su alma y de su espíritu, de su ser. Somos mucho más allá de un órgano, un músculo o una función concreta. Somos, ante todo, seres completos definidos por multitud de aspectos. Algo que a menudo olvidamos respecto a las personas con diversidad funcional. La discapacidad, física o intelectual, lo ocupa todo y nos impide ver a la persona, al ser humano.

Esta distorsión nos llega a afectar a los propios padres. El diagnóstico nos desborda de tal manera, que llegamos a olvidarnos de que es un niño y le privamos de la vida propia de un niño. Perdemos la intuición y parecemos necesitar de indicaciones médicas y/o pedagógicas para absolutamente todo: desde cómo sentarle hasta la forma correcta de introducir una cuchara en la boca. Nos sumergimos en una espiral de terapias/consultas/intervenciones que les priva de la infancia. La etiqueta médica uniformiza a los niños de tal manera que olvidamos que, independientemente de su diagnóstico, tienen también una personalidad propia y única.

Afortunadamente para nosotros, mi hijo se ha empeñado desde el primer día en enseñarnos a ver y valorar el ser fantástico y excepcional que es. Ha conseguido que su personalidad, su fuerza, su tenacidad y su energía pesaran más que el nombre impronunciable con el que lo etiquetaron al nacer.

Me gustaría que este camino que hemos recorrido juntos, esta oportunidad de compartir todas las horas del día y todas las circunstancias de la vida, de la que normalmente carecen médicos, terapeutas o educadores, pudiera aportar una perspectiva diferente y útil a los profesionales que vayan a encontrarse en su camino a niños con diversidad funcional.

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Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

Terapismo

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadHe comentado anteriormente que cuando mi hijo tenía casi cuatro años, nuestro afán por lograr una escolarización lo más normalizada posible (algo difícil si faltaba a clase tres mañanas por semana), nos llevó a abandonar todas las terapias. A partir de entonces sus progresos fueron inmensos y, tan sólo dos años después, dio sus primeros pasos y verbalizó las primeras palabras. No puedo decir que dichos avances se debieran al hecho de dejar las terapias sino que se trató, simplemente, de una cuestión madurativa que necesita de tiempo.

Tampoco podemos saber a ciencia cierta el papel que jugó la escolarización y el contacto con otros niños que funcionaban de forma ordinaria. Sin embargo, mi intuición me dice que fue determinante o, al menos, que actuó como acelerador de todos esos progresos. El estar con niños de su edad, con una metodología apropiada (constructivismo), herramientas adecuadas (nacidas de la intuición y vocación de su increíble maestra) y siendo un miembro activo del grupo, le sirvió de estímulo de una forma inmensamente mayor que una sala de rehabilitación o terapia.

El hecho es que, si en aquel momento en que abandonamos las terapias tradicionales, hubiésemos optado por otro camino alternativo y nos hubiésemos volcado en algún método de cuantos proliferaban y se nos ofrecían en aquella época (y aún a día de hoy), los progresos de Antón habrían sido atribuidos a esa terapia y no a la propia evolución del niño. O, quién sabe, quizás de haber elegido esta última opción puede que no se hubiera producido una evolución tan asombrosa (y tampoco lo sabríamos, claro está).

Seguramente la condición en que estaba afectado Antón facilitó que tomásemos aquellas decisiones. Era un niño que se comunicaba a través de lengua de signos y era capaz de desplazarse arrastrándose por el suelo o con ayuda de un pequeño triciclo. Si su nivel de afectación hubiese sido más limitador, puede que también nosotros hubiéramos removido cielo con tierra y abrazado con una fe infinita cada método que prometiera una mayor autonomía y posibilidades de comunicación para mi hijo. Y hablo de “fe” porque muchas de estas terapias se transforman realmente en una especie de Nueva Religión disfrazada de psedociencia. Al igual que las sectas, ofrecen un mundo mejor a quienes se esfuercen lo suficiente por conseguirlo, a través de una serie de maniobras/ejercicios/acciones que requieren de esfuerzo, tiempo y dinero. Si seguimos los rituales que se nos indican, alcanzaremos nuestro objetivo y nuestro niño se “curará” o mejorará asombrosamente. En caso contrario, serán los padres los responsables del fracaso por no haberse esforzado lo suficiente (ese otro dios nos castiga por nuestro comportamiento, por no seguir las reglas establecidas).

Escrito contra las terapias milagrosas para los niños con discapacidadY lo sé porque yo también estuve allí. Durante los primeros años de la vida de Antón viví por y para las terapias. Con auténtica devoción. Ejercicios y rituales que también debían tener continuidad en casa. Lloré y le hice llorar. Me convencí (y también me convencieron muchos profesionales) de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza sería bueno y obtendríamos resultados.

El terapismo tiene también sus ramificaciones y, al igual que sus homólogas las religiones, se segregan, bifurcan y viven sus particulares enfrentamientos (todo dogma cree ser el verdadero): Doman, Fay, Avanza, Foltra, Nipace, Bobath, Vojta, Pëto, Feldenkrains, Therasuit, PROMPT, Wilbarger, Anat Baniel y cientos más. Basta sólo con echar un vistazo a cualquiera de sus webs para hacerse una idea de las prácticas a las que se somete a los niños y la forma en que sus rutinas están condicionadas por estos métodos. No hay margen para el ocio o la diversión, para simplemente vivir la vida. Resulta una paradoja: se sacrifican sus infancias con la promesa de una vida feliz en su futuro como adultos. ¿Cómo un niño sin infancia puede llegar a convertirse en un adulto feliz?

El niño que nace con una discapacidad suele asimilar su condición mejor que su propia familia. Es su forma de ser y funcionar, nunca ha conocido otra. Pero, si desde que llega al mundo nos empeñamos en transmitirle la necesidad de “arreglarle” y “modificarle”, terminaremos cambiando esta percepción que ha adquirido de forma natural y convenciéndole de que es un ser fallido”. Esta reflexión no se me ha ocurrido a mí, la he escuchado muchas veces de boca de adultos con discapacidad que hubieran preferido otro tipo de infancia: una lejos de camillas de rehabilitación, mesas de quirófano y habitaciones de hospital.

El Terapismo, al igual que otras religiones, también nos promete una vida mejor pero, a diferencia de esos cultos, no debemos esperar a morir para disfrutarla. La recompensa a nuestros esfuerzos por cumplir con los dogmas establecidos por el Terapismo será ver como nuestros hijos se convierten en otros niños, en “niños normales”. La vida futura prometida por el Terapismo simplemente no existe porque, lo peor de estas prácticas, es que el porcentaje de éxito es mínimo. Y ni siquiera en esos pocos casos, resulta posible demostrar de forma científica que los progresos de deban al método en cuestión o sean, simplemente, producto de la propia evolución y maduración del niño, como ocurrió en el caso de Antón. Sin embargo, si el resultado no es el esperado sólo nosotros, los padres, seremos los responsables de ese fracaso: por no haber seguido las leyes y pautas establecidas por nuestro TeraGurú. Es por ello que mi desprecio es también infinito para estos pseudoprofesionales que se aprovechan del dolor de las familias, como lo hacen los curanderos con los enfermos desahuciados.

No entiendo que la clase médica no sea más firme y contundente respecto a estas prácticas. Quizás se deba a que tampoco saben asesorar adecuadamente a las familias sobre el camino que deben tomar y los instrumentos que deberían adoptar. Muchos no se atreven a desanimarles porque, simplemente, no saben ofrecerles alternativas. Sin embargo, debería ser su deber informarles de lo que NO funciona y de que esos otros caminos sólo van a conducir a un desgaste material y emocional de sus familias y, a la larga, a la infelicidad de sus hijos.

Otra cuestión que me parece realmente lamentable, y muy muy triste, es la terapización del ocio de los niños con diversidad funcional. Nuestros niños no disfrutan de la música, van a musicoterapia; no bailan, hacen psicoballet; no van a clase de pintura o teatro, asisten a terapia artística o psicodrama; no juegan con perros sino terapia asistida con perros; no nadan con delfines, practican delfinoterapia; no montan a caballo, hacen hipoterapia; no tienen clase de natación, reciben sesiones de hidroterapia… Y así hasta el infinito. De paso, nos sirve como excusa para segregarlos también en estas actividades. Aún más.

Hace unas semanas asistí a unas jornadas que incluían una charla impartida por un psicólogo que había reorientado su carrera profesional hacia la “terapia asistida con perros”. Me enfadó la totalidad de la ponencia, plagada de términos médicos y objetivos terapéuticos, intentando despojar a la actividad de cualquier connotación lúdica que fuera a oscurecer la atmósfera terapéutica. Y me cabreó inmensamente la respuesta del ponente a la pregunta de una de las madres, interesada en saber qué raza de perro y qué edad era la más recomendable para hacerse con un animal para su niño. La respuesta de este señor era que él no aconsejaba que el niño con discapacidad conviviera con perros porque ¡¡podía ser peligroso!!! A raíz de una experiencia que conocía de un perro que resultó agresivo hacia una niña con parálisis cerebral ¡¡¡Por dios!!! ¿También se les va a negar ahora a nuestros niños el derecho a tener una mascota? Claro, resulta preferible acercarse a una de estas empresas y apoquinar una cantidad considerable por sesión. Creo que esta anécdota ilustra perfectamente el objetivo real (e interesado) de muchas de las actividades que se terapizan.

Nuestros niños tienen derecho a jugar, a disfrutar, a divertirse. Y esta es, además, la mejor vía para que exploren, aprendan y avancen. Como todos los niños. Porque hay algo que se nos suele olvidar por el camino: SON NIÑOS.

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Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Perspectiva de madre

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional

En mi anterior entrada cuestionaba la efectividad de la rehabilitación motora en el caso de niños con alguna discapacidad congénita y de origen neurológico. Por supuesto, no estoy diciendo que las terapias no tengan utilidad, sino que no la tienen en el modo en que nos gustaría a las familias, y que las expectativas que volcamos en la rehabilitación (prácticamente irrealizables) conducen a un enorme dolor para nosotros como padres pero también, y especialmente, para nuestros niños.  Porque, muchas veces, esos objetivos aspiran a que la terapia casi obre milagros. Si con el paso del tiempo no se alcanzan, originan frustración en las familias y conducen a la depresión de muchos de esos niños que llegan a la adolescencia, una etapa compleja para todos y a la que ellos suman la constatación de que, por ejemplo, no van a andar, que todas esas horas en salas de rehabilitación, todas esas dolorosas operaciones, todos esos insufribles apoyos ortopédicos… no han dado el resultado esperado. Y eso es tremendo.

Mi hijo empezó a andar pasados los 5 años pero todas las señales y los pronósticos médicos nos venían indicando que no sería así, que nunca andaría y puse todo mi empeño en asumirlo por el bien de mi niño. Todavía recuerdo cuánto lloré el día que estrenamos la silla de ruedas ortopédica… Es un paso muy difícil que muchos padres no se atreven a dar y prefieren seguir utilizando sillas de bebés más grandes o con adaptaciones porque se interpreta, falsamente, que el hecho de hacerse con una de ortopedia equivale a renunciar a que su hijo ande. Pero esto no es así y si yo decidí dar ese paso fue como consecuencia de las reflexiones que encontré en ese libro de Kathie Snow que tanto menciono, Disability is Natural. Esta autora también peregrinó por diferentes terapias, incluso mucho más tiempo que yo, hasta que su propio hijo se plantó cumplidos los 7 años. Tuvo la enorme suerte de que su madre le escuchara y fuera consciente del daño que le estaba causando a su hijo con parálisis cerebral con la promesa de que, si se sacrificaba, algún día lograría andar. Así que, después de escuchar a Benjamin ella también se plantó, y abandonó las terapias. Todos los recursos y energías que había utilizado hasta entonces los canalizó en la adquisición de una silla de ruedas motorizada que pudiera dar a su hijo la independencia que necesitaba. A partir de aquí inició una búsqueda de recursos para lograr la mayor autonomía de su hijo en diferentes áreas.

nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional / discapacidad

Mi propia experiencia en el Mundo Terapia, la lectura de este y otros testimonios, y un caso cercano a mí de un niño con discapacidad motriz a quien había observado siempre feliz en su etapa infantil pero que en aquel mismo momento, cuando llegaba a la adolescencia, se estaba apagando y cayendo en una depresión y apatías que partían el corazón, me hizo dar el mismo paso que la madre de Benjamin Snow: abandonamos las terapias, nos hicimos con un silla de ruedas de ortopedia y empecé a buscar información sobre dónde y cómo podría conseguir una eléctrica llegado el momento.

Debo decir que lo que más me preocupaba, sin embargo, respecto a mi hijo era la comunicación. Mientras el conjunto del sistema médico-terapéutico parecía concentrar sus esfuerzos en el tema del desplazamiento, lo que a mí me mortificaba era el hecho de no poder comunicarme con mi hijo. El sistema no me daba alternativas y me pedía paciencia… Como si fuera tan fácil resignarse a no saber que tu hijo llora porque le molesta la etiqueta de la camiseta, mientras tú te desesperas y le abrigas (porque crees que tiene frío), le ofreces natillas (porque piensas que tiene hambre), le haces tomar agua (creyendo que está sediento) o le cambias el pañal (por si fuera la causa de su llanto). Sufrir viendo como patalea, se araña la cara, se golpea la cabeza o arroja cuanto tiene a mano porque la frustración que le provoca que no le entendamos es intolerable.

Libro de Lengua de Signos para niños

“Mis primeros signos” (Fundación CNSE)

Y dado que ese sistema obsoleto, que parece centrarse en hacer andar a los niños, no te ofrece alternativas, los padres nos tenemos que lanzar en busca de nuestros propios recursos. En nuestro caso fue la lengua de signos la herramienta que nos abrió otro mundo y permitió que Antón se comunicara desde los 2 hasta los 5 años, edad en que empezó a adquirir lenguaje oral y que combinó con los signos durante un par de años más. Cada vez que acudía a la consulta de foniatría, mostraba orgullosa los avances de mi hijo signando. El especialista me miraba escéptico y me aconsejaba abandonar este recurso alegando que “los signos le harían  retrasarse en la adquisición de lenguaje oral”… que es tanto como decir  que si se deja gatear a un bebé, se corre el riesgo de que nunca se ponga en pie.

¿De verdad alguien puede creer que un niño prefiere hablar con las manos (con lo necesarias que son) pudiendo hacerlo con la boca?? ¿Puede siquiera imaginar ese especialista lo que significa no poder comunicarte con tu hijo durante sus 5 primeros años de vida? Si un niño que tiene lenguaje comprensivo, que entiende todo cuanto se le dice y quiere expresarse pero no encuentra el modo de hacerlo, ¿cómo esta situación no va a conducirle a la frustración y problemas de conducta severos? ¿Cómo es posible fomentar la intención comunicativa de un niño si no se le ofrecen herramientas para hacerlo?

Desgraciadamente, fue más de uno el número de médicos que nos transmitió esta idea tan obsoleta como carente de rigor científico. Yo preferí hacer caso a las verdaderas expertas: las madres que me habían precedido en este mundo y cuyos consejos eran para mí sagrados. Seguí en mi empeño de exhibir los avances de Antón en cuanto a su capacidad de comunicación gracias a la lengua de signos cada vez que acudíamos a la consulta del especialista, con la intención de que aquel profesional cambiara de idea, dejara de transmitir este tipo de indicaciones a otras familias y las animara a explorar las vías que ofrece la comunicación alternativa. No tuve éxito.

Lo que intento exponer es que la labor de los terapeutas no debería ir enfocada a cambiar la forma en que funcionan los niños que nacen con alguna discapacidad, porque es un objetivo imposible, sino a buscar herramientas y estrategias que les ayuden en el día a día. Y, sobre todo, informar, guiar y asesorar a los padres para que aprendamos cómo utilizar la vida real para estimular a nuestros hijos, enseñarnos cómo hacerlo e indicarnos qué situaciones/circunstancias/momentos aprovechar con el fin de estimular determinados aspectos motrices o cognitivos de nuestro hijo. Creo, sinceramente, que el trabajo en las salas de rehabilitación debería limitarse a situaciones muy puntuales, donde se demuestre que el tiempo y esfuerzo que se le van a dedicar, compensarán todo lo que se le está robando al niño, lo que está dejando de vivir por acudir a esas terapias.

nuevo enfoque de las terapias para los niños con diversidad funcional / discapacidad

La web “Spread the sign” fue nuestra salvación durante varios años

Cuando decidimos abandonar las terapias, dejé de ser un mero elemento pasivo en la formación de mi hijo (la choferesa que lo llevaba de un sitio a otro y lo vestía/desvestía varias veces al día) para convertirme en un elemento activo en la búsqueda de herramientas y métodos para ayudarle. Acudí a cuanto congreso o conferencia sentía que me podría ayudar, me inscribí en cursos, talleres y seminarios de materias que desconocía y que eran importantes para ayudar a mi hijo, aprendí lengua de signos para proporcionarle un instrumento de comunicación, me convertí en la sombra de su profesora de Infantil (y nunca podré agradecerle lo suficiente que me permitiera estar a su lado durante aquellos tres cursos), aprendí a elaborar materiales pedagógicos/educativos… Y lo que de verdad me hubiera gustado, es haber encontrado profesionales que hubieran hecho todo esto por mí. Y es en ese sentido hacia donde creo que deben caminar la intervención y los terapeutas: en facilitarnos esos recursos, formación y conocimientos, de los que carecemos los padres, para poder facilitar la vida de nuestros hijos.

La intervención sobre los niños con discapacidad, especialmente cuando esta es motriz, parece centrarse más en tratar de arreglarlos, en lograr que funcionen de forma convencional, entendido esto como el modo en que lo hacen las personas no afectadas por una discapacidad, en lugar de proporcionarles herramientas e instrumentos para poder ejecutar determinadas funciones. A los niños que nacen con ceguera no se les somete a terapias cuyo objetivo sea rehabilitar su visión, para que consigan ver. Por el contrario, se les enseña a leer Braile, a manejar un bastón, a orientarse en sus hogares y a ser autónomos en el exterior. A los niños que nacen con sordera no se les somete a terapias para rehabilitar su oído, para que consigan oír. Se les enseña lengua de signos y a leer los labios.

¿Por qué no actuamos de igual forma con los niños con discapacidades motoras, intelectuales o dificultades respecto a la comunicación y/o habilidades sociales? En lugar de adaptar el mundo para ellos, pretendemos que se adapten ellos al mundo. En lugar de realizar las adaptaciones necesarias para que puedan desenvolverse en su entorno (lo que resulta casi siempre posible), tratamos de que sean ellos los que se adapten al medio (casi siempre imposible).

¿Por qué exigimos a niños que han nacido privados de determinadas capacidades que funcionen de la forma, en la forma y con los instrumentos en que lo hace la mayoría de la población? ¿Por qué no nos esforzamos en el resultado, en lugar del modo y el camino para llegar a él?

Especialistas, terapeutas y docentes son claves para guiarnos, orientarnos y educarnos en este nuevo camino. Estoy convencida de que sólo una nueva actitud podrá cambiar realmente y para bien las vidas de los niños con diversidad funcional.

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Mundo Terapia 

Terapismo

Perspectiva de madre

Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalLlegada a Holanda: cuando el sistema médico informa a una familia de que las pruebas practicadas evidencian que nuestro hijo tiene una discapacidad, no sólo nos comunican un diagnóstico, su actitud es la de quien transmite una tragedia. Evidentemente, nadie desea que su hijo tenga una discapacidad pero si se transmitiera esta noticia a las familias de una forma menos negativa, seguramente tardaríamos menos tiempo en integrar esa situación en nuestras vidas.

Es ese mismo modelo médico el que, como contrapartida, hace hincapié en la necesidad de someter a nuestro hijo a multitud de terapias que podrían beneficiarle. “Cuanto antes y cuantas más, mejor”, nos dicen. Siendo completamente sincera, debo admitir que lo que sucede realmente en esas consultas no es que esos profesionales nos convenzan de que la rehabilitación va a obrar milagros, pero sí que nos abren una puerta para creerlo así. Nos proporcionan una esperanza a la que agarrarnos y en la que volcamos expectativas que seguramente no sean realistas.

Los padres nos sumergimos en las terapias con auténtica obsesión. Convertimos la vida de nuestro hijo en un ir y venir de una sala de rehabilitación a otra, con infinidad de tiempo invertido no sólo en la propia sesión, sino también en términos de desplazamiento y esperas. Por no hablar del esfuerzo económico y la energía personal que todo esto implica.

Y lo sé porque yo también he estado allí. Durante los primeros años de vida de mi hijo, dejé mi trabajo y me volqué en cuerpo y alma en la “curación” de Antón. Yo también convertí nuestra vida en un peregrinaje por salas de terapia y rehabilitación. Durante ese tiempo vivía por y para las terapias. Estaba convencida de que si invertía tiempo, esfuerzo, energía y dinero en mi hijo, por fuerza acabaríamos obteniendo resultados. Falso. Fueron varios años exhaustos con una rutina que impedía, además, la normalización de su vida. Lo peor, sin embargo, era el hecho de estar transmitiéndole a mi hijo la idea de que había algo en él que no funcionaba y que era necesario arreglar a toda costa.

Estoy convencida de que si se invirtiera todo este tiempo y esfuerzo en proporcionar a los niños que nacen con alguna discapacidad herramientas, instrumentos y estrategias para que puedan alcanzar las funciones que tienen limitadas, haríamos su vida mucho más feliz y su autoestima (que tanta falta les hará en el futuro) no quedaría tan resentida. Sillas de ruedas, andadores, lengua de signos, pictogramas, braille, comunicadores… existen infinidad de instrumentos que permiten alcanzar determinadas funcionalidades.

La palabra “rehabilitación” como su propio nombre indica, consiste en volver a habilitar algo que anteriormente funcionaba. ¿Cómo se puede entonces rehabilitar a un niño que nunca antes ha tenido habilitadas esas funciones físicas que se pretenden capacitar? No creo que la rehabilitación sea realmente efectiva para niños que han nacido con determinadas funciones motrices afectadas, especialmente cuando son de origen neurológico (diferente es rehabilitar las funciones de personas que las han perdido como consecuencia de un accidente de tráfico o un ictus). Sí creo en la estimulación, vital para nuestros niños, pero una estimulación integrada en la vida diaria, lúdica y no agresiva. Quizás deberíamos replantearnos el enfoque de las terapias aplicadas a los niños que tienen afectada su funcionalidad de forma congénita.

Hay ocasiones en que los padres perciben avances pero ¿cómo sabemos que ese progreso se deriva de determinada terapia? No existe forma científica de demostrarlo. No hay evidencias en este sentido por mucho que tantos se empeñen en gritar que es así y que su particular método-milagro ha demostrado ser efectivo. Mentira.

Entiendo que la rehabilitación tradicional no suele ofrecer falsas promesas y la mayoría de estos profesionales obra con honestidad y buena voluntad. También que se fijan un período de tiempo objetivo, transcurrido el cual y si no se alcanzan ciertos avances, transmiten una información sincera y realista a los padres.

El problema resulta cuando es difícil para esos padres resignarse o renunciar a los objetivos donde habían puesto sus esperanzas. Es ahí donde y cuando aparecen todos esos curanderos del siglo XXI prometiendo resultados: revisten sus teorías de una jerga pseudo-científica incomprensible y se hartan de mostrar ejemplos y exhibir casos que han resultado exitosos. Pero, ¿cómo sabemos que esos niños han avanzado gracias a su método y no que ha sido producto de una evolución neurológica que se iba a producir igualmente? Los progresos en las funcionalidades de mi hijo se iniciaron una vez abandonadas las terapias. Si en lugar de escoger este camino, hubiéramos optado por alguno de los numerosos y costosísimos métodos que en aquel entonces se nos ofrecían, evidentemente habríamos acabado convencidos de su eficacia. Y esta interpretación hubiera sido completamente falsa.

El mayor daño de estas terapias-milagro no es sólo en términos de tiempo o dinero malgastado, sino de esperanzas frustradas y sueños rotos. Y el daño de esos charlatanes es a veces irreparable, cuando no se obtienen sobre el niño los resultados prometidos y se responsabiliza de ello a la familia: “¿hicisteis todos los ejercicios? ¿todos los días?”. Saben que eso resulta imposible y a ello se agarran para derivar responsabilidades. Resulta tremendo el daño y el dolor que se les causa a tantos padres, a quienes se acaba responsabilizando de la falta de resultados en la evolución de sus hijos. Yo he conocido a muchos. ¿Puede alguien imaginar su dolor?

Ya he comentado que decidimos abandonar el Mundo Terapia cuando mi hijo tenía casi cuatro años. Dos hechos influyeron en esta decisión:

La escolarización: resultaba imposible lograr una integración escolar si faltaba a clase tres días a la semana.

Mi propia evolución personal tras la experiencia vivida en aquellos cuatro años, reforzada por la lectura del libro “Disability is Natural”  de Kathie Snow que me recomendó mi amiga Luise, madre de Judi. Esta autora, madre de un niño con parálisis cerebral, propone un nuevo paradigma: aceptar la discapacidad como un hecho natural y proporcionar a esa persona instrumentos que faciliten su vida. Es la misma filosofía que propugna el Movimiento de Vida Independiente formado por adultos con diversidad funcional, a quienes deberíamos escuchar todos los padres de niños con discapacidad para no cometer con nuestros niños los mismos errores que cometieron con ellos. Es tanto lo que podríamos aprender de ellos para ayudar a nuestros hijos si les escucháramos…

El caso es que abandonamos Mundo Terapia e, increíblemente y a partir de ese momento, los progresos de Antón fueron espectaculares en todos los aspectos: motor, verbal y cognitivo. No quiero decir con esto que las terapias le impidieran progresar, se trataba simplemente de un proceso madurativo que requería de tiempo. Pero, seguramente, la normalización de su vida constituyó el impulso definitivo para que este proceso aflorara. Estoy convencida de que este hecho fue la mejor terapia a la que le podíamos haber sometido.

También es cierto que la extraordinaria evolución de Antón facilitó mucho esta estrategia de abandono de las terapias. Si mi hijo tuviera un grado de afectación mayor en cuanto a sus funcionalidades, quién sabe si yo también hubiera seguido inmersa en ese peregrinaje en busca de una terapia-milagro. Sería, sin embargo, una actitud equivocada, porque los posibles y mínimos beneficios no compensarían el sacrificio, no sólo de la familia sino sobre todo de ese niño, que tiene derecho a ser aceptado tal y como es y a disfrutar de una vida lo más normalizada posible.

Nuevo enfoque de las terapias para los niños con discapacidad / diversidad funcionalEl factor que a mi entender influye más en los avances de un niño con diversidad funcional es una adecuada experiencia escolar/educativa. Estoy convencida de que la espectacular evolución de Antón fue obra de la metodología y actitud de la extraordinaria docente con la que contó en sus primeros años de escolarización. Fue una experiencia tan asombrosa, tanto para él como para la familia, que necesito dedicar a este tema el espacio y tiempo que merece en futuras entradas.

Lo aquí expuesto es producto de mi perspectiva personal, desde las circunstancias particulares de mi hijo y de nuestra familia. No pretendo sentar cátedra ni afirmar que es así cómo se debe actuar pero me gustaría también exponer que, cuando a los padres de un niño con diversidad funcional se les plantea el tema de las terapias, debería hacerse con seriedad y honestidad, hablando siempre de probabilidades y no de éxito seguro y, sobre todo, sin cargar a sus espaldas toda responsabilidad del éxito o el fracaso del proceso. Porque no es así.

Quiero también dejar claro que el mundo terapias es muy grande y no soy crítica con todas, sólo con aquellas que tratan de cambiar al niño y no de proporcionarle mecanismos, estrategias o instrumentos para alcanzar determinadas funcionalidades. Por supuesto que creo en ciertas terapias e intervenciones, es más, considero que son fundamentales. Pilar, nuestra terapeuta en Atención Temprana, fue una de las personas que más me han ayudado a ayudar a Antón (y a mí misma), enseñándome a enfocar su discapacidad con respeto y con el menor dolor posible.

Tenemos también el ejemplo de esa comunidad de la que tanto he aprendido y que está formada por madres de niños con autismo y todos esos profesionales comprometidos e innovadores que les acompañan en su camino y que trabajan en el mundo TEA. A las familias de esos niños se les proporcionan unos instrumentos o una metodología para poder comunicarse con sus hijos y para que estos puedan funcionar de una forma lo más normalizada posible. Pero, en ningún caso, se pretende transformar el modo de pensamiento o la estructura mental de estos niños algo, además, inviable.

El problema estriba en que parece tenerse la percepción de que las discapacidades físicas resultan “arreglables”. No hay terapias encaminadas a hacer ver a un niño ciego ni a transformar el modo de pensamiento de quien tiene autismo, pero el mundo parece empeñado en hacer andar a aquellos niños que nacen con una discapacidad motriz. Si esto fuera posible, por supuesto que el esfuerzo merecería la pena pero es que no es así.

Del mismo modo que quienes defienden las terapias, bien sean las tradicionales o las alternativas, consideran que es el mejor camino para lograr avances en la habilitación de las funciones de los niños con discapacidad, creo que quienes hemos transitado este otro camino, también tenemos derecho a exponer nuestra postura, especialmente si esto pudiera ayudar a ahorrar dolor a tantas familias.

Creo que los progresos y avances de un niño deben valorarse más allá de si es capaz de ejercitar determinadas funciones. Además de habilitar su cuerpo, es necesario también ocuparnos de su espíritu y de su alma, de su capacidad para ser feliz y disfrutar de la vida. Y, muchas veces, esto es imposible cuando se está inmerso en un mundo habitado sólo por camillas, salas de rehabilitación y máquinas extrañas, donde se le transmite constantemente la idea de que es una especie de “ser fallido” que necesita perfeccionarse. No hay autoestima que pueda resistir esto.

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El país de los ciegos

Mundo Terapia 

Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

Perspectiva de madre

El país de los ciegos

La aspiración de muchos de quienes militamos en el campo del activismo para lograr la equiparación de derechos de las personas con diversidad funcional, es conseguir algo tan simple como transformar nuestro entorno y nuestra sociedad para que dé cabida a las personas con discapacidad, y no a la inversa como viene sucediendo en la actualidad. Ponemos el foco en intentar cambiar a la persona con diversidad funcional (tarea tan imposible como dolorosa), en lugar de intentar transformar el entorno (algo factible si existiera la voluntad de hacerlo).

Existen infinidad de historias creadas para ilustrar lo que significa la existencia de barreras en nuestro entorno, que son las que en realidad originan la discapacidad. He elegido esta historia que me gusta especialmente y que está extraída del libro de Kathie Snow, Disability is Natural.

 El país de los ciegos

Este cuento ilustra cómo son las barreras (físicas y mentales) de nuestro entorno las que crean esa condición que denominamos “discapacidad”:

Barry, una persona vidente, visita una ciudad donde todo el mundo es ciego. Cuando acude al restaurante a cenar, le resulta imposible leer el menú en Braille. El camarero introduce una modificación en ese entorno y le lee el menú a Barry.

Mientras espera a que llegue su cena, anochece y la sala se torna oscura. No hay luces en el restaurante (tanto los empleados como los clientes son ciegos y no las necesitan) y Barry es incapaz de ver la comida que el camarero acaba de servirle. Tira accidentalmente el vaso de agua y, sin querer, empuja demasiado la comida y se le sale del plato. Traslada sus quejas al camarero, que responde trayéndole una linterna. Aunque el restaurante se enorgullece del trato que dispensa a sus clientes “especiales”, Barry está indignado y se siente muy violento. Necesita las dos manos para cortar la carne, así que no puede sujetar la linterna. Intenta apoyar la linterna en la mesa de diferentes maneras para encontrar una forma de enfocar hacia el plato, pero sin éxito. Al final, y después de un par de bocados, acaba desistiendo. Barry empieza a sentirse como un extraterrestre.

Cansado, hambriento y frustrado, inicia su expedición a través del restaurante, a oscuras, tratando de llegar a la recepción del hotel. Apenas da unos pasos, cuando se da de bruces contra un grupo de comensales y a punto está de tirar a un bebé de su trona. El camarero acude al rescate, le coge del brazo y le conduce a través del restaurante hasta la recepción. Por el camino, Barry escucha murmullos aunque no puede ver al autor del comentario. “Pobre hombre”, dice una voz de mujer. “Chissh” le riñe un hombre a su hijo por reírse “no se ríe uno de la gente”. Barry está completamente abochornado.

Una vez alcanzada la recepción, el camarero coloca a Barry junto a una columna al lado del mostrador. Temeroso de que Barry pueda molestar a los clientes del hotel, choque contra ellos o el mobiliario, el camarero le insta a no moverse del sitio. “Señor, tengo que volver al restaurante pero no quiero que se haga daño o se pierda. Así que, por favor, permanezca aquí. Vendrán a atenderle enseguida”. Barry no es capaz de ver la cara del camarero, pero de la voz del hombre se desprende una mezcla de pena y enfado.

Barry es capaz de oír cómo otras personas se registran delante de él. Entiende que tiene una cola importante por delante. Después de que transcurran unos diez o quince minutos, el ambiente parece calmarse y Barry escucha como dos de los recepcionistas murmuran. No es capaz de oír toda su conversación, pero capta un exasperado: “¡No sé!”, seguido de “No he atendido nunca a ninguno…

Me gustaría registrarme, por favor” interrumpe Barry “No tengo reserva, pero necesito una habitación para esta noche. ¿Disponen de alguna habitación que tenga iluminación?”.

Pues no. Lo lamento” responde el recepcionista. La incomodidad de Barry aumenta por momentos, mientras se encamina cautelosamente al lugar de donde procede la voz del recepcionista y dice “pero necesito una habitación que disponga de luz. No puedo desenvolverme en la oscuridad. ¿No tienen al menos una habitación con luces?”.

No, señor, lo lamento”, responde “Nunca antes hemos necesitado de una habitación iluminada, lo que quiero decir es que no solemos tener este tipo de huéspedes”.

En este escenario. ¿Quién tiene la discapacidad? El entorno es perfecto para la mayoría pero crea muchas barreras para Barry que experimenta unas dificultades enormes. En este entorno, es Barry, y no las personas que son ciegas, quien tiene una “discapacidad”.

Avancemos en la historia y digamos que Barry se enamora de una mujer ciega. Ella quiere mudarse a esta comunidad y Barry quiere estar con ella. Acepta un nuevo empleo como comercial, y su trabajo le obligará a relacionarse con esa comunidad de forma habitual. Qué puede pasar?

Según el modo de pensamiento tradicional, se espera que Barry experimente numerosas complicaciones y problemas, así que los profesiones intervendrán en la vida de Barry para hacer frente a sus necesidades y solucionar los problemas. En primer lugar, estudiarán a Barry e identificarán todas sus carencias.

Para “ponerle bien” (como la mayoría), le ofrecerán Terapia Braille. Necesita esta habilidad para su nuevo trabajo. Además, se le asignarán sesiones para aprender a manejar el bastón dos veces a la semana… Necesitará practicar muchísimo con el bastón antes de estar listo para salir por la noche o moverse en habitaciones oscuras durante el día (no hay luces en ningún edificio ya que nadie las necesita). Durante la Terapia de Bastón habrá profesionales que enseñen a Barry la forma correcta de sostener el bastón, de orientarlo al avanzar y demás cuestiones relacionadas con este instrumento. También recibirá Terapia de Orientación para aprender cómo desenvolverse en cualquier entorno. Empezarán con su casa, mostrándole cuál es cada habitación, y después continuarán enseñándole otras cosas como a distinguir entre un bote de champú y otro de veneno para ratas.

El objetivo final es convertir a Barry en una persona (ciega) lo más normal posible. Se desconoce cuánto tiempo puede llevar esto. Y nadie garantiza que pueda lograr estos objetivos. Sin embargo, y desde la óptica de estos profesionales, las terapias son la única alternativa.

Para disgusto de los expertos, Barry abandona todas las terapias. Ha encontrado una alternativa para afrontar esta situación. Expertos y otros profesionales consideran su postura “radical” pero para Barry se trata tan sólo de sentido común. Identificará y usará las herramientas que necesita para salir adelante.

En lugar de ir a Terapia de Bastón o de Orientación, adquirirá diferentes tipos de linternas de bolsillo, con montones de pilas extra. Estas herramientas le servirán por la noche y para aquellas estancias que permanecen oscuras durante el día. Nunca confundirá el bote de veneno para ratas con el champú, gracias a sus eficaces linternas y a sus pilas de larga duración.

En lugar de ir a Terapia de Braille, usará diferentes clases de tecnología asistiva, incluyendo un ordenador y un escáner capaces de traducir el Braille a lenguaje escrito y viceversa. Siempre que sea posible, pedirá ayuda a quienes utilizan el Braille. Sabe que la mejor manera de aprender Braille no es a través de horas de práctica, sino utilizándolo en la vida real.

Ahora, reflexionad un momento y componed vuestro propio escenario, donde todo el mundo tuviera una discapacidad similar a la de vuestro hijo, y donde el entorno en el que se encuentran sea capaz de dar solución a sus necesidades. Entonces, alguien que no tiene esa discapacidad concreta entra en escena. ¿Qué ocurriría? ¿Sois capaces de ver cómo el entorno provoca eso que llamamos “discapacidad”?

por Kathie Snow: Disability is Natural. BraveHeart Press, 2001, p. 107-109.

 Traducción: Carmen Saavedra

 

Imaginemos que los edificios donde vivimos se construyeran, no ya sin ascensor sino sin escaleras siquiera… Yo, que vivo en un tercer piso, tendría bastante complicado lo de salir a la calle. Quizás fuera capaz (con no poco valor para superar mi vértigo) de descolgarme por la ventana y conseguir bajar. Lo de subir serían palabras mayores. El entorno me convertiría en una persona con discapacidad.

Construimos un entorno que se adapta a la funcionalidad de la mayoría estadística de la población. Si, como en el cuento aquí reproducido, esa mayoría estadística no tiene habilitada la facultad de ver, sería la persona vidente quien se convertiría en discapacitada. Escuchaba en una ponencia fantástica que enlazo al final de este post que no todo el mundo puede utilizar las escaleras pero que, en cambio, las rampas sí son accesibles para todos. ¿Por qué entonces, no son las rampas el elemento fundamental de cualquier edificio público y las escaleras el secundario y no al contrario como suele ser lo habitual?

Imagina que sólo tuvieras la opción de poder desplazarte si lo haces en una silla de ruedas, que te movieras en un entorno de absoluta oscuridad, que sólo pudieras hacerte entender si lo haces con lengua de signos o pictogramas, que vivieras entres genios de la astrofísica cuyas conversaciones fueras incapaz de comprender día tras día… Imagina un mundo donde sólo un pequeño porcentaje de la población compartiera tu forma de funcionar pero os encontráis dispersos y además segregados, excluidos y estigmatizados. ¿Puedes siquiera imaginarlo?

 

 

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Mundo Terapia

Nuevo enfoque de las terapias aplicadas a niños con discapacidad

Terapismo

Perspectiva de madre

Campanilla y Los Delincuentes

Parece el nombre de un grupo de rock, pero no. Es la banda de los primos.

Los Delincuentes son cuatro y viven a 600 km. Campanilla, a escasos 20. Este reparto de distancias ayuda a compensar los casi tres meses de convivencia vacacionil con los primeros. La disposición geográfica explica también que el enano viva más influenciado por los tules rosas y los botes de brillantina de Campanilla que por los hostiazos que utilizan sus primos a modo de saludo.

Campanilla llegó cuando Sirena y Sapito habían perdido ya toda esperanza de encontrar un aliado frente a tanta testosterona.

Los Delincuentes son chicos-chicos. Campanilla, chica-chica. Cumplen tan bien todos los tópicos sexistas, que parecen salidos de un catálogo de juguetes.

Para que se entienda mejor…

Esto es muy Campanilla:

juguetes chica

Y esto es muuuy Delincuentes:

juguetes chicos-2

A Los Delincuentes les debemos la pasión por el Atleti, el repertorio de tacos que todo buen vasco debe tener en su acervo cultural y la técnica para propinar su ya mítica “patada mortal”. A Campanilla, la inclinación por el color rosa y la fascinación por el repiqueteo de los tacones.

Delincuente A-1 debería haber nacido dos meses más tarde que Sirena. Sin embargo, ella parecía no tener ninguna prisa (ha sido así desde entonces) y asomó la cabeza un mes más tarde de eso que se (mal)denomina “salir de cuentas”. Por el contrario, A-1 ha sido un fuguillas ya desde el útero y aterrizó en el mundo un mes antes de lo previsto. Y así fue cómo se convirtió en El Mayor. Por 5 días. El tiempo que le llevó adelantarse a Sirena y que ella siempre le reprochará. Se ha venido considerando la mayor moralmente.

Según han ido avanzando los años y llegando más niños a la familia, han empezado a ser conscientes de las desventajas que supone este cargo. Así que ahora se disputan la veteranía en sentido contrario.

Delincuente A-2 es un mentiroso compulsivo, pero tiene tanta gracia que esperamos sus bolas con impaciencia.

– ¡¡¡Agüela, agüela!!! ¡¡¡Ven rápidoooooooo!!!

– ¿Qué pasa?– grita la abuela desde la cocina, indecisa ante abandonar la sartén al fuego o acudir a los gritos pavorosos del nieto.

– ¡¡¡¡Que ha entrado un niño por la ventana!!!!!!!

A la mierda la sartén… Sale corriendo en dirección al salón

– ¿¿Cómo que ha entrado un niño por la ventana??

– Siiiiii. ¡¡Y mira!! ¡Se ha puesto a pintar la tele!

(Advertencia: las marcas de grafito resultan imposibles de eliminar de una pantalla LED)

Da igual las veces que se le interrogue a A-2 sobre este incidente, o cualquier otro igual de inverosímil, que siempre da la misma versión y nunca incurre en contradicciones. Tenemos dos teorías:

Opción A: Se acaba creyendo sus propias mentiras.

Opción B: Es el mejor mentiroso del mundo mundial.

De todos modos, y en su descargo, hay que decir que se trata de un gen autosómico dominante que hay en nuestra familia. A-2 lo ha heredado de su madre. Ahora no me atrevo (porque no conviene motivarlo más) pero cuando crezca, tengo pendientes con él varias conversaciones acerca de la infancia de su progenitora.

Delincuente G: Es el “primo especial” de Sapito. Esto significa que se adoran y se pelean por partes iguales. Que pasan de las carcajadas a “las hostias” en cuestión de segundos. Pero aún en el último caso, no puedo evitar contemplarles con una sonrisa de oreja a oreja de “bendita normalidad”.

Delincuente U: Llegó el último pero es el más delincuente de todos. Ha tenido buenos maestros…

Cuidado con U. que es pequeño”, les advierten siempre al resto. ¡Ja! U. es la prueba viviente de que el tamaño y la edad NO importan.

Campanilla, con su pelo rubio y sus ojos azules de princesita salida de un cuento, tiene el gen de la mala hostia y el “mandonismo” que pasó directamente del abuelo a ella, saltando una generación y esquivando a su padre.

– ¿Por qué lloras, Campanilla?

– Porque Antón me ha llamado mandona y chivata. Y mandona no me importa… ¡pero chivata no soy!

Su propio padre suele decir: “Le pones un tricornio y acojona”.

¡QUÉ GRANDES SON LOS PRIMOS!

Tienen todas las ventajas de los hermanos y casi ninguno de sus inconvenientes

 

 

 

 

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Notxevieja, txampán, pintxos y txutxes

Tiogenial

 

Trabajamos diferentes formas de plasmar LA FECHA

El tema de “La Hora” suele venir precedido por un pequeño apartado dedicado a la organización de los 365 días que la Tierra tarda en dar la vuelta alrededor del Sol y a su estructuración en semanas y meses. Así que, también hemos estado trabajando las diferentes formas en que reflejamos la medida del tiempo, a La Fecha.

ACTIVIDAD: Transformamos la fecha reflejada con palabras en números, y viceversa. Los primeros días recurrimos a una “chuleta” en la pizarra ya que, visualizando la correspondencia mes-número, resulta más sencillo retenerlo y dominarlo.

Además de fechas aleatorias, utilizamos también las de los cumpleaños de distintos miembros de la familia porque el “universo cumpleaños” resulta siempre un recurso tremendamente motivador.

Trabajamos diferentes formas de plasmar La Fecha

 

El de la fecha es un tema relativamente sencillo (una vez memorizados los meses del año, claro está) y quizás el único punto complejo sea el identificar y diferenciar los meses con 31 días de aquellos con 30. Para ello le he enseñado a Antón un truco muy sencillo que yo, con todos mis años, sigo utilizando porque hay un par de meses que siempre me generan dudas.

El truco del nudillo consiste en cerrar el puño e ir señalando los nudillos y los espacios que quedan entre ellos, a la vez que vamos enumerando los doce meses. Aquellos meses que coincidan sobre un nudillo corresponden a los que cuentan con 31 días, mientras que los que se señalan en los surcos son los de 30 (exceptuando febrero, claro).

Creo que resulta un truco mucho más sencillo que memorizar el refrán al que recurren algunos libros de texto: “Treinta días trae noviembre, con abril, junio y septiembre. De veintiocho sólo hay uno, y los demás, treinta y uno“.

Truco para diferenciar los meses de 30 y 31 días

 

Regla para saber los meses del año utilizando los nudillos de las manos

Actividades para estudiar LA HORA

Casi todos los cursos de Primaria incluyen un tema en la asignatura de Matemáticas dedicada a la lectura de la hora. Lo que varía de un curso a otro es el incremento de dificultad progresivo. Y debo decir que yo, particularmente, temo este momento del curso. Las dificultades principales de mi hijo residen en las matemáticas, en las cuestiones abstractas, y la forma en que hemos estructurado las 24 horas del día, resulta enormemente compleja. Quizás los adultos no seamos del todo conscientes porque es un recurso imprescindible y utilizado a diario. Lo hemos integrado en nuestras vidas de tal manera, que no somos capaces de percibir su complejidad. Hasta que nos toca enseñárselo a nuestros enanos… Los pobres se han pasado los últimos años intentado asimilar el sistema decimal y, cuando por fin lo consiguen, les lanzamos a este otro (el relacionado con la hora) que les despista por completo porque no tiene correspondencia alguna con el anterior.

Evidentemente, lo aconsejable sería que fueran dominándolo de forma progresiva y no en los 15 días que le asigna la programación: relacionándolo con sus costumbres y rutinas diarias, comenzando por las horas en punto, para seguir después con las medias y los cuartos, y no abordar el resto (“y”/“menos”) hasta tener esos conceptos completamente dominados.

Para trabajar este tema hemos fabricado un reloj que Antón pudiera manipular con cierta facilidad, dadas sus dificultades motrices. Hemos reutilizado la bandeja de cartón en el que la abuela nos mandó su último bizcocho (lamento esas manchas tan poco estéticas pero siempre es mejor reutilizar que malgastar) y sobre él hemos colocado pistas impresas para facilitar visualmente la comprensión de la forma en que está dividida esa unidad de medida del tiempo que denominamos HORA. Hemos transformado un par de piezas Lego en las manecillas de nuestro reloj que, al no estar ancladas, facilitan su manipulación. La roja indica las horas y la azul los minutos.

Para confeccionar el reloj me he inspirado en ideas extraídas de estos dos enlaces:

Gramer Dersleri- ¿Qué hora es? 

“Tell the time” clock – Free Printable

El primero es un espacio que ofrece recursos destinados a estudiantes de español. El segundo enlace incluye plantillas para relojes muy chulas y prácticas, el problema es que está en inglés y no tengo suficiente habilidad para modificarlas ni para crear unas nuevas imitando este modelo. Si alguien es capaz de hacerlo, se agradecería que lo compartiera 🙂

Recursos para enseñar la hora a los niños

ACTIVIDAD: Yo expreso en voz alta una hora y él la señala en el reloj. Una vez conseguida cierta soltura, hemos ideado una variante de este ejercicio que consiste en que yo escribo un listado con diferentes horas y él las vas reflejando en el reloj. A continuación, dispara una foto para que las podamos corregir posteriormente.

Esta idea tiene dos objetivos: Intentar hacer la actividad lúdica (1) y que Antón pueda trabajar de forma independiente (2), de forma que no me obligue a mí a estar a su lado indicándole la hora que debe componer.

Estamos trabajando desde el curso pasado para que sea lo más autónomo posible a la hora de estudiar y hacer los deberes, procurando que haga solo aquellos ejercicios/tareas en los que no necesita ayuda. Creo que una parte fundamental del progreso académico reside en que los niños aprendan a trabajar solos y a solas. Es al menos lo que me ha enseñado mi propia experiencia, dando clases particulares a niños en mis años universitarios y como madre, después.

Durante todo el primer curso de Educación Primaria y parte del segundo, tuve que luchar a diario con mi hija mayor para que hiciese los deberes en la mesa de su habitación y sola, limitando nuestra presencia a cuando no entendía algo o se quedaba atascada en alguna tarea. Lloró a diario, protestó y se resistió durante meses pero finalmente lo conseguimos. De hecho, apenas me enteré de los contenidos de la programación de cada curso en los restantes cursos de Primaria.

Al contrario que con Antón, que casi se puede decir que he memorizado temarios y contenidos curriculares. En el caso de mi hijo pequeño, y por sus características, el proceso vivido con su hermana se está alargando más, pero no hemos renunciado a que consiga trabajar también solo y a solas. Lo vamos logrando poco a poco, en las Lenguas (castellano y gallego) es casi completamente autónomo. En Matemáticas, sin embargo, va a resultar más complicado lograrlo.

Es, por tanto, este segundo objetivo (2) el que me llevó a idear el ejercicio descrito para trabajar la hora: para comprobar que indicaba correctamente la hora que se le pedía, debería sacar fotos que nos servirían para corregir el ejercicio juntos y una vez finalizado. Le divirtió enormemente esta dinámica y acabo diciendo que le encantaba estudiar el tema de la hora y que era “superfácil” (es un optimista nato 😉

Recursos para enseñar la hora a los niños

Recursos para enseñar la hora a los niños

Una vez señalada la hora, el niño realiza una fotografía que nos servirá para corregir el ejercicio posteriormente

Recursos para enseñar la hora a los niños

Aunque el temario de este curso obligaba también a estudiar la hora digital, yo he preferido ignorarlo y dejarlo para más adelante, cuando ya tenga asentado el sistema analógico, para no liarle más de lo necesario. Evidentemente y si lo miramos de forma objetiva, resulta mucho más fácil la hora digital pero he preferido empezar por este otro y afianzarlo porque es el que está más extendido, el que todos utilizamos. Nadie dice “son las once cuarenta y cinco”, sino las “doce menos cuarto”. Introducirle ambos sistemas a la vez no me parece pedagógico, y debo decir que no me lo parece tan sólo para él por sus características, sino para el conjunto del alumnado de esta edad. Sinceramente, no sé en qué piensan los técnicos encargados de elaborar los planes de estudios.

Enlaces relacionados:

– He creado un tablero en Pinterest donde he recogido los recursos que he ido encontrando sobre este tema. Este es el enlace: LA HORA

– Aplicación para aprender a leer La Hora reseñada en Cappaces: Dime la hora

Yasmín y Antón

Está claro que, en cuestión de Amistad, lo importante no es la cantidad sino la calidad 

 

Corazon-1

Corazon-2

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dibujo Yas

 

 

Postal Entera

 

CompoYas

Sobran también las palabras…