A muchas de vosotras jamás os he visto en persona, pero os he buscado todos los días. Os he buscado en internet, en parques y en tiendas.
Me he convertido en una experta en identificaros. Habéis hecho un largo recorrido. Y sois más fuertes de lo que nunca hubierais querido ser. Vuestras palabras rezuman experiencia, una experiencia que habéis forjado desde vuestro cuerpo y vuestra alma. Mostráis compasión más allá de lo razonable. Sois “mis hermanas”.
Sí, vosotras y yo, amigas, pertenecemos a una misma hermandad. Una hermandad muy exclusiva. Somos especiales. Y, como en cualquier otra hermandad, fuimos elegidas para formar parte de ella. A algunas de nosotras nos invitaron a unirnos casi inmediatamente, otras tardaron meses e incluso años en hacerlo. Algunas intentaron incluso rechazar el ingreso, pero sin éxito.
Nos iniciamos en consultas de neurología, en la unidad de neonatos, en revisiones ginecológicas, en salas de urgencias o realizando ecografías. Nos iniciamos a través de demoledoras llamadas de teléfono, consultas, revisiones, analíticas, resonancias magnéticas y operaciones de corazón.
Pero todas tenemos algo en común. Un día todo iba bien. Estábamos embarazadas, o acabábamos de dar a luz, o cuidábamos de nuestro recién nacido, o jugábamos con nuestro niño. Sí, por un momento todo iba bien. De repente, da igual si sucedió en un instante (como casi siempre suele ocurrir) o a lo largo de varias semanas o meses, nuestras vidas cambiaron por completo. Algo ya no iba bien. Y nos convertimos en madres de niños con necesidades especiales.
Estamos unidas, somos hermanas, a pesar de lo diversas que puedan ser las necesidades de nuestros hijos. Algunos debe someterse a quimioterapia. Otros precisan de respiradores. Algunos no pueden hablar, otros no pueden andar. Algunos se alimentan a través de sondas nasogástricas. Muchos perciben el mundo de forma distinta. No discriminamos a otras madres cuyos niños no tienen unas necesidades tan “especiales” como las de nuestros hijos. Sentimos respeto mutuo y compasión por todas aquellas mujeres que están en nuestra misma piel.
Nos mantenemos informadas. Somos autodidactas y nos hemos formado a través de todos los medios que hemos tenido al alcance. Sabemos quienes son “los” especialistas en cada campo. Conocemos a “los” neurólogos, “los” hospitales, “las” medicinas milagrosas, ”los” tratamientos. Sabemos cuáles son “las” pruebas que deben hacerse, cuáles “las” patologías degenerativas y contenemos el aliento mientras les hacen pruebas a nuestros hijos para saber si las padecen. A pesar de carecer de titulación académica, podríamos pertenecer a comités de expertos en neurología, endocrinología o fisioterapia.
Hemos presionado a seguros médicos y directivas escolares para conseguir todo aquello que nuestros hijos necesitaban para sobrevivir y para avanzar. Nos hemos impuesto a la administración estatal para introducir en las aulas dispositivos de comunicación aumentativa para nuestros niños con parálisis cerebral. Hemos luchado por conseguir que nuestros seguros médicos nos proporcionaran andadores y otros materiales ortopédicos para nuestros hijos con afecciones medulares. Hemos demandado a las administraciones locales para lograr que nuestros hijos recibieran aquellos certificados que les aseguraran la educación y adaptaciones necesarias, vinculadas a su diagnóstico.
Hemos aprendido a lidiar con el resto del mundo, aunque esto muchas veces signifique apartarse de él. Hemos soportado miradas de desdén cuando hacíamos la compra si estallaba alguna “rabieta” y apretado los dientes cuando alguien en la cola recomendaba más disciplina en voz alta. Hemos soportado sugerencias absurdas y remedios caseros de extraños bienintencionados. Hemos soportado que madres de niños sin necesidades especiales se quejaran sobre otitis o varicelas. Nos hemos dado cuenta de que muchas de nuestras amigas más cercanas no son capaces de entender lo que significa pertenecer a esta hermandad y de que, a veces, ni siquiera quieren intentarlo.
Tenemos ejemplares de “Bienvenidos a Holanda” de Emily Perl Kingsley y de “La madre especial” de Erma Bombeck. Los guardamos en la mesilla de noche y los leemos y releemos en los momentos más difíciles.
Hemos conseguido sobrevivir a las celebraciones. Hemos encontrado formas de que la discapacidad motora de nuestros hijos no les impidiese recorrer las casas de los vecinos en Halloween, y hemos ideado maneras de ayudar a nuestros niños sordos a formar las palabras “truco o trato”. Hemos asumido que nuestros niños con problemas de integración sensorial no podrán lucir nunca terciopelos o encajes por Navidad. Hemos triturado el pavo por Acción de Gracias. Hemos comprado conejitos de chocolate blanco por Pascua. Y durante todo ese tiempo, hemos tratado de crear un ambiente festivo para el resto de la familia.
Desde que nuestro viaje comenzó, nos hemos levantado cada mañana preguntándonos si seríamos capaces de encarar otro nuevo día. Y nos hemos acostado cada noche sin saber muy bien cómo lo habíamos conseguido.
Hemos transitado el duelo de saber que nunca llegaríamos a relajarnos y a disfrutar de esa copa de vino en Italia. Nos hemos lamentado porque nuestro viaje a Holanda precisaba de mucho más equipaje del que habíamos imaginado la primera vez que visitamos la agencia de viajes. Y también hemos sufrido porque salimos camino del aeropuerto sin gran parte de las cosas que necesitábamos para este viaje.
Pero nosotras, hermanas, mantenemos siempre la fe. Nunca dejamos de creer. El amor por nuestros hijos y nuestra confianza en todo lo que pueden alcanzar en la vida, no conoce límites.
Soñamos que meten goles y anotan canastas. Los imaginamos corriendo maratones y cruzando metas. Soñamos que plantan semillas en el jardín y cabalgan sobre caballos. Escuchamos sus dulces voces cantando villancicos. Vemos sus paletas embadurnadas de colores y sus dedos desplazándose sobre teclados de marfil en salas de conciertos. Nos maravillamos ante la elegancia de sus piruetas. Nunca, nunca dejamos de creer en todo lo que podrán alcanzar mientras transiten por el mundo.
Pero mientras tanto, hermanas, lo más importante de cuanto hacemos, es coger fuertemente sus manitas para que así juntos (nosotras madres especiales y ellos nuestros niños especiales) podamos alcanzar las estrellas.
Maureen K. Higgins
(Traducción: Carmen Saavedra)
Gracias a mi hermana Corrine Lynch por descubrirme este texto
Quiero agradecer a Carlos Arroyo que me haya permitido compartir experiencias y reflexiones en su espacio “
Ya hemos llegado a 3º de Primaria. La vida nos está cambiando bastante debido a ese empeño del sistema en sobrecargar el temario en el primer curso de cada ciclo (especialmente 1º y 3º), para después convertir el segundo en un repaso del anterior. ¿No sería más sensato y menos estresante para los niños (y padres) repartir esos contenidos entre los dos cursos que componen cada ciclo?
Por estas mismas fechas, hace ya algunos años (más de la mitad de la vida para ti), nos pediste que te regaláramos para tu 6º cumpleaños un libro escrito por sirenas, para poder demostrar que realmente existían.
Ayer estábamos en la playa y Antón me hizo una observación sobre los chicos de al lado: habían arrojado a la arena las colillas de los cigarrillos que acababan de fumar.
Estoy convencida de que en la naturaleza todo, o casi todo, tiene una razón de ser. Incluso la discapacidad. Desde mi perspectiva personal (y agnóstica) considero que, si llegados a este punto, la selección natural no ha eliminado por completo la posibilidad de que nazcan personas con discapacidad, obedece a alguna razón. La máxima con que Darwin definía el proceso de selección natural es que sólo sobreviven los mejor adaptados (no el más fuerte, como se ha traducido tantas veces erróneamente).
Hoy he vuelto a leer en la prensa otro de esos artículos con los que nos bombardean últimamente sobre el derecho al aborto en los casos de “malformación del feto”, como si en esta palabra cupiera todo: ceguera, parálisis cerebral, autismo, síndrome de Down, sordera…
Hace unos días reflexionaba acerca de la preocupación que sentimos los padres de niños con discapacidad 
Me preocupa un futuro donde mi hijo no tenga alguna obligación que le empuje a levantarse cada mañana. O que su única salida esté en algún taller ocupacional cuya materia no sea de su interés ni se adapte a sus habilidades. Es por ello que aplaudo inmensamente iniciativas como la realizada por 
Cuando los padres de niños con diversidad funcional pensamos en el futuro de nuestros hijos, nos preocupan grandes interrogantes que tienen que ver, principalmente, con su capacidad de autonomía e independencia en su vida como adultos. A medida que esta aspiración se evidencia más y más difícil, nuestra inquietud se centra en asegurarnos de que, una vez que nosotros no estemos, otros se ocuparán de quererles, cuidarles y protegerles.
Lo queramos o no, es una evidencia que, en general, los gustos y aficiones de los niños difieren en función del género. Y por mucho que intentemos educarles de igual forma y les ofrezcamos las mismas posibilidades, en general y salvo raras excepciones, sus mundos se separan a partir de los 6 ó 7 años y no vuelven a reencontrarse hasta algún tiempo después.
Otra opción, bastante más excepcional, es la de acoplarse a las niñas. Este es el caso de Antón ya que, debido a las circunstancias derivadas de su discapacidad, también carece de la habilidad necesaria para atrapar bichos o abordar un barco imaginario. Cuando leí esa frase en el artículo de Roncagliolo, entendí que esa definición tan concisa y perfecta (“hablaban más y corrían menos”) resumía en cinco palabras el fundamento del mundo social de Antón: dadas sus dificultades en cuanto a la comunicación expresiva, se le da muy bien escuchar y el movimiento no es precisamente su fuerte.
Parecía misión imposible, hasta que a la maravillosa y tenaz mamá de Brais se le ocurrió probar con el mundo de los juegos de mesa. Aunque inicialmente ambos fueron reacios, la operación acabó resultando un éxito. Y ese ha sido el punto de inflexión que les está volviendo a reunir. Primero fue el parchís, después el Cadoo, el Quien es Quien, dominó, memory… Nuestro último descubrimiento ha sido el ajedrez.
Aunque las habilidades motrices y cognitivas de su amigo quizá siempre estén por encima de las suyas, lo importante es que jueguen y participen de la misma actividad. Han aprendido a asociar ciertos juegos a determinados amigos. Brais sigue jugando al fútbol con Jaime, “a luchas” con Mateo y a la Play con Santi. Y a Antón le sigue encantado jugar “a tiendas”, a “mamás y papás” o a disfrazarse con Yasmin, Manuela o Patri. Finalmente, han aprendido a adaptarse el uno al otro y a encontrar un lugar donde disfrutar juntos. Tenemos la esperanza de que eso les ayude a establecer puentes entre ellos, a afianzar lazos y consolidar una amistad que ojalá les lleve a encontrarse también en otros puntos y momentos de la vida.
Ya hemos visto cómo las palabras pueden crear o destruir porque, muchas veces, elaboran el pensamiento y le dan forma. Los términos llevan asociados ideas, valores y prejuicios que se transmiten en el tiempo. Si queremos cambiar esos conceptos y valores, debemos empezar por cambiar las palabras. La utilización de cierta terminología anticuada y poco apropiada, puede perpetuar estereotipos negativos y reforzar barreras de comportamiento muy importantes. Y son estas barreras las que suponen el principal obstáculo en la vida de las personas con diversidad funcional.
Para esa niña de seis años, la palabra especial tenía el mismo significado que para los adultos el término problema. La palabra que todos usábamos para referirnos a Antón y que creíamos completamente inocente, había adquirido una carga tremendamente negativa.
cappaces 